Lasten terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen biopankkitutkimuksella

Transkriptio

1 Lasten terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen biopankkitutkimuksella Helena Kääriäinen Lapset ja biopankki/helena Kääriäinen 1

2 Pitääkö tutkimuksen ylipäätään edistää jotakin? Uskon että humanististen alojen, teologian tai filosofian tutkimus (usein) edistää hyvinvointiamme tavalla, jota on vaikea tai mahdoton mitata. Luonnontieteellinen tutkimus tuottaa (usein) tietoa, jota voidaan soveltaa käytäntöön ja joka siten jollain tavoin edistää elämäämme. Lääketieteellinen tutkimus tai biopankkitutkimus (usein) tuottavat tietoa, joka ainakin pitkällä tähtäimellä on muutettavissa terveyshyödyksi, mutta joskus ne tuottavat puhtaasti perustutkimuksellista tietoa. Tutkimuksen tulevia hyötyjä (tai haittoja) on vaikea ennustaa Lapset ja biopankki/helena Kääriäinen 2

3 Miten biopankkitutkimus edistää terveyttä ja hyvinvointia? Ylipäätään, lääketieteellisen tutkimuksen on tarkoitus tuottaa terveyshyötyjä. Biopankkitutkimus on eräs lääketieteellisen tutkimuksen muoto. Biopankkitutkimus ei ole kokeellista tutkimusta (kuten esim. kliiniset lääketutkimukset), josta syystä on epätodennäköistä, että se sellaisenaan tuottaisi lyhyellä aikavälillä uusia hoitomuotoja. Se voi kuitenkin edistää sairauksien hoitoa mm. auttamalla diagnoosien tarkentamisessa. Pitkällä tähtäimellä se tuottaa terveyttä mm. selvittämällä tautien syitä, geenien ja ympäristön yhteisvaikutuksia jne Lapset ja biopankki/helena Kääriäinen 3

4 Lapset ja biopankkitutkimus Esim. THL:n vanhoissa väestöaineistoissa on vain poikkeuksellisesti lapsia, eikä THL Biopankki suunnittele koota (lähivuosina) lapsiaineistoja. Lapsiaineistojen kokoaminen ja lasten tutkiminen olisi kuitenkin tärkeää, jotta Lasten terveydestä ja sairauksista saataisiin uutta tietoa Aikuisiän terveyden ja sairauden määräytymistä jo lapsena ymmärrettäisiin paremmin Pitkällä tähtäimellä lasten ja aikuisten terveys ja hyvinvointi voisi lisääntyä Lapset ja biopankki/helena Kääriäinen 4

5 Pohjois-Suomen kohortti Syntymäkohortti, johon otettiin mukaan Oulun ja Lapin lääneissä asuvia, raskaana olevia naisia, joiden synnytysten laskettu aika oli vuodelle Tutkimukseen tuli mukaan noin äitiä ja heidän lapsensa. Tarkoitus on seurata ko. henkilöitä koko heidän elämänkaarensa ajan vuoden välein Lapset ja biopankki/helena Kääriäinen 5

6 Pohjois-Suomen kohortti Kohortti 1966-tutkimusaineisto koostui aluksi laajoista kyselytutkimus- ja mittaustuloksista luvun lopulla tehdyssä tutkimuksessa, jolloin tutkittavat olivat 31- vuotiaita, mukaan tuli biologisten näytteiden kerääminen. Ne ovat laajentaneet tutkimusta genetiikan puolelle. Tavoitteena on edistää väestön terveyttä ja hyvinvointia. Tutkimuksen vastuullinen toteuttaja on Oulun yliopiston terveystieteiden laitos Lapset ja biopankki/helena Kääriäinen 6

7 Alspac-tutkimus The Avon Longitudinal Study of Parents and Children (ALSPAC) was launched in 1991 to help understand the genetic and environmental factors involved in the development of particular diseases. Researchers have been following children born in the early 1990s in the former county of Avon, England, and their parents. The long-term, large scale population study will monitor the health and lifestyle of the children, and that of their offspring, until they reach 70 years old Lapset ja biopankki/helena Kääriäinen 7

8 Esityksen nimi / Tekijä 8

9 Esityksen nimi / Tekijä 9

10 Alspac study: Consent Now that you are adults you can help Children of the 90s to build a better future through contributing to ground-breaking research on the causes of the world s most important health and social problems. There are two ways in which you can take part Esityksen nimi / Tekijä 10

11 1. We want you to sign up to take part in the FUTURE of Children of the 90s To do this we re asking for your permission to keep your contact details on our file so that in future we can ask you whether you d like to fill in a questionnaire or come to our focus research clinic to give us information about you. 2. You can give us permission to get information about you from your official records (including your health and education records) With your permission Children of the 90s would like to follow your health and life events by linking to your official records; such as those held by the NHS, the education system and the benefits and earnings department. For some of you this will also include information about criminal convictions and cautions. We call this way of collecting information data linkage Esityksen nimi / Tekijä 11

12 Alspac -näytteet Maternal blood & urine Paternal blood & saliva Umbilical cord blood & slices Placentas Children s teeth, hair and nail clippings Children s blood, saliva & urine Yli miljoona näytettä! Esityksen nimi / Tekijä 12

13 Alspac-julkaisut Esityksen nimi / Tekijä 13

14 Esityksen nimi / Tekijä 14

15 The committee concerns itself particularly with such matters as: Consent. This was a concern for much of ALSPAC s existence, but with the maturity of the cohort is now of less concern. Ensuring that the cohort is as representative and broadly based as possible. Protecting the participants from research that might be too intrusive or burdensome. Disclosure or non-disclosure of research findings to participants Esityksen nimi / Tekijä 15

16 Vastasyntyneiden veritäplät: potentiaalinen biopankki? Suomessa on tarkoitus aloittaa valtakunnallinen vastasyntyneiden seulonta, jolloin otetaan verinäytteitä veritäplämenetelmällä Tässä yhteydessä voisi samalla vaivalla koota biopankin, jossa olisi kaikkien vastasyntyneiden verinäytteet Lapset ja biopankki/helena Kääriäinen 16

17 Samalla vaivalla? Neuvoloiden pitäisi informoida äitejä hyvissä ajoin, sillä vastasyntyneisyyskausi ei ole hyvä hetki pyytää tietoon perustuvaa suostumusta, kun äidit ovat väsyneitä ja isillä on pää pyörällä. Vastasyntyneisyyskausi voisi myös aiheuttaa vääristymää: sairaat, tehohoitoiset, huonot pisteet saaneet voisivat olla eri tavoin edustettuna kohortissa kuin aivan terveet? Suostumukset pitäisi säilyttää jossain. Näytelogistiikka ja säilytys pitäisi ratkaista. Pitäisi löytää keino tavoittaa nuoret/nuoret aikuiset suostumuksen saamiseksi aikanaan Esityksen nimi / Tekijä 17

18 Eli kannattaisiko tämä? Kokoelma olisi valtavan arvokas! Se voisi tuottaa runsaasti tutkimustietoa ( Alspac-tutkimus on tuottanut jo yli 1000 julkaisua) Kannattaisiko koota jatkuvasti vai ainoastaan esimerkiksi yhden vuoden mittainen kohortti? Mutta: olisiko prosessi liian mittava ja kallis, eettisesti ja juridisesti liian monimutkainen, tutkimuksen hyöty liian etäinen? Lapset ja biopankki/helena Kääriäinen 18