Etelä-Hämeen lihastautiyhdistys ry. Jäsenkirje, lokakuu 2015 TERVEHDYS HYVÄT YHDISTYKSEN JÄSENET

Transkriptio

1 Etelä-Hämeen lihastautiyhdistys ry. Jäsenkirje, lokakuu 2015 Tervehdys hyvät yhdistyksen jäsenet Virkistysiltapäivä Hyvät jäsenet Pikkujoulu Haetaan liikuntavastaavaa Päijät-Hämeen kerhon ohjelmaa Hämeenseudun kerhon ohjelmaa Teatteria huhtikuussa Lahdessa Vammaispalvelulain mukaiset kuljetukset Hyvää joulua! TERVEHDYS HYVÄT YHDISTYKSEN JÄSENET Kaunis värikäs syksy ja aurinkoiset päivät ovat hellineet meitä sateisen kesän jälkeen. On ollut superkuu ja värikkäät revontulet. Luonnon ihmeellisyyksiä, erikoisuuksia joista saamme voimaa edessä oleviin pimeimpiin päiviin. Niin on ihmisen aivan kuin luonnonkin pysähdyttävä ja vedettävä henkeä, kasvun ja kiihkeän rytmin välissä. Sytytettävä kynttilät pimeneviin iltoihin, luettava hyvä kirja ja kuunneltava mieleistä musiikkia on annettava ajatuksen kulkea omia polkujaan. Olemme saaneet nauttia vuoden mittaan monista tapahtumista ja yhdessä olosta. Loppuvuodesta on vielä teatteri Hämeenlinnassa ja perinteinen pikkujoulu, tällä kertaa Lautsiassa Tampereentien varressa. Suunnittelemme jo kovaa vauhtia tulevan vuoden tapahtumia. Liikunnan, teatterin, konsertin, kerhojen ja elämyspäivien tiimoilta. Varainkeruu ja jäsenmaksut mahdollistavat monipuolisen ja lähellä tapahtuvan toiminnan, mutta myös vapaaehtoiset toimijat, elikkä me ihmiset jotka näitä tapahtumia järjestämme. Siksi toivon, että mahdollisimman moni tarttuu haasteeseen ja rohkeasti ottaa yhteyttä meihin vanhoihin konkareihin ja tulee toimimaan yhdistykseen oman kiinnostuksen ja omien voimavarojen puitteissa. Yhdessä tekeminen, vertaistuki, etuisuuksien valvominen tuovat sisältöä elämään. Tutustuu uusiin ihmisiin, yhdenvertaisuuden kokeminen ja kokemuksien vaihtaminen avaavat uusia näkökulmia omaan tilanteeseen. Tullaan tutuiksi. Lämpimästi tervetuloa joukkoon mukaan ja lämpöisiä kynttilä/villasukka hetkiä. Lämpöisin terveisin, Anja puheenjohtaja

2 VIRKISTYSILTAPÄIVÄ lihastautia sairastaville ja omaisille torstaina 19. marraskuuta 2015 kello 13 15! Kylpylähotelli Rantasipi Aulanko, kuntouintiallas Aulangontie 93, Hämeenlinna Sirpa vetää vesijumpan ja jumpan jälkeen tarjolla kahvit/pullat. Kun tulet kylpylään, ilmoita avaimen oton yhteydessä, että olet Lihastautiliiton ryhmää, niin tietävät laskuttaa meitä oikein. Toivon, että olet altaalla valmiina klo 13, kun aloitetaan jumppa. Ilmoittautumiset/erityisruokavaliot mennessä. Puh tai s-posti: ************************************************************************************* HYVÄT JÄSENET Yhdistyksen toiminnan kannalta on hyvin tärkeää, että jokainen maksaa jäsenmaksun. Näin pystymme tarjoamaan teille erilaista toimintaa joiden kustannukset yhdistys maksaa joko kokonaan tai osittain. Yhdistyksen talous perustuu suurimmalta osin juuri jäsenmaksuista saataviin tuottoihin. Jäsenille kuuluvat myös liiton tarjoamat toiminnat sekä Porras-lehti. Lähetimme teille keväällä pankkisiirron tämän vuoden jäsenmaksusta. Kirjanpitomme mukaan suurin osa on suorittanut maksun, mutta osalta se on päässyt unohtumaan. Toivommekin nyt, että puuttuvat maksut suoritettaisiin mahdollisimman pian. Tämän kirjeen mukana tulee jäljennös pankkisiirrosta niille joilla maksu on suorittamatta. Yhdistyksen sääntöjen mukaan jäsen, joka on jättänyt vuotuisen jäsenmaksun suorittamatta kahtena peräkkäisenä vuotena, katsotaan eronneeksi

3 PIKKUJOULUA juhlitaan klo Juhlapaikka on Lautsian lomakeskus, Lautsiankuja 20, Hauho. Ajo-ohjeet löytyvät: Jouluaterian hinnasta yhdistys maksaa osan. Aikuiselle osallistujalle aterian hinnaksi jää 15, 4-11v. 7 ja 0-3 v. veloituksetta. Ruokailut maksetaan ennen pikkujoulua tilille: Etelä-Hämeen Lihastautiyhdistys, FI Ilmoittautumiset Outille mennessä, s-posti: outi.vehniainen@gmail.com tai puh Kerro ilmoittautumisen yhteydessä osallistujien määrä ja osallistuvien lasten ikä. Kerro myös mahdolliset erityisruokavaliot. Mukaan pieni, nimetön noin 5 euron hintainen lahja pukinkonttiin. Tervetuloa! HAETAAN LIIKUNTAVASTAAVAA Hei! Haluatko mukavan tehtävän, jossa saat samalla virkistystä, vastuuta, kykysi käyttöön ja erityisesti liikunnan tuomaa ilosanomaa? Etelä-Hämeen lihastautiyhdistys ry hakee varsinaisia ja varaliikuntavastaavia yhdistykseensä. Toimi-alueina olisivat kerhojen alueet, eli Päijät-Häme ja Etelä-Häme. Liikuntavastaavia haetaan molemmille alueille yksi varsinainen ja yksi varaliikuntavastaava. Liikuntavastaavien ei tarvitse olla välttämättä varsinaisia jäseniä, voi olla myös kannattajajäsen. Mitä saat liikuntavastaavana: *Liiton valtakunnallisen liikuntavastaavan Sirpan tuen. *Liiton järjestämiä koulutuksia ja kehittämispäiviä. *Lihastautiliiton paikallisyhdistysten yhteisiä vertais- ja virkistystapaamisia. *Liikunnan käsikirjan. *Kerhoihin lisää uusia liikunnan harrastajia/uusia jäseniä. Kiinnostuitko? OTA yhteyttä Sirpa Kälviäinen p tai s-posti: sirpa.kalviainen@lihastautiliitto.fi

4 PÄIJÄT-HÄMEEN KERHON OHJELMAA 2015/2016 Hei, Päijät-Hämeen kerholaiset! Perjantaina ja tiistaina klo kokoonnumme liikunnan merkeissä tutustumaan Sairaanhoito-oppilaitoksen (fysioterapiaopiskelijat) vetämään liikuntatuntiin. Osoite on: Hoitajakatu 3, Päijät-Hämeen keskussairaalan vieressä oleva rakennus. LAMkin sosiaali- ja terveysalan rakennus. Opiskelijoita on mukana 10, kaksi heistä ohjaa tuntia ja loput avustaa. Näin tulemme tutuiksi ja viemme lihassairaan liikunnan/kuntoilun erilaisia haasteita heille tiedoksi. Mahdollisesti saamme jatkaa harjoituksia ensilukukauden aikana. Asia varmistuu marraskuussa. Lämpimästi tervetuloa myös uudet jäsenet. Tullaan tutuiksi! Ilmoittautumiset Anjalle mennessä, puh tai s-posti Tässä tietoa jo ensivuoden 2016 kerhosta. Kokoonnumme klo Wanhaan Herraan Lahdessa. Osoite: Laaksokatu 17, Lahti. Klo 13 kahvittelemme ja kerromme kuulumisia. Klo kokoonnumme liikuntasaliin pelien merkeissä. Lihastautiliitosta järjestösuunnittelija (liikuntavastaava) Sirpa Kälviäinen vetää tunnin ja tutustuttaa meidät gurlingin ja puhallustikan saloihin, vaikka leikkimielisen kilpailun merkeissä. Lämpimästi tervetuloa myös uudet jäsenet. Tullaan tutuiksi! Anja HÄMEENSEUDUN LIHASTAUTIKERHON OHJELMAA 2015/2016 Kerhotapaamiset ovat kuukauden toisena torstaina, paitsi helmikuussa 2016 tapaaminen on ensimmäisenä torstaina. Paikkana on edelleen Poltinahon seurakuntatalo Hämeenlinnassa ja kokoontumisaika on klo Paikka on liikuntaesteisille sopiva. Pysäköintitilaa on talon ympäristössä Matti Alangon kadun puolella. Kerhotapaamiset: Vieraanamme on liiton uusi toiminnanjohtaja Jaana Saarinen Iltapäiväkahvi

5 Kerhon pikkujoulu Jouluinen iltapäiväkahvi Vieraanamme on järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen, Asahi-joogaa ja ajankohtaiset asiat. Iltapäiväkahvi TEATTERIA HUHTIKUUSSA LAHDESSA Suunnittelemme teatteria huhtikuun alkuun. Esitys olisi musikaali Myrskyluodon Maija, koskettava musikaali elinikäisestä rakkaudesta. Myrskyluodon Maija on kotimainen musikaali selviytymisestä, elinikäisestä rakkaudesta ja elämästä luonnon sylissä. Nuori Maija naitetaan kalastaja Jannelle ja aviopari asettuu asumaan karulle Myrskyluodolle. Maijalla on kuitenkin onnea; hän saa hyvän miehen. Jannen ja Maijan avioliitosta kehkeytyy suuri rakkaustarina, johon mahtuu niin menetyksiä kuin onnen hetkiä. Tarina muistuttaa nykykatsojaa monista kadotetuista asioista; elämää Myrskyluodolla sävyttää vahva kosketus luontoon ja välillä niukkuus jalostuu rikkaudeksi. Teatterista tietoa enemmän seuraavassa jäsenkirjeessä. VAMMAISPALVELULAIN MUKAISET KULJETUKSET Vammaispalvelulain mukaiset kuljetukset Lahdessa sekä vammaispalvelun asiakkaiden oikeudet. Porras-lehden 3/2015 artikkelissa Paikallisvaikuttaminen kannattaa kuvailin Vammaispalvelukuljetusten muutoshankkeen tilaa Lahdessa kesän kynnyksellä. Talvella Vammaispalvelu oli alkanut yksitellen vammaispalvelulain vastaisesti purkamaan kuljetussopimuksia sillä perusteella, että nykyisin paikallisliikenteen bussit ovat esteettömiä.

6 Puutuimme vammaisjärjestöissä asiaan aluksi paikallislehden Lukijalta-sivulla sekä artikkelina. Asiasta kirjoitettiin myös Invalidiliiton IT-lehdessä. Huhtikuussa asia oli kaikessa hiljaisuudessa menossa kaupunginhallituksen päätettäväksi siten, että kuljetuspalvelut sekä niiden välitys kilpailutetaan ja vammaispalvelukuljetusten palvelutasoksi määritellään joukkoliikenteen palvelutasosta ensisijaisesti johdettava palvelutaso. Ennen kokousta ehdimme viime tipassa laatia perustelun, miksi esitystä ei ole syytä toteuttaa tällä laatutasomäärittelyllä. Perusteluun keräsimme eri vammaisjärjestöjen allekirjoitukset. Saimme aikaan sen, että kaupunginhallitus edellytti Vammaispalvelua pyytämään lausunnon palvelutasomäärittelystä seuraavaan jo seuraavalla viikolla pidettävään sote-lautakunnan kokoukseen. Päätöksenteossa palattiin siis lain mukaiseen menettelyyn ainakin hetkeksi. Saimme näkökohtiamme laatutasomäärittelyyn. Vammaispalvelu lähetti tarjouspyynnöt heinäkuun alun ollessa määräaika tarjouksille. He eivät saaneet yhtään tarjousta, mikä mielestäni oli odotettavissa. Ainoa toimija, jonka käytössä on riittävät resurssit kuljetusten hoitamiseen, on Lahden Seudun Aluetaksi Oy. Heillä ei ole syytä kilpailla itseään vastaan. Vammaispalvelu aloitti Lahden Aluetaksin kanssa hankintalain mukaiset suorahankintaneuvottelut. Lautakunnan esityslistoja seuraamalla ja epävirallisten kanavien kautta olemme saaneet tietoa, että Lahden Aluetaksi on tehnyt esityksensä, jonka pohjalta Vammaispalvelu on käynyt neuvotteluja heidän kanssaan. Näistä ei vammaispalvelu ole katsonut aiheelliseksi informoida asiakkaiden edustajia, vaikka esimerkiksi nykyisin voimassa oleva vakiotaksin käyttöoikeus on kuulemamme mukaan jäämässä pois. Totuudenmukaista tietoa emme ole asiasta saaneet kevään jälkeen. Tätä kirjoitettaessa ei sote-lautakunnan pöytäkirja ole vielä luettavissa. Mutta esityslistassa muiden asioiden liitteestä ilmenee, että vammaispalvelun päätöstä ei tarvitse käsitellä sote-lautakuunnassa, tiedoksi-menettely riittää. Mielenkiinnolla odotamme millainen päätös on tulossa. Toivottavasti päätös on ainakin lain mukainen, vaikka lain noudattaminen palvelun kehittämisprosessissa näyttääkin ontuvan. Lisäksi olemme saaneet epävirallista tietoa, että Vammaispalvelu on käymässä lävitse kaikkia kuljetuspalvelusopimuksia. Jokaisen, jolla on kuljetuspalvelukortti, on syytä muistaa, ettei vammaispalvelulla ole oikeutta yksipuolisesti muuttaa tai purkaa sopimuksia. Ihmeparantumisia ei sairauksissamme tapahdu eikä vammaispalveluvirkailijalla ole pätevyyttä arvioida yksin asiakkaan palvelutarvetta. Seuraavassa poimintoja lakipykälistä, jotka määrittelevät vammaispalvelun asiakkaan oikeutta sekä määrittävät periaatteet, joita kunnan tulisi noudattaa kehittäessään palveluja. Ne on hyvä tuntea kaikessa asioinnissa Vammaispalvelun kanssa. Vammaispalvelulaki: 3 Kunnan on huolehdittava siitä, että vammaisille tarkoitetut palvelut ja tukitoimet järjestetään sisällöltään ja laajuudeltaan sellaisina kuin kunnassa esiintyvä tarve edellyttää. Tämän lain mukaisia palveluja ja tukitoimia järjestettäessä on otettava huomioon asiakkaan yksilöllinen tarve. 3a Palvelutarpeen selvittäminen ja palvelusuunnitelma palvelujen ja tukitoimien tarpeen selvittäminen on aloitettava seitsemäntenä arkipäivänä sen jälkeen, kun vammainen henkilö on ottanut yhteyttä viranomaiseen. Palvelusuunnitelma on laadittava ilman aiheetonta viivytystä. Palvelusuunnitelmaa on tarkistettava jos olosuhteissa tai tarpeessa tapahtuu muutoksia. Palveluja ja tukitoimia koskevat päätökset on tehtävä ilman aiheetonta viivytystä ja viimeistään kolmen kuukauden kuluessa hakemuksen esittämisestä. (Huom! Aika on maksimi ei minimi) 7 Palvelujen kehittäminen vammaisuuden perusteella järjestettäviä palveluja kehittäessään kunnan tulee ottaa huomioon vammaisten henkilöiden esittämät tarpeet ja näkökohdat

7 Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta Hallintolaki 7 Suunnitelma on laadittava yhteisymmärryksessä asiakkaan kanssa. 8 Itsemääräämisoikeus ja osallistuminen Asiakkaalle on annettava mahdollisuus osallistua ja vaikuttaa palvelujensa suunnitteluun ja toteuttamiseen. Asiakasta koskeva asia on ratkaistava siten, että ensisijaisesti otetaan huomioon asiakkaan etu. 34 Asianosaiselle on ennen asian ratkaisemista varattava tilaisuus lausua mielipiteensä asiasta sekä antaa selityksensä vaatimuksista ja selvityksistä, jotka saattavat vaikuttaa asian ratkaisuun. Kokemus tältä vuodelta on osoittanut eri vammaisjärjestöjen yhteistyön tärkeyden. Mielestäni Lahden Invakeskus on sopiva osapuoli antamaan puitteet yhteistyölle sekä avustamaan siinä. Sitten kun tilanne toivottavasti normalisoituu, olisi mielestäni hyvä, että järjestöjen puheenjohtajat kokoontuisivat esimerkiksi kerran vuodessa. Kun tarvetta ilmenee, voitaisiin hyvin valmisteltu palaveri pitää kutsuttaessa. Kevennys Kuivan asiatekstin kevennykseksi pari episodia erään linja-autonkuljettajan vaiheista. Olkoon hän nimeltään vaikka Viuhkonen. Viuhkosella oli raskas kaasu- ja jarrujalka. Viuhkosella heräsi epäilys: Olenkohan minä sittenkään hyvä kuljettaja? Viuhkonen katsoi matkustamon taustapeiliin ja rauhoittui. Kaikki matkustajat nyökkäilivät täsmälleen samassa tahdissa. Viuhkonen oli saavuttanut viimeisen päätepysäkkinsä ja oli tulossa taivaan portille. Täälläkin näyttää olevan pitkä jono aivan kuin matkakeskustyömaan kohdalla. Pyhä Pietari havaitsi Viuhkosen jonon hänniltä. Tule vaan Viuhkonen suoraan tänne. Meillä on paikka sinulle varattuna. Te muut saatte odottaa vielä. Kirkkoherra jonon keskivaiheella ihmetteli, miksi linja-auton kuljettaja pääsee jonon ohi. Viuhkonen on edistänyt hengellistä elämää paljon enemmän kuin sinä. Kun sinä saarnasit kirkossa, koko seurakunta torkkui penkeissään. Sen sijaan, kun Viuhkonen ajoi bussia, kaikki matkustajat rukoilivat. AURINKOISIA SYYSPÄIVIÄ TOIVOTTAEN Juhani Kuntonen ***************************************************************************************************************** Seuraava jäsenkirje ilmestyy tammi-helmikuussa 2016.

8 Katso taivasta, tähtiä ja kuuta, vieläkö joulu on jotain muuta. Ystävän halaus ja aatos jalo, tuttua on myös kynttilän valo. tärkein on kuitenkin hyvä mieli. Valkoiset unelmat ja lumihuntu, sydämessä aito joulun tuntu. Rauhaisaa joulunaikaa ja onnea vuodelle 2016!