Suopeuden ainekset. Dos. Ilpo Helén Biomedicine in Society (BitS) Department of Social Reseach

Transkriptio

1 Biomedicine in Society (BitS) Department of Social Reseach Suopeuden ainekset

2 Suomalaiset ovat suopeita biopankeille Pohjoismainen erityispiirre Mitä suopeus sisältää? Moninaiset yleisöt Laaja yleisö, potilaat ja heidän läheisensä, terveyspalvelujen käyttäjät, terveydenhoidon ammattilaiset, Biopankit mielletään lääketieteellistä tutkimusta laajemmassa terveydenhoidon ja yhteiskunnan asiayhteydessä Usko Lääketieteellinen tutkimus edistää inhimillistä hyvää Luottamus Julkiset instituutiot: yliopistotutkijat, tutkimuslaitokset, rekisterien ylläpitäjät, terveydenhuolto, sosiaalivaltio Odotetaan, että JI:t pitävät henkilötiedot suojattuina ja asianmukaisessa jakelussa Odotetaan, että JI:t palvelevat ja tuottavat yhteistä hyvää

3 Suomalaiset ovat suopeita biopankeille (2) Hyöty Vastinetta luovutukselle Lisää tietoa, parempia hoitoja, lisää terveyttä Jatkumo omista tai läheisten sairauksista kansanterveyteen Osallisuus Kuulun heihin, joita biolääketieteen edistys hyödyttää Lääketieteellinen tutkimus palvelee yhteistä hyvää Arveluttavaa Epäilyttävät biopankkikumppanit Ulkomaiset tahot Kaupalliset tahot Ambivalenssi

4 Biopankkinäytteiden ja -informaation management yhteiskunnalliset ulottuvuudet Suojaaminen Harmonisointi Läpinäkyvyys Osallisuus Valinta ja kontrolli Lähde: PrivateGen (2013) Beyond Genetic Privacy

5 Kirjallisuutta Gaskell G & Gottweis H (2011) Biobanks need publicity. Nature 471, Gaskell G, Gottweis H, Starkbaum J, Greber H, Broerse J, Gottweis U, Hobbs A, Helén I, Pashou M, Snell K & Soulier A (2013) Publics and biobanks: Pan-European diversity and the challenge of responsible innovation. European Journal of Human Genetics 21(1), Helén I & Snell K (2012) Private life in bits and pieces: Digital and molecular personhood in the information age. In Carucci, M (ed.) Revealing Privacy. Peter Lang, Frankfurt, pp Høyer K (2009) Donors perceptions of consent to and feedback from biobank research: Time to acknowledge diversity? Public Health Genomics 13, Lauß G, Snell K, Bialobrzeski A, Weigel J & Helén I (2011) Embracing complexity and uncertainty: An analysis of three orders of ELSA research on biobanks. Genomics, Society and Policy 7(1), PrivateGen (2013) Beyond genetic privacy: Past, present and future of bioinformation control regimes. Snell K & Tupasela A (2012) Mitä mieltä suomalaiset ovat biopankeista? Duodecim 128(16): Snell K, Starkbaum J, Lauß G, Vermeer A & Helén I (2012) From protection of privacy to control of data streams: A focus group study on biobanks in the information society. Public Health Genomics 15(5), Tarkkala H (2012) Se pitää toivoa yllä. Potilaat ja heidän näytteillään tehtävä lääketieteellinen tutkimus vastavuoroisuuden näkökulmasta. Sosiologian pro gradu tutkielma, Helsingin yliopisto. Tupasela, A, Sihvo S, Snell, K, Jallinoja, P, Aro, AR & Hemminki, E (2010) Attitudes towards the biomedical use of tissue sample collections, consent and biobanks among Finns. Scandinavian Journal of Public Health 38(1), Tupasela A & Snell K (2013) National interests and international collaboration: Tensions and ambiguity among Finns towards usages of tissue samples. New Genetics and Society 31(4),