MS-rekisteri kliinikon apuvälineenä Merja Soilu-Hänninen Neurologian dosentti Tyks neurotoimialue Merck Satelliittisymposium: MS-taudin kehittyvät hoidot 2.11.2017
Sidonnaisuudet Työnantaja VSSHP Asiantuntija/luennoitsija Astra-Tech, Bayer, Biogen, Eisai, Lundbeck, Merck, Novartis, Orion, Roche, UCB, Sanofi-Aventis, Teva Tutkimusrahoitus: Duodecim, Maud Kuistilan Säätiö, Suomen MS-Säätiö, Sigrid Juseliuksen Säätiö, Turun Yliopistosäätiö, VSSHP tutkimussopimusten kautta Bayer, Biogen, Novartis, Merck Tutkija kliinisissä lääketutkimuksissa: Bayer, Biogen, Merck-Serono, Novartis, Roche, UCB, Sanofi-Aventis, Schering, Teva MS-hoidonseurantajärjestelmän ohjausryhmän puheenjohtaja
Suomen MS-rekisterin ohjausryhmä Puheenjohtaja Irina Elovaara, Tays 2011-2015 Merja Soilu-Hänninen 2016 - Ohjausryhmän jäsenet 2017 Laura Airas, Tyks Päivi Hartikainen, Kys Pentti Tienari ja Sari Atula HUS Maritta Ukkonen Tays, Marja-Liisa Sumelahti Keijo Koivisto, Etelä-Pohjanmaan KS Juhani Ruutiainen, Neuroliitto Anne Remes, Johanna Kruger, Oys Hanna Kuusisto, Kanta-Häme
Miksi MS-rekisteriä tarvitaan?
Current and future MS therapies ORAL THERAPIES Teriflunomide Fingolimod Cladribine tablets Azathioprine DMF Natalizumab Alemtuzumab Beta-interferons Glatiramer acetate Mitoxantrone IV, IM, SC THERAPIES Daclizumab PEG IFNβ <2005 2006 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017+
Hot topic: MS-taudin lääkehoitojen pitkäaikaishyöty Useita taudinkulkuun vaikuttavia lääkkeitä Ei taudinkulkuun vaikuttavaa lääkehoitoa 45 years Voiko varhainen hoito viivästää etenevään tautiin siirtymistä?
Miten Suomen MS-rekisteri eroaa juridisesti muiden Pohjoismaiden rekistereistä? Kullakin sairaalalla erillisrekisteri, joka on osa sairaskertomusta Ei potilassuostumuksia tietojen kirjaamiseksi Kukin sairaanhoitopiiri rahoittaa Kansallinen rekisteritieto muodostuu eri sairaanhoitopiirien erillisrekistereiden anonymisoidut tiedot yhdistämällä
Miten Suomen MS-rekisteri eroaa muiden Pohjoismaiden rekistereistä toiminnallisesti? Integraatio sähköiseen sairauskertomukseen MRI löydös rakenteisessa muodossa suoraan MRIraportista rekisteriin Automatisoitu EDSS laskuri Potilaan omaraportointipalvelu
Käytössä 10/2017 Turku Kuopio Helsinki Tampere Oulu Jyväskylä Pori Vaasa Savonlinna Seinäjoki Hämeenlinna Kotka Lappeenranta
Rekisteröidyt potilaat 10/2017 VSSHP Suomi Minimal data set=hetu, nimi, ikä, sukupuoli, MS dg päivämäärä (ICD G35 MS G37.9 KEO)
Sukupuolijakauma All hospitals
Ikäjakauma Suomi
CIS MS tautityypit VSSHP
EDSS jakauma EDSS tieto syötetty 848 (61%) potilaasta EDSS tieto syötetty 2493 (29%) potiaasta
Lääkitystiedot ajantasaisesti omasta sairaanhoitopiiristä verrattuna valtakunnalliseen käyttöön Suomi Lääkitystieto syötetty 621 potilaasta (874 MS-taudin vuoksi käynyttä potilasta VSSHP vuonna 2016)
Potilaan sairaushistoria kuvaajana
Rakenteinen MRI-lausunto
Automatisoitu EDSS laskuri
Tyks ottanut käyttöön 9/2017 MyMS potilaan omaraportointipalvelun Testi Potilas 01011989-0000 Turku Multippeliskleroosi (RR) 2.3.2014
Kliinisen päätöksenteon tuki: erittäin aktiivisen taudin induktiohoidon vaste
Kliinisen päätöksenteon tuki: hoidon tehostamisen tarve erittäin aktiivinen tauti
Testi Potilas 01011989-0000 Turku Potilaan itsestään syöttämät tiedot pääsee katsomaan rekisterin kautta
Päätöksenteon tuki II: Vertailu historiallisiin kontrolleihin ja SPMS ennustelaskurit https://msprediction.com https://aliman.shinyapps.io/spmsnom
Mitä kliinikko hyötyy? Potilaan seuranta jäsentyy ja yhdenmukaistuu EDSS mahdollista automatisoidusti Kliinisen päätöksenteon tuki Sairauden kulun hahmottaminen yhdestä näkymästä Ennustemallinnus Mahdollisuus tunnisteettoman vertailutiedon hakuun Lääkkeiden turvallisuuden seuranta helpottuu Järjestelmä voi tehdä hälytysrajoja kuhunkin hoitoon liittyvien turva-arvojen ylittyessä
Miten potilas ja terveydenhoitojärjestelmä hyötyvät? Toimii laaturekisterinä Tehokkaampi hoitojen kustannus-hyötyanalyysi Hoitovasteen ennustetekijöiden tunnistaminen Benchmarking-tieto Edistää tieteellistä tutkimusta Lisää alueellista tasa-arvoa Edistää potilaan osallistamista hoitoonsa
Kiitokset CEO Markku Aittokallio Tyks yleisneurologian poliklinikka MS-hoitotiimi Toimialuejohtaja Risto O.Roine Samu Kurki Auria Biopankki