Kiitos kuluneesta vuodesta

Transkriptio

1 Etelä-Hämeen lihastautiyhdistys ry. Jäsenkirje, tammikuu 2015 Kiitos kuluneesta vuodesta Tervetuloa teatteriin Tervetuloa vuosikokoukseen Päijät-Hämeen kerhon toimintaa Hämeenseudun kerhon toimintaa Auton ajaminen käsihallintalaitteella Kiitos kuluneesta vuodesta Hyvää alkanutta Uutta Vuotta 2015! Kirjoittaessani tätä tervehdystä teille hyvät jäsenet, ei ikkunasta katsoessa uskoisi, että on talvi ja tammikuun alku. Sade tulee taivaalta vetenä, tiet ovat liukkaat, on sumuista ja pimeää. Ilman apuvälineitä ulos ei ole menemistä. Joulu oli onneksi valoisa, luonto kaunis ja aurinko näytti valon voiman. Näin luonto opettaa, että kaikki päivät eivät ole samanlaisia, aivan kuin elämässä yleensäkin, valoisien päivien voimalla jaksaa myös ne sumuiset ja synkemmät päivät. Yhdistyksemme suunnitelmissa on uusia mielenkiintoisia tapahtumia alkaneelle vuodelle. Aloitamme teatterilla helmikuun lopussa. Tarkemmat tiedot teatteriesityksestä myöhemmin kirjeessä. Toivomme runsasta osanottoa järjestettäviin tapahtumiin. Liikunta ja toimintakyvyn ylläpitäminen on tärkeää meille kaikille, jokaiselle omien mahdollisuuksien ja voimavarojen mukaan. Yhdistyksenä pyrimme tänä vuonna tuomaan esille erilaisia liikuntamuotoja ja niiden soveltuvuutta eri diagnoosia sairastaville. Haluamme aktivoida jäseniä omaehtoiseen liikuntaan. Järjestämme kokeiluna yhteisiä liikunta- ja kuntosalivuoroja. Aloitamme Lahdessa Fysioterapia Wanhassa Herrassa, mukana myös fysioterapeutti. Kokoonnumme tuntia ennen näitä vuoroja kahville ja kuulemme alkuun asiantuntijan luennon aiheesta (asiantuntijat varmistuvat myöhemmin). Mukaan mahtuu 11 henkilöä kerralla. Tervetuloa! Liikuntapäivät on lueteltuna myöhemmin kirjeessä. Vuoden mittaan on paljon muitakin tapahtumia, niistä tiedotamme aina jäsenkirjeessä. Sydämellisesti tervetuloa joukolla mukaan. Elämä ei ole vuosia, viikkoja, tunteja, vaan silmänräpäyksiä, iltaruskoja, aamukasteita: elettyjä, jaettuja hetkiä. Kiitos, että olet mukana! Lämpimin terveisin Anja Vilén puheenjohtaja

2 TERVETULOA TEATTERIIN LAHTEEN Lauantaina klo Lahden kaupunginteatteri, Juhani- näyttämö Osoite: Kirkkokatu 14, Lahti SÄRKELÄ ITTE Suomalainen komediaklassikko itseriittoisesta tehtaanjohtajasta. Kovalla työllä asemansa saavuttanut tehtaanjohtaja Julius Särkelä pitää itsepäisesti kiinni ajatuksistaan ja päätöksistään niin tehtaalla kuin kotonakin. Asiat rullaavat parhaiten silloin, kun ne menevät Särkelän pillin mukaan. Kun Särkelä itte on maailman napa, jää muille keinoksi imartelu ja se saa lopulta Särkelän paljastamaan todellisen minänsä. Kylälle on rakennettu Särkelän kovasta vastustuksesta huolimatta uusi silta ja sen avajaisia aiotaan juhlia näyttävästi. Avajaisissa kaivattaisiin myös Särkelän apua ja osallistumista. Juhlajärjestelyjen keskelle saapuu myös maalaisisäntä Heroja perimään Särkelältä vanhoja saataviaan. Ilmari Turjan komedia on yksi Suomen esitetyimmistä näytelmistä. Hän kirjoitti näytelmänsä Silloin tuollaisia Särkelöitä oli maassamme, enää heitä ei ole vai onko? Ei ainakaan politiikassa tai pienimmissä tai isoimmissa pomoissa. Eihän? Oikeita periaatteita on vain yhtä lajia, ja ne ovat minulla ittellä. OHJAUS Jussi Helminen LAVASTUS JA PUKUSUUNNITTELU Minna Välimäki VALOT Harri Peltonen ÄÄNET Sami Järvinen ROOLEISSA Tapio Aarre-Ahtio, Laura Huhtamaa, Mikko Jurkka, Liisa Loponen, Jarkko Miettinen, Teemu Palosaari, Mikko Pörhölä, Taisto Reimaluoto (vier.), Mirja Räty ja Satu Säävälä (vier.) Liput 15 henkilö, avustaja 10 maksetaan yhdistyksen tilille: FI Yhdistys tarjoaa väliaikatarjoilun. Ilmoittautuminen mennessä. Ilmoitathan Pirkolle, jos tarvitset yhteiskuljetusta Hämeenlinnasta. Anja Vilèn puh Pirkko Nuutinen, puh

3 TERVETULOA VUOSIKOKOUKSEEN Aika: lauantai alkaen kello Paikka: Kanta-Hämeen Näkövammaiset, Brahenkatu 21, Hämeenlinna Tiloihin pääsee pyörätuolilla, paikoitustilaa on lähikaduilla. Kokouksessa käsitellään yhdistyksen sääntöjen 10 mukaiset asiat: valitaan hallituksen jäsenet ja varajäsenet erovuoroisten tilalle sekä liittokokousedustajat, hyväksytään vuoden 2014 vuosikertomus ja tilit, päätetään vuoden 2015 toiminnasta ja talousarviosta, muut sääntöjen määräämät asiat. Kahvitarjoilu! Yhteiskuljetus Yhdistys järjestää tarvittaessa yhteiskuljetuksen Lahdesta invataksilla. Ota yhteyttä mennessä: Juhani Kuntonen, puh s-posti: Kokouksessa mukana Liiton puheenvuoron käyttää järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen. Hän pitää esitelmän Liiton ja yhdistyksen ajankohtaisista asioista, toiveista ja toteutuksista, esim. liikunnan ja toimintakyvyn ylläpitämiseen. Lämpimästi tervetuloa keskustelemaan ja päättämään yhdistyksemme asioista. Anja Vilén hallituksen puheenjohtaja

4 ETELÄ-HÄMEEN LIHASTAUTIYHDISTYS RY VUOSIKOKOUS Aika klo Paikka Kanta-Hämeen Näkövammaiset, Brahenkatu 21, Hämeenlinna ESITYSLISTA 1. Kokouksen avaus 2. Valitaan kokoukselle puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa sekä kaksi äänten laskijaa 3. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus 4. Hyväksytään kokouksen työjärjestys 5. Käsitellään yhdistyksen vuosikertomus tilivuodelta Käsitellään yhdistyksen tilinpäätös tilivuodelta , sisältää tuloslaskelman ja taseen, luetaan tilintarkastuskertomus 7. Päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta tilivuodelta Päätetään toimenpiteistä, joihin vahvistetun tilinpäätöksen mukainen tulos antaa aihetta 9. Päätetään tili- ja vastuuvapauden myöntämisestä hallitukselle ja muille tilivelvollisille tilivuodelta Päätetään liittymismaksujen ja jäsenmaksujen suuruudesta vuodelle Esitetään ja hyväksytään toimintasuunnitelma ja talousarvio vuodelle Päätetään hallituksen jäsenten ja varajäsenten lukumäärästä, sekä valitaan yhdistyksen puheenjohtaja, hallituksen jäsenet ja varajäsenet. Hallituksen jäsenmäärä on nyt puheenjohtaja sekä 8 varsinaista jäsentä ja 4 varajäsentä. Hallituksen jäsenten ja varajäsenten toimikausi on kaksi vuotta ja alkaa vuosikokouksesta. Erovuorossa ovat puheenjohtaja Anja Vilén sekä varsinaiset jäsenet Anne Kivisola, Pertti J. Haataja, Riitta Lundahl ja Eero Kulovuori. Varsinaisina jäseninä jatkavat Pirkko Nuutinen, Outi Vehniäinen, Aki Rantanen ja Juhani Kuntonen. Varajäsenistä ovat erovuorossa Leo Koivula ja Jaana Kätkytniemi. Varajäseninä jatkavat Heli Hämeenoja ja Ritva Rantsi. 13. Valitaan yksi tilintarkastaja ja yksi varatilintarkastaja 14. Valitaan edustajat ja varaedustajat Lihastautiliitto ry:n liittokokoukseen, yhdistyksellä oikeus lähettää kuusi edustajaa. Lihastautipäivät sekä liittokokous pidetään paikkana Tikkurila, Vantaa. 15. Käsitellään muut mahdolliset asiat 16. Kokouksen päättäminen

5 PÄIJÄT-HÄMEEN KERHON TOIMINTAA Liikuntaryhmä kevät 2015 Saliliikuntaryhmä kokoontuu keskiviikkoisin klo , yhteensä 8 kertaa. Päivät ovat 4.3., 11.3., 18.3., 25.3., 8.4., 15.4., ja Ryhmäkoko on 11 hlöä/ryhmä. Ohjaaja fysioterapeutti. Osallistumisen maksaa yhdistys. Kokoonnumme aina tuntia ennen, eli klo kahvittelemaan ja kertomaan kuulumisia, ja kuuntelemaan asiantuntijaa. Esitelmän pitäjät ilmoitamme myöhemmin. Lämpimästi tervetuloa. Fysioterapia Wanha-Herra Laaksokatu Lahti HÄMEENSEUDUN LIHASTAUTIKERHON OHJELMAA Kerhotapaamiset ovat kuukauden toisena torstaina paitsi toukokuussa, jolloin kokoonnumme ensimmäisenä torstaina. Paikkana on edelleen Poltinahon seurakuntatalo Hämeenlinnassa ja kokoontumisaika on klo Paikka on liikuntaesteisille sopiva. Pysäköintitilaa on talon ympäristössä Matti Alangon kadun puolella. Kerhotapaamiset: Järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen Keskussairaalan fysioterapeutti Enni Seppälä 9.4. Vierailija ilmoitetaan myöhemmin 7.5. Keskussairaalan kuntoutusohjaaja Arja Harju, aiheena muisti

6 AUTON AJAMINEN KÄSIHALLINTALAITTEELLA Olen vuodesta 1998 alkaen sairastanut Inkluusiokappalemyosiittia. IBM heikentää käsien ja jalkojen lihaksia hitaasti ja etenevästi. Sairaus on edennyt niin, että jalkojen lihasten heikkeneminen vaikeuttaa jalan nostoa kaasulta jarrulle myös automaattiautossa. Käsien ja sormien voimat ovat heikenneet. Auto ja siihen tarvittavat välttämättömät lisälaitteet ovat tilanteessani ainoa mahdollinen liikkumisen muoto. Ilman autoa olisi hankalaa, koska Forssan seudulla ei ole toimivaa julkista lähiliikennettä. Auton tarve on lähes päivittäistä: käynnit kaupassa, kuntoutuksessa, lääkärissä jne. Meillä on kesäasunto 30 km päässä, jonne kulkemiseen tarvitsemme autoa. Jorma Lehmus Nybergiltä ja Respectan asiantuntijat auttoivat minua ajohallintalaitteiden valinnassa. Päädyimme siihen, että paras vaihtoehto, myös tulevia vuosia ajatellen, on elektroninen kaasukehä ja jarruna Menox-ajohallintalaite. Kaasukehä soveltuu erityisesti käyttäjälle, jolla on heikot käsivoimat. Mahdollistaa kaasun käytön molemmilla käsillä. Kumpikaan ei vaikuta auton omien polkimien toimintaan. Kaasukehän lisälaitteeksi asennettiin irrotettava kaasupolkimen suoja, jotta ei vahingossa polkaise kaasua. Menoxin hallinta tapahtuu oikealla kädellä kuten vaihdekepin. Itse olen vielä käyttänyt auton omaa jalkajarrua. Autoni on Skoda Yeti automaatti. Yetin etuna on myös se, että auton penkit ovat noin 15 senttiä korkeammalla kuin useassa muussa autossa. Muutostyöt tehdään henkilökohtaisen tarpeen mukaan. Julkisin varoin apuvälineiden hankintaa tuetaan lääkinnällisenä kuntoutuksena (kunnan terveystoimi) ja vammaispalvelulain perusteella (sosiaalitoimi). Vammaispalvelulain perusteella korvataan vakiomalliseen autoon sellaisia apuvälineitä, jotka mahdollistavat auton käytön toimintarajoitteista huolimatta. Minä hain avustusta vammaispalvelulain perusteella, hakemuksen liitteeksi laitoin selostuksen tarpeestani ja tarvittavista laitteista, neurologin lausunnon ja laitteiden myyjän tarjouksen. Ajohallintalaitteet asennettiin alkusyksyllä. Tämän jälkeen alkoi auton ajamisen uudelleen opettelu. Ajamisesta on kymmenien vuosien aikana tullut automaattista. Nyt piti opetella pois vanhasta ja opetella uudelleen autolla ajaminen erityisesti kaasukehän ja jarrun käyttö. Opettelussa ja ajamisessa korostan rauhallisuutta sekä ajon ennakointia. Pidä ajatukset ajamisessa, jätä maisemien katselu toisille. Koska ajaminen on hitaampaa kuin ennen, niin välillä sitä tuntee olevansa tien tukkeena. Tähänkin asennoitumiseen pitää opetella. Ajon ennakointia on se, kun miettii etukäteen minne on menossa ja miten löytää helpoimman tien, usein se on hieman pidempi. Myös lyhyet toistuvat matkat kannattaa suunnitella siten, että on mahdollisimman vähän vasemmalle kääntymistä, vilkkaat risteykset on parempi ylittää suoraan ja tehdä sopiva kierros rauhallisemmilla kaduilla. Lisätietoa autoilun apuvälineistä löydät mm. Respectan nettisivuilta. Minulle voi kirjoittaa tai soittaa, tai Terveisin Jaakko Hulmi