Toimintasuunnitelma 2018 1 (8)
2 (8) Toimintasuunnitelma vuodelle 2018 (46. toimintavuosi) 1. Tavoitteet sivu 3 2. Toiminta-ajatus sivu 3 3. Toimintatavat ja päämäärät sivu 4-5 4. Tiedotustoiminta sivu 5 5. Julkaisutoiminta sivut 5-6 6. Yleisötilaisuudet ja messut sivu 6 7. Yhteistyötahot sivut 6-7 8. Kansainvälinen toiminta sivu 7 9. Talous sivu 7 10. Organisaatio ja toimitilat sivut 7-8
3 (8) 1. Tavoitteet Suomen Potilasliitto ry, Finlands Patientförbund rf, on vuonna 1970 potilaiden perustama valtakunnallinen potilaiden etujen ja oikeuksien ajaja. Liiton kotipaikka on Helsingin kaupunki. Liiton keskeisiä tavoitteita on muun muassa: tehdä tunnetuksi terveydenhuollon epäkohtia terveysviranomaisille sekä kuntien ja valtiovallan päättäjille tehdä tunnetuksi potilasasiakkaiden odotukset, laatuvaatimukset, oikeudet ja velvollisuudet, ohjata potilasasiakasta saamaan paras mahdollinen neuvonta ja apu terveydenhuollon palveluita käytettäessä seurata ja raportoida terveydenhuollon kehitystä, säästötoimenpiteiden vaikutuksia sekä priorisointia sosiaali- ja terveydenhuollossamme seurata potilasasiakkaalta saadun palautteen kautta, miten laki potilaan asemasta ja oikeuksista toteutuu seurata kansainvälistä kehitystä potilaan oikeusturva-asioissa ja tuoda kansainväliseen potilas/kuluttaja keskusteluun suomalainen kokemus ja osaaminen auttaa ja tukea pieniä ja harvinaisia potilasryhmiä. Luodaan Potilasliitolle ja sen jäsenyhdistyksille Mentorointi -ohjelma järjestöjen tueksi ja niiden toiminnan jatkuvuuden säilyttämiseksi informoida terveyspalveluiden käyttäjiä heidän velvollisuuksistaan ja oikeuksistaan edistää ja tukea tutkimustoimintaa sekä vertaistukitoimintaa liitossa ja sen jäsenyhdistyksissä Suomen Potilasliitto on kaikkien potilaiden etuja ja oikeuksia ajava potilasjärjestö. Tavoitteena on edelleen juridisen palvelumuodon kehittäminen sekä erityisryhmien kokonaisvaltaisempi tuki. Potilasliitolla on vakiintunut toimenkuva ja asema, julkisuudessa tunnettu nimi, sekä hyvät ja rakentavat yhteydet viranomaisiin ja päättäjiin. Potilasliitolla on lisäksi laajaa ja arvostettua kansainvälistä yhteistoimintaa jäsenjärjestöjensä kautta. 2. Toiminta-ajatus Suomen Potilasliitto on puoluepoliittisesti ja maailmankatsomuksellisesti sitoutumaton kaikkien potilaiden edunvalvonta- ja palvelujärjestö. Potilasliitto kokoaa ja kannustaa terveydenhuoltopalvelujen kuluttajia toimimaan muun muassa potilaiden, vanhusten ja pitkäaikaissairaiden paremman elämänlaadun sekä taloudellisen, oikeudellisen ja terveydellisen turvan aikaansaamiseksi seuraamalla, kuinka toteutuu sosiaali- ja terveydenhuoltomme eri puolilla maatamme.
4 (8) 3. Toimintatavat ja päämäärät 3.1. Toiminta potilasnäkökulman ja potilaan oikeusturva-asioiden käytännön asiantuntijana Potilasliitolla on asiantuntemusta tuoda esille potilasasiakkaan odotukset, kokemukset ja toiveet terveysviranomaisille, päättäjille sekä hoitotyön ja lääketieteen ammattilaisille terveydenhuoltoa kehitettäessä. Jatkamme toimintaamme potilasnäkökulman ja potilastyön asiantuntijana osallistumalla potilaiden edustajana erilaisiin seminaareihin ja tilaisuuksiin, joissa käsitellään sosiaali- ja terveydenhuollon ongelmia, tulevaisuuden näkymiä ja eettistä problematiikkaa. Pidämme luentoja ja puheenvuoroja alan tilaisuuksissa sekä kotimaassa, että ulkomailla. 3.2 Potilastyö Suomen Potilasliitossa jatketaan ja kehitetään myös vapaaehtoistyötä kaikkien potilaiden hyväksi ja auttamiseksi. Kuuntelemme, neuvomme, rohkaisemme ja ohjaamme potilaita ja heidän omaisiaan sekä myös potilasasiamiehiä. Yleensä neuvontatyö tapahtuu puhelimitse, mutta myös henkilökohtaisia tapaamisia on lukuisia. Vertaistukiryhmien tarve on edelleen olemassa niille potilaille, jotka eivät saa asioitaan hoidetuksi muun muassa siitä syystä, että kaikki terveydenhuollon valituskanavat ovat sidoksissa toisiinsa ja voimassa olevaan terveydenhuoltojärjestelmään. Potilasliitto seuraa aktiivisesti vallitsevan potilasasiamiesjärjestelmän toimivuutta ja pyrkii vaikuttamaan sellaisen järjestelmän saamiseksi, joka pystyisi asiantuntemuksella ajamaan sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaiden oikeudellisia etuja. Potilasasiamiestoiminta on saatu maahamme Suomen Potilasliiton aloitteesta ja sen aktiivisen toimijan tuloksena. Potilasasiamiesyhdistyksen kanssa on aloitettu yhteistyö v. 2013 ko. järjestelmän uudistamiseksi ja ajanmukaistamiseksi, työtä jatketaan v. 2018. Suomen Potilasliiton neuvontatyö on rajusti lisääntynyt ja laajentunut v. 2013 ja se tulee lisääntymään myös tulevina vuosina sekä kysymykset ovat tulleet yhä vaikeimmiksi EU:n myötä. Vapaaehtoistyönä annettava neuvontatyö toimii jo nyt äärirajoilla resursseihin nähden. Lisäksi otetaan käytäntöön tilastoja varten seurantalomakkeet. Vertaistukikoulutus on käynnistynyt Suomen Potilasliitossa v. 2009. Sitä on kehitetty ja jatkettu myös vuosina 2010, 2011, 2012, 2013, 2015 ja 2016. Vertaistukikoulutustoimintaa kehitetään edelleen nykypäivän vaatimuksien ja tarpeiden mukaisesti ja koulutustilaisuuksia järjestetään myös v. 2018. Koulutukseen osallistuu myös Potilasliiton ulkopuolisia yhteistyöjärjestöjä. 3.3. Toimiminen yhteistyöorganisaationa Suomen Potilasliitto toimii useiden pienten ja harvinaisten sairausryhmien, sekä muiden potilasryhmien yhteistyöorganisaationa. Suomen Potilasliitoon kuuluu myös henkilöjäseniä. Suomen Potilasliitto ry:n hallituksen kokous 23.8.2017 hyväksyi yksimielisesti ITP Suomi ry:n liiton uudeksi jäsenyhdistykseksi. Potilasliitolla on yhdeksän jäsenyhdistystä: De Sjukas Väl rf, Exitus ry, Suomen Inkon ry, Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry, Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry, Trasek ry, Suomen
5 (8) Amyloidoosiyhdistys ry, Sähköherkät ry ja ITP Suomi ry, lisäksi sillä on yhteistyötä useiden muiden alalla toimivien järjestöjen ja viranomaisten kanssa. Pyrkimyksenä on lisätä henkilö- ja jäsenyhdistysten määrää, sekä ylläpitää ja kehittää jo alkanutta yhteistyötä julkisten ja yksityisten terveydenhuoltotahojen kanssa. Potilasliitto on aloittanut konkreettisen yhteistyön v. 2010 hallinnollisten yhteistyön Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n (ERSY) kanssa palkkaamalla yhteisen toimiston hoitajan huhtikuussa 2010. Edelleen kehitetään ko. toimintoja siten, että Potilasliitto pystyy palvelemaan ja antamaan tukea hallinnollisissa asioissa kaikille sen jäsenyhdistyksille. 4. Tiedotustoiminta Potilasliitto jatkaa kannanottojen ja potilasnäkökulman esille tuomista ajankohtaisista terveydenhuollon asioista muun muassa eri tiedotusvälineiden kautta. Potilasliitto antaa lausuntoja ja kannanottoja terveydenhuoltoamme koskeviin asioihin ja suunnitelmiin. Liitolta myös pyydetään lausuntoja kannanottoja sosiaali- ja terveydenhuoltoon liittyvissä asioissa mm. Sosiaali- ja terveysministeriö, Opetusministeriö, Oikeusministeriö, Sisäasiainministeriö, Ulkoministeriö, Lääketeollisuus, Biotekniikan neuvottelukunta ja Fimea. Potilasliitto pyrkii tekemään aktiivista yhteistyötä tiedotusvälineiden kanssa ja kehittämään sitä, sillä Potilasliiton edustajaa pyydetään usein asiantuntijana terveydenhuoltoalan tilaisuuksiin ja media käyttää myös Potilasliittoa potilasnäkökulman esiin tuomisessa eri yhteyksissä, kun kyseessä on sosiaali- ja terveydenhuolto (mm. tv, radio, lehdistö). Liiton edustajilta pyydetään myös kirjoituksia eri aiheista eri julkaisuihin. Lisäksi tullaan järjestämään medialle kaksi tilaisuutta ajankohtaisista aiheista koskien sosiaali- ja terveyssektoria potilasnäkökulmasta katsottuna, kevät 2018 ja syksy 2018. Suomen Potilasliitto on mukana viestinnän ja tiedottamisen osalta mm. STM:n eri projektien osalta. Tiedotustoimintaa kehitetään ja tehostetaan edelleen vuonna 2018 siten, että potilaat ja kansalaiset saisivat mahdollisimman hyvin tietoonsa mitä suomalaisessa sosiaali- ja terveydenhuollossa tapahtuu potilaan näkökulmasta katsottuna. Ammattitiedottajaa emme voi käyttää apuna siinä laajuudessa liiton tiedottamisessa ja viestinnässä kuten oli tarkoitus vuonna 2018. Potilasliiton kotisivut ovat ajanmukaiset ja niitä kehitetään ja päivitetään jatkuvasti. 5. Julkaisutoiminta Potilasliiton äänenkannattaja on neljä kertaa vuodessa ilmestyvä Suomen Potilaslehti, joka toimii myös yhtenä tiedotuskanavana liiton jäsenyhdistysten jäsenille, järjestösivut. Lehti toimii myös yhteisenä informaatio- ja keskustelukanavana kaikille niille potilasryhmille ja yhteisöille, joilla on yhteistyötä Potilasliiton kanssa. Lehdessä julkaistaan myös lukijoiden mielipiteitä ja ajatuksia sekä kannanottoja terveydenhuoltoalaan liittyvissä asioissa. Suomen Potilaslehden välityksellä tehdään Potilasliiton tavoitteita ja päämääriä tunnetuksi lukijoille. Vuosi 2018 on Suomen Potilaslehden 41. vuosikerta. Potilaslehti on saanut myönteistä palautetta sen vuorovaikutteisesta linjastaan mm. valtiovaltaan ja muihin viranomaisiin nähden unohtamatta kuitenkaan tuomasta esiin niitä puutteita ja epäkohtia mitä Suomalaisessa sosiaali- ja terveydenhuollossa on. Lehteä kehitetään edelleen siten, että sen asema edelleen vahvistuisi potilaan näkökulman esiintuomisessa eri foorumeilla. Sen
6 (8) keskimääräinen painosmäärä on 5000 kappaletta/numero ja se postitetaan sekä Potilasliiton, että sen jäsenyhdistysten jäsenille ja lehden tilaajille. Lehteä jaetaan mm. eduskuntaan, sairaaloihin, vanhainkoteihin, potilasasiamiehille, terveysasemille, kirjastoihin, oppilaitoksiin, monille terveydenhuoltoalan potilas- ja ammattijärjestöille, tarkennetaan jakelua, että se tavoittaa oikeat kohderyhmät / henkilöt. Potilasliitto tukee jäsenyhdistyksiä tuottamaan julkaisumateriaalia, (esitteet, oppaat) jonka avulla ne tekevät asiaansa tunnetuksi. Suomen Potilaslehteä kehitetään edelleen ja lehti on myös luettavissa liiton www-sivuilla. 6. Yleisötilaisuudet ja messut Potilasliitto järjestää avoimia yleisötilaisuuksia ajankohtaisista tai muuten tärkeistä terveydenhuoltoon liittyvistä aiheista. Liiton jäsenyhdistykset järjestävät usein myös omaan erityisalaan, tai sairauteen liittyviä luento- ja esitystilaisuuksia. Suomen Potilasliitto osallistuu vuosittain terveydenhoitoalaan liittyviin tapahtumiin. Tilaisuuksissa, joissa Potilasliitto on mukana, pyritään tavoittamaan mahdollisimman monia terveydenhoitoalan ammattiryhmiä ja muita tahoja, jotka ovat kiinnostuneet potilaista ja heidän ongelmistaan. Tapahtumissa Potilasliitto yhteistyöryhmineen tuo esille ajankohtaista tietoa potilaan oikeuksista ja velvollisuuksista, sekä potilaan oikeusturvan - myös kansainvälisen - kehityksestä. Messu- ym. tapahtumat lisäävät kontakteja ja vuorovaikutusmahdollisuuksia. Järjestetään liiton perinteinen laivaseminaari liiton hallituksen jäsenille sekä jäsenyhdistyksien hallinnossa oleville ajankohtaisista aiheista. Potilasliiton hallituksen jäsenille järjestetään liiton strategiapäivät liiton vuosikokouksen yhteydessä. Yleinen kiinnostus terveydenhoitoalan potilasnäkökulmaa kohtaan kasvaa. Potilasliitto tulee vuonna 2018 järjestämään luentotilaisuuksia eri puolilla Suomea mm. aiheesta rationaalinen, turvallinen ja vaikuttava lääkehoito, yhteistyössä alueellisten järjestöjen kanssa sekä ajankohtaisista sosiaali- ja terveydenhuollon teemoista potilaan näkökulman esiin tuominen. 7. Yhteistyötahot Kuluttajaliitto ry Potilasliitto kuuluu Kuluttajaliitto ry:n tukijäsenenä, jonka kanssa on monenlaista yhteistyötä. Mm. Kuluttajaparlamentissa aktiivinen toimiminen. Harvinaiset verkosto Suomen Potilasliitto kuuluu jäsenenä Harvinaiset verkostoon. Harvinaiset verkostoon kuuluvat seuraavat järjestöt ja säätiöt: Suomen Potilasliitto, Epilepsialiitto, Hengitysliitto, Iholiitto, Invalidiliitto, Kehitysvammaisten Tukiliitto, Kuuloliitto, Lihastautiliitto, Munuais- ja maksaliitto, Näkövammaisten Keskusliitto, Rinnekoti Säätiön Lasten kuntoutuskoti, Suomen MS-liitto, Suomen Parkinson-liitto, Suomen Reumaliitto, Suomen Sydänliitto, Väestöliiton perinnöllisyysklinikka ja Orton Invalidisäätiö. Olemme mukana myös lukuisissa yhteistyöprojekteissa ja työryhmissä. Potilasliiton yhteistyö jatkuu muun muassa seuraavissa projekteissa:
7 (8) Hoitotyön tutkimussäätiön Suomen JBI yhteistyökeskus - neuvottelukunnan jäsen Fimea, Lääkehoidon päivä suunnitteluryhmän jäsenyys STM THL - verkoston toiminnan jäsen - viestintätyöryhmän jäsen - Vakuutuslääkärijärjestelmän kehittämisen neuvottelukunnan jäsen - seminaarit ja työpajat - kansalliset laaturekisterit-hankkeen ohjausryhmän jäsen - seminaarit ja työpajat Fimea Lääkkeiden käyttäjien lääkeinformaation kehittämisen työryhmä - varajäsen Metropolia, ammattikorkeakoulu sairaanhoitajatutkintojen suomenkielinen ja englanninkielinen neuvottelukunta - neuvottelukunnan jäsen Kela Kanta-palvelut - Kanta-palvelujen asiakasraadin jäsenyydet Kuluttajaliitto - hallituksen yleisvarajäsenyys v. 2016-2018 Suomen Potilasturvallisuusyhdistys ry - hallituksen jäsenyys Kuluttajaparlamentti jota koordinoi Kuluttajaliitto ry Lisäksi pyydettyjä asiantuntijaluentoja ja osallistumisia eri toimijoiden tilaisuuksissa sosiaalija terveyssektori
8 (8) 8. Kansainvälinen toiminta Liitto osallistuu kansainväliseen yhteistyöhön hallituksen tarkemmin päättämin toimintatavoin. Liiton jäsenjärjestöt osallistuvat aktiivisesti omien potilasryhmiensä kansainväliseen yhteistyöhön. 9. Talous Suomen Potilasliiton toiminta perustuu pääosin STEA:n yleisavustukseen, sekä jäsenmaksutuloihin. Sen lisäksi Potilasliitto saa hieman lehden tilausmaksu- ja ilmoitustuloja. Kehitetään muuta varainhankintaa. 10. Organisaatio ja toimitilat 10.1. Hallitus Suomen Potilasliiton toiminnasta ja asioiden hoidosta vastaa liiton sääntömääräisen kokouksen valitsema hallitus. Hallitukseen kuuluu puheenjohtajan lisäksi kaksitoista varsinaista jäsentä. 10.2. Liiton toimisto Liitossa on työssä yksi osa-aikainen työntekijä toimistonhoitaja ja pj. palkka 200 / kk sekä tarvittaessa käytetään mm. tiedottamiseen ulkopuolisia henkilöitä ja hallituksen jäseniä joille maksetaan palkkaa / palkkiota tehdystä työstä. Toimistonhoitajan palkkauksesta vastaavat yhdessä Suomen Potilasliitto ry (85%) sekä Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY (15%). Potilasliiton toimisto sijaitsee nykyisin Helsingin Kalliossa, osoitteessa Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki ja vuokrasta vastaavat Suomen Potilasliitto ry (85%) yhdessä Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n (15%) kanssa. Nykyinen toimistotila on tarkoituksenmukainen ja lisäksi se soveltuu Potilasliiton sekä sen jäsenyhdistysten normaalien kokousten pitopaikaksi sekä koulutustilaisuuksiin ja seminaareihin ja sitä ovat Potilasliiton jäsenjärjestöt käyttäneet erilaisiin mm. koulutustilaisuuksiin jo vuodesta 2010 alkaen runsaasti, ko. tilassa ovat myös asianmukaiset av-laitteet. Suomen Potilasliitto ry, Finlands Patientförbund rf