Etelä-Hämeen lihastautiyhdistys ry. Jäsenkirje, huhtikuu Tervehdys hyvät yhdistyksen jäsenet!

Transkriptio

1 Etelä-Hämeen lihastautiyhdistys ry. Jäsenkirje, huhtikuu Tervehdys hyvät yhdistyksen et - Jäsenmaksu Virkistysiltapäivä Sarvikuutissa - Hämeenseudun kerhon toimintaa - Ennakkotietoa kolmen yhdistyksen kesäpäivästä - Päivä elämästä vuosien takaa - Kuvatervehdys vuosikokouksesta - Hallituksen et ja varaet 2016 Tervehdys hyvät yhdistyksen et! Niin vaan talvenselkä on taittunut ja aurinko lämmittää, sulattaa pientareet ja polut. Eilen olimme yhdistyksen ten ja heidän läheistensä kanssa katsomassa teatterissa esitystä Myrskyluodon Maija. Esitys oli vaikuttava, lavasteet ajanhenkeen sopivat, voisi sanoa, että täydelliset. Tarinaa Maijan elämästä katsoessa, nuoruudesta vanhuuteen näki miten paljon vastoinkäymisiä, surua, mutta myös iloa ja uskoa tulevaisuuteen elämä sisältää. Niin kuin myös meidän jokaisen elämässä, sen eri muodoissaan. Jatkossakin yhdistys haluaa toteuttaa yhdessä koettuja elämyksiä illeen ja heidän läheisilleen. On aika vuodessa, kun on pidetty vuosikokous, suunniteltu ja päätetty raamit miten yhdistystä viedään eteenpäin. Valittu uusi hallitus ja vastuuhenkilöt eri tehtäviin. Hyväksytty toimintasuunnitelma ja talousarvio kuluvalle vuodelle. Taloudellisesti vaikea aika heijastuu myös yhdistyksen saamiin avustuksiin (kaupungit) ja asettaa haasteita järjestää tapahtumia ja retkiä. Voidaksemme toteuttaa yhdessä koettuja hetkiä, vertaistukea ja elämyksiä, vuosikokous pitkän pohdinnan jälkeen päätti korottaa maksua. Jäsenmaksuista kirjeessä toisaalla. Iloksemme hallituksessa olemme todenneet, että olemme saaneet uusia iä ja yyttä harkitsevia. Se kannustaa tekemään vapaaehtoisena tätä työtä, edunvalvontaa meidän kaikkien hyväksi. Mahdollisuus tiedon jakamiseen paranee kun yhdistys saa uudet nettisivut ja eri toimijoille jaettavan uuden esitteen. Tule rohkeasti joukkoon mukaan, tutustumaan meihin vanhoihin konkareihin, vaihtamaan mielipiteitä, kertomaan kuulumisia. Anja Vilén, puheenjohtaja Rikas elämä. Erilaiset yhdessä, vieri vieressä, juurissa mullan tuoksu, oksilla tuulen laulu. Heli L Immonen

2 Jäsenmaksu 2016 On taas maksujen aika Te jotka saatte tämän kirjeen postissa, saatte kirjeen mukana entiseen tapaan laskun, johon maksu on merkitty. Niille ille jotka saavat kirjeen sähköpostina, lähetetään erikseen sähköpostin liitteenä maksulasku. Muistakaa laskua maksaessanne käyttää viitenumeroa. Maksamalla maksun ajoissa varmistatte Porras-lehden ja kirjeiden sekä muun informaation saapumisen. Jäsenmaksujen suuruudet vuonna 2016: Varsinainen ja kannattaja 20 Yhteisö 45 Kiitos, että olet mukana. Etelä-Hämeen lihastautiyhdistys ry Hallitus. Virkistysiltapäivä Sarvikuutissa Kesäkoti Sarvikuutti, Sarvikuutti 39, Kutajärvi Hollola (12km Lahdesta). Lisää tietoa paikasta saatte Neuvokkaan sivuilta. Kokoonnumme keskiviikko klo kesäkauden avajaisiin. Nautimme makkarat ja lettukahvit kesäkodin terassilla, sään niin salliessa. Tilaisuus on maksuton. Lämpimästi tervetuloa uudet sekä vanhat et, sekä yyttä harkitsevat. Iloisen yhdessäolon merkeissä voimme tutustua toisiimme ja vaihtaa kuulumisia, jakaa tietoa sekä vertaistukea. Ohjelmassa erilaisia pelejä ja Sirpa Kälviäisen vetämä ASAHI-jooga. Toivottavasti ilmat suosivat ja saamme nauttia auringosta ja raittiista ulkoilmasta. Myös sisätilat ovat käytössä, jos sade ja tuuli yllättävät. Olette tervetulleita myös Kanta-Hämeestä. Ilmoittautuminen viimeistään torstaina 12.5., Anja Vilén puh tai

3 HÄMEENSEUDUN LIHASTAUTIKERHON OHJELMAA KEVÄT 2016 Kerhotapaamiset ovat pääsääntöisesti kuukauden toisena torstaina. Paikkana on edelleen Poltinahon seurakuntatalo Hämeenlinnassa ja kokoontumisaika on klo Paikka on liikuntaesteisille sopiva. Pysäköintitilaa on talon ympäristössä Matti Alangonkadun puolella. Huhtikuussa ti klo on kokoontumispaikkana keskusseurakuntatalon liikuntasali. Kerhotapaamiset: Sirpa Kälviäinen tutustuttaa meidät erilaisiin liikuntamuotoihin yhdessä Parkinson kerholaisten kanssa, keskusseurakuntatalon liikuntasalissa, osoitteessa Rauhankatu 14. Käynti sisäpihan kautta, Birger Jaarlin kadun puolelta. Iltapäiväkahvi Kerhotapaaminen. Vieraanamme on Hämeenlinnan kaupungin sosiaalityöntekijä Saija Liikanen. Iltapäiväkahvi Ennakkotietoa kolmen yhdistyksen kesäpäivästä Kesäpäivää vietetään tänä vuonna elokuussa, kuun alkupuolella. Ilmoitamme siitä erikseen lähempänä. Terveisin Anja pj

4 Päivä elämästä vuosien takaa On torstai lokakuun 15. päivä ja kello on vähän yli kahdeksan aamulla. Istun autossamme matkalla Tampereelle. Vaimo ajaa, kun itseltäni ei pidempien matkojen ajaminen oikein onnistu parkinsonin taudin ja polymyosiitin sekä nyt jo monta viikkoa kiusanneen iskiaskivun takia. Olen kokemuskouluttajana matkalla Tampereen Yliopiston Lääketieteelliselle laitokselle. Tampereella lähellä yliopistosairaalaa vaimo jää pois autosta, kiertelemään kaupungille ja minä jatkan matkaa. Meitä on kaksi kokemuskouluttajaa ja neljä lääkäriksi opiskelevaa henkilöä, jotka leikkivät terveyskeskuslääkäriä. Kun kaikki on valmiina, menen tämän lääkärin kutsusta vastaanotolle ja valitan selässä ja jalassa tuntuvaa kipua, joka on jatkunut jo useamman viikon ajan. Kerron myös, että olen jo käynyt OMT-fysioterapeutilla ja hermoratahierojalla. Pientä helpotusta olen kipuihin saanut, mutta aina vaan ne palaavat. Lääkäri kyselee ja tutkii ja tulee lopulta siihen tulokseen, että ei siihen oikein muu auta kuin aika ja särkylääkkeet. Röntgeniin hän minut kuitenkin määrää. Toisen lääkärikokelaan kanssa käydään sama läpi. Koko tämä vastaanotto videoidaan ja lopuksi sitten käymme lääkärikokelaiden ja opettajien kanssa läpi nämä vastaanottokäynnit. Huomiota kiinnitetään erityisesti vuorovaikutustaitoihin, mm. siihen kumpi menee ensin sisälle, miten tervehditään, kumpi istuu ensin, katsekontaktiin ja sitten koko varsinaiseen tutkimukseen, jossa käydään läpi myös muut sairaudet ja niihin käytetyt lääkkeet. Myös sitä seurataan miten lääkäri osaa kysellä ja miten hän antaa potilaalle tilaa kertoa. Kolmisen tuntia tässä aina aikaa vierähtää. Vaimo on jo ehtinyt kävellä keskustasta autolle ja odottelee jo kotiin lähtöä. Olen käynyt näissä tilaisuuksissa useamman kerran ja tavannut reilut kymmenen opiskelijaa. Kuva jonka olen heistä saanut on erittäin positiivinen. Kalevi Nuutinen Kuvatervehdys vuosikokouksesta Rentoutusta ennen vuosikokousta. Asiantuntijaluennoitsija Karita Tuominen, Voice Massage, laulu- ja ääniterapeutti.

5 Etelä-Hämeen Lihastautiyhdistys ry. Hallituksen et ja varaet tehtävä nimi osoite puhelin sähköposti erityistehtävä puheenjohtaja Vilén Anja Ahmakatu Lahti kerhon yht.henkilö, Lahdessa, liikuntavastaava Haataja Pertti J. Wähäjärvenk. 5 A arja.haataja@pp.inet.fi tiedottaja Heikkilä Ruut Rinkelinmäenkuja 4 C ruuthannehelmi@gmail.com nettivastaavaa nuoriso- ja perhetapahtumien vastaava Kulovuori Eero Kirkkokatu 23 as Lahti eero.kulovuori@dnainter.net Kuntonen Juhani Heinäkatu 1 as Lahti juhani.kuntonen@gmail.com rahastonhoitaja, ALS-vert.tukihenk. ja kuljetusvastaava Lahti Lundahl Riitta Viialantie 1 as riitta.lundahl@luukku.com kuljetusvastaava, Nuutinen Pirkko Hakolahdentie pirkko.nuutinen@pp1.inet.fi jäs.asioid.hoitaja, kerhon yht.henkilö Rantanen Aki Rengonraitti 19 B Renko ajkrantanen@gmail.com varapuh.joht., ALSvert.tukihenkilö Vehniäinen Outi Kuminatie 8 A Turenki outi.vehniainen@gmail.com sihteeri vara Hämeenoja Heli Teerentie Lahti heli.hameenoja@phnet.fi vara Kätkytniemi Jaana Viialantie 1 as riitta.lundahl@luukku.com vara Laine Kirsti Saaristenk. 5 B vara Rantsi Ritva ArviKaristonk.13B laineenkirsti@gmail.com ritva.rantsi@gmail.com Als vertaistukihenkilöt: Hämeenlinnassa, Aki Rantanen, Rengonraitti 19 B 6, Renko, puh , ajkrantanen@gmail.com Lahdessa, Juhani Kuntonen, Heinäkatu 1 as 8, Lahti, puh , juhani.kuntonen@gmail.com Lihastautiliiton järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen, Perillistenkatu 3, Lappeenranta, puh , sirpa.kalviainen@lihastautiliitto.fi