Lapsi ja sisäkorvaistute. Opas kuulovammaisen lapsen vanhemmille

Transkriptio

1 Lapsi ja sisäkorvaistute Opas kuulovammaisen lapsen vanhemmille

2 Nykypäivän teknologialla kuuloa voidaan palauttaa Kuulovammaisen tai kuuron lapsen saaminen voi olla traumaattinen kokemus. Tämän ei kuitenkaan tarvitse merkitä sitä, että lapsellasi ei ikinä olisi mahdollisuutta kuulemiseen. Kuulovammainen lapsi voi nykyään saada yhä enemmän mahdollisuuksia niin perheen arkeen osallistumiseen, toisten lasten kanssa leikkimiseen kuin koulunkäyntiinkin. Sisäkorvaistute on tekninen apuväline, jonka avulla kuuloa on mahdollista palauttaa. Se on todettu hyväksi kuntoutusmenetelmäksi kuuroille ja vaikeasta kuulovammasta kärsiville lapsille ja aikuisille joka puolella maailmaa. Suomessa on nykyisin 5 sisäkorvaistutteisiin erikoistunutta sairaalaa. Luettuasi tämän esitteen ymmärrät paljon paremmin, miten sisäkorvaistute toimii. Saat myös tietoa siitä, millaisia mahdollisuuksia ja hyötyjä istute voi lapsellesi tarjota. 2 3

3 Miten normaali kuulo toimii? Jotta sinä vanhempana ymmärtäisit, miten sisäkorvaistute toimii, kuvailemme ensin normaalin kuulon toimintaa ja kerromme eri tyyppisistä kuulovammoista. Normaalisti kuulo toimii seuraavien tapahtumien ketjuna: Ääni etenee ääniaaltoina ulkokorvaan ja korvakäytävää pitkin välikorvassa sijaitsevalle tärykalvolle. Ääniaallot saavat tärykalvon värähtelemään, ja tämä värähtely aiheuttaa kolmen pienen toisiinsa niveltyneen kuuloluun (vasaran, alasimen ja jalustimen) liikehdinnän. Liike saa nesteen täyttämän kuulosimpukan eli koklean tyvikalvoon kiinnittyneet karvasolut liikkumaan. Hämmennyitkö termeistä? koklea (englanniksi cochlea) on kierukan muotoinen kuulosimpukka, joka sijaitsee sisäkorvassa. Cochlear (isolla alkukirjaimella) on sisäkorvaistutteita valmistava yritys. Karvasolut muuntavat liikkeen sähköisiksi impulsseiksi. Sähköimpulssit kulkeutuvat kuulohermon säikeiden kautta aivoihin, jossa ne tulkitaan ääneksi. 4 5

4 0 Arkipäivän ääniä audiogrammissa Taajuus (hertsi) Kuulovamma Ihmisellä katsotaan olevan kuulovamma silloin, kun hän ei aisti ääntä normaalilla tavalla Kuulokynnystaso (desibeli) Kuulovammoja on monen asteisia. Lapsesi kuulovamma voi tasoltaan olla mitä tahansa lievän tai erittäin vaikean väliltä. Lievässä ja keskivaikeassa kuulovammassa käytetään yleensä kuulokojetta. Jos lapsellasi on vaikea tai erittäin vaikea kuulovamma, voi tavallisen kuulokojeen teho olla riittämätön ja siinä tapauksessa sisäkorvaistute saattaa olla lapsellesi sopiva ratkaisu. Audiologilääkäri tai kuulontutkija osaa kertoa sinulle, mihin lapsesi kuulo sijoittuu audiogrammissa. Mitä audiogrammi eli kuulokäyrä kuvaa? Taajuus: äänen taajuuden yksikkö on hertsi (Hz), joka ilmoittaa ääniaaltojen värähtelyjen lukumäärän sekunneissa mitä nopeampi värähtely, sitä korkeampi ääni. Tämä esitetään audiogrammikuvan yläreunassa vasemmalta oikealle matalasta taajuudesta korkeaan taajuuteen eli matalista korkeisiin ääniin. Äänenvoimakkuus: äänenvoimakkuuden yksikkö on desibeli (db). Voimakkuus esitetään audiogrammikuvan vasemmassa reunassa ylhäältä alas heikosta/hiljaisesta äänenvoimakkuudesta lujaan äänenvoimakkuuteen. Audiogrammin 0-taso vastaa yleensä heikointa ääntä, jonka terve korva pystyy kuulemaan erilaisilla taajuuksilla. Jos kuulokynnystasot koko taajuusalueelta mitattuina ovat paremmat kuin 20 db, ei kuulonkuntoutustarvetta ole. Kuulokynnys: matalin eli hiljaisin äänitaso, jolla tietyllä taajudella oleva ääni kuullaan. Mitä huonompi kuulo, sitä matalammalla kuulokynnys näkyy audiogrammissa. Sisäkorvaistutepotilaiden kuulokynnys on ennen leikkausta yleensä hyvin alhaalla audiogrammissa (vaikea tai erittäin vaikea kuulovamma). Sensorineuraalinen kuulovamma Sensorineuraalisiksi kuulovammoiksi kutsutaan kuulovammoja, jotka johtuvat vaurioista kokleassa eli kuulosimpukassa tai kuulohermossa. Kuulosimpukan karvasolut voivat olla vioittuneita. Tällöin äänen kulkuun kuulosimpukasta aivoihin tulee katkos, ja kuulemisprosessi häiriintyy. Sensorineuraalinen kuulovamma voi olla joko synnynnäinen tai myöhemmin kehittynyt. Synnynnäisellä kuulovammalla on usein perinnöllinen tausta, mutta se voi olla myös sikiöaikana tapahtuneiden kehityshäiriöiden seurausta. Myöhemmin kehittynyt kuulovamma voi olla esimerkiksi bakteerin aiheuttaman aivokalvontulehduksen seurausta

5 Mikä sisäkorvaistute on? Sisäkorvaistute on elektroninen laite, jonka elektrodiketju ympäröi simpukan eli koklean vaurioituneita karvasoluja ja stimuloi kuulohermon säikeitä sähköisten signaalien välityksellä. Sitä voidaan tarkastella monesta eri näkökulmasta. Sisäkorvaistutteen saajalle niin lapselle kuin aikuiselle se merkitsee mahdollisuutta aktiivisempaan kanssakäymiseen ympäristönsä kanssa. Sisäkorvaistutteen saavalle lapselle se tarjoaa paremmat mahdollisuudet koulunkäyntiin, sosiaaliseen aktiivisuuteen ja antaa näin paremmat lähtökohdat myös aikuisiän työelämään. Vanhemman näkökulmasta tarkasteltuna sisäkorvaistute on apuväline, jonka avulla kuuloa on mahdollista palauttaa lapselle. Audiologilääkärin, kuulontutkijoiden ja muiden audiologiseen kuntoutukseen osallistuvien näkökulmasta sisäkorvaistute on nykypäivänä tavallinen kuntoutusväline, joka voi helpottaa vaikeasta tai erittäin vaikeasta kuulovammasta kärsivien lasten ja aikuisten kommunikaatiota. Lääkärin näkökulmasta katsottuna sisäkorvaistute on korkeateknologinen apuväline, joka korvaa vioittuneiden tai puuttuvien karvasolujen toiminnan kuulohermon sähköisen stimuloinnin avulla. 1. Puheprosessorin mikrofoni vastaanottaa äänen 2. Puheprosessori muuttaa äänen koodatuiksi digitaalisiksi signaaleiksi 3. Signaalit etenevät lähetinkelajohtoa pitkin korvan takana olevaan lähetinkelaan 4. Lähetinkela siirtää digitaaliset signaalit ihon läpi istutteeseen, jossa ne muuntuvat sähköisiksi signaaleiksi 5. Sähköiset signaalit siirtyvät elektrodiketjun elektrodeihin, jotka stimuloivat kuulosimpukan hermosäikeitä 6. Hermoimpulssit siirtyvät kuulohermon kautta aivoihin, joissa ne tulkitaan ääniksi. 8 9

6 Onko sisäkorvaistute sopiva vaihtoehto lapsellesi? Mikäli epäilet lapsesi kuulossa olevan vikaa, sinun on ensin otettava yhteys paikalliseen lastenneuvolaan tai terveyskeskuksen/yksityisen lääkäriaseman lääkäriin, josta teidät ohjataan tarkempiin tutkimuksiin alueesi kuuloasemalle. Sieltä saatte tarvittaessa lähetteen sisäkorvaistutteisiin erikoistuneeseen yliopistolliseen sairaalaan. Kaikki Suomen kansalaiset kuuluvat jonkin yliopistollisen sairaalan vastuualueeseen, joiden korvatautien klinikoilla on sisäkorvaistutehoitoon erikoistunut työryhmä. Tutkimusten jälkeen selviää, onko lapsesi sopiva ehdokas sisäkorvaistutteen saajaksi. Keskeisiä kysymyksiä tuolloin ovat mm. seuraavat: Onko lapsellasi ollut syntymästään lähtien vaikea kuulovamma molemmissa korvissa tai onko lapsellesi kehittynyt tämäntyyppinen kuulovamma syntymän jälkeen? Onko kyseessä sensorineuraalinen kuulovamma? Jos olet tästä asiasta epävarma, pohdi vielä seuraavia kysymyksiä: Onko lapsellasi kuulolaite, mutta hän ei reagoi ääneesi? Hakeutuuko lapsesi mieluummin yksinäisyyteen kuin leikkii ja kommunikoi muiden kanssa? Onko lapsesi kuulovamma kehittynyt puhumaan oppimisen jälkeen? Onko lapsesi puheen ja kommunikointitaitojen kehitys hidastunut tai loppunut? Onko lapsesi riippuvainen huulilta luvusta? Onko lapsesi hyvin väsynyt koulupäivän jälkeen? Se saattaa johtua siitä, että kuulo on edelleen huonontunut ja kommunikointi vaatii enemmän ponnistuksia. Mitä aikaisemmassa vaiheessa lapsesi saa sisäkorvaistutteen, sen parempi Joillain lapsilla ei ole ollut mahdollisuutta oppia puhumaan. Heillä on ollut vakava kuulovamma syntymästään saakka, eli heillä on todettu ns. synnynnäinen kuurous. Jos lapselle asennetaan istute riittävän varhaisessa iässä, hänen kuulonsa ja puheensa pääsee kehittymään mikäli lapsella ei ole muita näihin tekijöihin vaikuttavia toimintavaikeuksia. On siis hyvin tärkeää, että nämä lapset saavat istutteen niin aikaisessa vaiheessa kuin vain on mahdollista. Jotta istutteen tarjoamat mahdollisuudet saataisiin parhaiten hyödynnettyä, tulisi lapsen saada istute mieluiten ennen kahden vuoden ikää. Toisilla lapsilla taas on syntyessään toimiva kuulo, joka myöhemmin kuitenkin huononee. Tällöin puhutaan etenevästä tai progressiivisesta kuulovammasta. Myös nämä lapset voivat hyötyä istutteesta kommunikaatiotaitojen parantumisen myötä. On tärkeää, että otat asioista selvää niin paljon kuin mahdollista päätöksentekosi tueksi, oli lapsesi minkä ikäinen tahansa. Hakeudu myös avun pariin niin pian kuin mahdollista. Oikea ajoitus on hyvin tärkeä

7 2½-vuotias Max Kun Max syntyi, hän kuuli normaalisti. 15 kuukauden iässä hän kuitenkin sairastui kovaan kuumeeseen ja alkoi oksennella. Lääkärit luulivat, että kyseessä on tavallinen talvinen vatsatauti, mutta Maxin vointi meni yhä huonommaksi ja huonommaksi. Anna ja hänen miehensä Ola veivät pojan sairaalaan. Kävi ilmi, että Max oli sairastunut pneumokokkimeningiittin eli pneumokokkibakteerin aiheuttamaan aivokalvontulehdukseen. Yksi aivokalvontulehduksen pelottavista jälkiseurauksista on kuurous. Huomasimme melko pian, että Max oli menettänyt kuulonsa, kertoo Anna. Ennen pojan sairastumista tapasimme kysellä häneltä Mitä ankka sanoo? ja Max vastasi Kvaak, kvaak. Nyt Max ei enää vastannut. Aiemmin hän oli myös pitänyt musiikkia soittavista leluistaan, mutta ne eivät enää kiinnostaneet poikaa lainkaan. Maxia ryhdyttiin hoitamaan Karoliinisen Yliopistosairaalan lastenneurologisella osastolla Solnassa. Osastolla oli sattumalta paikalla kuuloasemalla työskentelevä lääkäri suorittamassa jatkokoulutustaan. Hänen mielestään Max olisi sopiva henkilö sisäkorvaistutteen saajaksi. Max pääsi nopeasti kuulon testaukseen, ja kuulotestit osoittivat, että Max oli kuuro. Karoliinisen Yliopistosairaalan läheisyys varmasti vaikutti siihen, että Max pääsi leikkaukseen hyvin nopeasti. Hänelle suoritettiin bilateraalinen implantointi eli istutteet laitettiin molemmille puolille samalla kertaa. Leikkaus onnistui hyvin ja kuulotestit ovat osoittaneet, että Max ymmärtää puhetta vähintään yhtä hyvin kuin kuulevat ikätoverinsa, kertoo Anna. Aivokalvontulehduksen yleinen seuraus on tasapainoaistin vaurioituminen, ja näin kävi myös Maxille. Pojalla onkin ollut paljon uutta opeteltavaa. Annan ja Olan odotukset sisäkorvaistutteen suhteen olivat aluksi hyvin matalalla. Emme uskaltaneet toivoa mitään. Ajattelimme, että istutteet saatuaan Max kuulisi vain kovia ääniä, kuten lentokoneen äänen tai auton torven tööttäyksen. Nykyään olemme hyvin onnellisia siitä, että Maxilla on robottikorvansa. Max kuulee ja puhuu yhtä hyvin kuin samanikäiset, normaalisti kuulevat lapset. Max on aivan mahtava persoona. Robottikorvat täytyy ikävä kyllä riisua pojan lempipuuhan eli kylpemisen yhteydessä. Poika kehittyy nyt nopeasti, ja mitä kuuloon ja tasapainoon tulee, meistä tuntuu että olemme voineet unohtaa monet niitä koskevista huolistamme. Perhe asuu nykyisin USA:ssa, ja Max aloittaa pian tavallisen, kuuleville lapsille tarkoitetun esikoulun. Anna ja Ola näkevät Maxin tulevaisuuden valoisana. Saamme paljon tukea kaikilta meitä ympäröiviltä ihmisiltä. Max on onnellisempi kuin koskaan ja osaa koko ajan enemmän ja enemmän. Hän juoksentelee, ja kompurointeja sattuu yhä harvemmin. Aiemmin esiintynyttä tasapaino-ongelmaa ilmenee yhä harvemmin. Max tulee oppimaan englantia samalla tavoin kun hän on oppinut äidinkieltäänkin eli kuuntelemalla ja puhumalla kieltä toisten kanssa. Sisäkorvaistute on antanut Maxille uusia mahdollisuuksia sairauden jälkeen

8 hyödystä ei ollut järin korkea, vaikka vanhemmilla usein olikin korkeat odotukset. Halusimme luonnollisesti, että Sara oppisi puhumaan ja ajattelimme, että ainakin puhuminen onnistuisi sisäkorvaistuteleikkauksen avulla, kertoo Anders. Sara leikattiin, jonka jälkeen hän alkoi opetella puheprosessorin pitämistä ja äänien tulkitsemista. Saralla oli edessään pitkä matka äänten maailmaan. Aluksi hän opetteli ymmärtämään ja tulkitsemaan ääniä, jonka jälkeen vuorossa oli puheen ymmärtämisen ja itse puhumisen opettelu. Odotuksemme ovat enemmän kuin täyttyneet. Sara on iloinen ja eloisa tyttö. Hän tuntee olonsa turvalliseksi ja itsevarmaksi, puhuu puhelimessa ja hoitaa asioita mielellään itse, sanoo Birgitta. Saralla on paljon kavereita niin naapuristossa kuin koulussa kuulovammaisten luokallaan. Sara kertoo, että hänen kuulevan kaverinsa mielestä on makeeta, että Saralla on istute. Kommunikointi koulukavereiden ja kotiväen kanssa sujuu hyvin, mikä on totta kai mukavaa. Naapuriston lapset ja aikuiset suhtautuvat rennosti Saran sisäkorvaistutteeseen. Aikuisten asenteet ja arvot heijastuvat myös lasten käyttäytymiseen. Siksi onkin tärkeää, että me vanhemmat kerromme toisille Sarasta ja hänen sisäkorvaistutteestaan. Vartuttuaan hän voi sitten kertoa itse, tosin hän tekee niin jo nytkin, hymyilee Birgitta. Muutama vuosi sitten Saralle asennettiin istute myös toiseen korvaan. Tuntuu, että kuulen nyt vieläkin paremmin. Ääntä on enemmän, sanoo Sara. Sisäkorvaistute on todellakin rikastuttanut Saran elämää. Meidän tavoitteenamme on, että Sara hankkii itselleen koulutuksen sekä työn, jossa viihtyy ja pysyy jatkossakin iloisena ja onnellisena tyttönä, toteavat Anders ja Birgitta. 11-vuotias Sara Kun Sara syntyi, epäili Birgitta jo synnytyslaitoksella ettei tytär kuule. Viereisessä sängyssä ollut vauva itki säännöllisesti kovaäänisesti, mutta Birgitan mielestä Sara ei reagoinut siihen mitenkään. Hän vain makasi aivan hiljaa ja katseli ympärilleen. Hän on kuuro eikä kuule mitään, totesi Birgitta tuolloin. Sairaalan henkilökunta ei ottanut pelkoani todesta vaan yritti sen sijaan rauhoitella minua. Myöskään neuvolassa ei havaittu mitään poikkeavaa. Neuvolakortissa luki, että lapsi jokeltelee. Lopulta terveydenhoitaja reagoi tilanteeseen, kun Birgitta paiskasi avainnippunsa pöydälle eikä lapsi kiinnittänyt ääneen mitään huomiota. Tämän jälkeen perhe sai pikaisesti lähetteen kuulontutkimukseen, jossa Saran kuulo testattiin. Testit osoittivat Saran olevan kuuro, juuri kuten äiti oli arvellutkin. Birgitta ja Anders eivät tiedä, että suvussa olisi mitään kuuroutta aiheuttavia perinnöllisiä tekijöitä. Kuurous todettiin Saran ollessa kymmenkuinen ja tieto lapsen kuulovammasta oli raskas isku perheelle. Saimme heti tietoa sisäkorvaistutteesta, ja lääkäri totesi, että jos kyse olisi omasta lapsenlapsestani, en epäilisi hetkeäkään. Se tuntui rauhoittavalta, kertovat Anders ja Birgitta. Perhe sai lähetteen Sahlgrenskan Yliopistolliseen sairaalaan, jossa useille lapsille oli jo leikattu sisäkorvaistute. Kun kaikki tarvittavat tutkimukset oli viimein suoritettu, saivat vanhemmat kertoa mielipiteensä leikkauksesta. Päätös ei ollut vaikea. Olimme täysin yksimielisiä, vaikka ajatus leikkauksesta tuntuikin aluksi luonnollisesti hieman vastenmieliseltä, kertoo Anders. Kesti kuitenkin vielä kauan, ennen kuin Sara leikattiin. Hän ehti täyttää kaksi ja puoli vuotta. Tuohon aikaan, 1990-luvun lopulla, lääkärien antama ennuste istutteen 14 15

9 Sisäkorvaistutteen saaminen Sisäkorvaistutteen leikkaamiseksi tarvittavat toimenpiteet ovat kehittyneet vuosien saatossa. Kymmenet tuhannet lapset ovat jo läpikäyneet prosessin ja saaneet istutteen. Jotta lapsesi saisi sisäkorvaistutteen, on käytävä läpi kuusi vaihetta: 1. Tutkimuskäynti omassa neuvolassa tai lähimmällä kuuloasemalla 2. Lähete sisäkorvaistutteisiin erikoistuneeseen yliopistosairaalaan 3. Soveltuvuusarvio 4. Leikkaus 5. Puheprosessorin ohjelmointi ja ensimmäisten äänien kuuleminen 6. Hienosäätö ja kuntoutus Seuraavassa käymme nämä vaiheet läpi yksityiskohtaisemmin. 1. Lastenneuvolassa tai kuuloasemalla suoritettava tutkimuskäynti Nykyään suurin osa lapsista tutkitaan kuulon osalta jo synnytyssairaalassa ja kuuloa seurataan lastenneuvolassa. Mikäli kuulovammaa epäillään, ohjataan lapsi jatkotutkimuksiin lähimmälle kuuloasemalle. Jos testit viittaavat siihen, että kyseessä on kuntoutusta vaativa kuulovamma, ohjataan lapsi yliopistolliseen sairaalaan. 2. Lähete sisäkorvaistutteisiin erikoistuneeseen yliopistolliseen sairaalaan Jokaisessa Suomen yliopistollisessa sairaalassa on sisäkorvaistutekuntoutukseen erikoistunut työryhmä. Kun sinä ja lapsesi käytte sairaalassa keskustelemassa sisäkorvaistutteen mahdollisesta saamisesta, te tapaatte mm. audiologilääkärin ja kuulontutkijan, joiden kanssa voitte keskustella lapsenne kuulovammasta. Paras parannuskeino epävarmuuteen on tieto. Ota asioista selvää niin paljon kuin vain on mahdollista! Etsi myös itse informaatiota ja esitä kysymyksiä. 3. Lapsesi soveltuvuus sisäkorvaistutteen saajaksi arvioidaan Lapsesi soveltuvuus sisäkorvaistutteen saajaksi arvioidaan ja harkitaan tarkkaan. Arviointeja suorittavat mm. audiologiaan erikoistunut korvalääkäri, sairaalainsinööri/sairaalafyysikko, kuulontutkija, puheterapeutti ja psykologi. He tekevät lukuisia testejä, joiden avulla selvitetään onko sisäkorvaistute lapsellesi sopiva vaihtoehto. Testit sisältävät: yksityiskohtaisia kuuloarviointeja kuulokojekokeilun lääkärin suorittamia tutkimuksia tietokonetomografian sekä sisäkorvan ja kuulohermon magneettikuvauksen puheen ja kielen kehityksen arvointia Sinun ja lapsesi täytyy olla myös motivoituneita leikkauksen jälkeen tarvittavaan kuntoutukseen. Koko arviointiprosessi voi viedä muutamia kuukausia

10 4. Leikkaus Sisäkorvaistuteleikkaus on tänä päivänä rutiinikirurgiaa. Lapsi pääsee kotiin yleensä päivän, parin päästä leikkauksesta. Leikkaus kestää keskimäärin 2 3 tuntia. Leikkauksen kesto riippuu siitä, asennetaanko leikkauksessa yksi vai kaksi istutetta. Istute laitetaan korvan taakse. Leikkauksen aikana kirurgi asentaa istutteen ihonalaiset osat sekä kuulosimpukkaan tulevan elektrodiketjun. Istutteen elektrodit sijaitsevat ohuessa piuhassa/johdossa, jota kutsutaan elektrodiketjuksi. Elektrodiketju kuljetetaan kuulosimpukkaan, joka on täysikokoinen jo vastasyntyneellä lapsella. Elektrodiketju on ohut, suippomainen ja joustava ja se on suunniteltu siten, että se liukuu helposti kuulosimpukkaan. Kun istute on paikoillaan kuulosimpukassa, sen toimivuus tarkistetaan ennen kuin leikkaus lopetetaan mittaamalla kuinka kuulohermo reagoi annettuihin ärsykkeisiin. Leikatun alueen täydellinen parantuminen kestää yleensä neljästä kuuteen viikkoa. Suurin osa lapsista voi jatkaa normaalia elämää leikkauksesta toipumisen ajan. Operaatiosta jää arpi, joka yleensä peittyy hiusten alle niiden kasvettua takaisin. 5. Puheprosessorin ohjelmointi ja ensimmäiset kuuntelukokemukset Puheprosessori asennetaan ja ohjelmoidaan noin neljä viikkoa leikkauksen jälkeen. Ennen kuin lapsesi voi kuulla ääntä, täytyy puheprosessori sovittaa ja ohjelmoida juuri hänelle sopivaksi. Audiologi tai sairaalainsinööri/ sairaalafyysikko ohjelmoi puheprosessorin tietokoneohjelmistojen avulla. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että audiologi tai sairaalainsinööri/sairaalafyysikko säätää puheprosessorin siten, että jokaisen kuulosimpukassa olevan elektrodin voimakkuus on sopiva, niin että äänestä tulee mahdollisimman selkeä muttei epämiellyttävä. Nämä ovat ensimmäisiä ääniä, joita lapsesi kuulee puheprosessorin kautta. Audiologi tai sairaalainsinööri/ sairaalafyysikko voimistaa vähitellen jokaisen elektrodin voimakkuutta siihen pisteeseen, että lapsi reagoi ääneen. Riippuu lapsen iästä, millaisia ensireaktiot ovat. Osa lapsista hymyilee tai näyttää olevan ihmeissään, toiset taas voivat purskahtaa itkuun. Pienet lapset usein kääntelevät päätään tai laittavat käden korvalle. Voi myös olla, että lapsi ei reagoi ääneen juuri mitenkään. Emme voi tietää, miten lapsi kokee ensimmäiset kosketuksensa uuteen aistiinsa, mutta aikuiset istutepotilaat ovat kuvailleet ensimmäisten ääniaistimuksien olleen uskomaton elämys. Prosessin viimeisessä vaiheessa aivojen tulisi oppia tulkitsemaan uusia ääniä ensimmäistä kertaa tai tulkitsemaan ääniä uudelleen. 6. Hienosäätö ja kuntoutus Lapsellesi laaditaan laaja kuntoutusohjelma, jotta hän saa istutteesta parhaan mahdollisen hyödyn. Pohjimmiltaan kyse on siitä, että lapsesi täytyy opetella kuulemaan tai kuulemaan uudelleen, jos hän on kuullut ennen kuuroutumistaan. Audiologi tai sairaalainsinööri/ sairaalafyysikko laatii lapsellesi ohjelmointisuunnitelman, jonka aikana lapsesi puheprosessoria hienosäädetään. Nämä toistuvat säätämiset ovat välttämättömiä. Kuulohermoilla menee aikaa sopeutua elektrodien tuottamiin signaaleihin ja aivoilla taas aikaa tottua näiden signaaleiden tulkitsemiseen. Äänien tulkitsemisen oppiminen vie aikansa lapsesi ei ole kuullut ääntä pitkään aikaan, tai kenties koskaan. Lapsesi puheprosessorin säätökertojen määrä tulee kuitenkin ajan myötä vähenemään. Alkusäätöjen jälkeen istutteen käyttäjät käyvät tarkistuksessa keskimäärin 1 2 kertaa vuodessa. Kuntoutusohjelmalla pyritään myös siihen, että perheenjäsenet ja muut kasvattajat pystyvät yhdessä puheterapeuttien kanssa auttamaan lasta kuulon ja puheen kehittämisessä. Työryhmään kuuluvat myös kuntoutusohjaaja, psykologi ja sosiaalityöntekijä, jotka ovat mukana kuntoutusprosessissa. Lapsesi tarvitsee paljon tukea ja rohkaisua. On hyvä muistaa, että kuulo ja puhe kehittyvät parhaiten jokapäiväisessä kanssakäymisessä muiden kanssa. Joten tee lapsesi päivistä leikintäyteisiä ja tapahtumarikkaita sekä selitä lapselle, mitä kaikkea hän kuulee. Sujuva yhteistyö vanhempien ja kuntoutushenkilöstön välillä on luonnollisesti hyväksi lapsen kehitykselle

11 Sisäkorvaistutteen hyödyt Kuuloa voidaan palauttaa sisäkorvaistutteen avulla niin pienille, syntymäkuuroille lapsille kuin kuulonsa sairauden tai onnettomuuden vuoksi menettäneille lapsille. Miten sisäkorvaistute vaikuttaa jokapäiväiseen elämään? Lapsesi on mahdollista kuulla monenlaisia ympäristön ääniä niin linnun laulua, tuulen suhinaa puissa ja liikenteen ääniä (esim. hälytys- ja varoitusäänet). Lapsesi puheenymmärryskyky voi harjaantumisen ja tottumisen myötä parantua huomattavasti, varsinkin jos lapsen ympäristössä vallitsee suotuisan, vastavuoroisen kommunikoinnin ilmapiiri. Tästä on lapsellesi suurta hyötyä kouluelämässä ja se mahdollistaa kanssakäymisen ikätovereiden seurassa. Monet sisäkorvaistutteen saaneista lapsista pystyvät jopa keskustelemaan puhelimitse. Puolueettomien tutkimusten mukaan sisäkorvaistutteesta on hyötyä kaiken ikäisille lapsille. Lapsi saa mahdollisuuden kuulemiseen ja kuulonsa kehittämiseen sekä puheen kehittymiseen ja sen ymmärtämiseen. Monet toteavat elämänlaatunsa parantuneen.yhä suurempi osa istutteen saaneista lapsista käy normaalia lähikoulua. Mitä nuorempi lapsi, sitä suuremmat hyödyt Tutkimukset osoittavat, että lapset, jotka saavat istutteen varhaisessa iässä, saavuttavat parhaat tulokset. Heidän kykynsä puhua tai ymmärtää puhetta sekä heidän kielenoppimis- ja lukemisvalmiutensa ovat paremmat kuin myöhemmällä iällä istutteen saaneilla. Parhaassa tapauksessa lapsi saa istutteen ennen kahden vuoden ikää. Tutkimukset osoittavat, että tällöin lapsi saa usein valmiudet puhua ja ymmärtää äidinkieltään samalla tasolla kuin normaalikuuloiset tai lievästä kuulovammasta kärsivät lapset. Bilateraalinen eli molemminpuolinen istute Bilateraalisen implantoinnin etuja ovat: suurempi toimintavarmuus paremmat valmiudet puheen ymmärtämiseen jokapäiväisissä tilanteissa kuuleminen meluisissa ympäristöissä helpottuu parempi äänen paikallistaminen eli äänen suunnan tunnistaminen parempi puheen erotuskyky parempi tuntuma ympärillä olevaan äänimaailmaan Molemminpuoleisesta istutteesta on hyötyä, vaikka toinen istute leikattaisiinkin myöhemmin tietyn ajan puitteissa kuulokehityksen herkkyyskaudet huomioon ottaen. Tässäkin tapauksessa nopeus on valttia: mitä nopeammin lapsi saa istutteen ja mitä lyhyempi aika ensimmäisen ja toisen implantoinnin välillä on, sitä paremmat tulokset ovat odotettavissa

12 Sisäkorvaistutteen historia Sisäkorvaistute on australialaisen tutkijaprofessori Graeme Clarkin ja 70 luvuilla suorittaman käänteentekevän tutkimustyön tulosta. Hänen tutkimustaan edeltää pitkä historia Varhaisten kuulokokeiluiden aikaa 1964: Tri Simmons Stanfordin Yliopistosta onnistui implantoimaan kuusi elektrodia, joiden avulla potilas pystyi kuulemaan yksinkertaisia ääniä luku: Clark kehitti useampikanavaista, kuulosimpukkaa stimuloivaa laitetta. 1983: Cochlear lanseerasi Nucleus 22-implantin, joka oli ensimmäinen 22-kanavainen sisäkorvaistutejärjestelmä. 1985: The United States Food and Drug Administration (FDA) hyväksyi Clarkin keksinnön käytön aikuisten implantointiin. Ensimmäinen lapsipotilas sai istutteen. Käyttäjien puheen ymmärryskyky oli tällöin keskimäärin yli 85 % Clark työskentelee useampikanavaisen laitteen kehittämisen parissa Cochlear lanseerasi Nucleus 22-tuotteen, ensimmäisen 22- kanavaisen istutejärjestelmän 2002: FDA laski implantoinnin alaikärajan 12 kuukauteen. 2003: Implantointeja tehtiin poikkeuksellisesti jopa vain puolen vuoden ikäisille lapsille, mm. niissä tapauksissa, kun kuulon menetys oli aivokalvontulehduksen seurausta. 2003: Professori Clark kutsuttiin kunniajäseneksi The Royal Society of Medicineen ja pääsi näin muiden johtavien tiedemiesten, kuten Sigmund Freudin, Charles Darwinin ja Louis Pasteurin joukkoon. Nykypäivä Uutta tekniikkaa kehitetään jatkuvasti 1700-luvun lopulla: Italialainen tiedemies Alessandro Volta stimuloi korvaa staattisella sähköllä ja kuuli poreilevia ääniä. 1850: Ranskalainen Duchenne kokeili kuulonsa stimulointia vaihtovirralla ja kuuli ääniä, joiden kuvaili kuullostavan siltä, kuin hyönteinen pörräisi ikkunan ja verhon välissä luku: Tutkijat havaitsivat, että sähkövirran avulla voidaan aikaansaada kuuloaistimuksia. 1957: Kaksi ranskalais-algerialaista kirurgia saivat potilaan kuulemaan ja erottamaan yksinkertaisin sanoja, kuten mama, papa ja haloo yhdistämällä sähköisiä elektrodeja kuulohermoon. 1977: Clark sai luonnosta ratkaisevan idean: hän löysi rannalta ihmiskorvaa muistuttavan simpukan ja pujotti ruohonkorren vaivatta sen sisään. Näin hän päätyi muotoilemaan ruohonkortta muistuttavan elektrodin, joka sopisi joustavasti ihmiskorvan simpukkaan. 1978: Clark implantoi laitteen australialaiselle potilaalle. Mies pystyi kuulemaan ulkoapäin tulevia ääniä, kuten tunnistamaan joitain musiikkikappaleita, muttei omaa ääntään. Laitteisto tarvitsi vielä kehittämistä. 1990: FDA salli yli kaksivuotiaiden lasten implantoinnin. 1995: Suomessa suoritettiin ensimmäinen implantointi 22 23

13 Lisätietoa Olemme tehneet parhaamme, ettemme tässä esitteessä kuormittaisi sinua liian suurella tietomäärällä. Lisätietoja löydät mm. seuraavista internet-lähteistä. Sanastoa Cochlear Ltd Näiltä sivuilta löydät mm. tietoa Cochlearin tuotteista ja voit lukea istutteen käyttäjien kokemuksia. (englanninkieliset sivut) (ruotsinkieliset sivut) Satakieliohjelma Satakieliohjelma on sisäkorvaistutetta käyttävien ja vaikeasti huonokuuloisten verkosto- ja yhteistyöohjelma, jonka yhteistyökumppaneina ovat perheiden lisäksi yliopistolliset keskussairaalat, koulut, päiväkodit, yliopistot, vanhempainjärjestöt ja kuulovammaisjärjestöt. LapCi ry on sisäkorvaistutelasten valtakunnallinen yhdistys. Sisäkorvaistutekäyttäjien kotisivut Ulkomaisia sisäkorvaistutesivustoja: Audiologi: lääkäri, jonka erikoisala on kuulontutkiminen ja -kuntoutus. Bilatelaarinen: molemminpuolinen Bilateraalinen implantointi: istute asennetaan molempiin korviin. C-taso: voimakkain sähköinen stimulointitaso, jota voidaan käyttää puheprosessorin säätämisessä. Tasoa voimakkaammat äänet tuntuvat käyttäjästä epämiellyttäviltä. CE-merkintä: Euroopassa myytävien tuotteiden yhteinen laatustandardimerkintä db (desibeli): äänenvoimakkuuden yksikkö Dynaaminen alue: äänialue, jonka istutteen käyttäjä kuulee Implantointi: istutteen asentaminen/leikkaaminen Koklea: kuulosimpukka, sisäkorvassa sijaitseva kierukanmuotoinen ontelo, jossa ääni normaalissa kuulemisessa muuntuu sähköisiksi impulsseiksi Koodausstrategia: strategia, jolla puheprosessori ohjaa implanttia stimuloimaan kuulohermoa. Kuuloluut: keskikorvan luut (vasara, alasin ja jalustin), jotka siirtävät äänen/tärykalvon värähtelyn sisäkorvaan Kuulontutkija: henkilö, joka mm. suorittaa kuulotestejä sekä sovittaa kuulolaitteita. Karvasolut: kuulosimpukassa sijaitsevat hermosolut Lähetinkela: ulkoinen osa, joka siirtää signaalit puheprosessorista istutteeseen MAP: puheprosessorin ohjelma/äänikartta. Progressiivinen kuulovamma: ajan myötä heikkenevä kuulo. Puheprosessori: sisäkorvaistutejärjestelmän osa, joka vastaanottaa äänen ja muuttaa sen koodatuksi digitaaliseksi signaaliksi Sisäkorva: muodostuu kahdesta osasta, tasapainoelimestä ja kuuloelimestä eli kuulosimpukasta. Sensorineuraalinen kuulovamma: sisäkorvan tai kuulohermon ongelmista aiheutuva kuulovamma. T-taso: kynnystaso, heikoin sähköinen signaali, joka aikaansaa ääniaistimuksen. Tietokonetomografia: sisäkorvan röntgentutkimus. Yksi ennen sisäkorvaimplantointia suoritettavista tutkimuksista

14 Muistiinpanoja 26 27

15 Cochlear Nordic AB Myyrmäentie 2 B Vantaa Puh: / 02 Fax: finland@cochlear.com 28 Cochlear and the elliptical logo are trademarks of Cochlear Limited. Graphic production: Xtrovert Media, Göteborg, Sweden 2008