Oma väylä Mistä kaikki alkoi?

Oma väylä Mistä kaikki alkoi? Oma väylä -hanke Loppuseminaari 4.12.2018 Seija Sukula Kuntoutuksen etuuspäällikkö Katariina Kallio-Laine Vastaava asiantuntijalääkäri Kela

Neuropsykiatrisen kuntoutuksen kehittäminen Vuonna 2000 erillismääräraha eduskunnalta lasten ja nuorten psykiatrisen kuntoutuksen toteuttamiseen. Vuonna 2003 työryhmä kuntien ja Kelan psykoterapian työnjaosta Kela jatkaa lasten ja nuorten (5 25-vuotiaat) psykiatrista perhekuntoutusta. Alle 16-vuotiaiden harkinnanvarainen Kelan psykoterapia lopetettiin. STM Kuntoutusasiain neuvottelukunta Kelalla on terveyden- ja sosiaalihuollon palveluja täydentävä rooli lasten ja nuorten fyysisen ja sosioemotionaalisen kehityksen häiriöissä, oppimisvaikeuksissa sekä mielenterveyskuntoutuksen järjestämisessä. Kela aloittaa laajan hankekokonaisuuden neuropsykiatrisen kuntoutuksen kehittämisestä 2000-luvun alussa. 2

Neuropsykiatrisen kuntoutuksen kehittäminen 2010-18 Lasten perhekuntoutuksen kehittäminen: Laku ja Etä-Laku 2010 2018 5 12-vuotiaat lapsiperheet Tavoitteena oli kokeilla ja arvioida joustavan ja monimuotoisen perhekuntoutusmallin toteuttamista ja sen soveltuvuutta tietyille ikä- ja sairausryhmille. Nuorten perhekuntoutuksen kehittäminen: NUKU-pilotti 2011 2012 13 16-vuotiaat nuoret Kehitettiin, kokeiltiin ja arvioitiin ryhmäpainotteisen kuntoutusmallin toteutumista ja sen soveltuvuutta 13 15-vuotiaille nuorille, joilla on neuropsykiatrinen häiriö. Tavoitteena oli kuntoutujan toiminta- ja/tai opiskelukyvyn parantaminen ja turvaaminen. Lisäksi hankkeessa tuettiin nuorten kasvua ja kehitystä sekä arjen sujumista kodissa, koulussa ja kavereiden kanssa. Nuorten aikuisten neuropsykiatrisen kuntoutuksen kehittäminen: Oma väylä -hanke 2014 2018 3

Mistä kaikki alkoi? Neuropsykiatristen potilaiden määrä erikoissairaanhoidossa oli kasvanut, mutta potilaiden diagnostiikka- ja hoitopolut ovat olleet osin epäselviä. Hoitoon ja kuntoutukseen ohjautumisessa oli todettu suuria alueellisia eroja. Kuntoutuksen tarjonta ja toteutuminen on ollut osin sattumanvaraista, toteuttajina erikoissairaanhoito tai perusterveydenhuolto (työnjako eri alueilla olut vaihtelevaa), kolmas sektori ja Kela. Kelassa jo käynnissä neuropsykiatrisen kuntoutuksen kehittämishankkeet lapsille. 4

Mitä on neuropsykiatria? Neuropsykiatrialla tarkoitetaan neurologian ja psykiatrian rajapinnan ilmiöitä. Perustana käsitys mielen ja aivojen erottamattomuudesta aivosairauksien jako neurologisiin ja psykiatrisiin on osin keinotekoinen. Motoriikkaa, tunteita ja kognitiota säätelevät rakenteet ovat rakenteellisesti ja toiminnallisesti lähellä toisiaan tai erottamattomia. Sekä neurologisissa, että psykiatrisissa sairauksissa voidaan tutkimuksissa todeta aivojen rakenteellisia, toiminnallisia tai aineenvaihdunnallisia muutoksia. 5

Mitä ovat neuropsykiatriset oireet ja oireyhtymät? Neuropsykiatriset oireet ovat väestössä yleisiä. Neurologisiin sairauksiin liittyviä neuropsykiatrisia oireita ovat esimerkiksi: Aivoinfarktipotilaan masennus Alzheimer-potilaan käytösoireet Keskeisimpiä kehityksellisiä neuropsykiatrisia oireyhtymiä ovat Aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö, esiintyvyys n. 4-5% Aspergerin syndrooma (Autismin kirjon häiriö), esiintyvyys n. 0.2-0.6 % Touretten oireyhtymä, esiintyvyys 0.5-2% Kehitykselliset neuropsykiatriset häiriöt havaitaan lapsuudessa, mutta ne johtuvat yleensä jo syntymähetkellä olemassa olevista ominaisuuksista. 6

Vaikutus suoriutumiseen ja osallistumiseen? ADHD voimavarana (Anders Hansen) Kekseliäisyys, energisyys, luovuus, rohkeus, joustavuus, heittäytymiskyky Mutta: Koulutusaste jää usein alhaisemmaksi kuin ikätovereilla, ja alhaisemmaksi kuin mitä kognitiivinen taso mahdollistaisi, Hoitamattomana ADHD voi haitata opintoja, työllistymistä ja lisätä syrjäytymisen, psykiatristen häiriöiden, tapaturmien ja päihteiden käytön riskiä, Elämänlaadun heikkeneminen ADHD:n vuoksi on samaa luokkaa kuin kroonisissa fyysisissä sairauksissa. 7

Vaikutus suoriutumiseen ja osallistumiseen? AS-henkilö voi olla erityislahjakas jollain erityisalueella, kiinnostunut ja paneutunut hyödyntämään erityislahjakkuutensa Mutta: Sosiaalisen vuorovaikutuksen ongelmat, sanattoman viestinnän tulkinta, kirjaimellisuus Siirtyminen nuoruudesta aikuisuuteen on usein ongelmallista ja vaatii erityistä tukea (opiskelu, itsenäinen asuminen ja työelämään pääsy), Aikuisiässä uhkana on syrjäytyminen, ja heikko suoriutuminen työelämässä Koulutustasoa alemmat työtehtävät, turhat eläkeratkaisut Kanadalainen tutkimus: koulutustaso ei eroa terveisiin verrattuna, mutta AS-nuoret/aikuiset harvemmin kävivät töissä AS-piirteet säilyvät läpi elämän, aikuisuudessa oireilun voimakkuus ja muodot vaihtelevat suuresti. 8

Hoidon ja kuntoutuksen merkitys Hoidolla ja kuntoutuksella voidaan korjata tilannetta. Hoitojen kehittymisen ansiosta nykyisten ADHD-diagnoosin saaneiden lasten ennuste on parempi kuin ennen (KH-suositus). Lääkehoito Lääkehoidolla usein hyvä vaste tarkkaavaisuushäiriöön AS:n ydinoireisiin ei lääkehoidolla ole tehoa Kuntoutus? 9

ADHD:n psykososiaalinen hoito/kuntoutus? (Käypä hoito -suositus) Strukturoitu vanhempainohjaus saattaa vähentää ADHD- lasten ja nuorten käytösongelmia. Koulussa toteutetut käyttäytymishoitoihin perustuvat tukitoimet ilmeisesti lievittävät ADHD- oireita ala-asteikäisillä lapsilla. Käyttäytymishoito ilmeisesti tehoaa ADHD:n keskeisiin oireisiin, muttei yhtä hyvin kuin lääkitys. Toimintaterapia voi olla hyödyksi, jos oirekuvassa mukana motoriikan tai aistitoiminnan säätelyn häiriöitä. Neuropsykologinen kuntoutus voi olla tarpeellista, jos ADHD:hen liittyy merkittäviä toiminnanohjauksen ongelmia tai oppimisvaikeuksia. ADHD-coachingista vain vähän ja heikkolaatuisia tutkimuksia. Psykoterapia voi olla tarpeen jos samanaikaisia psyykkisiä häiriöitä. 10

AS kuntoutus? Ei Käypä hoito -suositusta Onnistuneen kuntoutuksen edellytyksenä on oireyhtymän laaja-alaisuuden ja moninaisuuden ymmärtäminen Psykososiaalista kuntoutusta, jonka tavoitteina tukea kuntoutujaa sosiaalisten taitojen oppimisessa, itsenäistymiskehityksessä, elämänhallinnassa, ammatillisessa suuntautumisessa, oman identiteetin muovautumisessa, toiminnanohjauksen kehittymisessä sekä parisuhteen muodostamisessa ym. 11

Oma väylä -kuntoutuksen kohderyhmä 18 35-vuotiaat, joilla Toiminnallisesti korkeatasoinen autismikirjon häiriö (Aspergerin oireyhtymä) ja/tai Aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö (ADHD/ADD). Sekä tuen tarve Opintojen käynnistymisessä, opintojen jatkamisessa sekä loppuun saattamisessa Työelämään siirtymisessä ja siellä selviytymisessä Arjenhallinnan taitojen ja sosiaalisten taitojen kohentamisessa. 12

Oma väylä -hanke 2014 2018 Tavoitteet Kehittää ja kokeilla kohderyhmälle suunnattua yksilö- ja ryhmäkuntoutusmallia vahvistamaan kuntoutujan opiskelu- ja työelämävalmiuksia sekä arjenhallinta- ja sosiaalisia taitoja. Kehittää uusia toimintamalleja ja työkäytäntöjä nuorten neuropsykiatriseen kuntoutukseen. Saada tutkimustietoa kuntoutusmallin vaikutuksista ja kehittämistyön toteuttamisesta. 13

Oma väylä -kuntoutusmallin rakenne 1 kk Starttikäynnit (arviointijakso) Yksilökäyntejä 3 x 60 tai 90 min 11 kk Tsemppikäynnit (yksilökäynnit) 10-25 x 60 tai 90 min Ryhmäkäynnit 8-12 x 90 min, 120 tai 180 min Omaisten ryhmäkäynnit 2 x 120 min 6 kk Seurantajakso 3 x 60 tai 90 min 3 puhelinkontaktia 14

Kehittämisteemat Tavoitteena uusien toimintamallien ja työkäytänteiden kehittäminen nuorten neuropsykiatriseen kuntoutukseen. Kehittämisteemat Kuntoutukseen ohjaus ja palvelun markkinointi Kuntoutujan motivoinnin menetelmät Kuntoutuksen arkeen siirtymistä tukevia toimintamallit ja menetelmät Ryhmäkuntoutusmalli osana Oma väylä -kuntoutuspalvelua 15

Oma väylä -kuntoutuksen toteuttaminen Kuntoutuspalvelut toteutuivat 1.3.2015 31.12.2017. Kuntoutuspalvelun ja kehittämistyön toteuttajiksi valittiin palveluntuottajat eri puolilta Suomea. Autismisäätiö, Helsinki Autismisäätiö, Vantaa ProNeuron Neuropsykiatriakeskus, Espoo Attentio, Jyväskylä Wellmind Terveys Oy, Oulu Eduro-säätiö, Rovaniemi 16

Kiitos kaikille!