LYHTY tutkimus: Esteettömyys ja Lyhytkasvuisten toimintakyky Sinikka Hiekkala Invalidiliiton tutkimusjohtaja, dos., FT LYHTY-hankkeen päätutkija +358 500 362 623, sinikka.hiekkala@invalidiliitto.fi
Lyhytkasvuiset ja LYHTYtutkimuksen kohderyhmä Henkilö, jonka pituus kasvuiässä eroaa merkittävästi ikätovereidensa pituudesta ja on aikuisena alle 140 150 cm 400 500 eri lääketieteellistä syytä, esimerkiksi luuston perinnölliset sairaudet, kromosomipoikkeavuudet, hormonipuutossairaudet, kehityshäiriöoireyhtymät Suomessa lääketieteellisin perustein määriteltynä n. 1000 Suomessa yleisimmät diagnoosit ovat diastrofia, akondroplasia, rustohiushypoplasiat, jotka ovat luuston perinnöllisiä sairauksia ja suurin lyhytkasvuisuutta aiheuttava sairausryhmä. Tässä hankkeessa tutkittiin näiden sairauksien lisäksi osteogenis imperfectan (OI) seurauksena lyhytkasvuisia henkilöitä. OI eli perinnöllinen luustonhauraus on sidekudoksen ja luuston sairaus.
Foto: Invalidiliitto Foto: Kirsti Pesola
Tavoitteet 2016 2017 toteutettu projekti, jossa 1. Selvitettiin lyhytkasvuisten henkilöiden toimintakykyä ja toimintarajoitteita sekä haasteita esteettömyyteen ja yhdenvertaisuuteen liittyen. 2. Selvitettiin ICF-luokitukseen perustuvan postakuutin tuki- ja liikuntaelinsairauksien laajan ydinlistan toimivuutta lyhytkasvuisilla henkilöillä. 3. Selvitettiin lyhytkasvuisten henkilöiden toimintakyvyn ja esteettömyyden välisiä yhteyksiä. Loppuraportin pysyvä osoite: https://www.julkari.fi/handle/10024/135164
Miksi? Uutta tietoa palvelujen kehittämiseksi Hyötyä harvinaisille, ammattilaisille ja organisaatioille kansallisesti ja kansainvälisesti ainutlaatuista tietoa vaikuttamistyöhön lyhytkasvuisten henkilöiden asioiden edistämiseksi ymmärrys lyhytkasvuisten toimintakyvystä suhteessa erilaisiin ympäristötekijöihin ja tunnistetaan niiden vaikutukset esteettömyyteen ja yhdenvertaisuuteen. tietoa ja kehittämisehdotuksia ICF-luokitukseen pohjautuvien asiakaslähtöisten kysymysten käytöstä, jolla edistämme toimintakyvyn arviointimenetelmien kansallista ja kansainvälistä kehittämistä. Yhden kohderyhmän huolellinen ja kokonaisvaltainen toimintakyvyn arviointi kehittää sekä ymmärrystä arvioida toimintakykyä ja sen yhteyksiä esteettömyyteen ja yhdenvertaisuuteen että kehittää tiedon keräämiseen liittyviä työkaluja.
Miten? Tuki- ja liikuntaelinsairauksien yleinen post-akuutti ydinaluelista operationalisoitiin kyselylomakkeeksi
PROMIS - pätevää arviota terveydestä laajasti määriteltynä, sopii kaikille asiakasryhmille -kansainvälisesti laajasti käytössä, Suomessa käyttö vielä vähäistä https://thl.fi/fi/web/toimintakyky/toimintakyvyn-arviointi/kansallinen-promis-keskus
Miten? Syvähaastattelut ICF WHO:n Terveyden, toimintakyvyn ja toimintarajoitteiden kansainvälinen luokitus 3 lasta, 9-12 vuotta 11 aikuista Aineisto- ja teorialähtöinen sisällönanalyysi eksaktin litteroinnin pohjalta Ruumiin/kehon toiminnot ja rakenteet Toimintakyky ja toimintarajoitteet Arkea vaikeuttavat tekijät Suoritukset ja osallistuminen Haasteet liikkumisessa ja päivittäisessä toiminnassa Ympäristötekijät Kontekstuaaliset tekijät Liikkumista ja toimintaa edistävät tekijät Sosiaalinen tuki Työ ja vapaaaika Asenneympäristö Palvelut Fyysinen ympäristö esteettömyyttä edistämässä/rajoittamassa Yksilötekijät Asenne itseä kohtaan
Liikkumista ja toimintaa edistävät tekijät Apu- ja kulkuvälineet liikkumista mahdollistamassa Pienapuvälineet ulottuvuutta lisäämässä Nivelten ja luuston korjaukset Kivunlievityskeinot "..mä meen ton potkulaudan kanssa, joka on siis mulle ehdoton apuväline, et mä ilman sitä en kävele ku..muutaman metrin " "..meillä on kotona tota semmoset, tietsä niinku pidikkeet, et saa, niinku ylettyy just ottaan maasta ku mä oon niinku sit taas täs mieles jäykkä, ja sit mä en mielellään niinku aina olis siel lattialla. Sehän helpotti elämää sitten se, kun on kädet pidentynyt...että jos kädet yltää päähänkin...samoin vessassa käydessä nyt yltää pyyhkimään. "
Sosiaalinen tuki Perheen tuki ertaistuki Työ- ja opiskelukavereiden apu Avustajalta saatu apu "..tää järjestötoiminta.. sieltä järjestöstä saa tietynlaista vertaistukea siihen vammaan liittyen." "..jos..mul ei ois ollu avustajaa, nii mä en ois millään jaksanu tehä töitä.."
Asenneympäristö Epäasiallinen kohtelu Tasavertainen kohtelu Avun saaminen "..kummasteltiin sitä, että onko noin nuorella, pienellä, on niinkun lapsia. Ja mulle on joskus jopa sanottu ihan päin näköä, että eihän sulla voi olla lapsia." "..sit yllätyin siitä et ei sillä ollu mitään merkitystä kuitenkaan loppupeleissä, et mä oon lyhytkasvunen, et jopa minuu sitte et ku joku on kertonu et täällä on nyt tämmönen ja tämmönen työntekijä, et mä oon saanukkin sit lisää niinku hommia."
Palvelut Palveluiden epätasa-arvoinen saatavuus Palveluiden ja apuvälineiden saamisen vaikeus Yhteiskunnan tuki "..vaihtelee ihan saman kaupungin sisälläkin..joillekin on niinku ihan suoraan myönnetty kaikki, ilman mitään valituksia..riippuu ihan kenen virkailijan kanssa sä tuut..asioimaan..jossain kunnassa toimitaan ihan eri tavoin, ku toisessa, mut siis jopa saman kunnan sisällä." "..sähkömopo..äärimmäisen monimutkainen prosessi..meni puol vuotta tähän prosessiin.."
Fyysinen ympäristö esteettömyyttä edistämässä Esteettömäksi muutettu koti Erityisjärjestelyt työpaikalla tai koulussa Kynnyksettömyys, runsas tila ja porraskaiteet "..uus kauppakeskus.. siellä on isot, leveet käytävät, siellä on hyvä liikkuu sähkömopolla. "..portaat on..tosi hankalat, niitä mä en niinku, et sellasii matalii portaita mä pääsen, mut pitää olla aina kaide, tai sit semmosii korkeempii, niin mä en pääse ollenkaan ite."
Fyysinen ympäristö esteettömyyttä rajoittamassa Normaalimittaisille mitoitetut julkiset tilat Korkeat kynnykset ja portaat Ahtaat tilat Automaattien, maksupäätteiden ja tiskien korkeus Sääolosuhteet talvella "sähköovet tai nää liukuovet, ni sillon varsinkin ku kävellen ku menin, ku minä oon metrin mittanen niin oli kyllä niinku välillä jäi oikeesti tuulikaappiin jumiin et ehkä pääsin siihen mut sitten kun yritti yritti kävellä ees sun taas niin heiluttelin keppiä ja sit tulee niin hölmö olo, et piti oottaa et eiks täällä oikeesti kukaan kävele, että päästää mut pois."
Foto: Kirsti Pesola Foto: Kirsti Pesola
Miten? Kysely lyhytkasvuisille ja Sosiodemografisia ja terveystietoja 71 ikä-, sukupuoli- ja asuinkuntaverrokkeille Lyhytkavuiset (n=98) errokit (n=71) P-arvo Miehiä, n / naisia, n 17 / 81 9 / 62 0.406 Ikä, vuotta (keskihajonta) 42 (14, 18 72) 44 (15) 0.679 Pituus, cm (keskihajonta) 126 (15, 80 150) 166 (8) <0.001 Sylimitta, cm (keskihajonta) 110 (21, 63 156) 162 (26) 0.207 Etiologia Diastrofinen dysplasia 15 Akondroplasia 39 Rusto-hiushypoplasia 26 Osteogenesis imperfecta 18
Liikkuminen...kykyäsi tehdä huomattavia ponnistuksia vaativia toimintoja, kuten...kykyäsi kävellä yli puolitoista kilometriä? L...kykyäsi tehdä fyysistä työtä kahden tunnin ajan? L...ruokakassien nostamista tai kantamista? L talon taivuttamista, polvistumista tai kumartumista? L...sinua menemästä lyhyelle kävelylle (alle 15 minuuttia)? L...yhden kerrosvälin portaiden nousemista? L...lähtemistä kodin ULKOPUOLELLE, esimerkiksi kauppaan tai lääkäriin? L...kotona liikkumista? L Rajoittaako terveydentilasi tällä hetkellä 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Ei lainkaan tai hyvin vähän Jonkin verran Hyvin paljon tai en pysty Loppuraportin pysyvä osoite: https://www.julkari.fi/handle/10024/135164
Liikkuminen Pystytkö? Julkisten liikennevälineiden käyttäminen Seisominen ilman tukea Portaissa kulkeminen Käveleminen ilman apuvälineitä Seisominen liikkuvissa liukuportaissa Käveleminen tasaisella noin 100 metriä Foto: Kirsti Pesola
Päivittäiset toiminnot...poimimaan haluamasi tuotteet valintamyymälässä? L...käyttämään lipunmyynti-, pankki- ym. automaatteja? L...käyttämään kaikkia jääkaapin ja/tai pakastimen hyllyjä? L...käyttämään kauppojen maksupäätteitä? L pyyhkimään wc:ssä käynnin jälkeen? L kurkottamaan ja saamaan esineen pääsi yläpuolelta? L...pukeutumaan, solmimaan kengännauhasi ja napittamaan vaatteesi? L...vetämään painavia esineitä (5 kg) itseäsi kohti? L...tiskaamaan tiskialtaissa?* L käyttämään keittiön uunia?* L...käyttämään keittiön liettä / lieden kaikkia keittoalueita/-levyjä?* L pesemään hiuksesi?* L...avaamaan aiemmin avatun purkin?* L laittamaan ruokaa (pilkkomaan)?* L pesemään ja kuivaamaan kehosi?* L...paloittelemaan ruokasi ruokailuvälineillä?* L...nostamaan täyden kupin tai lasin huulillesi?* L pesemään kätesi?* L Pystytkö... 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Ilman vaikeuksia tai pienin vaikeuksin Kohtalaisin vaikeuksin Suurin vaikeuksin tai en pysty
Foto: Invalidiliitto Foto: Invalidiliitto
Apuvälineet 0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 % 70 % 80 % 90 % 100 % Liikkuminen, L Päivittäiset toiminnot, L Kuuleminen, näkeminen ja puhuminen,* L Ei ollenkaan tai hieman Jonkin verran Paljon tai erittäin paljon
Kodin muutostyöt 0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 % 70 % 80 % 90 % 100 % Kodin sisäänkäynti, L Kotiin asunnon-muutostöitä, L Ei Kyllä Auton henkilö-kohtaiset muutostyöt*, L
Ilmasto ja vuodenaikojen vaihtelu aikuttaako... 0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 % 70 % 80 % 90 % 100 %...vuodenaikojen vaihtelu (esim. lumisuus, teiden jäätyminen) toimintakykyysi? L...ilmasto, kuten lämpötila, kosteus tai veto, toimintakykyysi? L Ei lainkaan tai hieman Jonkin verran Paljon tai erittäin paljon
Psyykkinen hyvinvointi jaksaminen; väsyneisyys, nukahtaminen, uni ja ongelmien käsittelykyky ei eroa ryhmien välillä tunne-elämä; vihaisuus, ahdistuneisuus ja omanarvontunto ei eroa ryhmien välillä
Kipu Kuinka voimakasta kipusi oli keskimäärin? 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Kuinka paljon kipu häiritsi päivittäistä toimintaa? 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % L L Ei kipua ähäinen Kohtalainen Kova Erittäin kova Ei lainkaan tai hieman Jonkin verran Paljon tai erittäin paljon
Työ ja vapaa-aika Olen tyytyväinen... 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % kykyyni tehdä kotona säännöllisiä itselle kuuluvia töitä. L kykyyni tehdä ansiotyötä.* L tehdä kotona minulle kuuluvat tavalliset työt. L Minulla oli vaikeuksia... 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % siihen kuinka paljon työtä pystyn tekemään. L vaikeuksia toteuttaa kaikkia vapaa-ajan harrastuksiani muiden kanssa. L Ei koskaan Joskus Usein tai aina En lainkaan tai hieman Jonkin verran Paljon tai erittäin paljon
Sosiaalinen ympäristö Lyhytkasvuiset olivat vähemmän tyytyväisiä osallistumiseensa perheen aktiviteetteihin, hauskanpidossa muiden kanssa ei eroa tuki perheeltä, ystäviltä ja muilta henkilöiltä Ei eroa ryhmien välillä Lyhytkasvuisilla enemmän vaikeuksia osallistua kaikkeen toimintaan ystävien kanssa ryhmien välillä ei ollut eroa tasa-arvoisuuden ja yhdenvertaisuuden kokemuksessa
Tasa-arvoisuus ja yhdenvertaisuus Koen itsesi tasa-arvoiseksi ja yhdenvertaiseksi muiden ihmisten kanssa Aina 22 Usein 56 Joskus 14 Harvoin 4 En koskaan 2 0 10 20 30 40 50 60 Lyhytkasvuisten vastaukset, yhteensä 98
Kokemukset sote-alan ammattilaisten asenteista 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Minua syrjitään julkisissa palveluissa. L Terveydenhuollon ammattilaiset vähättelevät tarpeitani. L Sosiaalipalveluissa aliarvioidaan tarpeitani. L Ei koskaan tai harvoin Joskus Usein tai aina
Sote-palvelujen riittävyys 12 kk aikana 27 erilaista palvelua Joitakin palveluita olisi tarvittu molemmissa ryhmissä, mutta ei saatu: terveyskeskuslääkärin vastaanotto (2,0 % ja 1,4 %), hammashoito (3,1 % ja 4,2 %), fysioterapia (9,2 % ja 1,4 %) työterveyshuolto (1,0 % ja 2,8 %) ja vammaispalvelut (8,2 % ja 1,4 %) Lyhytkasvuiset olisivat tarvinneet joitakin palveluita, mutta eivät saaneet: Mielenterveyspalvelut (8,2 %), sosiaalityöntekijän vastaanotto (3,1 %), kouluterveydenhoito (1,0 %), toimeentulotuki (3,1 %), omaishoidontuki (1,0 %), talous- ja velkaneuvonta (3,1 %) ja kuljetuspalvelut (2,0 %) Lyhytkasvuiset kokivat riittämättömimmiksi käytetyt terveyskeskuslääkärin palvelut (15,3 %), vammaispalvelut (15,3 %) ja kuljetuspalvelut (10,2 %), verrokit hammashoidon (8,5 % ja terveyskeskuslääkärin palvelut (7,0 %).
Johtopäätökset Huolimatta selkeistä eroista toimintakyvyssä liikkumisen ja päivittäisten toimintojen alueella, lyhytkasvuiset henkilöt kokevat pääosin itsensä tasaarvoiseksi ja yhdenvertaiseksi muiden ihmisten kanssa. Lyhytkasvuisuus rajoittaa toimintakykyä laajasti toimintakyvyn eri osaalueilla, mutta rakennetun ympäristön esteettömyydellä sekä tasa-arvoisten palveluiden saatavuudella voitaisiin edistää sekä lyhytkasvuisten että muiden toimintaesteisten elämää yhdenvertaisina kansalaisina. Lyhytkasvuisten kokemaan kipuun ja sen lievitykseen tulisi myös kiinnittää aiempaa enemmän huomiota.
LYHTY tutkimuksen toteuttajat Sinikka Hiekkala, dosentti, FT, Invalidiliitto ry Minna Muñoz, TtM Susanna Tallqvist, TtM Heidi Anttila, FT, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Kirsti Pesola, TkL, eläkkeellä Sanna Leppäjoki, Ins.AMK, Lyhytkasvuiset Kortväxta ry Antti Teittinen, dosentti, YTT, Kehitysvammaliitto ry Outi Mäkitie, professori, LT, HYKS Lastenklinikka Yhteistyössä - OI-yhdistys ry Rahoitus STM Terveyden edistämisen määräraha HUS valtion yliopistotasoisen terveyden tutkimuksen määräraha
Foto: Invalidiliitto