Itä-Suomen Biopankki

Transkriptio

1 KANSAKUNNAN TERVEYSTIETO HYÖTYKÄYTÖSSÄ Arto Mannermaa Itä-Suomen Biopankki Tutkimuspäällikkö Itä-suomen yliopisto KYS

2 Biopankkiin kerätään näytteitä ja tietoa erilaisia tulevaisuuden tutkimustarpeita varten.

3 Biopankin hyödyt Näytekokoelmien mahdollisimman kattava käyttö lääketieteelliseen tutkimukseen on monella tavalla hyvä asia. Kansalaisia ei tarvitse kutsua uudelleen osallistumaan tutkimuksiin, eikä heistä tarvitse kerätä uusia näytteitä. Suurin kustannuksin kootut näytekokoelmat saadaan tehokkaampaan tutkimuskäyttöön ja niiden avulla voidaan kehittää parempia hoitoja ja lääkkeitä

4 Kaikilla suomalaisilla on oikeus osallistua biopankkitutkimukseen antamalla näytteensä biopankkiin.

5 Suomessa Valvira ohjaa ja valvoo biopankkitoimintaa.

6

7 Itä-Suomen Biopankki Biopankkisuostumus Itä-Suomen Biopankin ovat perustaneet Pohjois-Savon, Etelä-Savon ja Itä- Savon sairaanhoitopiirien kuntayhtymät, Pohjois-Karjalan sairaanhoito- ja sosiaalipalvelujen kuntayhtymä ja Itä-Suomen yliopisto Tutkimusalue kattaa perustajajäsentensä sekä niiden sidosryhmien terveyden- ja sairaanhoidon erikoisalat. verenkierto-, aineenvaihdunta, tuki- ja liikuntaelimistön-, neurologistenja syöpäsairauksien sekä mielenterveyden tutkimusta. Tehtävänä on edistää terveystieteellistä, biolääketieteellistä, kliinistä, henkilökohtaisen lääketieteen ja niitä niveltävää tutkimusta sekä tautien ennaltaehkäisyn, diagnostiikan ja hoidon ja vaikuttavuuden kehitystä. Itä-Suomen Biopankki rekisteröitiin Valviran valtakunnalliseen biopankkirekisteriin Toimitilat KYSissä

8 Biopankkinäytteiden kerääminen Näyte kerätään normaalien hoitojen sekä taudinmääritysten yhteydessä, kuten esimerkiksi verinäytteen ottaminen, leikkaukset tai koepalojen otot Potilaan etu aina ensisijalla

9 Näytesäilytys Itä-Suomen Biopankissa Laadukas ja keskitetty näytesäilytys Näytehallintajärjestelmä

10 Tietojen siirtäminen biopankkiin Terveydenhuollon toimintayksikön tietojärjestelmät Laboratoriotiedot Potilastiedot Kuvantaminen koodaus Biopankki Koodirekisteri yhdenmukaistaminen Näyte ja tietorekisteri

11 Sairaalabiopankki NÄYTTEET & TIETO Keräys HOIDOT Siirto DATAN SÄILYTYS & ORGINISOINTI POTILAAT Potilas rajapinta BIOPANKKI Datan louhinta Henkilökohtainen hoitosuunnitelma HENKILÖKOHTAINEN LÄÄKETIEDE Henkilökohtainen ennaltaehkäisevä hoito Tiedon siirto Tutkimus Kehitys TUTKIMUS Muokattu Kaye, Norsk Epidemiologi 2012;21

12 Biopankkitutkimus Tarkoituksena on terveyden edistäminen, tautimekanismien ymmärtäminen ja terveyden ja sairaudenhoidossa käytettävien tuotteiden tai hoitokäytäntöjen kehittäminen

13 Näytteeseen liitetty tieto kasvaa korkoa Tutkimuksen päätyttyä näytekohtaiset tutkimustulokset palautetaan biopankkiin

14 Biopankin näytteet ja tiedot Biopankin arvo = näyte + liitetty tieto Näytteet ja tieto on muutettu niin että luovuttajan henkilöllisyyttä ei voi selvittää

15 What kind of Big Data is currently available? > patients 4 million diagnoses/events > 70 million lab results

16 Yksityisyydensuoja Näytteet ja tiedot säilytetään ja luovutetaan tutkimukseen koodattuina, jolloin yksittäinen henkilö ei ole tunnistettavissa ilman lisätietoja Näytteitä ja tietoja käsitellään salassa pidettävän tiedon tietoturvavaatimusten mukaisesti Näytteitä ja tietoja ei voi käyttää rikostutkinnassa, eikä työsuhdetta tai vakuutussopimusta arvioitaessa

17 Biopankkitutkimus on tarkoin lailla säädeltyä

18 Lung carcinoid study

19

20 Miten Biopankin materiaalia saa?

21 Miten Biopankin materiaalia saa?

22 Topol: The patient will see you now

23 ISBP -yhteystiedot Itä-Suomen Biopankki vastaa mielellään kaikkiin sen toimintaa ja tutkimusta koskeviin kysymyksiin. Lisätietoja Itä-Suomen Biopankin toiminnasta saa myös biopankin verkkosivuilta sähköpostilla tai puhelimitse (vaihde) Osoite: Itä-Suomen Biopankki PL KYS