PALVELUPOLKUKARTOITUS Kehitysvammaisen henkilön terveydenhuollon palvelupolut. Anne Aholainen, Projektipäällikkö, TEPA-projekti

Transkriptio

1 PALVELUPOLKUKARTOITUS Kehitysvammaisen henkilön terveydenhuollon palvelupolut Anne Aholainen, Projektipäällikkö, TEPA-projekti

2 Tiivistelmä Tämän kartoituksen tavoitteena on tehdä näkyväksi kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuollon palveluja ja palvelupolkuja kahdella sosiaali- ja terveydenhuollon palvelualueella: Mikkelin seudulla sekä Ylä-Savon Soten alueella. Kartoituksessa vastataan seuraaviin kysymyksiin: - Millaisina terveydenhuollon palvelupolkujen hyvät käytännöt ja onnistumiset sekä toisaalta kehittämiskohdat näyttäytyvät kahdella sote-alueella Savossa? - Millaisessa tilanteessa ollaan kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuollon palvelujen suhteen, kun niitä arvioidaan kansainvälistä ja kansallisia tavoitteita ja kehittämistyötä vasten. Kartoitus on ajankohtainen tilanteessa, jossa sosiaali- ja terveydenhuollon rakenteet ovat murroksessa. Myös kehitysvammaisten terveydenhuollon palvelut tarvitsevat uudenlaiset rakenteet, jotka mahdollistavat kansainväliset ja valtakunnalliset sopimukset ja linjaukset. Terveydenhuollon palveluissa suunta on kohti yleislääkäripainotteisia palveluja kehitysvammaisten ihmisten omissa lähiyhteisöissä. Tämä vaatii terveydenhuoltoon osaamista niin kehitysvammaisten ihmisten kohtaamisesta kuin tietoa kehitysvammoista. Samalla kehitysvamma-alan erityisasiantuntemusta tulisi saada sosiaali- ja terveyspalvelujen tueksi. Aineisto koostuu kahdeksasta kehitysvammaisen henkilön asiakaspolusta. Lisäksi on haastateltu 5 kehitysvammaista henkilöä, 7 läheistä, sekä 13 lähityöntekijää. Kahdessa ryhmähaastattelussa muisteltiin kohtaamisia mielenterveyspalveluissa. Materiaalia on analysoitu neljästä näkökulmasta: kotona selviämisen, hoitoon ja tutkimuksiin pääsyn, päivystys- ja kriisitilanteiden sekä kotiutumisen. Kehitysvammaisen henkilön terveydenhuollon palvelupolku on onnistunut silloin, kun on valmiutta räätälöidä terveydenhuollon palvelua hänen tarpeisiinsa ja valmiuksiinsa sopivaksi. Kehitysvammaista henkilöä potilaana on kuunneltu, tutkittu ja hoidettu hänen oma toimintakykynsä huomioiden. Saattajat tai omaiset ovat olleet tukena ja heidän tietojaan omasta läheisestä on uskottu, kuunneltu ja käytetty hyväksi. Tällöin asiakas on saanut huonosti kommunikoivanakin arvokkaan kohtelun ja tarpeenmukaiset tutkimukset. Kehitysvammainen henkilö on saanut yhdenvertaisen mahdollisuuden terveyden tavoitteluun muiden palveluja käyttävien kuntalaisten rinnalla. Kehitysvammaiset henkilöiden ongelmat terveydenhuollossa ovat samanlaisia kuin muidenkin väestöryhmien. Mikäli heillä on kommunikoinnin ja liikkumisen vaikeutta palvelupolulle pääseminen on erityisen vaikeaa. Rakenteiden ja rahoituskanavien hajanaisuus sekä niukat resurssit näkyvät kehitysvammaisen henkilön palveluissa sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten yhteistyön puutteena sekä vetäytymisenä asiakkaan arjesta. Henkilöllä voi olla useita palveluja, mutta palvelukokonaisuus ei välttämättä ole kenenkään käsissä erityisesti silloin kun sosiaaliset ja terveydelliset ongelmat kasaantuvat. Kehitysvammaisen henkilön lähiverkoston luottamuksen puute terveydenhuollon palvelujen riittävyyteen ja yhdenvertaisuuteen lisää palvelujen pirstaloitumista. Palvelupolkuja edistäviä käytäntöjä löytyy eri kohdista palvelupolkuja: esimerkiksi palvelukotien terveyden seurannan käytännöistä, kehitysvammaisen henkilön palvelukokonaisuuden koordinaattoreista, säännöllisistä kontrolleista (lääkitys, laboratoriokokeet tms), tai kotiin annettavista terveyspalveluista. Näistä sattuman varaisista hyvistä käytönnöistä tulisi rakentaa toimiva terveydenhuollon palvelupolku kehitysvammaiselle henkilölle.

3 Sisällysluettelo 1. KEHITYSVAMMAISEN IHMISEN TERVEYDENHUOLLON PALVELUPOLKUJEN KEHITTÄMISEN LÄHTÖKOHDAT TEPA-projekti Sosiaali- ja terveydenhuollon rakenneuudistus toimintaympäristönä KEHITYSVAMMAISTEN TERVEYDENHUOLLON KEHITTÄMISTARPEET JA LINJAUKSET Terveydenhuollon kehittämistarpeet kehitysvamma-alalla Terveydenhuollon palvelujen kehittämisen linjauksia KEHITYSVAMMAISTEN HENKILÖIDEN TERVEYDENHUOLLON PALVELUT MIKKELIN SEUTUSOTESSA JA YLÄ-SAVON SOTESSA Mikkelin Seutusote ja kehitysvammaisten palvelujen kehittäminen Ylä-Savon Sote ja kehitysvammaisten palvelujen kehittäminen PALVELUPOLUILLA Kehitysvammaisten ihmisten mielipiteitä palvelupoluista Terveydenhuollon palvelupoluilla Terveysongelmat näkyviin kodeissa Lähiverkoston rooli palvelupolulla Lapsuuden palveluista aikuisten maailmaan terveystiedot muuttoprosessissa Toimintakyvyn seuraaminen ja muutosten kirjaaminen Terveysosaaminen ja reagointi terveysongelmiin Lähipalveluissa tutut ihmiset ja kuviot Säännölliset kontrollikerrat kokonaisuuden arvioinnin paikkoina Hoidon koordinaattorit Perusterveydenhuollon palvelujen toimivuus Polun käynnistymisen vaikeudet Palvelupolun sirpaleisuus Kriisi- ja päivystystilanteet Erikoissairaanhoito Asenteet kehitysvammaisten ihmisten kohtaamisessa... 44

4 4.3. Mielenterveyspolulla Odotuksia ja tarpeita onnistumiseen JOHTOPÄÄTÖKSIÄ Sosiaali- ja terveydenhuollon rakenteiden vaikutus kehitysvammaisen henkilön terveydenhuollon palvelupolkuun Toimenpiteitä terveydenhuollon palvelupolun sujuvoittamiseksi Valtakunnallisten kehittämislinjausten ja käytännön kohtaaminen Lopuksi KARTOITUKSEN TOTEUTTAMISESTA LÄHTEET LIITTEET... 67

5 1. KEHITYSVAMMAISEN IHMISEN TERVEYDENHUOLLON PALVELUPOLKUJEN KEHITTÄMISEN LÄHTÖKOHDAT Tämän kartoituksen tavoitteena on tehdä näkyväksi kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuollon palveluja ja palvelupolkuja kahdella sosiaali- ja terveydenhuollon palvelualueella: Mikkelin Seutusoten ja Ylä-Savon Soten alueella. Kartoituksen tarkoituksena on kerätä yhteen teemoja alan tutkimus- ja kehittämistyöstä sekä tuottaa ajatuksia paikalliseen kehittämistyöhön. Palvelukartoitukselle on asetettu seuraavat tutkimuskysymykset: - Millaisina terveydenhuollon palvelupolkujen hyvät käytännöt ja onnistumiset sekä toisaalta kehittämiskohdat näyttäytyvät kahdella sote-alueella Savossa? - Millaisessa tilanteessa ollaan kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuollon palvelujen suhteen, kun niitä arvioidaan kansainvälistä ja kansallisia tavoitteita ja kehittämistyötä vasten. Tässä luvussa kuvataan Kehitysvammaisen henkilön terveydenhuollon palvelupolut (TEPA) projektia sekä sosiaali- ja terveyshuollon palvelurakenneuudistusta kehitysvamma-alan kehittämisen ympäristönä. Toisessa luvussa käydään läpi kehitysvamma-alan kehittämisteemoja ja tutkimusta liittyen kehitysvammaisten terveyspalvelujen kehittämiseen. Kolmannessa luvussa kuvataan kahden TEPAprojektin pilottipaikkakunnan palveluympäristöä. Neljännessä luvussa edetään kuvaamaan kehitysvammaisten henkilöiden palvelupolkuja kahdella pilottialueella, ja viidennessä vedetään johtopäätöksiä ja kehittämisen suuntaviivoja pilottialueilla. Kuudennessa luvussa kuvataan lyhyesti kartoituksen toteuttamista. Kartoituksen aineisto on kerätty syksyllä 2012 ja kattaa vuosia Kartoituksen valmistumishetkellä eletään vuotta 2014 ja Tepa-projekti on päässyt hyvään alkuun. Palvelurakenneuudistuksessa ollaan hieman lähempänä ratkaisua. Pilottipaikkakunnilla ollaan tultu tietoiseksi kehitysvammaisten terveydenhuollon ongelmakohdista ja keskustelua on käyty erityisesti alueiden avainhenkilöiden kanssa. Asioita on kehitetty suotuisaan suuntaan. Perusongelmat, joita tässä raportissa esitellään, ovat kuitenkin vielä ratkaisematta kehitysvammaisten henkilöiden palvelupolulla TEPA-projekti Kehitysvammaisen henkilön terveydenhuollon palvelupolut (TEPA) on Savon Vammaisasuntosäätiön hallinnoima projekti. Projekti saa rahoituksen Raha-automaattiyhdistykseltä. Sen toiminta on alkanut vuoden 2012 aikana ja päättyy 2016 mennessä. Sen tavoitteena on kehittää ja edistää kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuollon palvelujen saatavuutta ja saamista. Visiona vuoteen 2016 mennessä on toimivat ja selkeät palvelupolut kehitysvammaisille henkilöille projektin pilottialueilla. TEPA-projektissa edetään kohti visiota kolmen toiminnallisen tavoitteen myötä. 1

6 Konkreettisin, asiakkaan palvelupolkuihin pureutuva tavoite, on konsultoivan terveydenhuollon ammattilaisen työmallin kokeilu kahdella pilottipaikkakunnalla. Mikkelin Seutusoten alueella kokeillaan konsultoivan sairaanhoitajan työmallia vuosien välillä. Ylä-Savossa tiiviimpi työjakso sijoittuu vuosille Toimintamallina kokeillaan Kehitysvammaisten terveydenhuollon palvelukoordinaattorin tehtävää, jossa asiakas- ja verkostotyön myötä kehitetään uusia toiminta- ja yhteistyön paikkoja. TEPA-projektin pilotin tuloksena syntyvät kuvaukset konsultoivan sairaanhoitajan ja terveydenhuollon palvelukoordinaattorin työmalleista ja erilaisista palvelupolkuja helpottavista toimintatavoista. Onkin tärkeää ankkuroitua kehitysvammaisen asiakkaan yksilölliseen tilanteeseen, tuottaa tietoa palvelupolkujen vaikeuksista ja onnistumisista sekä haastaa palvelupolun varrella toimivia työntekijöitä ja päättäjiä rakentamaan toimiva ja sujuvia palvelupolkuja. Asiakas tai potilas tarvitsee palvelunsa rakennemuutoksen keskelläkin. Projektissa toisena tavoitteena on saada aikaan asiakaslähtöisiä, poikkihallinnollisia ja toimivia avohuollon palvelumalleja. Työskentelyn pohjaksi on kuvattu terveydenhuollon palvelupolkujen heikkoja kohtia ja hyviä käytäntöjä (tämä raportti). Ongelmakohdat tiedostaen on käynnistetty työskentelyä palveluverkon kuvaamiseksi. Tulostavoitteena ovat löytää yhteinen näky kehittämiskohteista, kehittämisestä sekä tuottaa oppaita ja ohjeistuksia palvelupoluilla kulun helpottamiseksi asiakkaille, läheisille lähityöntekijöille sekä ammattilaisille. Samalla projektissa kehitetyt toimintatavat tulevat osaksi palveluverkkoa. Kolmas tavoite on perehdyttää sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstöä kehitysvammaisten kuntalaisten kohtaamiseen. Projektissa toteutetaan perehdyttämistä tiedotustapaamisilla, perehdyttämällä kehittämistyöhön osallistuvia, sekä järjestämällä yleisempiä koulutuksia. Tavoitteen alla rakennetaan Kehitysvammaisen henkilön tukena terveydenhuollossa koulutuskokonaisuus, josta työstetään materiaalia myös terveydenhuollon perusopetukseen ja täydennyskoulutukseen oppilaitosyhteistyönä. Koulutuksen sivutuotteena syntyy konsultoivan tuen malli kehitysvammaisten ihmisten järjestötyöhön sekä lähityöntekijöiden työyhteisöille (eim. kotihoito tai ryhmäkoti). Tavoitetta lähestytään myös toiselta suunnalta: mitä kodeissa ja asumisyksiköissä voidaan tehdä terveydenhuollon tueksi. Tässä teemassa valmistuu asumisyksiköihin terveydenhuollon työtä tukeva paketti, joka suunnataan pilottialueiden kehitysvammaisten ihmisten asumista järjestäville tahoille. Asiakkaan kokemus hyvästä palvelusta ja kohdatuksi tulemisesta säilyvät samanlaisina rakenteista huolimatta, vaikka niiden toteutuminen eivät rakenteista riippumattomia olekaan. TEPA projektissa on näiden tavoitteiden lisäksi tarkoitus tuottaa tietoa asiakkaiden palvelutarpeista sosiaali- ja terveydenhuollon toimijoiden suunnittelun ja päätöksenteon pohjaksi. Aktiivinen viestintä on oleellinen osa projektissa syntyvien tulosten ja tiedon levittämisessä. TEPAn toimintaa voi seurata osoitteessa: 2

7 Pilottipaikkakuntien sosiaali- ja terveydenhuollon avainhenkilötapaamisissa on tullut esiin kunta- ja palvelurakennemuutostarpeen aiheuttamat muutospaineet sekä osittain seudullisen sosiaali- ja terveydenhuollon integraation keskeneräisyys. Kehittämistyö on haastavaa jatkuvassa muutostilassa olevien rakenteiden keskellä ja epävarmuudessa elävän henkilöstön kanssa. TEPA projektissa lähdetään tilanteen haastavuudesta huolimatta etsimään kehitysvammaisen henkilön näkökulmasta hyviä terveydenhuollon malleja ja käytäntöjä, sekä kehittämään sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten kehitysvammaosaamista ja tietoutta. Muutoksessa on myös mahdollisuus. Lisäksi asiakkaan kokemus hyvästä palvelusta ja kohdatuksi tulemisesta säilyvät samanlaisina rakenteista huolimatta, vaikka niiden toteutuminen eivät rakenteista riippumattomia olekaan Sosiaali- ja terveydenhuollon rakenneuudistus toimintaympäristönä Valtioneuvoston periaatepäätöksessä Kehitysvammaisten henkilöiden yksilöllisen asumisen ja palvelujen turvaamiseksi (STM 2013:15) yhtenä toimenpiteenä on erityispalvelujen järjestämis- ja kehittämisvastuiden selkeyttäminen sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämistä-, kehittämistä- ja valvontaa koskevan lainsäädäntötyön sisällä. Myös kehitysvamma-alalla käydään keskustelua siitä, mikä on lähipalvelua, mikä alueellista palvelua, tai millainen palvelu vaatii valtakunnallista keskittämistä. Perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon sekä sosiaalihuollon yhteistyön tiivistämiselle on painetta. Palvelujen tulisi muotoutua asiakaskeskeisesti ja palvella joustavasti asiakkaiden ja potilaiden tarpeiden mukaisia polkuja. Ongelma ei ole aina palvelupolulla kulkeminen, vaan itse polulle pääseminen niin, että kokonaisuus tulisi huomioiduksi. Tämä on samalla koko tämän hetkisen sosiaali- ja terveydenhuolto järjestelmän heikkous. Millaisiin tarpeisiin muutoksilla pyritään vastaamaan? Palvelurakenneuudistusta valmistelevan työryhmän raportti julkaistiin (loppuraportti STM 2012:30). Työryhmän työn tavoitteena oli sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakenteen uudistaminen niin, että huomioon otetaan väestön palvelutarpeet, julkisen talouden kestävyys sekä tulevaisuuden kuntarakenne. Yksi kehittämiskohde on palvelujärjestelmien heikkouksien poistaminen ja erityisesti perusterveydenhuollon vahvistaminen. Ongelmina tuodaan esiin mm. resursoinnin riittämättömyys pitkäaikaissairauksien hoitoon, odotusaikojen pidentyminen ja lääkärivaje. (STM 2012:30, 17). Sosiaali- ja terveyspalveluja alueittain kartoittanut selvitysmiesten työryhmä julkaisi selvityksensä maaliskuussa Selvitysmiesten työryhmä totesi raportissaan, että sosiaali- ja terveyspalvelujen kahtiajakautuminen kuntien ja yhteistoiminta-alueiden vastuulle ja toisaalta sairaanhoitopiirien ja kehitysvammaisten erityishuoltopiirien vastuulle, on johtanut siihen, ettei peruspalvelutasoa kyetä yhdenvertaisesti ja riittävästi toteuttamaan koko maassa. Tärkeimpinä korjauskeinoina pidetään järjestämisvastuussa olevien toimijoiden kantokyvyn lisäämistä ja pirstaleisen palveluverkon yhdistämistä mahdollisimman laajasti samaan kokonaisuuteen niin peruspalvelujen kuin erikoistason palvelujen osalta (STM 2013:7, 149). Sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen järjestämislain valmistelu on loppusuoralla tämän kartoituksen valmistuessa. Meneillään oleva vammaispalvelulain ja kehitysvammalain uudistamistyö on myös käynnissä ja seuraa tämän lakiesityksen suuntaviivoja. 3

8 Palvelujen saatavuuden ja tarvelähtöisen kokonaisuuden muodostamiseksi, olisi tärkeää määrittää, mitkä terveydenhuollon palveluista ovat lähipalveluja ja mitkä taas vaativuutensa ja harvinaisuutensa takia erityispalveluihin keskitettäviä toimintoja. On tärkeää, että löydetään tasapaino kunnan itse tuottamien palvelujen ja erikoistuneiden palvelujen välillä, jotta voidaan turvata palvelujen riittävyys ja estää alihoidosta aiheutuvat lisäkustannukset (Vanhanen & Vähä-Jaakkola, 2005; Kaski 2006). Vanhanen ja Vähä- Jaakkola kuvasivat Hyvinkään sairaanhoitoalueella kehitysvammaisten lasten ja nuorten hoitoketjun ja totesivat, että kuntien olisi hyvä pysähtyä pohtimaan, millaista taloudellista ja työvoiman ajallista säästöä saataisiin järjestämällä uudelleen tämän pienen erityisryhmän hoito- ja palvelukokonaisuus uudelleen pirstaloituneen palvelujärjestelmän tilalle. Kaski (2010) huolehtii erityispalvelujen merkityksen huomioimisesta erityisosaamisen ja tiedon karttumisen suhteen, kun kyseessä on pienet potilasmäärät ja harvinaiset diagnoosiryhmät. Erityisosaamista tarvitaan myös sosiaali- ja terveydenhuollon koulutuksessa monilla eri ammattialoilla sekä kehittämistyössä. Kehitysvammaisten asumisohjelman valtakunnallisen toimeenpanon ohjausryhmä, Kehas-työryhmä, (STM 2012:5) tiivisti kehitysvammaisen henkilön tarvitsemat palvelut jokapäiväistä elämää ja arkea tukeviin, erityisiin elämäntilanteisiin ja äkillisiin avun ja tuen sijoittuviin, sekä vaativiin avun tarpeisiin. Ne ovat näkyvissä taulukossa 1. Taulukko 1. Esimerkkejä kehitysvammaisten henkilöiden tarvitsemista palveluista 1) Palvelut, jotka tukevat ihmisen jokapäiväistä elämää ja arjen sujumista - Henkilökohtainen apu - Muut asumista tukevat palvelut - Omaishoidontuki - Työ- ja päivätoiminta - Kotipalvelu - Kotisairaanhoito - Terveyspalvelut - Kuntoutus - Apuvälineet - Asunnon muutostyöt - Sosiaalityö 2) Palvelut, joita tarvitaan erityisissä elämäntilanteissa ja /tai äkillisissä avun ja tuen tarpeissa - Tuki siirtymävaiheissa - Muuttovalmennus - Sopeutumisvalmennus - Kuntoutusohjaus - Kriisipalvelut - Työhön valmennus - Vertaistuki 3) Palvelut vaativiin avun tarpeisiin - Konsultoiva tuki yleispalveluille - Harvinaisten ja etenevien oireyhtymien hoito ja seuranta - Neurologiset ja psykiatriset palvelut - Erikoishammashoito Palvelujärjestelmän pirstaleisuus ja sen aiheuttamat ongelmat palvelupoluilla ovat nähtävissä tämän taulukon pohjalta. Jokapäiväistä elämää ja arjen sujumista tukevat palvelut sijaitsevat tällä hetkellä eri organisaatioissa, eri rahoituslähteiden ja eri lainsäädäntöjen ja niiden antamien työvälineiden alla. Kehitysvammaisen terveydenhuollon palvelupolun ydinkysymys on näiden eri palvelujen ja ammattilaisten keskinäisen vuorovaikutuksen onnistuminen ja kokonaisuuden hahmottaminen. Ydinkysymys on myös erikoistuneiden kehitysvammapalvelujen antaman tuen saaminen kriisi- tai elämänmuutoksen tilanteissa tai konsultoiva tuki silloin, kun asiakkaana on kehitysvammainen ihminen ja tarvitaan tietoa hänen kehitysvammastaan. Nykyinen järjestelmä maksusitoumuksineen ja muine portinvartioineen ei ole tehokas saati sitten asiakkaan tarpeista lähtevä. 4

9 Savon vammaisasuntosäätiön palvelukodeissa tehdyn alkuhaastattelun (TEPA-projekti, touko-kesäkuu 2012) pohjalta näyttää siltä, että ongelmana on asiakkaan pallottelu perusterveydenhuollon, erityissairaanhoidon ja kehitysvammaisten erityishuollon välillä, sekä vastuun katoaminen siitä, kenen vastuulle kehitysvammainen henkilö oireineen, sairauksineen ja lukuisine suunnitelmineen kuuluu. Hankalinta on tukiasunnoissa asuvilla, itsenäisesti asioitaan hoitavilla, sekä henkilöillä, jotka vaikeavammaisuutensa takia eivät kykene tulla kuulluiksi. Ongelma ei ole aina palvelupolulla kulkeminen, vaan itse polulle pääseminen niin, että kokonaisuus tulisi huomioiduksi. Tämä on samalla koko tämän hetkisen sosiaali- ja terveydenhuolto järjestelmän heikkous. Palvelurakenneuudistuksen selvityshenkilöt ovat raportissaan todenneet (2013:7), että palvelujen pirstaloituminen eri organisaatioiden ja budjettien taakse aiheuttaa sen, että palvelujen toimintaintressi on ohjata pois ihmisiä mahdollisimman nopeasti. Samalla palvelujen saatavuus heikentyy. Kuva 1: Yhteistyötä asiakaslähtöisesti vai yhteistyötä järjestelmälähtöisesti? 5

10 2. KEHITYSVAMMAISTEN TERVEYDENHUOLLON KEHITTÄMISTARPEET JA LINJAUKSET 2.1. Terveydenhuollon kehittämistarpeet kehitysvamma-alalla Suomessa laitosmuotoista asumista on viime vuosina purettu päämäärätietoisesti, vaikkakin muihin länsimaihin verrattuna siinä on edetty hitaammin (Sillanpää 2012). Laitospurkamisessa ja asumisratkaisujen kehittämisessä on eroja myös valtakunnallisesti (STM 2012:5, STM 2013:7). Pyrkimys on, että kehitysvammaisten ihmisten asuminen järjestettäisiin omalla kotipaikkakunnalla kehitysvammaisen henkilön yksilöllisen tilanteen pohjalta. Kehitysvammaisen nuoren muuttaminen pois lapsuudenkodista omaan asuntoon on tavallinen osa itsenäistyvän nuoren elämää (Niemelä & Brandt 2008, 3). Pitkän linjan Savon Vammaisasuntosäätiön ohjaaja Leena Torikka toteaa käytännön työn muuttuneen 40 vuodessa suuresti: Ennen asukkaat asuivat syrjässä ja laitosmaisesti isoissa usean hengen huoneissa, eivätkä he paljoakaan osallistuneet kodin ulkopuoliseen elämään. Laitosmaisia asioita pidettiin tärkeänä Asukkaiden voimavaroja ei käytetty, vaan asiat tehtiin heidän puolestaan. Pikkuhiljaa, vuosien myötä, aloitettiin hoitokodilla kodin rakentaminen kodikkaaksi ja asiakkaiden omilla tavaroilla Nykyisin asutaan keskustassa ja pienyksikössä, jossa jokaisella on oma huone ja kylppäri Kehitysvammaiset henkilöt elävät täysipainoista aikuisen elämää tekemällä samoja asioista kuin muutkin ihmiset elämässään tekevät ja osallistuvat paljon kodin ulkopuoliseen toimintaan. (Virtanen 1/2013) Tämän kehityksen myötä kehitysvammaiset henkilöt ovat entistä useammin ensisijaisesti oman lähialueensa sosiaali- ja terveyspalvelujen käyttäjiä. Lähipalveluihin tarvitaankin osaamista kehitysvammaisen ihmisen kohtaamiseen, kuulemiseen ja yksilölliseen huomioimiseen. Kehitysvamma-alan osaamista tarvitaan vahvistamaan osaamista lähipalveluissa, vaikeiden ja harvinaisten tapausten osaamiskeskuksiksi, ja kehitysvammapalvelujen kehittäjäksi. Kehas-ohjausryhmä näkee, että toimenpiteitä ja kehittämistä tarvitaan ainakin neljällä eri osaamisen tasolla (STM, 2012:5, 37). Kehittämisen kohteet itsenäisen elämän onnistumiseksi Tukea tarvitsevien ihmisten omassa ympäristössä annettavan tuen ja hoidon vahvistaminen ja kehittäminen Osaamisen vahvistaminen lähityössä esim. linkkityöntekijämallien ja jalkautuneiden tukitiimien toiminnan kehittämisenä Psykiatristen ja neurologisten palvelujen kehittäminen (päivystys- ja kriisipalvelut, kiireetön intensiivihoito, kuntoutuksen suunnittelu, toteutus ja poliklinikkatoiminta) Erityistason erikoissairaanhoidon kehittäminen (valtakunnallisesti keskitettävä osaaminen, asiantuntijapalvelut sekä tutkimus) Päämiehisyys ja kehitysvammaisen henkilö palvelujen käyttäjänä Yksilöllisyys ja päämiehisyys ovat ajankohtaisia vammaispoliittisia arvoja rakennemuutoksen eteenpäin viemisessä. Kristiina Keppo (2012) on pro gradu työssään paneutunut sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmän muutokseen ja kehitysvammaisen asemaan muutoksen keskellä. Hän toteaa, että kansainvälinen vammaispoliittinen normisto (esim. YK:n yleissopimus ja Euroopan neuvoston 6

11 vammaispoliittiset linjaukset) sekä suomalaisen lainsäädännön muutokset ovat olleet voimakkaasti mahdollistamassa vammaisten henkilöiden itsemääräämisoikeuden ja osallisuuden toteutumista. Keppon (2012) mukaan vammaiset henkilöt ovat tämän kehityksen myötä nousseet huollettavien ja holhottavien asemasta subjekteiksi. Keppo kuvaa tutkimuksessaan autonomian ja riippuvuuden välistä jännitettä vammaisuudessa ja palveluissa. Hän kuvaa oman aineistonsa pohjalta kehitysvammaisten henkilöiden siirtymistä kuluttaja-asiakkaaksi ja palvelun käyttäjäksi entisestä holhouksenalaisena olemisen asemasta. Palvelun käyttäjän näkökulman ja valinnanmahdollisuuksien nostamisen palvelujen suunnittelun keskiöön nähdään oleelliseksi myös Kehitysvammaliitossa. (Hintsala & Ahlsten 2011; Hintsala, Seppälä & Teittinen 2007) Lähipalveluihin tarvitaankin osaamista kehitysvammaisen henkilön kohtaamiseen, kuulemiseen ja yksilölliseen huomioimiseen. Kehitysvamma-alan erityisosaamista tarvitaan vahvistamaan osaamista lähipalveluissa Kehitysvammaisen henkilön palvelujen suunnittelussa nousee esiin päämiehisyysnäkökulma, joka pyrkii osaltaan määrittelemään riippuvaisuuden ja autonomisuuden rajoja. Millaisesta tuesta ja avusta ollaan riippuvaisia, jotta omat valinnanmahdollisuudet ja oman elämän suunnittelu toteutuisivat parhaalla mahdollisella tavalla? Kirsi Konola, Sanna Kekki, Petra Tiihonen ja Katja Marjamäki (2011) toteavat, että kehitysvammaiset henkilöt ja heidän omaisensa tarvitsevat koulutusta ja tukea oppiakseen itsenäistä päätöksentekoa. Kyse on myös palvelujärjestelmässä toimivien ja työyhteisöjen ajattelu- ja toimintakulttuurien muutoksesta kohti ihmisoikeusajattelua. Tällöin siirrytään pohtimaan henkilön voimavaroja, vahvuuksia ja kykyjä toimia yhteiskunnan jäsenenä. Edellä mainitut kirjoittajat toteavat, että yksilöllisen elämän suunnittelun toteutumisessa keskeisintä on kehitysvammaisen henkilön ja hänen omaisensa kuunteleminen ja yhteistyö eri tahojen välillä. Terveydenhuollon palvelupolulla autonomisuuden ja riippuvuuden raja on läsnä jokaisessa palvelutapahtumassa. On tärkeää pohtia eettisenä ja arvokysymyksenä kehitysvammaisen itsemääräämisoikeuden, tahdon selvittelyn ja hoidetuksi tulemisen välttämättömyyden välistä jännitettä. Asumisen ja palvelujen kokonaisuus yksilöllisesti ja tarvelähtöisesti Niemelä & Brandt (2008) kokosivat laajan selvityksen sosiaali- ja terveysministeriölle, jossa he antoivat suosituksia kehitysvammaisten henkilöiden asumis- ja tukipalvelujen kehittämiseksi ja esittivät toimia siirtymiseksi laitoshoidosta avopalveluihin perustuvaan palvelujärjestelmään. Yksi suosituksista koski laitosjärjestelmästä luopumista ja siirtymistä avopalveluihin seuraavien 10 vuoden aikana. Jäljelle jäävät, erityiskysymyksiin keskittyvät ja kapasiteetiltaan rajatut laitokset, jotka siirrettäisiin lopulta osaksi terveydenhuoltoa. Laitosasumisen purkautuessa kehitysvammaisten asumisratkaisut Suomessakin perustuvat kaikissa Pohjoismaissa toteutettuun periaatteeseen, jonka mukaan asuminen ja palvelut erotetaan toisistaan (Mietola et al. 2013, 117). Niemelä ja Brandt (2008, 97) toteavat yksilöllisen asumisen järjestämisen suosituksissaan, että kehitysvammaisen ihmisen asumista tarkastellaan kolmen eri käsitteen: 1) asunto 2) henkilökohtainen apu ja tuki ja 3) kotihoito, kokonaisuutena. Asumisen käsitteisiin ei sisällytetä esimerkiksi 7

12 kuntoutuspalveluja, sairaanhoitoa ja muita interventiopalveluja. Asumisen järjestämisellä taataan kehitysvammaiselle ihmiselle koti ja tuki kotona asumisen onnistumiseksi. Niemelä ja Brandt (2008) tuovat esiin, että itsenäisesti asuvien kehitysvammaisten kohdalla sosiaalipalvelut tuottavat sellaista apua ja tukea, jonka avulla pärjätään. Terveydenhuolto ei heidän mielestään tällaista tukea pysty tarjoamaan. Kotipalvelut on nähty tärkeäksi laitosasumisen purkamisen ja itsenäisen asumisen mahdollistajaksi. Tämä on ollut se alue, josta on viimeisen 15 vuoden aikana karsittu ja supistettu. Itsenäistä asumista mahdollistavat tukea ja apua tuottavat tahot tarvitsevat yhteistyörakenteita terveydenhuollon sekä kehitysvammaisuuden asiantuntijoiden kanssa. Niemelä & Brandt (mt.) tuovat kehittämisehdotuksissaan esiin, että vaikeimmin ja monivammaisten kehitysvammaisten henkilöiden tarpeisiin kehitetään soveltuvia asumisratkaisuja, joissa otetaan huomioon kotihoidon ja tarvittaessa kotisairaalan palvelujen soveltamisen mahdollisuudet. Tämä edellyttää heidän mukaansa sovittua yhteistyötä mm. terveydenhuollon kanssa. Kehas-työryhmän valtakunnallisessa suunnitelmassa palvelujen kehittämiseksi lähiyhteisöön (STM 2012:5) todetaan, että terveydenhuollon palveluja on kehitettävä vastaamaan nykyistä paremmin kehitysvammaisten tarpeisiin. Tavoitteena pidetään sitä, että kehitysvammaisten henkilöt saavat terveydenhuollon palvelut kotikuntiensa järjestäminä palveluina ja erikoissairaanhoidon osaamista kehitysvammaisten hoidon kysymyksissä vahvistetaan. Tarpeellisena nähdään se, että kunnat lähtevät etsimään uudenlaisia ratkaisuja tehdä yhteistyötä eri hallinnonalojen, kansalaisjärjestöjen, yritysten ja muiden toimijoiden kanssa. Jos kehittämistyö rajoittuu pelkästään asuntoihin ja asumispalveluihin, on riskinä se, että ihmiset jäävät eristykseen eivätkä integroidu lähiyhteisöönsä (s. 34). Kehitysvammaosaamisen ja resurssien vahvistaminen peruspalveluissa Rakennemuutoksesta ja palvelujen kehittämisen tarpeesta käydään keskustelua myös lääkärikunnan sisällä. Esimerkiksi Suomen Lääkärilehdessä ( ) erikoislääkäri Robert Paul kokee dejavuu ilmiön laitoshoidon purkamisen lähdettyä liikkeelle ja kehitysvammaisten henkilöiden siirtyessä avomuotoisen asumisen ja yleisten terveydenhuollon palvelujen piiriin. Hän muistelee kirjoituksessaan 1990-luvun laitosmuotoisen mielenterveyshoidon purkamista ja kysyy, lisättiinkö lopulta resursseja avopuolelle mielenterveyspotilaiden hoitoa varten, ja uhkaako sama lopputulos nyt kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuollon palveluita. Markus Kaski (2010, 14-16) kysyy, lisääntyvätkö hyvän elämän edellytykset laitoshuollon purkamien myötä. Hänen mukaansa purkaminen sijoittuu tilanteeseen, jossa suomalaisessa yhteiskunnassa tapahtuu suuria muutoksia. Rakenteellisena muutoksena sosiaali- ja terveydenhuollon muuttuva lainsäädäntö ja organisaatioiden muutokseen sidotut voimavarat tulevat heijastumaan kehitysvamma-alalle monin tavoin. Palvelunkäyttäjien valinnan vapaus ja vaatimustaso lisääntyvät. Tutkimustieto uusista mahdollisuuksista kasvaa. Samalla käytännön auttamistyön resurssit, niin taloudelliset kuin henkilöstö, niukentuvat. Laitosten purkaminen ja osaamiskeskittymien hajoaminen voi johtaa osaamisvajeen syntyyn. Kaski (mt.) tuo esille hiljaisen tiedon merkityksen kehitysvammaisen ihmisen hyvän elämän mahdollistajana. Hänen mukaansa kehitysvammapuolen osaamista, tietoa ja hiljaista tietoa ei siirry tarpeeksi perusterveydenhuollon ja perustason erityissairaanhoidon tasolle. Kehitysvammaisuuteen perehtynyt hoitojärjestelmä takaa hänen mukaansa parhaiten avohoidon mahdollisuudet, koska sosiaali- ja terveydenhuollon järjestelmässä ei tätä osaamista ole. Kaski toteaa, että kehitysvammaisten henkilöiden tarvitsemat sosiaali- ja terveydenhuollon yhteiset, lähipalveluista erikoistuneisiin palveluihin ulottuvat 8

13 palveluketjut puuttuvat. Hän näkee, että vaikeavammaisia ja heidän palvelutarpeitaan ei ole tarpeeksi huomioitu asumisohjelmia rakennettaessa ja tämä jättää heidät ja heidän perheensä turvattomaan olotilaan. Terveydenhuollon kehittäminen lähipalveluna näyttäytyy vahvasti tarpeena tehdä yhteistyötä kehitysvamma-alan osaajien, sosiaalihuollon ja yleisten terveyspalvelujen välillä. Tulevina vuosina tarvitaan molemmille osapuolille uusia toimintamalleja, joissa ennen kaikkea osaamista ja tietoa jaetaan toimijoiden kesken. Hintsala & Ahlstéd (2011, 17) pitävät tärkeänä sitä, että kehitysvammaisuuden erityisosaamista kohdennettaisiin paremmin ja kehitettäisiin palvelumalleja, jotka tukevat kehitysvammaisten elämää lähiyhteisöissään. Tämä tarkoittaa yhteistyötä erikoissairaanhoidon kanssa ja sellaisten mallien kehittämistä, joissa erityisosaaminen viedään henkilön ja häntä tukevien lähityöntekijöiden ja perheiden saataville. Kehitysvammaisen ihmisen elämän kysymyksiä ei pitäisi ratkaista yksin erityishuollon kysymyksinä ja hakeutua aina erityispalvelujen piiriin. Heidän mukaansa tämä johtaa normaalipalvelujen alihyödyntämiseen ja eristäviin käytöntöihin normaaliyhteisöstä. Itsenäistä asumista mahdollistavat tukea ja apua tuottavat tahot tarvitsevat yhteistyörakenteita terveydenhuollon sekä kehitysvammaisuuden asiantuntijoiden kanssa. Kaski (2011) tuo esille myös uhan kehitysvammaisen henkilön alihoitamisesta myös siinä tapauksessa, että kehitysvammaisuutta ja siihen liittyviä sairauksia ei tunnisteta riittävän ajoissa. Tämän tiedonsiirtymisen ongelman ratkaisuksi Maria Arvio & Seija Aaltonen (2011) ovat kirjoittaneet kirjan Kehitysvammainen potilaana. Kirjan tarkoituksena on siirtää kehitysvamma-alan tietoa terveydenhuoltoon. Elämänkaaren vaiheet huomioitava yksilökohtaisella palvelu- ja hoitosuunnitelmalla Heikki Seppälän mukaan ( Mikkelissä, dia-esitys) terveydenhuollon palveluihin liittyy uusia ja vanhoja haasteita. Hänen esityksessään näkyy kehitysvammaisten ihmisten elämänkaari ja sen varrelle sijoittuvat kysymykset. Seppälä tuo esiin oireyhtymien diagnosoinnin tarkentumisen mahdollisuudet, jolloin kehitysviivästymä epäilyihin tulisi tarttua perusterveydenhuollossa ja lähettää eteenpäin. On tärkeää lähteä rakentamaan perheelle tukiverkostoa mahdollisimman aikaisessa vaiheessa. Sikiöaikaisen alkoholialtistuksen aiheuttamien vaurioiden tunnistaminen sekä näiden lasten ja nuorten saaminen kuntoutuksen piiriin on tärkeää. Seppälän mukaan tämä on pahimmin alidiagnosoitu kehityshäiriöryhmä. Autismin kirjon kehityshäiriöiden varhainen tunnistaminen on myös tärkeää lapsuuden terveydenhuollossa. Nuorten aikuisten ja aikuisten palvelutarve kiertyy mahdollisimman itsenäisen elämän mahdollistamiseen koulun, työpaikan, asunnon ja tarpeenmukaisten palvelukokonaisuuksien myötä. Heikki Seppälä tuo esiin koulu- ja opiskelijahuollon roolin palveluohjaajana. Palvelujärjestelmän saavutettavuus ja sen ongelmat näkyvät parhaiten ihmiselämän nivelvaiheissa. Ulla-Maija Ritanen ja Maria Arvio (2008) käsittelevät cpvammaisten nuorten (joista osalla on kehitysvamma) siirtymistä lasten neurologiayksiköstä aikuisten yksikköön 16-vuoden iässä. Herkässä elämänvaiheessa oleva nuori putoa lapsuuden hyvin toimivista verkostoista aikuisten palveluverkkoon, jossa pitäisi itse nimetä tarve ja löytää tarvetta vastaava palvelu. Päivi Ripatti (2011) tuo esille oman kehitysvammaisen poikansa kohdalla lapsuudessa hyvin toimineen 9

14 erikoissairaanhoitovetoisen verkoston, joka aikuisuuden kynnyksellä on hajonnut. Vanhemmasta tulee aikuistuvan lapsensa laajan kokonaisuuden palvelukoordinaattori pirstaleisessa palveluverkostossa. Aikuisiässä olisi tärkeää päästä osalliseksi säännöllisestä terveystarkastuskäytännöstä, esimerkiksi työ- ja päivätoiminnan oheen voisi rakentaa työterveyshuoltoa. Tuki ja ohjaus terveyden edistämiseen ja ylläpitoon on tärkeää aikuiselle kehitysvammaiselle. Seppälä (2013, 7.5. dia-esitys) tuo esiin myös ikääntyvät kehitysvammaiset henkilöt, joilla on tärkeää toimintakyvyn ylläpitäminen, sairauksien tunnistaminen ja hoito, sekä muistisairauksien tunnistaminen. Väestön vanhetessa ja eliniän pidentyessä myös tämän ryhmän määrä kasvaa. Tällä hetkellä sosiaalihuollon välineenä yksilöllisten tarpeiden huomiointiin eri elämänkaaren vaiheissa on palvelusuunnitelma. Terveydenhuollon puolella välineenä on hoitosuunnitelma, joka tuo esiin henkilön hoivan tai hoidon tarpeen ja jatko-ohjeet sen hetkisessä tilanteessa. Matti Koivikko (2010, 28) tuo esiin, että nykyaikainen palvelu- ja hoitosuunnitelma perustuu ICF periaatteelle nostaen esiin toimintakyvyn, toimintarajoitteet ja terveyden. Tämä ei sisällä perinteistä sosiaalinen lääkinnällinen kasvatuksellinen - jaottelua, vaan huomioi yhteistyön tarpeen ammattilaisten keskuudessa. Koivikon mukaan palvelu- ja hoitosuunnitelmaa ja pitkäaikaisia hoitojärjestelyjä tarvitaan korvaamaan laitoshoidossa saatua turvaa ja jatkuvuutta (mt. 29). Myös Valvira on ohjeistuksessaan (5/2013) nostanut esiin hoitosuunnitelman (Terveydenhuoltolain (1326/2010) mukainen) merkitystä asumisyksiköissä asuville ihmisille, joilla on pitkäaikaissairauksia. Tarve on tullut esiin erityisesti päivystys- ja ensihoidon tilanteiden kohdalla. Mielenterveysongelmien havaitseminen liittyy kaikkiin elämän vaiheisiin. Suurimmat kehittämistarpeet kohdistuvat tällä hetkellä mielenterveysongelmiin. Kehitysvammaisten ihmisten psykiatristen ongelmien hoitoon kaivataan eniten erityisosaamista. Ylilääkäri Juha Kemppinen, Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiirin (EKSOTE) mielenterveys- ja päihdepalveluista, toteaa, että tavallinen psykiatri tietää kovin vähän kehitysvammaisen henkilön mielenterveysongelmista (2011, dia-esitys). Hänen mukaansa psykiatri joutuu tekemisiin kehitysvammaisen ihmisen kanssa, kun kehitysvammainen lähetetään perjantai-iltapäivänä päivystyksellisten käytöshäiriöiden kanssa pakkohoitolähetteellä päivystykseen. Terhi Koskentausta, kehitysvammaisuuteen erikoistunut psykiatrian erikoislääkäri, tuo esille kehitysvammaisten mielenterveyshäiriöiden arviointia vaikeuttavia tilanteita, joiden huomioiminen mm. Kemppisen kuvaamassa tilanteessa on hankalaa ( , dia-esitys): konkreettisen ajattelun vaikeudet, esimerkiksi tunteiden nimeämisen vaikeus; rajoittunut kommunikaatio; aistivammat ja erilainen kokemus ympäristöstä; liikuntavammat ja niiden vaikutus häiriöiden ilmenemiseen; somaattiset sairaudet ja niiden lääkehoito; sekä sosiaalisen kentän rajoittuneisuus, mikä näyttäytyy kokemusten ja sosiaalisten taitojen puutteina. Nämä samat asiat vaikeuttavat yleisestikin terveydenhuollon palvelupolkuja ja kehitysvammaisen ihmisen kohtaamista. Mielenterveysongelmat voivat tehdä poluista täysin mahdottomia. Kehitysvammaisten henkilöiden psyykkisten oireiden arviointi edellyttää perusteellista ja laaja-alaista, mielellään moniammatillisessa työryhmässä tehtävää tutkimusta (Koskentausta 2008). Diagnosointivaiheessa ja hoidon seurannassa tietoja kerätään monelta taholta: potilaalta itseltään, vanhemmilta, lähiverkostolta jne. (Koskentausta 2009). Kehitysvammaistenkin pitkäaikaissairauksiin kiinni palveluräätälöinnillä Terveydenhuollon palvelujen kehittämisen tarve kiteytyy yksilöllisen asumisen mahdollistumiseen kehitysvammaisille ihmisille - myös heistä vaikeimmin vammaisille. Kehittämistarve liittyy palvelujen 10

15 sisältöjen ja palveluvalikoiman kehittämiseen esimerkiksi kehitysvammaisille henkilöille, joilla syntyy pitkäkestoista terveydenhuollon palvelujen tarvetta. Tässä pyrkimyksessä kohdataan terveydenhuollon kehittämisessä keskeisenä taustateoriana oleva terveyshyötymalli. Terveyshyötymalli on suomalainen vastike Edward H.Wagnerin kehittämälle Chronic care model (CCM) mallille (esim. Bodenheimer et al 2002) ja siinä keskitytään pitkäaikaissairauksiin. Mallissa keskitytään avainasiakkaiksi nimettyihin asiakasryhmiin, ja parannetaan heidän hoidon saatavuutta ja laatua. Mallissa case manager eli suomennettuna asiakasvastaava tai palveluohjaaja arvioi asiakkaan palvelun tarpeen, kokoaa asiakkaalle kuuluvia palveluita ja etuuksia yhteen sekä varmistaa kokonaisuuden toimivuuden. Palveluohjaaja laatii asiakkaalle palvelusuunnitelman yhdessä asiakkaan ja moniammatillisen tiimin kanssa. Hän toimii yli sektoreiden palvelujen yhteen sovittajana (Muurinen & Mäntyranta 2011). Terveyshyötymallin pohjalta tehdyn intervention vaikutus näkyy sitä parempana, mitä useampaan sen komponenttiin kiinnitetään huomiota asiakkaan tai potilaan kanssa tehtävässä työssä. Asiakasvastaavan työ on yksi näistä komponenteista. Muita ovat omahoidon tuki, palveluvalikoiman kohtaavuus ja päätöksenteon tuki. Huomioitava on myös palveluntuottajajohdon sitoutuminen sekä muiden yhteisöjen linjaukset ja voimavarat. Terveyshyötymalli antaa hyvän viitekehyksen sille, miten kehitysvammaiset ihmiset ja heidän terveydenhuollon tarpeensa huomioidaan perusterveydenhuollon, kehitysvammapalveluiden sekä sosiaalihuollon yhteistyössä. Kohtaaminen ja kuuleminen ennalta ehkäisevää toimintaa Sisällöllistä palveluräätälöintiä asiakkaan tai potilaan tarpeiden mukaan tarvitaan myös silloin, kun kyse on kehitysvammaisen ihmisen asioinnista terveyskeskuksessa jonkin lyhytkestoisemman asian takia. Tällöin kyse on potilaan kohtaamisesta ja kehitysvammaosaamisen omaksumisesta ammattilaisten keskuudessa sekä lähiverkoston tiedon kuulemisesta. Oikea-aikainen reagointi lyhytkestoisempaan terveysongelmaan ja kokonaisuuden huomioon ottaminen ehkäisee ongelman pitkittymisen. Ammattilaisten näkökulmasta kohtaamista pohditaan Sairaanhoitaja lehdessä. Essi Launio (2006) kuvaa opinnäytetyössään saatuja tuloksia. Sairaanhoitajat saavat tietoa työnsä tueksi kirjallisuudesta ja kokemuksen myötä. Perus- tai täydennyskoulutuksesta ei koettu saatavan tietoa, joten osaamis- ja tietotarpeet ovat Launion mukaan suuret. Vaikeinta on kommunikointi ja potilaan kehon kielen tulkinta, mutta pääosin tilanteet selvitetään ja vuorovaikutukselle annetaan aikaa. Leena Mäkelä (2007) tuo esiin luovuuden ja kekseliäisyyden kommunikointikeinojen löytämisessä. Eniten vuorovaikutus vaatii kiinnostusta toista ihmistä kohtaan ja aikaa keskustelun toteutumiselle. Lähi-ihmiset ovat tärkeitä kommunikoinnin mahdollistumiselle Terveydenhuollon palvelujen kehittämisen linjauksia Kehitysvamma-alan rakennemuutos on ollut kansallisesti toivottavaa. Kehittämisessä on kysymys siitä, mikä tekee kehitysvammaisesta ihmisestä yhdenvertaisen muiden kuntalaisten kanssa terveyden ja hyvinvoinnin saavuttamisessa. Tarkoittaako yhdenvertaisuus samanlaista terveydenhuollon palvelua kaikille vai mahdollisuutta samansuuruiseen hyvinvointiin räätälöimällä terveydenhuollon palveluja? Kehittämistarve liittyy myös eri sektoreiden yhteistyön löytämiseen asumispalvelujen, perusterveydenhuollon, 11

16 erikoissairaanhoidon sekä erityishuollon välillä. Yhteistyön lisäämisen yksi kohde on byrokratian madaltaminen toimijoiden väliltä. Seuraavassa käydään läpi linjauksia, joita valtakunnallisesti terveydenhuollolle on asetettu. YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva sopimus Suomi on allekirjoittanut YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan sopimuksen vuonna Sitä ei ole kuitenkaan ratifioitu johtuen lainsäädäntötyön keskeneräisyydestä. Sopimuksen mukaan vammaisilla henkilöillä on oltava oikeus ja tarvittava tuki lähiyhteisössä elämiseen sekä oikeus valita missä ja kenen kanssa asuu. Sen 25. artikla määrittää, että vammaisilla ihmisillä on oikeus parhaaseen mahdolliseen terveyden tasoon ilman syrjintää vammaisuuden perusteella. Sopimusosapuolten on erityisesti: Eurooppalainen manifesti - järjestettävä vammaisille henkilöille saman laajuiset, -laatuiset ja -tasoiset maksuttomat tai kohtuuhintaiset terveydenhuoltopalvelut ja -ohjelmat kuin muille, myös seksuaali- ja lisääntymisterveyden sekä väestöpohjaisten kansanterveysohjelmien alalla; - järjestettävä ne terveydenhuoltopalvelut, joita vammaiset henkilöt tarvitsevat erityisesti vammaisuutensa vuoksi, mukaan lukien varhainen tunnistaminen ja puuttuminen tarvittaessa, sekä palvelut, joilla pyritään minimoimaan ja estämään uusia vammoja, myös lasten ja vanhusten keskuudessa; - järjestettävä nämä terveydenhuoltopalvelut mahdollisimman lähellä ihmisten omia yhteisöjä, myös maaseutualueilla; - vaadittava terveydenhuoltoalan ammattihenkilöitä järjestämään vammaisille henkilöille samanlaatuista hoitoa kuin muille, myös vapaan ja tietoon perustuvan suostumuksen perusteella, muun muassa lisäämällä tietoisuutta vammaisten henkilöiden ihmisoikeuksista, arvosta, itsemääräämisoikeudesta ja tarpeista järjestämällä koulutusta sekä saattamalla voimaan julkista ja yksityistä terveydenhuoltoa koskevat eettiset ohjeet; - kiellettävä vammaisten henkilöiden syrjintä myönnettäessä sairausvakuutuksia ja henkivakuutuksia, jos kansallinen lainsäädäntö mahdollistaa henkivakuutusten myöntämisen, ja vaativat nämä vakuutukset myönnettäviksi oikeudenmukaisella ja kohtuullisella tavalla; - estettävä terveydenhuollon ja terveydenhuoltopalvelujen sekä ravinnon ja nesteiden syrjivän epäämisen vammaisuuden perusteella. (Suomen YK-liitto, 2009) Eurooppalainen manifesti Kehitysvammaisten terveydenhuollon perusvaatimukset on julkaistu jo vuonna Sen takana on Rotterdamissa kehitysvammaisten terveydenhuoltoa koskenut konferenssi. Manifestin tarkoituksena oli aktivoida hallituksia, organisaatioita ja yksilöitä kehittämään kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuoltoa. Manifestissa julistettiin, että seuraavien kriteerien tulisi olla yleisesti tunnettuja ja hyväksyttyjä kehitysvammaisten terveydenhuollon perusvaatimuksia: 1. Mahdollisuus käyttää tavanomaisia, yleislääkärikeskeisiä terveydenhuollon palveluja. Kohdat A-I sisältävät tavallisten terveydenhuollon palvelujen käytön esteettömyyden, pidemmän vastaanottoajan tai kotikäynnin mahdollistamisen, kommunikoinnin tuen, terveydenhuollon tarpeiden tunnistaminen ennakolta, seulontoihin osallistumisen 12

17 mahdollisuuden, terveyden edistämisen, sekä selkokielisen informaation saannin, sekä ammattiryhmien yhteistyön. 2. Tavanomaisen terveydenhuollon palveluksessa olevat ammattihenkilöt (erit. lääkärit, psykiatrit, hammaslääkärit, sairaanhoitajat ja muut ammattilaiset) ovat päteviä kohtaamaan kehitysvammaisen potilaan ja heidän on osattava hoitaa ainakin joitain kehitysvammaisuuteen liittyviä terveysongelmia. 3. Kehitysvamma-alalle erikoistuneet terveydenhuollon ammattihenkilöt (lääkärit, psykiatrit, sairaanhoitajat, hammaslääkärit, ja muut ammatilaiset) ovat muun terveydenhuollon työntekijöiden tukena. Nämä ammattilaiset antavat tarvittaessa neuvoja, hoitavat kehitysvammaisten terveydellisiä erityisongelmia tai ottavat hoidosta kokonaisvastuun. 4. Kehitysvammaisten terveydenhuollossa tarvitaan usein moniammatillista näkökulmaa. o Terveydentilan arvioinnit ja tai hoidot, mielenterveysongelmat, näkö- ja kuulovauriot, monivammaiset, ikääntyvät tai kuntoutus o Erikoistumiskoulutusta sairaanhoitajille kehitetään 5. Kehitysvammaisten terveydenhuollossa tarvitaan aktiivista, puolesta toimivaa lähestymistapaa. VAMPO Vammaispoliittinen ohjelma eli Vampo ( ) painottaa vammaisen oikeutta ja mahdollisuuksia itsenäiseen elämään ja osallisuuteen. Terveydenhuollon kohdalla vaaditaan yksilöllisiä ja tarpeenmukaisia palveluja, sekä terveydenhuollon ammattilaisten tietotaidon kasvattamista. Palvelut on saatava yleisten palvelujen ja tukitoimien kautta, mutta mikäli vammaisuus vaatii, on oltava mahdollisuus erityispalveluihin. Toimenpiteet ohjautuvat uuden terveydenhuoltolain toimeenpanon myötä. Toimenpiteissä edistetään myös vammaisten työntekijöiden työssä jaksamista ja jatkamista, sekä varmistetaan varhainen puuttuminen ja kuntoutustarpeen tunnistaminen. Työvälineinä ovat työterveyslaki ja ohjeistuksen tarkentaminen. KEHAS-ohjelma VAMPOon on sisällytetty Kehitysvammaisten asumisen ohjelma (KEHAS). Ohjelman tarkoituksena on laitosperustaisen ja eriyttävän erityishuollon purkaminen sekä yhteiskunnallisten rakenteiden ja yleispalveluiden kehittäminen sellaisiksi, että myös vammaiset henkilöt voivat elää mahdollisimman tavallista elämää lähiyhteisöissään ja yhteiskunnassa. KEHAS ohjausryhmältä valmistui valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittämiseksi lähiyhteisöön (STM 2012:5), johon pohjautuu seuraavana esiteltävä Valtioneuvoston periaatepäätös. Suunnitelmassa esitellyt perusperiaatteet lähiyhteisölliseen asumiseen siirtymisessä linkittyvät - tietoisuuden lisäämiseen vammaisten henkilöiden perus- ja ihmisoikeuksista. - vammaisten henkilöiden oikeuksien ja itsemääräämisen kunnioittamiseen. - palvelujen ja lähiyhteisöjen kehittämiseen. - laitosasumisen lakkauttamiseen. - resurssien tehokkaaseen käyttöön ja taloudellisten vaikutusten arviointiin. 13

18 - johtamisen ja organisaation toimintakulttuurin kehittäminen - Laadunvalvonta ja seuranta. - Hallinnonalojen yhteistyö Terveydenhuollon lähipalvelujen kehittämiseen liittyviä sisältöjä on suunnitelmassa löydettävissä seuraavasti: - Laitosasumisen vähentäminen edellyttää, että laitoshoitoa korvaavia lähipalveluja on olemassa sekä laitoksista että lapsuuden kodeista muuttaville. Palveluiden on vastattava kehitysvammaisten ja muiden erityistä tukea tarvitsevien ihmisten yksilöllisiin ja yhteisöllisiin tarpeisiin. - Keskeinen periaate on saavutettavuus ja esteettömyys. Kehittämisessä vastataan myös vaihtoehtoisia kommunikaatiokeinoja käyttävien henkilöiden tarpeisiin. - Lähiyhteisön palveluja kehitettävä kaikkien kuntalaisten tarpeisiin ja tässä yhteydessä on varmistettava henkilökunnan osaaminen ja uudistettava toimintatapoja asiakaskeskeisyyden toteutumiseksi. - Terveydenhuollon palveluja on kehitettävä vastaamaan nykyistä paremmin kehitysvammaisten ihmisten tarpeisiin. Palvelut on saatava kotikuntien järjestäminä palveluina. Samoin erikoissairaanhoidon osaamista tulee vahvistaa. Terveydenhuollosta puuttuvat toimintamallit kehitysvammaisten henkilöiden hoidon ja kuntoutuksen suunnitteluun, toteutukseen ja seurantaan. Kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuollon palveluiden järjestämistapojen ja mallien määrittely on osa sosiaali- ja terveydenhuollon rakenneuudistusta. - Terveyspalvelujen kehittäminen nojaa terveydenhuoltolain tavoitteisiin ja lain antamiin mahdollisuuksiin ohjata terveyspalveluja kehitysvammaisten henkilöiden tarpeiden huomioimiseen, esim. järjestämissuunnitelma ja hoitosuunnitelma. - Muita tärkeitä kehittämisen aihioita ovat palvelusuunnitelmat, ennalta ehkäisevien tuen muotojen kehittäminen ja kotiin saatava apu ja tuki, päiväaikaisen toiminnan monipuolistaminen jne. - Laitosasumisen lakkautuksen aikataulujen ja tavoitteiden tulisi edetä niin, että lähiyhteisöjen palvelut olisivat valmiita vastaamaan muuttajan tarpeisiin. Laitosasumisen henkilöstöä ja heidän osaamistaan tulisi hyödyntää uusissa palvelumuodoissa. - Resurssien käytössä on vältettävä investointeja sellaisiin palveluihin, jotka ylläpitävät laitoskulttuuria. Asumisen suhteen esimerkkinä ovat uuslaitokset ja asumiskeskittyvät, mutta terveydenhuollossa esimerkkinä tästä asumisyksiköiden varustaminen lääkäri- ja sairaanhoidon palveluilla. Kehitysvammaiset ihmiset ovat peruspalvelujen piirissä ja niiden kehittämiseen tulee pyrkiä. - Lähiyhteisöllinen asumiseen siirtyminen ja sen tarpeiden huomioiminen vaatii vahvaa johtajuutta kunnissa ja palveluorganisaatioissa. Prosessi vaatii osaamisen vahvistamista sekä kommunikointitapojen ja kohtaamisen erityisyyden huomioimista. Asiakkaan itsemääräämisoikeuden ja osallisuuden huomioiminen vaatii arvotyötä vahvojen professioiden keskuudessa. - Sosiaali- ja terveystoimen yhteistyö asunto- ja kaavoitustoimen kanssa nähdään olennaisena. Asumisratkaisujen tulee olla sellaisia, että asunnot ovat palvelujen lähellä ja ne tukevat osallisuutta ja mahdollisimman itsenäistä elämää. Lasten ja 14

19 perheiden tukipalveluja on kehitettävä niin, että lapset eivät joudu tilapäishoitoon tai laitokseen siksi, että lähiympäristössä ei ole riittävästi ja tarpeenmukaisesti palveluja. Valtioneuvoston periaatepäätös (STM julkaisut 2012:15.) Valtakunnallinen suunnitelma jalostui Valtioneuvoston periaatepäätökseksi Kehitysvammaisten henkilöiden yksilöllisen asumisen ja palvelujen turvaamiseksi (julkaistiin STM 2012:15). Sen päämääränä on, että vuoden 2020 jälkeen kukaan ei asu laitoksessa. Muut keskeiset periaatteet myötäilevät edellä kuvatun VAMPO -suunnitelman perusperiaatteita. Lähipalvelujen ja terveydenhuollon kehittämisen osalta merkittävät toimenpiteet perusperiaatteiden alla ovat seuraavat: - Vammaisten henkilöiden ja heidän läheistensä osallisuuden ja oikeuksien varmistaminen. o Itsemääräämisoikeutta tukevat toimintamallit eri hallintoaloilla o muuttoprosessissa henkilöllä on toimiva kommunikaatiokeino ja hänet ohjataan terveydenhuollon apuvälinepalveluiden piiriin. o tulevassa sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädännössä säädetään yksilöllisten palvelutarpeiden huomioon ottamisesta sekä kehitetään tuetun päätöksenteon muotoja. - Vammaisten lasten oikeuksien varmistaminen o Varmistetaan lasten mahdollisuus asua kotonaan kotiin annettavalla avulla ja tuella, kuten kotipalvelulla ja kotihoidolla, ja muilla perhettä tukevilla palveluilla sekä toimivilla yleispalveluilla. o Palvelusuunnittelulla selvitetään lapsen ja perheen kokonaistilanne ja yksilölliset tarpeet o Turvataan vammaisille lapsille palvelujen saatavuus ja oikea-aikaisuus siten, että palvelut järjestetään lasten yleis- ja erityispalveluissa eikä osana aikuisten palveluja o Lyhytaikaisiin palvelutarpeisiin ja kriisitilanteiden hoitoon muuta kuin laitosratkaisuja o Vammainen lapsi ja nuori saa tarpeenmukaiset apuvälineet - Palvelujen kehittäminen o Kunnat laativat kuntakohtaiset suunnitelmat, joissa määritellään tavoitteet ja keinot sille, miten kunnassa vastataan tulevaan palvelurakenteen muutokseen ja laitoksista ja lapsuuden kodeista poismuuttavien vammaisten palvelutarpeisiin. o Kunnat selvittävät kaikkien kuntalaisten palvelujen tarpeet sekä laativat suunnitelman asuntojen ja palveluiden tarpeeseen vastaamisesta. o Kehitysvammaisten henkilöiden terveyspalvelut järjestetään osana yleistä terveydenhuoltoa ja tarvittaessa räätälöitynä palveluina. o Asiakasmaksut eivät saa ajaa ihmistä toimeentulotuen jatkuvaan asiakkuuteen. o Erityispalvelujen järjestämis- ja kehittämisvastuut selkeytetään sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämistä, rahoittamista, kehittämistä ja valvontaa 15

20 koskevassa lainsäädännössä. Samassa yhteydessä selkeytetään väestöpojan laajuuteen liittyviä kysymyksiä. - laitosasumisen lakkauttaminen o Laitoksia ylläpitävät tahot laativat kuntien kanssa aikaisemmin laadittujen alueellisten suunnitelmien tarkentamiseksi suunnitelman laitoshoitoa korvaavista ratkaisuista. - Osaamisen varmistaminen ja hallinnonalojen välinen yhteistyö o Palvelu- ja kuntarakennetta uudistettaessa huolehditaan osaamisen varmistamisesta. o Laadukkaiden palveluiden kehittyminen lähiyhteisöihin turvataan kehittämistyöllä, jossa yhdistetään eri tahojen rahoitusmuotoja. Kehittämistyötä Näiden linjausten mukaista kehittämistyötä on tehty monella paikkakunnalla. Näistä esimerkkinä ovat ETEVAn konsultoivan sairaanhoitajan työmalli ja uudenlaisen hajautetun palvelumallin luominen kehitysvammaisten palveluihin. Innostava esimerkki konsultoivan sairaanhoitajan työn sulauttamisesta osaksi vammaispalveluja löytyy Lahden kaupungista. Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiirin tekemä kehittämistyö on nostettu esille kehitysvammahuollon palvelujen osalta monilla foorumeilla (esim. Kehas-ohjausryhmä). Kehitysvammapoliklinikka on EKSOTEn tuottama palvelu terveydenhuollon toimintayksikössä. Sen kunnissa erityishuollon palvelujen käytännöt ovat yhtenäistyneet. Esimerkiksi palvelusuunnitelmat ja kuntoutussuunnitelmat päivitetään yhtäaikaisesti. Kehitysvammapoliklinikalla on matalan kynnyksen periaate ja sillä on vastaanottopäivät hajautetusti Etelä-Karjalan alueella. Erityishuollon palveluihin oikeutettu henkilö tai hänen lähipiirinsä voi ottaa yhteyttä suoraan tai sitten lääkärin tai sosiaalipalvelujen lähetteellä. Avohuollon ohjaaja kartoittaa tilanteen ja tiimi kokoontuu ja päättää kuka toimii ja selvittää tilanteen jatkossa. Lupaavana kokeiluna kehitysvammapoliklinikalla toimi jalkautuvana työntekijänä mielenterveysosaaja, jonka tehtävän oli psyykkisten oireiden erottaminen somaattisista ja jatkopolun järjestäminen. Kokeilua ei kuitenkaan jatkettu projektirahoituksen päätyttyä (Jaana Leppä, haastattelu ) Kehittämistyö on tärkeää avopalveluiden kustannusvaikuttavuuden kannalta. Siirtyminen avopalveluihin on kalliimpaa (esim. Raassina ja Kauppinen STM 2012:5, liite 2, tai Sillanpää 2012) laitoshoitoon verrattuna. Mahdollisuus omaan kotiin ja avun saaminen avopalveluista näkyy kuitenkin positiivisena yksilökohtaisena vaikuttavuutena kohentuneessa elämänlaadussa. Raassinan ja Kauppisen mukaan tähän vaikuttavat kokonaisuudet ovat asumisen tason parantuminen, henkilökohtaisen avun saamisen paraneminen, osallisuutta tukevien palvelujen piiriin pääseminen, oikeuden saaminen Kelan järjestämän kuntoutuksen piiriin ja terveyspalvelujen saaminen yleisistä palveluista. 16

21 3. KEHITYSVAMMAISTEN HENKILÖIDEN TERVEYDENHUOLLON PALVELUT MIKKELIN SEUTUSOTESSA JA YLÄ-SAVON SOTESSA Pohjois- ja Etelä-Savossa kehitysvammaisten erityishuoltoon kuuluvia palveluja, mukaan lukien kehitysvammaisuuteen liittyvää terveydenhuoltoa, on järjestänyt Vaalijalan kuntayhtymä. Siihen kuuluu 34 kuntaa. Vaalijala järjestää kuntoutusta, tutkimusta sekä lyhyt- ja pitkäaikaista ympärivuorokautista hoitoa, peruskoulu- ja jatko-opetusta vaikeimmin vammaisille sekä antaa koulutusta ja konsultaatiota kehitysvamma-alan henkilöstölle. Lisäksi kunnat järjestävät omana toimintanaan tai ostopalveluna kehitysvammaisille henkilöille asumispalveluja, päivätoimintaa ja muita sosiaali- ja terveyspalveluja. (STM 2013:7). Myös Vaalijalan kuntayhtymä on kehitysvamma-alan rakennemuutoksen edessä. Tulevaisuus näyttää, mihin suuntaan Vaalijalan kaltainen vahva kehitysvamma-alan osaaja kehittyy. Vaalijalan uusi johtaja näkee Vaalijalan tulevaisuudessa vahvana alueen osaamis- ja palveluverkostona (Vaalijalan tiedote lehti 1/2013, s. 7) Tämän raportin tutkimuskohteiden kehitysvammaisiin henkilöihin liittyviä tunnuslukuja on esitetty seuraavissa taulukoissa. Taulukossa 2 näkyy kehitysvammaisten ja kehitysvammaisten aikuisten määrät molemmilla seuduilla. Taulukossa 3 näkyy niiden kehitysvammaisten henkilöiden määrä, jotka yhä edelleen asuivat laitoksissa vuonna Taulukossa näkyy myös niiden henkilöiden ja hoitopäivien määrät, jotka jostain syytä joutuvat turvautumaan väliaikaisesti laitoshoitoon. Taulukon alla olevasta linkistä voi tarkastella viimeisen viiden vuoden kehitystä, joka on ollut laitosasumisen suhteen laskeva koko maassa. Näin on ollut myös kartoituksen kohteena olevien seutujen suhteen, tosin lievempänä ja joiltain osin pysähtyneenä. Luku, johon kuntien peruspalveluita ja jalkautuvia kehitysvammahuollon kehittämällä eniten vaikutettaisiin, on kehitysvammalaitosten asiakkaina olevien hoitopäivät. Tämä on myös sellainen luku, josta on parhaiten saatavissa tilastoitua tietoa. Toinen hyvin tilastoitu indikaattori on kehitysvammalaitosten asiakkaat vuoden aikana. Nämä kaksi tunnuslukua jakamalla tässä on arvioitu asiakkuuksien keskimääräistä kestoa. Taulukko 2: Asukas ja kehitysvammahuollon asiakasmääriä kartoituksen kohteena olevista seutukunnista vuonna Mikkelin Seutusote (Mikkeli, Hirvensalmi, Anttola, Haukivuori, Puumala, Pertunmaa, Ristiina, Suomenniemi, Kangasniemi, Mäntyharju) Asukkaita n n Kehitysvammahuollon asiakkaat Yli 16-vuotiaita Vaalijalan maakunnallisten kehitysvammapoliklinikoiden asiakkaana ( ) 408 ( ) - Ylä-Savon Sote (Iisalmi, Kiuruvesi, Sonkajärvi, Vieremä) 389 ( ) henkilöä Ei tietoa 17

22 Taulukko 3: Kehitysvammalaitosten asiakkaat ja hoitopäivät ikäluokittain vuonna Suluissa on esitetty vertailun vuoksi vuoden 2010 lukumäärä. Indikaattori vuoden 2011 lopussa (2010 lopussa) Kehitysvammalaitosten asiakkaat yhteensä vuotiaat asiakkaat 0-17 vuotiaat asiakkaat Koko maa 1712 (1934) 1372 (1588) 190 (190) Mikkelin Seutusoten kunnat 28 (30) 22 (23) 5 (7) Ylä-Savon sote Kiuruvedeltä 5 kpl, muista kunnista ei tietoja- Kehitysvammalaitosten hoitopäivät yhteensä vuoden aikana vuotiaiden vuotiaiden vuotiaiden Kehitysvammalaitosten pitkäaikaisasiakkaat yhteensä Kehitysvammalaitosten asiakkaat vuoden aikana (758985) (49172) (616323) (79629) (15743) 794 (595) (11348) 3393 (3426) 6057 (7544) 484 (547) 3675 (5291) 1898 (1706) 1578 (1790) 23 (24) Kiuruvedeltä 5 kpl, muista ei tietoa 3981 (4219) 103 (95) 31 (42) Mikkeli Ylä-Savo: Ylä-Savon luvuissa on nähtävissä, että hoitopäivämäärät ovat nousseet erityisesti lasten ja nuorten osalta. Ylä-Savon SOTE KYn laitosasiakkuuksien kesto on ollut noin 6,5 kuukautta. Keskimäärin jaksot ovat noin kuukauden pidempiä kuin koko maassa. Mikkelin Seutusoten luvut viimeisen kahden vuoden osalta näyttävät kasvua asiakkuuksien ja hoitopäivien suhteen. Hoitopäivien määrän kasvua on ollut erityisesti alueen pienissä kunnissa. Mikkelin kaupungilla määrä on vuosittain vaihdellut pysytellen samoissa lukemissa. Tämän voi todeta myös vuoden aikana laitosasiakkaina olleiden joukossa. Pientä kasvua on ollut, mutta viiden vuoden säteellä vaihtelu ei tuo esiin erityistä trendiä. Jaksojen pituus on noin 5,5 kuukautta vuonna Seuraavassa on esitelty tämän raportin tutkimuskohteiden toimintaympäristöä ja linjauksia kehitysvammaisten ihmisten palvelujen kehittämiseksi. Molemmilla paikkakunnilla on nähtävissä sellaisia asioita, joiden takia kehitysvammapalvelujakin tulisi kehittää. Kun tulevassa palvelupolkujen hyviä ja huonoja käytäntöjä esitellään, on hyvä muistaa laajemmat kokonaisuudet, joihin molemmilla seuduilla on jo kiinnitetty huomiota, ja jotka on valittu strategisesti tärkeiksi kehittämiskohteiksi. 18

23 3.1. Mikkelin Seutusote ja kehitysvammaisten palvelujen kehittäminen Mikkelin Seutusote on linjannut palvelujensa kehittämistä seuraavia päämäärien mukaisesti: 1) vetovoimainen kasvukeskus, 2) tyytyväinen asiakas ja käyttäjä, 3) asiakaslähtöiset ja kustannustehokkaat peruspalvelut, 4) hyvä työnantaja, 5) Hyvä kuntatalous. Sosiaali- ja terveyspalvelut ovat jakautuneet kolmeen tulosalueeseen: terveyspalveluihin, sosiaalipalveluihin ja vanhusten palveluihin. Vammaispalvelut kuuluvat sosiaalipalveluihin. Niina Helminen, Mikkelin Seutusoten Sosiaalipalvelujen johtaja, (Dia-esitys, , on todennut vuoden 2013 haasteiksi asumispalveluiden kilpailutuksen. Hänen mukaansa tulisi miettiä ympärivuorokautisen asumispalvelun kehittämistä ja palveluasumista, tukiasumisen, tuetun ja ohjatun asumisen sekä kotiin vietävien palvelujen kehittämistä. Sosiaalipalvelujen osalta Mikkelin Seutusoten tuotantoyksikön vuoden 2013 käyttösuunnitelman mukaan kehitysvammahuollossa keskitytään tuottavuuden parantamiseen. Vammaispalveluiden ostopalveluina hankittavien asumispalveluiden määrää pyritään alentamaan ja osa siirtyy oman palvelutoiminnan piiriin. Toimenpiteenä sosiaalihuollon mukaista asumispalvelua korostetaan ensisijaisena suhteessa vammais- ja kehitysvammalakiin. Kehitysvammahuollon osalta todetaan myös, että palvelurakenne muuttuu avopalveluiden suuntaan. Kehittämiskohteena on vammaispalvelun kotipalvelun ja toiminta- ja päiväkeskuksen yhteiskäyttö sekä laitoshoidon vähentäminen. Mikkelin Seutusoten toiminnan kehittämisen pohjana käytetään Kuntamaisema työkalua. Vuoden 2012 diasarjasta nousee huomioita kehitysvammapalveluista, terveydenhuollosta ja ehdotetuista toimenpiteistä. Vammaispalvelut ovat laitospainotteisia Toimenpiteenä tuodaan esiin kehitysvammaisten palveluasumisen kehittäminen ja laitoshoidon purku, sekä vaikeavammaisuuskriteerien tarkistus. Tätä toimintaa tehdään yhteistyössä Vaalijalan kuntayhtymän, sekä palvelutuottajien kanssa. Hoito- ja hoivapalvelujen kehittämistarve Toimenpiteenä ehdotetaan, että kotihoitoa ja palveluasumista tulee kehittää niin, että sieltä mahdollisimman vähän siirtyy potilaita päivystykseen. Toimenpiteenä esitetään riittävää kotihoidon sairaanhoitaja- ja lääkäripalvelua ja kotisairaalatoiminnan integroimista vanhusten akuuttihoitoon. Vastaanoton päivystyspainotus Toimenpiteet päivystysvetoisuuden karsimiseksi: Mikkelin tulee saada päivävastaanotot toimimaan niin, että päivystykseen ohjautuminen vähenee. Tämä tarkoittaa lääkäri-hoitaja työparityöskentelyä, hoitajien mukaantuloa kiireellisen hoidon tarpeen arviointiin jne. Etelä-Savon sairaanhoitopiirin terveydenhuollon palvelujen alueellisessa järjestämissuunnitelmassa vuosille keskeisiä linjoja vedetään seuraavasti Kehitysvammaisten erityispalvelut: Vaalijalan kuntayhtymä tuottaa vapaaehtoisena kuntayhtymänä kehitysvammahuollon erityispalveluita jatkossakin. (Kunnat järjestävät palvelut). Kehitysvammaisten laitosasumisen osuutta vähennetään suunnittelukaudella ja palveluiden 19

24 tuottamistavat tarkastellaan uudelleen. Vaativan erikoissairaanhoidon järjestämisen vastuuttaminen viidelle erityisvastuualueelle ja vahvojen peruskunta-alueiden muodostuminen vaikuttavat myös vammaisten erityispalvelujen järjestämiseen. Vaikeavammaisten kotikuntoutuksen ja apuvälinepalvelujen suhteen keskeisenä pidetään mm. seuraavanlaista kehitystä: Moniammatillisessa työryhmässä laaditussa kuntoutussuunnitelmassa huomioidaan vammaisten ja omaisten mielipide. Kehitysvammaisten ihmisten terveydenhuollon kehittämistä voi ankkuroida hyvin näihin laajempiin strategisiin panopistealueisiin Ylä-Savon Sote ja kehitysvammaisten palvelujen kehittäminen Ylä-Savon SOTE kuntayhtymän strategia on kirjattu vuosille Strategisiksi päämääriksi on asetettu: 1) Hyvinvoiva kuntalainen (Hyvinvoiva Ylä-Savo) 2) Asiakaslähtöinen toiminta 3) Viihtyisä, terveellinen ja turvallinen ympäristö. Päämääriä kohti vievinä toimenpiteinä tuodaan esiin mm. palveluketjujen toimivuudesta huolehtiminen, kotona asumisen edellytysten tukeminen, asiakkaiden osallisuuden mahdollistaminen sekä palveluohjausmallin laajentaminen. Näihin päämääriin voi tukeutua myös kehitysvammaisten palvelujen kehittämisessä. Kehittämissuuntia kehitysvammaisten henkilöiden palveluille löytyy talousarviosta vuodelle 2013 ja taloussuunnitelmasta vuosille Kehittämisen suuntaa viitoittaa vammaispalveluissa tapahtunut kustannusten nousu, jonka johdosta palvelujen toimintamallia on tarkasteltava tarkoituksen mukaisemmaksi ja taloudellisemmaksi. Kustannusnousun johtui henkilökohtaisen avun lakimuutoksesta. Ylä-Savon SOTEn kuntayhtymän strategian ja järjestämissuunnitelman pohjalta on linjattu vuodelle 2013 mm. seuraavanlaisia tavoitteita, joihin kehitysvammaisten ihmisten terveydenhuollon palvelujen kehittäminen voi ankkuroitua: Hyvinvoiva kuntalainen Terveyden edistämiseen panostaminen, perusterveydenhuollon ja peruserikoissairaanhoidon toimintaprosessin yhdistäminen, terveysneuvonnan käynnistäminen, kuntoutuksen palvelukokonaisuuden tarkastelu ja kotisairaalatoiminnan laajentaminen Asiakaslähtöinen toiminta Asiakasvastaavatoiminta vanhustenhuollossa ja vastaanotoilla organisoituu; asiakasraatien, asiakaskyselyjen sekä osallisuuden lisääminen; Ylä-Savon SOTEn palveluoppaassa palvelut jakautuvat terveyden- ja sairaanhoidon palveluihin, sosiaalipalveluihin, ja ympäristö- ja terveysvalvontapalveluihin. Kehitysvammapalvelut kuuluvat sosiaalityön palveluihin ja sen alla vammaispalveluihin. Palvelut koostuvat seuraavasti - Sosiaalihuoltolain mukainen palvelusuunnitelma - Kehitysvammaisten palveluohjaus ja neuvonta - Kehitysvammaisten päivätoiminta- ja asumisyksiköt 20

25 - Kehitysvammaisten päiväkeskus Purje (Iisalmi), Kiuruveden päivätoiminta, Sukevalla Päiväkeskus Pirtti, Vieremän päivätoiminta Sotkanhelmi - Kehitysvammaisten oma asumistoiminta: Huitulanharjun palvelukoti sekä ohjatun ja tuetun asumisen yksiköt Kotirinne (Iisalmi), Mäntylä (Sukeva) ja Pihlajakoti (Kiuruvesi) Kartoituksen kohteena olevien seuduilla kehitysvammaisten palvelujen kehittämisellä on pohja asiakaslähtöisten palvelujen kehittämisessä sekä laitospainotteisuudesta luopumisessa. SOTE suunnittelee tulevaisuudessa lasten yksikön perustamista. Yksikössä järjestettäisiin lasten intervallihoitoa ja vähennettäisiin näin tilapäisiä laitoshoitojaksoja. Samaan tavoitteeseen pyritään perhehoitajia rekrytoimalla. Laitoshoidon vähentämiseen pyritään avohuollon palveluja kehittämällä aikuisten kehitysvammaisten osalta. Omissa asumisyksiköissä pyritään nopeuttamaan kiertoa ohjatusta asumisesta tuettuun asumiseen. Autetun asumisen yksikköä markkinoidaan iäkkäiden kehitysvammaisten asumisyksikkönä. TEPA projekti on mainittu kehittämisprojektina Ylä-Savon SOTEn taloussuunnitelmassa vuosille Ylä-Savon palveluista on tehty Palveluopas autismin kirjon lasten ja nuorten huoltajille. Nimi on Palveluiden pyörteissä. Opas löytyy Ylä-Savon SOTEn internet sivulta Sosiaalihuollon valikon alta ajankohtaista palstalta ( katsottu ). Opas on tehty Autti-työryhmän toimeksiannosta. 21

26 4. PALVELUPOLUILLA Tässä kappaleessa käydään läpi kokemuksia palvelupoluilta. Aineisto koostuu 8 kuvatusta asiakaspolusta Mikkelin Seutusoten alueelta. Asiakaspolut on kuvattu palvelukodeissa asuvien ihmisten tietojen perusteella. Synnyinkodeissa asuvien tai tukiasunnoissa asuvien ihmisten tilanteista ei ole tietoa, muuten kuin yksittäisissä läheisten haastatteluissa. On kuitenkin tiedossa, että polut eroavat palvelukotien palvelupoluista alkaen palveluihin hakeutumisesta ja motivaatiosta tulla palvelujen piiriin. Palvelupolut on kuvattu kustakin tapauksesta kesäkuulta 2010 kesäkuuhun 2012 ajalta. Näistä kuvauksista on tarkennettu IMS-prosessihallinnan ohjelman avulla tietyt vaiheet polulta, jotka kuvaavat asiakkaan kulkua palvelusta toiseen. Palvelupolkujen kuvaukset ovat seuraavat: - Yksi kuvauksista (Liitteen 1 kuvat 6a-d, 7 sekä 9) on pitkäkestoisesta pyöröoviprosessista huonosti puheella kommunikoivan ihmisen osalta. Pyöröovi tarkoittaa toistuvia terveyskeskuskäyntejä saman asian tiimoilta, ilman että asiaa tutkitaan. Pyöröovi tässä tapauksessa tarkoittaa myös koti-päivystys-osasto kierrettä, joka toistuu useita kertoja saman asian tiimoilta. - Kaksi kuvausta ovat monisairaiden ja huonosti puheella kommunikoivien ihmisten polkuja onnistumisineen ja epäonnistumisineen. Kuvausten merkityksellisenä pidetyt osat löytyvät Liitteestä 1 kuvista 5a-e ja 8. - Loput viisi kuvausta ovat melko tavanomaisia, hyviäkin, terveydenhuollon polkuja, joilta nousee joitain kehitysvammaisille henkilöille erityisiä osa-alueita terveydenhuollon palvelupolulta. Näistä tapauksista asioita on nostettu Liitteen 1 kuvissa 1, 2, 3 ja 4. Kuvausten tueksi on tehty haastatteluja: - asiakashaastatteluja on 5 kappaletta (Mikkelistä) - läheisten haastatteluja on 7 kappaletta (6 Mikkelistä ja yksi Ylä-Savosta) - omaohjaajia on haastateltu 13 kappaletta (7 Mikkelistä ja 6 Ylä-Savosta) - ryhmähaastatteluja ohjaajille oli 2 kappaletta. Nämä ryhmähaastattelut koskivat mielenterveyspolkuja ja niiden muistelemista. Tässä raportissa käsitellyt asumisyksiköt ovat Savon Vammaisasuntosäätiön palvelukoteja. Muissa yksiköissä (kunnan omissa tai muissa yksityisen tuottamissa asumispalveluissa) voi olla erilainen tilanne terveydenhuollon palvelupolun suhteen riippuen siitä, millaisella sopimuksella kunnan kanssa palvelua tuotetaan. Tässä raportissa käsitellyt ongelmatilanteet ovat todennäköisiä myös muissa asumisyksiköissä. Muutama läheiseltä saatu haastattelu valottaa asumisen ongelmia lapsuuskotien näkökulmasta. Seuraavassa kappaleessa käydään ensin läpi asiakkaan näkökulmaa terveydenhuollon palveluista. Toisessa kappaleessa keskitytään terveydenhuollon palvelupolkuihin. Kolmannessa kappaleessa tarkastellaan mielenterveyspolkuja. 22

27 4.1. Kehitysvammaisten ihmisten mielipiteitä palvelupoluista Haastatellut kehitysvammaiset ihmiset ovat pääasiassa tyytyväisiä terveydenhuoltoon. Henkilökunnan kohteliaisuus on tärkeintä. Kehitysvammapolilla on mukava lääkäri, joka sanoo kädestä päivää. Ne kirurgit olivat mukavia ja kohteliaita. On kohteliasta sanoa huomenta, kiitos, auttaa ovesta Monet ovat sellaisia yrmyjä, jotka eivät sano mitään, eivätkä edes katso. (haastattelu 2, mies) Haastatellut arvostavat lähellä sijaitsevaa terveyskeskusta, jossa on tuttu ihminen. Tilanteen ennakoiminen on tärkeää. Lääkäriin meno jännittää ja erityisesti tutkimukset. Viimeksi kun olin laboratoriokokeessa, oli mukavaa, kun siellä oleva henkilö osasi nostaa mittauspöydälle. Se ei ollut vammaisille sopiva pöytä. Sekin oli mukavaa, kun kerrottiin mitä tulee tapahtumaan. (haastattelu 4, nainen) Kurjaa terveydenhuollon palveluissa käymisessä on oma kipu ja kurja olo. Hammaslääkärissä kurjinta on, jos alkaa yökkimään. (haastattelu 1, mies) Harmillista on se, kun joutuu odottamaan eikä tiedä mitä tapahtuu. Aina ei ole myöskään samaa kieltä. Lääkäri saattaa myös puhua ohjaajalle potilaan itsensä sijaan. Välillä tutkimus tuntuu pintapuoliselle, eikä vaivaa oikein löydetä. Ongelmat kohdistuvat helpoissa tapauksissa asiakkaan kuulemiseen ja ymmärtämiseen sekä yleiseen kohtaamiseen, sekä siihen, miten asiakas itse rohkenee kertoa tuntemuksistaan. Hankalimmat tilanteet tuntuvat syntyvän, kun kehitysvammainen henkilö ei puhu ja liikkuu hankalasti. Haastava käyttäytyminen voi tehdä tilanteesta mahdottoman. Olen kipuherkkä ihminen, pelottaa leikkaukset ja kivut päivystyksessä pidettiin närästystautina ja lähetettiin kotiin ohjeiden kera Kipu koventui ja mentiin takaisin. Annettiin särkylääkettä ja piikkiä, eikä kukaan kertonut mitään. Minun piti suuttua, että otettiin vakavasti (haastattelu 2, mies) Kristiina Keppon (2012) pro gradu työ kohdistui kohtaamiseen ja kokemuksiin palvelujärjestelmästä. Tähän kartoitukseen haastatellut ihmiset toivat samoja asioita esille omista kokemuksistaan. Täytyy myös huomata, että toiveet ovat samanlaisia kuin muidenkin sosiaali- ja terveyspalveluja käyttävien kansalaisten: - Palvelun olisi hyvä olla kiireetöntä. Kiire voi näkyä epäystävällisyytenä asiakasta kohtaan. - Asiakkaalle tai potilaalle olisi hyvä kertoa etukäteen, mitä on tapahtumassa. Olo voisi tuntua turvallisemmalta vieraiden ihmisten ja laitteiden keskellä. - Vaikea virkakieli pitää muuttaa selkokieleksi. Esimerkiksi hakemukset ovat vaikeita täytettäviä. - Itsenäisyyttä ja omaa asumista on tärkeää tukea. - Kohdellaan ja kohdataan asiakas tai potilas tavallisena ihmisenä. 23

28 - Otetaan huomioon aiemman kohtaamiset sosiaali- ja terveydenhuollon palveluissa, ja poistetaan niistä johtuvaa pelkoa. Asiakasnäkemyksen saaminen on ollut hankalaa tätä kartoitusta varten, koska haastattelu vaatii aikaa ja tutuksi tulemista haastateltavan kanssa. Puhetta korvaavia kommunikointikeinoja oli käytössä rajallisesti. Tämä kartoituksen tekijän omakohtainen kokemus antaa jotain käsitystä siitä, millaista hankaluutta voi olla myös kiireisessä terveyskeskusmaailmassa Terveydenhuollon palvelupoluilla Tässä kappaleessa käydään läpi terveydenhuollon palvelupolkua kodeista terveyskeskukseen, kriisi- ja päivystystilanteisiin, ja erikoissairaanhoidosta takaisin kotiin. Tarkoitus on kartoittaa, mikä asiat ovat palvelupolulla auttaneet ja mitkä ehkäisseet polun etenemistä. Kahdeksasta kuvatusta polusta viisi oli suhteellisen hyvin toimivia. Ne, sekä haastattelut, tuovat esiin palvelupolulla eteenpäin auttaneita asioita. Vastapainoksi tarkastellaan, mikä on vaarantanut toimivan ja sujuvan terveydenhuollon palvelupolun. Näiden jäljittämisessä tärkeässä osassa ovat erityisesti kolme tapausta, joissa asiakkailla on paljon terveydenhuollon käyntejä. Läheisten ja ohjaajien haastattelut auttavat polkujen kuvaamisessa. Kahden pilottialueen haastattelut on yhdistetty seuraavassa tarkastelussa, koska kokemukset ovat suhteellisen samanlaisia. Eroavaisuuksina voisi mainita, että Mikkelin kokemuksissa ja haastatteluissa tulee esiin ensineuvon tärkeä konsultoiva rooli palvelukodin tukena. Mikkelissä esiin nousee myös polun alkuun saamisen hankaluus sekä polun ja kokonaisvastuun pirstaloituminen jo terveyskeskusvaiheessa. Ylä-Savon haastatteluissa tulee taas enemmän esiin päivystystilanteet ja asiakkaan asian tutkimatta jääminen. Toisaalta esiin nousevat väestövastuun edut ei akuuteissa tilanteissa: kun tunnetaan omat lääkärit ja hoitajat terveyskeskuksessa, polkua pystytään rakentamaan eheämmäksi asiakkaan asian tuntevien ammattilaisten kanssa. Aineistossa näkyi jakautumista siinä, miten eri tavoin kehitysvammaiset ihmiset saavat palveluita. Terveydenhuollon palvelupolut toimivat yleensä hyvin, kun on kyse lievästi kehitysvammaisesta ihmisestä, joka pystyy kommunikoimaan ja ilmaisemaan kipujaan itse. Mukana on yleensä saattaja, joka vahvistaa asiakkaan tuntemukset. Ongelmat kohdistuvat helpoissa tapauksissa asiakkaan kuulemiseen ja ymmärtämiseen sekä yleiseen kohtaamiseen, sekä siihen, miten asiakas itse rohkenee kertoa tuntemuksistaan. Hankalimmat tilanteet tuntuvat syntyvän silloin, kun kehitysvammainen henkilö ei puhu ja liikkuu hankalasti. Haastava käyttäytyminen voi tehdä tilanteesta mahdottoman. Mukana oleva saattaja joutuu kuvailemaan epämääräisiä oireita, jotka ovat poikkeavia valtaväestön kokemista oireista. Terveydenhuollon palvelupolulla käydään rajanvetoa kehitysvammaisen ihmisen autonomisen ja riippuvaisen aseman, sekä uskottavan ja epämääräisen tiedon välillä. Keskustelua käydään siitä, mitä tarkoittaa yhdenvertainen hoito: onko kehitysvammainen ihminen oikeutettu saamaan tilanteeseen räätälöityä tukea tai palvelua julkisesta terveydenhuollosta, jotta sama kuntalaisten hyvinvoinnin taso mahdollistuisi heille. 24

29 Terveysongelmat näkyviin kodeissa Palvelupolkukuvausten myötä esiin piirtyy käytössä oleva palveluverkosto, kun kehitysvammainen ihminen kohtaa terveysongelman. Ilman terveysongelmaa kehitysvammaisen ihmisen arki muotoutuu kotirutiinien, työn, koulun tai päivätoiminnan ja harrastusten mukaan. Palvelukotien ohjaajat tuottavat arkeen asiakkaan itsenäistä elämää tukevaa ja toimintakykyä ylläpitävää toimintaa ja kuntoutusta. Kehitysvammaiselle suunnatut, arjen sujumista helpottavat palvelut kodeissa ja palvelukodeissa, suunnitellaan sosiaalihuollon toimesta joko sosiaalihuoltolain, vammaispalvelulain tai kehitysvammalain mukaisina palveluina joko subjektiivisina oikeuksina tai tarpeen mukaan harkittuina. Mikäli asiakkaalla on kehitysvammaan tai psyykeasioihin liittyvää ongelmaa, tukea haetaan Vaalijalan palveluista kehitysvammapoliklinikalta tai kuntoutuksesta. Kehitysvammaan liittyviin oireisiin on usein säännönmukainen kontrolli. Vaalijalan palvelujen käyttöön tarvitaan maksusitoumus, jonka tarveharkinta tehdään vammaispalvelujen toimesta. Tämä käytäntö vaihtelee tutkimuspaikkakuntien välillä. Terveysongelmat ovat osa tavallista arkea. Palvelukodeissa ja syntymäkodeissa lähiverkoston kanssa mietitään, riittääkö omahoito vai tarvitseeko hakeutua terveydenhuollon palveluihin. Jos tarvitsee, mietitään aikataulu niin, että mukana on saattaja. Oikea aikaisesti ja oikealla tavalla hoidettuna terveysongelmat ovat ohi meneviä episodeja arjessa. Hyvin eteenpäin soljuvia palvelupolkuja on kuvattu esim. liitteen 1 kuvissa 1-4. Kuvissa näkyvät terveydenhuoltoon palvelut ovat kertaluontoisina osa arjessa soljuvaa rutiinia, jossa ongelma havaitaan, ongelma hoidetaan ja elämä jatkuu. Oikea aikaisesti ja oikealla tavalla hoidettuna terveysongelmat ovat ohi meneviä episodeja arjessa. Pitkittyessään oireet alkavat hallita asiakkaan elämää. Palvelupolkuja tarkastellessa on nähtävissä toisenlaisiakin kuvauksia: epämääräisiä alati lisääntyviä oireita, joiden tutkimuspyyntöihin ei saada vastakaikua, hoitoa ja seurantaa. Oireet alkavat hallitsemaan asiakkaan elämää, niin ettei sosiaaliseen toimintaan ole enää aikaa tai mahdollisuuksia. Näitä kuvauksia ja terveydenhuollon palvelujen osuutta on kuvattu liitteen 1 kuvissa 5-8. Näissäkin kuvauksissa on hyvät hetkensä, jotka vievät palvelupolkua eteenpäin Lähiverkoston rooli palvelupolulla Kehitysvammaisten ihmisten rinnalla heidän terveydentilaansa havainnoivat omaiset ja palvelukodeissa ohjaajat. Havainnoinnit perustuvat tuntemukseen siitä, mikä on kehitysvammaisen ihmisen normaali tila. Normaalin tilan ja siinä tapahtuneen muutoksen esiin tuleminen ja eteenpäin välittämisen keinot ovat olennaisia kehitysvammaisen ihmisen terveysongelmien selvittämisessä. Palvelukodeissa koulutetuilla ohjaajilla on yleensä toimintakyvyn analysointiin ja seuraamiseen hyvät välineet. Palvelukotien välillä voi olla vaihtelua. Kodeissa toimitaan usein omaisen havainnoinnin varassa. Kuvatuissa palvelupoluissa näkyy se laaja paletti, jota palvelukodin omaohjaaja pyörittää asiakkaan sairastuessa. Tukena hänellä on oma ammattitaito ja työyhteisö. Omissa kodeissa sairastuneen aikuisen kehitysvammaisen ihmisen hoitaminen on yksinäistä työtä, johon voi olla vaikeaa löytää tukea. Haastatellut vanhemmat toteavat esimerkiksi, ettei heiltä kukaan kysy, onko ammattitaitoa tehdä hoidollisia toimenpiteitä kotona. Oletetaan, että niitä vain tehdään. Kotona asuvien aikuistuvien kehitysvammaisten 25

30 ihmisten kohdalla omaisten haasteena usein on jaksaminen raskaissa prosesseissa oman työn ja elämän ohella. Lapsuuskodissa asuvien aikuisten kehitysvammaisten tilanne voi hankaloitua vanhempien ikääntymisen myötä. Tässä on nyt kaikenlaista pitäisi yrittää erikoislääkäreille kuulon ja silmien takia. Muitakin olisi, kuten ravitsemusterapeutti ja jalkahoito. Ei vain tule tehtyä näitä, kun pitäisi töiden ohella näitä koordinoida. Ne ovat iso homma (läheishaastattelu 1) Läheinen on joutunut olemaan kehitysvammaisen hoidon tarpeen arvioijana ja myös palveluiden arvioijana. Palvelut ovat hajallaan, ja vastuu hajautettu.. (läheishaastattelu 5) Kun kehitysvammainen ihminen sairastuu palvelukodissa, on suuri apu, mikäli hänellä on läheinen ihminen tukemassa palveluissa käyntiä. Omaisilla on tietoa asiakkaan aiemmasta hoitohistoriasta. Palvelukodeissa ihmisellä on usein ohjaaja saattajana, mutta äkillisissä tilanteissa ja osastohoidossa on hyvä, jos asiakkaan tukena on muitakin ihmisiä, jotka hänet tuntevat. Haasteltujen omaohjaajien mukaan läheiseltä on mahdollista saada tietoa asiakkaan käyttäytymisestä tilanteessa, jossa on vasta muutettu asumisyksikköön. Ohjaaja soitti yhtenä päivänä ja sanoi, ettei ole ikinä nähnyt M:ää tällaisena. Tulkitsin sen mahakivuiksi ja sitähän se oli (läheishaastattelu 6) Läheiseltä voi myös saada hyviä ideoita asiakkaan terveyden edistämiseen. On myös tärkeää, että läheiset ovat mukana asiakkaan terveyden edistämisen suunnitelmissa. Esimerkiksi yhdessä kuvatuista palvelupoluista asiakkaan painonhallinnan edistämisessä oli olennaista koko lähiverkoston ymmärrys tilanteesta ja yhdessä sovitut pelisäännöt myös lomapäiville lapsuuden kodissa. Terveyden edistämisessä täytyy myös palvelukodin henkilöstöllä olla yhteinen näkemys sekä osaamista havaita terveysriskejä. Kyse on asiakkaan omasta motivoitumisesta ja kehitysvammaisen lähipiirillä on tärkeä osa motivaation ylläpidossa. Kuvauksissa läheisten, asumisyksiköiden ja terveydenhuollon kanssakäymisestä tulee esiin seuraavanlaisia tilanteita, jotka vaikeuttavat palvelupolkua: - Palvelukodin ohjaaja toimii hoito-ohjeiden välittäjänä läheisen suuntaan. Tällöin ohjaaja saattaa joutua ottamaan vastaan myös epäilyt hoito-ohjeiden oikeellisuudesta, tai siitä tulkitaanko niitä oikein. Ohjaajan täytyy myös kertoa viestiä sen mukaan, minkä luvan asiakas on antanut omien tietojensa kertomisesta. Kaikki eivät halua asioitaan kertoa omaiselleen. Tämä saattaa tuntua loukkaavalle omaisesta. - Kehitysvammaisen ihmisen muuttaessa palvelukotiin hoivavastuu siirtyy omaisilta palvelukodille. Tällöin tiedot osastohoidossa olevan voinnista ja jatkohoidosta pitäisi saada ensisijaisesti palvelukotiin. Mikäli potilaan voinnista kerrotaan vain omaisille, saattavat tiedot jäädä sille tielleen tai muuntua matkan varrella. Ohjaajahaastatteluissa todetaan, että terveydenhuollosta saatetaan myös hermostua, kun asioita kysellään useaan kertaan eri tahoilta. Avoin ja säännöllinen yhteys omaisten kanssa on ollut tärkeä eteenpäin vievä asia tilanteissa, joissa palvelukodin asiakkaalle tulee vakavampaa terveysongelmaa. Yhteydenpidosta hoitavaan tahoon on sovittu selkeästi omaisten kanssa. 26

31 Lapsuuden palveluista aikuisten maailmaan terveystiedot muuttoprosessissa Lapsuuden kodissa asuvat kehitysvammaiset ihmiset ja heidän omaisensa astuvat aivan uuteen maailmaan lapsen aikuistuessa ja palveluverkon muuttuessa aikuisten palveluihin. Myös lapsuuden palvelut voivat olla hyvin pirstaleisia. Toimijoita ja auttajia on useita. Haastatellut läheiset kuitenkin kuvaavat terveydenhuollon alueen selkeäksi: lapsen kehitystä seurataan kehitysvammapoliklinikalla, kehitysvammaan liittyviä sairauksia hoidetaan erikoissairaanhoidossa, jossa poliklinikoiden säännöllisissä kontrolleissa hoidetaan samalla myös muita terveyteen liittyviä kysymyksiä. Asiointi terveyskeskuksen kautta sekä erikoissairaanhoidon etääntyminen kokonaisvastuusta voi olla yllätys vanhemmalle. Nyt M on siirtymässä terveyskeskuksen palvelujen piiriin muutaman kontrollikerran jälkeen jälkeen. Tähän liittyy pelkoja, miten lääkärit osaa kohdata kehitysvammaisen. Tähän mennessä hoito on ollut hyvää (erikoissairaanhoidossa). Välillä on käyty päivystyksessä, mutta (erikoissairaanhoito) ollut aina pääpaikka. Kuntoutussuunnitelman on tehnyt tähän mennessä Vaalijala tekeekö sen myös jatkossa vai siirtyykö terveyskeskuksen lääkärille? (läheishaastattelu 6) Yhteinen kieli terveydenhuollon ja kehitysvammapalvelujen välillä voisi kehittyä toimintakyvyn yhteisen arvioinnin myötä. Palvelupoluissa tuli esille tietojen siirtyminen muuton yhteydessä uuteen paikkaan. Ohjaajien haastattelujen mukaan terveystiedotkin siirtyvät hyvin palvelukotiin, kun mukana on jokin virallinen taho (Vaalijalan kuntoutuskeskus, terapeutti tms.). Kun tiedon siirtyminen on yksin läheisen harteilla, jotain voi jäädä puuttumaan. Terveydenhuollon asiakastietojen siirtymiseen tarvitaan asiakkaan lupa, joten tiedon siirto ei ole automaatio. Liitteen 1 kuva 3 b kertoo asiakkaasta, jolla on pitkään ollut korkeita verensokeriarvoja ja painonnousua. Kehitysvammapoliklinikan lääkäri tarttuu näihin, koska arvoja ei ole saatu alenemaan. Asiakas ohjautuu hyvin perusterveydenhuollon diabeteshoitajalle, jonka avulla palvelupolku etenee. Mielenkiintoista on terveydenhuollon asiakastiedoista löytynyt tieto siitä, että asiakkaan asuessa vielä lapsuuden kodissa hänelle on diagnosoitu aikuisiän diabetes. Tämä tieto ei ole siirtynyt muuton mukana palvelukotiin, eikä myöskään kehitysvammapoliklinikalle, jossa terveysasioita oli hoidettu säännöllisten psyykelääkekontrollien ohessa usean vuoden ajan. Rakenteiden olisi hyvä mahdollistaa kehitysvammaisille ihmisille säännölliset terveystarkastukset erityisesti muuttoprosessin yhteydessä. Terveyden edistämiseen ja terveysongelmien ehkäisemiseen voitaisiin paneutua yhdessä asiakkaan ja lähiverkoston kanssa varhaisemmassa vaiheessa Toimintakyvyn seuraaminen ja muutosten kirjaaminen Toimintakykyyn kohdistettu seuranta on osa-alue, jonka avulla palvelukodeissa ja kuntien vammaispalveluissa asiakkaiden tarpeita terveydenhuollonkin suhteen tarkkaillaan. Toimintakyky on merkittävä mittari esimerkiksi, kun arvioidaan sitä, millainen asunto ja asumismuoto asiakkaalle sopivat ja 27

32 millaista tukea hän asumiseen tarvitsee. Kehitysvammaisten palveluissa pyritään entistä enemmän tekemään yksilökeskeisen elämänsuunnittelun, YKS, avulla (Esim. Rajalahti A, 2009). Kehitysvammaisten ihmisten ikääntyessä toimintakyvyn arvioiminen on oleellista, että saadaan mahdolliset ikääntymiseen liittyvät asiat ajoissa huomioitua. Palvelukodeissa voi olla käytössään erilaisia mittareita terveydentilan tarkkailuun: verenpaineen mittauksesta tms. aina psyykkisen tilan lomakemittariin Psytoon tai toimintakyvyn mittariin Toimiin. Palvelupolkuja kuvattaessa oli huomattavissa, että asiakkaan käyttäytymistä ja tilannetta kirjattaan tarkasti asiakastietojärjestelmään, mutta muutosta jonkin intervention seurauksena harvemmin seurattiin asiakastietojärjestelmän tasolla. Havainnoinnit muutoksesta tehdään arjessa. Arvioiva kirjaaminen ja muutoksen havainnoiminen auttavat varhaisemmassa terveysongelmien havaitsemisessa sekä hoitosuunnitelmien vaikutusten seurannassa. Tämä näkyy myöhemmin tässä raportissa erityisesti mielenterveyden ongelmien kohdalla. Yhteinen kieli terveydenhuollon ja kehitysvammapalvelujen välillä voisi kehittyä toimintakyvyn yhtenäisen arvioinnin myötä, jolloin palvelukodeissa ja myös kodeissa voitaisiin tuottaa asiakkaasta tiivistettyä tietoa terveydenhuollon käyttöön Terveysosaaminen ja reagointi terveysongelmiin Asumispalvelut ovat sosiaalihuoltolain mukaisia sosiaalipalveluja, joiden järjestämisestä vastaa kunta. Asumispalveluja järjestetään myös vammaispalvelulain ja kehitysvammaisten erityishuollosta annetun lain perusteella ( Jälkimmäisten lakien perusteella järjestettynä palveluasuminen on maksutonta. Yksiköissä tulee olla erilaista osaamista, joka vastaa asukkaiden tarpeisiin. Kelpoisuusvaatimukset on määritelty sosiaalihuollon lainsäädännössä, joten pääosin henkilökuntarakenne on sosiaalialan koulutusta vastaavaa. ( ). Työntekijöiden työtehtävät suuntautuvat kehitysvammaisen ihmisen itsenäisen asumisen mahdollistamiseen ja toimintakyvystä huolehtimiseen. Terveydenhuollon hoitotyön osaamista yksiköihin tuovat usein lähihoitajat. Myös sairaanhoitajia on jonkin verran kehitysvammaisten asumispalveluissa. Sairaanhoitaja voi ammattikuntansa edustajana ja lupa-asiat hoitaneena tehdä joitain terveydenhuollon toimenpiteitä. Toimenpiteet voivat olla kuitenkin vain vähäisiä yksityisissä sosiaalihuollon luvilla toimivissa asumisyksiköissä. Terveysongelmien havainnointia tehdään arjen keskellä asiakkaan yksityisyyttä ja itsemääräämisoikeutta kunnioittaen. Palvelupolkuja kuvattaessa huomiota herätti mm. virtsatietulehdusten yleisyys. Yksi haastateltavista kertoi, miten tämä yleensä huomataan: Se riippuu asiakkaasta. Esimerkiksi tässä minun asiakkaani tapauksessa ei oikein valiteta kipua ja hän käy omatoimisesti Wc:ssä. Vaippa-asiakkaalta kyllä huomaa virtsan väristä, mikä on tilanne, mutta tässä tapauksessa ei ollut tiedossa mitään. Lisäksi vatsan toiminnasta johtuvat kivut peittivät tämän vaivan vaikka voihan olla, että vatsan toimintakin johtui tästä. Kipeä olo yleensä näkyy käyttäytymisessä ja jos asiakas ei käyttäydy normaalista poikkeavalla tavalla, on vaikea epäillä mitään erityistä. (ohjaajahaastattelu 7) 28

33 Palvelukodissa työntekijöiden täytyy löytää hyvät ja asiakkaallekin sopivat tavat seurata terveydentilaa. Pari vuotta sitten syksyllä alkoi tilanne, jossa asiakkaalle tuli pissivahinkoja. Samalla oli ummetusta. Mietittiin vatsantoimintaa paljon, kiinnitettiin huomiota juomiseen Hygieniaasiat ovat välillä hankalia. Asiakas on omatoiminen, eikä mielellään ota vastaan apua, varsinkaan naispuolisilta. (ohjaajahaastattelu 7) Palvelupolkuihin kuvatuista tapauksissa virtsatietulehdukset uusiutuvat helposti ja etenevät munuaisaltaantulehdukseksi. Vaikea havaittavuus on yksi tekijä. Vaikutti myös siltä, että lääkitys saatettiin aloittaa vasta, kun kirjallinen hoitosuunnitelma saapui palvelukotiin. Mikäli lääkehoidon muutos vaatii kirjallisen paperin, tulisiko se pyytää välittömästi hoitavalta taholta lääkityksen aloittamiseksi? Olisi myös hyvä, että perusterveydenhuollosta voisi saada palvelukoteihin ohjausta ja neuvontaa usein toistuvissa terveydenhuollon kysymyksissä, jotta terveysongelmia olisi mahdollista ennalta ehkäistä parhain mahdollisin keinoin ja tiedoin ajoissa. Lääkkeet konsultaatio kynnyksen madaltamiseen, terveyspalvelujen saatavuuteen ja luottamuksen lisäämiseen: terveystarkastusten ja neuvonnan säännöllisyys sekä kokonaisuuden koordinaattorit ja linkkityöntekijät Palvelukodeissa reagoidaan eri tavoin terveysongelmiin. Joissakin terveydenhuoltoon ollaan yhteydessä helposti. Toisaalta saatetaan olla ja tarkkailla kotioloissa henkilön vointia hyvinkin pitkään. Pääasiassa tarkkaavaisuus ja asiakkaan tilanteen havainnointi on oikea aikaista ja hyvää. Hyvä asia oman läheisen palvelupolulla on, että henkilökunta on kiitettävän tarkkaavainen asukkaiden tilalle ja tilanteelle. Kun on tullut huoli ja epäily, että jokin on vialla, niin on lähdetty viemään asiaa eteenpäin. Tämä on talon sisäinen henki, tämä tarkkaavaisuus. (läheishaastattelu 3) Huoli asiakkaasta herää usein, kun on turvotusta tai kipeä. Virtsatietulehduksiin liittyy kirvelyä. Hän osaa ilmaista kipua, mikä on hyvä. Reagoidaan nopeasti eikä uskalleta jäädä olemaan. (ohjaajahaastattelu 10) On viitteitä siitä, että välillä hyvin triviaaleihin asioihin lääkärinlausunnon hankkiminen vaikeuttaa tulevan palvelun saamista. Ohjaajan huolta asiakkaan tilanteesta ei voi mitätöidä, mutta olisi hyvä miettiä, millä keinoilla asumisyksiköihin lisätään varmuutta terveydenhuollonkin asioissa ja millainen olisi hyvä konsultatiivinen tuki perusterveydenhuollon suunnalta. Mikkelin seudulla ensineuvolla voi olla tulevaisuudessa entistäkin tärkeämpi rooli ja Ylä-Savossa kenties omahoitajalla voisi olla oma roolinsa tällaisissa tilanteissa. Näyttäisi siltä, että palvelukodeissa, joissa terveydenhuollon osaamista on enemmän, tarkkaillaan asiakkaita pidempään kotona. Konsultointikynnyksen madaltaminen on tärkeää myös niissä tapauksissa, joissa asiakasta pidetään omahoidon piirissä pidempään ennen palvelupolulle lähtemistä. Arvioivan 29

34 kirjaamisen merkitys nousee myös tärkeään asemaan, jottei odoteta liian pitkään ja tilanne pääse kriisiytymään Lähipalveluissa tutut ihmiset ja kuviot Tuttu henkilökunta terveydenhuollossa edistää palvelupolun onnistumista: ohjeet kotiin saadaan selkeinä, niitä on helpompi tarkentaa tutulta lääkäriltä tai hoitajalta, tarpeen tullen päästään helpommin tutkimuksiin eteenpäin. Muutamassa kuvatussa tapauksessa käytössä oli pienen paikkakunnan lähiterveysasema. Verrattuna suuremman paikkakunnan terveyspalvelujen käyttöön lääkärissä käytiin herkemmin. Puhelinkonsultaatiolla sai tukea palvelukodeissa tehtyihin valintoihin. Isommassakin palvelupaikassa tutut ihmiset tuovat polkuun selkeyttä. Kun tunnetaan, niin voi saada erityisen kohtaamisen, päästään jonossa eteenpäin ja ymmärretään kiire. Myös saattajan tausta on tuttu, ja ymmärretään, että saattajan oleskelu vastaanotossa on poissa muilta palvelukodin asukkailta. (ohjaajahaastattelu 9) Lääkärin tuttuutta ja osaamista korostetaan useassa haastattelussa niin Mikkelissä kuin Ylä-Savossa. Luotettavaksi ja osaavaksi koetun lääkärin vastaanotolle pääsemiseksi ollaan valmiita sinnittelemään mahdollisuuksien mukaan. Luottamus palveluun on avainsana. Terveyskeskuksessa tiedetään kenelle kannattaa varata aika ja sitten ollaan sinne saakka. Onneksi ei ole ollut akuuttia tilannetta. Palvelupoluilla pelataan tuuripeliä. Pitää aina yrittää etsiä se hyvä lääkäri ja sitten pitää siitä kiinni. Mutta ei sitä aina saa, vaan voi tulla joku muu. (ohjaajahaastattelu 8) Säännölliset kontrollikerrat kokonaisuuden arvioinnin paikkoina Terveydenhuollon toimijat tulevat usein tutuksi, kun päästään säännöllisen seurannan piiriin jonkin terveysongelmaan liittyen. Kontrollikertoihin liittyy usein säännöllinen lääkärikontakti. Nyt on ollut hyvä, kun Vaalijalan polilla voidaan käydä puolivuosittain. Siellä saa tarpeelliset asiat hoidettua. Sitä kautta saa laboratoriot ja erikoislääkärit hoidettua. Konsultoivat lääkärit saadaan erikoissairaanhoidosta (läheishaastattelu 1) Palvelupoluilla säännöllisiä käyntejä on terveyskeskuksessa sekä kehitysvammapoliklinikalla. Kehitysvammaisilla ihmisillä voi olla kehitysvammaan liittyviä perussairauksia, joiden tilannetta seurataan terveyskeskuksissa säännöllisillä kontrollilaboratoriokäynneillä. Esimerkiksi kilpirauhasen vajaatoiminta voi olla tällainen. Kehitysvammapoliklinikka kontrolloi usein psyykelääkitykseen liittyviä asioita. Hoitosuhde Vaalijalan palveluihin on muodostunut säännölliseksi, jos aiemmassa lähihistoriassa on ollut mielenterveysongelmia ja niitä on hoidettu Vaalijalan kuntoutuskeskuksessa hoitojaksolla (esim. liite 1, kuvat 1 ja 3a-b). Palvelukodeissa saatetaan kerätä erilaisia asiakkaan terveysongelmia listaksi ja odottaa seuraavaa kontrollikertaa. Esimerkiksi kuvasarjassa 5 etsitään apua käytöshäiriöihin, vatsan toimintaan, hiusten lähtöön ja silmien ongelmiin. Samalla kertaa koetetaan selvittää kaikki mahdollinen. Kuvasarjassa 3 a ja b 30

35 kehitysvammapoliklinikan lääkäri ottautuu esitetyn listan pohjalta verensokeriarvojen seurantaan ja sitä myöten asiakas ohjautuu palvelupolulle diabeteksen hoitoon. Yhä enemmän kehitysvammapoliklinikalla keskitytään pelkästään kehitysvammaan liittyviin perussairauksiin tai ongelmiin. Tästä johtuen asiakkaiden listoilta löytyy usein sellaisiakin kohtia, joiden hoitaminen ohjataan terveyskeskuksiin. Kokonaisarvion saaminen kehitysvammapoliklinikan kautta ei välttämättä onnistu, kuten on käynyt liitteen 1 kuvassa 6d, kun kaivataan kokonaisarvioita henkilön voinnista ja etsitään hoitovastuutahoa pitkän palvelupolun jälkeen. Kehitysvammapoliklinikan ja kuntoutuskeskuksen kuntoutusjakson mahdollisuutta selvitellään, mutta koska kyse on somaattisesta vaivasta, se tulee hoitaa ensisijaisesti terveyskeskuksessa. Millainen terveydenhuollon palvelun täytyisi olla, että ihmisen kokonaistilanne tulisi huomioiduksi. Riittäisikö kehitysvammaosaamisen ja pitkäjänteisen seurannan ajatuksen lisääminen perusterveydenhuoltoon? Vai täytyisikö palvelun olla kehitysvammaisuuteen erikoistunut neuvola tai työterveyshuolto, joka huolehtisi myös muuhun terveydenhuoltoon liittyviä asioita? Hoidon koordinaattorit Kuvatuilta palvelupoluilta löytyi erilaisia hoidon koordinaattoreita, joille ei varsinaisesti ole nimetty tätä tehtävää vaan he ovat erilaisista syistä tämän roolin ottaneet. Kun joku tämän roolin on ottanut, on se ollut merkittävä asia ihmisen palvelupolun sujumisessa. Edellä kuvattiin lähiverkoston merkitystä havaitsemisessa ja eteenpäin viemisessä. Omaisten lisäksi muitakin hoidon koordinaattoreita on. Omaohjaaja koordinaattorina Asumisyksiköissä on jokaisella asiakkaalla omaohjaaja, jonka vastaa asiakkaan tilanteen kokonaisuudesta. Omaohjaajan rooli on tärkeä asioiden tekemisessä ymmärrettäväksi asiakkaalle. Tilanteen ennakoiminen luo turvallisuutta. Asiakkaalle selitetään toimenpide, mutta asiakas ei aina välttämättä hyväksy sitä... Sosiaalisella tarinalla kerrottiin viimeisin toimenpide pariinkin otteeseen ja lopulta asiakas sen hyväksyi ja ymmärsi tilanteen. (ohjaajahaastattelu 7) Omaohjaaja toimii hoidon koordinaattorina onnistuen siinä hyvin, kuin kyseessä on selkeästi etenevä polku ja polun varrella on luonnollisia mahdollisuuksia konsultoida terveydenhuollon tai kehitysvamma-alan ammattilaista (ks. säännölliset kontrollit). Haastavaksi ohjaajien koordinointi käy, kun asiakkaalla on jatkuvasti terveysongelmia ja puhekykyä ei ole. Palvelupolkukuvauksissa, joissa asiakkailla on monia sairauksia, on havaittavissa vähittäinen toimijoiden kertyminen asiakkaan erilaisten terveysongelmien hoitoon ja polun puuroutuminen. Koordinointi muotoutuu tulipalojen sammuttamiseksi etenkin, jos jokin terveysongelma pääsee kriisiytymään. Näissä tilanteissa omaohjaajat kaipaavat palvelupolulle kokonaisarviontia, jossa kootaan yhteen erilaiset ongelmat sekä mietitään jatkosuunnitelma ja vastuutahoa hoidolle. Kuvasarjassa 5 käsitellään asiakastapausta, jossa asiakkaalla on monia terveysongelmia päällekkäin ja kokonaisarviointia haetaan useasta paikasta: terveyskeskuksesta, yksityiseltä lääkäriltä, kehitysvammapoliklinikalta ja Vaalijalan 31

36 kuntoutuskeskuksesta. Kullakin kerralla palvelupolku tiivistyy ja selkeytyy, mutta puuroutuu pian uudelleen, koska ongelmia on monia eikä niihin löydy kokonaisuutta seuraavaa tahoa. Saattajat ja uskottava tieto Tarkkaavaisuus ja tilanteen arviointi on hyvää, kun voidaan omaa asiakasta seurata läheltä ja kirjaaminen on laadukasta. Parhaimmillaan pystytään arvioimaan asiakkaan tilannetta ja mittaamaan uskottavaa tietoa tilanteen muutoksesta. Täsmällinen tilanteen arvio tai tiivistelmä auttaa asiakkaan terveydenhuollon palvelujen saamista ja asiakkaan hoitamista esim. osastohoidossa. Palvelupoluilla saadaan terveydenhuollon puolelta hyvää palautetta täsmällisistä, asiakkaan tilannetta ja kommunikointia, selvittävistä tiivistelmistä. Epämääräisen tiedon kanssa ohjaajat kokevat tulevansa epäuskottaviksi tiedon antajiksi. Tällainen tilanne on kyseessä mm. kuvassa 5 b, jossa asiakkaalla on paljon erilaista ja epämääräistä vaivaa. Ohjaaja valmistelee oireista ja epäilyistä tiivistelmän, jonka avulla asiaa yritetään selvittää terveyskeskuksessa. Toinen kohta, missä tiedon siirtäminen auttaa tilannetta on se, kun henkilö joutuu pidemmäksi ajaksi sairaalahoitoon joko suunnitellusti tai äkillisesti. Hyvät kirjalliset hoito-ohjeet ja tiedot kommunikoinnista auttavat hoitohenkilökuntaa toimimaan asiakkaan kanssa. Asiakastapauksiin liittyvissä haastatteluissa nousee esiin erilaiset käytännöt tiedon siirrossa kodin ja terveydenhuollon välillä. Suora ohjeistus menee paremmin käytäntöön puhelimitsekin annettuna. Välikäsien kautta annettu hukkuu helposti, eikä tule ymmärretyksi. Paperinen hoitotiivistelmä häviää helposti, jollei sitä henkilökohtaisesti joku anna ja selvitä sisältöä. Paperisen tiivistelmän ongelma on myös se, että tiedon käsittely on sähköistä ja tieto haetaan sähköisistä tiedostoista. Kehitysvammaisen ihmisen saattajana toimiva voi olla hankalassa tilanteessa, jos kehitysvammainen ihminen kieltäytyy menemästä vastaanotolle tai sanoo, ettei häntä mikään vaivaa. Saattajan voi olla vaikea perustella, miksi vastahakoista henkilöä täytyy maanitella tutkittavaksi ja hoitavan henkilöstön tulisi olla kärsivällinen tässä tilanteessa. Näissä tilanteissa ennakoiva valmistelu niin kotona kuin vastaanotolla on auttanut. Haastatteluissa ja palvelupoluissa ei tullut esille sitä, että käytettäisiin tulkkipalveluja tai henkilökohtaista apua terveydenhuollon palveluissa niissä rajoissa kuin olisi mahdollista. Työyhteisön tuella Työyhteisön tuki ja yhteinen ajatus hoitopolun eteenpäin viemisestä tukee terveydenhuollon polkua. Palvelukodeissa tärkeässä roolissa ovat asiakastietojärjestelmään tehdyt kirjaukset, jonka avulla omahoitaja tai muu asiakkaan kanssa toiminut ohjaaja voi välittää tietoa havainnoistaan. Täsmällinen kirjaaminen helpottaa tilanteen seuraamista koko työyhteisössä. Laaja ammatillinen pohja ja kehitysvammaosaaminen henkilöstöllä auttavat erilaisten ratkaisujen hakemissa hoitopolun eteenpäin viemiseksi. Työyhteisössä voi tapahtua myös palvelupolkua hidastavaa toimintaa. Yksi haastateltava toteaa, että paljon sairastelevan ihmisen polun koordinointi on erityisen raskasta, jos työyhteisö ei anna tukeaan hoitopolun toimijoille vaan ohjeita epäillään ja spekuloidaan asiakkaan terveydentilan kanssa. Työyhteisöissä voi olla hyvinkin ristiriitaisia näkemyksiä hoitolinjoista. Haastateltava toivoi, että voisi rauhassa kokeilla ja seurata asiakkaan tilannetta aina yksien ohjeiden mukaan. 32

37 Linkkityöntekijän toimintaa Palvelupolkua selkeästi edistävä tekijä on, mikäli asiakkaalla on lähiverkostossaan henkilö, joka ottaa vastuuta polun selvittelystä ja eteenpäin viemisestä. Kuvasarjassa 4 a-d (liite 1)on kuvattu hyvä esimerkki tapaus polvileikkauksesta, joka sujuu polkuna hyvin juuri tästä syystä. Polulla aktiivisena toimijana on fysioterapeutti, joka ottaa epävirallisen linkkityöntekijän roolin asumispalvelujen ja terveydenhuollon välillä: - toteaa palvelun tarpeen ja huolehtii, että lähdetään liikkeelle asian kanssa - on mukana terveyskeskuksessa, jossa koolla moniammatillinen ryhmä. Ryhmään kuuluu asiakas, terveyskeskuslääkäri, omaohjaaja ja fysioterapeutti. - toimii konsultoivana henkilönä, kun erikoissairaanhoidossa tutkitaan polvea ja tarvitaan tietoa asiakkaan kuntoutumisen mahdollisuuksista. - huolehtii jonotilanteen selvittämisestä, kun hoitotoimenpiteet uhkaavat venyä - ottaa aktiivisen roolin kuntoutusmahdollisuuksien selvittelyssä ja hoitamisessa, kun yövalvomattomassa asumisyksikössä ei voida hoitaa toipujia - on aktiivisesti kotiutusprosessissa huolehtimassa sen onnistumisessa ja kotikuntoutuksen aloittamisessa. Toinen esimerkki linkkityöntekijyydestä tulee haastattelussa muistellusta tapauksesta: asiakas joutui jatkuvaan terveyskeskuskierteeseen, josta lopulta pääsi eteenpäin kehitysvammapoliklinikan lääkärin aktiivisella otteella. Taustalta löytyy harvinainen tauti, jolla ei ole yhteyttä asiakkaan kehitysvammaan, ja jonka olisi voinut tutkia jo perusterveydenhuollossakin: Lääkäri lopulta otti asian haltuunsa, kun kuunteli meidän huoltamme. Hän oli jo arvellut tätä tautia. Hän tilasi kaikki epikriisit sairaalasta ja TK:sta ja laittoi lähetteen gastroenterologille ja tähystykseen. Hän soitteli sairaalaan ja ihmetteli tilannetta. Kokemus oli, että tarvittiin kehitysvammapolin osaajan vahva tuki, että asiaa saatiin eteenpäin. (ohjaajahaastattelu 11) Kyseisessä tilanteessa diagnoosin saaminen helpotti kanssakäymistä terveydenhuoltoon, josta hoidon seuraaminen on onnistunut hyvin hoitovastuun ottaneen lääkärin kanssa. Myös kolmas esimerkki on pyöröovipotilaasta, jonka polkua on kuvattu liitteen 1 kuvasarjassa 7. Pitkän polun päätteeksi hoitoon löytyy vastuutaho kotisairaanhoidon lääkäristä. Kotisairaanhoidon tuki pysäyttää useaksi kuukaudeksi asiakkaan kierteen kodin, päivystyksen ja erikoissairaanhoidon välillä. Asiakkaan tilanne on kuitenkin ryöstäytynyt käsistä pitkän prosessin jälkeen ja kierre jatkuu akuutista tilanteesta toiseen (kuva 8). Ensineuvo ja palveluohjauksen tärkeys Ensineuvoa on kehitetty Mikkelissä viime vuosien ajan. Ensineuvo näyttelee kehitysvammaisen ihmisen palvelupolulla suurta roolia ensikontaktina ja konsultoinnin väylänä. Tämän aineiston perusteella se onnistuu näissä tehtävissään pääasiassa hyvin. Ensineuvo on ollut toimivimmillaan tärkeä konsultoiva kumppani palvelukodin ohjaajalle. Ongelmat ovat olleet ajoittaisia, kun soittajat eivät ole päässeet läpi ruuhkan takia. On myös tärkeää, että ensineuvossa ammattilaisilla on laaja kokemus erilaisista potilaista. Ensineuvossa olisi hyvä olla laajaa palveluohjauksellista otetta ja tietoa kehitysvammaisen ihmisen erityistarpeista esimerkiksi kommunikaation tuen suhteen. 33

38 Perusterveydenhuollon palvelujen toimivuus Kehitysvammaisten ihmisten lähiverkosto jakaa toiveen siitä, että lähipalveluista löytyisi kehitysvammaisuuteen perehtynyttä ammattihenkilöstöä. Toiveena on, että asiakkaan kokonaistilanne olisi tiedossa yhdessä paikassa. Haastateltu läheinen kiteyttää toiveensa seuraaviin kohtiin: Rakenteiden lisäksi palvelujen pirstaleisuutta aiheuttavat: luottamuksen puute perusterveydenhuoltoon, kokonaisvastuun katoaminen palvelutarpeen monimutkaistuessa sekä tiedonsiirron ja konsultoaation ongelmat perus,- erikois-, ja erityispalvelujen välillä. Tärkeää olisi että terveydenhuollon henkilöillä olisi: ammattiosaamista, ennakoivaa tietoa potilaasta, kommunikointitavat hallussa, ja huoltajalle tai läheiselle annettaisiin tietoa asioista. (läheishaastattelu 5) Kyllä siellä julkisellakin puolella hoidetaan, kun malttaa odottaa ja selittää asioita tarpeeksi kauan. Mukana on oltava koordinoiva henkilö ja saattaja. (läheihaastattelu 1) Terveyskeskuksessa asioinnista on hyviä ja huonoja kokemuksia. Hyvät kokemukset ankkuroituvat onnistuneisiin kohtaamisiin, joilla asiakasta on kuultu, ohjaajan tiedot on otettu vakavissaan ja palvelupolku lähtee liikkeelle. Edellä on kuvattu tutun terveydenhuollon ammattilaisten sekä säännöllisten terveyskeskuskäyntien (kontrollit) merkitystä terveysasioiden eteenpäin viemiselle. Terveyskeskuksessa asiointi on pääsääntöisesti hyvää, mikäli kehitysvammaisella ihmisellä on olemassa diagnoosi ja hänestä on olemassa hyvät esitiedot sähköisessä järjestelmässä. (Asiakkaalla todettiin) alhaiset kalium-arvot jossain vaiheessa. Hammaspoiston yhteydessä (otettiin) verikokeet ja tietenkin herätti huolta, että mistä tämä alhainen arvo johtuu. Soitettiin hoitajalle tuloksista ja lupasi viedä asiaa eteenpäin. Hän soitti vielä toisenkin kerran ja lupasi pyrkiä saamaan lääkärin soittamaan. Lääkäri soitti ja lääkeasiat saatiin heti kuntoon. (ohjaajahaastattelu 9) Polun käynnistymisen vaikeudet Huonot kokemukset terveyskeskuksessa kohdistuvat rakenteellisiin ongelmiin, jotka johtuvat pyrkimyksistä säästää peruspalveluista sekä henkilökuntapulasta. Lääkäreiden vaihtuvuus terveyskeskuksissa, keikkalääkäreiden virta sekä se, ettei lääkäriä tavata muuten kuin puhelimessa tekee terveyskeskusten toiminnasta lyhytjänteistä ja asiakkaan kannalta epävarmaa. Yksittäisessä vaivassa saatetaan käydä useaan otteeseen terveyskeskuksessa ilman, että vaivan syytä selvitetään. Sama asia joudutaan kertomaan useaan kertaan ja hoito-ohjeet ovat erilaisia. Eräs haastateltava ihmettelee, mitä terveydenhuollon sähköisiin potilastietojärjestelmiin kirjataan, kun aina joudutaan aloittamaan alusta asioiden selvittäminen. Toisaalta palvelupoluilla oli kokemus siitä, että kun oma asia tulee kunnolla kirjatuksi ja vaivalle saadaan nimi, on palvelupolulla kulkeminen helpompaa. Liitteen 1 kuva 6a esittää vaikeasti puheella kommunikoivan ihmisen avunhakemista terveyskeskuksesta. Asiakas ei kohtaa lääkäriä lainkaan, vaan ohjaaja keskustelee lääkärin kanssa laboratoriotuloksista kerta 34

39 toisensa jälkeen puhelimessa. Palvelukodin kirjausten mukaan puhelimen päässä on aina eri lääkäri. Haastattelussa ohjaaja kertoo kokeneensa, että häntä ei otettu vakavissaan ja hoidoksi määrättiin ohjeita, joita oli kokeiltu jo moneen kertaan asiakkaan kanssa. Ohjaajan vaatimuksesta asiakas saa lopulta lähetteen tutkimuksiin erikoissairaanhoidon puolelle. Vaikka polun käynnistyminen oli hankalaa, haastateltu ohjaaja totesi, että diagnoosin löytymisen ja sen kirjaamisen jälkeen polulla kulku on ollut helpompaa. Seuraavassa toiseen tapaukseen liittyvässä kommentissa kiteytetään vielä kokemukset tilanteista, joissa polulle ei tunnu pääsevän: Asiakas valitti kipua ja me näimme selkeästi, että kaikki ei ollut hyvin, kun oli turvoksissa. Kävimme useasti terveyskeskuksessa. Ohjaajat, jotka olivat mukana, sanoivat, ettei tutkimuksia tehty eikä kukaan ei oikein ottanut kantaa. Jotenkin toivoi, että olisi ollut syvällisempää otetta ja annettu jotain jatko-ohjeita ja jatkotutkimuksia olisi tehty. Tuntui pomputtelulta. (ohjaajahaastattelu 10) Haastattelujen mukaan polun käynnistymistä voi vaikeuttaa se, että terveyskeskuksissa ei ole kehitysvammaosaamista tai -kokemusta. Tällöin kehitysvamman taakse ei välttämättä nähdä eikä näin osata lähteä hoitamaan tai edes etsiä varsinaista vaivaa. Kokemus ihmisen kehitysvammaisuudesta polulle pääsyä vaikeuttavana asiana tulee esiin säännönmukaisesti haastatteluissa. Mikäli palvelupolku ei käynnisty terveyskeskuksen ammattilaisten myötävaikutuksesta, apua on haettu yksityiseltä. Yksityiseltä lääkäriltä haetaan kokemusta, erityisosaamista, kiireettömyyttä ja tutkimuksiin paneutumista. Pitkät jonotusajat ajavat myös kokeilemaan yksityisiä palveluja. Usein miten satsaus kannattaa. Aina ei vastausta löydä yksityinenkään lääkäri. Terveysasemalle on menty, kun pojalla on kuume. Poikaa ei tutkita. Näissä tapauksissa on varminta mennä yksityiselle, mikä on sääli, kun kyse on ihmisistä joiden perheillä on muutakin rahanmenoa Yksityislääkärit tutkivat sen, mitä varten sinne mennään. Miten se siellä onnistuu, mutta ei terveyskeskuksessa. (läheishaastattelu 2) Palvelupolun sirpaleisuus Palvelupolun sirpaleisuus näkyy parhaiten moniongelmaisten kehitysvammaisten ihmisten palveluissa, jotka hajaantuvat moneen eri paikkaan. Esimerkkinä tästä on liitteen 1 kuvasarja 5. Kuvatun polun aikana asiakkaalla on monia terveysongelmia, joiden hoito hajautuu eri paikkoihin. Yleiseen vointiin liittyvät ongelmat yritetään selvittää terveyskeskuksessa, ja kehitysvammaan ja psyykeeseen liittyvät asiat Vaalijalassa. Mukana on myös erikoissairaanhoidon palveluita: silmätautien poliklinikka sekä myöhemmin vatsatutkimukset. Asiakastapauksessa kokonaisarvioita voinnista tehdään Vaalijalan kuntoutusjaksolla, josta ensisijaisesti haetaan apua psyyken ja haastavan käyttäytymisen ongelmiin. Asiakkaan tilannetta tarkastellaan myös yksityisellä lääkärillä, kun on kokemus siitä, ettei asiaa saada eteenpäin terveyskeskuksessa tai kehitysvammapoliklinikalla. Kokonaisuus saadaan kasaan ja hoitosuunnitelma tehdään, mutta polku sirpaloituu yhä uudestaan terveyskeskuksen, Vaalijalan ja erikoissairaanhoidon välille. Lopputulema on, että ongelmat ovat olemassa yhä olemassa yli vuoden jälkeen eikä kenelläkään ole oikein otetta asiakkaan tilanteeseen. 35

40 Luottamuksen puute perusterveydenhuoltoon Palvelupoluilla nähtävissä nopeaa siirtymistä palvelusta toiseen, jolloin ei synny selkeää ja pitkäjänteistä palvelupolkua tietyn ongelman ratkaisemiseksi. Edellä on kuvattu polulle pääsemisen vaikeutta epämääräisten oireiden kanssa sekä kehitysvammaisen ihmisen terveydenhuollon hajautumista usealle taholle. Kolmas sirpaleisen palvelupolun lähde vaikuttaa olevan epäluottamus terveydenhuollossa toimivien ammattilaisten haluun, kykyyn ja valmiuteen hoitaa ja tutkia kehitysvammaisia ihmisiä. Hankalien ja mutkistuvien palvelupolkujen kuvauksissa ja haastatteluissa tulee esiin läheisten ja ohjaajien kokemus ongelman sivuuttamisesta ja epäily hoito-ohjeiden oikeellisuudesta. Mikäli vastausta ei asiakkaan tai läheisen vaivaan saada, lähdetään apua hakemaan toisesta paikasta. Samaan ongelmaan saatetaan hakea apua useasta eri paikasta. Hoitosuunnitelmia on lopulta useita päällekkäin. Kuinka paljon palvelupolkujen sirpaloituminen johtuu epäluottamuksesta? Miten lisättäisiin luottamusta siihen, että asiakkaan tilanne on tarkasteltu mahdollisimman hyvin ja tilanteen muutoksia seurataan ja niihin reagoidaan? Palvelupolut koostuvat hyvin lyhytjänteisistä kohtaamisista asiakkaan, lähiverkoston ja sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten kesken. Kokonaisvastuu perusterveydenhuollon rooli Pyöröoviasiakkaan palvelukuvaus (kuvasarja 6 ja kuva 7, sekä kuva 9) antaa kuvan perusterveydenhuollon roolin katoamisesta potilaan hoidosta. Siinä vaiheessa, kun asiakas lopulta pääsee erikoissairaanhoitoon tutkimuksiin, hänen polkunsa ikään kuin siirtyy pysyvästi ylemmälle tasolle. Perusterveyden huollossa käydään myös, mutta siellä hoidetaan akuuttia hoitoa tarvitsevat asiat (mm. virtsatietulehdus). Kokonaisuudessaan polkua ja sen seurantaa ei oteta haltuun. Asiakkaan polusta muotoutuu rutiinimainen päivystys, osasto, kotiin jatkumo. Kun 8 kuukauden jälkeen kotisairaanhoitoa pyritään asettamaan kokonaisuuden kartoittajan ja vastuunottajan rooliin, se rauhoittaa tilannetta muutaman kuukauden ajaksi. Kierre ryöpsähtää kuitenkin uudelleen päivystyksen kautta pyöriväksi, eikä hoitovastuuta oikein saada asettumaan kotisairaanhoitoon uudestaan. Tuleeko hoitovastuu ja koordinointi liian myöhäisessä vaiheessa palvelupoluille? Onko kriisiytyneen tilanteen jälkeinen laajempi tuki liian myöhäistä tukea? Taho, joka ottaa kokonaisvastuun, rauhoittaa palvelupolun kulkua. Kuvassa 8 on kuvattu erään palvelupolun vaihe, jossa asiakkaan asiat päädytään kokoamaan yksityiselle lääkärille. Hänen kauttaan asiakkaan oireille saadaan nimi, ja hoitopolku käynnistyy. Koska yksityinen lääkäri maksaa, niin muita, myöhemmin ilmaantuvia, terveysongelmia pyritään hoitamaan perusterveydenhuollon kautta. Muutaman kuukauden kuluttua terveysongelmiin haetaan kantaa perusterveydenhuollosta, kehitysvammapoliklinikalta ja yksityiseltä omalääkäriltä. Tässä tilanteessa yksityinen lääkäri huomauttaa, että monen eri lääkärin kommentointi sotkee kokonaisarvion tekemistä ja seurantaa. Omaisen ja ohjaajan valinta on yksityisen lääkärin säännöllinen tapaaminen terveydenhuollon asioissa. Mikä estää sen, että perusterveydenhuolto ei voi tällaista roolia ottaa? Kahden järjestelmän välissä Kaksi erillistä järjestelmää kehitysvammaisille ihmisille tuottaa jonkin verran päällekkäisyyttä. Palvelupolkukuvauksista nousee kaksi esimerkkiä. Liitteen 1 kuvassa 1 on kuvattu tukipohjallisten hakemisen noin 1 ½ vuotta kestänyt prosessi. Tukipohjallisiin tarvitaan kaksi lääkärin lausuntoa: 36

41 kehitysvammapoliklinikan lääkärin lähete ja terveyskeskuslääkärin lausunto maksusitoumusta varten. Tukipohjallisten tarpeen toteaa myös kaksi fysioterapeuttia. Asiakkaan tilanteen hoitaminen sisältää melko pitkiä odotusaikoja: palvelukodissa odotetaan ongelman havainnoinnin jälkeen puoli vuotta Vaalijalan lääkärin säännöllistä kontrolliaikaa ja sen jälkeen odotetaan pääsyä Vaalijalan kehitysvammaisten tuki- ja liikuntaelinongelmiin erikoistuneen fysioterapeutin vastaanotolle toiset puoli vuotta. Kunkin osapuolen tarpeellisuus prosessissa on varmasti kiistaton. Asiakkaan jalkojen tilanne ja niiden huononeminen liittyy hänen kehitysvammaansa ja asiana kuuluu kehitysvammapoliklinikalle ja sen asiantuntemuksen piirin. Prosessin pituus on kuitenkin asiakkaan näkökulmasta pitkä, kun kyse on liikkumiskyvyn jatkuvasta huononemisesta. Vertailun vuoksi toisen asiakkaan kanssa yksityisen fysioterapeutin kautta tehty tukipohjallisten hankkiminen kesti ajallisesti kaksi viikkoa ja kontrollitapaaminen oli tästä n. 3 kuukauden päästä. Erillisten järjestelmien päällekkäisyys näkyy mm. kuvasarjan 5 kuvassa 5e, jossa kehitysvammapoliklinikan lääkäri päätyy määräämään laajat kokeet somaattisten vaivojen poissulkemiseksi haastavan käyttäytymisen taustalta. Jatkuvat vatsavaivat vievät terveyskeskukseen jo parin viikon päästä, jossa samat kokeet otetaan uudestaan. Edelliset koetulokset eivät näy terveyskeskuksen järjestelmässä. Polku siirtyy terveyskeskukseen eikä tule esiin, että kehitysvammapoliklinikan kokeiden ottamisella olisi minkäänlaisia seurauksia. Kolmas esimerkki järjestelmien erillisyyden ongelmista löytyy lääkehoidosta ja lääkelistojen päivityksestä. Palvelukodeissa pidetään yllä lääkelistaa ja lista lähtee aina asiakkaan mukana terveydenhuollon käynnille. Palvelukodeissa ohjaajat toimivat tiedon välittäjinä kehitysvammapoliklinikan, terveyskeskuksen ja erikoissairaanhoidon välillä. Omissa kodeissa asuvien kohdalla tilanne on hankalampi. Läheinen, jonka omainen asuu palvelukodissa, pohtii tilannetta seuraavasti: läheinen on moniongelmainen. Hänellä on fyysisten vaivojen lisäksi kehitysvammaan liittyvää sekä mielenterveyden asioihin liittyvää puolta. Kun on kaksi (eri) lääkitsijää: niin ne eivät aina ymmärrä toinen toistaan. On syntynyt tilanteita, joissa on tarpeetonta lääkitsemistä, varmuuden vuoksi Kukaan ei pitkään aikaan ottanut vastuuta kokonaishoidosta ja tarkkaillut lääkitystä. Lääkearsenaalin kasvu johtuu eri toimijoiden yhteisvaikutuksesta. Terveyskeskuksessa on aina eri lääkäri, ja jokainen lääkäri määrää oman lääkkeensä. (läheishaastattelu 3) Onnistunut yhteistyön kulku kehitysvammapoliklinikan ja perusterveydenhuollon välillä näkyy esimerkiksi kuvissa 2 a ja 2 b, jossa ohjataan asiakas diabeteshoitajan puheille ja sitä kautta löytyy mahdollisuudet päästä vaikuttamaan asiakkaan painonhallintaan ja läheisten kanssa tehtävään yhteistyöhön. Ohjaaja toimii palvelujen koordinoijana ja viestin välittäjänä tässä prosessissa. Eri toimijat eivät keskustele keskenään. Prosessi on kuitenkin selkeä, joten ohjaajalla pysyy langat käsissä. Konsultaation ja palveluohjauksen puute eri ammattilaisten välillä Onnistuneissa kehitysvammaisten ihmisten, heidän lähiverkostonsa ja terveydenhuollon ammattilaisten kohtaamisissa tapahtuu aina vastavuoroista asioiden selvittelyä: palvelukodista tai kodista ollaan yhteyksissä asiakasta hoitavaan tahoon ja kerrotaan asiakkaan kohtaamiseen liittyvää informaatiota, hoitavasta tahosta taas ollaan yhteyksissä palvelukotiin tai kotiin, ja osataan kysyä asiakkaan hoitoon liittyviä asioita. Tilanteissa, joissa terveydenhuollon ammattilainen on selkeästi ottanut hoitovastuun, asiakkaan taustoja lähdetään selvittämään ja konsultoidaan eri tahoja. Tämä ei kuitenkaan ole automaatio 37

42 ja kaikissa esiin tulleissa tapauksissa tämä tapahtuu vain, jos hoitovastuutaho selkeästi määritellään johdon tasolta. Palvelupolkujen kuvauksissa, etenkin huonosti edenneissä poluissa, hämmentävää on toimijoiden erillisyys toisistaan ja konsultaation puute. Vaikeilla poluilla ammattilaisten välistä vuorovaikutusta ei vaikuta olevan. Tiedon välittäjänä ammattilaisten välillä toimii omainen tai palvelukodin ohjaaja. Hoitosuunnitelmat ilmeisesti kulkevat erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon välillä ja saapuvat palvelukotiin jossain vaiheessa. Kierteeksi muuntuneissa tapauksissa niillä ei kuitenkaan tunnu jostain syystä olevan seurantaan ja yhteydenottoon ohjaavaa roolia. Palveluohjauksen puute terveydenhuollon suunnalta näyttäytyy ongelmallisena palvelukodin ohjaajien näkökulmasta, koska terveydenhuollon palvelujen kokonaisuus tulisi olla hyvin ohjaajalla tiedossa ja asiakkaalle kuuluvaa palvelua täytyy osata kysyä oikealla hetkellä. Huonoimmillaan palvelupolku näyttäytyy asiakasta poiskäännyttävänä järjestelmänä, jossa asiakkaan ympärillä on paljonkin toimijoita, mutta eri osat eivät tee minkäänlaista yhteistyötä sopiakseen siitä, kenelle asiakas kuuluu. Pahimmillaan tilanteet ovat seuraavanlaisia: Päivystyksessä tavataan: se mikä on jäänyt peruspalveluissa tutkimatta tai seuraamatta siirtyy päivystykseen. Kasvavatko odotukset liian suuret päivystyskäynnillä ratkaistavaksi? Asiakas onnistui keuhkokuumeisena osastolla ollessaan saamaan cystofix-katetrin irti. Päivystyksessä ei voitu sitä laittaa takaisin ja käskettiin ottaa yhteyttä kotisairaanhoitoon. Kotisairaanhoidossa taas käskettiin päivystykseen mentiin yksityiselle ja sieltä tuli lähete sairaalaan (ohjaajahaastattelu 10) Asiakkaalla oli virtsaamisongelmia, ja eturauhasongelmien vuoksi hänellä oli hoitosuhde sairaalaan urologille. Virtsamäärien mittaaminen ei asiakkaan kohdalla onnistunut, vaan hän panttasi pissaa. Lopulta ensiavun kautta jouduttiin menemään ja siellä lääkäri asetti katetrin asiakkaalle. Ongelmaksi muotoutui se, että katetrin hoitamiseen ja pitämisen kestoon ei tullut mitään hoito-ohjetta. Hoitovastuu ei ollut kenelläkään. Hoitava taho oli urologi, mutta hänelle ajat olivat 3 kuukauden päähän. Terveyskeskuksessa kukaan ei suostunut tekemään päätöstä siitä, mitä katetrille tehdään. Asiakas nypläsi katetria ja alue tulehtui. Kotisairaanhoidosta sairaanhoitaja kävi puhdistamassa katetria ja haavanhoito-ohjeita. Onneksi, ettei tarvinnut tällaisessa asiassa terveyskeskuksessa Lopulta urologi poisti katetrin, kun ensin saatiin aika sinne. Kokemus, että kun lääkäri ei ollut hoitavaa tahoa, niin hän ei ottanut siihen mitään kantaa. Tämä vaikutti asiakkaan elämään pitkän aikaa. Lääkäri oli töykeä ja piti ihan normaalina sitä, että katetri vain on eikä sitä hoideta. (ohjaajahaastattelu 5) Palvelupolkukuvauksissa liitteen 1 kuvassa 6 d näkee kuinka kokonaisarvion ja hoitovastuunottajan etsiminen jää asiakkaan palvelukodin kohdalla omaohjaajalle. Kodeissa palvelupolkua kasaavat omaiset. Erikoissairaanhoidossa halutaan, että syntynyt päivystys-osasto-kierre katkaistaan ja mukaan tulee kotisairaanhoito. Lähiverkostoa ei kuitenkaan ohjata siinä, miten lähetteen parhaiten saa. Kokonaisarvioita varten palvelukodin ohjaaja selvittää lääkärin lähetteen saamista aikaisemmasta hoitopaikasta ja lopulta 38

43 terveyskeskuksesta mutkien kautta. Viimeisellä sairaalan osastojaksolla pyritään ohjaamaan kotisairaalan mukaan tuloa henkilön hoitoon. Kuntoutusjaksopaikkaa ja kokonaisarvioita haetaan myös Vaalijalasta. Hakijana ja toimijana on aina lähiverkoston jäsen ilman palvelupolun muiden toimijoiden tukea. Toimintatavat ovat eteenpäin ohjaavan ja neuvovan sijaan poiskäännyttäviä Kriisi- ja päivystystilanteet Kriisi- ja päivystystilanteet tulevat erityisesti näkyviin mielenterveyshäiriöiden yhteydessä. Palvelupoluilta löytyy kuvauksia somaattisten terveysongelmien kriisiytymisestä ja niihin liittyvistä tilanteista. Palvelupoluilla tällaisia tilanteita on kuvattu liitteen 1 - kuvassa 2, jossa onnistunut polku ruusuinfektion hoidossa; - kuvassa 5d, jossa asiakkaan korkean kuumeen vuoksi hakeudutaan päivystykseen; - kuvasarja 6, jossa on esitetty pidempi hoitopolku, joka lopulta kriisiytyy ja päätyy kierteeksi kodin, päivystyksen ja osaston välille. Tapaus on kuvattu myös kuvasarjassa 7 ja kuvassa 9 - Kuvassa 8: on kuvattu monia terveysongelmia omaavan ihmisen hoitopolun tapahtumia Ruusuinfektion hoitoprosessissa polku lähtee liikkeelle jalan kipeytymisestä niin, että päädytään lähtemään päivystykseen. Tiedoissa ei ollut merkintää, että olisi käyty terveyskeskuksessa asian takia aikaisemmin. Kotiutumisen avuksi saadaan kotisairaala, joka myös toimii polulla ohjaajan konsultoivana tukena hoitosuunnitelman toteutumisen seurannassa. Kun tilanne ei lähde paranemaan, asiakkaan tilannetta tunteva sairaanhoitaja ohjaa uudestaan päivystykseen. Asiakkaan hoitoa on kirjattu huolella, joten ambulanssin henkilöstö ei koe tarpeelliseksi saattajan mukaan tuloa. Kotiutumisen jälkeen tulee ohjaajalle tilanne, jossa hän epäilee hoidon vaikuttavuutta ja pohtii polun suuntaamista Vaalijalan kuntoutuskeskuksen palveluihin. Päätyessään ottamaan yhteyttä akuuttiosastolla asiakasta hoitaneeseen lääkäriin, asiakkaan kanssa päädytään päivystykseen lääkkeen vaihtoon ja saadaan lisätietoa taudista. Asiakkaan tilanne lähtee kohenemaan päivystyksen hoidosta vastaavaa tahoa konsultoiden. Virtsatietulehdustapauksen kuvauksessa (kuva 5d) kyseessä on monia terveysongelmia omaavan ihmisen polun osa. Asiakas on oireillut vatsan ja suoliston sekä mielialalääkityksen vaihdon vuoksi edeltävinä kuukausina. Myös virtsatietulehdusepäilyjä on ollut, mutta näytteet ovat olleet puhtaita. Palvelupolkuja on viimeisen kahden kuukauden aikana viritelty yksityiselle lääkärille, kehitysvammapoliklinikalle, ensineuvoon ja terveyskeskukseen, sekä kirurgian poliklinikalle erikoissairaanhoitoon. Nyt kuume on noussut ja konsultoidaan ensineuvoa tilanteesta. Asiakkaan historian kuullessaan ensineuvosta ohjataan päivystykseen. Ambulanssin henkilöstö tekee tarvearvion hetkellisesti piristyneestä asiakkaasta ja seurantaa jatketaan kotona. Seuraavana päivänä konsultoidaan jälleen ensineuvoa, jossa ohjataan pikanäytteenottoon virtsatietulehduksen poissulkemiseksi. Näyte on positiivinen ja ohjeena on jälleen päivystykseen meneminen. Omaohjaaja lähtee asiakkaan kanssa. Edessä on yöksi jääminen sairaalahoitoon, ohjaaja antaa tiedot asiakkaasta ja hänen lääkehoidostaan osastolle. Munuaisaltaantulehdusta hoidetaan akuuttiosastolla useampi päivä ja sitten kotiutetaan. Kuvasarjan 6 kuvauksessa huomioitavaa on, että asiakas tapaa lääkärin ensimmäisen kerran päivystyksessä. Muut lääkärikontaktit ovat tapahtuneet terveyskeskukseen soittoajoilla omaohjaajan kysellessä laboratoriovastauksia ja hoito-ohjeita. Päivystyksen rooli on hoitaa akuutti tilanne ja ohjata 39

44 jatkotutkimuksiin tai kotiin hoito-ohjeiden kera. Kun sitten ohjaaja pyytää kokonaisarviota päivystyslääkäriltä, hän ei sitä saa, koska päivystysympäristö ei siihen anna mahdollisuuksia. Mikäli terveyskeskuskierre vaihtuu päivystyskierteeseen, niin missä vaiheessa ja miten on mahdollista saada kokonaisarvio tilanteesta? Tässä kuvauksessa asiakkaan polku muuttuu vähitellen päivystyksen kautta kulkevaksi erikoissairaanhoidon osastohoitoon. Kriisitilanteissa asiakkaan vointi romahtaa hyvin nopeasti eikä ohjaaja koe muuta mahdollisuutta kuin mennä päivystykseen. Kierrettä on myöhemmin pyritty katkaisemaan sopimalla kotisairaanhoidon kanssa tehtävästä yhteistyöstä tai yrittämällä saada kotisairaala kotona olemisen tueksi. Ensiksi mainitun apu ei ennätä, koska tilanne kriisiytyy nopeasti ja toisen apu on tässä tapauksessa ollut vaikeaa sosiaalihuollon luvilla toimivissa yksityisissä palvelukodeissa. Kuvassa 8 on kuvattu polkua, jossa on kyse myös monia terveysongelmia omaavasta henkilöstä. Palvelupolun kokonaisuudessa huomio keskittyi syihin, joiden vuoksi asiakkaan hoito keskitettiin yksityiselle lääkärille. Polun ainoa päivystystilanne syntyy sydänoireista, jonka vuoksi tilataan ambulanssi. Asiakas kotiutetaan samana päivänä ja asiakasta saattaneelle jäi kuva, että lääkäri ei ollut ollenkaan kartalla kohdatessaan kehitysvammaisen ihmisen. Parin päivän päästä päivystykseen palataan, jolloin asiaa tutkitaan sekä korjataan asiakkaan lääkitystä alhaisen verenpaineen vuoksi. Seuranta on perusterveydenhuollossa. Rinnalla lähiverkosto aloittaa seurannan myös yksityisen lääkärin kanssa. Rinnakkaiset hoitosuunnitelmat aiheuttavat sekaannusta jatkopolulla, mutta asiakkaan tila lähtee kohenemaan. Näiden tapausten sekä haastattelujen pohjalta kiteytettynä somaattisten terveysongelmien kriisi- ja päivystystilanteessa olisi huomioitava: Ensineuvo tai muu puhelinneuvonta, ja sieltä löytyvä monipuolinen kokemus, ovat tärkeitä konsultoinnin kanavia asumisyksiköille. Kehitysvammaisen ihmisen hoitohistorian löytyminen terveydenhuollon potilastietojärjestelmästä edistää kehitysvammaisen ihmisen päivystyskäyntejä erityisesti, jos ollaan ilman saattajaa. Säännöllisesti asiakkaan eri palvelupolut olisi vedettävä yhteen ja huolehdittava, että ajantasainen tieto asiakkaan tilasta löytyy myös terveydenhuollon järjestelmistä. Nyt kun tulee päivystykseen lähtö, niin jatkohoito sujuu hyvin, koska on tietoa ihmisen historiasta. Eli miten helpotettaisiin polulle pääsyä ja asioiden tutkimista. Miten kuultaisiin tukihenkilönä matkassa olevaa ja huomioidaan samalla itse potilas? (ohjaajahaastattelu 1) Asiakkaan tilannetta arvioitaessa olisi kuunneltava myös apua hälyttänyttä tahoa. Asiakkaan mielipide ja olemus ovat tärkeitä, mutta on varmistettava, että hoitopäätöstä tehtäessä tiedetään varmasti asiakkaan taustasta oleellinen. Päivystyksen roolin ymmärtäminen on tärkeää. Tarkoitus on hoitaa akuutti tilanne ja ohjata kotiin tai jatkohoitoon. Päivystyksessä ei voida tehdä kokonaisvaltaista tutkimusta. Jatko-ohjaus olisi tehtävä systemaattisemmin terveyskeskukseen, varmistaen se, että pyydetty kokonaisvaltainen tutkimus ja hoitovastuu terveyskeskuksessa myös toteutuvat. 40

45 (asiakkaalla) oli kuumepiikkejä välillä ja joutui päivystykseen. Siellä hoidetaan aina vain se akuuttiasia kuntoon. Kukaan ei huomioi kokonaisuutta. Mistä kuumepiikit johtuvat? Vanhemmat ovat olleet vihaisia ja turhautuneita, kun kukaan ei usko ja pompotellaan ihmisiä paikasta toiseen ja asiat jäävät kesken. (ohjaajahaastattelu 11) Niin perusterveydenhuollon kuin erikoissairaanhoidon ammattilaisille tulisi lisätä kehitysvammaisuudesta tietoa ja osaamista, jotta kehitysvammaisen kohtaaminen ja tutkiminen olisi helpompaa ja sujuvampaa. Samalla tämä olisi mielekkäämpää kaikille osapuolille. Päivystyksessä ollaan välillä aika säikkyjä eivätkä (he) uskalla tutkia potilasta. Tottumus varmaan korjaa asian. (ohjaajahaastattelu 7) Asiakkaan historian ja tilanteen hyvin tunteva saattaja on paras mahdollinen. Jos saattajana on esim. harjoittelija tai töissä ensimmäistä päivää oleva, ei asiakkaan tilannetta saada esiin tarpeeksi kattavasti. Päivystyskäynnin sekä jatkohoidon pohjalta annettujen hoito-ohjeiden toteutusta tukee, jos asiakkaalla ja hänen lähiverkostollaan on selkeä oheistus siitä, ketä konsultoidaan ohjeiden vaikutuksista ja toteutumisesta: onko hoitovastuu kotiutuksen jälkeen terveyskeskuksessa, päivystyksessä, osastolla tai kotisairaalassa. Tämä herättää luottamusta hoidon hallintaan ja ehkäisee palvelupolun pirstaloitumista. Soitettiin päivystykseen ja sitten asiakas lähti sinne invataksilla. Hoitajat tulivat vastaan saman päivän aikana asiakas tuotiin takaisin ja saatiin samalla selkeät hoitoohjeet. Lääkäri oli soittanut lääkkeet ja nekin tuotiin tänne suoraan. (ohjaajahaastattelu 10) Päivystyskäynnin, ja jatkohoidon, jälkeistä hoitosuunnitelman toteutusta tukevat erityisen hyvin kotiin annettavat palvelut. Miten välttää terveysongelman kriisiytyminen? Tapausten perusteella päivystykseen päätymistä edeltävä varhaisen tuen riittävä saaminen on tärkeää. Varhaisempi oireiden huomaaminen ja niihin reagoiminen voi auttaa ohjautumaan terveyskeskuspalveluihin ja sitä voi myötä ehkäistä ongelman kriisiytymistä. Toisaalta, jos palvelukodeissa oireisiin reagoidaan, niin saadaanko tällä hetkellä terveyskeskuksesta tarpeen mukaista apua: tilanteen tutkimista, hoito-ohjeistusta sekä seurannan tukea Erikoissairaanhoito Tässä kartoituksessa on laaja erikoislääketieteen osaamisen repertuaari tiivistetty erikoissairaanhoitonimikkeen alle. Tämä ei välttämättä tee oikeutta kokonaisuudelle. Tässä on kuvattu yleismuotoisesti sitä, mikä edistää ja ehkäisee kehitysvammaisen ihmisen kohtaamista, tutkimista ja hoitoa sairaalaympäristössä. Suunnitelluilla tutkimus- tai hoitojaksoilla potilaaksi menemistä pystytään paremmin valmistelemaan. Tutkimuksia varten voidaan toteuttaa esilääkitystä ja tehdä toimenpiteestä asiakkaalle ennakkoon ymmärrettävä esimerkiksi sosiaalisten tarinoiden avulla. Yleisesti arvioituna erikoissairaanhoidossa 41

46 asiakkaan kohtaaminen on koettu hyväksi ja arvostavaksi erityisesti, jos on ollut mahdollisuutta valmistautua tutkimuksiin tai mikäli hoitoon ohjaus on ollut selkeää ja on tiedetty, mitä lähteä hoitamaan. Luottamus palveluketjun toimivuuteen lisääntyy hallitun kotiutumisprosessin ja selkeän seurannan järjestymisen myötä. Osastohoitoon saatetaan päätyä yllättäen ja valmistautumiseen ei välttämättä ole aikaa. Uudet ympäristöt ja tuntemattomat ihmiset ympärillä voivat olla hyvinkin stressaavia. Näitä tilanteita voi kuitenkin pyrkiä helpottamaan. Hyvissä kokemuksissa on ollut ratkaisevaa hyvä vuorovaikutus asiakkaan ja henkilökunnan välillä, sekä eri alueiden ammattilaisten välillä. Saattajana toimivan hyvät ohjeet asiakkaan kanssa toimimisesta ja tiivistelmä asiakkaan tilanteesta ovat saaneet osastoilla hyvää palautetta ja onnistuneissa tilanteissa ne on myös viety käytäntöön. Hyvissä kokemuksissa palvelupolkuja kirjanneet ja kartoitukseen haastatellut ohjaajat ovat kokeneet saavansa tietoa asiakkaan kokonaisvoinnista. Asiakkaan vointia on tarkasteltu yleisestikin, ei vain erityisalan sisältä. Asiakkaan tilanteen aiheuttajaa ja alkuperää on tutkittu ja tutkimuksen riittävään tasoon luotetaan. Lisäksi kotiutumisen jälkeen on jäänyt selkeä kuva siitä, ketä osastolla voi konsultoida, jos hoito-ohjeissa jokin asia jää mietityttämään tai ei toimi. Onnistunutta käyntiä kiteyttää eräs haastateltava näin: Viimeisin kerta oli nyt Käynti oli hyvä: Osastolla haluttiin tietoa ja kysyttiin asioita. Esimerkiksi kerroin asiakkaan tykkäävän, että sänky on seinän vieressä ja hoitajat siirsivät sängyn seinän viereen. Tiedonsiirto oli hyvää. Tuntui, että ohjaajaa kuunnellaan eikä vähätelty. Voi olla, että vaikutti, kun ei ollut kiire. Lääkäri oli hyvä: Nyt hoidetaan tämä mies kuntoon. Joskus on ollut sitäkin, että laitetaan kotiin, kun ei muka osata hoitaa, eikä pärjätä liikkuvaisen ja puhumattoman asiakkaan kanssa. (ohjaajahaastattelu 8) Huonoista kokemuksista vaikeinta on, kun lähiverkostolle jää tunne siitä, että ihmistä ei tutkita kehitysvamman vuoksi. Näissä tilanteissa läheisillä ja ohjaajilla yleisin ajatus on, että kehitysvammaiselta ihmiseltä jätetään tutkimatta sellaista, mikä heidän mielestään tutkittaisiin muulta väestöltä. Kehitysvammaisuus ei esiinny tutkituilla palvelupoluilla tutkimattomuuden syynä suoraan. Kuvatuilla palvelupoluilla kehitysvammaisen ihmisen kohdalla on joissain tilanteissa pohdittu hänen motivoitumistaan ja mahdollisuuksistaan kuntoutumiseen. Esimerkiksi Liitteen 1 kuvassa 4 b asiakkaan mahdollisuuksia kuntoutumiseen polven leikkauksen jäljiltä pohditaan erikoissairaanhoidossa ja halutaan varmistaa leikkauksen tarpeellisuus. Asiassa auttaa se, että lähiverkostosta löytyy taho, jolta voidaan varmistaa asiakkaan olosuhteet kuntoutumiseen. Tämä aktiivinen hoidon koordinoija lähiverkostossa varmistaa, että asiakkaalla on kuntoutuspaikka heti leikkauksen jälkeen ennen siirtoa kotiin. Kuvasarjassa 5 asiakkaan kohdalla arvioitiin jämerämpi tutkimus kannattamattomaksi toteuttaa, koska tutkimus olisi pitänyt tehdä asiakkaalle nukutuksessa hankalan asennon vuoksi. Palvelukodin epäillessä aluksi valitun tutkimuksen onnistumista henkilölle valitaan kevyempi tutkimusvaihtoehto. Kevyempi tutkimus ei tuota selvyyttä siihen, mikä asiakasta vaivaa, ja ohjaajalle jää kuva siitä, että kehitysvammaisuus nähtiin esteenä syvemmille tutkimuksille ja motivoitumista kuntoutukseen ei koettu asiakkaalla olevan. Hyvät perustelut asiakkaalle tutkimattomuudelle ovat voineet olla olemassa, mutta perustelut eivät saavuta luottamusta herättävästi asiakkaansa voinnista huolestunutta ohjaajaa. 42

47 Sairaalahoidon tilanteissa hankalana on koettu, jos osaston henkilökunta ei suostu ottamaan ohjaajan tai saattajan tietoja vastaan ja kokee ne jollain tapaa uhkana omalle asiantuntijuudelleen. Osastohoidossa olevasta potilaasta saatu tieto kotiin päin voi taas välillä olla ristiriitaista. Tieto, jota kotiin saadaan, on pahimmassa tapauksessa toisen tai kolmannen käden tietoa, jota luetaan suoraan paperilta. Jos tulee jotain kysyttävää, niin vastausta joudutaan hakemaan erikseen. Toivottaisiin, että jatkohoitoon liittyvistä asioista voitaisiin aina pitää puhelinpalaveri. Käytäisiin läpi perusasiat: lääkitykset ja muut. Kaksi viikkoa pois palvelukodista tekee paljon siihen, että saadaan kiinni siitä, missä asiakas on voinnissaan. (ohjaajahaastattelu 1) Epäluottamus hoidon riittävyyteen ja tarpeenmukaisuuteen näyttää syntyvän suurimmaksi osaksi tiedonsiirron vajeista eri ammattilaisten välillä Kotiutuminen ja kotipalvelut Kuvatuilla palvelupoluilla huomiota herättää erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon erillisyys. Potilastietojärjestelmien tasolla tieto hoito-ohjeista kulkee kotiutumisen yhteydessä, mutta jostain syystä hoitovastuun siirto jää puolitiehen. Kun kehitysvammaisen ihmisen polku siirtyy terveyskeskuksesta erityissairaanhoitoon päivystyksen kautta kulkevaksi, perusterveydenhuolto vaikuttaa tipahtavan hoitovastuusta ja kotiutumisen jälkeisestä seurannasta. Asenneongelmat kumpuavat kahdesta lähteestä: oman ajan ja resurssien riittämättömyyden pelosta sekä yksinkertaisesti huonosta käyttäytymisestä. Jälkimmäisten kohtaaminen on huonoa tuuria. Kuvassa 9 pyöröovipotilaan tilanteessa sekä haastatteluissa tulee esille, ettei erikoissairaanhoidossa ole erityisen aktiivista hoidon ohjausta terveyskeskukseen päin. Ohjaus tapahtuu epikriisien, suullisen ohjauksen muodossa tai toteamuksella, että hoitoon tullaan jatkossa terveyskeskuksen lähetteellä tai asiakkaan kokonaistilanne tarkastellaan terveyskeskuksessa. Kotiuttamisen paine on valtava, mutta hoidon jatkuvuuden varmistaminen kotiuttamistilanteessa on yksin asiakkaan ja lähiverkoston vastuulla. Kotiutumisen ja kuntoutumisen onnistuminen vaikuttaa epävarmalta asiakkaan näkökulmasta. Toisaalta on ollut myös kokemuksia, että erikoissairaanhoidossa käynnin jälkeen terveyskeskuksesta on saatu paremmin tukea jatkohoidossa tai sairauden uusiutumisen yhteydessä. Eräs haastateltava kertoo onnistuneesta hoidon seurannan siirrosta erikoissairaanhoidosta terveyskeskukseen. Hän koki, että terveyskeskuksessa selkeästi määritettiin hoidon seurannasta vastuussa oleva lääkäri, jonka kanssa on saatu asiakkaan palvelupolku rullaamaan hyvin ja jota voidaan konsultoida asiakkaan tilanteesta matalalla kynnyksellä. Myös edellä kuvatussa pyöröovipotilaan tapauksessa ohjaaja toteaa, että diagnoosin saaminen tietyn oireen taustalle helpottaa asioimista terveyskeskuksenkin kanssa. 43

48 Kotisairaanhoidon palvelujen saatavuus kehitysvammaisten ihmisten asumisen tueksi on kriittinen menestystekijä erityisesti vaikeasti vammaisten ihmisten mahdollisimman itsenäisen asumisen mahdollistajana (esim. Niemelä 2007). Tieto siitä, millaisessa kodissa asiakas asuu, on merkittävä, kun tehdään jatkosuunnitelmia hoidosta ja kotiuttamisesta. Näin voidaan varmistaa kodin mahdollisuudet jatkohoidon toteuttamiseen ja arvioida tarvittava lisäavun määrä. Kotisairaanhoidon palvelujen sekä kotiutumista avustavien palvelujen kohdalla käydään suurin keskustelu siitä, mitä terveydenhuollon toimenpiteitä saa tehdä sosiaalihuollon lupien puitteissa yksityisessä sosiaalihuollon palveluja tuottavassa asumisyksikössä ja missä menee raja, jolloin täytyisi olla terveydenhuollon luvat. ( Rajapintakiistat ovat aikaa vieviä ja pahimmillaan yksinkertaisesta ja helposti hoidettavasta terveysongelmasta tulee jokaisen osapuolen voimavaroja suuresti kuluttava. Kotisairaalan saaminen mukaan kotiuttamisvaiheessa on helpottanut monia tilanteita. Esimerkiksi kuvan 2 ruusuinfektion hoitaminen kotona on mahdollistunut tätä kautta. Lisäksi asiakas ja hänen omaohjaajansa saa arvokasta tukea epävarmassa tilanteessa kotisairaalan sairaanhoitajalta. Kotisairaalankin toiminnassa voi tulla yllättäviä tilanteita, mikäli ei tiedosteta palvelukotien erilaisuutta henkilöstörakenteen suhteen tai palvelukotien sosiaalialan ammattilaisten tarvetta saada apua terveydenhuollollisissa toimenpiteissä. Palvelukodeissakin voidaan monia asioita tehdä sosiaalihuollon lupien sisällä, jos työvuorossa on henkilö, joka on saanut luvan ja hankkinut koulutuksen tätä määriteltyä toimenpidettä varten. Kotiuttamisessa on tärkeää saada kotiinkin päin tietoa: miten menee ja millä tuulella on oltu Joskus on liian aikaisin kotiutettu, liekö ajateltu, että palvelukodissa pystytään hoitamaan mutta sitten ei ole ollutkaan keinoja pitää kotona. Hyvät ohjeet on oltava, niin kotonakin voidaan hoitaa mutta täytyy aina ammattitaso huomioida. Välillä on tarpeen löytää kuntoutuspaikka jostain muualta kuin omasta kodista. Onnistuneessa kuntoutuksessa on voitu käyttää erillistä kuntoutumiseen erikoistunutta paikkaa kuntoutumisen varmistamiseen. Palvelupolkukuvassa 5 tilanteessa, jossa asiakas on ollut silmäleikkauksessa, on voitu käyttää Vaalijalan kuntoutuskeskusta. Polvileikkauspolussa (kuva 4) aktiivinen hoidon koordinaattori on hankkinut kuntoutusosastopaikan asiakkaalleen omalta paikkakunnalta, koska kotona asuminen ei onnistu auttavien käsien puuttuessa yöaikaan Asenteet kehitysvammaisten ihmisten kohtaamisessa Kehitysvammaisten ihmisten terveydenhuolto ja siihen liittyvät erityispiirteet eivät vaikuta olevan tällä hetkellä suosittuja aloja terveydenhuollon alalla. Kokeneiden ohjaajien mielestä aiemmin terveyskeskuksissa työskentelevien osaaminen on ollut laaja-alaisempaa. Pelkona on, että viimeisetkin osaajat ovat jäämässä eläkkeelle. Pääosin terveydenhuollossa kohdattuja ongelmia ei pidetä niinkään asenteellisina vaan osaamiseen liittyvinä. Osaamisena koetaan se, että 44

49 - nähdään kehitysvamman taakse sen sairauden oireisiin, jota terveydenhuollossa tullaan hoitamaan. - puhe suunnataan kehitysvammaiselle ihmiselle, ei saatattajalle. Kehitysvammaistakin ihmistä tervehditään. - kehitysvammainen ihminen tulee tutkituksi, vaikka hän olisi itkuinen, aggressiivinen tai ei osaisi sanoa mihin sattuu. - huomioidaan kehitysvammaisen ihmisen kommunikointikeinot ja tavat, jotta hän tulisi rauhassa tutkituksi ja hoidetuksi. - saattajaa kuunnellaan tilanteessa, joissa kehitysvammainen ihminen ei itse osaa kertoa tarkasti mikä vaivaa ja missä tilanteessa. Esiin tulevat asenneongelmat ovat kahdenlaista. Näistä ensimmäinen ei koske sinänsä kehitysvammaisuutta vaan pelkoa oman ajan ja resurssien riittävyydestä. Esimerkiksi tupla-aika kehitysvammaiselle ihmiselle voidaan nähdä yksittäisenä palveluprosessia kuormittavana tekijänä, tai nähdään vain oma asiakkaan tutkimiseen käytetty aika, eikä sitä miten kunnolla tehty tutkimus vaikuttaa prosessia säästävästi jossain toisessa kohdassa. Toinen asenneongelma ovat huonosti käyttäytyvät ihmiset. Näiden kohtaaminen palvelupolulla näyttää kuitenkin olevan enemmän huonoa tuuria. Pääasiassa kehitysvammainen ihminen kohdataan hyvin tai ainakin samalla tavalla kuin muut ihmiset. Läheishaastatteluissa kerrottiin, että välillä ammatti-ihmiset ovat täydellisen tietämättömiä kehitysvammaisuudesta. On esimerkiksi kysytty: Pureeko se tm. asiatonta. Asenneongelma saattaa näyttäytyä myös välinpitämättömyytenä: Korvaongelmien takia on jouduttu menemän päivystykseen. Lääkäri ei edes katsonut korvia. Läheiseni on sellainen, ettei turhista valita, joten oli oikeasti kipeä, kun niin sanoi. Toinen lääkäri, jolla sitten heti käytiin uudestaan, sanoi korviin katsoessaan, ettei korviin edes näe kunnolla (läheishaastattelu 4) Hyvää kohtaamista on paljon. Tässä kappaleessa on tullut monta esimerkkiä tästä. Haasteena on, miten näistä hyvistä tapaamisista ja kokemuksista tulisi vähitellen yleistä käytäntöä ja luontevaa palvelupolkua 4.3. Mielenterveyspolulla Mielenterveyspolkuja on kuvattu liitteessä. Polun eri vaiheet on jaettu neljään osaan: avun hakeminen, hoito, kriisiytyminen ja jatkohoito. Polut on mallinnettu viiden haastattelukerran pohjalta, joista neljässä haastateltiin ohjaajaa ja yhdessä läheistä. Ohjaajahaastatteluista kaksi oli ryhmähaastatteluja. Mielenterveyspolun mallinnuksessa on yhteensä kahdeksan tilanteita läheltä seuranneen ihmisen kokemukset. Kokemuksia pyydettiin luotaamaan viimeisen 2-3 vuoden säteellä. Kokemukset pohjautuvat aina johonkin tapaukseen, mutta pyrkimys on ollut, etteivät tapaukset tule yksilöityinä esiin. Tästä syystä Mikkelin ja Ylä-Savon haastattelut on yhdistetty. Kokemukset olivat hyvin samankaltaisia paikkakunnasta riippumatta. Koska kyse on haastateltavien subjektiivisista kokemuksista, muisteluun pohjautuvasta haastattelusta, eikä käytössä ole ollut tarkkaa mahdollisuutta seurata yksittäisten asiakastapausten kulkua, on yksittäisissä haastatteluissa luonnollisesti aukkoja ja epätarkkuuksia. Haastatteluista on etsitty 45

50 samankaltaisuuksia polkujen eri vaiheista ja näin on mallinnettu kolme linjaa mielenterveyspolun sujumiselle: 1. linja: kodin ja perusterveydenhuollon yhteistyön linja (violetti linja liitteessä) 2. linja: linja: haastavan käyttäytymisen linja, kun ei ole hoitosuhdetta kehitysvammapalveluihin (liitteen keltainen linja) 3. linja: kun asiakkaalla on hoitosuhde kehitysvammapalveluihin (liitteessä tumman vihreä linja) Linjojen yhtenevät kohdat, eli kun vähintään kaksi linjoista yhtenee, on kuvattu liitteissä valkoisella värillä. AVUN HAKEMINEN JA HOIDON VAIHEET Ohjaajien muistelemissa tapauksissa oli yhdenmukaisuutta taustoissa. Palvelukodissa asuneella henkilöllä on jo aikaisemmin ollut mielenterveyden kanssa ongelmia ja lääkitys olemassa. Henkilöllä on voinut olla pitkä oireeton jakso, jolloin henkilön omaan persoonaan oli tutustuttu. Vertailupohja normaaliin tilan ja muuttuvan tilan välillä on nähtävissä. Kehitysvammaisella henkilöllä on voinut tapahtua jokin elämän muutos, joka on lisännyt oireita: esim. muuttaminen toiseen kotiin, elämänlaatuun vaikuttanut terveysongelma, tai läheisen menettäminen. Haastatteluissa todettiin, että huomioita on saatettu kirjata jo pitkältä aikaväliltä (1-2 vuoden takaa tilanteen kriisiytymistä edeltävältä ajalta). Palvelukodin ohjaajat pohtivatkin sitä, miten tilanteen kehittymistä voisi kotona seurata entistä tarkemmin ja lisätä varhaisempaa tukea kotiin. Avun hakeminen sijoittuu usein tilanteeseen, jossa asuminen ja kotona oleminen vaikeutuu huomattavasti. Ohjaajat huomioivat lisääntyneet oireet: harhat, levottomuuden, ahdistuksen, ja kenties kuoleman ajatukset. Läheinen kertoi tunnistaneensa lapsensa masentuneisuuden. Näissä tilanteissa on lähdetty hakemaan apua kolmea eri linjaa pitkin, joita on näyttänyt määrittävän se, millainen hoitosuhde on olemassa Vaalijalan kehitysvammapalveluihin. Ensimmäinen linja (violetti, kuva 1, liite 2) kuvaa tilannetta, jossa ei ole hoitosuhdetta Vaalijalan palveluihin. Apua haetaan terveyskeskuksesta lääkärin vastaanotolta. Haastateltavat toteavat vaikeutena olevan sen, että perusterveydenhuollossa ei uskalleta määrätä lääkkeitä kehitysvammaiselle ihmiselle tai lääkitys määrätään hyvin pienenä. Sinänsä tämä ei olisi ongelma, koska sopiva lääkitys löytyy usein kokeilemalla. Haastateltavien kokemusten pohjalta näyttää siltä, että kokeilun ja pitkäjänteisen lääkityksen vaikuttavuuden tarkastelun ajatus puuttuu perusterveydenhuollosta. Haastateltavat eivät tuoneet esille sitä, että kehitysvammainen henkilö tulisi tutkia perusterveydenhuollossa huolellisesti ja karsia somaattisia ongelmia pois. Tämä osa on oleellinen kehitysvammaisen henkilön mielenterveysongelmia tunnistettaessa ja olisi hyvä huomioida myös ohjaajien keskuudessa. Ensimmäisen linjan pohjalta haaroittuu kaksi polkua, joista toinen johtaa onnistuneeseen hoitopolkuun ja toinen polku kriisiytyy. Molemmat haarat yhtenevät vielä siinä, että perusterveydenhuollosta käsin selvitetään mahdollisuutta päästä Vaalijalan kuntoutuskeskukseen. Vaalijalan ollessa täynnä on sinne hankalaa päästä. Niin kiireettömät kuin kiireellisetkin joutuvat odottamaan. Kiireettömässä tilanteessa löytyy kuitenkin onnistunut hoitopolku (kuva 2, liite 2), jolla tilannetta edistää yksityisen terveysaseman kokeneen lääkärin kokonaisvaltainen tutkimus ja lääkityksen seuranta. Kotona asuminen mahdollistuu säännöllisten kontrollikäyntien ja seurannan myötä. 46

51 Toisella linjalla (keltaisella, kuva 1, liite 2) ei myöskään ole hoitosuhdetta Vaalijalan kehitysvammapalveluihin. Apua lähdetään kuitenkin hakemaan haastavan käyttäytymisen tilanteessa kehitysvammapoliklinikalta. Maksusitoumus palvelujen käyttöön haetaan sosiaalihuollosta, kehitysvammapalveluista. Soittoajalla kehitysvammapoliklinikan lääkärille voidaan käydä kokonaistilanne läpi ja tehdään lääkitykseen muutoksia. Mikäli lääkitys on riittämätön, haetaan uusi maksusitoumus ja uusi soittoaika. Hyvä, tilannetta edistävä asia on kokonaisuuden tutkimisen sekä lääkityksen vaikuttavuuden tarkastelun mahdollisuus. Palvelupolku on eheä avunhakemisen ja hoidon vaiheissa (kuva 2, liite x). Polkua hidastava tekijä on polun monimutkaisuus maksusitoumuskäytäntöineen, soittoajalle rajoittuvan keskustelun etäisyys kotoa, sekä väliaikainen katve psykiatrin lausunnon saatavuudesta. Lääkitykseen ei pystytä tekemään kunnollisia muutoksia. Keltaisen linjan polku etenee palvelukodin kriisitilanteiden ohjeistuksen käyttöön ottoon ja tilanteen kriisiytymiseen. Aluksi 30 päivästä on 25 päivää hyviä. Sitten enää 15 päivää ja lopulta yksi tunti. Kriisiytymisen tilanteessa puoli tuntia on hyvää aikaa kuukaudessa. Ohjaaja kriisiytymisen tilanteesta Kolmas linja (tumman vihreä) etenee avun hakemisessa suoraan kehitysvammapoliklinikan palveluihin (kuva 1, liite 2). Tällöin asiakkaalle on kuntoutussuunnitelmassa määritelty mahdollisuus erityishuollon palvelujen käyttöön. Vaikka mahdollisuus on käydä kehitysvammapoliklinikan lääkärillä, tästä ei jostain syystä kehity pitkäjänteistä lääkityksen vaikuttavuuden tarkastelua ja kotona asumisen tukemista. Riittämättömään lääkitykseen haetaan sen sijaan apua perusterveydenhuollosta ja psykiatriselta sairaanhoitajalta. Kun lääkitys yhä on riittämätöntä, ollaan suoraan yhteydessä Vaalijalan kuntoutuskeskukseen ja hakeudutaan kuntoutusjaksolle. Vaalijalan kuntoutusjaksoilla (kuva 2, liite 2) hoitopolkua ja tilannetta edistävää on asiantuntemus kehitysvammaisuudesta ja kokonaisvaltaisuus. Tiedonsiirron palvelukodeista Vaalijalaan ja takaisin koetaan olevan hyvää. Erityisen hyvä käytäntö on ollut se, kun kotiutusvaiheessa Vaalijalan omahoitaja on saattanut asiakkaan kotiin ja hoito-ohjeet on katsottu kotiin sopiviksi. Hoitopolkua hidastaa se, että mielenterveyteen vaikuttavat ongelmat saattavat olla paikkasidonnaisia, jolloin kotona esiintyvät ongelmat eivät näy kuntoutusjaksolla. Haastateltavat kokevat, että heidän kokemustaan saatetaan tällöin vähätellä ja saatava apu jää vähäiseksi. Kuntoutusjaksot saattavat tällöin ketjuuntua. Kolmannen linjan kuvauksessa tilanne johtaa kriisiytymiseen. KRIISITYMINEN JA JATKOHOITO Palvelukodeissa saatetaan tehdä melko pitkään työtä asiakkaan hoitamiseksi ennen kuin tilanne kriisiytyy lopullisesti. Palvelupolkua on kuvattu edellisessä kappaleessa. Kriisitilanteessa asiakkailla voi olla voimakkaita harhoja sekä uhka itseään ja muita kohtaan on kasvanut oleellisesti. Lääkitys on voinut mennä maksimiannoksissa varsin pitkään, eikä hyötyä tunnu olevan. Ohjaaja tekee arvion asiakkaan kriittisestä tilanteesta. 47

52 Violettilinja (kuva 3, liite 2) etenee kriisitilanteessa terveyskeskuslääkärin vastaanoton kautta siihen, että lääkäri päätyy tekemään lähetteen erikoissairaanhoidon psykiatriselle osastolle. Tätä on edeltänyt muiden vaihtoehtojen, kuten Vaalijalan kuntoutuskeskuksen tilanteen, selvittäminen. Sitä, miten ja keneltä lääkäri on jatkohoito selvittänyt, ei tule haastatteluissa esille. Jos Vaalijalassa ei voida ottaa vastaan esimerkiksi siksi, ettei ole paikkoja, lähete tehdään psykiatrian osastolle. Tumman vihreällä linjalla lääkäri tekee sairaalan päivystyksessä arvion psykoosista ja tekee lähetteen psykiatriselle osastolle. Eri linjojen, myös keltaisen linjan, kuvaukset erikoissairaanhoidon psykiatrian osastosta yhtenevät paikkakunnasta riippumatta. Tietämättömyydestä voi kummuta hyvinkin epäasiallista käytöshäiriötä vastaanottavilla ammatti-ihmisillä. Tulohaastattelu on ensimmäinen portti kehitysvammaiselle ihmiselle hoitoon pääsemiseksi. Ohjaajat kertovat, että näissä tilanteissa on käyty keskustelua siitä, kuuluuko asiakas psykiatriselle osastolle vai ei. Syyt poiskäännyttämiselle liittyvät osaamisen puutteeseen kehitysvammaisuudesta ja sen hahmottamiseen, mikä on kullekin ihmiselle ominaista käyttäytymistä ja normaalin raja. Tässä keskustelussa saatetaan kohdata jopa täydellistä tietämättömyyttä kehitysvammaisuudesta tai autismista. Tietämättömyydestä voi kummuta hyvinkin epäasiallista käytöshäiriötä vastaanottavilla ammatti-ihmisillä. Toinen syy poiskäännyttämiseen on ajatus siitä, että Vaalijalan kuntoutuskeskukseen pääsee helpommin kotoa kuin psykiatriselta osastolta. Osastohoidon sijaan saatetaan ehdottaa vahvaa lääkitystä kotioloihin. Toisaalta on esiintynyt myös haluttomuutta lähteä muuttamaan Vaalijalassa määrättyä lääkitystä. Ohjaajien haastatteluista ei tule esille, että Vaalijalan kehitysvamma-alan ihmisiä konsultoitaisiin. Asiakkaan pääseminen psykiatriseen hoitoon tuntuu riippuvan ohjaajan peräänantamattomuudesta. He ovat kokeneet, että kriisiytyneessä tilanteessa koti ei ole enää asiakkaalle oikea paikka. Palvelukodeissa jäätäisiin hyvin yksin selviämään tilanteesta, koska kotiin jalkautuvaa apua ei ole. Kotihoidolle täytyisi tulla tukea niin Vaalijalan kehitysvammaosaajilta kuin psykiatriselta osastolta ja jatko-ohjeistuksen tulisi olla selkeä uuden kriisiytymisen varalta. Ohjaajat kertovat vedonneensa näissä tilanteissa asiakkaansa ihmisoikeuksiin ja hoidon saamisen oikeuksiin. Psykiatrisilla osastoilla saadaan hyvää hoitoa, kunhan sinne ensin päästään. Vaikeuksia tuottaa kommunikointikeinojen puute. Kotiutuspyrkimys osastolta on vahva. Ohjaajat kertoivat käyvänsä lähes päivittäin keskustelun siitä, voidaanko asiakas kotiuttaa vai ei. Yksi oleellinen keskustelu käydään, kun asiakas saa maksusitoumuksen Vaalijalaan ja on jonossa kuntoutusjaksolle. Missä odotusaika vietetään? Jälleen kerran ohjaajat perustelevat kotiolojen riittämättömyyttä asiakkaan vastaanottamiseen. Kun odotus aika on voitu viettää psykiatrisella osastolla, on Vaalijalan jaksolle siirtymiseen liittynyt hyväkin käytäntö, jossa osaston sairaanhoitaja on saattanut potilaansa jaksolle. Jatkohoidon suhteen (kuva 4, liite 2) Vaalijalan kuntoutusjaksolta on kahdenlaista jatkopolkua: lääkitys on saatu kohdalleen ja kehitysvammapoliklinikan säännöllisten vuositarkastusten turvin kotona asuminen onnistuu (violettilinja). Tumman vihreällä linjalla toteutuu sama, mikä hoidon vaiheessa: asiakkaan kotona asuminen ei ota onnistuakseen ja tilannetta hoidetaan Vaalijalan kuntoutusjaksoilla irti kodin arjesta. 48

53 Keltainen linja tuo esille kaikki portit mielenterveyspolulla, jotka kehitysvammainen ihminen joutuu ohittamaan ennen hoidon saamista kriisitilanteessa. Ensimmäinen portti on sosiaalihuollon vammaispalvelut, josta haetaan maksusitoumusta erityishuollon palveluihin pääsylle, eli esim. Vaalijalan kuntoutusjaksolle. Vammaispalveluissa tehdään arvio siitä, hoidetaanko asiakas perusterveydenhuollon kautta vai erityishuollon palvelujen kautta. Mikäli maksusitoumusta ei anneta, edetään terveyskeskuslääkärin vastaanotolle tutkittavaksi. Mikäli maksusitoumus myönnetään, on mahdollista päästä kiireellisenä jonoon ja Vaalijalan kuntoutusjaksolle. Arvio tehdään ilman terveydenhuollon arviointia ja palveluohjaaja voi tuntea olevansa yksin päätöstilanteessa. Mikäli maksusitoumus myönnetään, on seuraava portti Vaalijalan palveluihin pääsemisessä. Onko kuntoutuspaikkoja tarjolla vai ovatko paikat täynnä? Mikäli paikat ovat täynnä ja kyseessä on kriisitilanne, täytyy polku suunnata perusterveydenhuollon puolelle ja terveyskeskuslääkärille. Keltaisella linjalla käytetään ambulanssikuljetusta. Ambulanssikuljetuksesta muodostuu yksi portti. Tämä portti näkyy myös somaattisen puolen tilanteissa, joissa tarvitaan ambulanssikuljetusta kiireellisissä tapauksissa. Ensihoidosta vastuussa olevat tekevät jälleen arvion siitä, onko kyseessä kiireellinen tapaus vai ei. Niin mielenterveyspuolen kuin somaattisen puolen tilanteissa asiakkaat saattavat tsempata tai rauhoittua juuri sen verran, että ohjaajan kertomus tilanteesta näyttäytyy epäuskottavana eikä kuljetukseen oteta. Mielenterveyspuolella toisenlaisen portinvartijuuden muodostaa asiakkaan haastavan käyttäytymisen aste: otetaanko levoton asiakas kyytiin vai ei, ja missä tilanteissa annetaan saattajalle apua ja missä tilanteessa ei, jos asiakas riehaantuu ambulanssin kyydissä. Lääkärin vastaanotolla niin terveyskeskuksissa kuin päivystyksissä, ohjaajat toivovat uskallusta tutkia potilaaksi tullutta ihmistä. On ymmärrettävää, että levottomasti ja uhkaavasti käyttäytyvää ihmistä pelätään. Lääkärin tekemä tutkimus ja somaattisten vaivojen poissulkeminen on kuitenkin erittäin tärkeä osa kehitysvammaisen ihmisen mielenterveyden hoitopolkua. Selkeät toimintaohjeet ja saattajan kuunteleminen asiakkaan kanssa toimimisesta auttavat tässä työssä. Eräs ohjaaja kertoo, käyneensä erittäin rauhallisen henkilön kanssa terveyskeskuksessa. Vastaan oli otettu kolmen hoitajan voimin. Vaikka siinä tilanteessa hoitajien määrä oli ollut ylimitoitettu, toi se ohjaajalle rauhallisen ja turvallisen olotilan. Kun hän seuraavan kerran menee haastavasti käyttäytyvän ihmisen kanssa vastaanotolle, hän tietää, että tilanteeseen varaudutaan ja se on hallinnassa. Toinen asia, joihin tämän päivän terveydenhuollossa törmää, ovat pitkät odotusajat. Haastavasti käyttäytyvän ihmisen ja erityisesti kriisitilanne on mahdoton, jos erilaisiin tutkimuksiin käytettävä aika venyy useampaan tuntiin. Lääkärin vastaanotosta muodostuu yksi hoidon portti: annetaanko lähete erikoissairaanhoitoon? Jos ei anneta, niin asiakas lähtee kotiin. Jos hänelle on tehty kunnollinen tutkimus ja haastavan käyttäytymisen taustalta löytyy jokin somaattinen vaiva, voidaan tilannetta koettaa hoitaa kotona. Keltaisen linjalla kriisitilanne jatkuu ja lähetettä haetaan uudestaan. Lähetteen saamiseksi saatetaan tarvita asiantuntijaapua. Esimerkiksi kehitysvammapoliklinikalta voidaan pyytää lääkäriä olemaan yhteydessä perusterveydenhuoltoon, jos lähetteen saamisessa on hankaluuksia. Mitään virallista käytäntöä ei kuitenkaan vaikuta olevan moniammatilliseen työskentelyyn. Keltaisen linjan (kuva 4, liite 2) kriisitilannetta pitkittää erikoissairaanhoidon psykiatrisen osaston päätös kotiuttaa asiakas nopealla aikataululla. Asiakkaalla on jonotuspaikka Vaalijalan kuntoutuskeskukseen eikä hän itse halua olla psykiatrisella osastolla. Kotiutuksen onnistumista määrittää se, onko tilanne saatu todella hallintaan osastolla, saadaanko kotiin tukea tilanteen ylläpitämiseksi ja lääkityksen seuraamiseksi, ja millainen jatko-ohjeistus saadaan hoitopaikasta. Tällaisia käytäntöjä ei vaikuta olevan olemassa. Näin ollen 49

54 kotiutus johtaa takaisin kriisipolulle, tai sitten käytetään epävirallisia reittejä hoitoon pääsemiseksi. Epäviralliset reitit voivat aiheuttaa lisäportteja kehitysvammaisen ihmisen polulle, mikäli tiedonsiirto ei ole riittävää. Esimerkiksi Vaalijalan kuntoutuskeskukseen tulee ihmisiä, joista ei tiedetä mistä ja millä perusteella he paikan päälle saapuvat. Tästä johtuen Vaalijalan kuntayhtymä onkin rakentanut oman kriisija päivystystilanteisiin sovellettavan polun ja sen laatusuositukset (LINKKI). Keltaisella linjalla käytetään epävirallista reittiä ja päästään Vaalijalaan kuntoutusjaksolle. Keltaisen linjan jatkohoidon kaava yhtyy tumman vihreään linjaan: toistuviin kotiutumisyrityksiin Vaalijalan kuntoutusjaksolta. Mielenterveysteema on haasteellisin osa-alue kehitysvamma-puolella tällä hetkellä. Toisaalta olisi tärkeää, että varhaisessa vaiheessa saataisiin tilanteeseen apua ja apu saataisiin läheltä. Kehitysvammaisten mielenterveyden ongelmien tunnistamisessa ja hoidossa kuitenkin tarvitaan erityisosaamista. Lähipalvelun ja erityisosaamisen tarpeellinen kohtaaminen puuttuu palvelukokonaisuudesta. Toinen puuttuva osa on kotiolosuhteisiin saatava arvioinnin tuki tilanteelle Odotuksia ja tarpeita onnistumiseen Tähän kappaleeseen on koottu taulukoina tässä kartoituksessa esiin tulleita odotuksia eri osapuolille kehitysvammaisen henkilön terveydenhuollon palvelupolulla. TOIMIJA Kehitysvammaisen henkilö kotona olevat lähityöntekijät Kehitysvammapalvelut, kunnan sosiaalitoimi Kotiin annettavat terveydenhuollon ODOTETTU ROOLI Havainnointi: poikkeaminen normaalista, oireiden tunnistaminen Saatajana toimiminen terveydenhuollossa Jatko-ohjeiden toteuttaja ja tulkki Palvelusuunnittelu- ja ohjaus Ennalta ehkäisevä ajatus terveyteen Maksusitoumus portinvartijan rooli Arjen tuki, ennalta ehkäisevä ajatus kotiin annettavissa palveluissa Kotiutumisen onnistuminen, seurannan tuki kotiohjeita MITÄ TARVITSEE ROOLIN ONNISTUMISEEN Arvioiva kirjaaminen, varhainen puuttuminen Terveys- ja hoitohistorian tiivistäminen terveydenhuollon ammattilaisille Jatko-ohjeiden toteuttamiseen ja seurantaan tarvittavan avun tarve Kokonaisvaltainen ajatus kehitysvammaisen henkilön tarvitsemista palveluista. Kotiin annettava arjen tuki ehkäisee terveysongelmia ennalta Mahdollisuus konsultoida asiantuntijaa, silloin kun toimii portinvartija esimerkiksi pääsyssä kehitysvammaisten erityishuollon palvelujen piiriin Tuen ja palvelujen suunnittelu yhteistyössä asiakkaan, sosiaalitoimen ja lähityöntekijöiden kanssa. Jalkautuvia palveluja tarvitaan 50

55 palvelut noudatettaessa mielenterveysasioiden varhaiseen tunnistamiseen. TERVEYSKESKUS, VASTAANOTTO PÄIVYSTYS VUODEOSASTO Konsultoinnin mahdollisuudet erikoissairaanhoitoon ja kehitysvammaasiantuntijoihin (ERIKOIS- SAIRAANHOITO) Psykiatrinen osasto (ESH) Diagnoosi ja hoidon määrittely Kokonaisvaltainen arviointi, vastuun ottaminen jatkohoidosta tai -seurannasta Seurannan ja vaikutusten arvioinnin tuki SAMOJA ODOTUKSIA KUIN TERVEYSKESKUKSESTA, koska kehitysvammainen henkilö saattaa kohdata lääkärin ensimmäisen kerran vasta päivystyksessä Apu akuuttiin terveysongelmaan, jatko-ohjaus ja neuvonta, seurannan tuki Hoitaminen muiden potilaiden rinnalla, kohteliaisuus Tiedon antaminen potilaasta kotiin Kotiutuminen jatko-ohjeet, mahdollisuus konsultoida, vastuun selkeä siirto terveyskeskukseen Kriisitilanteiden tuki päivystykselle, ja mahdollisuus konsultoida kodeissa. Mahdollisuus saada hoitoa akuuttiin tilanteeseen ja kehitysvammapalvelujen tarpeen arviointiin. Seurannan tukea kotiin, mikäli kotiutetaan. Kehitysvammaisen henkilön kohtaamiseen varmuutta ja osaamista, Tietojen tiivistäminen terveyshistoriasta Pidempi vastaanottoaika Tietoa kehitysvammaisuudesta Pitkäjänteinen hoitosuunnitelma, seuranta ja palveluohjaus Ohjaaminen taholle, jossa voidaan seurata ja antaa kotiin tukea Ohjaaminen eteenpäin, toimintaohjeet haastavissa tilanteissa Terveysongelman tunnistaminen: esim. somaattinen vai mielenterveys Saattajan roolin huomioiminen tiedon antajana Asumisyksiköillä on hoitovastuu siellä asuvista henkilöistä, jolloin tiedon siirto heille tärkeää. Läheiset ovat tärkeässä asemassa läheisensä tulkkina Kommunikointiin tukea vuodeosastoille, tulkkien käyttäminen, mikäli tarvitaan Kotiutumisprosessi kotoa kotiin : asuinympäristö, siellä oleva tuki ja apu, sekä henkilön toimintakyky Kehitysvamma ei ole poiskäännyttämisen kriteeri Mikä on kehitysvammaisen oikea hoitopaikka, jos ei kotona selviä eikä ole välitöntä pääsyä kehitysvammalain mukaisten palvelujen piiriin. Tarvitaan kehitysvammapsykiatrian osaamista perus- ja erikoissairaanhoitoon mielenterveysasioissa. 51

56 KEHITYSVAMMA- POLI VAALIJALAN KUNTOUTUS- KESKUS Mielenterveys: poliklinikoilla on mahdollisuus kokonaisvaltaiseen seurantaan, toimintaympäristön huomioiminen Mahdollisuus saada konsultaatiota perus- ja erikoissairaanhoitoon kehitysvammoihin liittyvissä asioissa. Konsultoinnin tukea kehitysvammoihin liittyvissä asioissa perus- ja erikoissairaanhoitoon Vaikeissa kehitysvammoihin liittyvissä asioissa hoitoonpääsy Kotiuttaminen: kotona selviämisen tuki Jalkautuvien palvelujen kehittäminen eteenpäin: soittoajat ja osastojaksot eivät riittäviä Yhteistyön kehittäminen perusterveydenhuollon kanssa Maksusitoumus käytäntö jäykistää, jos on erillisessä organisaatiossa Selkeää ohjeistusta kehitysvammapalveluista Konsultaation avaaminen ulospäin, yhteistyö perus- ja erikoissairaanhoitoon Jalkautuvat kuntoutuksen palvelut 52

57 5. JOHTOPÄÄTÖKSIÄ Tässä raportissa on tarkasteltu terveydenhuollon palvelupolkuja ja palvelujen toimivuutta kahdella eri sosiaali- ja terveyspalveluja tuottavalla alueella: Mikkelin Seutusoten ja Ylä-Savon Soten alueella. Aineisto koostuu kahdeksan asiakkaan terveydenhuollon palvelupolun kuvauksesta, sekä asiakkaille, läheisille ja omaohjaajille tehdyistä haastatteluista. Kartoituksen avulla on haluttu vastata kahteen tutkimuskysymykseen: - Millaisina terveydenhuollon palvelupolkujen hyvät käytännöt ja onnistumiset sekä toisaalta kehittämiskohdat näyttäytyvät kahdella sote-alueella Savossa? - Millaisessa tilanteessa ollaan kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuollon palvelujen suhteen, kun niitä arvioidaan kansainvälistä ja kansallisia tavoitteita ja kehittämistyötä vasten. Rakenteiden mahdollistettava: avoin konsultointi- ja yhteistyö eri ammattilaisten välillä, luottamus saadun palvelun riittävyyteen, yli sektorirajojen toimiva palvelujen koordinaatio. Kehitysvammaisen henkilön terveydenhuollon palvelupolku on onnistunut silloin, kun on valmiutta räätälöidä terveydenhuollon palvelua hänen tarpeisiinsa ja valmiuksiinsa sopivaksi. Kehitysvammaista henkilöä potilaana on kuunneltu, tutkittu ja hoidettu hänen oma tilanteensa ja toimintakykynsä huomioiden. Tarpeen tullen saattajat tai omaiset ovat olleet tukena ja heidän tietojaan omasta läheisestä on uskottu, kuunneltu ja käytetty hyväksi niin, että asiakas saa huonosti kommunikoivanakin arvokkaan kohtelun ja tarpeenmukaisen tutkimuksen. Tällä tavalla kehitysvammainen henkilö on saanut yhdenvertaisen mahdollisuuden hyvinvointiin ja terveyden tavoitteluun muiden palveluja käyttävien kuntalaisten kanssa. Tämä kartoitus on tuonut esiin tekijöitä, miksi tämä onnistunut palvelupolku ei ole sääntö vaan usein sattuman kauppaa Sosiaali- ja terveydenhuollon rakenteiden vaikutus kehitysvammaisen henkilön terveydenhuollon palvelupolkuun Kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuollon palvelupolkujen ongelmat johtuvat pääosin asioista, jotka kohdistuvat kaikkiin julkisia sosiaali- ja terveyspalveluja käyttäviin ryhmiin. Sosiaali- ja terveydenhuollon palvelut sijoittuvat hallinnon eri sektoreille. Saman sektorin sisällä palvelut rahoitetaan eri kanavien kautta. Palvelurakenteet ovat olleet muutoksessa. Koska muutos on tarpeen, sosiaali- ja terveydenhuoltoa on kehitetty kullakin alueella omista lähtökohdista käsin. Kehittämistä tehdään usein organisaatiolähtöisesti niukkojen resurssien määrittämänä. 53

58 Tässä kartoituksessa tämä näyttäytyy palvelupolkujen vetäytymisenä korkeamman kynnyksen taakse ja ammattilaisten tarpeena puolustaa omia reviirejään. Poiskäännyttäminen saattaa olla vallitsevampaa kuin asiakkaan asian hoitaminen. Tarkka ammattityön sisällön sääntely sekä erilaiset asiakasjärjestelmät ovat aika ajoin jähmettäneet ammattilaisten mahdollisuuksia rakentaa asiakkaan tarpeista lähtöisin olevia ratkaisuja, ja saattavat pahimmillaan estää asiakkaan hyvinvointia parhaiten hyödyttävän palvelukokonaisuuden kokoamisen. Kehitysvammaisen ihmisen kohdalla rakenteelliset ongelmat ilmenevät seuraavasti: Palvelupolun pirstaleisuus: luottamuksen ja asiakas/potilaslähtöisen ajattelun puute Kehitysvammaisen palvelupolku on pirstaloituva. Pirstaloitumiseen vaikuttaa lähipalvelujen saavuttamattomuus oikea aikaisesti, luottamuksen puute palvelun oikeellisuuteen sekä koordinaatiovastuun hajaantuminen monien ongelmien kohdatessa. Eri palvelujen välillä pirstaloitumiseen vaikuttaa konsultointikanavien puute lähipalvelujen ja erityispalvelujen välillä sekä sosiaali- ja terveydenhuollon välillä. Eri toimijoiden erillisyys palvelupoluilla on hämmentävää. Selvimmin tämä näkyy kehitysvammaisten mielenterveyspalveluissa sekä itsenäisesti asuvien kehitysvammaisten palveluissa. Ammattilaisten kohtaamattomuus Kehitysvammaisten henkilöiden palvelupoluilla eri palveluja ja ammattilaisia on ajoittain jopa runsaasti. Runsaudesta huolimatta ammattilaiset eivät kuitenkaan kohtaa kehitysvammaisen henkilön arkea tai toisiaan. Moniongelmaisella henkilöllä tämä näkyy useina palvelukontakteina sekä hoito- ja palvelusuunnitelmina, joista ei muotoudu yhtenäistä kokonaisuutta. Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset eivät näytä keskustelevan keskenään kokonaisuudesta. Vuorovaikutus hoidetaan potilas- ja asiakasjärjestelmien kautta. Jos ne eivät ole yhteneväiset, vuorovaikutus on hankalaa. Tietoa kerää ja välittää eteenpäin kehitysvammainen henkilö ja hänen lähiverkostonsa. Kokonaisuutta kokoavan tahon puute Monen sosiaali- ja terveysalan ammattilaisen alueelle ulottuvissa ongelmakokonaisuuksissa keskeinen palvelujen kokoaja on omainen tai muu lähiverkoston edustaja. Mikäli kehitysvammaiselta ihmisellä ei ole lähiverkostoa, niin palvelujen käyttö muuttuu satunnaiseksi eikä tarpeita tunnisteta. Ongelmien monimutkaistuessa lähiverkoston koordinointi muuttuu helposti tulipalojen sammuttamiseksi ja avun hakemiseksi sieltä, mistä sitä on helpoimmin saatavissa terveydenhuollon puolella polut johtavat usein päivystykseen. Palvelupoluilla eri ammattilaisilla on mahdollisuuksia palveluja kokoavaan työhön: sosiaalitoimen puolella palveluohjaaja kokoaa palvelusuunnitelmia yhteistyössä asiakkaan ja lähiverkoston kanssa. Terveyspuolella lääkäri tai sairaanhoitaja kohtaa vastaanotolla moniongelmaisia ihmisiä ja tekevät hoitosuunnitelmia. Rakenteet eivät tunnu tukevan yhteistyön ja konsultoinnin mahdollisuutta. Rakenteet ovat tärkeitä sujuvan palvelupolun mahdollistamiseksi Minkään ei pitäisi estää palvelujen parempaa organisointia ja koordinointia, jos niin halutaan. Kehitysvammaisten henkilöiden kohdalla rakenteiden täytyisi mahdollistaa 54

59 avoin konsultointi- ja yhteistyö eri ammattilaisten välillä, luottamus saadun palvelun riittävyyteen sekä yli sektorirajojen toimiva palvelujen koordinaation tuki lähiverkostolle. Kehitysvammaisille ihmisille tarvitaan palvelupolku, jossa hänen tilanteensa kokonaisuuden arviointiin tartuttaisiin siellä, missä hänen ongelmansa tulevat esille. Samalla lisättäisiin palvelujen oikea-aikaisuutta ja paikkaisuutta sekä luottamusta palvelupolun toimivuuteen Toimenpiteitä terveydenhuollon palvelupolun sujuvoittamiseksi Eri kohdissa kehitysvammaisen henkilön terveydenhuollon palvelupolkua voidaan tehdä asioita, jotka sujuvoittavat polulla kulkemista. Kotona Palvelukodeissa ja synnyinkodeissa tunnetaan kehitysvammaisen henkilön normaali tilanne. Normaalissa arjessa riittää sosiaalinen tuki ja toimintakyvystä huolehtiminen. Tavoitteena on elämänlaadun ja yhteiskuntaan osallistumisen tukeminen vammasta huolimatta. Satunnaisten terveysongelmien koordinointi sujuu niin lähityöntekijöiltä kuin omaisilta. Sosiaalisten ja terveysongelmien kietoutuessa toisiinsa tarvitaan palveluohjausta ja palvelujen koordinointiapua. Ongelmien monimutkaistuessa tarvitaan terveydenhuollon asiantuntijuutta ja kokonaisuuden yhteen juoksemista. Itsenäisesti asuvien kehitysvammaisten henkilöiden kohdalla sektorijaot ja tiukat ammattikuntien reviirit koskettavat kipeimmin. Terveysongelmat havaitaan myöhään ja ne saattavat jäädä hoitamatta. Kodeissa terveydenhuollon palvelupolkua helpottaa tieto toimivista terveydenhuollon palvelukontakteista. Tämä tarkoittaa sitä, että sosiaali- ja terveydenhuollon palveluissa tunnistetaan kehitysvammaisen henkilön tarpeet ja palvelukokonaisuutta lähdetään kokoamaan yhden luukun periaatteella. Tämä lisää luottamusta siihen, että kehitysvammaisen henkilön terveys on tarkastettu ja hoidossa edetään yhtä hyvin kuin valtaväestön osalta tehtäisiin. Terveydenhuollon palvelupolut onnistuvat parhaiten silloin, kun kehitysvammaisella henkilöllä on jokin säännöllinen yhteys terveydenhuollon palveluun sekä mahdollisuus saada kokonaisuutta koordinoivaa apua. Olisikin mietittävä säännöllisten terveystarkastusten merkitystä kehitysvammaiselle henkilölle sekä palveluohjauksen roolia sosiaali- ja terveyspalvelujen kokoajana ja eteenpäin viejänä. Arvioiva kirjaaminen ja terveyden edistäminen Kehitysvammaisten henkilöiden kodeissa, joissa toimii lähityöntekijöitä, tulisi parantaa terveydenhuollon osaamista niissä rajoissa kuin oman ammattiosaamisen pohjalta pystytään. Tämä tarkoittaa sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen tuntemusta sekä ymmärrystä terveysongelmien ehkäisyyn ja terveyden edistämiseen. Parhaimmillaan lähityöntekijöillä on käytössä toimintakyvyn, fyysisen terveyden sekä psyykkisen terveyden mittareita. Näitä mittareita voi käyttää säännöllisesti havainnoinnin tukena. Esimerkiksi satunnaisesti tehdyt verenpainemittaukset eivät kerro tilanteesta yhtä hyvin kuin 55

60 säännönmukaisesti tehdyt kirjaukset. Arvioiva kirjaaminen sekä tiedon tiivistäminen on tärkeä kehittämiskohde. Luottamusta lähityöntekijän omaan osaamiseen kohentaa, jos terveydenhuollon asioissa on saatavissa terveydenhuollon ammattilaisen tulkinta-apua kirjattuihin tietoihin sekä tukea siihen, miten palvelupolulla kannattaisi edetä. Yksi käytännön esimerkki on ollut kotisairaala-toiminta, joka on tuonut jalkautuvan palvelun lisäksi koteihin konsultatiivista tukea. Terveydenhuollon asioissa olisi hyvä sopia käytännöt niin, että kehitysvammaisen henkilön asiassa tukena ja koordinaattorina toimii määritelty henkilö tai henkilöt. Kehitysvammaisen henkilön päämiehisyyttä tukien henkilön tulisi olla hänen itsensä valitsema. Työyhteisöltä on mahdollista saada taustatukea, mutta valitut hoitopolut eivät voi olla jatkuvan spekulaation kohteena. Erityisesti terveyden edistämisen ja elämäntapamuutoksiin liittyvissä asioissa lähiverkoston yhteinen näkemys on tärkeää. Elämänmuutoksen tekeminen vaatii aina motivoitumista. Kehitysvammaisen henkilön motivaatiota vahvistaa omavalintaisen lähiverkoston oikeanlainen ja yhdessä sovittu tuki. Hyvää terveyden edistämistyötä voidaan tehdä vaikkapa yksilöllistä elämänsuunnittelua hyväksi käyttäen, jolloin henkilö itse määrittää omaa motivoitumistaan ja tavoitteitaan eikä terveyden edistäminen jää ulkoapäin sanelluiksi säännöiksi. Yhdessä suunnitellun toiminnan suhteen on helpompi vetää yhtä köyttä. Konsultatiivisen tai koordinoivan tuen saaminen Matalan kynnyksen varhaista tukea sekä mahdollisuus ohjaukseen ja neuvontaan tulisi löytyä silloin, kun epäillään mahdollista terveysongelmaa. Mikäli käytetään olemassa olevia terveydenhuollon ensikontakteja (kuten ensineuvo, aluehoitaja, kotihoito tms.) täytyisi varmistaa, että heillä löytyy riittävää osaamista myös kehitysvammaisuudesta sekä toimintaympäristön hyvää tuntemusta. Tällaisen konsultatiivisen tuen löytäminen on helpottanut palvelupolkua. Jalkautuvia palveluja on kehitetty tähän tarkoitukseen, esimerkiksi konsultoivan sairaanhoitajan työmalli. Voisi olla myös hyödyllistä tarkastella olemassa olevien jalkautuvien palvelujen (kotihoito, kotikuntoutus, henkilökohtainen apu ym.) parempaa yhteistyötä ja tiimiajattelua. Kartoituksen mukaan palvelupoluilla etenemistä helpotti selkeän koordinoivan tahon mukaan tuleminen. Mahdollisimman varhaisessa vaiheessa tuleva ohjaus, neuvonta tai koordinointi ehkäisee ongelmien paisumista ja lisää palvelujen oikea-aikaisuutta. Koordinointiin sopivia tahoja löytyy sosiaali- ja terveydenhuollon järjestelmästä: vammaispalvelujen palveluohjaajat, asiakasvastaavat terveydenhuollosta, kuntoutuksen kuntoutusohjaajat jne. Ongelmana tällä hetkellä on sektorilähtöinen ajattelu, mikä usein estää kokonaisuuden kartoittamisen hallinnonalojen yhteistyönä. Palveluohjaamiseen tarkoitetut ammattikunnat ohjaavat pääasiassa oman sektorinsa palveluja. Olemassa olevat jalkautuvat palvelut hoitavat vain heille määrättyjä tehtäviä. Olisi hyvä, että kehitysvammaisen arjessa olevat tahot (henkilökohtainen apu, palvelukotien henkilöstö, kotihoito, kehitysvammaisten palveluohjaajat ym.) sopisivat koordinaation kokonaisvastuusta asiakaskohtaisesti. Säännölliset terveystarkastukset ja potilasjärjestelmän ajankohtaiset tiedot Terveyden edistämisen ja kokonaistilanteen arvioimisen näkökulmasta olisi tärkeää luoda mahdollisuuksia työterveyshuoltoa vastaaviin terveystarkastuksiin. Kartoituksen perusteella palvelupoluilla säännölliset, esim. pitkäaikaissairauksiin, liittyvät kontrollikäynnit näyttäytyvät tärkeinä tarkistuspisteinä muullekin terveydenhuollolle. Tällaisia tarkastuspisteitä tulisi olla säännöllisin väliajoin tarjolla myös heille, joilla ei ole 56

61 pitkäaikaissairautta tai muuta terveydenhuollon tarvetta. Terveystarkastus tai muu tiedon siirron paikka olisi hyvä luoda palvelusuunnitelman (sosiaalihuoltolain mukainen) päivityksen tai muuttoprosessin yhteyteen. Terveystarkastusten myötä kirjatut tiedot sekä mahdolliset hoitosuunnitelmat auttavat jatkossa, jos terveysongelmia ilmenee. Etenkin päivystystilanteissa ajankohtaiset tiedot ja hoitosuunnitelmat ovat tärkeitä. Kartoituksessa tuli esiin, että palvelupolulle pääsy helpottuu siinä vaiheessa, kun kehitysvammaisesta henkilöstä ja hänen hoitohistoriastaan löytyy kirjattua tietoa. Terveystarkastukset ja terveydenhuollon näkyminen arjessa tekee terveydenhuollosta ja ammattilaisista helpommin lähestyttäviä. Kartoituksen mukaan palvelupolkuja eteenpäin vievä tekijä on, jos kehitysvammaisella henkilöllä on hänet tunteva henkilö hoitajana tai lääkärinä. Jalkautuvien palvelujen kehittäminen kehitysvammaisten terveydenhuoltoon on tärkeää tästäkin näkökulmasta. Voidaan myös miettiä, miten terveydenhuollon tiloista ja satunnaisista kohtaamisista saataisiin tutunoloisia ja turvallisia. Saattajat Minimissään palvelupolulle lähtevällä henkilöllä on oltava mukanaan tietoa hoitohistoriasta, kommunikaatiosta ja lääkehoidosta. Mikäli kehitysvammainen ihminen itse haluaa, hänellä on hyvä olla mukana saattaja päätöksenteon ja kommunikaation tukena. Hyvä saattaja tuntee läheisensä ja hänellä on tietoa hänen terveys- ja lääkehoidon historiastaan. Palvelukodeissa saatetaan ulkoistaa tärkeä saattajan rooli henkilölle, joka ei saatettavansa tilannetta tunne. Terveydenhuollossa arvostetaan saattajan antamaa ohjeistusta kehitysvammaisen henkilön kanssa toimimisesta sekä hyvää tiivistelmää tärkeistä asioista. Kartoituksen mukaan henkilökohtaisesti tai puhelimitse annetut vinkit ja ohjeistukset menevät paremmin käytäntöön kuin paperiset lähetteet. Saattajan on hyvä olla henkilö, joka jatkossakin seuraan kehitysvammaisen henkilön tilannetta ja toimii motivaattorina hoidon onnistumisessa. Kiireinen kiireetön terveydenhuolto ei toimi kehitysvammaisella ihmisellä Terveydenhuolto vaikuttaa toimivan kautta linjan päivystysmäisesti myös silloin, kun kyseessä pitäisi olla kiireetön terveydenhuollon asiointi. Vaikuttaa siltä, että terveydenhuollon palvelujen käyttö ketjuuntuu toisistaan irrallisiksi tapahtumiksi. Kehitysvammainen ihminen ei tule kohdatuksi samalla tasolla kuin muut kuntalaiset nopeissa palvelukontakteissa. Valtakunnallisissa linjauksissa tavoitteena on, että kehitysvammainen henkilö voi käyttää normaalipalveluja siinä missä muutkin kuntalaiset. Kehitysvammaisten potilaiden kohtaamisessa on kuitenkin erityispiirteitä, jotka olisi huomioitava, jotta hän olisi osallinen näistä normaalipalveluista muiden kuntalaisten tavalla. Kyse ei ole siitä, että kehitysvammaiselle täytyisi räätälöidä erillinen palvelu. Kyse on kohtaamisesta ja sen tavoista: tarvitaan pidempiä vastaanottoaikoja, erilaisia kommunikaation välineitä, ennakoivan tiedon antamista, mahdollisesti esilääkitystä tutkimusten suorittamiseen, omaisten ja lähityöntekijöiden näkemysten kuulemista jne. Tämän kartoituksen rinnalla valmistui opinnäytetyö, jossa haastateltiin kehitysvammaisen henkilön saattajina toimivia omaisia terveyspalveluissa koetuista esteistä palvelujen toteutumiselle Ylä-Savossa (Korhonen 2014). Monet, kehitysvammaisten palvelujen saantia helpottavat, tekijät toteutuvat 57

62 terveydenhuollossa: palveluihin pääsy on fyysisesti esteetöntä, tietoa palveluista on saatavissa, kohtelu on koettu samanarvoisena ja palvelu on koettu asiakaslähtöiseksi. Konkreettisesti tämä on tarkoittanut sitä, että tietoa on annettu, pelkoa on lievitetty, toimenpiteet ja välineet on sopeutettu tilanteeseen ja hoitohenkilökunta on ollut kohteliasta. Osittain palvelujen saatavuudessa on ollut ongelmaa, mikä on johtunut palvelutarjonnan supistumisesta tai kiireestä, jolloin potilaan kohtaaminen ei ole onnistunut tai saattajaa ei ole konsultoitu henkilön kanssa toimimisesta. Kiireettömästä hoitoon pääsystä on tehty selvitys, joka kartoittaa nykytilaa ja antaa toimenpide-ehdotuksia. Selvitys tuo esiin sen, että myös valtaväestön keskuudessa hoitoon pääsy on hankalaa nimenomaan ketjun alkuvaiheessa. Selvitys huomioi, että erityisesti vähäiselle huomiolle jäävät kroonisesti sairaat, monisairaat sekä mielen ja päihdesairaat henkilöt, jotka perinteisesti sijoittuvat hallinnollisesti sosiaalihuollon alaisuuteen (Pelttari & Kaila 2014, s.28) Kehitysvammaiset henkilöt ovat näissäkin ryhmissä alakynnessä vammaisuuden usein peittäessä niin sosiaalisia kuin terveydellisiä ongelmia. Yhteiset hoito- ja palvelusuunnitelmat ja monialaisuus lähtökohdaksi Yhteistyö sosiaali- ja terveydenhuollon vaikuttaa kariutuvan yhteisten tietojärjestelmien puutteeseen. Palvelupolkujen valossa näyttää siltä, että eri ammattilaisten välillä ei ole vuorovaikutusta muuten kuin sähköisten järjestelmien kautta. Palvelupolkujen selkeyttämiseksi on löydyttävä muitakin keinoja ammattilaisten yhteistyölle. Yhden yhteisen hoito- ja palvelusuunnitelma ja siihen liittyvä tiedonkeruu on yksi lakisääteisesti sektorirajat ylittävä lähtökohta, jolle yhteistyötä voi rakentaa. Kotiutuminen ja kotona kuntoutuminen Vuodeosastoilta kotiutumisen sanotaan alkavan siitä hetkestä, kun henkilö tulee päivystykseen tai sairaalan vuodeosastolle. Palvelupolkukartoituksesta välittyy kuva siitä, että kotiutuminen pyritään kyllä tekemään mahdollisimman nopeasti, mutta tarpeellinen tiedonkeruu asuin- ja toimintaympäristöstä sekä siellä henkilöä avustavista tahoista puuttuu. Henkilön toimintakyky ja avuntarve eivät saata toteutua kodissa: synninkodissa vanhemmat saattavat olla iäkkäitä tai hoito-ohjeita ei välttämättä ymmärretä. Lähityöntekijöillä ei taas ole sellaista terveydenhuollon osaamista, mitä terveydenhuollosta siellä oletetaan olevan. He käyvät usein turhauttavaa keskustelua siitä, miten pitkälle vievää hoitoa kehitysvammaisten kodeissa voidaan antaa. Keskustelua käydään näissä tapauksissa sosiaali- ja terveydenhuollon lupien tulkinnallisesta rajapinnasta. Terveydenhuollossa tarvitaan tietoa kehitysvammaisten henkilöiden asuin- ja toimintaympäristöstä. Saattajan rooli tällaisen tiedon antamisessa on tärkeä. Terveydenhuollon henkilöstön on myös osattava kysyä kotitilanteesta. Terveyskeskusten sosiaalityö on tässä tärkeässä roolissa. Toimintakyky keskiöön jalkautuvien palvelujen suunnittelussa Kotihoidon ja kehitysvammapalvelujen yhteistyön pohjan olisi synnyttävä toimintakyvyn käsitteelle. Ikä tai diagnoosi eivät tue asiakaslähtöisen palvelukokonaisuuden syntymistä. Toimintakyky ja kehitysvammaisen henkilön tilanteen kartoittaminen tuo esiin parhaan kotona asumista tukevan kokonaisuuden. Koska kehitysvammaisia henkilöitä on toimintakyvyltään erilaisia, voidaan toisten kohdalla pyrkiä normipalvelujen käyttöön, ja toisille miettiä se palvelujen yhdistelmä, joka tukee parhaiten hänen osallisuuttaan yhteiskunnasta. 58

63 Portinvartija-ajattelun poistaminen Mielenterveyden polulla kehitysvammainen henkilö tai lähiverkoston edustaja joutuu todistamaan palvelutarpeensa moneen kertaan. Portinvartijana polulla toimivat maksusitoumuskäytäntö sekä lähipalvelujen kyky tutkia ja hoitaa kehitysvammaisen mielenterveysongelmaa. Kehitysvammaosaaminen täytyy tuoda perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon palveluvalikoimaan niin, että maksusitoumuslenkki poistuu. Toinen vaihtoehto on myöntää se, että lähipalveluissa ei kehitysvammaosaamista ole ja kehitysvammaisella henkilöllä on oikeus hakea palvelu sieltä, missä osataan ilman tarveharkintaa Valtakunnallisten kehittämislinjausten ja käytännön kohtaaminen Tässä kappaleessa on ryhmitelty teemoja, jotka nousevat YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien yleissopimuksesta, Eurooppalaisesta manifestista, KEHAS-ohjelmasta sekä Valtioneuvoston periaatepäätöksestä (s ). Missä ollaan menossa näiden teemojen kohdalla? Terveydenhuollon palvelut paremmin saavutettaviksi Sopimukset ja ohjelmat suuntaavat kehitysvammaisten terveydenhuollon palvelujen kehittämistä lähi- ja peruspalvelujen suuntaan. Palvelujen tulisi olla yleislääkärikeskeisiä sekä painottua terveysongelmien varhaiseen tunnistamiseen. Kehitysvammaisten terveyspalvelujen saatavuuden ja saamisen kannalta on huomioitava myös heidän erityisyyttään ja siitä aiheutuvia tarpeita, jotta he olisivat samalla viivalla muiden kuntalaisten kanssa. Erityisyyden huomioimisen olisi tapahduttava olemassa olevien lähipalvelujen sisällä. Eurooppalainen manifesti tiivistää terveyspalvelujen saavutettavuuden parantamisen konkreettisesti esteettömyyteen, pidempiin vastaanottoaikoihin, kommunikoinnin tukeen, terveydenhuollon tarpeiden ennakointiin ja tunnistamiseen jne. Tavoitteena on yksilöllinen palvelupolku. Kartoitusalueella kehitysvammaisille henkilöille on tarjolla samanlaiset ja samanlaatuiset palvelut kuin muillekin. Ongelmaksi nousee se, että ne ovat täysin samanlaisia palveluja ja sellaisina usein saavuttamattomia. Esimerkiksi terveyspalveluissa yhä enemmän painotetaan ihmisen omaa aloitekykyä ja aktiivisuutta oman terveytensä hoidossa sekä terveyspalveluihin hakeutumisessa. Jos tätä aloitekykyä ei ole henkilöllä itsellään tai lähiverkostolla, eikä ole keinoja tai osaamista tunnistaa ongelmia ja viedä asioita eteenpäin, palveluihin pääsy on hankalaa. Jotta tavanomaiset palvelut olisivat kehitysvammaisille ja muille vammaisille saavutettavia, täytyisi terveydenhuollon orientaation muuntua potilaan toimintakykyyn ja toimintaympäristöön pohjautuvaksi asiakaslähtöiseksi toiminnaksi. Kansainväliset ja valtakunnalliset linjaukset edellyttävät palvelujen räätälöintiä. Palvelujen räätälöinnin ajatus ei ole vierasta terveydenhuollossa vallitsevan terveyshyötyajattelun mukaan (ks. 11). Tämän ajattelun hyödyntäminen näyttää jumittuneen kansansairauksiin sekä omahoidon korostumiseen. Terveyshyötyajattelun helmi on sen selvittäminen, miten yksittäinen, tietyillä motivaation, oppimisen ja ymmärtämisen sekä tuen tarpeen tasolla oleva asiakas tai potilas saavuttaisi hänelle mahdollisen terveyshyödyn. Tärkeää on sosiaali- ja terveyspalvelujen löytyminen samasta palvelukorista, jolloin hoitoja palvelusuunnittelu olisi aidosti ja tarkoituksenmukaisesti monialaista. Kehitysvammaisen henkilö, jolla voi olla monenlaisia sairauksia, saavuttaisi yksilöllisellä ja koordinoidulla palvelupolulla paremman lopputuloksen kuin hajanaisella, vain omaan tai omaisten koordinointikykyyn, turvaavalla palvelupolulla. 59

64 Lähipalveluja kehitettävä: uusia toimintamalleja ja laitoshoitoa korvaavia lähipalveluita Sopimusten ja ohjelmien mukaan lähipalvelujen kehittämistarve kasvaa. Niiden mukaan lähipalveluissa resursseja ei pitäisi suunnata sellaisiin palveluihin, jotka ylläpitävät laitoskulttuuria. Asumisessa tämä tarkoittaa uuslaitosten ja asumiskeskittymien rakentamisen välttämistä. Terveydenhuollon näkökulmasta pitäisi välttää kehitysvammaisten kotien varustamista lääkäri- ja sairaanhoidon palveluilla. Olemassa olevien peruspalvelujen tulisi olla sellaiset, että kehitysvammaiset henkilöt voisivat käyttää niitä myös erityisissä tarpeissaan. Lähipalvelujen kehittämistä tukevat palvelusuunnitelmien, ennalta ehkäisevien tuen muotojen ja kotiin saatavan avun ja tuen kehittäminen, päiväaikaisen toiminnan monipuolistaminen jne. Eri osa alueista muodostuu toimiva ja terveyttä edistävä elinympäristö. Esimerkiksi vammaisten työntekijöiden jaksamisen varmistaminen ja kuntoutustarpeiden tunnistaminen työterveyshuoltoa järjestämällä nähdään tärkeänä. Sopimuksessa ja linjauksissa korostetaan hallinnon alojen välistä yhteistyötä. Todetaan, että kehitysvammaisten terveydenhuollossa tarvitaan usein moniammatillista näkökulmaa. Terveydentilan arvioinneissa, hoidoissa tai kuntoutuksessa selvitettävinä voivat olla samanaikaisesti esim. mielenterveysongelmat, näkö- ja kuulovauriot, monivammaisuus ja ikääntyvien terveysongelmat. Valtioneuvoston periaatepäätöksessä toimenpidetasolla kuntia haastetaan tekemään suunnitelmat sille, miten kunnissa vastataan palvelurakenteen muutokseen ja lähipalvelutarpeisiin. Kuntia haastetaan myös selvittämään kaikkien kuntalaisten tarpeet ja laatimaan suunnitelmat asuntojen ja palveluiden tarpeeseen vastaamisesta. Vaikuttaa siltä, että asumisessa panostetaan palvelukotiratkaisuihin. Tämä voi johtua siitä, että tällä hetkellä laitoksissa asuu ns. vaikeimmin vammaisia, jotka tarvitsevat enemmän huolenpitoa. Säännönmukaisesti keskusteluun nousee se, miksi palvelukodeissa ei ole omia lääkäreitä ja sosiaalihuollon luvilla toimivia palvelukoteja on kyseenalaistettu terveydenhuollon osaamisen puutteen vuoksi. Palvelukodeissa tarvitaan lisää terveydenhuollon osaamista, mutta onko vakituinen terveydenhuollon resurssi tarpeen vai riittäisikö koulutuksellisen yhteistyön lisääminen tai tilapäisen terveydenhuollon tuen saaminen kotiin. Kunnissa on vaihtelevasti lähdetty miettimään kehitysvammaisten asumista ja sitä tukevaa palvelukokonaisuutta Valtioneuvoston periaatepäätösten mukaisesti. Periaatepäätöksessä todetut laitoshoitoa korvaavat lähipalvelut ovat jäsentymätön kokonaisuus. Lähipalvelujen suhteen ollaan tällä hetkellä tilanteessa, joka ei välttämättä tue kehitysvammaisen ihmisen yksilöllistä asumista lähiyhteisössä. Vaarana on, että kiireessä tehdyissä ratkaisuissa edetään asuminen edellä ja asumista tukevat lähipalvelut laahaavat perässä. Vaikuttaa siltä, että asumispalvelujen suunnittelussa ja järjestämisessä perusterveydenhuolto ei ole mukana, vaan sosiaalihuolto on yksin vastuussa. Palvelujen kehittämisen vaatimus tulee perusterveydenhuoltoon jälkijättöisesti ja asiakas lähiverkostoineen saa epäkiitollisen viestinvälittäjän tehtävän. Valtakunnallista suositusta rakentaneet asiantuntijat (STM, 2012) toteavat, että terveydenhuollosta puuttuu osin toimintamallit kehitysvammaisten henkilöiden hoidon ja kuntoutuksen suunnitteluun, toteutukseen ja seurantaan. KEHAS-ohjausryhmä on todennut, että lähiyhteisölliseen asumiseen siirtyminen ja sen tarpeiden huomioiminen vaatii vahvaa johtajuutta kunnissa ja palveluorganisaatioissa. Prosessi vaatii osaamisen vahvistamista sekä kommunikointitapojen ja kohtaamisen erityisyyden 60

65 huomioimista. Asiakkaan itsemääräämisoikeuden ja osallisuuden huomioiminen vaatii arvotyötä vahvojen professioiden keskuudessa. Tähän voi lisätä, että on tarve muuttaa ajattelua vanhoista eri professioita pönkittäneistä rakenteista kohti hallinnon rajoja ylittäviin toimintatapoihin. Kehitysvammaisella henkilöllä on palveluja, mutta niiden tuleminen eri tahoilta ja eri tahojen yhteistyön puute tekee kokonaisuudesta sekavan. Tietotaitoa: kehitysvammaosaaminen terveydenhuollossa Vammaisuuden huomioiminen lähi- ja peruspalveluissa, vaatii terveydenhuollon ammattihenkilöiden osaamista kehitysvammainen potilaan kohtaamiseen sekä osaamista hoitaa kehitysvammaisuuteen liittyviä terveysongelmia. Uudistuva itsemääräämisoikeuslainsäädäntö vaatii vammaisten ihmis- ja perusoikeuksiin tutustumista. Toimenpiteinä linjauksissa ehdotetaan mm. sairaanhoitajien erikoiskoulutuksen kehittämistä. Tämän kartoituksen pohjalta voi sanoa, että osaamistaso vaihtelee kehitysvammaisten henkilöiden kohtaamisessa: hyvät terveydenhuollon ammattihenkilöt tiedetään ja terveysasioiden hoitamista pyritään keskittämään heille. Sama havainto osaamisen vaihtelevuudesta on kehitysvammaisen saattajana toimivilla omaisilla (Korhonen 2014). Toisaalta omaiset kokivat, että osaaminen on parantunut ajan mittaan: kohtaaminen on asiallista ja kehitysvammaisesta omaisesta pidetään huolto. Puheviestintä on selkeää ja ohjaus ja neuvonta ovat hyvää. Joukossa oli myös kokemusta siitä, että heidän läheisensä ei ollut toivottu potilas häntä hoitaneelle henkilöstölle. Kohtaaminen on ollut jäykkää ja käskyttävää. Omaisten joukossa toivottiin, että toimenpiteisiin valmisteltaisiin enemmän ja olisi enemmän valmiuksia kommunikoida vaihtoehtoisilla menetelmillä. YK:n vammaisten oikeuksia koskevassa sopimuksessa mainitaan, että samanlaatuisia palveluja olisi järjestettävä myös vapaan ja tietoon perustuvan suostumuksen perusteella. Tämä ei tässä kartoituksessa noussut esille epäkohtana. Edellä mainitussa opinnäytetyössä (Korhonen 2014) oli havaintoja, että kehitysvammaisen potilaan suostumusta ei välttämättä yritetty selvittää vaihtoehtoisia keinoja käyttäen tai saattajilta kysellen, jos potilaan kyky tuottaa itse tietoa oli puutteellinen ja oli oletettavissa, ettei hän ymmärrä toimenpiteen merkitystä. Vaihtelevuus kehitysvammaosaamisessa johtunee siitä, että kehitysvammaisuus ei nouse terveydenhuollon ammattilaisten peruskoulutuksessa erityisemmin esille. Perustiedot ovat olemassa, mutta kanssakäyminen kehitysvammaisten kanssa tapahtuu vasta työelämässä. Kehitysvammaosaamisesta ja kohtaamisesta tulee persoonaan liittyvä sattumanvarainen asia. Kehitysvammaosaamista tulisi lisätä peruskoulutukseen kaikille ja sitä kautta saada mielenkiintoa alalle. Kehitysvamma-alan erikoiskoulutukset ja täydennyskoulutukset eivät välttämättä vedä puoleensa valmiita ammattilaisia. Erityisosaajien tuki yleisiin palveluihin Sopimuksissa ja linjauksissa todetaan, että mikäli vammaisuus niin vaatii, tulisi olla mahdollisuus päästä erityispalveluihin. Suomalainen sosiaali- ja terveydenhuollon järjestelmä on suunnannut kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuoltoa keskitetysti erityispalveluihin, joiden tuottamiseen on viime vuosina syntynyt erilaisia tapoja. TEPA-projektin toiminta-alueella terveydenhuollon erityispalvelut ovat olleet organisatorisesti ja rahoituksellisesti erillään muusta terveydenhuollosta. Eri alueilla palveluja käytetään eri tavoin: toisaalta yhteys erityishuoltoon on hyvin suora, jolloin julkisen terveydenhuollon palvelut tulevat helposti ohitetuksi. Toisaalta on saatettu rakentaa maksusitoumusportteja niin, että julkinen terveydenhuolto on ensisijainen kehitysvammaiselle henkilölle. Ongelmaksi jälkimmäinen malli 61

66 tulee, jos julkinen terveydenhuollossa ei osata tai haluta hoitaa kehitysvammaisen henkilöä eikä maksusitoumusta saada sinne, missä halutaan ja osataan. Tämän kartoituksen pohjalta erityishuollon ja muun terveydenhuollon erillisyys on asiakkaan palvelupolulla palvelupolkujen sujuvuuteen haitallisesti vaikuttava tekijä. Tiedot eivät välity luonnollisesti toimijalta toiselle. Konsultointikanavat eivät ole luonnollisesti käytössä. Kehitysvamma-asiantuntijuus tulisi liittää tulevassa sosiaali- perusterveydenhoidon ja erikoissairaanhoidon integraatiossa osaksi kokonaisuutta. Kehitysvammapolikliinisen osaamisen tulisi olla seudullista palvelua, jota olisi saatavissa luontevasti peruspalvelujen sekä kotona kuntoutumisen tueksi Lopuksi Kehitysvammaisten terveydenhuollon palvelupoluilla on onnistumisia ja hyviä käytäntöjä. Monissa asioissa on menty eteenpäin kehitysvammaisten henkilöiden aseman parantamiseksi. Eteenpäin meneminen on valitettavasti kiinni yksittäisistä henkilöistä ja heidän tavastaan huomioida kehitysvammainen henkilö potilaana ja kuntalaisena. Esimerkiksi yhdeltä paikkakunnalta löytyy kehitysvammaisia henkilöitä sujuvasti vastaanottava mielenterveysneuvola, kun taas naapurikunnassa ollaan täysin kyvyttömiä kehitysvammaisen mielenterveysongelmien käsittelyyn. Sattumanvaraisuuden sijaan jokaisella kehitysvammaisella henkilöllä ja hänen lähiverkostollaan tulisi olla luottamus saatuun terveydenhuollon palveluun - siihen, että se on parasta mahdollista ja oikeaa. 62

67 6. KARTOITUKSEN TOTEUTTAMISESTA Tämän kartoituksen oli määrä olla TEPA-projektin alkukartoitus. Useasta syystä, vähitellen, sana alku karsiutui pois. Projekti on kulkenut hyvää vauhtia ja toiminta on ollut kahden ensimmäisen vuoden aikana vaihtelevaa. Kerätystä tiedosta on ollut suuri hyöty projektin työntekijöille. Tiedämme palvelupolun ongelmakohdat, eikä tietomme perustu kuulopuheille tai oletuksille. Kartoitus on toteutettu vuosin aikana. Kuvatut palvelupolut ovat vuosilta Haastattelut on tehty syksyllä Sosiaali- ja terveydenhuollon palveluissa kehittämistyö on ollut reipasta. Osittain palveluissa on menty eteenpäin ja joihinkin osa-alueisiin on luotu ratkaisua. Osa esiin tulleista ongelmista pitää kuitenkin yhä paikkaansa. Suurin syy tähän on kehitysvammaisten palvelujen näkeminen marginaalisena ja sosiaali- ja terveydenhuollossa nähdään olevan suurempiakin ongelmia. Projektin eteenpäin meneminen ja erilaisten ihmisten tapaaminen on vaikuttanut kartoitukseen ja tuonut varmasti lisänäkemystä erityisesti ammattilaisten näkökulmasta. Palvelupolkukuvaukset ja haastattelut ja niiden teemat ovat maustuneet projektin kokemustiedolla. Kuvatut palvelupolut on mikkeliläisten kehitysvammaisten palvelupolkuja. Palvelupolut on muokattu DomaCare asiakashallintajärjestelmän tietojen pohjalta. Tietojen käyttöön on haettu kirjallinen lupa asiakkailta ja/tai heidän lailliselta edustajaltaan. Lupa on haettu Savon Vammaisasuntosäätiöltä, joka järjestelmä DomaCare on sekä Mikkelin Seutusotelta, joka kirjatut tiedot omistaa. Ylä-Savon SOTE ei suostunut antamaan vastaavaa lupaa, eikä tästä syystä heidän polkujaan ole kuvattu. Mikkelin tapaukset ja kokemukset ovat siis yliedustettuja. Näin on myös haastattelujen osalta. Mikkelin alueella haastateltavia haettiin sekä kuvauksia tehtiin liian vähäisellä rajauksella. Ylä-Savossa haasteltiin niitä omaisia ja omaohjaajia, joilla oli kokemuksia terveydenhuollon epäkohdista. Haastattelut käytiin läpi lukemalla litteroinnit (ei sanasta sanaan kirjoitettuja) ja keräämällä asiat, jotka liittyyvät terveydenhuollon palvelupolun erivaiheisiin: kotona olemiseen ja selviämiseen, huolen esiin nousemiseen, terveyskeskukseen hakeutumiseen, päivystystilanteisiin ja kotiutumiseen. Näihin eri vaiheisiin linkittyneet asiat ryhmiteltiin liittymään tiettyyn teemaan: esim. vuorovaikutus, tiedonsiirto, kommunikaatio jne. Palvelupolkujen terveydenhuollon tapahtumat siirrettiin nimettöminä excel-janoille. Näiltä janoilta on otettu tähän liitteisiin sellaiset osat, jotka selkeämmin kuvaavat tiettyjä haastatteluissa sekä palvelupolkukuvauksissa eteen tulleita ongelmia. Kartoituksen tekeminen oli tilannetta avaava. Se tuo esiin jo hyvin tiedossakin olevia ongelmakohtia ja toisaalta myös hyviä käytäntöjä. Kartoituksen kirjoittaja toivoo, että lukija tarkastelee esiin tulevia teemoja omiin kokemuksiin soveltaen: johonkin tässä esitettyyn ongelmaan voi olla ratkaisu! Toivottavasti se tulee jatkokeskustelussa esiin. Toisaalta jonkin esille nouseva asia voi avata ajatuksia uudella tavalla. Tämä on myös tärkeä jatkokeskustelun aihe palvelujen eteenpäin kehittämiseksi. 63

68 LÄHTEET Arvio, Maria & Aaltonen, Seija (2011) Kehitysvammainen potilaana. Duodecim: Helsinki Bodenheimer Thomas, Wagner Edward H., Grumbach Kevin (2002) Improving Primary Care for Patients with Chronic Illness. American Medical Association JAMA, oct. 9, 2002, vol. 288, No. 14. Eurooppalainen Manifesti Rotterdam suom. Helena Ylinen. Etelä-Savon sairaanhoitopiirin järjestämissuunnitelma vuosille Savon_sairaanhoitopiirin_terveydenhuollon_palveluiden_jrjestmissuunnitelma_ pdf Keppo, Kristiina (2012) Kehitysvammaisten kokemukset kohtaamisista palvelujärjestelmässä autonominen palvelunkäyttäjä vai riippuvainen avuntarvitsija. Tampereen yliopisto, Yhteiskunta- ja kulttuuritieteiden laitos, Sosiaalityön pro gradu tutkielma. Helminen, Nina (2013) Sosiaalipalvelut. Dia-esitys. Tuotantolautakunnan perehdyttämispäivä Hintsala, Susanna & Ahlsted, Marika (2011) Perustuuko asuminen tarpeisiin vai järjestelmien ylläpitämiseen. Teoksessa: Päivi Ripatti (2011) Sujuvaa arkea kuinka palvelut voidaan järjestää. teoksessa: Päivi Ripatti (toim.) Kehitysvammaisten asuminen. Uusi reformi THL raportti 10/2011. Unigrafia oy: Helsinki. Kaski, Markus (2006) Erityispalvelut järjestelmän näkökulmasta. Lääketieteellinen aikakauskirja Duodecim 2006; 122 (15) Kaski, Markus (2011) Tutkimus-, kuntoutus- ja palvelukeskuksia tarvitaan vielä Paljon apua ja tukea tarvitsevien henkilöiden palvelut.. Teoksessa: Päivi Ripatti (2011) Sujuvaa arkea kuinka palvelut voidaan järjestää. teoksessa: Päivi Ripatti (toim.) Kehitysvammaisten asuminen. Uusi reformi THL raportti 10/2011. Unigrafia oy: Helsinki Kemppinen Juha (2011) Mitä tavallinen psykiatri tietää kehitysvammaisten mielenterveysongelmista. Diaesitys Konola, Kirsi; Kekki, Sanna; Tiihonen, Petra & Marjamäki, Katja (2011) Tulevaisuus omissa käsissä miten päämies itse johtaa oman elämänsä ja palvelujensa suunnittelua. Teoksessa: Päivi Ripatti (toim.) (2011) Kehitysvammaisten asuminen. Uusi Reformi THL raportteja 10/2011. Unigrafia Oy: Helsinki Korhonen Paula (2014) Kehitysvammainen terveyspalvelujen asiakkaana saattavan omaisen näkökulma. Opinnäytetyö, Savonia-ammattikorkeakoulu. ana.pdf ( ) Koskentausta, Terhi (2008) Kehitysvammaisten psyykkiset oireet selvitettävä moniammatillisesti. Suomen Lääkärilehti 42/2008. vsk 63, s Koskentausta, Terhi (2009) Kehitysvammaisen psyykkiset ongelmat avoterveydenhuollossa. Lääkärin käsikirja. Päivitetty

69 Koskentausta, Terhi (2009) Tavallisimpien psyykkisten häiriöiden erityispiirteitä kehitysvammaisella Dia-esitys, Turku. Launio, Essi (2007) Hämmentääkö kehitysvammainen sairaanhoitajan? Sairaanhoitaja 2007 vol:80, iss:2, pg:38-40 Mietola, Reetta; Teittinen, Antti ja Vesala, Hannu T. (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus. Suomen Ympäristö 3/2013. Ympäristöministeriö: Helsinki Löytyy internet-osoitteesta: Mikkelin Seutusoten kuntamaisemaraportti Mikkelin Seutusoten tuotantoyksikön käyttösuunnitelma Muurinen, Seija & Mäntyranta, Taina (2011) Asiakasvastaava-toiminta pitkäaikaissairauksien terveyshyötymallissa. Sosiaali- ja terveysministeriö, Helsinki. Mäkelä Leena (2007) Ymmärränkö auttaa, autanko ymmärtämään. Sairaanhoitaja 2007 vol 80 nr. 4. Niemelä Markku & Krista Brandt (2008) Kehitysvammaisten yksilöllinen asuminen. Pitkäaikaisesta laitosasumisesta kohti yksilöllisempiä asumisratkaisuja. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2007:73. Helsinki. Palvelurakennetyöryhmän loppuraportti. Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2012:30. Pelttari, Hanna ja Kaila, Minna (2014) Kiireettömään hoitoon pääsyn selvitys Nykytila ja toimenpideehdotuksia. Sosiaali- ja terveysministeriö. Helsinki Pirkanmaan sairaanhoitopiiri, Valtakunnallinen vammaispalvelu hankkeen osahanke, Verkostoneuvottelukuvaus: bbe1-610ad4be8fd0 Rajalahti Aarne (2009) Yksilökeskeinen suunnittelu ja toiminta Tampere. (viitattu ) Ripatti, Päivi (2011) Sujuvaa arkea kuinka palvelut voidaan järjestää. teoksessa: Päivi Ripatti (toim.) Kehitysvammaisten asuminen. Uusi reformi THL raportti 10/2011. Unigrafia oy: Helsinki. Ritanen, Ulla-Maija & Arvio, Maria (2008) CP-vammaiselta puuttuu toimiva palvelujärjestelmä. Suomen Lääkärilehti 49/2008 vsk 63 s Selvityshenkilötyöryhmän ehdotukset sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakenteen uudistamiseksi. Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2013:7. STM. Helsinki. Sillanpää, Virpi (2012) Yksi naapureista yhteisöllisen asumisen kustannusvaikuttavuuden arviointi. Kehitysvammaisten palvelukotisäätiö. Tampereen teknillinen yliopisto. 65

70 Sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämislain valmisteluryhmän väliraportti. Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2013:15. Tepa-projektin suunnitelma (2011). Tepa-projektin toimintasuunnitelma (2012) Tepa-projektin väliraportti (2013) Valtioneuvoston periaatepäätös kehitysvammaisten henkilöiden yksilöllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2012: 15. Löytyy internet-osoitteesta: Vahva pohja osallisuudelle ja yhdenvertaisuudelle. Suomen vammaispoliittinen ohjelma VAMPO STM julkaisuja 2010:4. Löytyy internet-osoitteesta: /_julkaisu/ Valtakunnallinen vammaispalveluhanke. Materiaalia ja tietoa. Vammaisten henkilöiden ympärivuorokautiset asumispalvelut. Valtakunnalinen valvontaohjelma Valvira, sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto. Valvontaohjelmia 6:2012. Hoitosuunnitelmat pitkäaikaishoidossa ja ensihoito. Valviran ohje 5/ Vammaispoliittinen ohjelma (Vampo). Sosiaali- ja terveysministeriön esitteitä 2010:6 selkokieli Vanhanen, Sanna-Leena. & Vähä-Jaakkola, Anu. (2005) Kehitysvammaisten lasten ja nuorten hoito- ja palveluketju Hyvinkään sairaanhoitoalueella. nr. 33, vsk 60. Suomen Lääkärilehti. YK:n yleissopimus vammaisten ihmisten oikeuksista ja sopimuksen valinnainen pöytäkirja. Suomen YK-liitto, Löytyy internet-osoitteesta Ylä-Savon SOTEn kuntayhtymän strategia vuosille polku hallinto- ja päätöksenteko/kuntayhtymänstrategia Ylä-Savon SOTEn talousarvio 2013 ja taloussuunnitelma vuosille Ylä-Savon SOTEn kuntayhtymä. Ylä-Savon SOTEn palveluopas

71 LIITTEET LIITE 1: TERVEYDENHUOLLON PALVELUPOLUT, IMS-KUVAUKSET Kuva 1: Tukipohjallisten hankkimisen prosessikuvaus. Kesto 1 vuosi ja 9 kuukautta. 67

72 Kuva 2: Onnistunut tapaus Ruusu 68

73 Kuva 3a: Kehitysvammapoliklinikan säännölliset kontrollit terveyden edistämisen tukena 69

74 Kuva 3 b: Kehitysvammapoliklinikan seuranta ja ohjautuminen perusterveydenhuollon asiantuntijalle 70

75 Kuvasarja 4: Asiakkaalla on lähiverkostossaan aktiivinen ammattilainen, joka ottaa koordinointivastuuta. Kuva 4 a: Polven leikkausprosessi Avun hakemisen vaihe, kesto 1 ½ kuukautta 71

76 Kuva 4 b: Polven leikkausprosessi Tutkimisvaihe kahden kuukauden odotuksen jälkeen, kesto 2 kuukautta 72

77 Kuva 4 c: Polven leikkausprosessi Hoitamisvaihe kolmen kuukauden odotuksen jälkeen, kesto 3 kuukautta 73

78 Kuva 4 d: Polven leikkausprosessi Kuntoutuminen, kesto kaksi kuukautta 74

79 Kuvasarja 5: Tapaus, jossa asiakkaalla monenlaista epämääräistä oireistoa, joita selvitellessä käydään monenlaisia palvelupolkuja läpi. Hankalasti käyttäytyvä potilas kerää polulla huomiota. Kuva 5a: Terveyshistorian kokoaminen (kaksi kuukautta) 75

80 Osa 5 b: Onnistunut silmäleikkausoperaatio ja pari muuta vaivaa. Vaalijalan jaksolla toipuminen ja kokonaisarvio. 76

81 Kuva 5 c: Kokonaisarvio yksityiseltä lääkäriltä ja polkujen haaroittuminen. Kaksi kuukautta. 77

82 Osa 5 d: Virsatieinfektio päivystysprosessi 78

83 Osa 5e: Terveydenhuollon polku kahden kuukauden aikana, mutta saadaanko mitään päätökseen? Samat kokeet otetaan kehitysvammapoliklinikalla ja terveyskeskuksessa parin viikon välein. Tämä palveluketjuosuus kestää 2 kuukautta. Henkilön kohdalla tarina jatkuu. 79

84 Kuvasarja 6: Pyöröovipotilas kahdeksan kuukauden terveydenhuollon palvelupolulla. Usean kuukauden ajalta samaan asiaan liittyvät käynnit on koottu samaan kuvaan osoittamaan polun kehämäisyyttä. Kuva 6 a: Avunhakeminen kesto 4 kuukautta 80

85 Kuva 6 b: Tutkimukset, kolme kuukautta 81

86 Kuva 6 c: Kriisiytyminen, kuukausi. Huomioitavaa, että polku jatkuu kuvan 8 kaltaisena jatkuvana kriisinä. 82

87 Kuva 6 d: Vastuutahon etsiminen, 2-3 viikkoa. 83

88 Kuva 7: pyöröovitarina (kuvasarja 6) kahtena kuvana. Käyntikerrat terveydenhuollon palveluissa. 84