Hyvä elämä loppuun asti. Laadukas saattohoito

Transkriptio

1 Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito

2 Sisältö Laadukas saattohoito Kivunhoito ja oireseuranta Artikkelit Saattohoidon tukihenkilöt Saattohoitoon sopivia virsiä ja raamatunkohtia Ohjeita omaisille Vakaumuksen kunnioittaminen Hoitotahto Saattojen arviointi Saattohoidon palveluketju Saattohoidon ohjeistuksia Yksikön oma saattohoitoon liittyvä ohjeistus

3 Laadukas saattohoito Sä tunnut niin tutulta mulle, oi, enkeli armahin! Jos muistaisin missä ja milloin Sun kasvojas katselin! Niin kehtoni ääressä ennen sä herttaisa hymyilit, ja unteni leikeissä, luulen, sä vienoinen leijuilit. Oi, luonani vieläkin viivy valon heijastus otsallas, ja taivaisten riemuja anna mun katsella kasvoistas! IMMI HELLÉN

4 Laadukas saattohoito: tiivistelmä Potilaan tahdon kunnioittaminen» Potilaalla voi olla hoitotahto» Koko henkilökunta tietää hoitotahdon sisällön» Potilaan tahto voidaan selvittää keskustelemalla omaisten ja läheisten kanssa, jotka tuntevat potilaan» Potilaan tahto kirjataan potilaspapereihin Hoitotahto» Voi olla vapaamuotoinen kirjallinen, potilaan allekirjoituksen ja päiväyksen sisältämä asiakirja» Hoitotahto on voimassa vain silloin kun potilas ei itse pysty tekemään hoitoaan koskevia päätöksiä» Hoitotahto on hyvä tarkistaa alle kymmenen vuoden välein ja merkitä hoitotahtoon tarkistamispäivämäärä Saattohoito alkaa vasta sitten kun saattohoitopäätös on tehty. Hoitoympäristö» Saattohoidossa olevalle potilaalle tarjotaan rauhallinen tila» Omaisille tarjotaan yöpymismahdollisuus» Saatettavaa ei eristetä muusta yhteisöstä Turvallisuuden tunteen luominen» Potilaalle turvallisuuden tunnetta tuo henkilökunnan ammattitaito ja hoitolinjojen yhdenmukaisuus» Potilaalle järjestetään soittokello, turvapuhelin tai turvaranneke» Annetaan potilaalle henkilökunnan ja tukiosaston yhteystiedot» Potilas tietää, että saa apua ympärivuorokauden» Hoitajan turvallisuuden tunnetta lisää kunnolliset ja selkeät ohjeet lääkäriltä» Mahdollisuus lääkärin konsultaatioon koko saattohoidon ajan» Lääkärin ennakointi tulevien tapahtumien varalle sekä ohjeet näihin tilanteisiin» Hyvä kirjaaminen lisää turvallisuutta» Asianmukaiset ja toimivat työvälineet parantavat turvallisuutta Omahoitaja» Jokaisella saattohoitopotilaalla pitäisi olla omahoitaja» Viestii muulle henkilökunnalle ja omaisille potilaan tarpeet ja toiveet» Antaa muulle henkilökunnalle hoito-ohjeita» Tukee ja kannustaa muita tiimin jäseniä» On potilaan paras asiantuntija» Omahoitaja selvittää potilaan henkiset tarpeet ja kartoittaa läheisverkoston Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito: tiivistelmä

5 »»»» Omahoitaja kertoo potilaalle ja omaisille saattotukihenkilön mahdollisuudesta Pitää yhteyttä omaisiin ja kannustaa omaisia osallistumaan saattohoitoon ja olemaan potilaan lähellä Omahoitaja on hautajaisten jälkeen yhteydessä omaisiin Huolehtii saaton arvioinnista myös omaisten kanssa Hoitotiimi» Hoitotiimi toteuttaa saattohoitoa omahoitajan ohjeiden mukaisesti» On omahoitajan tukena» Raportointi ja kirjaaminen kuuluu jokaiselle hoitotiiminjäsenelle» On moniammatillinen ja sitä voidaan täydentää eri ammattiryhmien jäsenillä. Myös omaiset huomioidaan hoitotiimin jäsenenä Kivunhoito» Jokaisella on oikeus kivuttomaan kuolemaan» Kipua voidaan selvittää erilaisilla kipumittareilla» Hoitajat antavat kipulääkkeitä lääkärin ohjeen mukaan» Kivunhoidossa ennakointi on tärkeää» Kipua voidaan kipulääkkeiden lisäksi lievittää myös asentohoidoilla, hieronnalla ja läsnäololla sekä läheisyydellä Hengellisten tarpeiden huomioiminen» Potilaalle pyritään aina järjestämään hänen omasta seurakunnastaan oleva työntekijä» Hengellisten tarpeiden huomiointi voi olla rukoilua, raamatun lukemista, virsien veisaamista jne. potilaan toiveiden mukaisesti Omaisten huomioiminen» Omaisten huomioiminen ja jaksamisen tukeminen on merkityksellistä» Omaisille annetaan riittävästi aikaa» Henkilökunta on myös omaisten käytettävissä» Omaisille järjestetään rauhallinen tila, jossa on mahdollisuus myös yöpyä» Omaisille annetaan tietoa potilaan tilanteesta» Omaisille annetaan tietoa myös kirjallisena» Omaisten jaksamisesta huolehditaan» Kuoleman jälkeen omaista voi ohjata koskettamaan vainajaa ja antaa tilaa jättää rauhassa jäähyväiset Henkilökunnan jaksaminen» Jaksamista helpotetaan lisäämällä koulutusta saattohoidosta ja luomalla selkeä ohjeistus Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito: tiivistelmä

6 Laadukas saattohoito Saattohoito alkaa vasta kun saattohoitopäätös on tehty. Potilaan tahdon kunnioittaminen Laadukkaassa saattohoidossa on tärkeää, että potilas tulee kuulluksi ja saattohoito toteutuu hänen tahtonsa mukaisesti. Potilaan tahto saattohoidon suhteen voidaan selvittää monella tavalla. Potilaalla voi olla hoitotahto, jolloin hoitotahtoa noudatetaan. On tärkeää, että yksikön koko henkilökunta tietää potilaan hoitotahdon sisällön. Jos potilaalla ei ole hoitotahtoa, voidaan potilaan tahtoa selvittää kyselemällä ja keskustelemalla hänen kanssaan. Aina potilas ei pysty kommunikoimaan. Tällöin potilaan tahtoa hoidosta voidaan selvittää esim. keskustelemalla omaisten ja läheisten kanssa, jotka tuntevat potilaan hyvin. Lisäksi potilaan ja omahoitajan pitkä hoitosuhde voivat auttaa potilaan tahdon esilletulossa. Potilaan tahdon kirjaaminen on aina tärkeää potilaspapereihin, jolloin kaikki hoitoon osallistuvat ovat selvillä potilaan tahdosta. Hoitotahto Hoitotahto on potilaan tahdon ilmaisu tulevasta hoidostaan siltä varalta, ettei hän pysty osallistumaan hoitoratkaisuihinsa tajuttomuuden, äkillisen onnettomuuden tai vanhuudenheikkouden takia. Hoitotahdossa voi ilmaista toiveita hoidon suhteen tai kieltäytyä tietyistä hoidoista. Hoitotahto voi olla vapaamuotoinen, kirjallinen potilaan allekirjoituksen ja päiväyksen sisältämä asiakirja, joka sisältää potilaan haluamat hoidossa huomioitavat asiat. Hoitotahto on voimassa vain silloin, kun potilas ei itse pysty tekemään hoitoaan koskevia päätöksiä. Hoitotahdolle ei ole varsinaisesti määritelty voimassaoloaikaa, mutta hoitotahtoa olisi hyvä tarkistaa alle kymmenen vuoden välein ja tarkistamispäivä olisi hyvä merkitä hoitotahtoon. Hoitotahdon tekemiseen pitäisi tulevaisuudessa panostaa paljon enemmän. Kovinkaan monella ihmisellä ei ole hoitotahtoa. Jos hoitotahto olisi enemmän käytössä, olisi saattohoito helpompi toteuttaa potilaan tahdon mukaan. Työyksiköt voivat omalta osaltaan olla lisäämässä hoitotahdon tekemistä. Jokaisessa yksikössä hoitotahtoa viedään eteenpäin ja siitä puhutaan potilaiden ja omaisten kanssa. Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito: tiivistelmä

7 Hoitoympäristö Saattohoidossa olevalle potilaalle pyritään järjestämään oma rauhallinen tila ja omaisille tarjotaan yöpymismahdollisuus. Saattohoidossa pyritään luomaan tilasta mahdollisimman kodinomainen ja viihtyisä tekstiileillä ja tauluilla. Huoneessa tarjotaan mahdollisuus musiikin kuunteluun. Saattohoito huoneen tulee olla riittävän suuri, jotta huoneeseen mahtuu hyvin myös omaiset ja tarvittavien apuvälineiden käyttöön on riittävästi tilaa. Potilaan sijoittelua on syytä miettiä huoneessa esim. sijoitetaanko kasvot ikkunaan päin jne. Saatettavaa ei ole tarkoitus eristää muusta yhteisöstä. Turvallisuuden tunteen luominen Saatettavalle on tärkeää, että hän kokee olonsa turvalliseksi. Turvallisuuden tunnetta potilaalle tuo hoitohenkilökunnan ammattitaito ja hoitolinjojen yhdenmukaisuus. Myös tutut hoitajat ovat merkityksellisessä asemassa potilaan turvallisuuden kokemiseen. Lisäksi potilaalla on hyvä olla soittokello, turvapuhelin tai vastaava, jonka avulla hän tietää saavansa apua. Turvallisuuden tunnetta tuo myös se, että potilaalla on hoitohenkilökunnan yhteystiedot. Tärkeä tieto kotihoidossa olevalle potilaalle on tieto tukiosastosta. Potilas tietää mistä hän saa apua ympäri vuorokauden jokaisena päivänä viikossa ja mihin hän voi hakeutua hoitoon jos kotihoito ei onnistu. Jos potilas pelkää yksin oloa, pyritään järjestämään niin, ettei potilaan tarvitse olla yksin (hoitohenkilökunta, omaiset, tukihenkilö jne.). Hoitajalle turvallisuuden tunnetta saattohoidon toteuttamiseen tuovat kunnolliset ja selkeät ohjeet lääkäriltä sekä mahdollisuus lääkärin konsultaation koko saattohoidon ajan. Myös se, että lääkäri on ennakoinut saattohoidossa tapahtuvia tilanteita ja näiden tilanteiden varalle on olemassa hyvä ohjeistus, lisää turvallisuuden tunnetta. Hyvä työyhteisö lisää hoitajien turvallisuuden tunnetta saattohoidon toteuttamiseen. Hoitajille on tärkeää saada työyhteisöltä ja esimieheltä tukea saattohoitotyöhön. Hyvä kirjaaminen tuo turvallisuutta ja henkilökunta voi luottaa, että kirjaaminen on asianmukaista ja ajantasaista. Asianmukaisilla ja toimivilla työvälineillä parannetaan sekä potilaan että henkilökunnan turvallisuutta myös saattohoidossa. Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito: tiivistelmä

8 Omahoitaja saattohoidossa Jokaisella saattohoidossa olevalla potilaalla pitäisi olla omahoitaja. Omahoitaja auttaa potilasta saamaan äänensä kuuluville ja huolehtii, että potilaan ihmisarvo säilyy. Hän viestii muulle henkilökunnalle ja omaisille potilaan toiveet ja tarpeet. Pyritään siihen, että omahoitaja hoitaa potilasta ollessaan työvuorossa. Hoidon jatkuvuuden turvaamiseksi omahoitaja tiedottaa muuta tiimiä potilaan hoidosta ja antaa hoito-ohjeita muulle tiimille sekä tiedottaa tiimiä mahdollisista hoitomuutoksista. Lisäksi hän tukee ja kannustaa muita tiimin jäseniä toteuttamaan hyvää saattohoitoa. Omahoitaja on potilaan paras asiantuntija ja tietää eniten hänestä. Omahoitajan tehtävänä on myös selvitellä potilaan henkiset tarpeet ja haluaako hän mahdollisesti tavata pappia tai diakonissaa. Lisäksi omahoitaja kartoittaa millainen läheisverkosto potilaalla on. Jos potilas on yksinäinen tai omaiset asuvat kaukana tai potilas muuten vain toivoo, omahoitaja kertoo potilaalle saattohoidontukihenkilön mahdollisuudesta. Omahoitaja on linkkinä potilaan ja omaisten välillä. Sen lisäksi, että omahoitaja pitää yhteyttä omaisiin, on hän omaisten ja potilaan tukena. Hän kannustaa omaisia olemaan mukana saatoissa ja potilaan lähellä. Omahoitaja voi olla hautajaisten jälkeen yhteydessä omaisiin ja kysellä heidän kuulumisiaan. Saattohoidon onnistuminen on hyvä arvioida myös omaisten kanssa. Omahoitaja huolehtii arvioinnin toteutumisesta. Omahoitaja huolehtii kortin tai adressin lähettämisestä omaisille sekä osallistuu omaisten niin halutessa hautajaisiin. Hoitotiimi saattohoidossa Hoidon käytännöistä sovitaan yhdessä. Jokaiselle tiimin jäsenelle kuuluu raportointi ja kirjaaminen potilaan voinnista. Hoitotiimi toteuttaa saattohoitoa omahoitajan ohjeiden mukaisesti ja on omahoitajan tukena. Hoitotiimi huolehtii potilaan ulkoisen olemuksen siisteydestä(parran ajo, hiusten kampaus, vaatteiden siisteys, huoneen siisteys jne.). Hoitotiimi on moniammatillinen ja sitä täydentää hoitohenkilökunnan lisäksi esim. pappi, sosiaalityötekijä ja fysioterapeutti. Myös omaiset huomioidaan hoitotiimin jäseninä. Saattohoitopotilaan hoidosta voidaan järjestää myös hoitoneuvottelu, jossa pohditaan potilaan hoidon linjauksia. Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito: tiivistelmä

9 Hoitoneuvottelussa voi olla mukana potilas, omaiset, omahoitaja tai koko hoitotiimi ja lääkäri. Kivunhoito saattohoidossa Kivun hoito on osa hyvää saattohoitoa ja jokaisella potilaalla on oikeus kivuttomaan kuolemaan. Kipu voi olla todella moninaista, henkistä tai fyysistä kipua. Iso osa saattohoitopotilaista kokee jonkinlaista kipua saattohoidossa. Kivun syy on tärkeää selvittää. Hoitaja voi käyttää kivun selvittämiseen apuna erilaisia kipumittareita. Kipua voidaan selvittää kysymällä potilaalta kivuista ja pyytää potilasta pitämään päiväkirjaa kivuistaan. Jos potilas ei pysty kommunikoimaan voidaan myös omaisia pyytää seuraamaan kipuja ja kertomaan niistä hoitajille. Kipua voidaan seurata potilaan ilmeistä ja reaktioista. Kipua voidaan lievittää erilaisilla kipulääkkeillä, joita annetaan saattohoitopotilaalle hänen tarvitsemansa määrä. Hoitajat antavat kipulääkkeitä lääkärin ohjeen mukaan. Kivun hoidossa on tärkeää ennakoida mahdolliset tulevat tilanteet ja pyytää ohjeet lääkäriltä myös tulevien kiputilojen varalle. Aina potilas ei tarvitse kipulääkettä lievittämään kipua. Usein asennon muuttaminenkin helpottaa potilaan kipua. Potilaalle voidaan antaa erilaisia asentohoitoja kipuun. Asentohoidot vaativat potilaan hyvää tuntemusta ja tarkkailua, jotta tiedetään millainen asento helpottaa juuri tämän potilaan kipuja. Potilaan asentoa on vaihdettava riittävän useasti, samalla ehkäistään haavojen syntymistä ja näin ollen myös ylimääräisen kivun syntymistä. Hieronnalla voidaan myös lievittää potilaan kipua. Hieronta voi olla ihan pelkkää sivelyhierontaa, joka tuntuu potilaasta hyvältä. Potilaan kipuja voi lievittää myös hoitajan tai omaisen läsnäolo ja läheisyys. Potilaan kipu ei ole aina fyysistä kipua, vaan se voi olla myös henkistä kipua. Kuoleman pelko tai sairauden aiheuttama ahdistus voi aiheuttaa kiputiloja. Tällöin kivulle ei löydy mitään fyysistä syytä. Potilas saattaa tällöin kaivata kuuntelijaa ja keskustelijaa, jotta hän voi purkaa omaa ahdistustaan. Keskustelun myötä usein myös kipu helpottaa. Hengellisten tarpeiden huomioiminen Usein saattohoidossa olevat potilaat pohtivat hengellisiä kysymyksiä. Kuolevat saattavat olla jopa hengellisessä kriisissä. Tällöin on tärkeää, että myös saattohoitoon osallistuvat henkilöt huomioivat saatettavan hengelliset tarpeet. Hengellisiä Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito: tiivistelmä

10 asioita miettivälle potilaalle on hyvä tarjota mahdollisuutta keskustella papin tai seurakunnan diakonissan kanssa. Potilaalle pyritään aina järjestämään hänen omasta uskonnostaan oleva seurakunnan työntekijä. Myös omaisille on hyvä kertoa mahdollisuudesta keskustella seurakunnan työntekijän kanssa. Aina potilas ei välttämättä halua tuekseen seurakunnan työntekijää, vaan haluaa keskustella hoitajan kanssa, tällöin jokaisella henkilökunnasta on tehtävänä kuunnella potilasta. Lisäksi potilas saattaa toivoa rukoilua, raamatun lukemista, virsien veisaamista jne., potilas pyytää usein myös henkilökuntaa tekemään näitä asioita. Omaisten huomioiminen Omaiset ovat tärkeässä roolissa saattohoidossa ja heidän huomioiminen ja jaksamisen tukeminen on merkityksellistä. Omaisille olisi hyvä antaa riittävästi aikaa ja omaisille pitäisi antaa kokemus, että henkilökunta on heidän käytettävissään. Lisäksi keskustelutilanteen tulee olla kiireetön ja omaisen kanssa keskustelevan hoitajan on oltava tilanteessa läsnä. Omaisille järjestetään rauhallinen tila, jossa he voivat keskustella henkilökunnan kanssa rauhassa. Myös potilashuoneeseen järjestetään tilaa omaisille ja tarjotaan omaisille mahdollisuus myös yöpyä saatettavan lähellä. Omaisille on tärkeää antaa ajan tasaista ja rehellistä tietoa potilaan tilanteesta. Omaisen potilaan hoitoa ja hyvinvointia koskeville kysymyksille on annettava tilaa. Omaisille on hyvä antaa tietoa myös kirjallisena sekä mahdollisuuksien mukaan toistaa annettua kirjallista ja suullista tietoa, jotta omainen surussaan ottaa annetut tiedot vastaan. Omaisia kannustetaan osallistumaan potilaan hoitoon ja koskettamaan potilasta. Omaisille kerrotaan millaisia asioita he voivat tehdä potilaan kanssa ja millaisiin hoitotoimiin he voivat halutessaan osallistua. Omaisten jaksamisesta huolehditaan. Ohjataan heitä välillä syömään ja nukkumaan ja kerrotaan kuinka tärkeää on, että omainen voi hyvin. Omaiselle kerrotaan tukihenkilön mahdollisuudesta ja tarjotaan muutenkin tukea henkilökunnan taholta. Pyritään siihen, että omaista ei jätetä yksin, ellei hän sitä halua. Kuoleman jälkeen omaista rohkaistaan koskemaan vainajaa ja jättämään rauhassa jäähyväiset. Jäähyväisille on tarpeeksi aikaa. Omaisia voi rohkaista vainajanlaittoon ja heille voi tarjota tilaisuutta olla mukana vainajan laitossa. Omaisia voi Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito: tiivistelmä

11 huomioida vainajan laitossa pienillä kysymyksillä, jolloin myös omaiset kokevat tulleensa huomioiduiksi, vaikka eivät itse vainajaa laittaisikaan. Omaiselta voi esimerkiksi kysyä: haluatko, että vainaja peitetään lakanalla, annetaanko kasvojen näkyä, haluatko osallistua vainajan pesemiseen tai pukemiseen jne. Suruliputus järjestetään mahdollisuuksien mukaan. Kuoleman jälkeen kunnioitetaan myös omaisen tahtoa, tässä on kuitenkin huomioitava omaisen psyykkinen tasapaino. Henkilökunnan jaksaminen Henkilökunnan jaksamisen turvaaminen on erittäin tärkeää saattohoidossa. Henkilökunnan jaksamista voidaan helpottaa koulutuksen lisäämisellä ja luomalla selkeä ohjeistus saattohoidosta. Vastuun kierrättäminen hoitotyössä on tärkeä osa henkilökunnan jaksamista. Saattohoitotyötä tekeville täytyy tarjota työohjausta, jotta työtekijät pääsevät pohtimaan omaa työtään oman tiimin lisäksi ulkopuolisen ammattilaisen kanssa. Lisäksi tärkeä osa henkilökunnan jaksamista on saattojen läpikäyminen. Työyhteisössä käydään aina saatot yhdessä läpi. Kuoleman hyväksyminen Kuoleman hyväksyminen on osa laadukasta saattohoitoa. Niin henkilökunnan, omaisten kuin potilaankin on hyväksyttävä, että kuolema on osa elämää. Kuolevalle annetaan hyvää perushoitoa elämän loppuun asti ja huolehditaan samalla, että kuoleva säilyttää ihmisyytensä. Omaisten ja potilaan kanssa käydään avointa keskustelua kuolemasta ja on tärkeää puhua asioista niiden oikeilla nimillä. Kun kuolema hyväksytään yhdeksi elämään kuuluvista asioista, on saattohoito luonteva osa normaalia elämää. Kunnioittava vainajanlaittaminen Vainajan laittamisessa on aina huomioitava vainajan kunnioitus ja asian mukainen käytös. Kuoleman jälkeen ei ole kiire. Vainajan laittotilaisuudessa puhutaan seesteisellä äänellä eivätkä hoitajat puhu tällöin omia asioitaan. Vainajan laittamistilanteesta tehdään rauhallinen ja kaunis. Pyritään huomioimaan omaiset ja ottamaan heidät mahdollisimman paljon mukaan. Jokaisessa yksikössä on erillinen ohje vainajan laittoon. Saattohoidon onnistuminen Onnistuneeseen saattohoitoon vaaditaan useita eri tekijöitä. Hoitotiimin on toimittava saumattomasti yhteen ja huolehdittava Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito: tiivistelmä

12 hyvästä raportoinnista ja kirjaamisesta. Tiedon on kuljettava hyvin vuorosta toiseen. Toisaalta tiimiltä vaaditaan myös taitoa havaita ja huomioida potilaassa tapahtuvia muutoksia ja kykyä reagoida muutoksiin. Saattohoidon onnistumisen kannalta tärkeimpiä asioita ovat riittävät resurssit hoidon toteuttamiseen. Myös lääkärin ja hoitohenkilökunnan ammattitaito on vaatimus saattohoidon onnistumiselle. Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito: tiivistelmä

13 Kivunhoito ja oireseuranta Olisipa kuolema pitkä. Kirkas ja vähäkipuinen. Ehtisi tottua. Ehtisi rauhassa korjata kirjansa viimeiset vedokset. Vähän vaikea on tottua siihen että se on jo alkanut. Liisa Laukkarinen

14 Kipu Edenneeseen sairauteen liittyy usein monenlaista kipua. Saattohoitopotilaan kivunhoitoon tulisi panostaa ja potilaan kivunhoidossa tulisi olla käytössä riittävän vahvat kipulääkkeet. Saattohoitopotilaiden kivunhoidossa on myös tärkeää huomioida, että potilas saa aina tarvittaessa kipulääkettä ja kivun hoito perustuu aina potilaan tarpeisiin. Lääkehoidon onnistumiseksi on tärkeää, että potilaalla on pitkäjänteisesti hoidosta vastaava lääkäri, joka tuntee potilaan tilanteen. Potilaan kipu on tuntemus ja kivun kokeminen on yksilöllistä. Potilas on siis oman kipunsa paras arvioija. Kukaan muu ei voi tietää kuinka voimakasta potilaan kipu on, eikä kipuja koskaan tule vähätellä. Kipua tulisi seurata aina VAS- janalla (0-10). Tällöin potilas joko suullisesti tai käytössä olevan kipumittarin avulla määrittelee numeerisesti kuinka kova kipu on. VASjanalla 0 tarkoittaa täysin kivutonta ja 10 tarkoittaa todella kovaa sietämätöntä kipua. Eri tutkimuksissa on todettu, että jos potilaan kipu on tasolla 7-10, on kipu erittäin vakava potilaan toimintakykyä heikentävä kiputila. Tällaisissa tilanteissa lääkärin tulisi aina puuttua potilaan kivunhoitoon. On olemassa myös kipumittareita, joissa potilas määrittelee kivun kipumittarissa olevien kasvojen avulla. Potilaalle sopiva oikeanlainen kipumittari valitaan aina potilaskohtaisesti. Saattohoidossa olevilla potilailla kipu on tavallinen oire. Etenkin syöpäpotilailla kipu on tavallista. Kivun hoitoon olemassa useita vaihtoehtoja ja potilaan kivut saadaan melko hyvin hallintaan. Kivunhoidossa voidaan käyttää esim. suunkautta otettavia kipulääkkeitä, kipulaastareita tai kipupumppua. Usein kivunhoitoa toteutetaan WHO:n kipuportaiden mukaisesti, joissa miedoista kipulääkkeistä edetään keskivahvoihin kipulääkkeisiin ja tämän jälkeen vahvoihin kipulääkkeisiin. Saattohoitopotilailla yleensä siirrytään suoraan vahvoihin opioideihin ja näiden käyttö on saattohoidossa avainasia. Miedoista ja keskivahvoista kipulääkkeistä ei ole usein hyötyä ja mietoja ja keskivahvoja kipulääkkeitä käytettäessä lääkeannokset nousevat kohtuuttoman suuriksi. Lääkäri arvioi aina potilaan kivunhoidon tapauskohtaisesti. Kipu voidaan jakaa erilasiin ryhmiin, elinvauriokipu, hermovauriokipu, luustokipu, muu kipu ja läpilyöntikipu. Elinvaurio kivusta puhutaan silloin, kun tauti vaurioittaa elimistöä esim. syöpä. Elinvauriokipuun auttaa parhaiten tavanomaiset särkylääkkeet ja morfiini. Kipua voidaan kuvailla epämääräiseksi säryksi ja jomotukseksi. Hermovauriokipua potilaalla on silloin, kun potilaan hermo vaurioituu tai jää puristuksiin. Hermovauriokipuun haetaan yleensä kokeilun kautta tehokkain kipulääkitys. Yleensä aiemmin aloitettu kipulääkitys säilyy ennallaan ja kipulääkitystä täydennetään hermokipuun suunnatulla lääkkeellä. Hermovauriokipu on yleensä polttavaa, pistävää tai viiltävää ja ajoittuu yleensä sille alueelle, jossa hermo on puristuksissa. Luustokipu syntyy syövän luustoon lähettämistä etäpesäkkeistä. Luustokipua voi olla sekä levossa että liikkuessa. Luusto etäpesäkkeisiin liittyy joskus myös luun murtumisen vaara. Lustokivussa tehokkain kivunhoito on sädehoito. Joskus potilasta voidaan hoitaa myös leikkaushoidolla silloin, jos etäpesäke on esim. reisiluussa. Leikkaushoitoa on aiheellista miettiä myös silloin, jos etäpesäke on niin suuri, että se voi aiheuttaa murtuman. Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito 1

15 Potilaalla on usein voimasta ajoittaista kipua, vaikka kivut olisivat kuinka hyvin hoidossa. Kipu on joko liikkeessä syntynyttä kipua tai läpilyöntikipua. Läpilyöntikivulle ei ole mitään erityistä syytä. Läpilyöntikipu on voimakasta ajoittaista kipua. Kipukohtaukset kestävät yleensä vain minuuttia ja kipukohtauksia voi olla useamman kerran päivässä. Läpilyöntikipuun potilaalle yleensä määrätään tarvittaessa otettavaa kipulääkettä normaalin kipulääkityksen lisäksi. Potilaalla voi olla myös muita kipuja, jotka eivät kuulu mihinkään ryhmään. Tällaisten kipujen alkuperä ja vaikeus on hyvä arvioida ja hoitaa. Aina potilaan kivut eivät tarvitse hoidoksi kipulääkettä ja tällöin on hyvä miettiä mitä muita keinoja on potilaan kivunhoitoon. Kipua voidaan lievittää esim. pienillä asennon muutoksilla, keskustelulla ja läsnäololla. Lisätietoa saattohoitopotilaan kivun hoidosta voit lukea mm. seuraavista kirjoista: Juha Hänninen: Kuolevan kipu ja kärsimys, 2001 Juha Hänninen: Saattohoitopotilaan oireiden hoito, 2003 Juha Hänninen: Saattohoito, potilaan ja omaisen opas Vainio Anneli, Hietanen Päivi, Aalto Kirsti, Ripatti Tiina: Palliatiivinen hoito 2004 Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito 2

16 KIPUKYSELY Suomen Kivuntutkimusyhdistys ry Tämän kyselyn tarkoituksena on saada riittävän monipuolinen kuva kipuongelmastanne. Lomakkeessa on kysymyksiä, joihin pyydämme Teitä vastaamaan joko ympyröimällä sopivan vaihtoehdon (numeron tai kirjaimen), merkitsemällä rastin (x) sopivaan kohtaan tai kirjoittamalla vastauksenne omin sanoin. Lomake käsitellään luottamuksellisesti. 1. Henkilötiedot Nimi Pvm Henkilötunnus Pituus cm Paino kg Kotiosoite Puh no Ammatti Siviilisääty 1 naimaton 2 avioliitossa 3 avoliitossa 4 leski 5 eronnut Kotona asuvien lasten syntymävuodet Onko teillä allergioita? Jos on, mitä? 2. Millainen on elämäntilanteenne? Oletteko 1 kokopäivätyössä 2 osapäivätyössä 8 kuntoutustuella; mikä muoto? 3 äitiys- tms. lomalla 9 eläkkeellä tai kuntoutustuella? Mistä lähtien ja mihin asti 4 virkavapaalla myönnetty? 5 lomautettu 10 opiskelen 6 työtön 11 kotona, ei ansio- tai muita tuloja 7 sairaslomalla, mistä lähtien? 12 muu, mikä: 3. Onko teillä mielestänne yksi kipu vai monenlaisia kipuja? Jos monenlaisia, mitä eri kipuja Teillä on? 4. Koska kipu alkoi ja missä yhteydessä (sairaus, tapaturma tai muu syy)? 5. Onko kipu muuttunut sen jälkeen? Jos on, niin miten? 1

17 6. Missä kipunne tuntuu? Merkitkää kuvaan kaikki paikat, joissa tunnette kipua. Käyttäkää kipualueiden merkitsemisessä apuna seuraavia merkkejä kuvaamaan kivun luonnetta: Särky xxxxxxx (rasteilla) Aristava kipu = = = = (poikkiviivalla) Polttava kipu ooooooo (ympyröillä) 7. Missä määrin vaivanne rajoittaa/rajoittavat ei jonkin kohtalai- erittäin lainkaan verran sesti paljon nukkumista kävelemistä seisomista istumista pukeutumista nostamista ihmissuhteiden ylläpitämistä sukupuolielämää vapaa-ajan harrastuksia arjen askareita liikkumista kodin ulkopuolella keskittymiskykyä autolla ajamista työkykyä Mistä arvelette kipunne johtuvan? 2

18 9. Onko kipunne 1 jatkuvaa, tasaista 2 vaihtelevaa voimakkuudeltaan 3 kohtauksittaista; kestävät a sekunteja b minuutteja c tunteja d päiviä 4 useita kertoja vuorokaudessa esiintyvää 5 useita kertoja viikossa esiintyvää 10. Miten arvioitte kipunne voimakkuutta juuri tällä hetkellä alla olevalla asteikolla, jossa 0= ei kipua ja 10 = pahin mahdollinen kipu? Ei kipua Pahin mahdollinen kipu 11. Miten arvioitte kipunne voimakkuutta viimeksi kuluneen viikon aikana Ei kipua Pahin mahdollinen kipu 12. Minkälainen on kipunne ollut lievimmillään viimeksi kuluneen viikon aikana? Ei kipua Pahin mahdollinen kipu 13. Minkälainen on kipunne ollut pahimmillaan viimeksi kuluneen viikon aikana? Ei kipua Pahin mahdollinen kipu 14. Arvioikaa alla olevalla mittarilla, kuinka rasittunut olette kipunne vuoksi tällä hetkellä? Ei lainkaan Äärimmäisen rasittunut rasittunut 15. Onko teidän vaikea nukahtaa? 1 Aina 2 Useita kertoja viikossa 3 Ei juuri koskaan Heräättekö kesken unien? 1 Useita kertoja yössä 2 Ainakin kerran yössä 3 Useita kertoja viikossa 4 Ei juuri koskaan Heräättekö aamulla liian aikaisin kykenemättä saamaan enää unta? 1 Joka yö 2 Useita kertoja viikossa 3 Ei juuri koskaan 3

19 16. Millä tavalla kipuanne on yritetty hoitaa muilla keinoin kuin lääkkeillä (esim. puudutukset, fysioterapia yms)? Minkälaisin vaikutuksin? 17. Minkälaista on ollut tähänastinen lääkityksenne? A. Mitä lääkkeitä käytätte tällä hetkellä kipunne hoitoon ja minkälaisia vaikutuksia lääkkeillä on kipuunne (auttoivatko, sivuvaikutuksia tms.)? Lääke ja vaikutus B. Mitä kipulääkkeitä olette aikaisemmin käyttänyt? Lääke ja vaikutus C. Mitä muita lääkkeitä käytätte ja mihin sairauteen tai vaivaan? Lääke ja vaikutus 18. Mikä helpottaa kipuanne? 19. Minkä verran arvelette itse voivanne vaikuttaa kipuihinne ja toimintakykyynne? En voi Voin vaikuttaa paljon vaikuttaa lainkaan 4

20 20. Tupakoitteko? 1 En 2 Kyllä, montako savuketta päivässä? 21. Käytättekö alkoholia? 1 En lainkaan 2 Harvoin 3 Usein 22. Onko teillä muita tutkimuksia, hoitotoimenpiteitä tai kuntoutusta meneillään tai suunnitteilla? Jos on, niin mitä? 23. Kuka on hoitava lääkärinne (nimi; missä toimii)? 24. Arvioikaa alla olevalla asteikolla, mikä olisi mielestänne hyväksyttävä kivun voimakkuus, eli sellainen kipu jonka kanssa voisitte tulla toimeen? Ei kipua Pahin mahdollinen kipu 25. Mitä toiveita ja odotuksia teillä on nyt kivun tutkimuksen ja hoidon suhteen? 26. Minkälaiset asiat teitä kipuongelmassanne erityisesti askarruttavat? Minkälaisiin kysymyksiin haluaisitte saada vastauksia? 5 Kiitos vaivannäöstä!

21 KIVUN SEURANTALOMAKE Nimi: Syntymäaika: Säännöllinen kipulääkitys: Lisälääkitys kipuun: Muu kivun hoito: Kivun sijainti: Kuvaus kivusta:

22 Arvioi kipua vähintään kerran vuorokaudessa. Kipu ei saa häiritä päivittäisiä toimintojasi ja sen tulisi olla vähemmän kuin 4. Merkitse kivun voimakkuus Ei kipua Pahin kipu minkä voi kuvitella Pvm, klo Hoito, kommentit, lisälääkkeet

23 OIRESEURANTA asteikolla 0-4 Kotkan terveyskeskus VOIMAKKUUS 0=ei oiretta, 1=lievä, 2=kohtalainen, 3=vaikea, 4=erittäin vaikea ESIINTYVYYS 0=ei oiretta, 1=harvoin, 2=joskus, 3=usein, 4=koko ajan HÄIRITSEVYYS 0=ei lainkaan, 1=hiukan, 2=jonkin verran, 3=melko paljon, 4=erittäin paljon NIMI: DG: Pvm V E H V E H V E H V E H V E H V E H V E H KIPU UMMETUS RUOKAHALUTTOM. PAHOINVOINTI OKSENTELU AHDISTUS / PELKO MASENNNUS SEKAVUUS VOIMATTOMUUS VÄSYMYS UNIVAIKEUDET HENGENAHDISTUS SUUN KUIVUMINEN

24 Artikkelit Sitä saattaa elää toisen kanssa vieretysten vuosikausia puhua puhua puhua koskaan kohtaamatta. Ja taas joskus ohikiitävänä hetkenä kohdata ihmisen läheltä syvästi sanoitta vain katse hymy kosketus ja sitä hetkeä et ikinä unohda. Maaria Leinonen

25 Eettinen näkökulma saattohoitoon Saattohoito on ihmisen aktiivista hoitoa lähellä kuolemaa. Hoidon tavoite on lievittää potilaan oireita ja kärsimystä tilanteessa, jossa hänen sairauksiansa ei voi parantaa, ja sairaus tai sairaudet lähiaikoina johtavat kuolemaan. Saattohoidossa luovutaan turhista hoidoista ja diagnostisista tutkimuksista, ja keskitytään aktiivisesti elämän laadun parantamiseen. Lääketieteen ja hoidon etiikan klassisia periaatteita ovat ihmisen itsemääräämisoikeuden kunnioitus, hyvän tekeminen, vahingon välttäminen ja oikeudenmukaisuus. Myöhemmin eettisiin periaatteisiin on lisätty ihmisarvon kunnioitus ja hyödyn maksimointi. Elämän eri vaiheessa eri periaatteet painottuvat keskenään eri tavalla, mutta silti niitä voidaan tarkastella aina erikseen, ja niiden perusteella suunnata ja arvioida yksilön hoidon eettisyyttä. Itsemääräämisoikeus Itsemääräämisoikeus tarkoittaa, että ihmisellä on oikeus osallistua omaa hoitoaan koskevaan päätöksentekoon. Tähän ihminen tarvitsee riittävästi tietoa terveydenhuollon ammattihenkilöiltä omasta tilanteestaan, taudeistaan ja niiden hoitovaihtoehdoista. Jos ihminen ei itse pysty osallistumaan hoitoaan koskevaan päätöksentekoon, on yhteisymmärrys löydyttävä potilaslain (785/1992) mukaan hänen lähiomaisensa, muun läheisen tai laillisen edustajansa kanssa. Palliatiiviseen hoitoon ja saattohoitoon siirrytään usein tilanteessa, jossa tautia ei enää ole mahdollista parantaa, esim. syöpähoidossa tilanteessa, jossa tauti on edennyt hoidoista huolimatta. On myös mahdollista, että ihminen joko hoitotahdossaan tai keskusteltaessa hoidosta kieltäytyy ns. parantavasta hoidosta. Vaikka parantava hoito ei olekaan vaihtoehto, potilaan omat näkemykset on tärkeää ottaa huomioon hoidon järjestämisessä. Esimerkiksi hoitopaikan valinnassa potilaan arvot ja arvostukset, läheisten voimavarat sekä kotiympäristön esteettömyys voivat ratkaisevasti vaikuttaa siihen, miten kotihoito voidaan toteuttaa ihmistä ja ihmisarvoa kunnioittavalla tavalla. Oireiden kuvaamisessa potilas on omien tuntemustensa asiantuntija, ja terveydenhuollon ammattihenkilön on siksi herkästi kuunneltava potilaansa viestejä hänen toiveistaan. Hyvä hoito toteutuu silloin, kun se on hoidettavan kokemuksena hyvää. Siirtyminen saattohoitoon ja myös palliatiiviseen hoitoon on tärkeä hoitopäätös, jossa hoidon suunta muuttuu. Potilaslain mukaan tärkeään hoitopäätökseen on saatava potilaan tai hänen lähiomaisensa, muun läheisensä tai laillisen edustajansa suostumus. Vaikka lääkäri onkin vastuussa hoitopäätöksistä, itsemääräämisoikeus toteutuu parhaiten silloin, kun hoitopäätökset tehdään yhteisymmärryksessä esimerkiksi yhteisissä hoitoneuvotteluissa. Hoitotahto Hoitotahto on yleensä kirjallinen tahdonilmaisu, jossa ihminen ilmoittaa toiveensa hoidostaan tilanteessa, jossa hän ei voi itse ilmaista tahtoaan esimerkiksi tajuttomuuden, dementian tai muun vastaavan syyn vuoksi. Potilaslain mukaan potilaan aiemmin ilmaistua tahtoa on noudatettava, ellei ole syytä epäillä, että hän olisi jostain syystä muuttanut tahtoaan. Hoitotahdossa ihminen voi ilmaista sekä lääketieteellistä että muuta hoitoa koskevia toiveita. Tavallisinta on, että hoitotahdossa kieltäydytään elämää pitkittävistä toimenpiteistä silloin, kun niiden odotetaan lisäävän vain kärsimystä. Erilaisissa hoitotahtomalleissa henkilö voi kuitenkin Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito 1

26 ilmaista tahtoaan muutenkin, esimerkiksi hän voi ilmaista, haluaako hän osallistua tarvittaessa lääketieteellisiin tutkimuksiin, tai millaiset arkipäivään liittyvät asiat ovat hänen elämässään tärkeitä. Alkuperäisen Lääkintöhallituksen julkaiseman, nykyisin Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen ylläpitämän hoitotestamenttipohjan lisäksi hoitotahtomalleja ovat kehittäneet mm. Exitus ry., Alzheimer-keskusliitto, sekä monet sairaanhoitopiirit ja monien kuntien vanhusneuvostot. Hoitotahdon voi kirjoittaa myös vapaasti, ja sen voi ilmaista myös suullisesti, jolloin se voidaan kirjata omaan sairauskertomukseen. Hyvän tekeminen ja vahingon välttäminen Saattohoidossa potilaan kärsimystä, kipua ja muita vakavan sairauden mukanaan tuomia oireita pyritään lievittämään parhaalla mahdollisella tavalla. Teknisen ja lääkkeellisen hoidon lisäksi hyvän tekemiseen kuuluu myös kuuntelu ja läsnäolo. Pitkälle edenneen syövän hoidossa on varsin ongelmatonta pohtia, millaiset hoidot ovat potilaalle hyväksi ja minkälaisesta hoidosta on hänelle pääsääntöisesti haittaa. Mikäli solunsalpaajahoito ei ole osoittautunut taudin hoidossa tehokkaaksi, sitä ei potilaalle anneta, koska hoito aiheuttaa usein merkittäviä haittavaikutuksia. Samaa periaatetta noudatetaan sädehoidon annossa. Laboratoriokokeita otetaan, jos niillä on hoidon toteuttamisen kannalta merkitystä. Kipulääkkeiden käyttö ei pitkälle edenneen syövän hoidossa ole aina optimaalista; lääkkeiden annosten lisäystä pelätään usein turhaan sivuvaikutusten pelossa. Potilasta on tärkeää kuulla myös muista kuin puhtaasti lääketieteelliseen hoitoon liittyvistä asioista, koska niillä on merkitystä hänen kokemuksessaan elämänsä loppuvaiheen hoidosta. Siirtyminen palliatiiviseen hoitoon ja saattohoitoon on ongelmallisempaa esimerkiksi niillä vanhuksilla, joilla dementoiva sairaus vähentää pikkuhiljaa vanhuksen toimintakykyä, tai vakavaa neurologista degeneratiivista sairautta sairastavilla. Myös päätökset vakavasti sairaiden lasten siirtymisestä saattohoitoon voi olla hyvinkin ongelmallisia lasten lähiomaisille. Mikäli hoitopäätöksestä ei päästä yhteisymmärrykseen, on hyvän hoidon toteuttaminen myös ongelmallista. Dementoivaa sairautta sairastava vanhus on usein taudin varhaisessa vaiheessa vielä toimintakykyinen, toimivaltainen ja usein voi osallistua omaa hoitoaan koskevaan päätöksentekoon. Tässä vaiheessa hänellä on mahdollisuus kertoa omista toiveistaan, arvoistaan ja arvostuksistaan. Toimivaltaisena hänellä on vielä mahdollisuus tehdä testamentti tai edunvalvontavaltuutus, jossa hän voi nimetä hänelle läheisen henkilön asioidensa hoitajaksi, myös hoitoaan koskevien päätösten tekijäksi. On tärkeää muistaa, että itsemääräämiskyky esimerkiksi hoitoa koskevissa asioissa jatkuu myös silloin, kun dementoituva vanhus ei ole enää toimivaltainen. Itsemääräämiskyky vähenee pikkuhiljaa, mutta vielä pitkälle dementoituneena vanhus voi vielä esimerkiksi nimetä ihmisen, joka voi osallistua hänen puolestaan hänen hoitoaan koskevaan päätöksentekoon. Dementian edetessä vanhus menettää liikuntakykynsä, ja elintoiminnot heikkenevät yleisesti. Kun nieleminen vaikeutuu ja hengitys pinnallistuu, riski aspiraatioon ja keuhkokuumeisiin kasvaa. Tällöin kysymykseksi nousee, pitäisikö vanhusta alkaa ruokkia nenämahaletkulla tai suoraan vatsalaukkuun asetettavalla letkulla. Kysymys ei todellakaan ole helppo, sillä näillä voidaan pidentää merkittävästi potilaan kokemaa kärsimystä, toisaalta nesteytyksen ja ravinnon lopettaminen johtavat ennen pitkää potilaan kuolemaan. Toinen ongelma on infektioiden hoito: hengityksen ja nielemisen vaikeutuminen lisäävät riskiä keuhkokuumeisiin, jotka uusiutuvat ja vaikeutuvat ja mikäli potilas halutaan pitää hengissä, on mietittävä, miten paljon hoitoja Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito 2

27 on tarkoituksenmukaista tehostaa. Jossain vaiheessa hoidon haitat ylittävät potilaan hoidosta saaman hyödyn. Potilaalla itsellään on voinut olla mielipide asiasta taudin alkuvaiheessa, mutta hänen mahdollisuudet kommunikoida ovat mahdollisesti hävinneet jo vuosia sitten. Lähiomaisille, jotka eivät ole aiemmin välttämättä osallistuneet vanhuksen hoitoon, voi olla vaikeaa ottaa kantaa tällaiseen kysymykseen. Hoitolinjojen avoin ja rehellinen käsitteleminen vanhuksen ja lähiomaisten kanssa on konfliktien välttämiseksi erittäin tärkeää. Degeneratiivista sairautta sairastava aikuinen tietää usein taudin diagnosointivaiheessa tilanteensa ja sen, että tauti väistämättä johtaa toimintakyvyn laskuun. Esimerkiksi ALS:ia sairastavat nuorehkot aikuiset eivät menetä kykyään päätöksentekoon taudin missään vaiheessa, vaikka heidän kykynsä ilmaista toiveitaan ymmärrettävästi muuttuukin taudin etenemisvaiheessa yhä haasteellisemmaksi. Siksi taudin alkuvaiheessa olisikin tärkeää käydä läpi hoitomahdollisuudet, esimerkiksi se, onko potilas halukas siirtymään hengityslaitehoitoon, ja millä lailla hän voisi vielä senkin jälkeen osallistua hoitoa koskevaan päätöksentekoon. Oikeudenmukaisuus Oikeudenmukaisuuteen kuuluu, että samassa hoidon tarpeessa olevat hoidetaan yhdenmukaisesti. Saattohoidon toteutumisessa on Suomessa paljon vaihtelua. Maassamme on muutama saattohoitoon keskittynyt hoitoyksikkö, ja sen lisäksi saattohoitoa toteutetaan vaihtelevasti monissa pääsääntöisesti julkisen terveydenhuollon yksikössä. Eri puolilla Suomea on ilahduttavasti kehitetty myös lähiomaisten työtä tukevaa vaikeasti sairaiden kotisaattohoitoa. Monissa terveydenhuollon yksiköissä on viime vuosina keskusteltu elämän loppuvaiheen hoidosta ja sen periaatteista, ja kuolevan potilaan oireiden hoidosta on ilmestynyt myös käypä hoito suositus. Nämä kaikki auttavat hoidon linjauksissa ja helpottavat saattohoitopäätösten tekemistä ja hoidon toteuttamista. Saattohoito on ihmisläheistä työtä, läsnäoloa ja ajan antamista potilaalle ja hänen läheisilleen. Tämä edellyttää ammattitaitoa ja myös riittäviä voimavaroja. Tämä lienee syy siihen, minkä takia vanhusten saattohoito yksityisissä vanhusten palveluyksiköissä toteutuu vain harvoin. Ihmisarvon kunnioitus Jokaisella on yhtäläinen ja loukkaamaton ihmisarvo riippumatta hänen iästään, sukupuolestaan, rodustaan, terveydentilastaan tai muusta henkilöstä johtuvasta syystä. Saattohoitopotilaan kyky puolustaa omia oikeuksiaan on heikko, ja hän on usein täysin riippuvainen häntä hoitavien henkilöiden avusta. Hänellä on kuitenkin oikeus huolenpitoon hoivaan ja mahdollisimman hyvään elämään. Hänen yksityisyytensä ja itsemääräämisoikeutensa kunnioittaminen, kuuntelu ja läsnäolo ilmaisevat hänelle, että hän on arvokas huolimatta siitä, että sairaus ja sairastaminen ovat vieneet hänen voimansa. Lopuksi Saattohoitoa tarvitsevalla potilaalla on oikeus laadultaan hyvään hoitoon, riippumatta hänen sairaudestaan tai asuinpaikastaan. Saattohoito on voimavaroja vaativaa, aktiivista hoitoa, toteutettiinpa se terveyskeskuksessa, palvelutalossa, kotona tai erikoissairaanhoidossa. Eettisesti hyvään hoitoon kuuluu itsemääräämisoikeuden ja ihmisarvon kunnioittaminen niin paljon kuin se missäkin tilanteessa on mahdollista, kuitenkin niin, että potilaalle hyvä hoito toteutuu. Yhteiskuntamme moraalin ja arvojen mukaan terveydenhuollon voimavaroja ei saa supistaa niiltä, joiden kyky omien oikeuksien puolustamiseen on heikko. Elämän loppuvaiheen hoidon kehittäminen on ihmisen ja ihmisyyden arvon kunnioittamista mitä suurimmassa määrin. Kehittämisen tavoitteena voi itse pitää sitä, miten me itse haluamme kohdata elämämme viimeiset päivät. Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito 3

28 Lisätietoa Terveydenhuollon yhteinen arvopohja, yhteiset tavoitteet ja periaatteet. ETENEjulkaisuja 1, ISSN , ISBN Kuolemaan liittyvät eettiset kysymykset terveydenhuollossa. ETENE-julkaisuja 4, ISSN , ISBN Saattohoito. Valtakunnallisen terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan (ETENE) muistio. ETENE-julkaisuja 8. ISSN , 2004, ISBN Vanhuus ja hoidon etiikka. Valtakunnallisen terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan (ETENE) raportti. ETENE-julkaisuja 20. ISSN , ISBN Linkkejä Suomen lainsäädäntö: Kuolevan potilaan oireiden hoito. Käypähoito-suositus: Alzheimer-keskusliiton (Muistiliitto ry) hoitotahtolomake: Tietoa ja esimerkkejä hoitotahdosta: (haku: hoitotahto) Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen hoitotestamentti: htestamentti.htm Ritva Halila Lääketieteen etiikan dosentti, ylilääkäri Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta (ETENE) Sosiaali- ja terveysministeriö Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito 4

29 Hengelliset tarpeet saattohoidossa Pappi mukana kuolemankaarella Kansallisen historiamme mukaisesti kristinuskon symbolit, kieli, kuvat ja pyhät toimitukset ovat edelleen useimmille se äidinkieli, millä kyetään lähestymään kuolemaan liittyviä syvästi eksistentiaalisia kysymyksiä kuten: Pelko, toivo, viha, luopuminen, sovinto. Sairaalapastori voi näissä kysymyksissä olla tarvittaessa potilaan kuuntelijana ja tukea konsultoimalla saattohoitajana toimivia. Yhteisöllisyyden merkitys Kansankirkkomme palvelut tavoittaa luontevasti sairaalapapin kautta ja eurooppalainen käytäntö yhdessä kansainvälisten suositusten kanssa on koottu asiakirjaan Euroopan sairaalasielunhoidon suositukset. Sairaalapapin ei kuitenkaan ole mahdollista sitoutua tiiviisti kulkemaan mukana jokaisessa saattohoidossa. Siksi on merkityksellistä, jos tuttu paikallisseurakunnan työntekijä tai perhepappi voi jossain vaiheessa saattohoitoa liittyä mukaan tukiverkostoon. esim. kynttilän vieminen, auttavat myös perheen nuorempia sisäistämään kuoleman osaksi elämää. Sairaalapastori palvelee yli uskonnollisten rajojen Koulutuksensa perusteella sairaalapapilla on perustietoa muista uskonnoista, niiden suremiseen ja kuolemaan liittyvistä erityispiirteistä. Hän voi myös hankkia tarvittavia yhteys-tietoja henkilökunnan käyttöön. Lähiseudun kristillisiin kirkkokuntiin tai yhteisöihin sairaalapastorilla on usein henkilökohtaisiakin yhteistyöhön liittyviä kontakteja. Potilaan hoidon kannalta on tärkeää muistaa, että riippumatta siitä, onko potilaalla uskonnollinen vakaumus vai ei, eksistentiaaliset kysymykset nousevat esiin kuoleman läheisyydessä. Perheen, suvun ja läheisten ihmisten merkitys kasvaa usein vakavan sairauden kohdatessa. Onnettomuus, sairaus, kuolema ei olekaan yksityisasia, vaan koskettaa monia potilaan lähipirissä, ehkä myös olennaisesti muuttaa heidän elämänkulkuaan. Samalla yhteinen kokemus siitä, että niin oma elämä kuin kuolemakin kuuluu osana suurempaan kokonaisuuteen, sukupolvien ketjuun ja elämän jatkuvaan kiertokulkuun, helpottaa kuoleman edessä koettua ahdistusta. Yli kuolemankaaren kantavan yhteys ja sen sanoittaminen on kristillisen seurakunnan voimavara. Kristillisestä traditiosta tutuimmat ovat erilaiset rukoushetket, sairaan rippi ja ehtoollinen (mahdollisesti yhdessä läheisten kanssa), saattohartaus sairaalan kappelissa vainajaa haettaessa, hautaan siunaaminen ja hautajaiset. Uudempana yhteisöllisyyden muotona ovat sururyhmät. Haudalla käynnit, Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito 1

30 Saattohoidon tukihenkilöt Suruunsa hukkuva polkee paikoillaan samaa murheensa mustaa vettä kiertää epätoivonsa saarta uudestaan uudestaan. Kunnes eräänä päivänä huomaa: Vesi kirkastuu. Vesi kannattaa. Jalka tapaa pohjan. Voi kävellä rantaan, nähdä kallion kolossa kukkaset jotka olivat siinä koko ajan. Maaria Leinonen

31 Saattohoidon tukihenkilöt Tukihenkilön kutsuminen Muuttolintu ry: n kouluttamat tukihenkilöt on tarkoitettu saattohoidon tukihenkilöiksi Hyvä päätös elämälle projektin yhteistyökumppaneiden yksiköihin. Kaikki tukihenkilömme ovat allekirjoittaneet vaitiololupauksen. Saattohoidon tukihenkilö kutsutaan aina saatettavan suostumuksella. Saatettava voi itse pyytää saattohoidon tukihenkilöä tai henkilökunnan huomatessa tukihenkilön tarve, he voivat tarjota saatettavalle tukihenkilön mahdollisuutta. Joskus myös omaiset voivat pyytää saatettavalle tukihenkilöä, tällöin myös saatettavan pitää olla suostuvainen tukihenkilön tuloon. Kaikki tukihenkilöpyynnöt tapahtuvat Hyvä päätös elämälle projektivastaavan kautta p Saatettavan omahoitaja ottaa yhteyttä tukihenkilön tarpeesta projektivastaavaan. Projektivastaava kartoittaa millaista tukihenkilöä tarvitaan ja millaisesta potilaasta on kyse. Perusteellisen selvitystyön jälkeen projektivastaava valitsee sopivaksi katsomansa tukihenkilön ja kertoo hänelle tukipyynnöstä. Jos tukihenkilö pystyy vastaanottamaan saattohoidon tukihenkilötehtävän, sovitaan tapaamisaika tukihenkilöä tarvitsevaan yksikköön. Ensimmäinen tapaaminen Tukihenkilö tapaa saatettavan omahoitajan, joka antaa tukihenkilölle tarvittavat tiedot saatettavasta ja perehdyttää tukihenkilön yksikön tapoihin ja käytäntöihin. Omahoitajan tehtävänä on myös informoida muuta henkilökuntaa tukihenkilön saapumisesta. Tukihenkilön tai omahoitajan niin halutessa myös projektivastaava voi olla mukana ensimmäisessä tapaamisessa. Ensimmäisellä tapaamisella on hyvä sopia, kuinka paljon tukihenkilö voi olla käytettävissä ja milloin. Saatettavan ja tukihenkilön välinen sopimus dokumentoidaan potilaspapereihin, tarvittaessa voidaan tehdä myös kirjallinen sopimus. Lisäksi on hyvä sopia myös käytännönasioista esim. tukihenkilön ruokailut, yhteydenpito omaisiin, asioiden viestittäminen henkilökunnalle jne. Saatettavalta pyydetään lupa, että henkilökunta saa ilmoittaa myös tukihenkilölle esim. kuolemasta tai sairaalan joutumisesta. Tukihenkilön tehtävät Tukihenkilö on ensisijaisesti tuettavaa varten. Tukihenkilö on rinnalla kulkija ja antaa aikaansa saatettavalle. Tukihenkilö on maallikko ja tekee tukihenkilötyötään omien voimavarojensa ja taitojensa mukaan. Tukihenkilö voi käydä saatettavan kanssa keskusteluja, ulkoilla tai katsella valokuvia. Tukihenkilöt voivat osallistua myös pieniin hoidollisiin asioihin, edellyttäen, että he ovat saaneet asianmukaisen perehdytyksen tehtävään (esim. suunkostutus, ihon rasvaus). Tukihenkilö ja saatettava määrittelevät yhdessä millainen tukisuhteesta muodostuu. Tukihenkilön toiminta tapahtuu aina tuettavan ehdoilla. Myös hoitohenkilökunnan kannattaa selvittää, millaisissa tehtävissä tukihenkilö on valmis työskentelemään. Tukihenkilön tehtäviin ei kuulu Tukihenkilö ei koskaan korvaa hoitohenkilökuntaa eikä osallistu varsinaisiin hoitotoimenpiteisiin. Myös saatettavan lääkehoito on hoitohenkilökunnan vastuulla. Tukihenkilö ei myöskään siivoa, laita ruokaa, vaihda verhoja tai pese pyykkiä. Yhteydenpito omaisiin on ensisijaisesti henkilökunnan tehtävä. Tukihenkilöiden kanssa on sovittu, että omaisille ei saa antaa tukihenkilöiden puhelinnumeroita. Jos omaiset haluavat keskustella tukihenkilöiden kanssa, otetaan heiltä soittopyyntö ja tukihenkilöt ottavat omaisiin yhteyttä. Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito 1

32 Lisäksi tukihenkilö määrittelee itse kuinka paljon hän on saatettavaa varten käytettävissä. Tukihenkilö ei tee ympärivuorokautisia työpäiviä eikä välttämättä ole käytettävissä esim. yöllä. Mitä korvataan Saattohoidon tukihenkilöt saavat matkakorvaukset saattohoidon tukikäynneistä Muuttolintu ry:ltä. Jokainen tukihenkilö pitää itse kirjaa matkoistaan ja matkat laskutetaan muuttolintu ry:ltä erillisellä matkalaskulla kerran vuodessa. Lisäksi Muuttolintu ry:n tukihenkilöt on tapaturmavakuutettu Muuttolintu ry:n puolesta. Kuoleman jälkeen Toivotaan, että hoitohenkilökunta pyytää potilaalta luvan kuolemasta ilmoittamiseen myös tukihenkilölle. Tukihenkilö voi lähettää vainajan omaisille muuttolintu ry:n painattaman suruvalittelukortin. seuraavan tukitehtävän vastaanottamista. Ennen seuraavan tukitehtävän aloittamista on hyvä pitää 1-3kk:n tauko ja tarvittaessa pidempikin. Aina tukisuhde ei suju Jos tukihenkilö huomaa, ettei hänen ja tuettavan henkilökemiat kohtaa, siitä on informoitava välittömästi projektivastaavaa. Tällöin voidaan miettiä tukihenkilön vaihtoa toiseen. Myös hoitohenkilökunta voi ottaa yhteyttä projektivastaavaan, jos he huomaavat ongelmia tukisuhteessa. Projektivastaava toimii ongelmatilanteissa linkkinä hoitohenkilökunnan ja tukihenkilön välillä ja yrittää ratkoa ongelmaa. Ongelmatilanteissa yhteys /projektivastaava tai Milloin tukisuhde päättyy Tukisuhde päättyy yleensä saatettavan kuolemaan. Jos omaiset haluavat keskustella saattohoidon tukihenkilön kanssa läheisensä kuolemasta, voivat tukihenkilö ja omaiset tavata kerran kuoleman jälkeen. Jos omaiset haluavat, että tukihenkilö osallistuu hautajaisiin, voi hän osallistua esim. siunaustilaisuuteen. Kukkia vainajan haudalle ei tarvitse viedä eikä välttämättä tarvitse mennä haudalle. Saattohoidon jälkeen Muuttolinnun tukihenkilöt saavat kerran kuukaudessa tapahtuvaa ryhmätyönohjausta. Työnohjaajan määrittelee Muuttolintu ry ja ryhmät kokoontuvat erikseen sovitussa paikassa. Työnohjauksen lisäksi Hyvä päätös elämälle projektin vastaava käy heti saattohoidon jälkeen läpi saaton ja esiin nousseet tunteet tukihenkilön kanssa. Muutenkin projektivastaava on saaton aikana tiiviisti puhelimitse yhteydessä tukihenkilöön. Kuinka nopeasti saattohoidon tukihenkilö on valmis uuteen tukemistehtävään, määrittelee jokainen tukihenkilö itse. Kuitenkin on tärkeää, että edellisessä saatossa nousseet tunteet ja saatto yleensäkin on käsitelty ennen Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito 2

33 Saattohoitoon sopivia virsiä ja raamatunkohtia Sillä toivo toivo on meille annettu että me jaksaisimme. Toivo elämästä rauhasta rakkaudesta. Toivon laulu: laulu ilosta, valosta. Elämän laulu Maaria Leinonen

34 Saattohoitoon sopivia virsiä ja raamatunkohtia Virsi 30 Maa on niin kaunis, kirkas Luojan taivas, ihana on sielujen toiviotie. Maailman kautta kuljemme laulain, taivasta kohti matka vie Kiitävi aika, vierähtävät vuodet, miespolvet vaipuvat unholaan. Kirkasna aina sielujen laulun taivainen sointu säilyy vaan. Enkelit ensin paimenille lauloi, sielusta sieluhun kaiku soi: Kunnia Herran, maassa nyt rauha, kun Jeesus meille armon toi. Lähde: Bernhard Severin Ingemann Suom. 1887, Hilja Haahti Virsikirjaan Virsi 338 Päivä vain ja hetki kerrallansa, siitä lohdutuksen aina saan. Mitä päivä tuokin tullessansa, Isä hoitaa lasta armollaan. Kädessään hän joka päivä kantaa, tietää kaiken, mitä tarvitsen, päivän kuormat, levonhetket antaa, murheen niin kuin ilon seesteisen. Joka hetki hän on lähelläni, joka aamu antaa armonsa. Herran huomaan uskon elämäni, hän suo voimansa ja neuvonsa. Surut, huolet eivät liikaa paina, ne hän ottaa itse kantaakseen. "Niin kuin päiväs, niin on voimas aina." Tähän turvaan yhä uudelleen. kunnes johdat minut kädelläsi riemun maahan, päivään kirkkaimpaan. Lähde: Lina Sandell Suom. Rauhansäveliä Uud. Julius Engström 1900, Anna-Maija Raittila 1977, Niilo Rauhala virsikirjaan Virsi 517 Herra kädelläsi asua mä saan, turvallisin käsi päällä maan. Siellä kaikki saavat uuden sydämen, rauhan annat haavat sitoen. Onneni on olla Herraa lähellä, turvata voin yksin Jumalaan. Onneni on olla Herraa lähellä, tahdon laulaa hänen teoistaan. Herra, kädelläsi iloita mä saan, se on rikas käsi antamaan. Siellä armahdusta meille tarjotaan eikä kadotusta milloinkaan. Onneni on olla (kerto) Herra, kädelläsi itkeä mä saan, kohonnut ei käsi kostamaan. Sitä naulat pisti, pahuus ihmisten, anteeksi soi risti kaiken sen. Onneni on olla (kerto) Herra, kädelläsi uneen painan pään, kutsut ystäväsi lepäämään. Käsi minut kantaa uuteen elämään, ikirauhan antaa, valoon jään. Onneni on olla (kerto) Lähde: Anna Mari Kaskinen Virsikirjaan Kiitos, Herra, lupauksestasi, siinä annat minun levätä! Kiitos olkoon lohdutuksestasi, annat voimaa sanan lähteestä! Suo mun ottaa isänkädestäsi päivä vain ja hetki kerrallaan, Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito 1

35 Virsi 555 Oi Herra, luoksein jää, jo ilta on, ja kadonnut on valo auringon. Ken muu mua murheissani lohduttais, kelt turvan hädässänsä sielu sais. Päiväni rientää kohti loppuaan, on ilo maallinen kuin varjo vaan. Ei ole täällä mitään pysyvää, vain sinä, Herra, sinä luoksein jää. Sä pahan väijytykset turhiks teet, sä tuskat liennät, kuivaat kyyneleet. Miss' on nyt, kuolema, sun voittosi, kun Herra Jeesus, olet kilpeni. Sun, Herra, ristisi mua valaiskoon, kun tieni painuu kuolon laaksohon. Sen valon tieltä varjot häviää. Eläissä, kuollessa sä luoksein jää. Lähde: Henry Francis Lyte Suom. Rauhansäveliä 1894, Martti Ruuth Virsikirjaan Virsi 563 Ilta on tullut. Luojani, armias ole suojani. Anteeksi synnit antaen rauhalla siunaa Jeesuksen. Jos vielä uuden päivän saan, lapsenas auta kasvamaan, niin että taivaan kirkas sää täällä jo saisi lämmittää. Lapsena hoida taivahan keskellä vieraan maailman. Täällä jo taivas rintaan luo, nukkua helmaas nyt mun suo. Lähde: Säk. 1 englantilainen viim luvun alkupuolelta. Säk. 1 suom. lastenlehdessä Varpunen Uud. ja säk. 2 3 mahd. Aune Krohn Virsikirjan lisävihkoon Jos ahdistuksen tie on edessämme, myös silloin Kristus meitä kuljettaa. Annamme Isän käsiin elämämme. Hän itse meille rauhan valmistaa. Suo, Herra, toivon kynttilöiden loistaa, tyyneksi, lämpimäksi liekki luo. Valaiset pimeän, voit pelot poistaa. Jää keskellemme, Kristus, rauha tuo! Kun pahan valta kasvaa ympärillä, vahvista ääni toisen maailman, niin että uuden virren sävelillä kuulemme kansasi jo laulavan. Hyvyyden voiman uskollinen suoja piirittää meitä, kuinka käyneekin. Illasta aamuun kanssamme on Luoja. Häneltä saamme huomispäivänkin. Lähde: Dietrich Bonhoeffer Suom. Anna-Maija Raittila 1981, Virsikirjaan Virsi 631 Oi Herra, jos mä matkamies maan lopulla matkaa nähdä sun saan! Oi, jos mä kerran näkisin Herran kunniassaan! Sinua kaipaa sydämeni, sun puolees huutaa mun henkeni. On yksin tästä sen ikävästä kyyneleni. Muut kaikki hylkää, vaan sinä et. Autuuden särkyneet sydämet sinulta saavat, sä luet haavat ja kyynelet. Mua auta, Herra, mä toivon vaan, vaikkei ois toivoa ollenkaan. En päästä sua, ennen kuin mua käyt siunaamaan. Virsi 600 Hyvyyden voiman ihmeelliseen suojaan olemme kaikki hiljaa kätketyt. Me saamme luottaa uskolliseen Luojaan, yhdessä käydä uuteen aikaan nyt. Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito 2

36 Oi Herra, suothan sä minulle sun armos voimaksi matkalle. Anteeksi anna, mua nosta, kanna, vie perille! Oi saanhan joukkoon autuaitten kanss' ystäväini ja omaisten mä päästä kerran luo armon Herran. Oi saanhan sen! Lähde: Wilhelmi Malmivaara Virsikirjaan 1938 Iltarukouksia Minä lapsi pienoinen aamuin illoin rukoilen. Pienet kädet yhteen liitän, taivaan Isää aina kiitän. Rakas Jeesus, siunaa meitä, anna meille enkeleitä. Siivilläsi meitä peitä, älä meitä koskaan heitä! Levolle lasken, Luojani, armias ole suojani. Sijaltain jos en nousisi, taivaaseen ota tykösi. Herran siunaus Herra siunatkoon sinua ja varjelkoon sinua. Herra kirkastakoon kasvonsa sinulle ja olkoon sinulle armollinen. Herra kääntäköön kasvonsa sinun puoleesi ja antakoon sinulle rauhan. Isän ja Pojan ja Pyhän Hengen nimeen. Aamen. Raamatuntekstejä Jobin kirja 19:25 Minä tiedän, että lunastajani elää. Hän sanoo viimeisen sanan maan päällä. Psalmi 23 (ns. Paimenpsalmi) Herra on minun paimeneni, ei minulta mitään puutu. Hän vie minut vihreille niityille, hän johtaa minut vetten ääreen, siellä saan levätä. Hän virvoittaa minun sieluni, hän ohjaa minua oikeaa tietä nimensä kunnian tähden. Vaikka minä kulkisin pimeässä laaksossa, en pelkäisi mitään pahaa, sillä sinä olet minun kanssani. Sinä suojelet minua kädelläsi, johdatat paimensauvallasi. Sinä katat minulle pöydän vihollisteni silmien eteen. Sinä voitelet pääni tuoksuvalla öljyllä, ja minun maljani on ylitsevuotavainen. Sinun hyvyytesi ja rakkautesi ympäröi minut kaikkina elämäni päivinä, ja minä saan asua Herran huoneessa päivieni loppuun asti. Psalmi 38:10-11, 16, Herra, sinä tiedät, mitä minä kaipaan, huokaukseni ovat tulleet sinun korviisi. Sydämeni värisee, voimani hupenevat, silmieni valo sammuu. Herra, sinun apuasi minä odotan. Herra, minun Jumalani, sinä vastaat minulle. Herra, älä hylkää minua! Jumalani, älä ole niin kaukana! Riennä auttamaan, Herra, minun pelastajani! Psalmi 73:23-26 Minä saan aina olla luonasi, sinä pidät kädestäni kiinni. Sinä johdatat minua tahtosi mukaan, ja viimein sinä nostat minut kunniaan. Taivaassa minulla on sinut, sinä olet ainoa turvani maan päällä. Vaikka ruumiini ja sieluni nääntyy, Jumala on kallioni, minun osani iankaikkisesti. Kirje roomalaisille 8:38-39 Olen varma siitä, ettei kuolema eikä elämä, eivät enkelit, eivät henkivallat, ei mikään nykyinen eikä mikään tuleva eivätkä mitkään voimat, ei korkeus eikä syvyys, ei mikään luotu voi erottaa meitä Jumalan rakkaudesta, joka on tullut ilmi Kristuksessa Jeesuksessa, meidän Herrassamme. Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito 3

37 Ensimmäinen Johanneksen kirje 4:9-10 Juuri siinä Jumalan rakkaus ilmestyi meidän keskuuteemme, että hän lähetti ainoan Poikansa maailmaan, antamaan meille elämän. Siinä on rakkaus -- ei siinä, että me olemme rakastaneet Jumalaa, vaan siinä, että hän on rakastanut meitä ja lähettänyt Poikansa meidän syntiemme sovitukseksi. Evankeliumi Johanneksen mukaan 11:25-26 Jeesus sanoo: "Minä olen ylösnousemus ja elämä. Joka uskoo minuun, saa elää, vaikka kuoleekin, eikä yksikään, joka elää ja uskoo minuun, ikinä kuole. Evankeliumi Johanneksen mukaan 14:1-3 Jeesus sanoo: "Älköön sydämenne olko levoton. Uskokaa Jumalaan ja uskokaa minuun. Minun Isäni kodissa on monta huonetta -- enhän minä muuten sanoisi, että menen valmistamaan teille asuinsijan. Minä menen valmistamaan teille sijaa mutta tulen sitten takaisin ja noudan teidät luokseni, jotta saisitte olla siellä missä minä olen. Evankeliumi Markuksen mukaan 10:13-16 (varsinkin lapsille) Jeesuksen luo tuotiin lapsia, jotta hän koskisi heihin. Opetuslapset moittivat tuojia, mutta sen huomatessaan Jeesus närkästyi ja sanoi heille: "Sallikaa lasten tulla minun luokseni, älkää estäkö heitä. Heidän kaltaistensa on Jumalan valtakunta. Totisesti: joka ei ota Jumalan valtakuntaa vastaan niin kuin lapsi, hän ei sinne pääse." Hän otti lapset syliinsä, pani kätensä heidän päälleen ja siunasi heitä. Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito 4

38 Ohjeita omaisille Niin kaunis on maa Aurinko nousee, On kastetta maassa. Aika on herätä, Nousta ja lähteä, Kohdata ystävä kallehin. Niin kaunis on maa, Niin korkea taivas. Soi lintujen laulusta kukkiva kunnas Ja varjoisat veet, Niin varjoisat veet. Päivä on kirkas, Vain metsässä tuulee. Aika on naurun Ja leikin ja riemun. Mukana ystävä kallehin. Niin kaunis on maa, Niin korkea taivas. Soi lintujen laulusta kukkiva kunnas Ja varjoisat veet, Niin varjoisat veet. Aurinko laskee, Jo pitenee varjot. Aika on eron ja jäähyväisten. Poissa on ystävä kallehin. Niin kaunis on maa, Niin korkea taivas. Soi lintujen laulusta kukkiva kunnas Ja varjoisat veet, Niin varjoisat veet. Kari Rydman

39 Juha Hänninen: Saattohoito, potilaan ja omaisen opas 9. uudistettu painos Potilaan ja omaisen opas on tarkoitettu ensisijaisesti etenevää tautia sairastavalle ja heidän läheisilleen. Myös ammattihenkilöt, jotka hoitavat saattohoito potilaita voivat käyttää opasta tietopakettina. Oppaan kaikki käsitteet on pyritty selittämään niin, ettei asioiden ymmärtämiseen tarvita erityistietämystä. Opas on painettu pieneksi vihkoseksi, jota voi tilata Etelä-Suomen syöpäyhdistyksestä. Opas on maksuton, syöpäyhdistys perii vain postimaksun. Tilausosoite: Etelä-Suomen syöpäyhdistys ry Pirjo Kuokkanen Liisankatu 21 B 5, 6.krs Helsinki Sähköposti: [email protected] Puh Tilatessa tulee mainita seuraavat asiat: Tilaajan nimi Kappale määrä Toimitusosoite Laskutusosoite Oppaan löydät myös sähköisessä muodossa osoitteesta: d750/ /application/pdf/ /saattohoit o-opas2008.pdf Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito 1

40 Vakaumuksen kunnioittaminen Jos osaisin luopua elämästä luonnollisesti kuin puu, joka riisuu lehtensä kuin juhlapuvun yön tultua, levollisesti kuin metsälampi, joka värähtämättä antaa riitteen levitä rannasta rantaan. arvokkaasti kuin kullankarvaisen korjuupellon ylitse lipuva kurkiaura, pelottomasti kuin kukka, joka roudan rajalla puhkeaa hehkumaan hallayön jo kohmettaessa terälehtiä, Mikä särki milloin ja miten minussa luonnon rytmin, elämisen ja kuolemisen taidon? Ja minkä hinnan siitä maksan minkä hinnan Maaria Leinonen

41 Vakaumuksen kunnioittaminen Evankelisluterilainen kirkko Hoitotoimenpiteissä ei ole erityistä huomioitavaa Uskonto ei määrää mitään erityistä ruokavaliota Perheen ja ystävien merkitys korostuu sairastaessa Sakramentit toimittaa luterilaisen kirkon pappi. Hätätilanteessa kuka tahansa kristitty voi antaa ehtoollisen ja kasteen Kuolevan potilaan luokse kutsutaan sairaalapappi tai oman seurakunnan työntekijä potilaan tai omaisten pyynnöstä. Pyydettäessä voidaan rukoilla kuolevan puolesta tai kuolevalle voidaan antaa viimeinen ehtoollinen. Kuoleman jälkeen omaisilla on mahdollisuus vainajan näkemiseen Kuoleman jälkeen voidaan järjestää myös saattohartaus osastolla tai vainajan arkutuksen yhteydessä Ruumiinavaukseen ei liity mitään erityistä Ortodoksinen kirkko Hoitotoimenpiteissä ei erityistä huomioitavaa. Hoidossa kuitenkin huomioita mahdolliset traditioihin liittyvät seikat Ruokailussa huomioitava kirkkovuoden mukaiset paastot potilaan voimien ja lääkityksen sallimissa puitteissa Sosiaalisissa tavoissa noudatetaan yleisinhimillisiä näkökohtia. Potilaan toivomuksesta voidaan lukea rukouksia Sakramentit voi suorittaa vain ortodoksipappi. Hätäkasteen suorittaa mieluiten ortodoksi Kuolevan potilaan sängyn lähelle laitetaan ikoni ja rukouskynttilä. Kuolevalle annetaan lähtörauha ja mahdollisuus hiljentymiseen Kuoleman jälkeen vainaja puetaan perinteen mukaan, pappien kohdalla erityismenettely. kuoleman jälkeen omaiset viipyvät vainajan luona Hautaus suoritetaan kolmantena päivänä kuolemasta. Ortodokseille ei polttohautausta Ruumiinavaukseen ei liity mitään erityistä Palvelua olisi hyvä tarjota myös vähemmistöjen kielillä esim. saame ja venäjä Roomalaiskatolinen kirkko Hoitotoimenpiteissä ei ole erityistä huomioitavaa Ruokailussa otetaan potilaan toiveet huomioon. Paasto ja pidättäytyminen ei koske sairaita Katolinen pappi suorittaa sakramentit. Ehtoollisen voi suorittaa valtuutettu henkilö. Hätäkasteen voi suorittaa kuka tahansa kristitty Kuolevalle potilaalle varataan oma huone, jossa on pieni pöytä. Omaiset ja ystävät ovat kuolevan potilaan luona koko ajan Vainajan käsittelyssä ei ole erityistä huomioitavaa Ruumiinavaus suoritetaan lain mukaan Kirkolla on palveluja myös maahanmuuttajille Helluntaiherätys Hoitotoimenpiteissä ei ole erityistä huomioitavaa Ruokailussa huomioidaan potilaan omat toivomukset Potilaan yhteydet perheeseen on tärkeät. Lähiomaisten puuttuessa uskonystävien merkitys korostuu Ei hätäkastetta kuolevaa potilasta hoidettaessa huomioidaan potilaan toivomat järjestelyt. Omaisten ja läheisten läsnäolo on merkittävää. Ehtoollista, esirukousta ja siunaamista toivotaan Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito 1

42 Vainajan käsittelyssä ei ole erityistä huomioitavaa. Omaisille ja läheisille tarjotaan mahdollisuus viipyä vainajan luona Ruumiinavaukseen ei liity mitään erityistä Etnisiin vähemmistöihin kuuluvat voivat kieltäytyä sianlihasta, riisuminen voi olla tabu. Seurakunnassa tulkkaus- ja sielunhoitopalveluja vähemmistöjä varten Vapaakirkko Hoitotoimenpiteissä ei ole erityistä huomioitavaa Osa ei syö veriruokia Ehtoollisen antaa yleensä vapaakirkon työntekijä, yleensä ehtoollisen vastaanottamiseen ei ole estettä myöskään ev.lut.papilta Kuolevalle potilaalle usein toivotaan ehtoollista Vainajan käsittelyssä tai ruumiinavauksessa ei ole erityistä huomioitavaa Adventtikirkko Hoitotoimenpiteissä ei ole erityistä huomioitavaa Ruoassa ei saa käyttää sianlihaa, verta eikä sisäelimiä. Monet ovat kasvissyöjiä Ei hätäkastetta Kuolevan potilaan toivomuksesta pyydetään henkilö seurakunnasta toimittamaan ehtoollinen ja/tai öljyllä voitelu Vainajan käsittelyssä huomioitava, että adventtikirkon pastori siunaa vainajan. Poikkeustapauksissa myös muu kristitty pastori Ruumiinavauksessa ei ole erityistä huomioitavaa Kuolevalle potilaalle järjestetään oma huone, jossa omaiset voivat jättää hyvästit Kuolevalle potilaalle ehtoollinen ei ole välttämätön Vainajan käsittelyssä ei ole erityistä Ruumiinavaus vainajan tai omaisen tahdon mukaisesti Mikäli ei saada baptistisielunhoitajaa, toivotaan yhteydenottoa helluntai- tai vapaakirkkoseurakuntaan Romanit Hoitotoimenpiteissä ei ole erityistä huomioitavaa Ruokailussa ei ole erityisiä sääntöjä. Joskus oma ruoka Romaninainen toivoo tavallisesti naislääkäriä tai hoitajaa, jos joutuu riisumaan. Vaikka häveliäisyystavat koskevat vain romaneja, voi niiden rikkominen aiheuttaa hämmennystä Kuolevalle potilaalle varataan oma huone saattohoitoon. Suku osallistuu saattohoitoon, joku läheinen on paikalla myös yöllä Omaiset osallistuvat vainajan pukemiseen ja laittavat tämän arkkuun. Miehelle puetaan yleensä tumma puku ja naiselle valkoinen pusero ja samettihame Ruumiinavausta ei periaatteessa tehdä Suurin osa romaneista kuuluu luterilaiseen kirkkoon. Osa on vapaiden suuntien kannattajia Saamelaiset Inarin saamelaiset ovat yleensä luterilaisia Kolttasaamelaiset ovat yleensä ortodokseja Inkeriläiset Ovat tavallisimmin luterilaisia Babtistit Hoitotoimenpiteissä ei ole erityistä huomioitavaa Ruokailussa huomioitava, että useimmat eivät syö verta Perhesiteet ovat tärkeitä. Joskus siteet uskonyhteisöön ovat voimakkaampia Ei hätäkastetta Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito 2

43 Juutalaiset Hoitotoimenpiteissä ei ole erityistä huomioitavaa Ruoassa ei saa olla sianlihaa, äyriäisiä, ankeriaita, eikä verta ja lihaa, jota ei ole teurastettu ja käsitelty juutalaisen uskonnon määräämällä tavalla. Maitoa ja lihaa ei syödä samalla aterialla. Sairaiden ja vanhusten ei ole välttämätöntä paastota Omaiset huolehtivat potilaan henkisistä ja sosiaalisista tarpeista Pyhät toimitukset seurakunnan rabbi toimittaa pyydettäessä Kuolevalle potilaalle järjestetään oma huone. Saattohoidosta puhutaan hienovaraisesti. Omaisia kuitenkin informoitava potilaan tilasta Vainajan käsittelyssä noudatetaan sairaalan tavanomaisia toimenpiteitä. Hautausyhdistys noutaa vainajan hoitaa arkkuun laittamisen ja siunaamisen. Joskus vainaja viedään kotiin jäähyväisiä varten Ruumiinavaus tehdään vain pakottavista syistä. Ruumiinavaus on tehtävä nopeasti, sillä hautaus tapahtuu pikaisesti 1-3 vrk:n kuluessa Seurakunnassa on sairasapuyhdistys Islam Potilaan hoidossa on vältettävä alkoholista ja siasta tehtyjä lääkkeitä Ruoassa ei saa olla sianlihaa eikä siitä jalostettuja ruokia. Ei veriruokia. Ei alkoholia sisältäviä ruokia. sairaiden ei tarvitse noudattaa paastosääntöjä On toivottavaa, että hoitohenkilökunta ja tulkit ovat samaa sukupuolta potilaan kanssa Ei sakramentin käsitettä, ei siis myöskään hätäkastetta Kuolevalle potilaalle järjestetään oma huone ilman uskonnollisia symboleja. Omaiset ovat läsnä Omaiset pesevät ja pukevat vainajan. Muussa tapauksessa pesijän ja pukijan tulee olla samaa sukupuolta vainajan kanssa. Vainaja puetaan määrämuotoon leikattuun kuolinliinaan. Hautauksen tulisi tapahtua mielellään vuorokauden kuluessa. Ei polttohautausta. Ruumiinavaus tehdään vain pakottavista syistä pikaisesti kuoleman jälkeen, sillä hautaus tapahtuu 1-2 vuorokauden kuluessa kuolemasta Muslimien uskonnolliset ja sosiaaliset tavat vaihtelevat koulukunnan ja kulttuuritausta mukaan Budhalaiset Hoitotoimenpiteissä ei ole erityistä huomioitavaa Monet ovat kasvissyöjiä Jos mahdollista munkki suorittaa pyhät toimitukset Kuolevalle potilaalle järjestetään oma huone tai häntä hoidetaan kotona Maahanmuuttajien omaiset pesevät ja pukevat vainajan. Länsimaista budhalaista vainajaa käsitellään rutiinin mukaisesti. Vainaja hyvästellään kotona tai sairaalassa Ruumiinavaus suoritetaan lain mukaan Aasialaisten maahanmuuttajien ja länsimaisten budhalaisten näkemykset poikkeavat hieman toisistaan Jehovan todistajat Potilaalle ei saa tehdä verensiirtoa, eikä antaa verestä valmistettuja lääkkeitä. Potilailla on tahdonilmauslomake mukana Ruoissa ei verta Omaiset ja uskontoverit auttavat. Jehovan todistajien potilasvierailuryhmä käy potilaan luona. Ei hätäkastetta Kuolevalle potilaalle ei sakramentteja eikä pyhiä toimituksia Vainajan käsittelyssä ei ole erityistä huomioitavaa Ruumiinavauksesta päättävät potilas ja omaiset Järjestää palveluja maahanmuuttajille Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito 3

44 Mormonit Hoitotoimenpiteissä ei ole erityistä huomioitavaa Ei kahvia, teetä tai alkoholijuomia Perheyhteys on tärkeä Seurakunnan työntekijät voivat toimittaa sakramentteja. Kirkossa ei käytetä viimeistä voitelua eikä hätäkastetta Kuolevan huoneessa ei uskonnollisia järjestelyjä, esim. kynttilöitä. Seurakunnan piispa tukee ja lohduttaa Jossakin tapauksissa omaiset pesevät ja valmistelevat vainajan arkkuun Ruumiinavaus tehdään, mikäli omaiset antavat luvan. Irrotetut elimet tulee asettaa takaisin paikoilleen Seurakunta avustaa kielivaikeuksissa Bahái Hoitotoimenpiteissä ei erityistä. Voidaan turvautua myös ruokavalioon Ruokailussa ei erityistä. Paasto ei koske sairaita Perhe on tärkeä sairauden hoidossa Ei kastetta, ehtoollista eikä pyhää voitelua Kuolevan potilaan hoidossa ei ole erityistä Vainaja pestään ja kiedotaan käärinliinaan. Ruumista ei balsamoida, tuhkata eikä kuljeteta tuntia kauemman matkan päähän kuolinpaikasta Ruumiinavaukseen ei liity erityistä Maahanmuuttajille erikoispalveluja tarpeen mukaan Krishnaliike ( ortodoksihindulaisuus) Ei eläinkunnasta tulevia lääkkeitä tai lääkkeitä, joilla on sivuvaikutuksia. Lääkkeitä voidaan vierastaa Kasvisruoka, jos mahdollista lähimmästä keskuksesta. Muuten tarkka tuoteseloste potilaalle tai hänen edustajalle. Paastot potilaan tilan mukaan Hoidossa huomioitava että, mies hoitaa miestä ja nainen hoitaa naista Kuoleva potilas viedään mahdollisuuksien mukaan lähimpään temppeliin tai potilaan luokse pyydetään seurakunnan papiston jäsen Vainajan käsittelyssä huomioitava, että jokaisella potilaalla on potilaskohtainen testamentti, joka kertoo vainajan toivomukset Ruumiinavauksessa ei ole erityistä huomioitavaa Osa Suomessa asuvista intialaisista noudattaa samaa monoteistista perinnettä Scientologia: Valitsevat kipu- ja psyykelääkkeiden sijasta henkistä neuvontaa. Tulkitsevat monet kehon ja mielen tilat vitamiinien puutteeksi Voi olla omia ruokavalioita Ei hätäkastetta Kuoleva potilas ripittäytyy scientologipapille lukittavassa huoneessa, jossa on pöytä ja kaksi tuolia. selvitetään haluaako potilas tulla haudatuksi scientologia-kaavan mukaan Vainajan käsittely tapahtuu vainajan jättämien toiveiden mukaan. Polttohautaus ja tuhkan sirottelu Kristillinen tiede (Christian science) Yleensä valitsevat lääketieteellisen hoidon asemasta henkisen hoitotavan. Valinta on aina henkilökohtainen ratkaisu Ruokailussa ei ole erityisiä huomioitavia seikkoja. Kuolevan potillaan toivoessa kristillisen tieteilijän läsnäolo tärkeää Naispuolisen vainajan käsittelijän tulee olla nainen Ruumiinavaus tehdään lain ja potilaan tahdonmukaisesti Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito 4

45 Myöhempien aikojen pyhän Jeesuksen Kristuksen kirkko Hoitotoimenpiteissä ei erityistä huomioitavaa. Joillakin saattaa olla käytössään temppeli-ihokas, joka muistuttaa heitä vakaumuksestaan. Mikäli potilas haluaa käyttää kyseistä vaatekappaletta sairaalassa, se olisi hänelle suotava. Ei kahvia, teetä tai alkoholipitoisia juomia. Dieetin tai lääkkeiden annon suhteen ei ole erityisiä rajoituksia Kuolevalle potilaalle pääsääntöisesti normaali saattohoitokäytäntö, jossa kristillinen vakaumus on huomioitu Jos kuoleva potilas on tajuissaan, olisi potilaalle hyvä järjestää sellainen tila, jossa hän voi saada siunauksen kättenpäällepanon kautta. Temppelissä käyneet vainajat puetaan temppelissä käytettävään valkoiseen asuun. Vainajan pukemisen suorittaa vainajan kanssa samaa sukupuolta olevat kirkon jäsenet. Pukeminen tapahtuu yleensä sairaalassa, jos mahdollista Vapaa-ajattelijat Vapaa-ajattelijat ovat uskonnottomia henkilöitä Saattohoidossa olevien vakaumusta tulee kunnioittaa niin, ettei heille tarjota mitään uskontoihin liittyviä toimituksia Ei muuta erityistä huomioitavaa Muutamia neuvoja vakaumuksen kunnioittamiseen Ota aina potilaan hoidossa huomioon hänen yksilölliset tarpeensa ja toivomuksensa. Vieraita uskontoja kohdatessa on tärkeää välttää yleistyksiä. Jokainen ihminen on yksilö. Potilaan kanssa keskusteltaessa kannattaa käyttää apuna tulkkia. Omaisten käyttämistä tulkkina kannattaa välttää. Parhaiten tietoa vieraasta uskonnosta saat kysymällä potilaalta itseltään. Lähde: Suomen ev.lut. kirkko, Kirkkohallitus, Kirkon sairaalasielunhoidonkeskus 1996 Kotkan Vapaa-ajattelijat Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito 5

46 Hoitotahto Ehkä se oli helpompaa sanoa käsipäivää kuolemalle kesäkuussa kukkivien tuomien alla kuin jos olisi ollut marraskuu muutenkin epätoivoa täysi. Seuraavan kerran kohdatessa jo helpompaa. Ajankohdalla vuodenajalla ei niin väliä kun ollaan tuttuja. Hyvä ettei jo sinut. Sairaalan hiljaisuudessa pyydän, että verhot avataan. Tahdon nähdä taivaan, jonne elämä sisältäni on lentänyt. Sinne niin ikävä nyt, kun koko sisikuntani tyhjyyttään huutaa, ikäväänsä itkee. Ja linnut ne taivaan sinessä lentää. Sointu Sallinen Maaria Leinonen

47 HOITOTAHTO Minä (henkilötunnus) olen laatinut tämän hoitotahdon siltä varalta, että joutuisin tilaan, jossa en kykene millään tavoin ilmaisemaan hoitoa koskevaa tahtoani. Seuraavat rastitut (x) kohdat ilmaisevat tahtoni. Jos olen sairastunut tai vammautunut vaikeasti ja parantumattomasti minua ei saa elvyttää, mikäli se lääketieteellisesti arvioiden johtaa siihen, että minulla ei ole toimintakykyistä ja itsenäistä elämää. Jos olen sairastunut vaikeasti ja parantumattomasti, on minua hoidettava sairauden ennuste huomioon ottaen siten, että ei tehdä sellaisia tutkimuksia ja hoitoja, jotka vain aiheuttavat ja pidentävät kärsimyksiä. Minulle on aina annettava riittävä oireenmukainen hoito (esim. kipulääkitys) riippumatta sen vaikutuksesta elinaikani pituuteen. Päätettäessä hoidostani pidän tärkeämpänä elämäni laadun varmistamista kuin pitkittämistä. Lisäksi tahdon, että Paikka ja aika Allekirjoitus Täten todistamme, että yllä mainittu henkilö on omakätisesti allekirjoittanut tämän hoitotahtoasiakirjan ja ilmoittanut sen olevan hänen vakaa tahtonsa. Paikka ja aika Allekirjoitus Allekirjoitus Nimenselvennys Nimenselvennys

48 MINUN TAHTONI

49 Nimi: Henkilötunnus: Osoite: Puhelin: Kirjoilla: SRK:ssa/väestörekisteri TOIVOMUKSENI Siunauspaikka: Hautapaikka: uusi paikka vanha paikka Hautausmaa: Muistotilaisuuspaikka: Toivomus siunaamisen toimittajasta: Kanttori: Sanomakellojen soitto: Arkku: Uurna: Arkunkoriste: Kirkon/kappelin koristelu: Muistotilaisuus: Hautakivi ja kaiverrus: Lehti-ilmoitukse: Haudanhoitosopimus: Toivomuksia: Paikka / 20 Allekirjoitus

50 Saattojen arviointi Minkä värinen elämä on? mikä on elämän väri? Se on kyynelten väri, kun elämä syttyy, ja kyynelten väri, kun elämä sammuu. Mutta elämä. mikä on elämän väri? se on kuin järvi tai meri tai joki. ja joskus se on kuin tiskivesi, harmaa, harmaa kuin tiskivesi. Näinkö väritön elämä on, väritön kuin vesi? voi ei, ei väritön kuin vesi vaan värikäs kuin vesi. Veden värissä kaikki maailman värit hohtaa: - kirkkaat ja tummat, - kirkkaat ja tummat Sointu Sallinen

51 Saattojen arviointi Saattohoidon onnistuminen on aina hyvä arvioida ja saattohoidon päätyttyä hoitohenkilöstönkin on hyvä palata päättyneeseen saattohoitoon ja käydä saattohoito yhdessä hoitotiimin kanssa läpi. Saattohoidon arvioimisessa on tärkeää miettiä mikä saattohoidossa meni hyvin, mikä ei onnistunut niin hyvin ja millaisia asioita pitäisi tehdä toisin seuraavaa saattoa ajatellen. Oheisen lomakkeen avulla sekä hoitohenkilökunta että omaiset voivat arvioida saattohoitoa. Jokainen yksikkö voi miettiä saattohoidon arviointilomakkeen omaiselle antamisajankohtaa tapauskohtaisesti. Toiset omaiset haluavat täyttää saattohoidon arviointikaavakkeen heti läheisensä kuoleman jälkeen, toisille omaisille sopiva ajankohta voi olla vasta jonkin ajan päästä kuolemasta. Hyvä päätös elämälle projektiin kuuluu olennaisena osana erilasten toimintojen arviointi. Saattojen arviointikaavakkeet toimitetaan myös projektivastaavalle kaksi kertaa vuodessa osoitteeseen Kaakkois- Suomen saattohoitoyhdistys Muuttolintu ry Salpausselänkatu 40 A Kouvola. Projektivastaava tekee palautuneiden arviointilomakkeiden pohjalta yhteenvedon Kaakkois-Suomen saattohoidoista. Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito 1

52 SAATTOHOIDON LAADUN ARVIOINTI Vastaajan suhde potilaaseen omainen/läheinen omahoitaja hoitotiimi muu, mikä Paikka jossa saattohoito tapahtui terveyskeskuksen vuodeosasto sairaala vanhainkoti palveluasunnot ryhmäkoti saatettavan oma koti muu, mikä Saattohoidon kesto alle viikko 1-2 viikkoa 2-4 viikkoa 1-2 kuukautta yli vuoden Potilaan ikä täysinä vuosina vuotta Arvioikaa seuraavien väittämien avulla säilyivätkö saatettavan sosiaaliset suhteet ja itsemääräämisoikeus saattohoidon aikana Olkaa hyvä ja ympyröikää jokaisesta väittämästä kokemustanne kuvaava vaihtoehto Täysin Osittain En Osittain Täysin eri eri osaa samaa samaa mieltä mieltä sanoa mieltä mieltä 1.Potilasta arvostettiin ja hänet hyväksyttiin omana itsenään Henkilökunta paneutui potilaan asioihin ja heillä oli riittävästi aikaa Potilaan ja henkilökunnan välillä vallitsi luottamus Potilas pystyi ylläpitämään sosiaalisia suhteitaan Potilas sai halutessaan olla rauhassa

53 Arvioikaa seuraavien väittämien avulla yleisesti saattohoidon onnistumista fyysisten ja psyykkisten tarpeiden osalta Täysin Osittain En Osittain Täysin eri eri osaa samaa samaa mieltä mieltä sanoa mieltä mieltä 6. Potilaan hoito perustui hänen tarpeisiinsa Henkilökunta tuki potilasta lähestyvän kuoleman kohtaamisessa Potilas koki olonsa turvalliseksi Henkilökunnalla oli tarpeeksi aikaa potilaalle Henkilökunta antoi riittävästi apua potilaalle Potilasta kohdeltiin kunnioittavasti Potilaan hengelliset tarpeet huomioitiin hänen vakaumuksensa mukaisesti Potilaan nesteytyksestä ja ravitsemuksesta huolehdittiin potilaan ehdoilla Potilaan puhtaudesta huolehdittiin Potilaan asentoa muutettiin riittävän usein Henkilökuntaa oli riittävästi Miten potilaan kivunhoito onnistui?

54 18. Kuinka potilaan fyysisiin oireisiin reagoitiin ja miten niitä helpotettiin (ummetus, pahoinvointi, ruokahaluttomuus, suun kuivuminen, väsymys, hengenahdistus) 19. Kuinka potilaan psyykkisiin oireisiin reagoitiin ja miten niitä helpotettiin (masennus, ahdistuneisuus, levottomuus, unettomuus, sekavuus) 20. Kuinka potilaan ja omaisen lähestyvään kuolemaan liittyvät tunteet otettiin huomioon Arvioikaa oheisten väittämien avulla kuinka omaiset huomioitiin saattohoidossa Täysin Osittain En Osittain Täysin eri eri osaa samaa samaa mieltä mieltä sanoa mieltä mieltä 21. Omainen sai osallistua saattohoitoon Omaiset saivat tietoja henkilökunnalta potilaan tilanteesta Omaisen mielipiteet huomioitiin potilaan hoidossa Omaisen jaksaminen saattohoidossa huomioitiin Omainen sai tukea suruun Omainen sai olla saatettavan luona ympäri vuorokauden

55 27. Omainen sai halutessaan osallistua vainajan laittoon Jäähyväisten jättämiseen oli riittävästi aikaa Omaiselle annettiin selkeät ohjeet käytännön järjestelyistä Oliko saattohoidossa mukana vapaaehtoinen saattohoidon tukihenkilö? Kyllä Ei 31. Jos vastasitte kyllä kysymykseen 30, arvioikaa millaiseksi koitte tukihenkilötoiminnan? 32. Millaiseksi koitte hoitoympäristön 33. Millaisella arvosanalla arvioisitte saattohoidon onnistumisen Välttävä Tyydyttävä Hyvä Erittäin hyvä Kiitettävä 34. Millaisilla asioilla saattohoitoa voisi parantaa? KIITOS ARVOKKAASTA VASTAUKSESTASI SAATTOHOIDON KEHITTÄMISEKSI

56 Saattohoidon palveluketju Pelkään, sinä sanoit. Pimeä maa niin lähellä, minä aina kuin rotkon reunalla, pelkän tyhjyyden. Yö minussa itsessäni, ei sitä voi paeta. Mutta kun puhun, valkenee vähän. Kun jonkun silmiin katson, en näe pimeää. Jos joku käsi lähellä pysyn pystyssä vaikka jyrkänne askeleen päässä. Jos vain joku lähellä Maaria Leinonen

57 Ohjeet saattohoidosta Sairaanhoitopiirien hoito-ohjelmat Kymenlaakson sairaanhoitopiiri: Eero Vuorinen, Sari Dufva, Leena Helle, Anne Kajander, Erkki Karonen, Sirpa Kero, Merja Nurmi, Jaana Olsen, Tiina Paldanius, Maija Palmu, Leila Seuna, Esko Sorri, Ritva Tampio, Minna Tani ja Sanna Vaija Hoitoketjun tavoite kuolevan potilaan hoidon kehittäminen, yhteistyön parantaminen ja hoitovastuun selkiyttäminen Kymenlaakson sairaanhoitopiirissä Kohderyhmä terveydenhuollon ammattilaiset ja moniammatilliset ryhmät erikoissairaanhoidossa ja perusterveydenhuollossa Työryhmä Vuorinen Eero, osastonylilääkäri, kuntoutus- ja kipupoliklinikka, Kymenlaakson keskussairaala Dufva Sari, sairaanhoitaja, Kymenlaakson keskussairaala Helle Leena, sädehoitoyksikön vs. ylilääkäri, Kymenlaakson keskussairaala Kajander Anne, ylilääkäri, Haminan sairaskoti Karonen Erkki, sairaalapalvelujen ylilääkäri, Kouvolan terveyskeskus Kero Sirpa, terveydenhoitaja, Kouvolan terveyskeskus Nurmi Merja, ylilääkäri, kotihoito, Kotkan terveyskeskus Olsen Jaana, sairaanhoitaja, kuntoutus- ja kipupoliklinikka, Kymenlaakson keskussairaala Paldanius Tiina, sairaanhoitaja, kotisairaala, Kotkan terveyskeskus Palmu Maija, lääkäri, Haminan terveyskeskuksen sairaala Seuna Leila, yhteistyöylilääkäri, Kymenlaakson sairaanhoitopiiri Sorri Esko, sairaalapastori, Kymenlaakson keskussairaala Tampio Ritva, sosiaalityöntekijä, Kymenlaakson keskussairaala Tani Minna, sairaanhoitaja, Kymenlaakson Syöpäyhdistys Vaija Sanna, sairaanhoitaja, kotisairaala, Kotkan terveyskeskus Mitä saattohoito on? Palliatiivinen hoito on lääketieteen erikoisala, joka tutkii parantumattomasti sairaiden ongelmia riippumatta sairauden vaiheesta. Saattohoito on palliatiivista hoitoa potilaan viimeisten kuukausien ja päivien aikana. Se on aktiivista hoitoa, jonka päämääränä on potilaan oireiden mahdollisimman hyvä hallinta ja elämänlaadun optimointi. Valtaosa saattohoitopotilaista on syöpäpotilaita, mutta samoja hoitoperiaatteita tulee noudattaa myös muissa sairauksissa (esim. sydän-, keuhkoja neurologiset sairaudet, AIDS, dementia). Saattohoitopäätös Lääketieteellinen päätös, jonka tekee hoitava lääkäri yhteisymmärryksessä potilaan ja läheisten kanssa. Päätös siirtyä tehottomaksi osoittautuneista hoidoista mahdollisimman hyvään oireiden hoitoon. Se, milloin on oikea aika siirtyä saattohoitoon, on yksilöllistä ja vaikea määritellä yleisesti. Riittämättömyyden ja ahdistuksen tunteet tällaisessa tilanteessa ovat tavallisia ja lykkäävät joskus saattohoitoon siirtymistä turhaan. Saattohoito on näissä tilanteissa potilaalle kuitenkin parasta hoitoa ja ainoa lääketieteellisesti perusteltu vaihtoehto. Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito 1

58 Jos saattohoitopäätös siirtyy tai pahimmassa tapauksessa jää tekemättä, potilas ei saa mahdollisuutta inhimilliseen ja kärsimyksiä helpottavaan elämän loppuvaiheeseen. Lääkäri kirjaa päätökseen perusteet, miksi parantavista hoidoista luovutaan, suunnitelman oireen mukaisesta jatkohoidosta ja kenen kanssa asiasta keskusteltu. Saattohoitopäätös tulee kirjata sairauskertomukseen (Effica, Pegasos). Suositellaan laitettavaksi tehdystä päätöksestä maininta myös tiivistelmälehdelle. Saattohoitosuunnitelma Sekä sairaalassa, terveyskeskuksessa että kotona tulee järjestelyistä sopia ja saattohoito suunnitella etukäteen. Suunnitelmat tulee kirjata sairauskertomukseen. Sekä lääketieteellisten hoitojen että hoitotyön osalta tulee hoitosuunnitelma tarkistaa säännöllisesti. Suunnitelmassa käydään läpi sairauden perustietojen ja lääkityksen lisäksi toimenpiteet kivun tai muiden oireiden mahdollisesti pahentuessa tai potilaan tilan muutoin huonontuessa. Saattohoitopotilaita hoidetaan useimmiten perusterveydenhuollossa. Kun potilas siirtyy erikoissairaanhoidosta saattohoitoon terveyskeskukseen tai kotiin, tulee lähettävän lääkärin tehdä potilaasta jatkohoitosuunnitelma. Kotisaattohoitoon siirtyvillä potilailla tulee olla sovittuna tukiosasto, jossa on tieto potilaasta. hyvän palautteen kriteerit, katso linkki: Suunnitelmassa sovitaan myös siitä, mistä saattohoidosta vastaavat saavat konsultaatioapua tarvittaessa. Potilaan hoitotahto kirjataan Effican potilastietojärjestelmään ja/tai kopioidaan paperisena versiona hoitovastuussa olevien tietoon. Oireiden hoito Hoidossa noudatetaan Kuolevan potilaan oireiden hoito Käypä hoito suositusta, katso linkki: oi50063 Palliatiivinen hoito, katso linkki: aartikkeli?p_artikkeli=ykt00397 Syöpäkivun hoito-opas, katso linkki: t_tiedostot/syopakivun%20hoito-opas.pdf Erikoissairaanhoidon konsultaatiot Ongelmatilanteissa tulee konsultoida erikoissairaanhoitoa (potilasta aiemmin hoitanutta yksikköä, kipupoliklinikkaa tai syöpätautien osastoa, tai esim.psykiatrista poliklinikkaa) Jos kivun hoidossa on tarvetta siirtyä spinaalisiin hoitoihin, tulee välittömästi olla yhteydessä KOKS:n kipupoliklinikan lääkäriin tai KOKS:n / KAS:n anestesiaosaston lääkäriin Ensi sijassa konsultaatiot tulee tehdä puhelimitse, jotta viiveiltä vältyttäisiin. hyvän lähetteen kriteerit, katso linkki: Henkinen ja hengellinen tuki Saattohoitopotilaan kärsimystä ja fyysisiä oireita voivat lisätä epävarmuus, ahdistus, pelko, masennus, epätoivo ja viha. Epävarmuutta potilaassa lisäävät tietämättömyys taudin vaiheesta, epäselvyys hoidosta ja hoitohenkilökunnan epävarmuus. Kuoleman läheisyys nostaa usein esille elämän perimmäisiä kysymyksiä. Tehdyt ja tekemättä jääneet asiat voivat lisätä ahdistusta. Muistot ja elämän historia voivat toimia myös terapiana ja sielunhoitona, johon henkilökunnalla tulee olla valmiudet ja aikaa. Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito 2

59 Henkilöstön tärkeänä tehtävänä on sielunhoidollisten tarpeiden tunnistaminen ja kontaktien luominen. Potilaille ja heidän läheisilleen on tarjolla henkistä ja hengellistä tukea sairaalasielunhoidon, paikallisseurakuntien tai esim. syöpäyhdistyksen kautta. Potilaitten ja heidän perheittensä tukemisessa on huomioitava heidän oma vakaumuksensa ja siihen liittyvät toiveensa. Hoitopaikka Hoito järjestettävä aina kotiin kotisairaanhoidon tuella, jos potilas niin haluaa ja se on potilaan tilanne huomioon ottaen mahdollista. Yhteys kotisairaanhoitoon riittävän ajoissa. Laitoksessa potilaalla tulee olla rauhallinen huone, jossa omaisilla/läheisillä on mahdollisuus olla läsnä. Vastuuhenkilöt Jokaisella saattohoitopotilaalla tulee olla hoitosuunnitelmaan nimettynä hoidosta vastaava lääkäri (oma lääkäri, nimetty saattohoidosta vastaava lääkäri tai sairaalassa hoidosta muutoinkin vastaava lääkäri). Hoidon onnistumisen kannalta myös vastuuhoitaja on välttämätön. Lähettävä yksikkö on etukäteen yhteydessä vastuuhenkilöihin. Jos vastuulääkäriä ei pystytä nimeämään, on lähettävä yksikkö yhteydessä terveyskeskuksen johtavaan/vastaavaan lääkäriin, joka määrää vastuulääkärin. Saattohoitotyöhön on varattava riittävästi aikaa ja resursseja. Työnantajan tulee huolehtia saattohoitotyötä tekevien koulutuksesta ja tarvittavasta tuesta. Vastuuhenkilöt (nimet, yhteystiedot) tulee olla myös potilaan ja läheisten tiedossa. Saattohoidossa olevalla potilaalla ja läheisellä tulee olla mahdollisuus ottaa yhteyttä vastuulääkäriin ja -hoitajaan. Yhteystiedot Sairaanhoitopiirin alueella toimii kipuhoitajien verkosto sekä saattohoidon yhdyshenkilöiden verkosto o tiedot kipuhoitajista saa keskussairaalan kipuhoitajalta sähköpostitse: [email protected] tai puh o tieto saattohoidon yhdyshenkilöistä: [email protected] tai puh Erikoissairaanhoito o saattohoidosta vastaava lääkäri Eero Vuorinen, puh o keskussairaalan (KOKS) kipu- ja palliatiivinen poliklinikka: puh (keskus) puh (sairaanhoitaja) o aluesairaalan (KAS) kipupoliklinikka o puh (ke, to) Sädehoidon poliklinikka puh Sädehoidon vuodeosasto puh Anestesiaosastojen lääkärit puh (keskus) Sairaalasielunhoito KOKS/KAS puh Kymenlaakson Syöpäyhdistys ry o Syöpää sairastavien oireenmukainen hoito ja saattohoito: sairaanhoitaja Minna Tani, puh Terveyskeskusten yhteystiedot, katso linkki: aartikkeli?p_artikkeli=nix00895 Muut hoidon järjestämiseen liittyvät asiat kuolemansyyn toteaminen, katso linkit: o o t.naytaartikkeli?p_artikkeli=ykt01105 o eydenhuolto/kuolemansyyn_selvittaminen Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito 3

60 Syöpäpotilaan sosiaaliturva, katso linkki: 78a.pdf Syöpäjärjestöt, katso linkki: Kymenlaakson Syöpäyhdistys ry, katso linkki: Kaakkois-Suomen saattohoitoyhdistys Muuttolintu ry o Hyvä Päätös Elämälle- projekti o Päivi Järvinen p o katso linkki: Eri uskonnollisten tai etnisten ryhmien tavoista ja odotuksista tietoa: Vakaumuksen kunnioittaminen Suomen ev.lut.kirkko. Kirkon sairaalasielunhoidon keskus, p terveyskeskuksessa Kotkan malli. Suom Lääkäril 2004;4: , katso linkki: aartikkeli?p_artikkeli=sll20364 Artikkeli on päivitetty kokonaisuudessaan Artikkelin tunnus: shp00778 ( ) 2009 Kymenlaakson sairaanhoitopiiri Hoitoketjun päivitys Päivitysajankohta v Kirjallisuutta Kuolevan potilaiden oireiden hoito. Käypähoito-suositus, katso linkki: oi50063 Hänninen J. Saattopotilaan oireiden hoito. Duodecim Janes R. Palliatiivinen hoito. Lääkärin käsikirja, katso linkki: aartikkeli?p_artikkeli=ykt00397 Pahlman I. Potilaan itsemääräämisoikeus. Edita Publishing. Helsinki Vainio A, Hietanen P. Palliatiivinen hoito. Duodecim Saattohoito Valtakunnallisen terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan muistio. ETENE 2003, katso linkki: Vakaumuksen kunnioittaminen. Suomen ev.lut.kirkko. Kirkkohallitus. Kirkon sairaalasielunhoidon keskus. Tyylipaino. 6. painos Suomen kivuntutkimusyhdistys. Syöpäkivun hoito-opas. Helsinki 2007, katso linkki: t_tiedostot/syopakivun%20hoito-opas.pdf Vuorinen E, Seuna L, Ansas K. Saattohoidon järjestäminen Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito 4

61 Saattohoidon ohjeistuksia Ei, en sano että ymmärrän. Ja että kyllä se siitä. Valehtelisin jos sanoisin. Sinulle ja itselleni. En tarjoa tyhjän lohdutuksen katinkultaa että aurinko nousee jokaisen yön jälkeen. Ojennan käteni. Saat valita, tartutko siihen vai torjutko. Ymmärrän silti Maaria Leinonen

62 Saattohoito valtakunnallisen terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan muistio Työyhteisöissä esiin nousi tarve yhtenäisten ja selkeiden saattohoito käytäntöjen ja ohjeiden luomiseen. ETENE asetti työryhmän miettimään saattohoidon ohjeistukseen liittyviä kysymyksiä. Työryhmä kokoksi muistioonsa keskeisiä eettisiä ja oikeudellisia näkökohtia ja periaatteita kuolevan potilaan hoidosta, ohjeet eivät ole sinällään suoraan sovellettavissa kaikissa yksiköissä. ETENE:n opaskirjanen antaa hyvää perustietoa saattohoidon eettisistä näkökulmista, joita jokainen voi soveltaen käyttää omassa yksikössään. Muistiosta on tehty pieni opasvihkonen, joka on maksuton. Opasta voi tilata Sosiaali- ja terveysministeriöstä. Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta (ETENE) PL 33 Kirkkokatu 14, Helsinki Valtioneuvosto Sähköposti: puh (vaihde) Opas on saatavissa myös sähköisessä muodossa osoitteessa: Hyvä elämä loppuun asti Laadukas saattohoito 1

63 Kuolevan potilaan oireiden hoito Käypä hoito Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Palliatiivisen Lääketieteen yhdistyksen asettama työryhmä Johdanto Keskeinen sanoma Aiheen rajaus Kohderyhmä Määritelmät Maha-suolikanavan oireet Nesteen kertyminen vatsaonteloon (askites) Kuivuminen (dehydraatio) Kuihtuminen ja ruokahaluttomuus (kakeksia-anoreksia) Väsymysoireyhtymä (fatigue) Hengitystieoireet Kipu Kutina Psyykkiset oireet Palliatiivinen sedaatio Antibiootit oirehoidossa Iäkkäiden ja dementiaa sairastavien loppuvaiheen hoito Suositukseen liittyvä sähköinen tausta-aineisto Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Palliatiivisen Lääketieteen yhdistyksen asettama työryhmä Kirjallisuutta Suosituksen tulostettava versio (pdf) 1 Tiivistelmä suomeksi 1 ja englanniksi 2 Potilasversio suomeksi 3 Johdanto Palliatiiviseen eli oireita lievittävään hoitoon siirtyminen tai saattohoidon aloittaminen ovat tärkeitä päätöksiä. Potilaan tulee olla tietoinen hoitopäätösten perusteista ja seuraamuksista, ja hänellä tulee olla mahdollisuus osallistua päätösten tekoon (hoitotahto 1). Hoitolinjaus tulisi tehdä yhteisymmärryksessä potilaan ja läheisten kanssa. Hoitokeskustelujen sisältö ja päätökset tulee kirjata sairauskertomukseen. Päätöksenteossa tulee kunnioittaa potilaan itsemääräämisoikeutta siten kuin potilaan asemaa ja oikeuksia koskeva lainsäädäntö edellyttää (Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 785/1992 2). 1

64 Liian myöhään tehty hoitolinjaus (saattohoitopäätös) haittaa potilaan autonomian toteutumista, oireiden lievitystä sekä potilaan ja hänen omaistensa mahdollisuutta valmistautua lähestyvään kuolemaan. Joidenkin suosituksessa mainittujen lääkkeiden käyttöaiheet tai annokset poikkeavat myyntiluvissa mainituista. Keskeinen sanoma Oireenmukaista hoitoa tulee antaa kaikille kuoleville potilaille, kuten kuoleville syöpäpotilaille, keuhkoahtaumatautia 1, 2 tai sydämen vajaatoimintaa sairastaville 3, dementia-, MS- ja ALS-potilaille 4, 5 sekä muita eteneviä neuromuskulaaritauteja ja munuais- tai maksatautia sairastaville 6, 7. Suosituksessa keskeistä on sairauden ja lähestyvän kuoleman aiheuttamien oireiden ja niistä johtuvan kärsimyksen lievitys potilailla, joiden kuolemaan johtavan perustaudin etenemiseen ei enää voida hoidolla vaikuttaa. Oireita lievittävä lääkehoito on vain osa kuolevan potilaan hoitoa. Elämän loppuvaiheen hoidossa tulee paneutua potilaan psykologisiin, sosiaalisiin, maailmankatsomuksellisiin ja hengellisiin ongelmiin. Myös oirehoitoon liittyy kysymyksiä ihmisarvosta ja oikeudenmukaisuudesta. Kuolevan potilaan hoidosta huolehtiminen kuuluu kaikille terveydenhuollon tasoille. Kaikkien lääkärien tulee hallita oireita lievittävän hoidon perusteet ja tarvittaessa konsultoida vaativammasta hoidosta. Tavallisimpia oireita syöpään kuolevilla potilailla heidän viimeisen elinvuotensa aikana ovat uupumus, heikkous, laihtuminen, kipu, hengenahdistus, yskä, ummetus, ahdistuneisuus ja masennus 8. Potilaiden halu kuolla liittyy usein kipuun, masennukseen, anoreksia-kakeksiaan ja suorituskyvyn heikkenemiseen 9. Oireiden esiintymistä, vaikeusastetta ja häiritsevyyttä tulee selvittää. Oirediagnostiikassa voidaan käyttää apuvälineenä kyselylomakkeita 10, 11. Fyysisten ja psyykkisten oireiden diagnostiikan laiminlyönti tai heikko tuntemus saattaa johtaa potilaan vaivojen liian vähäiselle huomiolle jättämiseen tai liian voimaperäisten ja väärin ajoitettujen hoitojen käyttöön. Oireenmukaisen hoidon liian myöhäinen aloittaminen saattaa lisätä potilaan kärsimyksiä ja jopa johtaa ennenaikaiseen kuolemaan. Saattohoidon kesto ja luonne saattavat eri tautiryhmissä poiketa toisistaan 12. Oireet muuttuvat ajan mittaan. Ne oireet, jotka saattoivat vaivata diagnoosin aikaan, eivät välttämättä ole niitä, jotka häiritsevät potilasta kuoleman lähestyessä 13. Viimeisten elinviikkojen aikana hengenahdistuksesta kärsii eri tutkimusten mukaan % potilaista ja 28 %:lla dyspnea on vähintään keskivaikeaa 14. Kipu on yleinen oire monissa kuolemaan johtavissa sairauksissa. Kipua esiintyy loppuvaiheen syövässä %:lla, AIDSissa %:lla, sydänsairauksissa %:lla, keuhkoahtaumataudissa %:lla ja munuaissairauksissa %:lla 15. Kuolevan vanhuspotilaan kipu on usein alihoidettua B. Kivun arviointi (haittaavuus, määrä, laatu, sijainti, esiintymisaika, kokeillut lääkkeet) on hyvän hoidon perusedellytys. Opioideja voidaan käyttää kivun hoidon lisäksi hengenahdistuksen lievittämiseen. Kuolevan potilaan kivun hoidossa käytetään ensisijaisesti vahvoja opioideja. Tarvittaessa tulee vaihtaa antoreittiä ja käyttää muita erikoismenetelmiä. Ummetusta tulee aktiivisesti ehkäistä ja hoitaa. Kuolevan potilaan suonensisäinen nesteytys tai suonensisäinen ravitsemus ei yleensä ole aiheellista. 2

65 Antibioottihoito ei paranna kuolevan potilaan elinaikaennustetta mutta voi lievittää oireita. Kuolevilla potilailla delirium on yleinen oire, jota tulee ehkäistä ja hoitaa. Hoitovastetta tulee aktiivisesti seurata. Korkea ikä ja dementia eivät saa olla esteenä oireita lievittävälle hoidolle. Kuolevan potilaan hoidossa tulee karsia tarpeettomia lääkityksiä haitallisten yhteisvaikutusten minimoimiseksi. Aiheen rajaus Suosituksessa keskitytään haittaavien oireiden ja kärsimyksen lievittämiseen potilailla, joiden kuolemaan johtavan perustaudin etenemiseen ei enää voida hoidolla vaikuttaa. Suosituksessa keskitytään oireiden lääkehoitoon. Suositusta varten ei ole tehty näytönasteen arviointia lääkkeettömistä hoidoista ja vuorovaikutuksesta, jotka ovat merkittävä osa kuolevan potilaan hoitoa. Suosituksessa ei käsitellä kuolevan potilaan hoidon organisointia. Kohderyhmä Suosituksen kohderyhmä ovat kaikki kuolevien aikuispotilaiden kanssa työskentelevät lääkärit ja muu henkilöstö erikoisalasta ja hoitopaikasta riippumatta. Suositus koskee parantumatonta tautia sairastavien aikuisten oireenmukaista hoitoa tilanteessa, jossa tautiin suuntautuva hoito on osoittautunut tehottomaksi tai potilaalle liian raskaaksi. Suositus koskee kaikkia diagnoosiryhmiä 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7. o Kymmenen tärkeintä kuolemaan johtavien sairauksien ryhmää vauraissa maissa ovat iskeeminen sydänsairaus, aivoverenkierron sairaudet, keuhkojen alueen syövät, alahengitystieinfektiot, keuhkoahtaumatauti, paksusuolen syöpä, dementia, diabetes, rintasyöpä ja mahasyöpä 16. Määritelmät Palliatiivinen hoito on potilaan aktiivista kokonaisvaltaista hoitoa siinä vaiheessa, kun parantavan hoidon mahdollisuuksia ei enää ole. Palliatiivisen hoidon päämäärä on potilaan ja hänen läheistensä mahdollisimman hyvä elämänlaatu. Palliatiivinen hoito pyrkii helpottamaan potilaan elämää, ja siinä yhteydessä kuolemaa pidetään normaalina tapahtumana. Saattohoito eroaa palliatiivisesta hoidosta siten, että jälkimmäisellä tarkoitetaan parantumattomasti sairaiden pitkäaikaisempaa oireenmukaista hoitoa. Saattohoito ajoittuu lähemmäksi kuoleman todennäköistä ajankohtaa. Palliatiivisen hoidon kesto saattaa olla vuosia; saattohoidossa ennuste on viikkoja tai enintään kuukausia. Lyhennettä DNR (do not resuscitate) tai muuta lyhyttä merkintää elvytyskiellosta ei tule käyttää saattohoidon aloittamista ilmaisevana merkintänä. Sairauskertomukseen tulee merkitä hoitolinjaus tarkasti ja kokonaisuudessaan. Suositukseen liittyvää termistöä on koottu sähköiseen tausta-aineistoon 1. 3

66 Maha-suolikanavan oireet Pahoinvointi Parantumattomasti sairaista 30 %:lla esiintyy oksentelua loppuvaiheessa ja pahoinvointia jopa 60 %:lla 17. Pahoinvointia voidaan lievittää hoitamalla sen syytä (taulukko 1) ja käyttämällä pahoinvointilääkitystä (taulukko 2). Haloperidoli saattaa olla hyödyllinen parantumattomasti sairaiden pahoinvoinnin hoidossa, mutta luotettava näyttö puuttuu D. o Haloperidoli on potentti D 2 -antagonisti, ja se vaikuttaa prokineettisesti mahalaukun o D 2 -reseptoreihin. Munuaisten toiminta ei vaikuta haloperidolin poistumiseen, joten annosta ei tarvitse pienentää munuaisten vajaatoiminnassa 17. Metoklopramidi salpaa serotoniinireseptoreita ja lisää mahan motiliteettia ohutsuoleen asti 18. Metoklopramidi näyttää olevan tehokas syöpäpotilaan kroonisen pahoinvoinnin ja oksentelun hoidossa C. o Potilailla, joilla on kohtalainen tai vaikea munuaisten tai maksan vajaatoiminta, metoklopramidiannos tulee pienentää puoleen suositusannoksesta HT 3 -reseptorin salpaajista (esimerkiksi granisetroni, tropisetroni, ondansetroni) saattaa olla hyötyä syöpäpotilaan kroonisen pahoinvoinnin hoidossa C. o Ne ovat erityisen tehokkaita solunsalpaaja- ja sädehoidon aiheuttamassa akuutissa pahoinvoinnissa, ja niistä on usein hyötyä myös suolitukospotilaille ja munuaisten vajaatoiminnassa. o Muihin lääkkeisiin reagoimaton pahoinvointi saattaa reagoida suotuisasti pelkkään 5- HT 3 -reseptoriantagonistiin tai sen ja muun pahoinvointilääkkeen yhdistelmään. o 5-HT 3 -reseptoriantagonisteilla on kuvattu olevan synergistisiä vaikutuksia haloperidolin ja deksametasonin kanssa vaikeahoitoisessa pahoinvoinnissa 19. o Lääkeryhmän haittavaikutuksia ovat päänsärky, ummetus ja huimaus. Kortisonin yhdistäminen lääkitykseen etenkin metoklopramidiin on joissakin tilanteissa tuonut synergiaetua. Ei ole luotettavaa tutkimusnäyttöä siitä, onko deksametasonin lisäämisestä metoklopramidin rinnalle hyötyä parantumattomasti sairaiden pahoinvoinnin hoidossa D. Hyperkalsemian hoidossa bisfosfonaatit ovat ensisijaisia 20. Myös kortisonista voi olla apua. Oireet helpottuvat jo muutamassa päivässä. Siten myös saattohoitopotilaan oireista hyperkalsemiaa kannattaa hoitaa. Taulukko 1. Pahoinvoinnin mahdollisia syitä, joita hoitamalla pahoinvointia voidaan ainakin osittain lievittää 96. Infektio Syy Kohonnut kallonsisäinen paine Mahaärsytys tai - haavauma Ummetus antibiootit kortikosteroidi, syklitsiini Hoito omepratsoli, tulehduslääkkeen käytön lopetus laksatiivi, suolen tyhjentäminen 4

67 Taulukko 1. Pahoinvoinnin mahdollisia syitä, joita hoitamalla pahoinvointia voidaan ainakin osittain lievittää 96. Syy Hyperkalsemia Lääkkeet Solunsalpaaja- tai sädehoito Runsas askites Ahdistuneisuus Yskä ja limaisuus Vaikea kipu bisfosfonaatit, nesteytys Hoito Lääkityksen lopetus tai vaihto tai annoksen pienentäminen (huom! opioidipahoinvointi lievittyy usein 3 4 päivän kuluttua lääkityksen aloituksesta) pahoinvointilääkitys askiteksen poisto informointi, rauhoittaminen yskänärsytyksen lievittäminen lääkityksin kivun lievitys Taulukko 2. Pahoinvointilääkkeet, niiden annokset ja antoreitit; suositukset etiologian mukaan. Suositeltu pahoinvointilääke p.o. = suun kautta p.r. = peräsuoleen t.d. = laastarina s.c. = ihon alle i.m. = lihakseen i.v. = laskimoon Annos ja antoreitti Etiologia Huomioitavaa Metoklopramidi mg x 3 p.o., p.r., s.c mg x 3 i.v. Mahalaukun hidastunut tyhjeneminen, solunsalpaaja- tai sädehoito, etiologialtaan epäselvä pahoinvointi Annosta on pienennettävä munuaisten ja maksan vajaatoiminnassa Ei suolitukospotilaille (voi aiheuttaa prokineettisenä koliikkikipuja) Haloperidoli mg x 2 3 p.o., s.c., i.m., i.v. (ad mg/vrk) Opioidien ja muiden lääkkeiden aiheuttama pahoinvointi, suolitukos Ekstrapyramidaaliset haittavaikutukset etenkin vanhuksilla Syklitsiini (usein yhdistettynä muihin pahoinvointilääkkeisiin) mg x 3 p.o. Liike- ja asentopahoinvointi, kohonnut kallonsisäinen 5

68 Taulukko 2. Pahoinvointilääkkeet, niiden annokset ja antoreitit; suositukset etiologian mukaan. Suositeltu pahoinvointilääke Deksametasoni Annos ja antoreitti mg x 1 3 p.o., i.m., i.v. paine Etiologia Kohonnut kallonsisäinen paine, solunsalpaajien aiheuttama pahoinvointi, suolitukos Huomioitavaa Kortisonihoidon haittavaikutukset: veren glukoosipitoisuuden suureneminen, vatsaärsytys Pitkäaikainen kortikosteroidihoito lopetettava annosta hitaasti pienentäen Skopolamiini 1 mg / 3 vrk t.d. Suolitukos, vatsakalvon ärsytys, limaisuus Loratsepaami mg x 1 3 p.o. Ahdistuneisuus, paniikki Granisetroni 1 mg x 2 tai 2 mg x 1 p.o., 3 mg x 1 3 i.v. Akuutti solunsalpaajien tai sädehoidon aiheuttama pahoinvointi Haittavaikutuksena päänsärky, ummetus Ondansetroni 8 mg x 2 p.o., 16 mg x 1 p.r., 8 mg x 1 3 i.v. Ks. edellä Ks. edellä Tropisetroni 5 mg x 1 p.o., i.v. Ks. edellä Ks. edellä Ummetus Ummetuksella tarkoitetaan harventunutta ulostamista (alle kolme kertaa viikossa), jolloin ulostemassa on kovaa ja ulostaminen vaikeutunutta ja maha-suolikanavan läpimenoaika on yli viisi vuorokautta 21. Nykyinen tutkimusnäyttö ei riitä tukemaan minkään tietyn laksatiivin tai yhdistelmän käyttöä palliatiivisessa hoidossa olevilla D. Polyetyleeniglykoli ja laktuloosi ovat ilmeisesti tehokkaita kroonisen ummetuksen hoidossa B. Polyetyleeniglykoli on todettu laktuloosia paremmin siedetyksi 22. Suositeltavinta on käyttää pehmittävän laksatiivin (esimerkiksi polyetyleeniglykoli tai laktuloosi) ja suolta stimuloivan laksatiivin (esimerkiksi senna tai natriumpikosulfaatti) yhdistelmää. Molempien annosta lisätään tarpeen mukaan. Bulkkilaksatiivien käyttö on ongelmallista saattohoitopotilailla suolen vetovaikeuksien ja vähäisen nesteytyksen vuoksi. Bulkkilaksatiiveja ei suositella palliatiivisessa tai saattohoidossa olevien potilaiden ummetuksen hoitoon 21, 23. 6

69 Opioidiantagonisteista saattaa olla hyötyä opioidin aiheuttamassa ummetuksessa C, mutta ne eivät vielä ole Suomessa kliinisessä käytössä. Ripuli Ripuli on saattohoitopotilailla huomattavasti harvinaisempi oire kuin ummetus. Ripulia esiintyy noin 4 %:lla pitkälle edennyttä syöpää sairastavista 24. Saattohoitokodeissa olevilla ripulin esiintyvyydeksi on arvioitu 5 10 %. AIDS-potilailla ripuli on kenties yleisin oire; heistä lähes joka toinen kärsii ripulista 25. Usein ripuli on hoitoperäistä. Tavallisia ripulin aiheuttajia ovat ummetuslääkkeet, osittainen suolitukos (ohivirtausripuli) tai imeytymishäiriöt ja infektiot. Palliatiivisessa hoidossa opioidit (loperamidi) on yleisimmin käytetty ripulilääke. o Opioidit vähentävät suolen peristaltiikkaa ja eritystä. Ne myös lisäävät peräaukon o sulkijalihasten tonusta ja ulosteenpidätyskykyä. Vakavassa koliitissa tai infektioripulissa opioideja tulee käyttää varoen, sillä ulosteen kerääntyminen suolistoon saattaa johtaa toksisen megakoolonin kehittymiseen. Oktreotidi ja somatostatiini vähentävät kroonista ripulia C. o Oktreotidi pidentää läpikulkuaikaa ja vähentää nesteiden erittymistä jejunumissa ja ileumissa. o Oktreotidia voidaan antaa ihon alle joko boluksina jaettuna kolmeen vuorokausiannokseen tai jatkuvana infuusiona (alkaen 150 µg/vrk ad 600 mg/vrk). o Paras näyttö okreotidin tehosta on saatu solunsalpaajahoidon aiheuttamassa ripulissa, mutta myös AIDS- ja saattohoitopotilaista on julkaistu raportteja. o Oktreotidia on käytetty myös enterokutaanisten fisteleiden hoidossa. Ripulilääkkeet lienevät tehokkaita vetisen ulosteen aiheuttaman inkontinenssin hoidossa C. Haiman vajaatoiminnassa rasvaripulia voidaan lievittää haimaentsyymivalmisteilla (pankreatiini mg x 3) ja sappihappojen aiheuttamaa ripulia sappihappoja sitovalla kolestyramiinilla (4 g x 1 4). Suolitukos Pahanlaatuisessa suolitukoksessa kyseessä on useimmiten suolen ontelon tukkeutuminen tai suolen seinämän pareesista johtuva tyhjennysliikkeen puuttuminen. Suolistotukoksen hoito riippuu potilaan yleistilasta. Ensisijainen hoito on kirurginen, mutta saattohoitopotilailla se tulee kyseeseen vain harvoin 26. Suolitukoksen oireita ovat runsas oksentelu ( %) sekä jatkuvat ja koliikkimaiset vatsakivut (70 90 %) 27, 28. Suolitukoksen kirurgisen hoidon ehdottomia vasta-aiheita ovat seuraavat tilanteet 29: o Jo ennen suolisto-oireiden ilmaantumista on arvioitu, että potilas tulee kuolemaan lähiaikoina. o Potilas kieltäytyy leikkauksesta. o Potilas ei ole leikkaus- tai anestesiakelpoinen. Suhteellisia vasta-aiheita suuren leikkausriskin vuoksi ovat esimerkiksi peritoneaalikarsinoosi, massiivi askitesmuodostus, suolitukos usealla tasolla ja kakeksia tai aliravitsemus. Pahanlaatuisen leikkauskelvottoman suolitukoksen konservatiivinen lääkehoito antikolinergin, opioidin ja antiemeetin yhdistelmällä lievittää oireita C. 7

70 Oktreotidi vähentää pahoinvointia ja oksentelua antikolinergeja tehokkaammin pahanlaatuisessa leikkauskelvottomassa suolitukoksessa B. Kortikosteroidit saattavat olla hyödyllisiä pahanlaatuisen leikkauskelvottoman suolitukoksen konservatiivisessa hoidossa C, (taulukko 3). Hoito aloitetaan jatkuvana infuusiona ihon alle tai suoneen (taulukko 3), 27, 30. Ellei oksentelua saada rauhoittumaan lääkehoidolla, mikä on todennäköistä etenkin korkeissa tukoksissa, suositellaan pitempiaikaiseen käyttöön ennemmin perkutaanista endoskooppista gastrostoomaa (PEG-letkua) kuin nenä-mahaletkua suolen sisällön tyhjentämiseksi ja oksentelun lopettamiseksi 27, 30. Kun oksentelu on rauhoittunut, potilas voi juoda nesteitä ( ml/vrk) ja syödä helposti sulavaa ravintoa pieninä annoksina. Lääke p.o. = suun kautta p.r. = peräsuoleen t.d. = laastarina s.c. = ihon alle i.m. = lihakseen i.v. = laskimoon Taulukko 3. Suolitukoksen lääkehoito. Aloitusannos / vrk Antotapa Enimmäisannos / vrk Aihe Vaihe 1 Morfiini (tai muu vahva opioidi annosesimerkit morfiinista) Haloperidoli Glykopyrrolaatti tai mg (potilaalle, joka ei ole aikaisemmin käyttänyt opioideja) 1 5 mg 0.6 mg Oktreotidi µg s.c., i.v. jatkuvana infuusiona s.c., i.v. jatkuvana infuusiona 0.6 mg s.c. jatkuvana infuusiona tai 0.2 mg x 3 s.c./i.m./i.v.- boluksina s.c. jatkuvana infuusiona tai 50 µg x 3 s.c.- boluksina Annosta suurennetaan % edellisestä vuorokausiannoksesta ilman ylärajaa. Lisäkipulääke voidaan antaa eri ihonalaisesta kanyylista tai iv/im boluksina. Kipu 10 mg Pahoinvointi 1.2 mg 600 (900) µg Lisääntynyt mahasuolikanavan eritys, koliikkikivut Lisääntynyt mahasuolikanavan eritys, pahoinvointi ja oksentelu 8

71 Lääke Taulukko 3. Suolitukoksen lääkehoito. Aloitusannos / vrk Vaihe 2 (jos ei vastetta vaiheessa 1) Lisää deksametasoni tai 16 mg s.c., i.v. Prednisoloni mg s.c., i.v. Jos aloitettu glykopyrrolaatilla, vaihda oktreotidiin Suurenna morfiiniannosta Vaihe 3 (jos ei vastetta vaiheessa 2) Suurenna morfiiniannosta Tehosta pahoinvoinnin estolääkitystä (ks. taulukko pahoinvoinnin estolääkityksestä, esimerkiksi proklooriperatsiini, skopolamiini, 5-HT 3 - antagonistit) Perkutaaninen endoskooppinen gastrostooma (PEG) Dyspepsia Antotapa Enimmäisannos / vrk Aihe Tukoksen laukaisemiseksi, pahoinvointi Tukoksen laukaisemiseksi, pahoinvointi Lisääntynyt mahasuolikanavan eritys, pahoinvointi ja oksentelu Kipu Kipu Pahoinvointi Lääkehoitoon reagoimaton oksentelu (etenkin korkeat tukokset) Dyspepsialla tarkoitetaan ruokailun jälkeistä ylävatsan kipua tai epämukavuuden tunnetta (närästys). Siihen voi liittyä myös nopean täyttymisen ja vatsan turvotuksen tunne. Saattohoitopotilaalla dyspepsiaa aiheuttavat aineenvaihdunnalliset ja biokemialliset syyt sekä paikallisesti gastropareesi tai kasvaimen suora vaikutus 31. 9

72 Protonipumpun estäjät ja antasidit lievittävät refluksista, liiallisesta haponerityksestä tai muista syistä johtuvaa dyspepsiaa. Metoklopramidi on ensisijaisesti dopamiiniantagonisti, mutta suurina annoksina sillä on vaikutusta myös 5-HT 3 -reseptoreihin. Metoklopramidi vaikuttaa mahalaukun ja ohutsuolen sileään lihakseen ja lisää ruokatorven alasulkijan tonusta ja siten helpottaa dyspepsiaoireita. Se on lisäksi tehokas pahoinvointilääke 32. Oktreotidi vähentää mahalaukun eritystoimintaa, ja sillä on vaikutusta myös motiliteettiin. Nielemisvaikeudet Nielemisvaikeus voi liittyä neurologisiin häiriöihin, kakeksiaan, limakalvovaurioihin tai pään ja kaulan alueen tai ruokatorven kasvaimiin. Tukkiva kasvain aiheuttaa usein vaikeuksia niellä kiinteää ruokaa, ja neuromuskulaarinen häiriö hankaloittaa myös nesteiden nielemistä. Nielemisvaikeuksia tutkittaessa selvitetään 33: o liittyykö nielemiseen kipua tai yskää o esiintyykö vaikeuksia kiinteiden ruokien vai nesteiden nielemisen yhteydessä o jääkö ruoka suuhun o virtaako ruoka takaisin (regurgitaatio) nenän kautta. Kasvaimen aiheuttamaa nielemisvaikeutta voidaan lievittää stentin asennuksella tai muulla kirurgisella hoidolla tai sädehoidolla 34. Ellei potilas saa riittävästi ravintoa ja nesteitä suun kautta, harkitaan syöttögastrostoomaa (PEG). Syljeneritystä voidaan vähentää antikolinergisilla lääkkeillä (glykopyrrolaatti ja skopolamiini) tai lääkkeillä, joilla on antikolinergisia vaikutuksia (esimerkiksi trisykliset depressiolääkkeet) tai sylkirauhasten sädetyksellä. Saattohoitopotilaat eivät yleensä hyödy lisäravinnosta eivätkä nesteytyksestä. Hyvä yleishoito, syljen erityksen vähentäminen sekä janon tunteen vähentäminen jääpaloja imeskelemällä ja huulia kostuttamalla lievittävät hyvin oireita. Suun kuivuminen Tunne suun kuivuudesta (kserostomia) liittyy usein syljen tuotannon vähenemiseen. Loppuvaiheen syöpäpotilaan suun kuivuuden hoidossa syljen tuotantoa stimuloivilla hoidoilla (purukumi, tekosylki, pilokarpiinitabletit) saattaa olla vaikutusta, mutta luotettava näyttö puuttuu D. Suun kostutuksesta ja hygieniasta tulee huolehtia. Nesteen kertyminen vatsaonteloon (askites) Maksakirroosi on yleisin askiteksen aiheuttaja. Pahanlaatuisen askiteksen aiheuttajana on yleensä maksan tai vatsakalvon (peritoneaalikarsinoosi) etäpesäkkeet. Oireina ovat vatsan kasvu, täyttymisen tunne, pahoinvointi, oksentelu, suolen vetovaikeudet ja hengenahdistus. Dreneeraus tai kertapunktio on tehokas tapa helpottaa askiteksen aiheuttamaa hengenahdistusta ja epämukavuutta silloin, kun nesteen määrä on suuri 35. Diureetit saattavat vähentää pahanlaatuisen askiteksen muodostusta, mutta luotettava näyttö puuttuu D. 10

73 o Diureeteista saattaa olla apua, kun askites on kirroosin tai maksametastaasien aiheuttamaa 36. o Lääkehoidossa käytetään ensisijaisesti spironolaktonia. Annos vaihtelee 100 mg:sta mg:aan vuorokaudessa. o Furosemidia ( mg/vrk) käytetään diureesin alulle saamiseen. o Diureettien vaikutus saattohoitopotilaan askiteksen hoidossa on usein lyhytaikainen 35. o Diureettien käyttöön liittyy hypovolemian riski. Intraperitoneaalinen lääkehoito saattaa vähentää pahanlaatuisen askitesnesteen kertymistä, mutta luotettava näyttö puuttuu D. o Eniten kokemusta on bleomysiinistä 37, 38. Bleomysiiniä (60 mg laimennettuna 100 ml:aan keittosuolaa) annetaan askiteksen dreneerauksen jälkeen vatsaonteloon, ja sen annetaan vaikuttaa noin vuorokausi, kunnes dreneeraus uusitaan. Vatsaontelon tulisi olla hyvin tyhjennetty askitesnesteestä ennen bleomysiinin antoa. o Intraperitoneaalista lääkitystä on käytetty vain harvoin. Kuivuminen (dehydraatio) Kuivumisen yleisimmät syyt ovat nesteiden menetys (esimerkiksi oksentelu, ripuli, kuume, diureetit) tai riittämätön saanti, jolloin nesteytys saattaa olla tarpeen potilaan kokonaistilanteen kannalta. Terminaalisesti sairaan potilaan kuivuminen voi johtua myös kiertävän nestetilavuuden siirtymisestä interstitiaalitilaan, jolloin nesteytys ei paranna potilaan yleistilaa 39. Potilaan janontunteen ja dehydraatiota kuvaavien laboratoriolöydösten välillä on hyvin heikko yhteys 40. Parenteraalinen nestehoito ei lievittäne kuolevan potilaan janontunnetta C. Janontunnetta voidaan lievittää kostuttamalla suuta. Limakalvojen kosteudessa on havaittu eroa nesteytettyjen hyväksi, joskin lisääntynyt nesteretentio on koettu saavutettua hyötyä suuremmaksi haitaksi 41. Kuihtuminen ja ruokahaluttomuus (kakeksia-anoreksia) Kakeksia-anoreksialla tarkoitetaan monimutkaista metabolista syndroomaa, jota kuvastaa etenevä tahaton laihtuminen (primaari kakeksia) tai ravinnon vähyydestä johtuva laihtuminen (sekundaari kakeksia). Terminaalisessa vaiheessa yli 80 % potilaista kärsii kakeksiasta 42 (abstrakti 1, katsaus 1). Ravitsemushoidosta ei ole hyötyä primaarissa kakeksiassa 43. Megesteroliasetaatilla on vaikutusta loppuvaiheen ruokahaluttomuuden hoidossa A. Megesteroliasetaatilla on saatu ruokahalu ja paino lisääntymään, mutta painon lisäys on kohdistunut rasvakudokseen, ei lihaskudokseen 44. Megesteroliasetaatti ja deksametasoni lisäävät yhtä paljon ruokahalua 45. Deksametasonilla on todettu olevan kortikosteroideille tyypillisiä haittavaikutuksia, ja megesteroliasetaatin käyttöön on liittynyt enemmän laskimotukoksia 45. Deksametasonia (3 6 mg/vrk suun kautta) voidaan kokeilla ruokahaluttomuuden lyhytaikaiseen hoitoon (vaikutuksen kesto alle kaksi kuukautta) 46, 47,

74 Väsymysoireyhtymä (fatigue) Fatiguella tarkoitetaan tilaa, johon liittyvät suorituskyvyn heikkeneminen, energian vähyys, heikkous, väsyneisyys, uneliaisuus, motivaation puute, kyllästyneisyys ja apatia. Edennyttä syöpää sairastavista % kärsii fatiguesta. Loppuvaiheen syöpäpotilaan väsymysoireyhtymän lääkehoidot eivät liene tehokkaita C. Hengitystieoireet Hikka Hikalla tarkoitetaan pallean äkillistä tahdosta riippumatonta kouristusta, johon liittyy ääniraon sulkeutuminen. Saattohoitopotilailla yleisin hikan syy on pallean ärsytys (mahan venyttyminen, hepatomegalia, kasvainmassa, askites), metaboliset syyt (uremia, hypokalemia tai hyponatremia), infektio tai keskushermostoperäinen syy (kasvaimet). Myös osa lääkkeistä, kuten barbituraatit, metyylidopa, metyyliprednisoloni tai deksametasoni, voivat olla hikalle altistavia tekijöitä. Ohimenevä hikka ei yleensä vaadi toimenpiteitä, mutta pitkittynyt hikka on kiusallinen ja hoitoa vaativa oire. Se saattaa heikentää merkittävästi potilaan elämänlaatua viimeisinä viikkoina. Pitkittyneen hikan lääkehoito saattaa olla hyödyllistä, mutta luotettava näyttö puuttuu D. o Pitkittyneen hikan hoidossa eniten on näyttöä baklofeenista (5 10 mg x 3 suun kautta), klooripromatsiinista (suun kautta mg/vrk jaettuna 2 3 annokseen) ja metoklopramidista (5 10 mg x 3 laskimoon tai suun kautta). o Myös nifedipiinistä (10 mg x 2 3 suun kautta) ja gabapentiinistä (300 mg x 3 suun kautta) on raportoitu yli viiden potilaan sarjoja. Muista lääkkeistä on julkaistu vain yksittäisiä tapausselostuksia (taulukko 4). Taulukko 4. Hikan lääkehoito. Lääke Annos/vrk Huomautettavaa Baklofeeni 5 10 mg x 3 p.o. eniten näyttöä tehosta Klooripromatsiini mg x 1 2 p.o tai i.m. Metoklopramidi Omepratsoli Nifedipiini Gabapentiini mg x 3 p.o tai 5 10 mg x 2 3 i.v. 20 mg x 2 p.o. 10 mg x 1 3 p.o. 300 mg x 3 p.o. maha-suolikanavaperäisessä hikassa suositeltava maha-suolikanavaperäisessä hikassa suositeltava Haloperidoli 1 2 mg x 2 3 p.o tai 1 2 mg i.m. raportoitu vain yksittäistapauksia Karbamatsepiini (100) 200 mg x 3 p.o. raportoitu vain yksittäistapauksia Fenytoiini 100 (200) mg x 3 p.o. raportoitu vain yksittäistapauksia Amitriptyliini mg p.o. iltaisin raportoitu vain yksittäistapauksia 12

75 Yskä Yskä aiheuttaa usein kiusaa sekä saattohoitopotilaalle että hänen perheelleen. Yskää aiheuttavia tekijöitä voivat olla lisääntynyt limaneritys tai liman heikentynyt kuljetus, mahansisällön regurgitoituminen etenkin öisin ja vaikeus niellä sylkeä. Muita yskää aiheuttavia sairauksia ovat muun muassa astma ja muut hengityselinsairaudet, infektiot ja keuhkoödeema. Myös pallean, pleuran tai perikardiumin ärsytys ja pleuraeffuusio voivat olla yskän syynä. Tehokkaimpia yskänlääkkeitä saattohoitopotilaille ovat opioidit samoina annoksina kuin hengenahdistuksen hoidossa. Antikolinergit ovat saattohoidossa usein käyttökelpoisia limanerityksen vähentäjiä. Varsinaisista yskänlääkkeistä ei ole todettu olevan hyötyä saattohoitopotilaiden yskän hoidossa 49. Liman irrotuksessa inhaloitava keittosuolaliuos voi olla avuksi 49. Hengenahdistus (dyspnea) Viimeisten elinviikkojen aikana hengenahdistuksesta kärsii eri tutkimusten mukaan % potilaista ja 28 %:lla dyspnea on vähintään keskivaikeaa 14. Hengenahdistuksen havaitseminen ei ole suhteessa keuhkokapasiteettia kuvastaviin tutkimustuloksiin. Potilaat sopeutuvat hitaasti kehittyvään hengenahdistukseen ja muuttavat päivittäiset toimintonsa sen mukaiseksi. Potilaiden keuhkokapasiteetin mittaaminen tai muu mittaaminen ei sen vuoksi kerro esimerkiksi potilaan rasituksen kestävyydestä. Hengenahdistuksen syitä voivat olla: o kasvojen, kaulan, keuhkojen tai välikarsinan kasvaimet, keuhkopussineste, atelektaasi, yläonttolaskimon ahtauma, massiivinen askites o sädehoidon aiheuttama fibroosi, sädepneumoniitti, keuhkon poiston jälkitila o anemia, keuhkoveritulppa, keuhkokuume o krooninen keuhkoputken tulehdus, keuhkoahtaumatauti, emfyseema, astma, sydämen vajaatoiminta o hengityslihasten heikkous esimerkiksi liikeratakovettumistautia (ALS) tai multippeliskleroosia sairastavilla potilailla o psyykkiset tekijät. Hypoksia itsessään ei aiheuta hengenahdistusta. Hengenahdistus on seurausta hypoksisen potilaan lisääntyneestä minuuttiventilaatiotarpeesta 50. Pleuranesteestä johtuvan hengenahdistuksen tehokkain hoito on nesteen poisto kertapunktiolla tai dreenillä (tavallinen tai tunneloitu ns. Denver-dreeni). Sädehoito on ilmeisesti tehokas antotavasta riippumatta parantumattoman keuhkosyövän aiheuttamien rintakehän alueen oireiden hoidossa B. Opioidien käyttö ilmeisesti vähentää parantumattomasti sairaiden hengenahdistusta B. o Kontrolloidut tutkimukset eivät ole osoittaneet inhaloitavasta sumutemuotoisesta morfiinista olevan hyötyä 51. o o Hengenahdistuksen hoitoon käytettävän morfiinin annos ja antoreitti riippuvat potilaan yleistilasta, mahdollisesta opioiditoleranssista, iästä ja hengenahdistuksen voimakkuudesta. Myös muita vahvoja opioideja voidaan käyttää hengenahdistuksen hoitoon, vaikka morfiini on tavanomainen valinta (kaikilla vahvoilla opioideilla on sama vaikutus hengityksen säätelyyn). Jos hengenahdistuspotilaalla on ennestään säännöllinen morfiinikipulääkitys, sen annosta suurennetaan % kerrallaan, kunnes oireet on saatu hallintaan. 13

76 o o o o o o Jos hengenahdistus on kehittynyt vähitellen, oraalinen opioidi on käyttökelpoinen, mutta akuutissa voimakkaassa hengenahdistuksessa tarvitaan suonensisäistä tai ihonalaista antoa. Lievässä hengenahdistuksessa aiemmin opioidia käyttämättömälle aletaan antaa lyhytvaikutteista morfiinia mg suun kautta neljän tunnin välein ja lisäksi tarvittaessa joka toinen tunti. Voimakkaammassa hengenahdistuksessa aiemmin opioidia käyttämättömän annos on 5 10 mg lyhytvaikutteista morfiinia suun kautta joka neljäs tunti ja lisäksi tarvittaessa tunnin välein. Annoksia suurennetaan tarvittaessa noin 25 % kerrallaan, esimerkiksi joka kolmas annos, kunnes tilanne helpottaa. Kuitenkaan suun kautta annettavan mg kertaannoksen ylittämisestä ei yleensä saada lisäapua hengenahdistukseen, vaan voidaan tarvita antoreitin vaihtoa ja muita hengenahdistusta lievittäviä toimenpiteitä. Jos potilas on opioiditolerantti, tarvittaneen suurempia annoksia myös hengenahdistuksen hoitoon. Vaikeassa hengenahdistuksessa annetaan morfiinia 5 10 mg laskimoon kymmenen minuutin välein, kunnes tilanne helpottuu. Sen jälkeen suonensisäistä lääkitystä jatketaan samalla annoksella joka neljäs tunti ja tarvittaessa minuutin välein. Jos suoniyhteyttä ei ole, morfiinia annetaan ihon alle 5 10 mg minuutin välein, kunnes tilanne helpottuu ja sen jälkeen neljän tunnin välein ja tarvittaessa. Morfiinin anto ihon alle voidaan toteuttaa helposti esimerkiksi kotisaattohoidossa ihonalaisen kanyylin kautta ilman toistuvaa pistelyä. Happihoito lienee tarpeen sellaisille pitkälle edenneestä vaikeasta sairaudesta kärsiville potilaille, joilla esiintyy hengenahdistusta ja hypoksiaa B. o Hapen anto lievittää vähäisessä määrin lepohengenahdistusta potilailla, jotka kuuluvat palliatiivisen hoidon piiriin ja sairastavat edennyttä syöpää tai keuhkosairautta 52. Ilmavirtaus saattaa lievittää hengenahdistusta joillakin edennyttä syöpää sairastavilla C. o Hapen anto ja ilmavirtaus lievittävät edennyttä syöpää sairastavien lepodyspneaa yhtä tehokkaasti 53. Kortisonihoito ei kuulu rutiinimaisesti loppuvaiheen keuhkoahtaumapotilaan hoitoon 54. Kortisonihoidon vaikutuksesta hengenahdistuksen tunteeseen ei löydy näyttöä, vaan hoito perustuu kliiniseen kokemukseen 55. Noninvasiivinen kaksoispaineventilaatio maskilla ilmeisesti lievittää loppuvaiheen äkilliseen hengitysvajaukseen liittyvää hengenahdistusta 56 (ks. myös Käypä hoito -suositus Äkillisen hengitysvajauksen hoito 4), 180. Pleuranesteen dreneeraus ilman pleurodeesia helpottaa lyhytaikaisesti hengenahdistusta ja yskää. Pleuranesteen kliininen toteaminen edellyttää, että nestettä on kertynyt vähintään 500 ml. Nestettä on todettu kertyvän uudelleen nopeasti 57. Tämä ei välttämättä ole ongelma saattohoitopotilaille, joiden odotettavissa oleva elinaika voi olla tätä lyhyempi. Kipu Kipu on yleinen oire monissa kuolemaan johtavissa sairauksissa. Sitä esiintyy loppuvaiheen syövässä %:lla, AIDSissa %:lla, sydänsairauksissa %:lla, keuhkoahtaumataudissa %:lla ja munuaissairauksissa %:lla 15. Kivun arviointi (haittaavuus, määrä, laatu, sijainti, esiintymisaika, kokeillut lääkkeet) on hyvän hoidon perusedellytys. Opioidit ovat tehokkaita syövän aiheuttaman kivun hoidossa A. 14

77 o o o o o Vahvojen opioidien aloitusannoksia potilailla, jotka eivät ole aikaisemmin käyttäneet näitä lääkkeitä, on esitetty taulukossa 5. Annosta suurennetaan vastetta seuraten tarpeen mukaan (esimerkiksi 30 % kerralla) riittävän kivunlievityksen saavuttamiseksi 58, 59. Ei ole näyttöä eri opioidien keskinäisestä paremmuudesta pitkäaikaisen kivun hoidossa. Oraalinen oksikodoni on teholtaan morfiinin verrattava 60. Hyötyosuus suun kautta annettaessa (keskimäärin 60 %) on parempi ja vakaampi kuin morfiinilla 61. Laastarimuotoinen fentanyyli soveltuu stabiiliin kipuun 62. Lääkkeen vaikutus alkaa tunnin kuluttua laastarin liimaamisesta. Laastari vaihdetaan 72 tunnin välein (osalla potilaista 48 tunnin välein). Opioideja aikaisemmin käyttämättömien ja vanhuspotilaiden hoidossa on noudatettava varovaisuutta 63. Suun kautta annettavan morfiinin ja laastarimuotoisen fentanyylin annosten konversiosuhde on 100:1 (esimerkiksi morfiiniannos mg/vrk vastaa fentanyyliannosta 25 µg/h ja morfiiniannos mg/vrk fentanyyliannosta 50 µg/h) 64. Imeytyminen saattaa olla heikentynyttä kakektisilla potilailla, jolloin on harkittava muita reittejä. Oraalinen metadoni on teholtaan morfiinin veroinen syöpäkivun hoidossa. Metadonin käyttö vaatii kokemusta sen farmakokineettisten erityispiirteiden, muista vahvoista opioideista poikkeavan annosvasteen ja useiden interaktiomahdollisuuksien vuoksi 65. WHO:n ohjeiden 66 mukaisesta syöpäkivun hoidosta voitaneen tarvittaessa poiketa siirtymällä käyttämään suoraan vahvoja opioideja C. Opioidilääkitystä saavan potilaan läpilyöntikivun hoidossa tulee käyttää lyhytvaikutteista opioidia 67, (www 5), 68 (abstrakti 2, katsaus 2). Annos on noin kuudesosa vuorokausiannoksesta. Opioidit ovat tehokkaita myös muun kuin syöpään liittyvän pitkäaikaisen kivun hoidossa B. Neuropaattisen kivun hoidossa opioidit ovat tehokkaita B, ja ne ovat edelleen keskeinen osa myös neuropaattisen kivun hoitoa. Käsitys, jonka mukaan opioidit olisi varattava neuropaattisen kivun sijasta vain nosiseptiivisen kivun hoitoon, ei ole nykytietämyksen mukainen. Systemoidussa katsauksessa 69 myös amitriptyliini todettiin tehokkaaksi neuropaattiseen kipuun (alkuannos mg iltaisin, suurennetaan asteittain määrään 100 mg/vrk jaettuna 1 2 annokseen). Vähintään puolella hoidetuista kipu väheni ainakin 50 %. Amitriptyliinilääkityksessä NNH (potilasmäärä, joka pitää hoitaa, jotta yhdelle koituisi hoidon lopettamisen aiheellistava haitta) on 17 (95 %:n luottamusväli 11 43). Gabapentiini (alkuannos 300 mg x 2, suurennetaan asteittain määrään mg x 3) ja pregabaliini (alkuannos mg x 2, suurennetaan asteittain määrään 300 mg x 2) ovat amitriptyliinin ohella ensisijaislääkkeitä neuropaattisen kivun hoidossa 70, 71, tosin selkeää näyttöperustetta tälle ei ole 72 (abstrakti 3, katsaus 3). Myös tramadolilla ( mg/vrk) on esitetty olevan vaikutusta erityisesti neuropaattiseen kipuun. Tramadolilääkityksessä NNT (potilasmäärä, joka on hoidettava, jotta yksi hyötyisi) on 3.8 (95 %:n luottamusväli ) ja NNH 8.3 (95 %:n luottamusväli ) 73 (abstrakti 4, katsaus 4). Miedon opioidin yhdistäminen tulehduskipulääkkeeseen tai parasetamoliin saattaa lievittää kipua tehokkaammin kuin tulehduskipulääke tai parasetamoli yksinään C. Tulehduskipulääkkeen tai parasetamolin yhdistäminen opioidiin saattaa lievittää kipua tehokkaammin kuin opioidi yksinään C. Pitkäaikaisessa käytössä pelkkä tulehduskipulääke tai opioidi saattaa aiheuttaa yhtä paljon haittavaikutuksia kuin näiden yhdistelmä, mutta luotettava näyttö puuttuu D. 15

78 Ketamiinin lisääminen opioidiin saattaa tehostaa kivunlievitystä syöpäpotilailla, mutta luotettava tutkimusnäyttö puuttuu D. Muuhun kuin sairaalakäyttöön ketamiinia on saatavissa vain Lääkelaitoksen luvalla. Spinaaliset tekniikat lienevät tehokkaita hoidettaessa muille hoidoille resistenttejä syöpäkipuja C. Vahvan opioidin vaihtamista toiseen (opioidirotaatio) kannattanee kokeilla, kun muilla keinoin ei saavuteta riittävää kivunlievitystä tai haittavaikutukset ovat sietämättömät. Luotettava näyttö vaihdon hyödyllisyydestä kuitenkin puuttuu D. Sädehoidolla saavutetaan täydellinen kivunlievitys noin %:lla potilaista ja osittainen %:lla. Kivunlievityksen alkamisajankohta vaihtelee muutamasta päivästä neljään viikkoon ja vaikutus kestää keskimäärin 3 6 kuukautta. Kerrallinen sädehoito lievittää luustoetäpesäkkeiden aiheuttamaa kipua yhtä tehokkaasti kuin pitempikestoinen A. Kertasädehoito on suositeltava muoto, kun tavoitteena on lievittää kipua. Uusintasädehoito ilmeisesti lievittää luustoetäpesäkkeiden aiheuttamaa kipua tehokkaasti B. Puolikehosädehoito ja radioisotooppihoito vähentävät luustometastaasikipua A, 74 (abstrakti 5, katsaus 5), 75 (abstrakti 6, katsaus 6). Laajalle luustoon levinneessä syövässä voidaan käyttää puolikehosädehoitoa, jolloin hoidetaan kerralla laajoja alueita (ylä- tai alavartalon sädetys). Skleroottisten luustopesäkkeiden hoidossa voidaan vaihtoehtoisesti käyttää radioisotooppihoitoja (89 strontium, 153 samarium ). Bisfosfonaattien luustokipuja lievittävä teho on heikko A, ja vaste ilmaantuu hitaasti kuukausien kuluessa. Luustoetäpesäkkeiden hoidossa bisfosfonaattien käyttöä jatketaan niin kauan kuin potilaan yleistila sallii. Saattohoitopotilaalle jatkamisesta ei ole hyötyä. Taulukko 5. Vahvojen opioidien aloitusannoksia opioideja aikaisemmin käyttämättömillä potilailla. Vanhuksilla ja heikkokuntoisilla annosta pienennetään %. Opioidien annos on aina sovitettava yksilöllisesti. Aloitusannokset sekä ekvipotentit annossuhteet eri opioidien kesken ja antoreittiä vaihdettaessa ovat vain suuntaa antavia. Opioidi Lyhytvaikutteinen valmiste (kertaannos, joka annetaan tarvittaessa 4 6 tunnin välein) Pitkävaikutteinen säännöllisesti annettava valmiste/vrk 1. Vain stabiiliin kipuun, ei yleensä aloituslääke Parenteraalinen anto(kertaannos) Parenteraalinen jatkuva anto/vrk Morfiini mg p.o. 60 mg p.o. 4 6 mg i.v mg s.c. 30 mg i.v./s.c. Oksikodoni mg p.o. 40 mg p.o. 3 4 mg i.v mg s.c. 20 mg i.v./s.c. Metadoni Ei käytetä mg p.o. Ei käytetä Ei käytetä Fentanyylilaastari 1) Ei käytetä µg/h 16

79 Kutina Kutinaa esiintyy 5 12 %:lla palliatiivisen hoidon potilaista. Hoito tulisi kohdistaa perussyyhyn, mutta se ei kohderyhmässä useinkaan ole mahdollista ja on yritettävä oireenmukaista hoitoa. Kuolevan potilaan kutina on harvoin iholähtöinen. Loppuvaiheen potilaiden kutina on monisyistä ja lääkehoidolla voitaneen vaikuttaa siihen, mutta luotettava näyttö puuttuu D. Sappistaasin ja siihen liittyvän kutinan hoitona voidaan käyttää sappiteiden dreneerausta. Vaikka lisääntynyt histamiinineritys näyttäisi liittyvän usein kutinan syntyyn, antihistamiineilla ei ole osoitettu olevan vaikutusta systeemiseen kutinaan. Opiodiantagonistit naloksoni ja naltreksoni voivat auttaa opioidien aiheuttamaan kutinaan. Psyykkiset oireet Masennus Syöpäpotilailla vakavan masennuksen esiintyvyys vaihtelee välillä % 76. Tutkimustulokset syöpäpotilaiden depression lääkehoidosta ovat niukkoja ja ristiriitaisia 77. Syvän depression lisäksi esiintyy lievää depressiota ja depressiivisiä piirteitä sisältäviä sopeutumishäiriöitä 78. Palliatiivisessa lääketieteessä depressiivisen sopeutumisreaktion diagnostiikkaa vaikeuttaa sen määrittely, mikä on normaalia ja mikä poikkeavaa, kun kyseessä on kuoleva potilas 78. Masennusdiagnoosin teko somaattisten oireiden perusteella on saattohoitopotilaalla vaikeaa näiden oireiden huonon erottelukyvyn vuoksi. Yksinkertaisin tapa mitata saattohoitopotilaan masennusta on käyttää VAS-asteikkoa (Visual Analogue Scale), jonka ääripäät ovat huonoin mahdollinen ja paras mahdollinen mieliala (100 mm:n jana). Asteikolla piste 55 mm seuloo karkeasti masentuneet 79. Varsinaisen terapian lisäksi supportiivinen ja eläytyvä kuuntelu auttaa. Hoitosuhteen jatkuvuus ja turvallisuus ovat oleellinen osa hoitoa. Keskustelujen ei ole syytä suuntautua yksinomaan lähestyvään kuolemaan. Saattohoitopotilaan masennuksen hoito on yhdistelmä supportiivista psykoterapiaa, ongelmanratkaisua, rentoutusta ja mielialalääkitystä. Jos potilaan elinaikaennuste on useita viikkoja tai pitempi, aloitetaan masennuslääkitys. Serotoniinin takaisinoton estäjillä on vähemmän haittavaikutuksia kuin vanhemmilla masennuslääkkeillä. Saattohoitopotilaille oleelliset haittavaikutusten erot ovat serotoniinin takaisinoton estäjien vähäisempi sedatoiva ja antikolinerginen vaikutus. Ahdistuneisuus Ahdistuneisuus voi olla luonnollinen reaktio lähestyvään kuolemaan, merkki aiemmasta tai piilevästä häiriöstä tai osoitus alihoidetusta muusta oireesta (kipu yms.) 80. Ahdistusoireen taustalla voivat olla hypoksia, steroidit, alkava delirium, neuroleptit, alkoholi tai lääkkeiden käytön lopettamisesta johtuvat vieroitusoireet 81. Tutkimusnäyttö eri anksiolyyteistä kuolevan potilaan ahdistuneisuuden hoidossa on vähäistä. Bentsodiatsepiinien (loratsepaami, oksatsepaami, tematsepaami) lisäksi depressiolääkkeet ja neuroleptit (haloperidoli) saattavat olla hyödyllisiä ahdistuneisuuden hoidossa, mutta luotettava näyttö puuttuu 80 (abstrakti 7, katsaus 7). 17

80 Unettomuus Unettomuudella tarkoitetaan subjektiivista tunnetta huonosta nukkumisesta, jonka seurauksena on merkittävä päiväaikaisen toimintakyvyn heikkeneminen tai mielialan lasku 82 (abstrakti 8, katsaus 8). Unettomuus voi aiheuttaa ärtyvyyttä, päiväaikaista uneliaisuutta, väsymysoireyhtymää (fatigue) ja keskittymiskyvyn puutetta. Unihygieniasta (nukkumisolosuhteet) huolehtiminen on tärkeää. Meta-analyysissä ei tullut esiin selkeää paremmuusjärjestystä eri bentsodiatsepiinivalmisteiden välillä unettomuuden lyhyt- tai pitkäaikaisessa hoidossa 82. Delirium Delirium on akuutti sekavuustila, jonka taustalla on orgaaninen aivotoiminnan häiriö, jota luonnehtivat samanaikainen tietoisuuden heikkeneminen, tarkkaavuushäiriö, ajattelun ja muistin häiriöt, psykomotoriset ja emotionaaliset muutokset sekä muutokset univalverytmissä. Deliriumissa on hyper- ja hypoaktiivinen muoto. Esiintyvyys edennyttä syöpää sairastavilla on % ja jopa 88 % viimeisinä elinpäivinä 83. Deliriumin tavallisimpia lievitettäviä syitä voivat olla lääkkeet, infektiot, hypoksia, hyperkalsemia, elektrolyyttihäiriöt, aivometastaasit ja uremia 83. Potilaalle tulee järjestää turvallinen, rauhallinen ja valvottu ympäristö. Opioidin vaihto saattaa vähentää terminaalista deliriumia, mutta luotettava näyttö puuttuu D. Psykotrooppiset lääkeaineet saattavat vähentää terminaalisen deliriumin oireita, mutta luotettava näyttö puuttuu D. Agitoituneessa deliriumissa tarvitaan suurempia lääkeannoksia ja usein parenteraalista antoa. Mikäli potilas kärsii oireistaan, voidaan niitä lievittää lääkityksellä, esimerkiksi: o pieninä annoksina haloperidoli (0.5 3 mg/vrk suun kautta, ei yli 20 mg/vrk) 84 (abstrakti 9, katsaus 9) Jos haloperidolilla halutaan nopeampi vaikutus, haloperidolia annetaan lihakseen tai laskimoon. Annos on tällöin sama kuin suun kautta annettava tai agitoituneessa deliriumissa mg kerralla. o risperidoni ( mg/vrk) 85 suun kautta o o olantsapiini (2.5 5 mg/vrk) 86 suun kautta bentsodiatsepiinit agitoituneessa deliriumissa (loratsepaami mg/vrk) lihakseen tai laskimoon. Hypoaktiivisen deliriumin hoidossa voidaan käyttää haloperidolia tai metyylifenidaattia 87. Toistaiseksi kliininen kokemus kuolevien potilaiden metyylifenidaattilääkityksestä on Suomessa vähäistä. Vanhuksilla hypoaktiivisen deliriumin hoitoa haloperidolilla ei suositella. Palliatiivinen sedaatio Palliatiivisella sedaatiolla tarkoitetaan kuolevan potilaan rauhoittamista lääkkein ja tajunnan heikentämistä muulla hoidolla hallitsemattomien oireiden lievittämiseksi. Palliatiivinen sedaatio lievittänee muilla keinon hallitsemattomia oireita elämän loppuvaiheessa, mutta tutkimusnäyttö on riittämätön D. 18

81 Kuolevan potilaan sedaatiota käytetään sietämättömän, muuten hallitsemattoman kivun, hengenahdistuksen, deliriumin, agitaation ja ahdistuneisuuden hoitoon. Näiden oireiden esiintyvyydestä kuolevilla potilailla ei ole tarkkaa tietoa. Palliatiivisen sedaation tarpeen yleisyydestä ei ole tietoa. Palliatiivisen sedaation tarkoitus ei ole kuoleman edistäminen. Ennen sedaation aloittamista on varmistuttava, että muut keinot oireiden hallitsemiseksi on kokeiltu (kipulääkärin tai palliatiivisen hoidon lääkärin konsultaatio) ja että potilas, omaiset ja hoitoon osallistuva henkilökunta ymmärtävät hoidon tavoitteet ja toteutuksen. Käytettävän lääkityksen määräävät potilaan oireet ja hoitopaikan tottumukset erilaisten sedatiivisten lääkkeiden käytössä. Annos määritetään yksilöllisesti asteittain suurentaen ja oireiden lievittymistä seuraten. Sedaatio voidaan toteuttaa esimerkiksi antamalla o midatsolaamia ( mg/h) tai loratsepaamia (0.5 2 mg/h) jatkuvana laskimonsisäisenä tai ihonalaisena infuusiona o propofolia (10 30 mg/h laskimoon) tai deksmedetomidiinia anestesiologian erikoislääkärin ohjauksessa. o Potilaan säännöllisesti käyttämän kipulääkityksen antoa tulee jatkaa tarvittaessa reittiä vaihtaen. Lisäksi opioidia (morfiini tai oksikodoni) annetaan tarvittaessa kivun ja hengenahdistuksen lievittämiseksi. Antibiootit oirehoidossa Suureneva CRP-arvo ja pieni seerumin albumiinipitoisuus ovat pikemmin huonon ennusteen kuin infektion merkkejä. Mikrobilääkityksestä lienee hyötyä kuolevan potilaan virtsatieinfektion oireiden lievittämisessä C. Jos potilaalla esiintyy pahanhajuista eritystä haavasta, kipua ja kuumeilua, voidaan aloittaa metronidatsolilääkitys (esimerkiksi paine- ja säärihaavat, etäpesäkehaavaumat). Selluliitin aiheuttajana on useimmiten Staphylococcus aureus tai beetahemolyyttinen streptokokki. Näiden infektioiden antibioottihoito on resistenssimäärityksen mukainen, jos potilaan yleistila ja ennuste sitä edellyttävät. Hengitystieinfektioissa antibioottihoidosta saattaa olla hyötyä oireiden (limaisuus) helpottamisessa. Antibioottihoitoa saavien ja muiden kuolevien potilaiden elinajassa ei ole eroa 88. Antibioottihoitoa voidaan kokeilla lyhytaikaisesti oireiden helpottamiseen, mutta se on syytä lopettaa, ellei vastetta saada. Elinaikaennusteen ollessa vain muutamia vuorokausia antibioottihoidosta ei ole hyötyä. Iäkkäiden ja dementiaa sairastavien loppuvaiheen hoito Vanhuspotilaiden ja dementiasta kärsivien loppuvaiheen hoidossa tulee noudattaa samoja palliatiivisen hoidon periaatteita kuin nuorempienkin potilaiden ryhmässä. Lääkehoidossa tulee ottaa huomioon ikääntymiseen liittyvät lääkkeiden metaboliamuutokset ja monilääkitykseen liittyvät interaktiot. Vanhus- ja dementiapotilaiden loppuvaiheen hoito vaatii hyvää yksilöllistä seurantaa. Useat iäkkäät dementiapotilaat ovat monisairaita. Heidän oirekirjonsa on laaja ja elinaikaennusteen arviointi on vaativaa 89. Virtsaumpi oireiston (esimerkiksi sekavuus, levottomuus, kivuliaisuus, ummetus) mahdollisena syynä on otettava huomioon etenkin iäkkäillä miehillä. 19

82 Kuolevan vanhuspotilaan kipu on usein alihoidettua B. Kipulääkkeitä erityisesti opioideja määrätään vähemmän yli 85-vuotiaille ja dementiaa sairastaville syöpäpotilaille 90. Varsinkin dementiaa sairastavien iäkkäiden potilaiden akuutti kipu ja krooninen syöpäkipu ovat alihoidettuja 90, 91. Keskivaikeaa ja vaikeaa dementiaa potevien kivun- ja oirehoidon tutkimusta vaikeuttaa luotettavien tutkimus- ja kivunarviointimenetelmien puute. Tutkimukset dementiapotilaiden kivun kokemuksista on tehty yleensä Alzheimerin tautia sairastavilla. Muista syistä dementoituneet saattavat reagoida kipuun eri tavalla 92. Tutkimuksia vaikeaa dementiaa potevien kipulääkityksestä on vähän 93. Dementoivan sairauden edetessä potilaan sanalliset ilmaukset kivusta usein vähenevät muistin ja puhekyvyn heikentymisen vuoksi. Käytösmuutokset, esimerkiksi motorinen levottomuus, irvistely tai pelokkuuden ilmaisut, saattavat olla kivun ilmauksia dementiaa sairastavilla potilailla. Näitä oireita voidaan lievittää kipulääkityksellä 94, 95. Vanhuspotilailla, myös dementiaa sairastavilla, voitaneen käyttää opioideja myös hyvänlaatuisen kivun hoidossa C. Pitkävaikutteiset opioidit näyttävät hyödyllisiltä ja turvallisilta myös muusta kuin syövästä johtuvan kroonisen kivun hoidossa vanhainkotipotilailla 94. Suositukseen liittyvä sähköinen tausta-aineisto Hoitosuositukseen liittyvää sanastoa 1. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Palliatiivisen Lääketieteen yhdistyksen asettama työryhmä Puheenjohtaja: Juha Hänninen, LL, palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys, ylilääkäri; Terhokoti Jäsenet: Jouko Autio, LL, yleislääketieteen erikoislääkäri, johtava lääkäri; Tervolan terveyskeskus Katri Hamunen, LT, anestesiologian erikoislääkäri, kivunhoidon erityispätevyys; HUS, anestesiologian ja tehohoidon klinikka, Meilahden sairaala Arto Hoikkanen, LL, anestesiologian erikoislääkäri; Savonlinnan keskussairaala Tarja Korhonen, LL, syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri, palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys; TAYS:n palliatiivinen yksikkö Marja-Liisa Laakkonen, LT, geriatrian erikoislääkäri, apulaisylilääkäri; Laakson sairaala, Helsingin terveyskeskus Tiina Saarto, syöpätautien ja sädehoidon dosentti, palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys, osastonylilääkäri; HYKS:n syöpätautien klinikka 20

83 Annikki Savolainen, LT, työterveyshuollon erikoislääkäri, asiantuntijalääkäri; ROHTOaluevastaava, Pirkanmaan sairaanhoitopiiri, yleislääketieteen vastuualue, (Käypä hoito -toimittaja) Harri Tohmo, LT, anestesiologian erikoislääkäri, kivunhoidon erityispätevyys, hallinnon pätevyys, ylilääkäri, vastuualuejohtaja, anestesiologian ja tehohoidon vastuualue; HUS Hyvinkään sairaanhoitoalue Sidonnaisuudet Jouko Autio: Tehnyt tutkimustyötä lääkealan yritykselle korvausta vastaan (Smerud). Katri Hamunen: Ei sidonnaisuuksia. Arto Hoikkanen: Ei sidonnaisuuksia. Juha Hänninen: Osallistunut lääkealan yritysten järjestämiin koulutustilaisuuksiin kutsuttuna luennoitsijana (Mundipharma Oy, Janssen-Cilag Oy, Roche Oy). Osallistunut ulkomaisiin kongresseihin eri lääkealan yritysten rahoituksella (Swedish Orphan, Mundipharma, Janssen-Cilag). Tarja Korhonen: Osallistunut työnantajan määräyksellä ulkomaisiin kongresseihin lääkealan yritysten rahoituksella (AstraZeneca, Mundipharma, Novartis). Marja-Liisa Laakkonen: Osallistunut lääkealan yritysten järjestämiin koulutustilaisuuksiin kutsuttuna luennoitsijana (Pfizer, Novartis) Tiina Saarto: Kutsuttuna luennoitsijana eri terveydenhuollon yksiköiden ja yhdistysten tilaisuuksissa, joista osassa on luentopalkkion maksanut sponsorina toiminut lääkeyritys. Luennoinut lääkeyrityksille tai näiden järjestämissä tilaisuuksissa korvausta vastaan. Osallistunut kahteen lääketeollisuuden asiantuntijakokoukseen (Amgen, Roche). Osallistunut työnantajan määräyksellä lääkealan yrityksen rahoittamiin kongressimatkoihin. Annikki Savolainen: Ks. 3 / Yhteystiedot / Toimitus / Lisätiedot Harri Tohmo: Toiminut toistuvasti kouluttajana ja luennoitsijana lääkealan yrityksen rahoittamissa koulutustilaisuuksissa (Abbott Oy). Osallistunut ulkomaisiin kongresseihin lääkealan yritysten rahoituksella (Pfizer Oy, Mundipharma Oy). Vastuun rajaus Käypä hoito -suositukset ovat parhaiden asiantuntijoiden laatimia yhteenvetoja yksittäisten sairauksien diagnostiikan ja hoidon vaikuttavuudesta. Ne eivät korvaa lääkärin tai muun terveydenhuollon ammattilaisen omaa arviota yksittäisen potilaan parhaasta mahdollisesta diagnostiikasta ja hoidosta hoitopäätöksiä tehtäessä. 21

84 Kirjallisuutta 1. Hansen-Flaschen J. Chronic obstructive pulmonary disease: the last year of life. Respir Care 2004;49: Pierson D. Translating new understanding into better care for the patient with chronic obstructive pulmonary disease. Respir Care 2004;49: Hanratty B, Hibbert D, Mair F ym. Doctors' perceptions of palliative care for heart failure: focus group study. Br Med J 2002;325: Higginson IJ, Hart S, Silber E, Burman R, Edmonds P. Symptom prevalence and severity in people severely affected by multiple sclerosis. J Palliat Care 2006;22: Palliative care in amyotrophic lateral sclerosis. Oliver D, Borasio GD, Walsh D (toim.) Oxford University Press Chater S, Davison SN, Germain MJ, Cohen LM. Withdrawal from dialysis: a palliative care perspective. Clin Nephrol 2006;66: Murtagh FE, Addington-Hall J, Higginson IJ. The prevalence of symptoms in end-stage renal disease: a systematic review. Adv Chronic Kidney Dis 2007;14: Doorenbos A, Given CW, Given B, Verbitsky N. Symptom experience in the last year of life among individuals with cancer. J Pain Symptom Manage 2006;32: Mystakidou K, Parpa E, Katsouda E, Galanos A, Vlahos L. The role of physical and psychological symptoms in desire for death: a study of terminally ill cancer patients. Psychooncology 2006;15: Chang VT, Hwang SS, Feuerman M. Validation of the Edmonton Symptom Assessment Scale. Cancer 2000;88: Chang VT, Hwang SS, Feuerman M, Kasimis BS, Thaler HT. The memorial symptom assessment scale short form (MSAS-SF). Cancer 2000;89: Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Illness trajectories and palliative care. Br Med J 2005;330: Mercadante S, Casuccio A, Fulfaro F. The course of symptom frequency and intensity in advanced cancer patients followed at home. J Pain Symptom Manage 2000;20: Booth S, Dudgeon D. Dyspnoea in advanced disease. Oxford University Press Solano JP, Gomes B, Higginson IJ. A comparison of symptom prevalence in far advanced cancer, AIDS, heart disease, chronic obstructive pulmonary disease and renal disease. J Pain Symptom Manage 2006;31: Lopez AD, Mathers CD, Ezzati M, Jamison DT, Murray CJ. Global and regional burden of disease and risk factors, 2001: systematic analysis of population health data. Lancet 2006;367: Davis MP, Walsh D. Treatment of nausea and vomiting in advanced cancer. Support Care Cancer 2000;8: Bruera E, Seifert L, Watanabe S ym. Chronic nausea in advanced cancer patients: a retrospective assessment of a metoclopramide-based antiemetic regimen. J Pain Symptom Manage 1996;11: Cole RM, Robinson F, Harvey L, Trethowan K, Murdoch V. Nausea and vomiting requiring ondansetron and haloperidol in a patient with advanced cancer. J Pain Symptom Manage 1994;9: Elonen E, Mäkijärvi M, Vuoristo M (toim.) Akuuttihoito-opas. Kustannus Oy Duodecim Klaschik E, Nauck F, Ostgathe C. Constipation - modern laxative therapy. Support Care Cancer 2003;11: Ramkumar D, Rao SS. Efficacy and safety of traditional medical therapies for chronic constipation: systematic review. Am J Gastroenterol 2005;100:

85 23. Sykes N. Constipation and diarrhoea. Kirjassa: Oxford Textbook of Palliative Medicine. Oxford University Press 2004: Mercadante S. Diarrhea in terminally ill patients: pathophysiology and treatment. J Pain Symptom Manage 1995;10: Beckwith MC. Diarrhea in palliative care patients. Kirjassa: Evidence-based symptom control in palliative care. Lipman AG, Jackson KC, Tyler LS (toim.) Binghampton: Pharmaceutical Products Press Ripamonti C. Malignant bowel obstruction. Kirjassa: Gastrointestinal symptoms in advanced cancer patients. Ripamonti C, Bruera E (toim.) Oxford University Press Laval G. Protocol for treatment of malignant inoperable bowel obstruction: a prospective study of 80 cases at Grenoble University Hospital Center. J Pain Symptom Manage 2006;31: Baines M, Oliver DJ, Carter RL. Medical management of intestinal obstruction in patients with advanced malignant disease. A clinical and pathological study. Lancet 1985;2: Axelsson B ym. Handlingsprogram för palliation vid ascites, illamående, tarmobstruktion. Mittskandinaviskt palliativt forum Sverige 30. Baines MJ. ABC of palliative care. Nausea, vomiting, and intestinal obstruction. Br Med J 1997;315: Davis M, Walsh D. Gastrointestinal motility disorders. Kirjassa: Gastrointestinal symptoms in advanced cancer patients. Ripamonti C, Bruera E (toim.) Oxford University Press Bruera E, Belzile M, Neumann C, Harsanyi Z, Babul N, Darke A. A double-blind, crossover study of controlled-release metoclopramide and placebo for the chronic nausea and dyspepsia of advanced cancer. J Pain Symptom Manage 2000;19: Ripamonti C, Rodriguez C. Gastrointestinal motility disorders in patients with advanced cancer. Kirjassa: Topics in palliative care volume 1. Portenoy RK, Bruera E (toim.) Oxford University Press Wenger U, Johnsson E, Arnelo U, Lundell L, Lagergren J. An antireflux stent versus conventional stents for palliation of distal esophageal or cardia cancer: a randomized clinical study. Surg Endosc 2006;20: Becker G, Galandi D, Blum HE. Malignant ascites: systematic review and guideline for treatment. Eur J Cancer 2006;42: Pockros PJ, Esrason KT, Nguyen C, Duque J, Woods S. Mobilization of malignant ascites with diuretics is dependent on ascitic fluid characteristics. Gastroenterology 1992;103: Ostrowski MJ, Halsall GM. Intracavitary bleomycin in the management of malignant effusions: a multicenter study. Cancer Treat Rep 1982;66: Ostrowski MJ. An assessment of the long-term results of controlling the reaccumulation of malignant effusions using intracavity bleomycin. Cancer 1986;57: Morita T, Hyodo I, Yoshimi T ym. Artificial hydration therapy, laboratory findings, and fluid balance in terminally ill patients with abdominal malignancies. J Pain Symptom Manage 2006;31: Morita T, Yei Y, Tsunoda J, Inoue S, Chihara S. Determinants of the sensation of thirst in terminally ill cancer patients. Support Care Cancer 2001;9: Morita T, Hyodo I, Yoshimi T ym. Association between hydration volume and symptoms in terminally ill cancer patients with abdominal malignancies. Ann Oncol 2005;16: Berenstein EG, Ortiz Z. Megestrol acetate for the treatment of anorexia-cachexia syndrome. Cochrane Database Syst Rev 2005;(2):CD Strasser F, Bruera E. Cancer anorexia/cachexia syndrome: epidemiology, pathogenesis and assessment. Kirjassa: Gastrointestinal symptoms in advanced cancer patients. Ripamonti C, Bruera E (toim.) Oxford University Press

86 44. Gadducci A, Cosio S, Fanucchi A, Genazzani AR. Malnutrition and cachexia in ovarian cancer patients: pathophysiology and management. Anticancer Res 2001;21: Loprinzi CL, Kugler JW, Sloan JA ym. Randomized comparison of megestrol acetate versus dexamethasone versus fluoxymesterone for the treatment of cancer anorexia/cachexia. J Clin Oncol 1999;17: Mercadante S, Fulfaro F, Casuccio. A The use of corticosteroids in home palliative care. Support Care Cancer 2001;9: Hardy JR, Rees E, Ling J ym. A prospective survey of the use of dexamethasone on a palliative care unit. Palliat Med 2001;15: Inui A. Cancer anorexia-cachexia syndrome: current issues in research and management. CA Cancer J Clin 2002;52: Morice A. The therapy of expectoration. Kirjassa: Supportive care in respiratory disease. Ahmedzai SH, Muers MF (toim.) Oxford University Press Ambrosino N, Simonds A. The clinical management in extremely severe COPD. Respir Med 2007;101: Jennings AL, Davies AN, Higgins JP, Gibbs JS, Broadley KE. A systematic review of the use of opioids in the management of dyspnoea. Thorax 2002;57: Gallagher R, Roberts D. A systematic review of oxygen and airflow effect on relief of dyspnea at rest in patients with advanced disease of any cause. J Pain Palliat Care Pharmacother 2004;18: Philip J, Gold M, Milner A, Di Iulio J, Miller B, Spruyt O. A randomised, double-blind, cross-over trial of the effect of oxygen on dyspnea in patients with advanced cancer. J Pain Symptom Manage 2006;32: Freeman D, Price D. ABC of chronic obstructive pulmonary disease. Primary care and palliative care. Br Med J 2006;333: Davis C. Drug therapies. Supportive care in respiratory disease. Ahmedzai SH, Muers MF (toim.) Oxford University Press Cuomo A, Celmastro M, Ceriana P ym. Noninvasive mechanical ventilation as a palliative treatment of acute respiratory failure in patients with end-stage solid cancer. Palliative Med 2004;18: Drain A, Wells F. Surgical interventions to improve dyspnoea. Kirjassa: Dyspnoea in advanced disease. A guide to clinical management. Booth S, Dudgeon D (toim.) Oxford University Press Hanks GW, Conno F, Cherny N ym. Morphine and alternative opioids in cancer pain: the EAPC recommendations. Br J Cancer 2001;84: Quigley C. The role of opioids in cancer pain. Br Med J 2005;331: Reid CM, Martin RM, Sterne JA, Davies AN, Hanks GW. Oxycodone for cancer-related pain: meta-analysis of randomized controlled trials. Arch Intern Med 2006;166: Kalso E. Oxycodone. J Pain Symptom Manage 2005;29(Suppl 5):S47-S Ripamonti C, Fagnoni E, Campa T, Brunelli C, De Conno F. Is the use of transdermal fentanyl inappropriate according to the WHO guidelines and the EAPC recommendations? A study of cancer patients in Italy. Support Care Cancer 2006;14: Muijsers RB, Wagstaff AJ. Transdermal fentanyl: an updated review of its pharmacological properties and therapeutic efficacy in chronic cancer pain control. Drugs 2001;15: Donner B, Zenz M, Tryba M, Strumpf M. Direct conversion from oral morphine to transdermal fentanyl: a multicenter study in patients with cancer pain. Pain 1996;64: Davis MP, Walsh D. Methadone for relief of cancer pain: a review of pharmacokinetics, pharmacodynamics, drug interactions and protocols of administration. Support Care Cancer 2001;9: World Health Organization. Cancer pain relief. WHO Office Publication, Geneve,

87 67. Pöyhiä R. Syöpäpotilaan läpilyöntikipu. Suom Lääkäril 2004;59: Zeppetella G, Ribeiro MD. Opioids for the management of breakthrough (episodic) pain in cancer patients. Cochrane Database Syst Rev 2006;(1):CD Collins SL, Moore RA, McQuayHJ, Wiffen P. Antidepressants and anticonvulsants for diabetic neuropathy and postherpetic neuralgia: a quantitative systematic review. J Pain Symptom Manage 2000;20: Serpell MG; Neuropathic pain study group. Gabapentin in neuropathic pain syndromes: a randomised, double-blind, placebo-controlled trial. Pain 2002;99: Caraceni A, Zecca E, Bonezzi C ym. Gabapentin for neuropathic cancer pain: a randomized controlled trial from the Gabapentin Cancer Pain Study Group. J Clin Oncol 2004;22: Wiffen P, Collins S, McQuay H, Carroll D, Jadad A, Moore A. Anticonvulsant drugs for acute and chronic pain. Cochrane Database Syst Rev 2005;(3):CD Hollingshead J, Duhmke RM, Cornblath DR. Tramadol for neuropathic pain. Cochrane Database Syst Rev 2006;(3):CD Wong R, Wiffen PJ. Bisphosphonates for the relief of pain secondary to bone metastases. Cochrane Database Syst Rev 2006;(3):CD Pavlakis N, Schmidt R, Stockler M. Bisphosphonates for breast cancer. Cochrane Database Syst Rev 2006;(3):CD Breitbart W, Bruera E, Chochinov H, Lynch M. Neuropsychiatric syndromes and psychological symptoms in patients with advanced cancer. J Pain Symptom Manage 1995;2: Rodin G, Lloyd N, Katz M ym. The treatment of depression in cancer patients: a systematic review. Support Care Cancer 2007;15: Wilson K, Chochinov H ym. Diagnosis and management of depression in palliative care. Kirjassa: Handbook of psychiatry in palliative medicine. Chochinov HM, Breitbart W (toim.) Oxford University Press Chochinov HM, Wilson KG, Enns M, Lander S. "Are you depressed?" Screening for depression in the terminally ill. Am J Psychiatry 1997;154: Jackson KC, Lipman AG. Drug therapy for anxiety in palliative care. Cochrane Database Syst Rev 2004;(1):CD Payne D, Massie M. Anxiety in palliative care. Kirjassa: Handbook of psychiatry in palliative medicine. Chochinov HM, Breitbart W (toim.) Oxford University Press Hirst A, Sloan R. Benzodiazepines and related drugs for insomnia in palliative care. Cochrane Database Syst Rev 2002;(4):CD Keeley P. Delirium at the end of life. Br Med J Clin Evid 2007;06: Jackson KC, Lipman AG. Drug therapy for delirium in terminally ill patients. Cochrane Database Syst Rev 2004;(2):CD Han CS, Kim YK. A double-blind trial of risperidone and haloperidol for the treatment of delirium. Psychosomatics 2004;45: Skrobik YK, Bergeron N, Dumont M, Gottfried SB. Olanzapine vs haloperidol: treating delirium in a critical care setting. Intensive Care Med 2004;30: Gagnon B, Low G, Schreier G. Methylphenidate hydrochloride improved cognitive function in patients with advanced cancer and hypoactive delirium: a prospective study. J Psychiatry Neurosci 2005;30: Reinbolt RE, Shenk AM, White PH, Navari RM. Symptomatic treatment of infections in patients with advanced cancer receiving hospice care. J Pain Symptom Manage 2005;30: Mitchell SL, Kiely DK, Hamel MB. Dying with advanced dementia in the nursing home. Arch Intern Med 2004;164:

88 90. Bernabei R, Gambassi G, Lapane K ym. Management of pain in elderly patients with cancer. SAGE Study Group. Systematic Assessment of Geriatric Drug Use via Epidemiology. JAMA 1998;279: Morrison RS, Siu AL. A comparison of pain and its treatment in advanced dementia and cognitively intact patients with hip fracture. J Pain Symptom Manage 2000;19: Scherder E, Oosterman J, Swaab D ym. Recent developments in pain in dementia. Br Med J 2005;330: Chibnall JT, Tait RC, Harman B, Luebbert RA. Effect of acetaminophen on behavior, wellbeing, and psychotropic medication use in nursing home residents with moderate-to-severe dementia. J Am Geriatr Soc 2005;53: Won A, Lapane KL, Vallow S, Schein J, Morris JN, Lipsitz LA. Long-term effects of analgesics in a population of elderly nursing home residents with persistent nonmalignant pain. J Gerontol A Biol Sci Med Sci 2006;61: Manfredi PL, Breuer B, Wallenstein S, Stegmann M, Bottomley G, Libow L. Opioid treatment for agitation in patients with advanced dementia. Int J Geriatr Psychiatry 2003;18: Baines M. Nausea, vomiting in patients with cancer. Kirjassa: ABC of palliative care. Fallon M, O'Neill B (toim.) London, BMJ Books Abernethy AP, Currow DC, Frith P, Fazekas BS, McHugh A, Bui C. Randomised, double blind, placebo controlled crossover trial of sustained release morphine for the management of refractory dyspnoea. Br Med J 2003;327: Ahmedzai S, Brooks D. Transdermal fentanyl versus sustained-release oral morphine in cancer pain: preference, efficacy, and quality of life. The TTS-Fentanyl Comparative Trial Group. J Pain Symptom Manage 1997;13: Ballantyne JC, Carwood CM. Comparative efficacy of epidural, subarachnoid, and intracerebroventricular opioids in patients with pain due to cancer. Cochrane Database Syst Rev 2005;(2):CD Bell R, Eccleston C, Kalso E. Ketamine as an adjuvant to opioids for cancer pain. Cochrane Database Syst Rev 2003;(1):CD Benitez-Rosario MA, Feria M, Salinas-Martin A, Martinez-Castillo LP, Martin-Ortega JJ. Opioid swithcing from transdermal fentanyl to oral methadone in patients with cancer pain. Cancer 2004;101: Bergasa NV, Alling DW, Talbot TL, Wells MC, Jones EA. Oral nalmefene therapy reduces scratching activity due to the pruritus of cholestasis: a controlled study. J Am Acad Dermatol 1999;41: Bohlius J, Wilson J, Seidenfeld J ym. Erythropoietin or darbopoetin for patients with cancer. Cochrane Database Syst Rev 2006;(3):CD Bone Pain Trial Working Party. 8 Gy single fraction radiotherapy for the treatment of metastatic skeletal pain: randomised comparison with a multifraction schedule over 12 months of patients follow-up. Radiother Oncol 1999:52: Booth S, Wade R, Kite S ym. The use of oxygen in the palliation of breathlessness. A report of the expert working group of the Scientific Committee of the Association of Palliative Medicine. Respir Med 2004;98: Bots CP, Brand HS, Veerman EC ym. The management of xerostomia in patients on haemodialysis: comparison of artificial saliva and chewing gum. Palliat Med 2005;19: Bruera E, Moyano JR, Sala R ym. Dexamethasone in addition to metoclopramide for chronic nausea in patients with advanced cancer: a randomized controlled trial. J Pain Symptom Manage 2004;28:

89 108. Bruera E, Sala R, Rico MA, Moyano J, Centeno C, Willey J, Palmer JL. Effects of parenteral hydration in terminally ill cancer patients: a preliminary study. J Clin Oncol 2005;23: Bruera E, Valero V, Driver L ym. Patient-controlled methylphenidate for cancer fatigue: a double-blind, randomized, placebo-controlled trial. J Clin Oncol 2006;24: Burton AW, Rajagopal A, Shah HN ym. Epidural and intrathecal analgesia is effective in treating refractory cancer pain. Pain Med 2004;5: Cepeda MS, Camargo F, Zea C, Valencia L. Tramadol for osteoarthritis. Cochrane Database Syst Rev 2006;(3):CD Cheetham M, Brazzelli M, Norton C, Glazener CM. Drug treatment for faecal incontinence in adults. Cochrane Database Syst Rev 2003;(3):CD Choi YS, Billings JA. Opioid antagonists: a review of their role in palliative care, focusing on use in opioid-related constipation. J Pain Symptom Manage 2002;24: Clayton J, Fardell B, Hutton-Potts J, Webb D, Chye R. Parenteral antibiotics in a palliative care unit: prospective analysis of current practice. Palliat Med 2003;17: Cranston JM, Crockett AJ, Moss JR, Alpers JH. Domiciliary oxygen for chronic obstructive pulmonary disease. Cochrane Database Syst Rev 2005;(4):CD Critchley P, Plach N, Grantham M ym. Efficacy of haloperidol in the treatment of nausea and vomiting in the palliative patient: a systematic review. J Pain Symptom Manage 2001;22: De Conno F, Martini C, Zecca E ym. Megestrol acetate for anorexia in patients with far-advanced cancer: a double-blind controlled clinical trial. Eur J Cancer 1998;34: Eisenberg E, McNicol E, Carr DB. Opioids for neuropathic pain. Cochrane Database Syst Rev 2006;(3):CD Feliu J, Gonzales-Baron M, Berrocal A ym. Usefulness of megestrol acetate in cancer cachexia and anorexia. A placebo-controlled study. An J Clin Oncol 1992;15: Feuer DJ, Broadley KE. Corticosteroids for the resolution of malignant bowel obstruction in advanced gynaecological and gastrointestinal cancer. Cochrane Database Syst Rev 2001;(2):CD Friedgood CE, Ripstein CB. Chlorpromazine (thorazine) in the treatment of intractable hiccups. J Am Med Assoc 1955;157: Furlan AD, Sandoval JA, Mais-Gagnon A, Tunks E. Opioids for chronic noncancer pain: a meta-analysis of effectiveness and side effects. CMAJ 2006;174: Gorsky M, Epstein JB, Parry J ym. The efficacy of pilocarpine and bethanechol upon saliva production in cancer patients with hyposalivation following radiation therapy. Oral Surg Oral Med Oral Pathol Oral Radiol Endod 2004;97: Greenway B, Johnson PJ, Williams R. Control of malignant ascites with spironolactone. Br J Surg 1982;69: Grond S, Zech D, Schug SA, Lynch J, Lehmann KA. Validation of World Heath Organization guidelines for cancer pain relief during last days and hours of life. J Pain Symptom Manage 1991;6: Guelaud C, Similowski T, Bizec JL, Cabane J, Whitelaw WA, Derenne JP. Baclofen therapy for chronic hiccup. Eur Respir J 1995;8: Hardy J, Daly S, McQuade B ym. A double-blind, randomised, parallel group, multinational, multicentre study comparing single dose ondansetron 24 mg p.o. with plasebo and metoklopramide 10 mg tds p.o. in the treatment of opioid-induced nausea and emesis in cancer patients. Support Care Cancer 2002;10: Hartsell WF, Scott CB, Bruner DW ym. Randomized trial of short- versus long-course radiotherapy for palliation of painful bone metastases. J Natl Cancer Inst 2005:97:

90 129. Heiskanen T, Kalso E. Controlled-release oxycodone and morphine in cancer related pain. Pain 1997;73: Hernandez JL, Pajaron M, Garcia-Regata O ym. Gabapentin for intractable hiccup. Am J Med 2004;117: Jadad AR, Browman GP. The WHO analgesic ladder for cancer pain management: Stepping up the quality of it evaluation. JAMA 1995;274: Jennings AL, Davies AN, Higgins JP, Broadley K. Opioids for the palliation of breathlessness in terminal illness. Cochrane Database Syst Rev 2001;(4):CD Jeremic B, Shibamoto Y, Igrutinovic I. Single 4 Gy re-irradiation for painful bone metastasis following single fraction radiotherapy. Radiother Oncol 1999;52: Kalso E, Edwards JE, Moore RA, McQuay HJ. Opioids in chronic non-cancer pain: systematic review of efficacy and safety. Pain 2004;112: Khan ZH, Simpson EJ, Cole AT ym. Oesophageal cancer and cachexia: the effect of short-term treatment with thalidomide on weight loss and lean body mass. Aliment Pharmacol Ther 2003;17: Khoo D, Hall E, Motson R, Riley J, Denman K, Waxman J. Palliation of malignant intestinal obstruction using octreotide. Eur J Cancer 1994;30A: Lester JF, Macbeth FR, Toy E, Coles B. Palliative radiotherapy regimens for nonsmall cell lung cancer. Cochrane Database Syst Rev 2006;(4):CD Lindholm E, Daneryd P, Korner U, Hyltander A, Fouladiun M, Lundholm K. Effects of recombinant erythropoietin in palliative treatment of unselected cancer patients. Clin Cancer Res 2004;10: Lipps DC, Jabbari B, Mitchell MH, Daigh JD Jr. Nifedipine for intractable hiccups. Neurology 1990;40: Lundstrom S, Zachrisson U, Furst CJ. When nothing helps: propofol as sedative and antiemetic in palliative cancer care. J Pain Symptom Manage 2005;30: Madanagopolan N. Metoclopramide in hiccup. Curr Med Res Opin 1975;3: Marinangeli F, Ciccozzi A, Leonardis M ym. Use of strong opioids in advanced cancer pain: a randomized trial. J Pain Symptom Manage 2004;27: McNicol E, Strassels SA, Goudas L, Lau J, Carr DB. NSAIDS or parasetamol, alone or in combined with opioids, for cancer pain. Cochrane Database Syst Rev 2005;(2):CD McQuay HJ, Collins SL, Carroll D, Moore RA. Radiotherapy for the palliation of painful bone metastases. Cochrane Database Syst Rev 2006;(2):CD Mercadante S, Fulfaro F, Casuccio A. A randomised controlled study on the use of anti-inflammatory drugs in patients with cancer pain on morphine therapy: effects on doseescalation and a pharmacoeconomic analysis. Eur J Cancer 2002;38: Mercadante S, Ripamonti C, Casuccio A, Zecca E, Groff L. Comparison of octreotide and hyoscine butylbromide in controlling gastrointestinal symptoms due to malignant inoperable bowel obstruction. Support Care Cancer 2000;8: Mercadante S, Villari P, Fulfaro F. Rifampicin in opioid-induced itching. Support Care Cancer 2001;9: Mercadante S. Pain treatment and outcomes for patients with advanced cancer who receive follow-up care at home. Cancer 1999;85: Miles CL, Fellowes D, Goodman ML, Wilkinson S. Laxatives for the management of constipation in palliative care patients. Cochrane Database Syst Rev 2006;(4):CD Moore A, Collins S, Carroll D, McQuay H. Paracetamol with and without codeine in acute pain: a quantitative systematic review. Pain 1997;70:

91 151. Morita T, Chinone Y, Ikenaga M ym. Efficacy and safety of palliative sedation therapy: a multicenter, prospective, observational study conducted on specialized palliative care units in Japan. J Pain Sympt Manage 2005;30: Morita T, Tagikawa C, Onishi H ym. Opioid rotation from morphine to fentanyl in delirious cancer patients: an open-label trial. J Pain Symptom Manage 2005;30: Morrison RS, Siu AL. Survival in end-stage dementia following acute illness. JAMA 2000;284: Munch TN, Zhang T, Willey J, Palmer JL, Bruera E. The association between anemia and fatigue in patients with advanced cancer receiving palliative care. J Palliat Med 2005;8: Mystakidou K, Befon S, Liossi C, Vlachos L. Comparison of the efficacy and safety of tropisetron, metoclopramide, and chlorpromazine in the treatment of emesis associated with far advanced cancer. Cancer 1998;83: Mystakidou K, Tsilika E, Kalaidopoulou O, Chondros K, Georgaki S, Papadimitriou L. Comparison of octreotide administration vs conservative treatment in the management of inoperable bowel obstruction in patients with far advanced cancer: a randomized, doubleblind, controlled clinical trial. Anticancer Res 2002;22: Nicholson AB. Methadone for cancer pain. Cochrane Database Database Syst Rev 2004;(2):CD Oh DY, Kim JH, Kim DW ym. Antibiotic use during the last days of life in cancer patients. Eur J Cancer Care (Engl) 2005;15: Petroianu G, Hein G, Petroianu A, Bergler W, Rufer R. Idiopathic chronic hiccup: combination therapy with cisapride, omeprazole, and baclofen. Clin Ther 1997;19: Price TJ, Patterson WK, Olver IN. Rifampicin as treatment for pruritus in malignant cholestasis. Support Care Cancer 1998;6: Quigley C. Opioid switching to improve pain relief and drug tolerability. Cochrane Database Syst Rev 2004;(3):CD Quilty PM, Kirk D, Bolger JJ ym. A comparison of the palliative effects of strontium- 89 and external beam radiotherapy in metastatic prostate cancer. Radiother Oncol 1994;31: Ramirez FC, Graham DY. Treatment of intractable hiccup with baclofen: results of a double-blind randomized, controlled, cross-over study. Am J Gastroenterol 1992;87: Ripamonti C, Mercadante S, Groff L, Zecca E, De Conno F, Casuccio A. Role of octreotide, scopolamine butylbromide, and hydration in symptom control of patients with inoperable bowel obstruction and nasogastric tubes: a prospective randomized trial. J Pain Symptom Manage 2000;19: Roos DE, Turner SL, O'Brien PC ym. Randomized trial of 8 Gy in 1 versus 20 Gy in 5 fractions of radiotherapy for neuropathic pain due to bone metastases (Trans-Tasman Radiation Oncology Group, TROG 96.05). Radiother Oncol 2005:75: Schworer H, Hartmann H, Ramadori G. Relief of cholestatic pruritus by a novel class of drugs: 5-hydroxytryptamine type 3 (5-HT3) reseptor antagonists: effectiveness of ondansetron. Pain 1995;61: Serafini AN. Samarium Sm-153 lexidronam for the palliation of bone pain associated with metastases. Cancer 2000;88(Suppl 12): Smith TJ, Staats PS, Deer T ym. Randomised clinical trial of an implantable drug delivery system compared with comprehensive medical management for refractory cancer pain: impact on pain, drug-related toxicity, and survival. J Clin Oncol 2002;20:

92 169. Steenland E, Leer JW, van Houwelingen H ym. The effect of the single fraction compared to multiple fractions on painful bone metastases: a global analysis of the Dutch Bone Metastasis Study. Radiother Oncol 1999:52: Stockler M, Vardy J, Pillai A, Warr D. Acetaminophen (paracetamol) improves pain and well-being in people with advanced cancer already receiving a strong opioid regimen: a randomized, double-blind, placebo-controlled cross-over trial. J Clin Oncol 2004;22: van der Linden YM, Lok JJ, Steenland E ym. Single fraction radiotherapy is efficacious: a further analysis of the Dutch Bone Metastasis Study controlling for the influence of retreatment. Int J Radiat Oncol Biol Phys 2004;59: Ventafridda V, Ripamonti C, Caraceni A, Spoldi E, Messina L, De Conno F. The management of inoperable gastrointestinal obstruction in terminal cancer patients. Tumori 1990;76: White PH, Kuhlenschmidt HL, Vancura B, Navari RM. Antimicrobial use in patients with advanced cancer receiving hospice care. J Pain Symptom Manage 2003;25: Wiffen PJ, Edwards JE, Barden J, McQuay HJ. Oral morphine for cancer pain. Cochrane Database Database Syst Rev 2003;(4):CD Wilson J, Plourde JY, Marshall D ym. Long-term safety and clinical effectiveness of controlled-release metoclopramide in cancer-associated dyspepsia syndrome: a multicentre evaluation. J Palliat Care 2002;18: Wolfhagen FH, Sternieri E, Hop WC, Vitale G, Bertolotti M, Van Buuren HR. Oral naltrexone treatment for cholestatic pruritus: a double-blind, placebo-controlled study. Gastroenterology 1997;113: Yuan CS, Israel RJ. Methylnaltrexone, a novel peripheral opioid receptor antagonist for the treatment of opioid side effects. Expert Opin Investig Drugs 2006;15: Yuen KK, Shelley M, Sze WM, Wilt T, Mason MD. Bisphosphonates for advanced prostate cancer. Cochrane Database Syst Rev 2006;(4):CD Zech DF, Grond S, Lynch J, Hertel D, Lehmann KA. Validation of World Health Organization Guidelines for cancer pain relief: a 10-year prospective study. Pain 1995;63: Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Anestesiologiyhdistyksen asettama työryhmä. Käypä hoito -suositus Äkillisen hengitysvajauksen hoito Szilagyi A, Shrier I. Systematic review: the use of somatostatin or octreotide in refractory diarrhoea. Aliment Pharmacol Ther 2001;15: Vadell C, Segui MA, Gimenez-Arnau JM ym. Anticachectic efficacy of megestrol acetate at different doses and versus placebo in patients with neoplastic cachexia. Am J Clin Oncol 1998;21: Artikkelin tunnus: hoi50063 ( ) 2008 Suomalainen Lääkäriseura Duodecim 30

93 Yksikön oma saattohoitoon liittyvä ohjeistus Älä pelkää, sinulla on lämpimät kädet. Lämpimiin käsiin ota kylmenevät sormet. Ei sinun tarvitse muuta tehdä, ole ihmiselle ihminen loppuun asti. Ei kuolema sinua vie. Älä pelkää. Ole kuoleman vieressä lämpimin käsin. Älä yksin jätä. Ei kuolema sinua vie. Sinulla on lämpimät kädet. kaija sailo