Etelä-Hämeen lihastautiyhdistys ry VUOSIKERTOMUS 2014

Transkriptio

1 Etelä-Hämeen lihastautiyhdistys ry VUOSIKERTOMUS Jäsenistö Etelä-Hämeen Lihastautiyhdistys ry on lihastautia sairastavien ja heidän läheistensä alueyhdistys, joka on valtakunnallisen Lihastautiliitto ry:n jäsenyhdistys. Toimialueena ovat Kanta- ja Päijät-Hämeen sairaanhoitopiirit. Yhdistys luo mahdollisuuksia lihassairaiden ja heidän omaistensa vuorovaikutukselle ja vertaistuelle. Yhdessä Lihastautiliiton kanssa yhdistys edistää omalla toimialueellaan lihastauteja sairastavien ja heidän läheistensä oikeutta yhdenvertaiseen ja monimuotoiseen elämään. Lihastautiliiton vuoden 2014 teema oli Harvinainen erilainen samanlainen perhe. Valtakunnallista Lihastautiviikkoa vietettiin Hämeenseudun kerho järjesti perinteisen pukkaturnauksen Hämeenlinnassa. Kerhot jatkoivat toimintojaan erilaisten tapaamisten ja tilaisuuksien merkeissä. Molemmilla paikkakunnilla jäsenet osallistuivat aktiivisesti tapahtumiin. Vuosikokouksessa Lahdessa päätettiin korottaa jäsenmaksuja: Varsinaiset jäsenet 15 euroa Kannattajajäsenet 20 euroa Yhteisöjäsenet 25 euroa Yhdistys päätti, että vuoden lopulla jäseneksi liittyvältä peritään jäsenmaksu vasta seuraavan vuoden alusta lähtien. Vuoden lopussa jäseniä oli seuraavasti: Varsinaiset jäsenet 138 Kannattajajäsenet 63 Yhteisöjäsenet 5 Yhteensä 206 Jäsenmaksuasiat hoiti rahastonhoitaja Johannes Pyykkö vuosikokoukseen saakka alkaen on Juhani Kuntonen, uutena rahastonhoitajana, huolehtinut jäsenmaksuista. Muut jäsenasiat on hoitanut Pirkko Nuutinen. 2. Hallinto Vuosikokous Yhdistyksen sääntömääräinen vuosikokous pidettiin Lahdessa, Läsnä oli 16 henkeä. Vuosikokouksen päätyttyä, kokouksen osanottajat keskustelivat vilkkaasti omakohtaisista kokemuksistaan aiheesta, miten omaisen sairastuminen vaikuttaa perheen elämään. Vuosikokouksen puheenjohtajana toimi Jaakko Hulmi. Vuosikokous päätti pitää hallituksen jäsenmäärän ennallaan: puheenjohtaja ja kahdeksan (8) varsinaista jäsentä ja neljä (4) varajäsentä.

2 Yhdistyksen puheenjohtajana jatkoi Anja Vilén. Yhdistyksen hallituksen jäseniksi vuosiksi valittiin uudelleen Pirkko Nuutinen, Outi Vehniäinen ja Aki Rantanen. Uudeksi, varsinaiseksi jäseneksi, valittiin Juhani Kuntonen. Hallituksen varsinaisina jäseninä jatkavat Anne Kivisola, Pertti J. Haataja, Riitta Lundahl ja Eero Kulovuori. Varajäsenenä hallitukseen valittiin uudelleen Heli Hämeenoja. Uusiksi varajäseniksi valittiin Ritva Rantsi ja Jaana Kätkytniemi, joka valittiin vuodeksi, Tarja Laineen tilalle. Varajäsenistä jatkaa Leo Koivula. Lihastautiliiton kokoukset ja tapahtumat Liiton Neuvoa-antava kokous ja Puheenjohtaja-sihteeripäivät olivat Tampereella. Yhdistyksestämme osallistuivat Anja Vilén ja Aki Rantanen molempina päivinä ja lisäksi Outi Vehniäinen Yhdistyksemme esitti kokouksessa liitossa käsiteltäviksi asioiksi: 1. Lihastautiliiton Lihastautineuvolan toiminnan tiedottamisen tehostaminen perusterveydenhoitoon 2. Lihastautiliiton toiminnan tulee jatkua yhdistystensä kanssa laadukkaiden, kiinnostavien, kohdennettujen ja lähellä toteutettujen tapahtumien järjestämiseksi. 3. Esitimme, että liitto lisäisi nettisivuilleen linkin, josta olisi pääsy jokaisen yhdistyksen omalle nettisivulle. Samalla esitimme, että liiton tiedottaja tarvittaessa avustaisi yhdistyksiä sivujensa luomisessa. (perusteluina sivujen tarpeellisuudesta esitimme oman yhdistyksemme sivujen suuren käyttäjämäärän, n.13 kävijää päivässä, vuonne 2013) Lihastautipäivät ja Lihastautiliiton syysliittokokous olivat Turussa. Yhdistyksen edustajina päiville ja syyskokoukseen osallistuivat: Anja Vilén, Jaakko Hulmi, Aki Rantanen, Pirkko ja Kalevi Nuutinen ja Outi Vehniäinen. Irma Hulmi toimi varaedustajana. Muut edustukset Ruut Heikkilä toimi liittohallituksen varajäsenenä. Anja Vilén jatkoi liiton sosiaalivaliokunnan jäsenenä. Kirjanpito Kaurialan Tiliconsult Oy Hämeenlinnasta hoitaa yhdistyksemme kirjanpitoa. Tilintarkastus Tilintarkastaja: Aulikki Vuorela, HTM-tilintarkastaja, Hämeenlinna ja hänellä varahenkilönä toimi Kalevi Nuutinen. Järjestösuunnittelija Yhdistyksemme järjestösuunnittelijana on jatkanut Etelä-Hämeen ja Kaakkois-Suomen järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen. Järjestösuunnittelijan tapaamisia yhdistyksen alueella oli yhteensä 27, mukana mm. Kesäpäivät, johon yhdistyksestämme osallistuttiin, vaikka eivät olleetkaan oman yhdistyksemme alueella, sekä yhteistyö Neurologisten vammaisjärjestöjen kanssa. Yksi tapaamisista oli myös pidetty yhteistyöpalaveri hänen ja yhdistyksen yhteistoiminnasta.

3 3. Hallituksen jäsenten vastuualueet Hallituksen toimikausi on vuosikokousten välinen aika: puheenjohtaja Anja Vilén Lahti Varsinaiset jäsenet varapuheenjohtaja Aki Rantanen sihteeri Outi Vehniäinen jäsenasiain hoitaja Pirkko Nuutinen rahastonhoitaja Juhani Kuntonen tiedottaja Pertti J. Haataja kuljetusvastaava Riitta Lundahl Eero Kulovuori Anne Kivisola Varajäsenet Ritva Rantsi Heli Hämeenoja Leo Koivula Jaana Kätkytniemi ( alkaen vuodeksi, Tarja Laineen tilalle.) ALS-vert.tukihenk Aki Rantanen, Hämeenlinnan alue Juhani Kuntonen, Lahden alue Lasten ja nuorten tapahtumien yhdyshenkilöinä ovat toimineet Anne Kivisola ja Heli Hämeenoja. Hallituksen kokouksia pidettiin kuusi (4). 4. Järjestöjen yhteistyö HAMK:n järjestöpäivä, jolle osallistui Aki Rantanen, jossa hänellä oli kokemuspuheenvuoro opiskelijoille Myosiittipäivä Kouvolassa. Tilaisuuteen osallistui kuusi (6) yhdistyksemme jäsentä oli Etelä-Hämeen ja Pirkanmaan lihastautiyhdistysten mentorointitapaaminen. Yhdistyksestämme osallistuivat Anja ja Taisto Vilén, sekä Pirkko ja Kalevi Nuutinen Valtakunnalliseen Myosiittipäivään Kangasalla, Apilassa, osallistuivat yhdistyksestämme Nuutiset ja Kuhaset. 5. Koulutus Koulutustapahtumiin vuonna 2014 ei yhdistyksestämme ollut osallistujia. 6. Varainhankinta Jatkettiin samoilla linjoilla kuin aikaisempinakin vuosina. Suruadressien, korttien ja muun materiaalin myyntiä sekä arpajaisia järjestettiin yhdistyksen tilaisuuksissa. Niistä on huolehtinut pääasiassa Kalevi Nuutinen. Suruadressit olivat esillä yhdistyksen nettisivulla. Adresseja ja kortteja oli myytävänä kukkakaupoissa ja hautaustoimistoissa eri paikkakunnilla. Korttien ja adressien myyntiä oli mm. kerhotapaamisissa Hämeenlinnassa

4 Vuonna 2014 ei yhdistyksemme järjestänyt joulumyyjäisiä, emmekä osallistuneet Elomessuille. 7. Avustukset ja lahjoitukset Hämeenlinnan kaupungilta 400 Lahden kaupungilta 500 Sähköneliö 400 Lions Club LC/Masto, Lahti 500 Leo Pulkin testamentin kautta yhdistyksemme sai lahjoituksena 3540,90 euroa Lihastautiliitolta 1000, eli Toimintatonni, jonka saamisen mukainen selvitys, avustuksen käytöstä, on liitolle lähetetty. Katriina-korun hyväntekeväisyyskorun lahjoituksena on saatu jokaisen myydyn korun hinnasta kahdeksan euroa yhdistyksellemme. Autoliike Nelipyörä, Hämeenlinnasta, vastasi v.2014 yhdistyksemme Jäsenkirjeen monistamisesta. Lihastautiliiton aiemmin jakama nuorisoavustus ohjattiin liiton taholta tänä vuonna käytettäväksi liiton Nuorisotoimikunnan kautta. Yhdistys esittää lämpimät kiitokset lahjoittajille. Hämeenlinnan ja Lahden kaupungin lahjoituksilla yhdistyksemme pystyi järjestämään jäsenistöllemme, joista useat ovat vaikeasti liikuntarajoitteisia, tilaisuuksia, joiden yhteyteen olimme voineet järjestää asiantuntijoita kertomaan Hämeenlinnan ja Lahden historiaa. Hämeenlinnan avustuksella järjestimme teatteri-iltapäivän, esityksenä Havannan kuu. Tähän yhteyteen oli sisällytetty luento, esittelytilaisuus, jossa kerrottiin Verkatehtaan ja teatterin historiaa ja niiden nykyisiä toimintoja. Tällä avustuksella järjestimme myös kerhoiltapäiväämme Hämeenlinnan oppaista henkilön kertomaan Hämeenlinnan ja Aulangon historiasta. Jäsenistömme oli tyytyväinen tällaisiin esityksiin, koska esim. pääsy museoihin olisi useiden kohdalla ollut mahdotonta, koska niitä on ollut vaikea/ lähes mahdoton saada toimimaan esteettömästi. Lahden avustuksella järjestettiin jäsenistöllemme mahdollisuus osallistua teatteriesitykseen Lahdessa. Teatterikappaleena oli West Side Story. Lisäksi Lahdessa järjestettiin Pikku-Vesijärvi kierros, jossa oppaan opastuksella tutustuttiin puiston ja Lahden sataman historiaan ja kehitykseen ja puiston kasvillisuuteen. Myös Lahdessa jäsenistö oli tyytyväinen tapahtumaan paikassa, jossa liikuntarajoitteisillakin oli hyvät mahdollisuudet liikkua tarvittaessa omien apuvälineidensä kanssa.

5 8. Virkistystoiminta Yhdistyksen kerhot toimivat sekä Hämeenlinnassa että Lahdessa. Hämeenlinnassa oli kerhotapaaminen kahdeksana (8) kuukautena, aina kunkin kuukauden toisena torstaina. Kerho kokoontui Poltinahon seurakuntakeskuksessa. Kerhojen vetäjänä Toimi Pirkko Nuutinen, joka oli hankkinut luennoitsijoita eri aloilta kertomaan jäsenistölle edustamansa alan toiminnoista ja keskustelemaan näistä jäsenistön kanssa. Myös vertaistukitoiminta tuli näissä kohtaamisissa vahvana esille. Lahdessa kerhoa veti Anja Vilén ja sillä olivat kokoontumiset: kokoontui ryhmä, aiheenaan kirjoittaminen, ja muistojen tallentaminen Pikku - Vesijärvi, jolloin tutustuttiin asiantuntevan oppaan avustuksella Lahden sataman kehitykseen ja samalla saatiin tietoa sataman ympäristöstä ja sen puistojen kasvillisuudesta Kuntosali Terapiakulma - Lahti, jossa oli tutustuminen kuntoiluvälineisiin ja keskustelua kuntosalin käytöstä Wanha - Herra, allasosasto, Lahti, jossa aiheena oli vesiliikunta. Paikallisten kerhojen lisäksi oli virkistystoimintaa myös yhdistyksen yhteisinä tapahtumina: Lahden Teatterissa West Side Story. Esitykseen oli 23 osallistujaa Alueellinen Kesäpäivä Korialla, jossa yhdistyksemme voitti Pukkaturnauksen SM-kisan. Osallistujia yhdistyksestämme oli 10 henkeä Pajulahden liikuntatapahtuma, joka toimi starttipäivänä Lihaksista viis- Liikkumaan siis hankkeeseen. 26 henkilöä yhdistyksestämme osallistui tapahtumaan Osallistui yhdistyksestämme 32 henkilöä teatteri-iltapäivään Hämeenlinnassa. Olimme kaupunginteatterissa katsomassa esitystä Havannan kuu Yhdistyksemme vietti pikkujoulua Lahdessa, Wanhassa-Herrassa. Ohjelma oli perinteinen ruokailuineen ja arpajaisineen. meille esiintyi myös Lahden musiikkiopiston haitarikerho, esittäen joulu- ja muutakin musiikkia. Pikkujouluun osallistui 28 henkilöä. Hämeenlinnassa käytiin myös perinteiset Pukkaturnaukset Hämeenlinnan kaupunginvaltuuston, Parkinsonkerhon, vapaaehtoiskeskus Pysäkin ja yhdistyksemme kesken. Tapahtumat olivat ja ALS-toiminta Yhdistyksemme on ollut mukana Sirpan järjestämissä ALS-tilaisuuksissa sekä Kanta- Hämeen että Päijät-Hämeen keskussairaaloissa. Yhdistyksemme ALS-yhteyshenkilönä on toiminut Aki Rantanen Hämeenlinnan alueella ja Juhani Kuntonen Lahden alueella. ALS-vertaistapaamisia on järjestetty Hämeenlinnassa ja Lahdessa yhteensä 10 kertaa, joissa yhtä lukuun ottamatta, on järjestösuunnittelija ollut myös mukana pidettiin Peurungassa valtakunnallinen ALS päivä, johon yhdistyksestämme osallistuivat Juhani Kuntonen ja Aki Rantanen oli ALS-tietopäivä, vertaistapahtuma Hämeenlinnassa, Aulangolla. Tähän tapahtumaan osallistui 20 henkilöä. Vuoden aikana levisi netissä maailmanlaajuisesti fb:ssa Jäävesikampanja, jonka avulla kerättiin rahaa ALS tutkimusten rahoittamiseksi ja muuhunkin toimintaan ALS - potilaiden hyväksi. Lihastautiliitto sai järjestämällään, omalla kampanjalla euroa. Liiton sosiaalivaliokunta esitti, että varat käytettäisiin ALS virkistystoimintaan ja vertaistukeen. Myös oma yhdistyksemme esitti rahoja käytettäväksi samoihin kohteisiin.

6 10. Nuorisotoiminta Vuonna 2014 ei yhdistyksessämme ole ollut varsinaista, pelkästään lapsille ja nuorille kohdistettua toimintaa. Sitä vastoin muu toiminta pyrittiin järjestämään sellaiseksi, että lapset ja nuoret saattoivat osallistua niihin. 11 Tiedotustoiminta Jäsenkirjeitä lähetettiin kolme (3). Yhdistyksellä oli oma kotisivu Lahden Invakeskuksen kautta Neuvokkaan sivuilla, osoite: Sivut löytyvät myös Hämeenlinnan Setlementti ry:n sivuilta lihastautikerho sekä Hämeenlinnan kaupungin sivuilta: Porraslehdessä ja jäsenkirjeessä oli kutsut vuosikokoukseen ja tärkeimpiin tapahtumiin. 12. Jäsentilaisuudet ja muut tapahtumat Jäsentilaisuuksia järjestettiin yhdessä kerhojen sekä järjestösuunnittelijan kanssa Hämeenlinnassa, Lahdessa ja Hollolassa. Riihimäen jäsen tapaaminen jouduttiin peruuttamaan liian pienen osallistujamäärän takia pidettiin yhdistyksemme toiminnan suunnittelupalaveri, johon osallistuivat Sirpa Kälviäinen, Pirkko ja Kalevi Nuutinen sekä Aki Rantanen pidettiin alueellinen Myosiittipäivä Kouvolassa oli Valtakunnallinen Myosiittipäivä Kangasalla 13. Alueelliset lihastautikerhot Hämeenseudun lihastautikerho ja Päijät-Hämeen lihastautikerho järjestivät jäsentapaamisia ja niihin osallistui yhteensä n. pari sataa henkilöä. Hämeenseudun lihastautikerho kokoontui Hämeenlinnassa Poltinahon seurakuntatalolla ja Päijät- Hämeen lihastautikerho mm. Lahden Invakeskuksessa. Kerhojen yhteyshenkilöinä ovat toimineet: Hämeenseudun lihastautikerhossa Pirkko Nuutinen ja Päijät-Hämeen lihastautikerhossa Anja Vilén. Kerhot tekevät omat vuosikertomuksensa, jotka tulevat tämän vuosikertomuksen liitteeksi. Hämeenlinna Etelä-Hämeen lihastautiyhdistys ry. Hallitus