Parempaan alueelliseen edunvalvontaan

Transkriptio

1 UUMU ry:n edunvalvontakyselyn tuloksia Parempaan alueelliseen edunvalvontaan Munuais- ja maksaliiton järjestöpäivät Helsinki Aulikki Rautavaara

2 UUMU ry:n toiminta-alue HUS Kartta:

3 UUMU ry:n jäsenmäärän kehitys vv Lähde: UUMU ry:n jäsenrekisterit v

4 EDUNVALVONTASELVITYS Miksi? Miten? Milloin? Mitä? Kannattiko?

5 Vastaukset ( n=380; 30% ) sairaanhoitoalueittain %-osuudet vastauksista, jäsenistä, Hus-piirin väestöstä Vastaukset Jäsenet * Väestö ** HYKS 71,8 74,0 73,5 Länsi-Uusimaa 3,5 2,7 2,7 Lohja 7,8 6,7 5,9 Hyvinkää 11,8 11,8 11,7 Porvoo 5,1 4,8 6,1 Lähde: * UUMU ry:n jäsenrekisteri 2015/6 ** Tilastokeskuksen väestöennuste vuodelle 2015 (2012)

6 Vastaajien taustatiedot, % Nainen 58 Ikä Eläkkeellä 55 Asuinalue:HYKS 72 UUMUN jäsenyys >1-5 v 58 Elinsiirron saanut

7 Vastaajien sairaus, sen vaihe ja hoito 8 % 8 % 12 % 8 % Munuaissairaus, todettu Munuaissairaus, pre-vaihe Dialyysi/hoitoyks ikkö 8 % Hemodialyysi/kot ona 18 % PDdialyysi/kotona Munuaissairaus, elinsiirto 27 % 5 % 6 % Maksasairaus, lääkehoito Maksasairaus, maksansiirto Muu

8 Vastaajien ikä 3 % 1 %2 % Alle 18 vuotta v. 32 % 29 % v v v. 33 % 80 v. tai enemmän

9 Vastaajien ikä sairaanhoitoalueittain, % HYKS Hyvinkää Lohja Porvoo >18 v v v v v. 2 5 < 80 v. 8 L-Uusima

10 Jäsenyyden kesto vuosina; % vastaajista >1 v. 1-5 v v v. < 21 v. Ei jäsen

11 Kokemukset kotidialyysin toimivuuden edellytyksistä,% Erittäin hyvin Hyvin Kohtuullisesti Huonosti/ei ollenkaan En osaa sanoa Opetus Kodinmuutostyöt Nesteet/tilaus Nesteet/maksutt Hoitotarvikkeet/tilaus Puh/hoitoyksikkö Puh/laitevalm

12 Kokemukset taksimatkojen uudesta tilaus- ja korvausjärjestelmästä, % Erittäin hyvin Kohtuullisesti En osaa sanoa Hyvin Huonosti/ei ollenkaan Taksin tilaus Taksin tulo Yhdistely Korvaus Kuljettajan apu

13 Kokemukset vammais-/hoitotukijärjestelmän toimivuudesta; % Erittäin hyvin Kohtuullisesti En osaa sanoa Hyvin Huonosti/ei ollenkaan Tiedonsaanti Hakemuksen täyttö Perusteet Valitus

14 Tiedonsaanti tukimahdollisuuksista sh-alueen ja iän mukaan, % Länsi-Uusimaa Porvoo Erittäin hyvin Lohja Hyvinkää Hyvin HYKS > Kohtuullisesti Huonosti > En osaa sanoa

15 Mistä tieto sosiaalietuuksista saatiin, lkm Sosiaalityöntekijältä 134 Kelasta 33 Järjestöstä 22 Muualta

16 Lähivuosien keskeisimmät edunvalvontakohteet (1-7) Jonojen lyhentäminen Lääkkeet, korvaukset Ruokavaliohoito Kelan tuet 56 TK-työ Ennaltaehkäisy Hoitoonpääsy

17 Lähivuosien keskeiset edunvalvonta-kohteet ( 1-10) 80 Jonojen lyhentäminen Jonojen lyhentäminen TK-työ Lääkkeet, korvaukset Ennaltaehkäisy Ruokavaliohoito Hoitoonpääsy Kelan tuet 41 Sosiaalipalvelut Kv.yhteistyö Jokin muu kohde 21 6 TK-työ Lääkkeet, korvaukset Ennaltaehkäisy Ruokavaliohoito Hoitoonpääsy Kelan tuet Sosiaalipalvelut Kv.yhteistyö Jokin muu kohde

18 Edunvalvontakohteet sairaanhoitoalueittain Länsi- Uusimaa Jonojen lyhentäminen Porvoo TK-työ Lohja Hyvinkää Lääkkeet, korvaukset Ennaltaehkäisy Ruokavaliohoito HYKS Hoitoonpääsy HUS shpiiri Kelan tuet

19 Edunvalvontakohteet sairausryhmittäin PD/koti Jonojen lyhentäminen TK-työ Hemo/koti Hemo/sh Lääkkeet, korvaukset Ennaltaehkäisy Maksasiirto Ruokavaliohoit o Hoitoonpääsy Munuaissiirto Kelan tuet

20 Edunvalvontakohteet, hoitohenkilöstö ja omaiset Hoitohenk Jonojen lyhentäminen TK-työ Maksa/aikuinen Lääkkeet, korvaukset Maksa/lapsi Ennaltaehkäisy Ruokavaliohoito Mun./lapsi Hoitoonpääsy Mun.aikuinen Kelan tuet 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 %

21 Lähivuosien keskeisimmät yhteistyö- ja kohderyhmät ( 1-6 ) Erikoissairaanhoito Kela Tiedotusvälineet Munuais- ja maksaliitto Perusterveydenhuolto Sosiaalitoimistot

22 Lähivuosien keskeiset yhteistyö- ja kohderyhmät ( 1-10) Erikoissairaanhoito 81 Munuais- ja maksaliitto Kela Perusterveydenhuolto Sosiaalitoimistot Tiedotusvälineet S&T oppilaitokset Kotikuntani päättäjät Muu kohderyhmä Muut järjestöt Kunnan vammaisneuvosto 5

23 Lähivuosien keskeisimmät vaikuttamistavat ja väylät ( 1-5) Artikkelit, kirjoitukset Yhteistyö Munuais- ja maksaliiton kanssa Kampanjat Kokemus- ja järjestöasiantun tijuus Seminaarit, tiedotustilaisuu det

24 Lähivuosien keskeiset edunvalvonnan tavat/väylät (1-10) Artikkelit, kirjoitukset Yhteistyö Munuais- ja maksaliiton kanssa Kampanjat Kokemus- ja järjestöasiantuntijuus Seminaarit, tiedotustilaisuudet Sosiaalinen media Aloitteet, julkilausumat Muu tapa/väylä

25 Joitakin johtopäätöksiä Käytössä on uutta, tutkittua tietoa Työkalu lähivuosien edunvalvontatyölle Edunvalvontatyö jäsenistöä kuunnellen, alhaalta ylöspäin periaatteella mahdollistuu

26 Miten tästä eteenpäin Työnjako, yhteistyö, verkostot, osallisuus Lisäselvitysten ja syventävän tiedon tarve edunvalvonnan tueksi