Kartoitus vammaisen tai sairaan lapsen tilapäishoidon järjestämisestä

Kartoitus vammaisen tai sairaan lapsen tilapäishoidon järjestämisestä Hanne Mustonen Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

SISÄLTÖ 1 JOHDANTO... 3 1.1 Tilapäishoidon taustaa... 3 1.2 YTRY... 3 1.3. Kartoituksen tavoite ja vastaajien tausta... 3 2 KOKEMUKSIA PALVELUSUUNNITELMAN TEOSTA... 6 3 HOIDON MÄÄRÄ JA TYYTYVÄISYYTEEN VAIKUTTAVAT ASIAT... 7 4 KOTIIN SAATAVAN AVUN VAIKUTUS TYÖELÄMÄÄN... 11 2

1 JOHDANTO 1.1 Tilapäishoidon taustaa Tilapäishoidolla tarkoitetaan yleensä lyhytaikaista omassa kodissa perhelomittajan toimesta tai kodin ulkopuolella esimerkiksi perhehoitona tai ryhmäkodissa annettavaa hoitoa ja huolenpitoa. Tilapäishoitoa voidaan myöntää kehitysvammalain mukaisena erityishuoltona tai vammaispalvelulain tai sosiaalihuoltolain nojalla, ja sitä käytetään myös omaishoidon tuesta annetun lain mukaisten lakisääteisten vapaapäivien järjestämiseen. Lapsille tilapäishoitoa on lisäksi toisinaan järjestetty ennaltaehkäisevänä lastensuojelun avohuollon toimenpiteenä. 1.2 YTRY Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön (VAMLAS) YTRY -työvaliokunta toimii alueellisena/valtakunnallisena asiantuntijaelimenä pitkäaikaissairaiden sekä vammaisten lasten ja heidän perheidensä elämään ja arkeen liittyvissä asioissa. Toiminnan tavoitteet ja arvot sekä YTRY-verkoston pelisäännöt noudattavat säätiön sääntöjä ja arvomaailmaa. Verkoston tehtävänä on muun muassa selvittää valtakunnallisesti pitkäaikaissairaiden sekä vammaisten lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä palveluiden tarvetta. YTRY-verkoston toiminnan tavoitteena on myös edistää perheiden palveluiden saatavuutta sekä koota ja välittää tietoa päätöksenteon tueksi. 1.3. Kartoituksen tavoite ja vastaajien tausta Tammikuussa 2013 YTRY:n työvaliokunnan vaikuttamistyön tueksi toteutettiin Webropol - kysely. Kysely suunniteltiin ja toteutettiin yhteistyössä Jaatinen - vammaisperheiden monitoimikeskus ry:n, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n, Leijonaemot ry:n sekä Omaishoitajat 3

ja Läheiset ry:n kanssa. Kysely lähettiin näiden yhdistysten verkostojen kautta sähköpostitse. Vastauslinkki julkaistiin myös Kehitysvammaisten Tukiliiton kotisivuilla. Kartoituksen tarkoituksena oli kerätä kokemuspohjaista tietoa tilapäishoidon laadusta ja toteutumisesta eri puolella Suomea. Kartoitukseen vastasi 250 henkilöä. Suurin osa vastaajien lapsista oli kehitysvammaisia (taulukko 1). Vastaajat olivat eri puolelta Suomea. Taulukko 1 Taulukossa kaksi (taulukko 2) on kuvattu vastaajien lasten ikäjakaumaa. Enemmistön mukaan vanhemmista toinen hoiti lasta kotona palkallisena tai palkattomana (taulukko 3). Taulukko 2 4

Taulukko 3 Taulukossa 4 on kuvattuna niitä kunnan tai kaupungin järjestämiä palveluita joita lapsi sai. Taulukko 4 5

2 KOKEMUKSIA PALVELUSUUNNITELMAN TEOSTA Kartoituksessa selvitettiin, onko lapselle tehty palvelusuunnitelmaa, ja millaisia kokemuksia vanhemmilla oli suunnitelman laatimisesta. Palvelusuunnitelma oli laadittu 207:n vastaajan lapselle. Niissä tapauksissa, joissa palvelusuunnitelma oli tehty, se oli koettu hyväksi. Vastaajat kuitenkin kokivat, etteivät suunnitelmaan kirjatut palvelut toteutuneet käytännössä tai tukeneet useinkaan perheen arkea. Kartoituksesta selvisi, ettei palvelusuunnitelmaa päivitetty riittävän usein. Suunnitelman päivittämisväli saattoi olla useita vuosia ja palvelutarpeiden uudelleen arvioiminen oli vanhempien omasta aktiivisuudesta riippuvainen. Edellisen kerran palvelusuunnitelma tehtiin n. 2 vuotta sitten siten, että palveluohjaaja soitti puhelimella ja kyseli muutamia tietoja. Tämän jälkeen suunnitelmaa ei ole tehty. Ei siitä mitään hyötyä ole ollut. Kun pitää sano, mitä toivoo siihen palveluiksi kirjattavan, ei kuitenkaan työntekijä kerro mitä eri palveluita on tarjolla. Itse pitää osata vaatia... Hyvin tarkkaan pitää itse ottaa selvää ja tietää, mihin lapsella on diagnoosinsa ja hoitoisuutensa perusteella oikeus. Vammaispalvelun sosiaalityöntekijät eivät yleensä kerro, mitä palveluita voisi saada. Mitään ei pidä kaunistella ja yksityiskohtaisesti täytyy muistaa selittää kaikki sairauden aiheuttamat hankaluudet. Sitten sitä pitää osata vaatia ja kirjallisesti hakea palveluita ja kielteisestä päätöksestä pitää jaksaa valittaa. Joskus palvelusuunnitelman päivitystä on tarjottu muun vammaispalvelussa tehdyn käynnin yhteydessä, mutta parempi olisi, jos se tehdään kotikäynnillä vammaisen lapsen kotona. Silloin asiat jotenkin tulevat konkreettisemmin esille ja menee tätien tajuntaan paremmin. Kartoituksen avoimista vastauksista selvisi, ettei vanhempia kuultu palvelusuunnitelmaa laadittaessa. Joissakin tapauksissa perheen tarpeista oli 6

keskusteltu avoimesti ja hyvässä hengessä. Tarpeita ei kuitenkaan kirjattu lopulliseen palvelusuunnitelmaan. Vanhemmat kokivat, että heidän tuli tietää palveluista, jotta niitä pystyi vaatimaan suunnitelmaa tehdessä. Muutamat vanhemmista eivät olleet lainkaan läsnä laatimistilanteessa, vaan suunnitelma oli tehty sosiaalitoimessa ja lähetetty kotiin hyväksyttäväksi. Vanhempien mielipiteet kirjattiin mutta eivät vaikuta palveluiden saamiseen. Palvelusuunnitelman on tehnyt vammaispalvelu ihan itse. Kun kyselin että pitäisikö sellainen tehdä niin sellainen on jote tehty oli vastaus. Ne vanhemmat, jotka kokivat palvelusuunnitelman teon palvelleen heidän tarpeitaan korostivat sitä, että heitä oli kuunneltu ja heidän jaksamisestaan oltiin kiinnostuneita palvelukokonaisuutta suunniteltaessa. Heidän kokemuksensa mukaan suunnitelmaa oli myös päivitetty riittävän usein. Kokemus oli hyvä, kaikki osallistujat tiesivät lapsen tilanteen tarkalleen sekä tarvittavat tukitoimet. Myös oma jaksamiseni otettiin hyvin huomioon. palvelusuunnitelman teko on ollut ok. Riittävän usein tarkistettu ja kaikki tarvittavat palvelut siihen kirjattu 3 HOIDON MÄÄRÄ JA TYYTYVÄISYYTEEN VAIKUTTAVAT ASIAT Yli puolet vastaajista (130) oli sitä mieltä, että tilapäishoidon määrä ei ollut riittävä, kun taas vähän alle puolet (120) koki hoidon määrän tarpeitaan vastaavaksi. Kartoitus osoitti selvästi, että hoitopäivien määrä (taulukko 5) ja niiden varaaminen tai niistä sopiminen vaihteli suuresti paikkakunnittain (0-52 vuorokautta). 7

Taulukko 5 Hyväksi koettua oli, että perhe itse sopi kotiin tulevan hoitajan kanssa hoitopäivien ajankohdista oman tarpeensa mukaan. Suurin osa vastaajista sai tilapäishoitoajat sovittua omien tarpeiden mukaan tai muutaman viikon varoitusajalla. Ongelmallisinta perheille oli tilapäishoitopäivien peruuntuminen esimerkiksi lapsen sairastumisen vuoksi. Perheet olivat joutuneet kierteeseen, jossa lapsi ei ollut koskaan terve sovittuina ajankohtina, eivätkä he siten saaneet hengähdystaukoa. Taulukko 6 kuvaa hoitopäivistä sopimisen aikajännettä. Yleisin vastaus oli 2-4 viikkoa tai oman tarpeen mukaan. Tämä selvisi avoimista vastauksista. Taulukko 6 Suurin osa vanhemmista (174/250) oli tyytyväisiä tilapäishoitopaikkaan. Tyytyväisimpiä vastaajia olivat ne vanhemmat, joiden lapsen tilapäishoito oli järjestetty kotona tai perhehoitona. Vanhemmat kokivat, että hoitoajoista sopiminen oli joustavaa. Hyväksi 8

koettua oli, että perhe voi itse sopia kotiin tulevan hoitajan kanssa hoitopäivien ajankohdista oman tarpeen mukaan. Sama perhehoitaja ollut kuusi vuotta. Luotettava ja lämmin ihminen. Olen tyytyväinen kotona tapahtuvaan lasteni hoitoon ja pidän hoitajiamme enkeleinä! Perhehoidossa ja aivan mahtavasti mennyt kaikki. tekevät kaikenlaista, käyvät uimassa, taidenäyttelyissä, shoppailemassa, erilaisissa tapahtumissa jos kerätty kahden kuukauden vapaat niin ovat olleet talvisin hiihtoretkellä pohjoisessa ja kesällä mökillä viikon. parempaa paikka ei voi yksinkertaisesti saada! Kodin ulkopuolella järjestetyssä tilapäishoidossa tyytyväisyyteen vaikuttivat hoitajien ja hoitopaikan pysyvyys, sekä hoitajien lämmin ja positiivinen suhtautuminen lapseen. Nuorten kohdalla vanhemmat pitivät hyvänä teemallisia viikonloppuja. Tärkeäksi koettiin, että hoitopaikkaan voi jättää lapsensa turvallisin mielin ja siellä on riittävästi mukavaa tekemistä ja ikätovereita. Lapseni menee sinne mielellään, henkilökunta on ammattitaitoista ja lämminhenkistä. Voin luottaa siihen, että lapseni saa hyvää hoitoa ja hänen kanssaan tehdään paljon mukavia asioita hoidon aikana. Lapsi on mennyt mielellään hoitopaikkaan, ollut hyvällä mielellä kotiin tultuaan. Sanalla sanoen tasapainoinen. Itsellä on hyvä mieli "vapaalla", kun tietää, että lapsi on turvallisessa paikassa, missä osataan ottaa hänet huonoinakin päivinä huomioon tarpeen mukaan. Lapsi on käynyt samassa tilapäishoitopaikassa jo vuosia ja näin henkilökunnassa on yleensä aina joku, joka on vanhemmillekin tuttu. Paikassa on yksi hoitaja koko ajan vain lastamme varten, mikä mahdollistaa sen, ettei kaikki aika mene vain odotellessa ja istuskellessa. Toiminnallinen paikka näinkin vaikeavammaiselle, mutta kuitenkin 9

actionia kaipaavalla pojalle. Tilapäishoitoon tyytymättömien vanhempien vastauksissa tuli vahvasti esiin se, että tarjottu paikka ei vastannut perheen tarpeita tai että hoitopaikkaa ei ollut. Vanhemmat kokivat, että palveluiden ja tilapäishoitopäätöksen saaminen oli ollut uuvuttava prosessi, jonka lopputuloksena pahimmissa tapauksissa oli se, että hoitopaikkaa ei ollut tarjolla. Vastaajat kokivat hoitopaikat laitosmaisiksi säilöntäpaikoiksi joissa ei ollut riittävästi työntekijöitä. Vanhemmat kokivat, että he eivät myöskään saaneet tietoa siitä, mitä lapsen kanssa oli tehty tai miten hän oli viihtynyt hoitopaikassa. Myös vuorovaikutus lapsen ja hoitajien välillä koettiin hankalaksi silloin kun lapsi käytti puhetta tukevia tai korvaavia menetelmiä kommunikoinnissaan. Varaukset tehtävä monta kuukautta etukäteen, eipä juuri tilaisuutta spontaaniin elämiseen...kotiin ei saada apua lainkaan, kaikki tarjottava tilapäishoito/-apu tapahtuu kodin ulkopuolella. Tämä ei palvele arjen kaikkia ratkaisuja eikä helpota tiukoissa tilanteissa. Perheen muut lapset joutuvat joustamaan, puolison kanssa vietettävän ajan voi unohtaa täysin, omat harrastukset jäävät taka-alalle ja työn osalta on työnantajan joustojen varassa. Mikään hoitopaikka ei tarjoa vaihtoehtoisia kommunikointia eikä viittomakielista / viittovaa hoitoa, vaan hoitajat enemmän tai vähemmän suomenkielisiä. Kaikkille riittää jos lapsi ymmärtää suomea, ei ketään kiinnosta että lapsella ei ole kommunikointimahdollisuutta jos hoitajalle/ hoitopaikalla ei osata viittoa, tai käyttää kuvia. vaikka olenkin tilapäishoitoon tyytyväinen, että sitä on liian vaikea saada, yleensä kaiken muunkin kunnan avun saaminen on hiukan nihkeää. Meillä on taisteltu 4 vuotta ihan kaikesta ja aika topakka on saanut olla, että mitään on herunut. Nykyinen hyvä tilanne on pitkän ja uuvuttavan prosessin tulos, apua olisi pitänyt saada aiemmin... Kokeilimme tilapäishoitopaikkaa missä oli vanhuksia. Lapsemme eivät viihtyneet siellä, joten kokeilu loppui lyhyeen. Paikassa oli selkeästi liian vähän henkilökuntaa, 10

osalla henkilökunnasta ei ollut motivaatiota työhön, henkilökunta vaihtui koko ajan. 4 KOTIIN SAATAVAN AVUN VAIKUTUS TYÖELÄMÄÄN 200 vastaajista oli lapsensa omaishoitaja. Vastaajilta kysyttiin, miten lapsen vammaisuus tai sairaus oli vaikuttanut heidän työssä käyntiinsä (taulukko 7 ). Suurimmalle osalle vastaajista lapsen vammaisuus tai sairaus oli vaikuttanut siten, että toinen vanhemmista oli joutunut jäämään kotiin. Taulukko 7 Vanhemmat joutuivat olemaan paljon palkattomalla vapaalla ja moni vastaajista käytti lomapäiviänsä lapsen hoitamiseen. Vanhemmat kertoivat avoimissa vastauksissa väsymisestään ja he kokivat, ettei heidän työtehokkuutensa ollut sama muihin verrattuna. Välttääkseen poissaoloja vanhemmat vuorottelivat kotiin jäämisessä. Poissaolojen määrä ja uupuminen työssä oli johtanut useiden vastaajien kohdalla siihen, että he tekivät etätöitä tai työaikaa oli jouduttu lyhentämään. Osa vastaajista oli irtisanoutunut ja perustanut oman yrityksen. Vastaajat kertoivat myös työaikojen muuttamisesta sellaisiksi, että ne sopivat lapsen hoito- tai kouluaikoihin. 11

Joudun jatkuvasti ottamaan palkkattomia. Viime vuodelle palkattoimia kuntoutuken ym. terveysmenojen takia kertyi yhteensä noin kaksi kuukautta. Olen aina väsynyt. Voimavarat työhön ovat vähäisemmät, lyhensin välillä työaikaa. Työajat pitää sovittaa lapsen koulukyytien mukaan..työnantajani ei tiedä, että minulla on kehitysvammainen lapsi, muuten joutuisin varmasti ulos ovesta. Olen ihan poikki, enkä jaksa töissä normaalisti, vaikka siellä käynkin. Ei vaikuta työssäoloaikaan mutta oma jaksaminen välillä tiukalla. Käytän lomapäiväni sairaala reissuihin yms. jatkuvia poissaoloja ja riitoja työpaikalla, järjestelyjä työpaikalla, halveksuntaa. 5 JOHTOPÄÄTÖKSET Osa perheistä on tällä hetkellä niin uupuneita ja syrjäytyneitä, että he eivät jaksa hakea tilapäishoitoa, tai palvelusta ei välttämättä edes tiedetä. Mahdollisuudesta saada tilapäishoitoa pitäisikin saada tietoa kunnan sosiaalitoimelta tai esimerkiksi lastenneuvolasta jo ennen kuin sille on varsinaisesti tarvetta. Tällä hetkellä tilapäishoidon piiriin pääseminen vaatii paljon vanhempien aktiivisuutta. Tilapäishoidon saatavuudessa on kuntien välillä todella suurta vaihtelua, johon vaikuttavat ainakin kuntien taloustilanne, viranomaisten asenteet sekä hoitopaikkojen 12

tarjonta. Näyttää olevan hyvin yleistä, etteivät lakisääteiset omaishoidon vapaapäivät toteudu sopivien tilapäishoitopaikkojen puutteen vuoksi. Pahimmassa tapauksessa näitä vapaita ei lakisääteisestä oikeudesta huolimatta myönnetä lainkaan tai niitä myönnetään säädettyä vähemmän. Kunnat myös tulkitsevat laissa määrättyä kolmea vuorokautta melko mielivaltaisesti: esimerkiksi vapaavuorokauden aikaisen hoidon järjestämiseksi katsotaan kahdeksan tunnin pituinen hoito tai hoidon yhden yön yli tulkitaan vievän koko kuukauden vapaapäivät. Vielä huonommin monessa kunnassa myönnetään harkinnanvaraista tilapäishoitoa. Tilapäishoidon tarve on kuitenkin noussut ja kasvaa edelleen samalla, kun hoitoa tarvitsevat yhä vaikeavammaisemmat henkilöt. Haasteita on myös siinä, miten tilapäishoidon laatu sekä hoidon järjestämistapa ja paikka vastaavat perheiden toiveita ja tarpeita. Tilapäishoitoa järjestetään edelleen laitoksissa sekä muissa tiloissa, jotka eivät tähän tarkoitukseen hyvin sovi. Muut asiakkaat hoitopaikassa saattavat olla hyvin erityyppisiä: lapsen tilapäishoitoa saatetaan esimerkiksi järjestää vanhusten palvelutalossa tai teini-ikäinen voi joutua pienten lasten ryhmään. Tilapäishoidosta pyritään myös joskus perimään kustannuksia, joita ei lainsäädännön nojalla tulisi periä. Tarjolla oleva tilapäishoito ei aina ole laadultaan sellaista, että vanhemmat voisivat turvallisin mielin jättää lapsensa hoitoon, liian usein on edelleen kyse pitkälti vain säilytyspalvelusta. Haasteita palveluiden laadulle vaikuttavat aiheuttavan erityisesti henkilökunnan niukkuus, vaihtuvuus sekä myös epäpätevyys. Tilapäishoitoon tulevien lasten kanssa ei esimerkiksi usein osata tai ehditä kommunikoida, eikä tieto aina kulje myöskään vanhempiin päin riittävällä tavalla. Hygienia saattaa hoitua huonosti, ja virheitä sattuu jopa lääkkeiden antamisessa. Nämä haasteet korostuvat etenkin yksityisten palveluntarjoajien järjestämässä tilapäishoidossa. Sen sijaan perhehoidon laatuun vanhemmat vaikuttavat olevan keskimäärin tyytyväisempiä. Lisäksi tilapäishoitoa ei läheskään aina ole tarjolla joustavasti ja perheiden toivomina ajankohtina, vaan hoitojaksot sovitaan usein pitkän aikaa etukäteen. Tilapäishoidon vaihtaminen tai hoidon saaminen kiireisesti tarpeen sitä vaatiessa ei ole helppoa. 13

Koulujen loma-aikojen hoidon järjestymisessäkin on monissa kunnissa haasteita. Tarvetta olisi myös esimerkiksi sellaiselle tilapäishoidolle, jossa kotiin tuleva perhelomittaja hoitaisi kehitysvammaisen henkilön lisäksi myös tämän vammattomia sisaruksia, jolloin vanhemmat saisivat kahdenkeskistä aikaa. Perheiden saamia palveluita kokonaisuutena tarkasteltaessa on syytä huomioida myös se, että jos perheet saisivat muita tarjolla olevia palveluita kuten henkilökohtaista apua ja kotipalvelua tarpeensa ja toiveidensa mukaan, niin voidaan olettaa, että tilapäishoidon kysyntä olisi vähäisempää. 14