Asia: Luonnos Suomen ensimmäiseksi raportiksi vammaisten henkilöiden oikeuksista tehdyn yleissopimuksen (CRPD) täytäntöönpanosta ks. www.lausuntopalvelu.fi Autismi- ja Aspergerliitto ry kiittää lausuntopyynnöstä ja pyytää ottamaan huomioon raportin jatkovalmistelussa seuraavaa: Yleistä raporttiluonnoksesta Raporttiluonnoksessa on lähinnä listattu Suomen lainsäädäntöä ja vammaispoliittisia toimenpiteitä. Jatkovalmistelussa olisi tärkeää arvioida myös sitä, miten eri tavoin vammaisten henkilöiden oikeudet toteutuvat käytännössä. Lainsäädäntö on monelta osin hyvä, mutta sen toimeenpano ei ole riittävästi taannut ihmisoikeuksien ja yhdenvertaisuuden toteutumista vammaisten ihmisten elämässä. Osa I Yleiset määräykset 1-4 ARTIKLAT Kohta 35 Liiton kokemusten perusteella kunnan velvollisuus tiedottaa palveluista ja palvelujärjestelmän toiminnasta toteutuu puuteellisesti. Autismikirjon henkilöt tai heidän perheensä eivät tiedä tarpeeksi saatavilla olevista palveluista. Osa ei myöskään tiedä oikeudestaan valittaa viranomaisen tekemistä päätöksistä tai eivät osaa tai jaksa tätä oikeutta käyttää. Osa II Erityiset määräykset 9 ARTIKLA: ESTEETTÖMYYS JA SAAVUTETTAVUUS - Ehdotetaan, että kohdat 92-94 siirretään artiklaan 19. Kohta 93 Asumispalvelujen ja muiden vammaisten henkilöiden elämänmittaisten, välttämättömien palvelujen kilpailutus on merkittävä este itsemääräämisoikeuden ja osallisuuden toteutumiselle. Se heikentää myös monien autismikirjon henkilöiden hyvinvointia, terveyttä ja toimintakykyä. Autismikirjon henkilöille arkeen liittyvien asioiden ja tapahtumien ennakoitavuus on erityisen tärkeää, ja he voivat kokea erityisen ahdistavana päivittäisissä rutiineissa, avustavassa henkilökunnassa tai asumisjärjestelyissä tapahtuvat muutokset.
12 ARTIKLA: YHDENVERTAISUUS LAIN EDESSÄ Kohta 161 YK:n vammaisoikeuksien sopimuksen 12 artiklan yleiskommentissa todetaan yksiselitteisesti, että ihmisoikeusperustainen lähestymistapa vammaisuuteen merkitsee siirtymistä sijaispäättäjien käyttöön perustuvasta mallista tuetun päätöksen teon malliin (yleiskommentin johdanto, kohta 3.). Toisaalla, kohdassa 15 todetaan, että henkilön vammaisuus ja/tai päätöksentekotaidot (psyykkinen toimintakyky ylipäätään) eivät ole perusteltu syy evätä henkilöltä oikeudellista kelpoisuutta tai heikentää hänen asemaansa lain edessä. Kohdassa 17 korostetaan, että vammaisten henkilöiden oikeuksia, tahtoa ja mieltymyksiä on kunnioitettava ja oikeudellisen kelpoisuuden käyttämiseen tarkoitettu tuki ei koskaan saa tarkoittaa sijaispäättäjän käyttämistä. 12 artiklan yleiskommenteissa kohdassa puolestaan 21 todetaan, että Jos merkittävien yritystenkään jälkeen ei ole käytännössä mahdollista määrittää henkilön tahtoa ja mieltymyksiä, olisi henkilön edun määrittämisen sijaan pyrittävä parhaaseen mahdolliseen tulkintaan tahdosta ja mieltymyksistä. Palvelujärjestelmässä (mm. asumispalvelut) on tehty paljon töitä vammaisten henkilöiden itsemääräämisoikeuden edistämiseksi mm. opettamalla henkilöstölle tuettua päätöksentekoa ja lisäämällä sen käyttöä. Kuitenkin esimerkiksi eduskunnassa parhaillaan käsiteltävänä olevan valinnanvapauslakiesityksen henkilökohtaista budjettia koskeva kriteeristö on määritelty siten, että se sulkee pois tuetun päätöksenteon mahdollisuuden. 12 artiklan yleiskommenteissa otetaan kantaa myös holhoustoimilain kaltaisiin rakenteisiin jäsenvaltioissa ja esitetään tarve niiden uudelleen tarkasteluun. Tällaista tarkastelua ei tietojemme mukaan oikeusministeriössä ole käynnistetty. 13 ARTIKLA: OIKEUSSUOJAN SAAVUTETTAVUUS Asumispalvelujen ja muiden vammaisten henkilöiden elämänmittaisten, välttämättömien palvelujen kilpailuttamismenettelyssä vammaisilla henkilöillä ja heidän läheisillään ei ole oikeussuojakeinoja, mikä on länsimaisen demokratian sekä oikeusvaltioperiaatteen vastainen tilanne. Hankintaprosessissa osapuolina ovat vain palvelun tilaaja ja palveluntarjoaja. 19 ARTIKLA: ELÄMINEN ITSENÄISESTI JA OSALLISUUS YHTEISÖSSÄ Vammaisella henkilöllä on oikeus osallistua omia asioitaan koskevaan päätöksentekoon. Sosiaalihuoltolain, vammaispalvelulain ja sosiaalihuollon asiakaslain mukaan palvelutarpeen arvioinnissa on tehtävä asiakassuunnitelma, palvelusuunnitelma, kuntoutussuunnitelma tai vastaava yhdessä asiakkaan kanssa,
ellei siihen ole ilmeistä estettä. Asiakkaan näkemys, toivomukset ja mielipiteet tarvittavista palveluista ja tukitoimista tulee kirjata suunnitelmaan. Tarvittaessa tulee käyttää asiakkaalle soveltuvia kommunikaatiokeinoja tai tulkkauspalveluja. Käytännössä vammaisen asiakkaan osallisuus toteutuu puutteellisesti. Isolle osalle asiakkaista ei laadita palvelusuunnitelmaa. Vain 35 % kunnista ilmoitti laatineensa palvelusuunnitelman valtaosalle (75-100%) vammaispalvelujen asiakkaista vuonna 2016 (THL Tilastoraportti 34/2017). Asumispalvelujen ja muiden vammaisten henkilöiden elämänmittaisten palvelujen kilpailuttamismenettelyssä vammaisella palvelujen käyttäjällä ei ole osallisuutta. KEHAS-seurantaryhmän loppuraportin (2016) mukaan kehitysvammaiset henkilöt eivät saa riittävästi tukea oman mielipiteen ilmaisemiseen tai valintojen tekemiseen. Autismikirjon henkilöiden ryhmä on hyvin heterogeeninen. Suomessa on vähintään 55 000 autismikirjon henkilöä, joista n. 20-30 %:lla on liitännäisenä diagnoosina kehitysvammaisuus. He saavat ainakin osittain palveluita kehitysvammalain puitteissa. Muiden kuin kehitysvammaisten autismikirjon henkilöiden (70-80%) osalta tilanne on huomattavasti hankalampi, ja he jäävät usein väliinputoajiksi palvelujärjestelmässä. Puuttuva tuki ja kuntoutus edistävät monesti sekundääristen sairauksien puhkeamista (esimerkiksi masennus, ahdistuneisuushäiriö), jotka entisestään alentavat henkilön toimintakykyä ja lisäävät riskiä syrjäytymiseen. Ongelmia aiheuttavat myös palvelujärjestelmän pirstaleisuus ja hajanaisuus sekä kokonaisuutta koordinoivan tahon puute. Palvelujen saatavuus vaihtelee myös alueittain ja eri kunnissa. Henkilökohtainen apu Kohta 293 Henkilökohtaisen avun voimavararajaus rajoittaa arjen toiminnoissa apua tarvitsevien kehitysvammaisten ja/tai autististen henkilöiden sekä muiden vaikeita kognitiivisia ongelmia kokevien henkilöiden itsemääräämisoikeutta ja mahdollisuuksia itsenäiseen elämään ja tarkoittaa käytännössä sitä, että henkilön palvelut järjestetään asumispalveluiden kautta. Vaikka henkilökohtaisen avun voimavararajaus on asetettu oikeuskäytännössä melko matalalle, kehitysvammaisille ja autismin kirjon henkilöille henkilökohtaista apua on myönnetty lähinnä vapaa-ajan toimintoihin. Kehitysvammainen autismikirjon henkilö, jolle ei ole myönnetty henkilökohtaista apua päivittäisiin toimiin omassa kodissaan, on tehnyt asiasta kantelun YK:n vammaisoikeuskomiteaan. 23 ARTIKLA: KODIN JA PERHEEN KUNNIOITTAMINEN Kohta 384 Lapsiasiavaltuutetun kertomuksessa eduskunnalle 2018 todetaan, että vaikka lapsen oikeuksien sopimuksen vammaista lasta koskeva artikla on otettu kansallisessa lainsäädännössä melko kattavasti huomioon, vammaislapsiperheiden palvelujen saatavuudessa on ongelmia. Palvelujärjestelmä on monimuotoinen ja hajanainen ja perheen voi olla vaikea selvittää tarjolla olevia tukimuotoja ja palveluja. Palvelujen saatavuus vaihtelee eri kunnissa. Vammaiselle lapselle ja hänen perheelleen ei välttämättä
kerrota tarjolla olevista vaihtoehdoista, vaan viranomainen tekee päätöksen yksipuolisesti kuulematta lasta tai vanhempia. Lisäksi eduskuntakertomuksessa todetaan, että lapsi ja hänen perheensä näyttävät saavan vähän tukea omiin päätöksiinsä. YK:n vammaissopimuksen edellyttämä tuettu päätöksenteko parantaisi myös vammaisen lapsen asemaa. Myös liiton kokemusten ja vanhemmille tehdyn kyselyn perusteella neuropsykiatriset erityislapsiperheet eivät monesti saa tarvitsemiaan palveluja tai ne ovat riittämättömiä. Avun ja tuen saaminen vaatii suuria ponnistuksia. Vanhemmille ei jää usein aikaa eikä voimia taistella viranomaisten kanssa. Autismikirjon lasten vanhempien jaksaminen on kyselyn tulosten perusteella huolestuttavaa. 39 % vanhemmista kertoo voivansa joko huonosti tai melko huonosti, 42% kohtuullisesti. 24 ARTIKLA: KOULUTUS Kohta 391 YK:n vammaissopimuksen mukaan vammaisella ihmisellä on oikeus saada opetusta yleisessä koulutusjärjestelmässä yhdenvertaisesti muiden kanssa. Autismikirjon lasten kohdalla tähän tavoitteeseen on vielä matkaa. Nykytilanteessa autismikirjon lasten tarvitsema tuki ei toteudu lähikoulussa, vaikka lain mukaan oppilaalla on oikeus tarvitsemaansa kolmiportaiseen tukeen. Autismikirjon lasten oppimisesta lähikoulussa on kuitenkin olemassa myös hyviä ja onnistuneita esimerkkejä. Niissä sekä kouluympäristö että pedagogiikka ovat esteettömiä ja saavutettavia ja vastaavat myös erityistä tukea tarvitsevien lasten tarpeita. Vammaisella lapsella on tämän lisäksi oikeus tarpeen mukaiseen, yksilölliseen tukeen. Monilla erityisen tuen oppilailla paras tukipalvelu on toinen ihminen, kuten erityisopettaja tai koulunkäynninohjaaja, joka tuntee oppilaan tuen tarpeet. Osa erityisen tuen oppilaista hyötyy enemmän pienryhmässä tapahtuvasta opetuksesta kuin suuressa ryhmässä opiskelusta. On silti ehdottoman tärkeää, että myös pienryhmässä opiskelevalla oppilaalla on mahdollisuus aktiiviseen osallisuuteen omassa kouluyhteisössään. 25 ARTIKLA: TERVEYS Autismikirjosta ei ole olemassa Käypähoito -suositusta, joten saatu hoito ja kuntoutus vaihtelevat paljon sen mukaan, mitä hoitava taho niistä päättää. Hoitoon ohjautumisessa on myös suuria alueellisia eroja. Lapsia ja nuoria ohjautuu aiempaa enemmän psykiatriseen erikoissairaanhoitoon, ja yhä useampi saa Kelan hoitotukea mielenterveyden ja käyttäytymisen häiriöihin (Lämsä ym. 2015). Autismikirjon häiriöitä ei aina tunnisteta terveydenhuollossa, ja osa kirjon henkilöistä saa diagnoosin vasta aikuisiällä tai eivät ollenkaan. Tutkimusten mukaan tyttöjen ja naisten autismikirjon häiriöitä tunnistetaan huonommin kuin poikien tai miesten.
Neuropsykiatrisesti oireilevia lapsia ja nuoria hoidetaan Suomessa usealla eri erikoisalalla. Hoidon jakaantuminen monen erikoisalan kesken voi johtaa siihen, että neuropsykiatristen häiriöiden hoito ei kehity parhaalla mahdollisella tavalla (Lämsä ym. 2015). Aikuispsykiatriassa puolestaan vaikuttaa liittoon tulleen palautteen perusteella olevan osaamattomuutta, mikä johtaa hoidon epäyhdenvertaisuuteen. 26 ARTIKLA: KUNTOUTUS Kohdat 441 ja 443 Autismikirjon henkilöiden ja heidän perheidensä välttämättömienkin kuntoutuspalveluiden saatavuus vaihtelee asuinpaikkakunnasta riippuen. Kehitysvammaiset autismikirjon henkilöt ovat saaneet kuntoutuspalveluitaan ainakin osittain kehitysvammalain puitteissa. Harkinnanvaraisten palveluiden ja kuntoutuksen piiriin kuuluvien autismikirjon henkilöillä (70-80%) tuki ja kuntoutus jäävät usein puuttumaan. 27 ARTIKLA: TYÖ JA TYÖLLISTYMINEN Kohta 468 Arviolta noin joka seitsemäs autistinen henkilö tekee Suomessa säännöllisesti töitä. Toisaalta autismin kirjossa on paljon diagnosoimattomia aikuisia, jotka ovat työelämässä ja selviävät sen vaatimuksista. Autismin kirjon henkilöillä on vahvuuksia ja erityisosaamista, mutta tämä kompetenssi jää pitkälti hyödyntämättä työelämässä. Vammaisten henkilöiden oikeuden saada työtä ja tehdä työtä yhdenvertaisesti muiden kanssa koetaan toteutuvan huonosti (Vammaisten henkilöiden oikeuksien neuvottelukunta 2017). Etenkin asenneongelmien koettiin estävän työllistymistä. Asenteiden muuttamiseksi kaivattiin lisää tietoa ja koulutusta. Tärkeänä pidettiin myös erilaisia tukitoimia ja tukipalveluja sekä tietoisuutta niistä. Osa III Vammaisten poikien, tyttöjen ja naisten tilanne 7 ARTIKLA: VAMMAISET LAPSET Kohta 543 Vammaisten lasten osallistaminen Sekä YK:n lapsen oikeuksien sopimus että YK:n vammaissopimus velvoittavat toimenpiteisiin lasten osallisuuden vahvistamaiseksi ja tukemiseksi. Kaikki lapsen oikeudet kuuluvat myös vammaiselle lapselle.
Lapsella on mm. oikeus osallistua itseään koskevaan päätöksentekoon ja yhteiskuntaelämään. Lapsivaikutusten arviointi tulee ottaa huomioon kaikessa päätöksenteossa ja varmistaa, että siinä huomioidaan myös vammaiset lapset. Lasten kuulemiseen ja osallistumisen tukemiseen on kehitetty menetelmiä esimerkiksi Metropolian Look-hankkeessa. Osallisuuden toteutumisessa on kuitenkin edelleen puutteita. YK:n lapsen oikeuksien sopimusta valvova lapsen oikeuksien komitea on esittänyt Suomelle huolensa siitä, ettei vammaisten lasten oikeus tulla kuulluksi toteudu asianmukaisesti. Komitea edellyttää, että myös lapset, joilla on jokin elämäänsä vaikuttava vamma, voivat yhdenvertaisesti ilmaista näkemyksiään itseään koskevissa asioissa. KEHAS-seurantaryhmän loppuraportin mukaan laitoksissa asuvien alle 18-vuotiaiden vammaisten lasten määrä ei ole vähentynyt toivotulla tavalla. Lapsia asuu edelleen laitoksissa. Lapsille, jotka eivät asu vanhempiensa kanssa tarvitaan uusia, kodinomaisia vaihtoehtoja asumiseen. Kehitysvammaisten palvelusäätiön Älä missaa lapsuutta -hankkeessa kehitetään ja kartoitetaan palveluja, jotka tukevat lasten mahdollisuuksia kasvaa omassa lähiyhteisössään laitosympäristön sijaan. Lähteet Lapsiasiavaltuutetun kertomus eduskunnalle 2018. Lämsä, R; Santalahti, P; Haravuori, H; Pentinmikko, A; Tuulio-Henriksson, A; Huurre, T; Marttunen, M (2015). Neuropsykiatrisesti oireilevien nuorten hoito- ja kuntoutuspolut Suomessa. Kelan tutkimusosasto. Työpapereita 78/2015. Metropolia: Look-hanke. Lapsen oikeus osallistua kuntoutukseensa. Sosiaali- ja terveysministeriö (2016): Laitoksesta yksilölliseen asumiseen. Kehitysvammaisten asumisen ohjelman toimeenpanon arviointi ja tehostettavat toimet vuosille 2016-2020. Seurantaryhmän loppuraportti. Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2016:17. Vammaisten henkilöiden oikeuksien neuvottelukunta (2017): Kysely oikeuksien toteutumisesta vammaisten henkilöiden arjessa. Raportti keskeisistä kyselytuloksista. Helsingissä 25.4.2018 Tarja Parviainen toiminnanjohtaja Autismi- ja Aspergerliitto ry