Yksikin lyhty voi murtaa pimeän. Yksikin liekki tuo valon lämpimän. Yksikin käsi, kosketus ystävän, yksikin sana on lanka elämän.

Transkriptio

1 Etelä-Hämeen lihastautiyhdistys ry. Jäsenkirje, tammikuu 2016 Valoa ja voimia vuoteen 2016 Tervetuloa vuosikokoukseen Aivoterveyttä läheltä Virkistysiltapäivä Päijät-Hämeen kerhon ohjelmaa Hämeenseudun kerhon ohjelmaa Teatteria Lahdessa Vapaaehtoinen järjestötyö VALOA JA VOIMIA VUOTEEN 2016 TEILLE KAIKILLE, HYVÄT YHDISTYKSEN JÄSENET! Monella tapaa erikoinen vuosi on takana. Yllätyksiä ja epävarmuutta niin lähellä kuin kaukana, inhimillistä hätää ja luonnon arvaamattomuutta, sitä mennyt vuosi on sisältänyt ja tuonut tapahtumat ihan lähelle meitä jokaista. Ehkä tämä kaikki pistää ajattelemaan miten minä voisin toimia toisin, miten auttaa lähimmäistä, miten helpottaa omilla toimillani luontoa. Ajatuksia herätti Presidentin uudenvuoden puhe, kun hän esimerkkinä kertoi nuoresta pojasta Saarijärveltä (Oskar Taipale), miten tämä oli ratkaissut kesätyön. Nuorimies meni metsään ja poimi marjoja, myi niitä ja innosti vielä kaveritkin mukaan. Presidentti puhui mielensä hyvittäjästä ja jatkoi, että on paljon asioita joilla voi mielensä hyvittää. Mielestäni vapaaehtoistyö on yksi sellainen tapa. Sehän on menneenä vuonna noussut arvoon arvaamattomaan. Miten Suomi olisi muuten pärjännyt kaiken myllerryksen keskellä, ilman kolmannen sektorin apua. Mielensä hyvittäjän asennetta tarvitaan tänäkin vuonna ja yhdistyksenä toivomme, että voimme olla yhdessä tekemässä tapahtumia, kohtaamisia, vertaistukea, iloa ja naurua, liikuntaa unohtamatta, jokainen omien voimavarojensa mukaan. Toivon, että näemme ja koemme yhdessä mahdollisimman monta hyvää ja antoisaa hetkeä. Yksikin lyhty voi murtaa pimeän. Yksikin liekki tuo valon lämpimän. Yksikin käsi, kosketus ystävän, yksikin sana on lanka elämän. (Anna-Mari Kaskinen) Lämpimin terveisin, Anja pj.

2 Etelä-Hämeen lihastautiyhdistys ry TERVETULOA VUOSIKOKOUKSEEN Aika: lauantai Ruokailu kello Luento KaritaTuominen Kokous klo Paikka: Ravintola Wanha Herra Laaksokatu 17, Lahti Tiloihin pääsee pyörätuolilla, paikoitustilaa on lähikaduilla. Kokouksessa käsitellään yhdistyksen sääntöjen 10 mukaiset asiat: valitaan hallituksen jäsenet ja varajäsenet erovuoroisten tilalle sekä liittokokousedustajat, hyväksytään vuoden 2015 vuosikertomus ja tilit, päätetään vuoden 2016 toiminnasta ja talousarviosta, muut sääntöjen määräämät asiat. Yhteiskuljetus Yhdistys järjestää tarvittaessa yhteiskuljetuksen Hämeenlinnasta invataksilla. Riihimäkeläisten, kyytiä tarvitsevien, toivotaan myös ilmoittavan siitä Riitalle. Ota yhteyttä mennessä: Riitta Lundahl, puhelin S-posti: Kokouksessa mukana Asiantuntijaluennoitsijaksi saapuu Karita Tuominen. Hän pitää esitelmän ja harjoitukset Voice Massage hengitys- ja lauluterapiasta. Laulukas/Karita Tuominen, Voice massage-terapeutti, hengitys- ja ääniterapeutti Ruokailu Aloitamme tilaisuuden yhdistyksen tarjoamalla lounaalla klo 11.00, joka nautitaan kokouskabinetissa ennen kokouksen alkua. Olette lämpimästi tervetulleita keskustelemaan ja päättämään yhdistyksemme asioista. Anja Vilén hallituksen puheenjohtaja

3 ETELÄ-HÄMEEN LIHASTAUTIYHDISTYS RY VUOSIKOKOUS Aika klo Paikka Ravintola Wanha Herra, Laaksokatu 17, Lahti ESITYSLISTA 1. Kokouksen avaus 2. Valitaan kokoukselle puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa, sekä kaksi ääntenlaskijaa. 3. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus. 4. Hyväksytään kokouksen työjärjestys. 5. Käsitellään yhdistyksen vuosikertomus tilivuodelta Käsitellään yhdistyksen tilinpäätös tilivuodelta , sisältää tuloslaskelman ja taseen, luetaan tilintarkastuskertomus. 7. Päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta tilivuodelta , 8. Päätetään toimenpiteistä, joihin vahvistetun tilinpäätöksen mukainen tulos antaa aihetta. 9. Päätetään tili- ja vastuuvapauden myöntämisestä hallitukselle ja muille tilivelvollisille tilivuodelta Päätetään liittymismaksujen ja jäsenmaksujen suuruudesta vuodelle Esitetään ja hyväksytään toimintasuunnitelma ja talousarvio vuodelle Päätetään hallituksen jäsenten ja varajäsenten lukumäärästä, sekä valitaan yhdistyksen puheenjohtaja, hallituksen jäsenet ja varajäsenet. Hallituksen jäsenmäärä on nyt puheenjohtaja sekä 7 varsinaista jäsentä ja 4 varajäsentä. Hallituksen jäsenten ja varajäsenten toimikausi on kaksi vuotta ja alkaa vuosikokouksesta. Erovuorossa ovat: varsinaiset jäsenet Pirkko Nuutinen, Outi Vehniäinen, Aki Rantanen, ja Juhani Kuntonen. varajäsenet Heli Hämeenoja ja Ritva Rantsi Hallituksessa jatkavat: varsinaiset jäsenet Riitta Lundahl, Pertti J. Haataja ja Eero Kulovuori varajäsenet Jaana Kätkytniemi ja Kirsti Laine 13. Valitaan yksi tilintarkastaja ja yksi varatilintarkastaja. 14. Valitaan edustajat ja varaedustajat Lihastautiliitto ry:n liittokokoukseen, yhdistyksellä oikeus lähettää seitsemän edustajaa. Lihastautipäivät sekä liittokokous pidetään Tampereella. 15. Käsitellään jäsenten esittämät asiat. 16. Käsitellään muut mahdolliset asiat. 17. Kokouksen päättäminen.

4 AIVOTERVEYTTÄ LÄHELTÄ Etelä-Hämeen lihastautiyhdistys osallistuu, Päijät-Hämeen Muistiyhdistyksen järjestämään yleisötapahtumaan, Aivoterveyttä Läheltä. Keskiviikkona klo 15 19, Wanhalla Walimolla, Vesijärvenkatu 25, Lahti. Aivoterveyden peruskiviä on viisi: uni, ravinto, liikunta, sosiaaliset suhteet ja aivojen käyttäminen. Tilaisuudessa: luento, musiikkiesityksiä, Nuokun sirkus ja NV- järjestöjä. Tarkista ohjelma mediasta. Lämpimästi tervetuloa tapaamaan ja keskustelemaan aiheesta yhdistyksen esittelypisteelle. Leikkimielisiä tehtäviä (aivojumppaa). Anja Vilén pj. VIRKISTYSILTAPÄIVÄ Virkistysiltapäivä lihastautia sairastaville ja omaisille klo alkaen, Hämeenlinnan Punaportilla, Hattelmalantie 25. Kiipulan koulutus ja kuntoutuskeskuksen hierojaopiskelijat saapuvat hieromaan meitä. Maksu omantunnon mukaan opiskelijoiden virkistysrahastoon, normaali hierontamaksu on 20 euroa/45 minuuttia. Hierontojen jälkeen juomme yhdistyksen tarjoamat iltapäiväkahvit Punaportin kahviossa. Ilmoitautumiset Pirkolle viimeistään puh , s-posti: PÄIJÄT-HÄMEEN KERHON OHJELMAA 2016 Liikunnallinen kerho Lahdessa Kokoonnumme 9.2. klo 13.00, Wanha-Herra, Laaksokatu 17, Lahti Klo kahvittelemme ravintolassa ja kerromme kuulumiset. Klo kokoonnumme liikuntasaliin pelien merkeissä (gurling ja puhallustikka). Lihastautiliiton järjestösuunnittelija (liikuntavastaava) vetää tunnin, vaikka leikkimielisen kilpailun merkeissä. Lämpimästi tervetuloa, myös uudet jäsenet. Anja pj.

5 Päijät-Hämeen kerho Lahti klo Invakeskus Hämeenkatu 26, Lahti Aihe: Asiaa muistista. Meille kaikille, kaiken ikäisille muisti on tärkeää ja voi sanoa välttämätön arjessa selviämiseen. Meille tulee vieraaksi Muistiluotsi Petra Behm (Päijät-Hämeen Muistiyhdistys), kertomaan miten ja millä toiminnoilla jokainen voi itse vaikuttaa omaan aivoterveyteensä ja muistin toimintaan. Luento kestää tunnin ja sen jälkeen keskustelemme aiheesta ja juomme kahvit. Lämpimästi tervetuloa joukolla mukaan. Anja pj. HÄMEENSEUDUN LIHASTAUTIKERHON OHJELMAA KEVÄT 2016 Kerhotapaamiset ovat pääsääntöisesti kuukauden toisena torstaina. Paikkana on edelleen Poltinahon seurakuntatalo Hämeenlinnassa ja kokoontumisaika on klo Paikka on liikuntaesteisille sopiva. Pysäköintitilaa on talon ympäristössä Matti Alangonkadun puolella. Huom! Helmikuussa kokoonnumme ensimmäisenä torstaina ja huhtikuussa tiistaina klo 12.00, jolloin kokoontumispaikkana on keskusseurakuntatalon liikuntasali. Kerhotapaamiset: 4.2. Järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen. Ajankohtaiset asiat ja asahi-joogaa Pidetään pienet arpajaiset Iltapäiväkahvi Sanna Kalmari kertoo esteettömästä matkustamisesta. Iltapäiväkahvi Sirpa Kälviäinen tutustuttaa meidät erilaisiin liikuntamuotoihin yhdessä Parkinson kerholaisten kanssa. Keskusseurakuntatalon liikuntasalissa, osoitteessa Rauhankatu 14, käynti sisäpihan puolelta Iltapäiväkahvi Kerhotapaaminen. Luennoitsija vielä avoin Iltapäiväkahvi

6 TEATTERIA LAHDESSA Lauantaina klo 13.00, Lahden kaupunginteatteri, Kirkkokatu 14. Musikaali Myrskyluodon Maija (Juhani- suurinäyttämö). Tunteisiin vetoava musikaali elinikäisestä rakkaudesta. Lipunhinta 20 osallistuja, virallinen avustaja 7 (normaali hinta 44, avustaja 14 ). Maksetaan yhdistyksen tilille FI Viestiin: teatteri, maksaja, osallistujien määrä. Pyörätuolipaikkoja on varattu 7. Hämeenlinnasta tarvittaessa yhteiskuljetus. Väliaikatarjoilun jokainen hoitaa itse. Liput jaetaan heti sisääntulon edessä Ilmoittautuminen viimeistään mennessä Anja Vilén puh , s-posti: anja.vilen@phnet.fi Lämpimästi tervetuloa! VAPAAEHTOINEN JÄRJESTÖTYÖ, tähtiä ja kuuta, Vapaaehtoinen järjestötyö Mitä se antaa itselle ja järjestölle? Omalta osaltani voin kertoa ajasta noin kaksi vuotta sitten, kun ilmoitin halukkuuteni osallistua yhdistyksemme toimintaan. Olin saanut ALS-diagnoosini ja kuullut sairastavani parantumatonta lihastautia, johon tulen ennemmin tai myöhemmin kuolemaan. Työelämässä en koskaan kaihtanut haasteita. Varovaisempi ihminen voisi jopa pitää minua tyhmän rohkeana, kun hakeuduin haasteellisiin tehtäviin niinkin erilaisille aloille kuin kiinteistöhallinto, joukkoliikenne ja työvoimahallinto.

7 Tosin työvoimahallinnon osalta voin tunnustaa, etten oikein osannut sopeutua valtion virkamiehen muottiin. Olisin halunnut palvella asiakkaita tehokkaammin kuin ylhäältä annetut säännöt antoivat myötä. Sairastuminen ja liikuntakyvyn heikkeneminen olivat minulle kuin olisin saanut kuolemantuomion. Sehän se sananmukaisesti olikin. Kuolemani ajankohtaa vain ei oltu tarkasti määritelty. Tunsin, että minun oli saatava aivoilleni ja mielelleni hyödyllisempää tehtävää. Tartuin heti tilaisuuteen, kun yhdistyksen vuosikokoukseen kartoitettiin yleisesti halukkuutta hallitustyöskentelyyn. Muokkasin tietokoneellani olleen CV:n ajan tasalle ja lähetin sen sekä kerroin olevani halukas antamaan panokseni yhdistyksemme käyttöön. Lisäksi aktivoiduin tavoittelemaan unelmaani oppia paremmaksi kirjoittajaksi. Heti rahastonhoitajan tehtävät aloitettuani havaitsin, että aikaisemmasta työkokemuksestani on paljon hyötyä (etenkin ammatti-isännöitsijänä toimimisesta). Olen kokenut, että vapaaehtoinen toiminta ja yhteistyö asioidemme hoitamisessa on parasta vertaistukea tilanteessani. Tärkeintä on toimintakyvyn ja -halun ylläpitäminen toivottavasti jatkossakin hitaasti etenevässä sairaudessani. Työpanoksen vastapainoksi koen tyydytystä saadessani työskennellä muiden vapaaehtoisten kanssa yhteisten päämääriemme saavuttamiseksi. Työelämässä valitettavasti kaikkia tehtäviä en aina kokenut mielekkäiksi kokonaisuuden kannalta. Lisäksi olen päässyt hyvään verkostoon samanhenkisiä ihmisiä. Sittemmin, kuten varmaan tiedätte, minua on lisäksi työllistänyt edunvalvonta Lahden kaupungin vammaispalvelukuljetusten muutoshankkeessa, jota kaupunki vie läpi noudattamatta lain edellyttämää tiedottamista sekä asiakkaiden kuulemisen huomioimista. Olemme tekemässä vammaisjärjestöjen yhteistä kantelua Aluehallintovirastolle asiassa. Eläkeläisenä voin vapaammin osallistua itselleni tärkeiden asioiden julkiseen edistämiseen, kun ei tarvitse ajatella, mitä työnantaja mahtaa ajatella toiminnastani. Lisäksi olen sitä mieltä, että nykypäivän yhteiskunnassa kovat liiketaloudelliset arvot ohjaavat poliittista päätöksentekoa. Jos emme aktivoidu toimimaan yhdistyksissämme etujemme puolustamiseksi, osoitamme välinpitämättömyyttä oikeutettuja tarpeitamme kohtaan eikä ole ollenkaan varmaa, että edes nykyiset palvelumme vastaisuudessa toteutuvat. Yhdistyksemme varainhankinta Yhdistyksemme jäsenmaksut korotettuinakaan eivät kata yksin toimintamenoja. Tarvitaan avustuksia liitolta, kunnilta ja eri hyväntekeväisyysjärjestöiltä. Nekään eivät tule luonnostaan kuten se kuuluisa Manun illallinen. Jokainen avustus on erikseen haettava ja perusteltava tarve mahdollisimman hyvin. Korttien ja adressien myynti on myös merkittävä varainhankintalähde samoin arpajaiset ja myyjäiset. Tähän myyntityöhön olisivat nykyisten lisäksi yhä useammat tervetulleita, jotta taakka ei muodostuisi tekijöilleen liian suureksi. Vapaaehtoistyöntekijöiden ja jäsenistön keskinäinen kunnioitus Ollessani ammatti-isännöitsijänä seurasin sivusta liian monen innokkaan taloyhtiön vapaaehtoisen hallitusaktiivin kypsymisen kieltäytymiseen uudelleen valinnasta kohtuuttoman arvostelun ja jopa julkisen mustamaalauksen ja vallantavoittelun kohteena olemisen seurauksena. Toivon, että pystymme yhdistyksessämme välttymään tällaiselta. Emme kukaan ole ammattilaisia emmekä tee vapaaehtoistyötä saadaksemme palkkaa tai muuta etua. Jokaisen uudenkin vapaaehtoisen työpanos on yhtä tärkeä ja ottakaamme se kiitollisuudella vastaan. Tärkeintä on, että me kaikki jäsenet teemme yhteistyötä hyvässä hengessä etujemme edistämiseksi. Tervetuloa joukkoon! Juhani Kuntonen

8 on myös kynttilän valo. tärkein on kuitenkin hyvä mieli. Saa värittää