Etelä-Hämeen Lihastautiyhdistys ry:n jäsenille

Transkriptio

1 Etelä-Hämeen lihastautiyhdistys ry Jäsenkirje, huhtikuu 2017 Etelä-Hämeen Lihastautiyhdistys ry:n ille Kesäkauden avajaiset istölle ja uusien ten tapaaminen Kesäkauden avajaiset ALS:ia sairastaville ja heidän läheisilleen Alueellinen myosiitti tietopäivä Alueellinen myastenia gravis tapaaminen Hämeenseudun lihastautikerhon ohjelmaa kevät/syksy 2017 Sirpa talvilomalla Tapahtuma lapsille ja nuorille Lihastautiyhdistyksen hallituksen et ja varaet Etelä-Hämeen Lihastautiyhdistys ry:n ille Yhdistyksemme tulevaisuus on vaakalaudalla, ja toimintaa jatkaaksemme tarvitsemme juuri sinun apuasi. Yhdistyksen johdossa samat henkilöt ovat vuosikausien ajan pyörittäneet hommaa ja väsymys on alkanut painaa itse kutakin. Tilanne on tällä hetkellä se, että yhdistyksen puheenjohtajana toiminut Anja Vilén on jättänyt toimensa, joten olemme vailla varsinaista puheenjohtajaa. Korostan tässä, että tehtävän jättämisen syynä eivät ole minkäänlaiset erimielisyydet tai muut vaikeudet yhdistyksen sisällä, vaan kyse on hänen omasta ratkaisustaan. Yhdistyksen hallituksessa on jatkuvasti vallinnut hyvä henki. Yhdistyksen varapuheenjohtajana olen ottanut pj:n toimen hoitaakseni, mutta korkeintaan siihen asti, että saamme uuden puheenjohtajan tai lakkautamme yhdistyksen toiminnan kuluvan vuoden aikana. Jäljempänä mainittu on huono vaihtoehto, enkä haluaisi sitä suorittaa, mutta jos uusia vastuuhenkilöitä ei löydy, se on väistämätöntä. Koska valtakunnallisen Lihastautiliitto ry:n muodostavat alueyhdistykset eivätkä henkilöet, yhdistyksen lopettaminen tarkoittaa sitä, että temme Liitolta saamat palvelut saattavat lakata. Mikäli koet yhdistyksen olemassaolon tärkeäksi ja haluat auttaa sen toiminnan jatkamisessa, pyydän sinua ottamaan sähköpostitse yhteyttä allekirjoittaneeseen mahdollisimman pian. Osoite on tämän kirjeen lopussa. Yhdistyksen hallitus pitää kevään aikana aiheeseen liittyen vielä yhden kokouksen, sen jälkeen kokoonnumme vasta syksyllä. Mikäli syksyyn mennessä puheenjohtajaksi halukkaita ei ole ilmaantunut, aloitamme yhdistyksen lopettamiseen johtavat toimet. Yhdistyksen iltä ei toistaiseksi peritä vuosittaista maksua. Mikäli toiminta jatkuu, tämän vuoden maksut peritään syksyllä. Hämeenlinnassa kerhot jatkuvat normaalisti, Lahden osalta on tilanne avoin. Mitään tapahtumia emme tule järjestämään emmekä yhdistyksen nimissä, Liiton vuosikokousta lukuun ottamatta, mihinkään osallistumaan. Ainoastaan syksyllä pidettäväksi aiottu Lasten- ja Nuorten Liikuntatapahtuma järjestetään, koska siihen on osoitettu Liiton kautta hankerahaa. Aki Rantanen Etelä-Hämeen lihastautiyhdistys ry, varapuheenjohtaja, pj. oto

2 KESÄKAUDEN AVAJAISET JÄSENISTÖLLE JA UUSIEN JÄSENTEN TAPAAMINEN Torstaina klo Paikka: Kesäkoti Sarvikuutti Hollola, Sarvikuutti 39, Kutajärvi Ohjelma: Tietoisku Lihastautiliiton ajankohtaisista asioista, pelejä, musiikkia, liikuntaa jne. Toivomme erityisesti kahden viime vuoden aikana yhdistykseen liittyneet et mukaan! Tarjoilua varten ilmoittautumiset Sirpalle mennessä p tai s-posti: KESÄKAUDEN AVAJAISET ALS:IA SAIRASTAVILLE JA HEIDÄN LÄHEISILLEEN Torstaina klo Paikka: Syöksynsuun Leirikeskus Hämeenlinna, Syöksynsuuntie 27, Hämeenlinna Aloitamme kahvituksella klo Tämän jälkeen saamme vieraaksemme kappalaisen Marianne Kyrönviidan Parkanon seurakunnasta. Hän tulee kertomaan aiheesta, Elämän käsikirjoituksen muutos - kuolemastakin saa puhua. Esityksen jälkeen on mahdollisuus makkaranpaistoon! Tarjoilua varten ilmoittautumiset mennessä Sirpalle p tai s-postilla sirpa.kalviainen@lihastautiliitto.fi

3 Kutsu ALUEELLINEN MYOSIITTI TIETOPÄIVÄ Keskiviikko klo Vammaisjärjestöjen kokoustila VETURI (Pohjola-talo) Kauppamiehenkatu 4, 2 krs, KOUVOLA OHJELMA: Klo Klo Klo Klo Klo Klo Kevyt tulolounas (Omakustanteinen 6, kerätään paikan päällä, ota tasaraha mukaan) Tervetuloa Eeva-Liisa Hakala, Kymenlaakson lihastautiyhdistys pj. Marjaleena Weissmann, Kouvolan Reumayhdistys pj. Sirpa Kälviäinen Lihastautiliitto ry, järjestösuunnittelija Syö oikein - huomaa vaikutukset päivittäisessä jaksamisessa Diplomiravintoneuvoja ja Bio- ja Elintarviketekniikan insinööri (AMK) Hanna Hiltunen Päiväkahvit (Kouvolan reumayhdistys tarjoaa) Monimuotoiset tulehdukselliset lihassairaudet Ylilääkäri, neurologian dosentti Tero Tapiola Palautteet ja päivän päätös Järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen Lisätiedot/erityisruokavaliot ja ilmoittautumiset Sirpalle mennessä p tai sirpa.kalviainen@lihastautiliitto.fi Tervetuloa!

4 Torstaina klo ALUEELLINEN MYASTENIA GRAVIS TAPAAMINEN (Kanta- ja Päijät-Häme) Paikka: Wanha Herra kokoustila Metelimäki, Laaksokatu 17, Lahti OHJELMA: Klo Klo Klo Klo Klo Klo Kevyt tulolounas Tervetuloa Sisko Hätönen MG-ryhmän vetäjä Sirpa Kälviäinen, järjestösuunnittelija Lihastautiliitto ry Viru-Vanu-Veny kehomielijumppa Annika Schauman kehomielivalmentaja, omat alustat mukaan. Jumpan jälkeen saamme kuulla uudesta biologisesta lihasten itsehuollosta. Päiväkahvi Naurujooga Marja Balk, naurujoogaohjaaja Palautteet ja päivän päätös Erityisruokavaliot pyydetään ilmoittamaan ilmoittautumisen yhteydessä! Ilmoittautuminen 2.6. mennessä järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäiselle p tai

5 HÄMEENSEUDUN LIHASTAUTIKERHON OHJELMAA KEVÄT/SYKSY 2017 Kerhotapaamiset ovat kuukauden ensimmäisenä tai toisena torstaina. Päivä määräytyy sen mukaan miten kerhotilamme on vapaana seurakunnan muusta toiminnasta. Paikkana on edelleen Poltinahon seurakuntatalo Hämeenlinnassa ja kokoontumisaika on klo Paikka on liikuntaesteisille sopiva. Pysäköintitilaa on talon ympäristössä Matti Alangonkadun puolella. Kerhotapaamiset: 6.4. Reskan apteekin apteekkari Kirsi Myllynpää, kertoo muuttuneista Kela korvauksista. Iltapäiväkahvi Liiton fysioterapeutti Emma Velling. Iltapäiväkahvi Kerhotapaaminen Kerhotapaaminen Kerhotapaaminen, vieraanamme on Sirpa Kälviäinen Kerhotapaaminen, kerhon pikkujoulu Syksyn vierailijoita ei vielä ole tiedossa muuten, mutta Sirpa tulee marraskuun kerhoon. Kaikissa kerhotapaamisissa tarjoillaan iltapäiväkahvi. Laittakaa jo nyt itsellenne muistiin kerhoajat. Yhdistyksen tilanne ja seuraavan kirjeen ilmestyminen on syksyn osalta avoin, mutta kerhot jatkavat em. päivinä syksyllä. Sirpa talvilomalla TULOSSA SYKSYLLÄ Tapahtuma lapsille ja nuorille Etelä-Hämeen lihastautiyhdistys järjestää alkusyksystä lasten- ja nuortentapahtuman Pajulahdessa. Tarkempi ajankohta selviää kevään mittaan. Tarkoitus on saada nuoret innostumaan erilaisia aktiviteetteja sisältävästä tapahtumasta. Jos mahdollista saada heiltä vielä toiveita ja ideoita, mitä haluaisivat tuollaiselta tapahtumalta. Ideat ja toiveet voi lähettää Ruut Heikkilälle, osoitteeseen ruuthannehelmi@gmail.com

6 Etelä-Hämeen Lihastautiyhdistys ry. Nettisivut (etelahameenlihastautiyhdistys.yhdistysavain.fi) Hallituksen et ja varaet tehtävä nimi osoite puhelin sähköposti erityistehtävä puheenjohtaja/ oto Rantanen Aki Rengonraitti 19 B 6, Renko ajkrantanen@gmail.com varapuh.joht., ALS-vert.tukihlö HML, kulj.vastaava HML Haataja Pertti J. Wähäjärvenk. 5 A 1, HML arja.haataja@pp.inet.fi tiedottaja Heikkilä Ruut Rinkelinmäenkuja 4 C 20, HML ruuthannehelmi@gmail.com nettivastaavaa, nuoriso- ja perhetapahtumien vastaava Kuntonen Juhani Heinäkatu 1 as 8, Lahti juhani.kuntonen@gmail.com rahastonhoitaja, saakka, ALSvert.tukihenk. ja kuljetusvastaava Lahti Nuutinen Pirkko Hakolahdentie 59, HML pirkko.nuutinen@pp1.inet.fi jäs.asioid.hoitaja, toistaiseksi, kerhon yht.henkilö HML Vehniäinen Outi Kuminatie 8 A Turenki outi.vehniainen@gmail.com sihteeri vara Hämeenoja Heli Teerentie Lahti heli.hameenoja@phnet.fi vara Kari Ilonen Huuhkajantie 16, HML ilonenkari@gmail.com vara Rantsi Ritva ArviKaristonk.13B2, HML ritva.rantsi@gmail.com ALS vertaistukihenkilöt: Hämeenlinnassa, Aki Rantanen, Rengonraitti 19 B 6, Renko, puh , ajkrantanen@gmail.com Lahdessa, Juhani Kuntonen, Heinäkatu 1 as 8, Lahti puh , juhani.kuntonen@gmail.com Lihastautiliiton järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen, Perillistenkatu 3, Lappeenranta puh , sirpa.kalviainen@lihastautiliitto.fi