Etelä-Hämeen lihastautiyhdistys ry. Jäsenkirje, maaliskuu 2015 TERVEHDYS TEILLE, ARVOISA JÄSENISTÖMME!

Transkriptio

1 Etelä-Hämeen lihastautiyhdistys ry. Jäsenkirje, maaliskuu 2015 Tervehdys teille, arvoisa istömme Jäsenmaksut Hyvä Päijät-Hämeen kerhon toimintaa Hämeenseudun lihastautikerhon ohjelmaa Liiton alueellinen kesäpäivä Luontoelämyspäivä Vuosikokous ja muita kuulumisia Hallituksen et ja varaet Elämä jatkuu puhe- ja liikuntakyvyttömänäkin Pertti Haataja 75 vuotta TERVEHDYS TEILLE, ARVOISA JÄSENISTÖMME! Kulunut talvi on ollut säidensä puolesta todella vaihteleva ja monipuolinen. Lämpötilat ovat seilanneet pakkasesta plusasteille ja taivaalta on tullut lunta, räntää ja vettä. Talvikeli on meille lihassairaille liikkumisen kannalta haastavampaa kuin terveille, jotka hekin ovat välillä vaikeuksissa. Lumessa tai sohjossa eteneminen on vaikeaa, usein jopa mahdotonta. Jäisellä kelillä on jalkaisin liikuttaessa oltava äärimmäisen varovainen eikä lumi- tai räntäsateeseen meno aina houkuttele. Pakkanen puraisee hitaasti liikkuvia tai pyörätuolissa istuvia hyvinkin nopeasti. Vaan mitäpä näistä, kevättä ja kesää kohti tässä taas ollaan menossa ja sitä myöden ulkona oleminen usein helpottuu. Olen myös miettinyt, osaisinko arvostaa kevättä ja kesää, ellei niiden vastapainona olisi syksyä ja talvea. Ihmisluonto kun tuppaa olemaan sellainen, että aikaa myötä hienot ja hyvät asiat muuttuvat arkisen tavanomaisiksi, elleivät ne jonkin vastakohdan kautta erityisesti korostu. Jos on säät olleet vaihtelevat, on myös järjestökentällä tapahtunut. Syksyllä Hirvensalossa pidetyssä liittokokouksessa Lihastautiliitto ry sai uuden puheenjohtajan ja talven myötä myös monivuotinen toiminnanjohtajamme Anne Heikkinen lähti kohti uusia haasteita. Hänen tehtäväänsä hoitaa nyt vt. toiminnanjohtajana Mia Oksa, kunnes liittohallitus saa nimitettyä uuden tj:n. Näin jälkijättöisesti haluan vielä omasta ja yhdistyksemme istön puolesta lausua kiitokset siitä suurenmoisesta työstä, jota liiton pitkäikäinen puheenjohtaja Jukka Sariola ja toiminnanjohtaja Anne Heikkinen ovat sekä liiton että sen istön eteen tehneet. Lihastautiliitolla ja sen uudella toiminnanjohtaja Outi Rautalinilla riittää työsarkaa oman liittomme luotsaamisen lisäksi myös yhteiskunnallisen vaikuttamisen ja edunvalvonnan kentällä. Sosiaali- ja terveysministeriö on asettanut työryhmän, jonka tehtävänä on sovittaa yhteen nykyinen vammaispalvelulaki ja kehitysvammalaki uudeksi vammaispalveluja koskevaksi erityislaiksi sekä selvittää muut nykyisen vammaispalveluja koskevan lainsäädännön uudistamistarpeet. Ministeriö on jatkanut työryhmän määräaikaa saakka. Perusteluina määräajan jatkamiselle ovat valmistelun kytkökset muihin meneillään oleviin säädöshankkeisiin (sosiaalihuoltolaki, sotejärjestämislaki) sekä työn laajuus ja siitä seuraava valmistelun vaativuus. Työryhmän raportti lähtee valmistuttuaan keväällä lausunnoille, joiden perusteella tehdään tarvittavat muutokset. Uudistuksen jatkovalmistelusta päättää seuraava hallitus.

2 Sekä vammaispalvelulain muutos että sote-järjestämislaki, kun ne aikanaan valmistuvat, tulevat vaikuttamaan jokaiseen meistä. Miten, sen tulee vasta aika näyttämään. Toivotan jokaiselle ellemme voimaa ja jaksamista, sekä arjen rutiineissa että silloin, kun tuntuu että sairaus vie kaiken voiman, eikä muulle jää tilaa. Hyvää kevättä ja kesää. Aki Rantanen Etelä-Hämeen lihastautiyhdistys ry. varapuheenjohtaja JÄSENMAKSUT On taas maksujen aika. Te jotka saatte tämän kirjeen postissa, saatte kirjeen mukana entiseen tapaan tilisiirtolomakkeen, johon maksu/maksut on merkitty. Niille ille, jotka saavat kirjeen sähköpostina lähetetään erikseen tilisiirtolomake maksusta. Maksamalla maksun ajoissa varmistatte Porras-lehden ja kirjeiden sekä muun informaation saapumisen. Jäsenmaksujen suuruudet ovat: - Varsinaiset et 15 - Kannattajaet 20 - Yhteisöet 25 Anja Vilèn puheenjohtaja ************************************************************************************* HYVÄ JÄSEN! Onko sähköpostiosoitteesi muuttunut? Muista ilmoittaa uusi sähköpostiosoitteesi rekisteriä varten Pirkolle sähköpostiin pirkko.nuutinen@pp1.inet.fi *************************************************************************************

3 PÄIJÄT-HÄMEEN KERHON TOIMINTAA Keskiviikko klo kokoonnumme Lahteen, Pikkuvesijärven puistoon, parkkipaikalle Kariniemenkadun ja Jalkarannantien kulmaan. Ohjelman aluksi puheenjohtaja Anja Vilén kertoo vesiurkujen historiaa ja omakohtaista historiaa sataman kehityksessä. Kello katsotaan vesiurkujen näytös musiikin kera (kaikille ilmainen näytös). Sen jälkeen siirrymme kävellen tai autolla satamaan ja nautimme kahvit, katsomme paikan ilmojen mukaan. Yhdistys maksaa kahvit. Mukana retkellä on järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen kertomassa Liiton kuulumisia. Tervetuloa joukolla mukaan, myös Kantahämäläiset. HÄMEENSEUDUN LIHASTAUTIKERHON OHJELMAA Kerhotapaamiset ovat kuukauden toisena torstaina. Paikkana on edelleen Poltinahon seurakuntatalo Hämeenlinnassa ja kokoontumisaika on klo Paikka on liikuntaesteisille sopiva. Pysäköintitilaa on talon ympäristössä Matti Alangon kadun puolella. Kerhotapaamiset: 9.4. Eräopas Jani Kanninen kertoo järjestettävästä luontoelämyspäivästä. Jaana Kätkytniemi kertoo nelijalkaisista ystävistään. Iltapäiväkahvi 7.5. Keskussairaalan kuntoutusohjaaja Arja Harju, aiheena muisti. Iltapäiväkahvi Marja Saaristo Kanta-Hämeen oppaista tulee kertomaan meille Sibeliuksesta. Iltapäiväkahvi

4 KUTSU LIITON ALUEELLISEEN KESÄPÄIVÄÄN Hostel Willa Nuttu, tiistai Sirpan alueen yhdistysväki kokoontuu viettämään kesäistä virkistyspäivää tiistaina toukokuun 19. päivänä Hostel Willa Nuttuun, Juvolantie 1353, Savonlinna Willa Nutun historiaan voit tutustua osoitteessa: PÄIVÄN OHJELMA alkaa klo 12 ja päättyy noin klo 18. Klo Klo Klo Klo Klo Klo Klo Saapuminen ja lounas noutopöydästä, juhlasali. Savolainen puheshow aiheesta SUKELLUS SAVOLAISUUTEEN, toimittaja/ohjelmapalveluyrittäjä Radio Rytkösen toimittaja Olavi Rytkönen, juhlasali. Virkistyspäivässä energisoimme itsemme tutustuen joogan saloihin sekä harjoitamme joogaharjoituksia istuen, tutustumme ASAHIjoogaan, jolla saamme lisäpotkua päivään. Asahi-jooga ohjaaja/jooga-opettaja Anja Pietiläinen, juhlasali. Päiväkahvit ja makea kahvileipä, juhlasali. Curlingia, pihapelejä, yhdessäoloa ja verratonta vertaistukea. Makkaranpaistoa kodalla Päivän päätös juhlasalissa. KUSTANNUKSET: Osallistujan itse kustannettava osuus on 15 henkilö sisältäen lounaan, päiväkahvit ja makkarat. Avustajille paketin hinta on sama. HUOM! Lapset alle 12 v. 5,80. Kerään rahan paikan päällä ja TOIVON tasarahaa! HUOM! Yhdistys maksaa osallistujille itse kustannettavan osuuden 15 henkilö. MAJOITUS: 2hh huone pedattuna 30 /hlö/vrk. Alakerran huoneisiin ulkoa tullessa invaluiskat sekä inva-wc:t. Kesäpäivässä tapaat Kymenlaakson, Kaakkois-Suomen ja Etelä-Hämeen yhdistysten väkeä tutustumisen ja vertaistuen merkeissä. Kesäpäivä järjestetään yhteistyössä Kaakkois-Suomen lty:n kanssa. Ilmoittautumiset Pirkolle puh tai viimeistään Yhdistys ilmoittaa kokonaismäärän/erityisruokavaliot järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäiselle keskiviikkona mennessä! Tervetuloa!

5 LUONTOELÄMYSPÄIVÄ Lihastautiliitto ry järjestää yhdessä Etelä-Hämeen Lihastautiyhdistyksen sekä TREXPERTadventures Erä- ja luonto-opasyrittäjien kanssa liikunnallisen Lihaksista viis-liikkumaan siis starttipäivän seuraavasti: LUONTOELÄMYSPÄIVÄ maanantaina klo Paikka: Loimalahden leirikeskus, Loimalahdentie 72, Hämeenlinna Loimalahden leirikeskus sijaitsee Alajärven rannalla ja tarjoaa hienot puitteet mm. melonnalle. Leirikeskuksen tilat ovat esteettömät ja myös piha-alue soveltuu pyörätuolilla liikkumiseen. Sisätiloissa on inva-wc. Ohjelma: klo klo klo Lounas, leirikeskuksen ruokasali. Ruokailun aikana yhdistyksen pj. Anja Vilénin tervehdys sekä järjestösuunnittelija /liikuntavastaava Sirpa Kälviäiseltä asiaa liikuntahankkeesta. Hämeenlinnan/lähikuntien erityisliikuntapalveluiden toiminnan esittely. Erityisliikunnanohjaaja Hilkka Leskinen-Nikander, Hämeenlinnan kaupunki. Eräelämykset alkavat! Aloitetaan eräoppaan ammattiin tutustuminen ja sen jälkeen siirtyminen rasteille. Rasti 1: Lintubongaus Rasti 2: Kanoottimelonta Rasti 3: Tulenteko ja erätaidot Rasti 4: Erähenkinen välipala Rasti 5: Tunnistustehtäviä, kasvit yms. Rasti 6: Aistit, äänet, maisema ja tuoksut Tapahtumassa mukana seitsemän erä- ja luonto-opasta, jotka ovat suorittaneet ensiapukoulutuksen (EA2) ja melontaa ohjaavat lisäksi melonnanohjaaja koulutuksen suorittaneet. klo Yhteenveto ja palaute päivästä kahvin lomassa, leirikeskuksen ruokasalissa. Tilaisuus on osallistujille maksuton! Sitovat ilmoittautumiset mennessä Sirpa Kälviäinen puh tai Tilaisuus toteutetaan, jos osallistujia on vähintään 20 henkilöä.

6 VUOSIKOKOUS JA MUITA KUULUMISIA Kiitos teille, osallistumisesta yhdistyksen vuosikokoukseen. Vuosikokous on se kokous missä kerrataan menneen vuoden tapahtumat, retket ja osallistumiset valtakunnallisiin tapahtumiin ja käydään läpi toimintasuunnitelma kuluvalle vuodelle. Hyväksytään talousarvio ja päätetään mihin ja miten paljon yhdistys ottaa osaa kuluihin, järjestettäviin retkiin ja tapahtumiin. Siis kaiken kaikkiaan tärkeä kokous. Järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen oli kertomassa kuulumisia järjestömaailmasta, tulevista kursseista ja liiton uusista henkilövalinnoista. Vuosi 2014 oli vilkas tapahtumien vuosi ja osallistujia oli kiitettävästi, myös paljon uusia iä. Toivotamme vanhat ja uudet et joukolla mukaan yhdistyksen järjestämiin retkiin ja kerhoihin, jakamaan kuulumisia ja kokemuksia. Mielipiteitä ja kuulumisia voit kertoa myös sähköpostilla hallituksen ille. Kuvan mukana terveiset vuosikokouksesta. Anja HALLITUKSEN JÄSENET JA VARAJÄSENET 2015 Etelä-Hämeen Lihastautiyhdistys ry. tehtävä nimi osoite puhelin sähköposti erityistehtävä puheenjohtaja Vilén Anja Ahmakatu Lahti kerhon yht.henk. Lahti, liikuntavastaava Haataja Pertti J. Wähäjärvenk. 5 A HML arja.haataja@pp.inet.fi tiedottaja Kulovuori Eero Kirkkokatu 23 as eero.kulovuori@dnainter.net Lahti

7 Lundahl Riitta Viialantie 1 as HML riitta.lundahl@luukku.com kuljetusvast. Nuutinen Pirkko Hakolahdentie HML pirkko.nuutinen@pp1.inet.fi jäs.asioid.hoitaja,kerhon yht.henkilö HML Juhani Kuntonen Uotilankatu 17 D Lahti juhani.kuntonen@gmail.com rahastonhoitaja ALSvert.tukihenk Rantanen Aki Männikkötie Renko ajkrantanen@gmail.com varapuh.johtaja, ALSvert.tukihenk Vehniäinen Outi Kuminatie 8 A outi.vehniainen@gmail.com sihteeri Turenki vara Hämeenoja Heli Teerentie Lahti heli.hameenoja@phnet.fi vara Kirsti Laine Saaristenkatu 5 B laineenkirsti@gmail.com HML vara Jaana Kätkytniemi Viialantie 1 as riitta.lundahl@luukku.com HML vara Ritva Rantsi Arvi Karistonk. 13 B ritva.rantsi@gmail.com HML ALS- vertaistukihenkilö: Hämeenlinnassa: Aki Rantanen, Männikkötie 4, Renko, puh ajkrantanen@gmail.com Lahdessa: Juhani Kuntonen Uotilankatu 17 D, Lahti, puh Lihastautiliiton järjestösuunnittelija (Etelä-Häme, Kaakkois-Suomi) Sirpa Kälviäinen, Perillistenkatu 3, Lappeenranta, puh , sirpa.kalviainen@lihastautiliitto.fi

8 ELÄMÄ JATKUU PUHE- JA LIIKUNTAKYVYTTÖMÄNÄKIN Avustajani työ alkaa aamuisin palapelillä, kun hän sommittelee päälleni kaikki varaosat, joita on kymmenkunta. Ensin avustaja tankkaa minut letkun kautta apteekista ostetulla ravintonesteellä. Vatsan avanteessa on aina syöttönappi, joka vaihdetaan kolmen kuukauden välein. Napinvaihdon pitää sujua nopeasti, muuten vatsaan tehty aukko kuroutuu umpeen ja tulee monipäiväinen sairaalareissu. Yksi avustaja osaa vaihtaa napin, mieheni lisäksi. Mahalaukussa on vedellä täytetty ballonki, johon vaihdetaan vesi kerran viikossa, ilman tätä jarrua syöttönappi lähtisi irti. Pikkuriikkinen kotimme on täynnä apuvälineitä. Aamupesulle avustaja kärrää nosturilla, johon minut ripustetaan valjailla. Kylpyhuoneessa odottaa suihkutuoli. Pesujen ja pukemisen jälkeen saan neljä lastaa sormiini ja tiukan rannetuen vasempaan käteeni. Kenkiin sujautetaan paristokäyttöiset lämmittimet, sillä koipeni ovat aina jääkylmät. Polviin viritetään abduktiotuki, että ne pysyvät suorassa. Sain uuden, erikoistuin varustetun sähköpyörätuolin, josta en valu alas, turvavyö vain kiinni ja menoksi! Edellinen sähkäri palveli 12 vuotta ja sain sen käytettynä nuorelta, hoikalta mieheltä, joka sai uuden. Nyt pyörätuoli oli niin vanha, että siihen ei enää saa varaosia mistään. Oikeaan korvaan vielä kuulokoje, vasen on ihan kuuro ja silmälasit päähän, niin olen valmis siirtymään tietokoneelle, joka on Kelalta saatu apuväline. Tietokoneella saan kuvayhteyden tulkkivälitykseen, joka toimii kuusi tuntia (6 h)viikossa jos toimii. Vastaus voi tulla mistä päin maata vain; Joensuusta, Jyväskylästä tai ehkä Kuopiosta. Koska en puhu, olen kirjoittanut puheluja varten valmiita fraaseja koneelleni, joita käytän, lisään tekstiin vain päivämäärät ja kellonajat. Yhteys on tarpeen, sillä sen avulla voin tilata puhetulkin moniin harrastuksiini. Minulla on ollut onni saada sama tulkki, hän tulee tarvittaessa kotiinkin, kun pidän palavereita kolmelle avustajalleni. Apua siis saa monivammainenkin, mutta itse on oltava aktiivinen. Ensimmäisestä kielteisestä päätöksestä ei saa lannistua; eikä diagnoosista masentua, sillä ELÄMÄ ON TÄNÄÄN! Lahdessa maaliskuussa 2015 Marja Nikki ALS-potilas, Lahti

9 PERTTI HAATAJA 75 VUOTTA Kun Pertti syntyi, oli talvisota ja Pertin kotikaupunkia Tamperetta pommitettiin tammikuussa. Tämän vuoksi synnytykset oli siirretty naapurikuntaan Ylöjärvelle, jossa Pertti syntyi Teivaalan kartanossa. Musikaaliseen perheeseen kuului myös viisi vuotta vanhempi Olavi-veli. Tampereelle sota jätti pitkälle 1950-luvulle jatkuneet näkyvät jäljet siirtolaisten, sotakorvausten, elintarvikepulan ja tuhoutuneen rakennuskannan merkeissä. Sotakorvaustuotteiden valmistaminen paisutti Tampereen metalliteollisuutta. Kaupungin ilmettä leimasi voimakas rakentaminen. Tampereella oli myös runsaasti tekstiiliteollisuutta, mutta tekstiiliteollisuuden asemaa heikensi 40- ja 50-luvulla voimassa ollut säännöstelytalous, pula raaka-aineista, pääomasta ja ulkomaisesta valuutasta. Koska sotien jälkeen kaikesta oli huutava pula, niin tuskin Perttikään lapsuudessaan kulutusjuhlia pääsi viettämään. Ylioppilaaksi Pertti valmistui pitkät perinteet omaavasta Tampereen klassillisesta lukiosta. Siitä opintie jatkui Helsingin yliopiston historiallis-kielitieteelliseen tiedekuntaan vuodeksi, josta hän meni Helsingin kauppakorkeakouluun, ja valmistui ekonomiksi vuonna Pertin pojat, Mika ja Janne syntyivät heti valmistumisen jälkeen. Työuransa Pertti on tehnyt opetustehtävissä. Hän aloitti Tampereen kauppaoppilaitoksen opettajana, josta hänet kutsuttiin Helsinkiin Ammattikasvatushallitukseen kauppaopetuksen ja yrittäjäkoulutuksen vt. ylitarkastajaksi. Tämän jälkeen hän siirtyi Pohjanmaan lakeuksille Seinäjoen kauppaoppilaitoksen, aikuiskoulutusosaston johtajaksi. Vuonna 1991 Hämeenlinna veti miestä puoleensa ja hän aloitti Kaurialan yläasteella ruotsinkielen, konekirjoituksen ja uskonnon vt.lehtorina, jonka lisäksi hän on toiminut Hämeenlinnan terveydenhuolto-oppilaitoksen, sekä Hämeen ammattikorkeakoulun yrittäjäkoulutuksen opettajana ja kurssien johtajana. Vaimonsa, Arjan, Pertti tapasi Viialassa 30 vuotta sitten. Kun Pertti oli tavannut Arjan, tuli tätä kautta myös lihastautityö läheiseksi. Pertti liittyi Tampereen lihastautiyhdistyksen kannattajaeksi ja auttoi yhdistystä käytännön töissä. Jonkin ajan kuluttua tuli muutto työn perässä Seinäjoelle ja siellä Pertti jatkoi edelleen Seinäjoen lihastautiyhdistyksen aktiivikannattajana. Kun muutto Hämeenlinnaan tuli ajankohtaiseksi, oli Pertti perustamassa Kanta-Hämeen lihastautiyhdistystä. Pertillä on aina ollut paljon harrastuksia, erityisesti järjestötoiminnan saralla. Hän on ollut mm. Seinäjoen rotaryklubi ry:n nuorisovaihtoasiamiehenä ja mukana maanpuolustustoiminnassa. Vuonna 1974 presidentti Kekkonen ylensi Pertin Luutnantiksi. Unohtaa ei myöskään kannata Pertin musikaalista puolta, kuorolauluharrastusta sekä sitä, että nuoruudessaan hän on soittanut klarinettia. Kunniamerkkejäkin on päivänsankarimme vuosien varrella saanut mm. Suomen yrittäjä ry:n yrittäjäristin ja maanpuolustusmitalin.

10 Pertti on myös Tampereen klassikot ry:n latinistien ainais sekä hän on ollut mukana kunnallisissa luottamustehtävissä. Paljon on Tampere 75-vuoden aikana muuttunut ja kehittynyt. Tammerkosken rannalle on rakennettu Koskikeskusta ja Ilves-hotellia. Viime lokakuussa avautui uusi Suomen korkein Tornihotelli, jonne olemme suunnitelleet Pertin kanssa lähtevämme lounaalle. Itse olen tutustunut Perttiin yli 20 vuotta sitten, kun liityin vasta perustettuun Kanta-Hämeen lihastautiyhdistykseen. Vuosien saatossa on vietetty jouluja ja juhannuksia yhdessä. On retkeilty Tampereet ja Helsingin silakkamarkkinat ja paljon, paljon muuta. Pertti jaksaa aina innokkaasti tarttua uusiin haasteisiin. Olen oppinut tuntemaan Pertin auttavaisena ja sydämellisenä ihmisenä. Pertti on myös luonteeltaan avoin ja välitön, ja häneen on helppo tutustua. Pertillä onkin hyvin laaja ystäväpiiri. Haatajia on jo neljässä polvessa. Päivänsankarimme seuraa aikaansa ja tällä hetkellä ranskankielen opinnot pitävät Pertin kiireisenä. Pertti ulkoilee säällä kun säällä ja päivittäin. Usein tapaan Pertin pihalla, milloin kaupungilla, milloin Vanajan rannalla ja aina yhtä reippaana. Terveisin nimimerkki Pertin ystävä