Kehitysvammaisten Tukiliitto ry UUSI JA ELINVOIMAINEN TUKILIITTO 2020-LUVULLE Alustavia esityksiä sääntömuutoksista: Järjestön tarkoitus Esitykset 1.-3.
Sisältö III ESITYS TUKILIITON UUDISTAMISEKSI 1. Tukiliiton tarkoitus ja toiminnan kohderyhmä 2. Tukiliiton toimintamuodot 3. Tukiliiton nimi Tiivistelmä esityksestä muutoksista Tarkoitus Liittohallitus esittää liiton tarkoituspykälän uudelleen muotoilua seuraavasti: Tukiliiton tarkoitus on olla kansalais- ja ihmisoikeusjärjestö ennen syntymää, synnytyksessä tai lapsuusiässä pysyvästi vammautuneille ihmisille, joilla on avun ja tuen tarvetta oppimisessa ja ymmärryksessä sekä arjessa selviytymisessä kuten kehitysvammaisille, sekä heidän perheilleen, omaisilleen ja lähi-ihmisilleen. Tukiliiton tehtävänä on yhteistyössä jäsenyhdistystensä kanssa - edistää ja turvata edellä mainittujen ryhmien osalta YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevassa sopimuksessa määriteltyjen ihmisoikeuksien toteutumista - tukea heidän osallisuuttaan yhteiskunnassa yhdenvertaisina toimijoina koko elämänkaaren ajan - edistää yhteiskunnan muuttumista sellaiseksi, että toimiva arki ja yksilöllinen elämä ovat mahdollisia. Liiton nimi Mikäli liiton tarkoituspykälää muutetaan edellä kuvatun lailla siten, että toiminnan kohderyhmä laajenee hieman, tämän tulisi näkyä myös liiton nimessä. Liittohallitus esittää, että liiton nimeä tarkastellaan. 2
ALUSTAVAT ESITYKSET TUKILIITON SÄÄNTÖJEN MUUTTAMISEKSI 1. Liiton tarkoitus ja toiminnan kohderyhmä Liiton nykyisissä säännöissä liiton tarkoitus määritellään seuraavasti: Tukiliiton tarkoituksena on valtakunnallisena keskusliittona yhteistyössä jäsenyhdistystensä kanssa edistää kehitysvammaisten ihmisten ja heidän perheidensä yhteiskunnallista yhdenvertaisuutta ja elämänlaatua. Liittohallitus esittää liiton tarkoituspykälän uudelleen muotoilua seuraavasti: Tukiliiton tarkoitus on olla kansalais- ja ihmisoikeusjärjestö ennen syntymää, synnytyksessä tai lapsuusiässä pysyvästi vammautuneille ihmisille, joilla on avun ja tuen tarvetta oppimisessa ja ymmärryksessä sekä arjessa selviytymisessä kuten kehitysvammaisille, sekä heidän perheilleen, omaisilleen ja lähi-ihmisilleen. Tukiliiton tehtävänä on yhteistyössä jäsenyhdistystensä kanssa - edistää ja turvata edellä mainittujen ryhmien osalta YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevassa sopimuksessa määriteltyjen ihmisoikeuksien toteutumista - tukea heidän osallisuuttaan yhteiskunnassa yhdenvertaisina toimijoina koko elämänkaaren ajan - edistää yhteiskunnan muuttumista sellaiseksi, että toimiva arki ja yksilöllinen elämä ovat mahdollisia. Muutoksen perustelut: LIITTO ON: kansalais- ja ihmisoikeusjärjestö Ehdotuksessa päädytään määrittelemään liitto kansalais- ja ihmisoikeusjärjestöksi. Yhtenä liiton tärkeimmistä tehtävistä katsotaan olevan kohderyhmän ihmisoikeuksista huolehtiminen. Ihmisarvoinen, mahdollisimman merkityksellinen ja arvokas elämä on asia, johon kohderyhmällä on oikeus, ja näiden oikeuksien puolustajaksi Tukiliitto nähdään. Liitto teki tätä kohti ohjaavan linjauksen strategiassaan 2011 2016 kun se määritteli liiton perustehtäväksi mm. kehitysvammaisen ihmisen ihmisarvon ja perusoikeuksien toteutumisen. Valmistelutyön aikana keskustelua käytiin myös mm. edunvalvontajärjestö käsitteen käytöstä. Sana edunvalvonta katsottiin kuitenkin viittaavan liikaa saavutettuihin etuihin, joiden turvaamisesta ei liitossa ole kysymys, vaan yhdenvertaisten oikeuksien saavuttamisesta. Myös muita luonnehdintoja on pohdittu, kuten keskusjärjestö, kansalaisjärjestö, omaisjärjestö ym. KOHDERYHMÄ: ennen syntymää, synnytyksessä tai lapsuusiässä pysyvästi vammautuneet ihmiset Kohderyhmää halutaan ehdotuksessa laajentaa ja täsmentää. Taustalla on viisi syytä: 3
1) Kehitysvamma-diagnoosin merkitystä palveluiden määrittäjänä ollaan ilmeisesti purkamassa valmisteilla olevan vammaispalvelulain puitteissa. Jatkossa palvelut todennäköisesti määräytyvät uudistuvan sosiaalihuoltolain ohjaamana yksilöllisten tarpeiden, eivät henkilön ryhmän tai diagnoosin mukaan. Pelkkä kehitysvamma-diagnoosi ei kata kaikkia kohderyhmään kuuluvia ihmisiä. 2) Terveydenhuollossa kehitysvamma-diagnoosia ei myönnetä kaikille niille ihmisille, joiden koetaan kuuluvan Tukiliiton kohderyhmään. 3) Diagnostiikka on kehittynyt siten, että tietyt potilasryhmät saavat kehitysvammadiagnoosin sijaan nykyisin jonkin muun, tarkemman diagnoosin, kun heidät aiemmin ehkä automaattisesti liitettiin kehitysvammadiagnoosin alle. 4) Moneen muuhun päädiagnoosiin saattaa liittyä kehitysvammaisuutta - ja päinvastoin. Tällaisia voivat olla esim. autismikirjon häiriöt sekä erilaiset oppimisvaikeudet. 5) Viides syy liittyy edellisiin ja tavallisten ihmisten ajattelutavan muutoksiin: usein ihmiset ja perheet eivät halua leimautumisen pelossa tunnistaa tai tunnustaa kehitysvammaisuutta. Ehdotuksessa arvioidaan, että Tukiliiton on syytä reagoida tähän järjestön toimintaan vaikuttavaan kehityskulkuun. Kohderyhmää halutaan kuitenkin rajata tarkemmin, myös ikäryhmän mukaan, siis ei pelkän avun tarpeen perusteella. Monissa muissakin ryhmissä avun tarve voi olla samankaltainen. Syy tähän ei aina löydy jostain lapsuusiän tapahtumasta, vaan henkilö on saattanut vammautua myöhemmin aikuisiässä. Tällaisia tapauksia voivat olla esimerkiksi aikuisen aivohalvaus tai aivovamma, vanhuuden muistisairaudet, päihteistä johtuvat sairaudet jne. Tästä syystä kohderyhmä haluttiin määritellä siten, että tapahtunut vammautuminen tai sairastuminen on tapahtunut ihmisen elämän alkuvaiheessa ja että se on vaikuttanut hänen kehitykseensä ja sitä kautta avun tarpeeseen ja kykyyn oppia ja selviytyä arjessa. Kohderyhmän kyseiseen määrittelytapaan päädyttiin, koska suomen kielessä ja arkikäytössä ei tällä hetkellä ole käytössä yhtä kuvaavaa käsitettä tälle kohderyhmälle. Kuitenkin myös yhdessä ehdotusversiossa säilytetään selvyyden vuoksi kehitysvammaisuuden-käsite esimerkinomaisena vammaryhmänä. Tässä muotoilussa se ei kuitenkaan määritä nyt koko kohderyhmää. KOHDERYHMÄ: sekä heidän perheilleen, omaisilleen ja lähi-ihmisilleen. Koska edellä mainitut henkilöt tarvitset lähelleen ihmisiä, jotka auttavat heitä oppimisessa ja arjessa selviytymisessä, myös heidän perheensä nähdään keskeisenä kohderyhmänä. Näin on tälläkin hetkellä liiton toiminnassa ja säännöissä. Tätäkin kohderyhmää halutaan laajentaa ehdotetulla tavalla. Koska liiton tavoitteena on parantaa tuen tarpeessa olevan ihmisen elämänlaatua, yhdenvertaisuutta ja ihmisoikeuksia, ovat liiton toiminnan kohderyhmänä ne henkilöt, jotka käytännössä huolehtivat näistä asioista erityisen tuen tarpeessa olevan ihmisen elämässä, koska heillä ei itse ole mahdollisuutta tehdä sitä vammastaan ja/ tai sairaudestaan johtuen. Kaikilla ihmisillä ei kuitenkaan ole perhettä lähellään. Asioista saattaa tällöin huolehtia joku muu sukulainen tai läheinen. Tästä syystä käytetään sopivasti yleistä käsitettä lähi-ihminen. Uudistamistyöryhmä ehdottaa, että myös lähi-ihmiset ovat liiton kohderyhmää. 4
Uudistamistyöryhmä pohti myös tulisiko ammattihenkilöiden olla osa Tukiliiton kohderyhmiä. Tämä ryhmä jätettiin kuitenkin pois ehdotuksesta. TEHTÄVÄ: edistetään ja turvataan YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevassa yleissopimuksessa määriteltyjen ihmisoikeuksien toteutumista Ajatus on, että Tukiliiton keskeinen tehtävänä on ihmisoikeuksien edistäminen ja turvaaminen. Tehtävää voidaan konkretisoida huomattavalla tavalla kiinnittämällä se YK:n yleissopimukseen. Yleissopimus on jo nyt kaiken vaikuttamistoiminnan perusta. Suomi ei ole ratifioinut vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevaa sopimusta ja tästäkin syystä tarkoituspykälässä on haluttu korostaa kansainvälisissä asiakirjoissa määriteltyjä oikeuksia. TEHTÄVÄ: tuetaan heidän osallisuuttaan yhteiskunnassa yhdenvertaisina toimijoina koko elämänkaaren ajan Osallisuudessa on kyse sekä ihmisoikeudesta, että asiasta joka nähdään keskeisen tärkeäksi tehtäväksi myös Tukiliitolle: sitä voidaan järjestön omallakin toiminnalla edistää. Yhdenvertaisuus on tärkeä arvo ja tavoite. Samoin tärkeänä nähdään elämänkaari-ajattelu ja se, että Tukiliitto ajaa kaikenikäisten ihmisten asiaa. Strategiassa 2011-2016 korostetaan osallisuutta. TEHTÄVÄ: edistetään yhteiskunnan muuttumista sellaiseksi, että toimiva arki ja yksilöllinen elämä ovat mahdollisia. Tukiliiton tärkeäksi tehtäväksi nähdään yhteiskunnan muutoksen aikaansaaminen, ei pelkästään kohderyhmän ihmisten muuttaminen. Tämä on nykyaikaisen vammaisuusnäkökulman ja ihmisoikeuksien mukainen ajattelutapa. Tukiliiton on omalla toiminnallaan tavoiteltava yhteiskunnan muutosta, jotta toimintaympäristö ja henkilön saama tuki mahdollistavat ihmisarvoisen, merkityksellisen ja mahdollisimman itsenäisen elämän. 2. Tukiliiton toimintamuodot Nykyisten sääntöjen pykälässä 3. on todettu Tukiliiton toimintamuodot seuraavasti: Tarkoituksensa toteuttamiseksi Tukiliitto valvoo ja edistää kehitysvammaisten ihmisten ja heidän perheidensä yhteiskunnallisten oikeuksien toteutumista, seuraa lainsäädännön kehitystä ja toteutumista käytännössä sekä tekee parannusehdotuksia ja antaa lausuntoja; tukee ja kehittää jäsenyhdistysten toiminnallisia ja tiedollisia valmiuksia; tukee kehitysvammaisten ihmisten yksilöllistä kasvua sekä järjestää koulutusta ja neuvontaa kehitysvammaisille ihmisille ja heidän perheilleen sekä viranomaisille; kokeilee ja kehittää kehitysvammaisten ihmisten ja heidän perheidensä elämänlaatua, yhdenvertaisuutta ja oikeuksia parantavia toimintamalleja; toimii yhteistyössä kansallisten ja kansainvälisten viran- omaisten, järjestöjen ja sidosryhmien kanssa; 5
harjoittaa valistus- ja tiedotustoimintaa julkaisemalla jäsenlehtiä, alan kirjallisuutta ja muuta tiedotusmateriaalia; vaikuttaa yhteiskunnallisiin asenteisiin, mielipiteisiin ja käytäntöihin. Uudistuksessa esitetään toimintamuotojen uudelleen muotoilua seuraavasti: Tarkoituksensa toteuttamiseksi liitto edistää ja turvaa ihmis- ja perusoikeuksien toteutumista vaikuttamalla lainsäädäntöön ja palvelujärjestelmiin. luo toimintaedellytykset jäsenyhdistysten aktiiviselle yhteistoiminnalle ihmisoikeuksien vahvistamiseksi ja yhdenvertaisuuden tukemiseksi kehittää jäsenyhdistysten alueellista yhteistoimintaa ja tukee ja kehittää jäsenyhdistysten valmiuksia toimia osallisuuden edistämiseksi ja vaikuttaa oman toimialueensa yhteiskunnalliseen toimintaan. kehittää elämänlaatua, yhdenvertaisuutta, osallisuutta, vertaistukitoimintaa ja oikeuksien toteutumista edistäviä toimintamalleja. järjestää ohjaus-, neuvonta-, koulutus-, kuntoutus- ja lomatoimintaa ja jakaa apurahoja. toteuttaa viestintää ja julkaisee jäsenlehtiä, alan kirjallisuutta ja muuta alan materiaalia sekä harjoittaa tutkimustoimintaa. vaikuttaa julkiseen keskusteluun, asenteisiin, päättäjiin, viranomaisiin ja elinkeinoelämään vammaisten ihmisten aseman parantamiseksi tekemällä esityksiä ja kannanottoja sekä toimimalla muilla vastaavilla tavoilla. toimii yhteistyössä kansallisten ja kansainvälisten vammais- ja kansalaisjärjestöjen sekä muiden verkostojen kanssa. 3. Liiton nimi Mikäli liiton tarkoituspykälää muutetaan siten, että toiminnan kohderyhmän määrittelyitä hieman avataan, tämän tulee näkyä myös liiton nimessä. Liittohallitus esittää, että liiton nimeä tarkastellaan. 6