OmaHyvinvointi hanke Väliraportti I Toim. Markku I. Nurminen & Tarja Meristö. Turku Tammikuu 2009

Transkriptio

1 OmaHyvinvointi hanke Väliraportti I Pärjäin kansalaisen käyttöön? Turku Tammikuu 2009 Toim. Markku I. Nurminen & Tarja Meristö 1

2 ESIPUHE OmaHyvinvointi hankkeen tavoitteena on konseptoida kansalaisen valtaistumista tukeva tietotekninen väline, jota kutsutaan nimellä Pärjäin. Tässä ensimmäisessä OmaHyvinvointi hankkeen väliraportissa esitellään hankkeen ykkösvaiheen, eelämänkertomuksen tulokset. eelämänkertomus selvittää, miten kansalainen voi saada itseään koskevat terveystiedot omaan haltuunsa ja miten hän voi käyttää niitä hyväkseen. Lisäksi raportti esittelee ensimmäisen vaiheen Pärjäin konseptin. Rajoituksineenkin se on jo ajatuksia herättävä. Tämä raportti on tarkoitettu ensisijaisesti muille kuin projektin osapuolille. Sen avulla toivomme, että saamme mukaan hankkeeseen uusia osapuolia ja innokkaita kansalaisia yhteistyössä kehittämään Pärjäin konseptia ja sen vaatimia tietoteknisiä, sisällöllisiä, palveluita koskevia ja muita ratkaisuja. Työhön ovat tähän mennessä osallistuneet tutkimusosapuolina Kuopion yliopisto, Savonia AMK, Tampereen yliopisto, Teknillinen korkeakoulu, Turun yliopisto ja Åbo Akademi. Muina kumppaneina mukana ovat Cel Amanzi, Huoltoliitto, Logica Suomi Oy, Itella Oyj, Itella Information Oy, Kuopion kaupunki, Kuopion yliopistollinen sairaala, Kustannus Oy Duodecim, Mediconsult Oy sekä Turun kaupunki. Tämä raportti on syntynyt koko hankeryhmän yhteistyön tuloksena. Eri osahankkeet ovat laatineet monia muistioita ja raportteja, joiden nojalla käsillä oleva työ on toimitettu. Haluamme kiittää kaikkia tutkijoita heidän antamastaan panoksesta. Kiitos myös hankkeen yritysosapuolille, jotka ovat tuoneet hankkeeseen käytännön kritiikin ja liiketoimintaan tähtäävän näkökulmansa. Tässä vaiheessa myös useat kansalaiset ovat olleet mukana kehittämässä Pärjäintä, mistä heille lämmin kiitos. Kiitos myös lokakuussa Turussa kokoontuneelle asiantuntijafoorumille, joka jako omaa osaamistaan hankkeen hyväksi alustusten, paneelin ja työpajatyöskentelyn muodossa. Turussa tammikuussa 2009 Koordinaatiotiimin pu olesta Markku I. Nurminen Tarja Meristö 2

3 Sisällysluettelo 1. Johdanto Koko hankkeen kehys Konseptivetoisuus vaiheistaa hankkeen Ensimmäinen osavaihe eelämänkertomus : Tulokset Pärjäin konsepti Case Eläköityminen Kohdekansalaisten rekrytointi ja valinta Kohdekansalaisten terveystietojen kerääminen Terveystietojen arkistoinnin ja kirjaamisen selvittäminen Persoonien laatiminen Terveysdokumenttien tietojen alustava luokittelu ja prototyypin kehittäminen Infra ryhmän kanssa Case Vauvautuminen Toteutus OHV skenaariot ja vaikuttavuus Skenaariot konseptoinnin tukena Lopuksi: yhteenveto Pärjäimestä Kirjallisuus Liite 1. Tutkijaosapuolet Liite 2. Yritysosapuolet

4 1. Johdanto OmaHyvinvointi(OHV) hankkeen lähtökohtana on kansalainen, joka haluaa ottaa vahvan ja aikaisempaa aktiivisemman otteen omasta hyvinvoinnistaan huolehtimisesta hyödyntämällä erilaisia sähköisessä ja fyysisessä muodossa olevia palveluita ja itsepalveluita. Käsiteltävät sovellusalueet liittyvät aluksi joko kansalaisen terveyden edistämiseen ja ylläpitämiseen tai sairauden hoitoon, kohderyhminä vauvautuvat perheet ja eläköityvät tai muuten työterveyshuollon piiristä poissiirtyvät kansalaiset. Kansalaisen toiminnan kannalta olennaista on, että hänelle muodostuu käsitys siitä, millä tavoin eri palveluiden tarjoajat voivat tukea ja edesauttaa hänen päämääriään oman elämäntilanteensa edellyttämällä tavalla ja mitä hän voi itse tehdä asioiden edistämiseksi. Visiona on, että kansalaiselle tässä tutkimushankkeessa konseptoitava ns. Pärjäin toimii metapalvelukonseptina kun hän suunnittelee ja toteuttaa tavoitteitaan ja tarvitsemiaan palveluita niin hyvinvoinnin kuin muunkin elämän alueella. Hankkeessa kehitetään ja koetellaan Pärjäin konseptia usealla eri palvelualustalla, jotta kansalaisilla erilaisine tarpeineen ja erilaisissa elämäntilanteissa olisi mahdollista valita kulloinkin parhaiten sopiva vaihtoehto. Esimerkin mahdollisista alustoista tarjoavat koti PC, NetPosti, erilaiset omahoitoportaalit sekä mobiililaitteet. Tavoite sopii hyvin osaltaan antamaan vastausta terveydenhuollon kriisiin, jota määrittävät väestön ikääntyminen, vakavien tautien yleistyminen kansantautien luonteisiksi sekä luonnollisesti koko hyvinvointiyhteiskunnan konseptin muuttuminen markkinalähtöisemmäksi. On vaikea nähdä keinoja näiden vaikeuksien voittamiseksi ilman, että kansalaisten tietoisuus ja oma panos omasta hyvinvoinnista huolehtimiseen olennaisesti kasvaa. Tässä hankkeessa käytetään hyväksi tietotekniikan tarjoamia mahdollisuuksia kansalaisen tietoisuuden ja oman aktiivisen panoksen lisäämiseksi. Pärjäimen avulla kansalainen voi muodostaa itselleen kokonaiskuvan terveydestään ja hyvinvoinnistaan ja yhdessä eri palveluntuottajien kanssa suunnitella ja toteuttaa tarkoituksenmukaisia ja tehokkaita palvelukokonaisuuksia. Pärjäimen kansalaislähtöinen konsepti täydentää ja tukee eri palveluiden tuottajapuolten asiakaslähtöisiä kehityshankkeita, julkishallinnon hankkeita palveluprosessien kehittämiseksi ja kansalaisten omatoimisuuden lisäämiseksi. Samoin, konsepti tukee eri kunta ja valtiolaitosten tiedonvälityskanavien käyttöönottoa. Verkottumista ja kokemusten vaihtoa eri hankkeiden kanssa tavoitellaan asiantuntijafoorumitoiminnalla, jonka tarkoituksena on jatkua vielä hankkeen päättymisen jälkeenkin. Yrityksissä, yhteisöissä, kunnissa ja kuntayhtymissä on käynnissä monia kehittämishankkeita, joihin OmaHyvinvointi hankkeen työtä pyritään suoraan linkittämään. Hankkeet, joiden kanssa erityisesti käydään vuoropuhelua ja tehdään vertailevaa tutkimusta, on koottu taulukkoon 1. 4

5 Taulukko 1. OHV/Pärjäin vertailuhankkeet Suomessa. Hanke Osapuolet Peruslähtökohdat ja kesto KanTa STM, Kela Sähköinen potilasdokumenttien arkisto, sähköinen resepti ja kansalaisen omien tietojen katseluyhteys ( ) Saini Sitra, Logica, Kansalaisen interaktiiviset STM, Kela verkkopalvelut (2006- ekat Oulun omahoito Oulun kaupunki, Kela, KTL, Sitra, Duodecim, PKSSK, ESSHP, EPSHP, PHSOTEY, VSSHP, LSHP, OAMK, Oulun kaupunki, Coronaria Media, Coronaria Impact, 2008) Kansalaisen sähköiset (itsehoito)palvelut ( ) Monikanavainen omahoitopalvelu terveydenhuoltoon ( ) Mawell, Tekes ValtIT VM Verkottunut julkishallinto, jonka palvelut helposti käytettävissä ( ) KuntaIT VM Verkostomainen toimintatapa toimintojen tehostamiseksi ja palveluiden saatavuuden, laadun ja vaikuttavuuden parantamiseksi ( ) JulkIT VM ValtIT + KuntaIT (+SoTe) (2009-) Näkökulma Julk. / kansal. Kansal. Kansal. Julk. / kansal. Julk. Julk. / kansal. Julk. / kansal. 5

6 Hanke Osapuolet Peruslähtökohdat ja kesto Tervesuomi.fi STM, KTL, Kela, Yhteinen jakelukanava Stakes, Duodemin, terveysalan tutkimus- ja Työterveyslaitos, asiantuntijalaitosten, viranomaisten UKK-instituutti, ja järjestöjen Terveyden edistämisen tuottamaan terveystietoon keskus, Suomi.fi, Sitra, Oulun omahoito, Savonia AMK, Lääkelaitos, ESSHP Suomi.fi VM Julkishallinnon verkkopalveluiden yhteinen osoite Terveyskirjasto.fi B2C-Pro (PIR) PIR (Personal Information Repository) FinnONTO FinnONTO 2.0 SÄHKE (mm. KanTa noudattaa) Duodecim, KTL, Kuntaliitto, sairaanhoitopiirit, STM, Sitra, RAY VTT, HUS, PKSSK, Tekes, yrityksiä VTT, Tekes, PKSSK, yrityksiä TKK, HY, TaY, yrityksiä ja muita toimijoita TKK, HY, TaY, yrityksiä ja muita toimijoita Arkistolaitos (2002-) Terveystiedon saattaminen kaikkien suomalaisten ulottuville (2005-) Sähköinen potilaskontaktointi ( ) Dokumenttipalvelu turvalliseen tiedonvaihtoon ( ) Semanttisen webin ontologiat, täsmätietohaut, tietojärjestelmien semanttinen yhteentoimivuus ja älykkäät palvelut ( ) FinnONTO:n jatkohanke ( ) Viranomaisasiakirjojen sähköisen pysyväistallennuksen periaatteet, metodit ja käytännöt ( ) VAPA Arkistolaitos Sähköisen aineiston vastaanotto- ja palvelujärjestelmä ( ) Näkökulma Julk. / kansal Kansal. Ammatt. / kansal. Julk. / kansal. Julk. Julk. Julk. Julk. Julk. 6

7 Näkökulmalla tarkoitetaan hankkeen keskeistä kehittämisen lähtökohtaa, joka voi olla julkishallinto, kansalainen tai kaupallinen.1 Koordinointi kansallisen kehitystyön kanssa kuuluu olennaisesti hankkeen eri työpaketteihin. Konseptin toiminnallisesta, prosessuaalisesta, tiedollisesta ja teknisestä yhteensopivuudesta kansallisten ratkaisujen kanssa huolehditaan etenkin konseptin valmiiden mallien kartoituksessa sekä arkkitehtuuri ja liitettävyys, tietoympäristö, infrastruktuuri, ja kohderyhmäkohtaisissa osioissa. Käytännön osaamista ja näkemystä liitettävyyteen sen eri tasoilla saadaan myös hankkeen yritys ja organisaatio osapuolilta, joiden kanssa toteutettava yhteistoimijuus ja case työskentely mahdollistaa harmonisoinnin mm. SAINI:n, Oulun omahoidon sekä useiden osapuolten sovellusten ja kehittämishankkeiden kanssa. Lisäksi kaikki osapuolet ovat tehneet ja tekevät hankkeen kansainvälistä linkitystä useissa eri yhteyksissä. Kansalaislähtöisen näkökulman kehittäminen vaatii toimintaympäristön tuntemista sekä sitä tukevien olemassaolevien mallien ja mahdollisuuksien kartoittamista. Lisäksi hankkeen monitieteisessä lähestymistavassa hyödynnettävät menetelmät on kuvattava ja valittava. Tällaisen kartoitustyön tuloksena on jo projektin alkuvaiheessa saatu aikaan erilaisia katsauksia, esimerkiksi katsaus PHR (Personal Health Records) käsitteeseen, sen malleihin, standardeihin, sekä eri tyyppisten PHR ratkaisujen tarjontaan. Niinikään on jäsennetty hyvinvoinnin käsitettä ja hyvinvointipalvelujen tarjontaa ja laadittu katsaus terveydenhuollon organisaatioiden kehittämiin verkkopalveluihin. Toimintaympäristöä kartoittaa myös katsaus keskeisimpiin sähköistä tiedonkäsittelyä koskeviin lakeihin ja ase sekä ministeriön ohjeisiin. Toimintatapoja tukee osallistavien menetel tuksiin mien kartoitus ja valinta kansalaiskeskeisten tarpeiden selvittämistä varten. 1 Julkishallinnon näkökulmalla tarkoitetaan sellaisia hankkeita, joissa keskitytään julkishallinnon toimintojen kehittämiseen sen omia tarpeita vastaaviksi. Kansalainen hankkeen näkökulmana tarkoittaa sellaisia hankkeita, jotka toteuttavat kansalaisen tarpeita. Nämä hankkeet ovat usein julkishallintoon liittyviä, mutta niiden lähtökohtana on kansalainen tarpeineen. Kaupallisilla hankkeilla tarkoitetaan sellaisia hankkeita, joissa pyritään tuottamaan kaupallisesti hyödynnettäviä ratkaisuja. Nämä hankkeet voivat liittyä julkishallintoon sekä kansalaiseen. 7

8 2. Koko hankkeen kehys Hankkeen tärkein kantava voima on sen tinkimättömässä kansalaislähtöisyydessä. Hyvinvoinnistaan huolehtiessaan kansalainen käyttää eri tuottajien tarjoamia palveluita. Niiden tuottama lisäarvo toteutuu hänen hyvinvointinsa paranemisena, esimerkiksi sairauden paranemisena tai mahdollisuutena jatkaa kotona asumista korkeasta iästä huolimatta. Asiakkaalle tämä hyöty muodostaa kokonaisuuden, riippumatta siitä, miten monen eri tahon yksittäisistä palveluista se koostuu. Ei ole itsestään selvää, että palveluiden tuottajat ovat selvillä tästä kokonaisuudesta, vaikka monet heistä osallistuvat esimerkiksi hoitoketjujen suunnitteluun ja rahoituspäätösten tekemiseen. OmaHyvinvointi hanke varmistaa, että kansalainen itse saa muodostettua kokonaiskäsityksen omasta tilanteestaan. Tämä on tärkeätä tehdä selväksi, sillä edellä mainitut kehittämishankkeet ja niiden tuloksena syntyvät järjestelmät on nähtävä toimintaympäristöinä, joita viranomaiset ovat suunnitelleet kansalaisen hyväksi. Kansalaislähtöisyys tarkoittaa tässä hankkeessa sitä että kansalainen itse muotoilee oman elämisensä ja toimimisensa puitteet ja tavoitteet. Hänellä on hallussaan itseään koskevat asiakirjat, esimerkiksi terveysdokumentit. Tämä ei tee tarpeettomiksi palvelun tuottajan tai muun viranomaisen tallettamia tietoja, onhan molemmilla osapuolilla intressi ja oikeus saada omat kappaleensa niistä. Asiakkaan kopiot muodostavat eräänlaisen duaalisen järjestelmän, joka seuraa hänen elämisensä tarpeita, ei palveluiden tuottamisen logiikkaa. Tällainen duaalijärjestelmä on Pärjäimen yhtenä tärkeänä osatavoitteena. Kansalainen sijoittuu palvelutapahtumiensa ja niiden hallinnan keskiöön Oma Hyvinvointi hankkeen subjektina. Visiona on, että hänellä on kokonaiskuva kaikista häneen ja hänen elämäänsä liittyvistä toimijoista ja palveluntarjoajista ja että hänellä myöskin on vuorovaikutteinen yhteys kaikkiin tarpeelliseksi katsomiinsa tahoihin ja tietoihin. Hankkeessa havainnollistetaan kansalaista palveluiden keskiössä kuviolla 1. 8

9 Perusterveydenhuolto (Kunta) KELA Erikoissairaanhoito Ravintoterapeutti Apteekki Työterveyshuolto (yksityinen) Hieroja Neurologinen tutkimuskeskus Vero Kotisairaanhoito Tilitoimisto Kuntoutuskeskus Jätehuolto Neuvola Kuntakaavasto Siivous Rakennuslautakunta Kotipalvelu Sähköyhtiö LVI-toimija Vakuutusyhtiö Lasten päivähoito Koulu Kuvio 1. Kansalainen palvelujen keskiössä. Pärjäin konsepti merkitsee kansalaisen voimaantumista. Tämä kuva viittaa kopernikaaniseen vallankumoukseen, jossa taivaankappaleet sijoitettiin jakamalla keskuksen ja kiertolaisen roolit uudelleen. Kansalainen ei ole enää palvelujen tuottamisen kohde vaan hänet nähdään oman hyvinvointinsa subjektina, ymmärtäjänä ja avaintoimijana. Voimaantuminen tulee selvästi esille Aaron Antonovskin työssä, jossa hän on tutkinut ihmisten selviytymistä ääriolosuhteissa. Selviytymiskykyä selittäväksi viitekehykseksi Antonovski on esittänyt koherenssin tunteen (Sense of Coherence), joka muodostaa tässäkin tutkimuksessa avainviitekehyksen. Se rakentuu kolmelle peruslähtökohdalle: 1. Maailma on järkeenkäypä 2. Oma elämä on mielekäs 3. Toimintakyky: on käytettävissä resursseja tavoitteiden toteuttamiseksi Hankkeen tarkoituksena on suunnitella Pärjäin konseptiin ominaisuuksia, jotka tukevat kaikkia kolme ulottuvuutta. Kyse on kansalaisen valtaistamisesta. Kansalaisen parantunut ymmärrys ja toimintakyky nostavat hänet omissa asioissaan tasaveroiseksi osapuoleksi viranomaisten ja palvelujen tuottajien kanssa. Kansalaiset muodostavat myös yhteisöjä, joissa muodostuu uusia valtarakenteita. Yhteisöllisyys on tärkeä osa valtaistumista. Esimerkiksi perhekokonaisuus muodostaa valtaantumisen subjektin erityisesti juuri vauvautumisvaiheessa. Laa 9

10 jemmin yhteisöllisyys näyttäytyy myös mielekkyyttä lisäävänä ja toimintakykyä vahvistavana ja laajentavana voimavarana. 3. Konseptivetoisuus vaiheistaa hankkeen OmaHyvinvointihankkeen tutkimusalue ja sen tavoite Pärjäin konseptin kehittämisestä on hyvin laaja ja monimutkainen kokonaisuus. Tämä monimutkaisuus otetaan haltuun osa kerrallaan jakamalla hankkeen eteneminen kolmeen vaiheeseen. Vaikka tämän hankkeen aikataulun ja resurssien puitteissa ei ole mahdollista saada aikaan käyttövalmista kaikki esiin nousseet elämänalat kattavaa Pärjäin tuotetta, on hankkeen strategiana kehittää Pärjäimen ideaa kokonaisuutena ja tukea sen eri piirteisiin vastaavien ratkaisujen kehittämistä. Konseptointityössä edetään kaikkien vaiheiden lävitse siitäkin huolimatta, että aikaisempien vaiheiden kuluessa ei olekaan ratkaistu kaikkia käytännöllisiä ja teknisiä kysymyksiä. Tuloksena syntyy kussakin vaiheessa konsepti. Konseptin tarkoitus on antaa selvyyttä kysymykseen, mitä Pärjäin on ja mitä se ei ole (semanttinen määritelmä). Tämä on osattava esittää tavalla, josta käy ilmi, miten sitä voi käyttää ja mitä hyötyä siitä on (pragmaattinen määritelmä). Toisaalta konseptin tulee olla uskottava, niin että ei jää epäilystä sen suhteen, onko sen toteuttaminen teknillisesti tai taloudellisesti mahdollista (konstruktiivinen määritelmä). Tässä mielessä konsepti toimii niin että sen kautta voidaan osoittaa idea mahdolliseksi ja toteuttamiskelpoiseksi. Hankkeen vaiheita kuvataan seuraavilla nimillä: I vaihe eelämänkertomus II vaihe eterveydenhallinta III vaihe eelämänhallinta eelämänkertomuksen keskeisenä kohteena on kansalaisen terveysdokumentit ja terveystiedot: miten ne löydetään, saadaan haltuun, siirretään ja digitoidaan. Lähtökohtana on ajatus, että oman terveyden aktiivisen hallinnan tavoite edellyttää näiden tietojen saamista kansalaisen itsensä haltuun. Se toteuttaa omalta osaltaan valtaistumispyrkimyksen vaatimusta järkeenkäypyydestä. Konseptoinnin haasteena on, millä tavalla näitä dokumentteja ja tietoja voi järjestää tai miten niistä voi hakea tarvittavia tietoja. eterveydenhallinnan keskeisenä tavoitteena on merkityksen ja tavoitteisuuden lisääminen: miten dokumenttien tieto voidaan saada paremmin ymmärrettävään muotoon, miten dokumentit liittyvät toisiinsa ja minkälaisia kokonaisuuksia ne muodostavat, miten niistä voi seurata asioiden kulkua, suunnitelmia ja päätöksentekoa. Omaa terveyttä koskevien tietojen lisäksi Pärjäimeen pitää integroida yleistä faktatietoa sairauksista ja niiden hoidosta. Kansalainen voi myös tehdä omia merkintöjään esimerkiksi omahoidon toimenpiteistään. Konseptoinnin yhtenä haasteena on, minkälaisia esitysmuotoja onnistutaan kehittämään kansalai sen toiminnan ja sen tavoitteiden kuvaamiseen. eelämänhallinnan keskeisenä tavoitteena on liittää Pärjäimeen toiminnallisuutta, suunnittelua ja tavoitteita, palvelutarpeiden määrittelyä ja palveluntuottajien 10

11 tunnistamista ja vertailua, linkkejä palveluihin esimerkiksi ajanvaraukseen sekä tietoa kustannuksista ja niiden jakautumisesta eri osapuolien kesken. Asiointikyvyn mukaansaamisen lisäksi Pärjäimen käyttöalue laajenee terveysasioiden ohella käsittämään myös muita hyvinvoinnin ja toiminnan alueita. Voimaistumis pyrkimyksen tekijöistä vahvistetaan tässä vaiheessa toimintakykyä kehittämällä resursseja asioiden hoitamiseen. Hankkeen vaiheiden keskeisiä teemoja ja avainsanoja esitetään pelkistetysti seuraavassa taulukossa. Taulukko 2. OHV hankk een vaiheiden teemat ja avainsanat. Vaihe I vaihe II vaihe III vaihe Teema eelämänkertomus eterveydenhallinta eelämänhallinta Tiedon painopisteitä Oma terveys Faktatieto (lääkärikirja) Tieto palveluntuottajista Antonovsky Järkeenkäypyys Mielekkys Toimintakyky Ylitettävä kynnys Omien dokumenttien ja tietojen saaminen Tavoitteisen projektin subjektius Palveluintegraattorin roolin ottaminen Perspektiivi Menneet tapahtumat Suunnittelu tulevaisuuteen Tavoiteintegraatio Kehittämis menetelmä Nykytoiminnan kuvaus dokumenttien kautta Uudet toimintaprosessit (diagnoosi) Käyttöönotto Esimerkkejä käytöstä Omien tietojen syöttö, tarkastelu ja järjestely Omien tietojen yhdistäminen terveystietämykseen Omien tietojen yhdistäminen palveluihin ja yhteisöihin Konsepti ja sen semanttinen, pragmaattinen ja konstruktiivinen määritelmä jäsentävät myös OmaHyvinvointi hankkeen järjestäytymistä. Konseptoinnin ydin on semanttisessa, ideoita määrittelyiksi muuntavassa työskentelyssä. Tämän tehtävän ympärille on muodostettu konseptoinniksi kutsuttu pääteema. Pragmaattista näkökulmaa edustaa kaksi tapaustutkimusaluetta, joista yksi edustaa eläkkeelle, ja siten pois työterveyshuollon vaikutuspiiristä siirtyneitä tai lähiaikoina siirtyviä kansalaisia (Eläköitymis case). Toinen ryhmä sijoittuu uuden kansalaisen syntymään ja sen piiriin kuuluu perheitä, joissa odotetaan lasta tai joissa lapsi on äskettäin syntynyt. Kummassakin ryhmässä on tarkoitus tutkia jäsentä. Samalla kun tapaustutkimukset edustavat kansalaiskeskeisyyttä, on niiden tehtävänä nostaa esiin konkreettisia tarpeita Pärjäimelle. Toinen tehtävä on antaa palautetta hankkeen eri vaiheissa syntyvistä konsepteista niiden 11

12 eri esitysmuodoissa, esimerkiksi prototyyppeinä. Tapaustutkimukset muodostavat hankkeen toisen pääteeman. Kolmas, konstruktiivisen näkökulman pääteema on saanut nimen Toteutus, tuttavallisemmin Infra. Toteutusteeman tehtäväalueeseen kuuluu selvittää liitettävyyteen ja arkkitehtuuriin kuuluvia kysymyksiä ja ratkaisuja: esimerkiksi mitä yhteydenpidon tarpeita Pärjäimellä on ja mitä sellaisia osioita on jo olemassa, joita voidaan käyttää hyväksi Pärjäimen suunnittelussa. On esimerkiksi tärkeätä havaita, jos konseptin semanttisen määritelmän kaikki osat eivät ole toteuttamiskelpoisia. (Semanttisesta) konseptista pitää tunnistaa selvästi toteutuskelvottomat osat. Toteutusteemalla on myös keskeinen rooli, kun kehitetään Pärjäimen prototyyppejä tai muita esitysmuotoja tapaustutkimus ryhmien koeteltaviksi. Pääteemojen välinen vuorovaikutus on kiteytetty hankkeen kokonaisuutta esittävään kuvioon. Focus Groups and Actors Practical ServiceFramework Platform Independent Model (PIM) Tarpeet / mahdollisuudet nyt ja tulevaisuudessa PALVELUKONSEPTI yleistettävissä oleva, käytännönläheinen viitekehys vauvaa odottava perhe Integrated Service Platform Platform Specific Models (PSM) spesifit palvelut/tiedot perhe, jossa on vauva Kansalaisen PALVELUN TUOTTAJIEN VERKOSTO vastuualueet tiedon ja (hoito)- palvelun tuottamisessa työssäkäyvä kansalainen Yleinen tapa yhdistää spesifit palvelut/tiedot yleisiin spesifit palvelut/tiedot eläköityvä kansalainen INFRASTRUKTUURI JA ORGANISOINTI palvelujen sovellusalusta palvelut ja toiminnot, käsitteet ja tiedot, apuvälineet ja työkalut = konseptoitava palvelu Kuvio 2. OHV_hankkeen pääteemat ja niiden vuorovaikutus. Pääteemojen ja vaihejaon välinen vuorovaikutus toteutuu siten, että jokaisessa vaiheessa tuotetaan sille luonteenomainen konsepti. Konsepti sisältää kaikki kolme näkökulmaa: semanttisen, pragmaattisen ja konstruktiivisen. 12

13 Konseptin, case ryhmien sekä toteutuksen haltuunotossa välttämätöntä on monitieteinen lähestymistapa. Kaikkia teemoja yhdistetään mm. kehittämällä tietojen haltuunottamiseen ja luokitteluun liittyviä kansalaiskeskeisen tiedon viitemalleja ja tietoarkkitehtuuria, muodostamalla skenaroimalla ja toimintalähtöisen tarvekartoituksen avulla tarkennettuja pitkän ja lyhyen aikavälin tavoitteita sekä kansalaisten että palvelujärjestelmän näkökulmasta tunnistamalla ja kuvaamalla keskeisiä kansalaislähtöisten palvelujen liiketoimintamallien kysymyksiä ja löydettyjä ratkaisuja kehittämällä ja kartoittamalla arkkitehtuuri ja liitettävyysmalleja, joiden avulla konseptin sekä edellä mainittujen näkökulmien saavuttaminen on mahdollista arvioimalla systemaattisesti sekä hankkeen työtapoja että tuloksia. 4. Ensimmäinen osavaihe eelämänkertomus : Tulokset OmaHyvinvointi hankkeen ensimmäinen vaihe on toteutettu puolen vuoden kuluessa 3/2008 9/2008. Jokainen osahanke on työskennellyt sekä itsenäisesti että koordinoidusti hankekokonaisuuden hyväksi. Yhteisen työskentelyn tärkeimpänä työtapana on toiminut sarja työpajoja seuraavista teemoista: Käyttäjän tarpeet (Espoo) Konseptointi (Espoo) Toteutus (Kuopio) Arviointi (Tampere) Työpajat ovat edenneet konseptoinnin tavanomaisten teemojen mukaisesti. Kolme ensimmäistä painottuvat konseptoinnin pragmaattiseen (MIKSI?), semanttiseen (MITÄ?) ja konstruktiiviseen (MITEN?) tarkastelukulmaan, kun taas arviointi kattaa työpajoissa syntyneen tuloksen samoin kuin niihin johtaneen prosessin. Seuraavaksi esitetään ensimmäisen osavaiheen tuloksia ja sen tekemisen menetelmiä. Ensin esitellään ykkösvaiheen konsepti ja sen tuottaminen käyttäen kaikkia kolmea tarkastelukulmaa, ts. pragmaattinen, semanttinen, konstruktiivinen. Sitten syvennytään pragmaattisiin kysymyksiin kahden case teeman kautta, minkä jälkeen selvitetään konseptin uskottavuutta konstruktiivisen tarkastelukulman keinoin. 13

14 4.1. Pärjäin konsepti Ensimmäisen vaiheen keskeisenä tavoitteena oli saada kerätyksi kansalaisen terveyttä koskevat asiakirjat hänen itsensä haltuun sähköisessä muodossa. Yhteisten yleisperiaatteiden avulla rajattiin Pärjäintä ensimmäisessä työpajassa seuraavasti: 1. Aina itselle mukaan 2. Mahdollisuus ennaltaehkäisevään toimintaan 3. Lisäarvo käyttäjälle 4. Terveysdatan automaattinen kirjautuminen 5. Tasa arvoisuus 6. Kommunikoi eri järjestelmien kanssa 7. Yhteisöllisyyden mahdollistaja (vertaistuki, viranomaiset) Tarpeiden konkretisointi Pärjäimen ominaisuuksiksi tuotti työpajatyöskentelyssä seuraavat ominaisuudet: 1. Henkilökohtaiset terveystiedot mahdollisimman kattavasti digitaalisessa muodossa 2. Hallittavuus ja muokattavuus: tietoja on voitava lajitella, järjestää ja jakaa, mielellään myös täydentää itse tuotetuilla tiedoilla 3. Uuden tiedon viiveettömyys: tietojen tulisi kirjautua samanaikaisesti kuin palvelun tuottajan järjestelmään 4. Aina saatavilla: tietojen tulisi olla käytettävissä ajasta ja paikasta riippumattomasti. Tähän liittyy myös yleisempi tavoite alustariippumattomuudesta Kolmannen, toteutus teemaisen työpajan pohjalta pystyttiin jo tarkentamaan yksinkertaisen Pärjäin toteutuksen vaatimusmäärittelyä (nk. karvalakki malli), johon voitiin tunnistaa useita minimissään mukaan tarvittavia tieto ja toiminnallisuuskokonaisuuksia. Lisäksi sekä vaiheeseen I että myöhempiin vaiheisiin tarvittavia tietoja ja toimintoja saatiin laajasti luetteloitua osana "Pärjäin tietojen ja arkkitehtuurin design" dokumenttiluonnosta. Näitä vaatimus ja arkkitehtuurimäärittelyjä käydään tarkemmin läpi luvussa Case Eläköityminen Osaprojektissa Eläköityminen on hankkeen 1. vaiheessa (eelämänkertomus) suoritettu seuraavat tehtävät ja tuotettu vastaavat tulokset: Kohdekansalaisten rekrytointi ja valinta Hankkeen ensimmäisessä vaiheessa (eelämänkertomus) rekrytoitiin Eläköitymis osaprojektiin osallistuvat henkilöt. Kohderyhmänä on lähivuosina eläkkeelle siirtyvät ja jo eläkkeellä olevat kansalaiset. Kiinnostuneita henkilöitä oli yhteensä 26, joista 21 päätti lähteä projektiin mukaan. 14

15 Ikärajoitteen lisäksi hankkeeseen osallistuvalta edellytettiin o valmiutta kahden vuoden aikana käyttää muutama tunti aikaa muun muassa haastatteluihin, erilaisten teknisten ratkaisujen kokeilemiseen jne. o kykyä käyttää tietokonetta (esimerkiksi sähköposti) ainakin välttävästi o halua saada haltuunsa omaa hyvinvointiaan koskevat, tällä hetkellä eri viranomaisten hallussa olevat tiedot o halua näyttää valitsemiaan, hyvinvointiaan koskevia tietoja vaitiolovelvolliselle tutkimusryhmälle, jotta esimerkiksi paperilla olevia tietoja voidaan muuntaa sähköiseen muotoon ja kehittää erilaisia tapoja tietojen hallintaan Työelämässä olevia osallistujia rekrytoitiin Turun kaupungin työntekijöistä kaupungin intranet sivustolle laitetulla ilmoituksella. Jo eläkkeellä olevia ihmisiä rekrytoitiin yhteistyössä Kaarinan kaupungin terveystoimen kanssa. Kaikkia tutkimukseen osallistuvia pyydettiin lähettämään ilmoittautumisensa sähköpostitse. Näin saatiin varmistettua heidän tietokoneen peruskäyttötaitonsa. Kaikkien kanssa on allekirjoitettu salassapitositoumus, jonka mukaan alkuperäisiä terveystietoja saa käsitellä ja nähdä ainoastaan Eläköitymisprojektin henkilökunta Kohdekansalaisten terveystietojen kerääminen Jokaisen mukaan lähteneen kohdekansalaisten elämäntilanne ja terveyshistoria kartoitettiin. Runkona ovat aika ja paikkatekijät (asuin ja työpaikat jne.). Näistä selvitettiin ne, jotka ovat tuottaneet henkilölle terveystietoa (työterveyshuolto, sairaalakäynnit jne.). Tulokset kirjattiin aikajanalle, joka on myöhemmin esitettävissä Pärjäimen prototyypissä. Kohdekansalaisten terveystietojen kerääminen on pääosin tehty. Keräämättä on vielä joitain dokumentteja, joiden saantitapaa ei vielä ole selvitetty. Ne kerätään myöhemmin, kun saadaan jo kerätyt dokumentit muunnettua sähköiseen muotoon ensimmäisiä prototyypin testauksia varten. Tiedot kerättiin haastattelemalla. Haastattelussa selvitettiin henkilön elämäntilanne ja terveyshistoria. Tavoitteena oli tutustua haastateltavaan, saada hänet muistamaan terveyteensä liittyviä tapahtumia ja hoitopaikkoja, joista terveystietoja myöhemmin pyydetään. Haastattelut kestivät tyypillisesti noin kaksi tuntia. Lain mukaan terveystiedot saa vain henkilö itse, jos ei ole erityistä syytä. Autamme keräämisessä selvittämällä osoitetietoja, hankkimalla lomakkeita ja antamalla valmiit dokumentit kirjekuorineen ja postimerkkeineen henkilölle. 15

16 Terveystietojen arkistoinnin ja kirjaamisen selvittäminen Elämäntilanteen ja terveyshistorian kartoituksen lisäksi selvitettiin kohdekansalaisten tapoja arkistoida terveystietojaan sekä pitää kirjaa erilaisista terveyteen ja hyvinvointiin liittyvistä asioista. Kyselystä kävi ilmi, että kaikki ovat säilyttäneet joskus joitain dokumentteja systemaattinen arkistointi on harvinaista ja liittyy yleensä tiettyyn, määriteltyyn vaivaan arkistointiin ei kukaan kannusta eikä vanhoille dokumenteille ole käyttöä kirjaaminen tyypillisesti epäsäännöllistä: liittyy yleensä painonhallintaan tai tiettyihin mittausarvoihin eikä tietoja systemaattisesti hyödynnetä Pärjäintä suunniteltaessa tulee ottaa huomioon, että nykyisten manuaalisten käytäntöjen siirtäminen sähköisiksi ei riitä tekemään siitä hyödyllistä ja käytettävää. Tietojen tulee arkistoitua Pärjäimeen vähintään puoliautomaattisesti, jotta saadaan aikaan kattava dokumenttiarkisto. Omien seurantatietojen kirjaamisen tulee olla helppoa ja yksinkertaista, ja järjestelmän tulee tukea erilaisia tapoja tallentaa tietoa (esim. erilaiset mittalaitteet). Kysely lähetettiin sähköpostitse kesäkuussa 2008 niille 17 osallistujalle, jota oli siihen mennessä ehditty haastatella. Kyselyyn vastasi 14 osallistujaa. Esitetyt, tyypiltään avoimet kysymykset käsittelivät terveyttä koskevien dokumenttien arkistointia sekä terveyteen ja hyvinvointiin liittyvien tietojen seurantaa. Dokumenttien arkistointipaikat ja tavat vaihtelevat suuresti, eikä kenelläkään ole systemaattista arkistointitapaa, vaan dokumentteja on eri paikoissa enemmän tai vähemmän epäjärjestyksessä. Tyypillisiä kirjapidon kohteita ovat olleet erilaiset mittaustulokset, ruokapäiväkirja, liikuntapäiväkirja, paino ainakin kerran viikossa ja tapaturmien eri hoitovaiheet. Kirjaamispaikka on useimmiten almanakka, ruutuvihko tai vastaava perinteinen kirjaustapa. Jotkut ovat tallentaneet tietojaan myös tietokoneelle joko omaan hakemistoon tai hyödyntäneet erillistä sovellusta Persoonien laatiminen Kehitystyön välineeksi on laadittu neljä persoonaa. Persoonat ovat fiktiivisiä henkilöitä, joihin on kerätty ominaisuuksia ja piirteitä useilta eri ihmisiltä. Yksittäisen henkilön tietoja ei ole mahdollista tunnistaa. Persoonat muodostetaan siten, että niihin jäävät erilaisten ryhmien merkittävimmät erot ja persoonien välillä on mahdollisimman vähän päällekkäisyyttä. Persoonia käytetään tässä tutkimuksessa paitsi käyttäjäryhmän keskeisten ominaisuuksien ja tarpeiden esiin tuomiseen, myös terveystietojen alkuperän peittämiseen. Persoonille lisätään autenttisia terveystietoja kohdekansalaisilta siten, että henkilötiedot ja muut tunnistettavat asiat poistetaan ja yhdelle persoonalle kerätään tietoja usealta oikealta henkilöltä. Tutkimuksessa kerättyä tietoa esitetään kolmansille osapuolille ainoastaan persoonina ja erilaisina yhteenvetoina. 16

17 Persoonat perustuvat osallistuvien kansalaisten haastatteluihin ja niihin on koottu tapahtumia eri henkilöiltä siten, että persoona ei sellaisenaan vastaa ketään todellisuuden henkilöä. Persoonia luotaessa on pyritty siihen, että ne tietyllä tavalla vastaavat kohdekansalaisten joukkoa ja ovat esimerkiksi terveyshistoriansa ja elämäntilanteensa osalta sillä tavalla erilaisia, että ne tuovat esille erilaisia terveydenhallinnan tarpeita. Persoonia voidaan jatkossa hyödyntää myös siten, että niiden elämään luodaan erilaisia episodeja ja tapahtumia, joita voidaan käyttää prototyyppien toimintojen suunnittelussa ja toteuttamisessa. Muutamia alustavia käyttötapauksia on jo luotu muun muassa arviointia varten Terveysdokumenttien tietojen alustava luokittelu ja prototyypin kehittäminen Infra ryhmän kanssa Kohdekansalaisten terveystietojen muuntaminen sähköiseen muotoon on käynnissä. Jo kerättyjen terveysdokumenttien perusteella laadittiin luokittelu, jonka mukaisesti jokainen terveystapahtuma kirjataan skannauksen yhteydessä. Luokittelu tukee ensimmäisen prototyypin toimintoja, jotka ovat tietojen järjestäminen ja haku näiden tietojen perusteella. Jokaisesta terveystapahtumasta kirjataan Tunniste, Päivämäärä, Paikka, Paikan tyyppi, Terveystapahtuman tyyppi, Merkinnän tuottaja, Merkinnän tuottajan nimi, Tautiluokitus (kehon osien mukaan) ja mahdollinen diagnoosi. Näiden perusteella muodostetaan tietokanta, joka mahdollistaa dokumenttien järjestämisen halutulla tavalla. Prototyypin kehitys Infra ryhmän kanssa on edennyt siihen vaiheeseen, että dokumenttien skannaus ja tietojen kirjaaminen on voitu aloittaa. Yhdelle esimerkkipersoonalle on kerätty terveystietoja, joiden avulla kehitettävää prototyyppiä voidaan testata tässä vaiheessa. Paperiset terveysdokumentit skannataan pdf muotoon. Jokaiselle terveystapahtumalle lisätään tunniste. Jokaisesta terveystapahtumasta kirjataan määritellyt tiedot Exceltaulukkoon ja näistä muodostetaan tietokanta. Jokainen kohdekansalainen saa omat tietonsa sähköisenä prototyyppien testausta varten. Persoonille muodostetaan omat terveystiedot, joiden avulla tutkijat voivat testata prototyyppejä Case Vauvautuminen Vauvautumiscase aikoo koota pilotointia varten enintään 30 perhettä, joissa odotetaan lasta tai joissa on vähintään yksi alle kaksivuotias lapsi. Rekrytointia ei vielä ole tehty. Vauvautumis perheen tietotarpeita on kuitenkin kartoitettu tutkimuksiin, raportteihin ja asiantuntijoiden kokemukseen pohjautuen. Vauvan syntyminen perheeseen on elämäntilanne, jonka ympärille syntyy erityisiä pal 17

18 velujen ja tietojen tarpeita. Ryhmä on luultavasti yhtenäisempi kuin eläköityvien ryhmä. Yksi kysymys, johon pilotointi varmaan antaa lisävalaistusta, on Pärjäimen omistajakysymys. Vastasyntynyt saa tietenkin oman Pärjäimensä heti syntyessään, mutta miten hänen Pärjäimensä irrottuu äidin Pärjäimestä, kun hän fyysisesti aloittaa erillisen elämänsä, periytyykö esimerkiksi raskaudenaikaisia tietoja vauvan Pärjäimeen. Toinen kysymys on ilmeinen tarve tarkastella perhekokonaisuutta yhteisönä. Onko mahdollista tai tarpeellista muodostaa kollektiivisen Pärjäimen käsite, jossa olisi esimerkiksi koko perhettä koskevia asioita vai onko nämä tarpeet toteutettavissa yksilöpärjäinten vuorovaikutuksen kautta? Vauvautumiscasessa on tunnistettu monia vauvautumistilanteessa elävien perheiden kannalta relevantteja aihealueita ja kehitystrendejä, jotka ovat tyypillisiä kehittyneissä teollistuneissa yhteiskunnissa. Yksi tällainen ilmiö on synnyttäjien keski iän kohoaminen ja sen yhteys työelämän muutoksiin. Toinen melko nopean muutoksen kohde on ollut isän roolin muuttuminen. Vuorovaikutteisten tunnesiteiden luominen lapsen kanssa on molemmille vanhemmille tärkeää. Muutoksia on kohdistunut myös perheiden monimuotoistumiseen erilaisten uusperheiden kautta. Perinteiset yhteydet esimerkiksi lähisukulaisiin katkeavat muuttoliikkeen takia entistä useammin ja vähentävät luonnollisen tuen saamisen mahdollisuuksia ja lisäävät eristymisen tarvetta. Ajoittain lisääntynyt perheväkivalta on yksi oire yhteiskunnallisesta pahoinvoinnista. Vauvautuva perhe joutuu tiheästi kohtaamaan uusia tilanteita, jotka synnyttävät monenlaisia tiedon tarpeita. Tällaisen tiedon haku on siirtymässä nopeasti verkkoon, vaikka edelleen kirjallisuus, asiantuntijat ja lähipiiri sekä omaiset muodostavat tärkeän kanavan. Vauvautumisvaiheen vanhempien tietotarpeet liittyvät mm. seuraaviin asioihin: raskauden suunnitteluun liittyvät tietotarpeet o lapsettomuus o keinoalkuiset hedelmöityshoidot (kaksoisraskaus) o tulevan äidin omat perussairauksien hoito raskauden aikana (esim. diabetes, verenpainetauti, mielenterveysongelmat) raskauteen, liittyvä tieto o äitiys, o isyys, o mieliala, o normaaliin raskauden kulku, siihen liittyvät riskit, arjen eri tilan aikana kuten matkustaminen, poikkeava raskaus teet raskauden kuten raskausdiabetes o ravitsemus, o liikunta, o sukupuolielämä raskauden aikana o etuudet synnytykseen liittyvä tieto o valmistautuminen synnytykseen, o normaaliin synnytykseen ja sen kulkuun sekä sikiön kehitykseen liittyviä aihealueita/ poikkeavaa synnytystä koskevaa tietoa, o naisen suhde synnytykseen (luottamus pelko), o isän tai tukihenkilön osuus synnytyksen aikana, 18

19 o synnytyksen jälkeiseen äidin terveydenhoitoon liittyvää tietoa, lapsen hoitoon liittyvä tieto, o vanhempien roolit, o lapsen kehitykseen liittyviä aihealueita, o kodin turvallisuus, fyysinen ympäristö, rajat, väkivallattomuus o taloudellinen turvallisuus o lapsen tunne elämän kehittyminen, sisaruskateus, lapsen pelot o lapsen perustarpeet (ravinto, hygienia, hoiva, vuorovaikutus, uni) o lapsen terveydenhoito, o perhesuunnittelu, o parisuhde aihealueita, o raskauden ehkäisyyn ja raskauden suunnitteluun, o sukupuolielämä synnytyksen jälkeen, o yleisimmät lasten sairaudet ja niiden hoito, o jaksamisesta äitinä ja isänä, o vanhemmuuteen kasvu, o synnytyksen jälkeinen masennus Näiden tietotarpeiden tyydyttäminen on tärkeää ja on hyvä, jos Pärjäin pystyy tukemaan tiedon hankkimista auttamalla löytämään joustavia kanavia ja luotettavia tietolähteitä. Aiheisiin perehtyminen johtaa usein oppimis ja muutostarpeisiin, joiden tuloksena yleiset toiminnan periaatteet muuntuvat henkilö tai perhekohtaisiksi tavoitteiksi ja toiminnan muutoksiksi. On myös hyvä, jos kansalainen ja perhe voi myös itse vaikuttaa omiin suunnitelmiinsa, Pärjäin voi toimia tällaisen räätälöinnin alustana. Vauvautumiscase on tunnistanut myös kaksi tärkeätä tiedon lähdettä, verkostoitumisen tarjoaman yhteisöllisyyden ja erilaiset palveluja tuottavat organisaatiot (julkinen, yksityinen ja kolmas sektori). Tietojen lisäksi viimemainitut tarjoavat konkreettisia palveluita. Toisaalta yhteisö tarjoaa useasti tukea, joka merkitsee lisäarvoa sen saajalle. Näitä kanavia analysoidaan tarkemmin hankkeen toisessa ja kolmannessa vaiheessa. Vauvautumis caselle on luonteenomaista, että neuvolalla on hoitosuhteessa kokonaisvaltaisen hallitseva rooli. Lapsen syntymä ei ole sairaus, ja neuvola toiminnan tarkoitus onkin ei toivottujen poikkeamien ennaltaehkäiseminen, varhainen havaitseminen ja määrätietoinen hoito. Näitä tavoitteita tukee systemaattinen kirjaamisen käytäntö. Ei ole aivan ilmeistä, millä tavalla näiden tietojen monistaminen äidin, lapsen tai perheen Pärjäimeen toisi lisäarvoa näiden hyvinvointiin. Toisaalta voisi tietojen kokoamisen aloittaminen kansalaisen omaan Pärjäimeen aivan alusta alkaen nostaa esiin tekijöitä, joiden kautta voitaisiin ratkaista kysymystä tietojen reaaliaikaisesta ja automaattisesta kertymisestä Pärjäimeen. Tämän toiminnan yhteydessä voitaisiin saada kootuksi myös tietoa kansalaisten tarpeista konseptoinnin jatkokäsittelyn pohjaksi. Tietotarpeiden kartoituksessa Vauvautumisen osalta käytetään jatkossa myös osallistavia ja toimintalähtöisiä menetelmiä, joilla pyritään nostamaan esiin myös "välineriippumattomasti" keskeisiä kansalaistarpeita vauvautumis tilanteessa olevista perheistä. Lisäksi osioon liittyy myös yhteisöllisiä piirteitä sisältävän prototyypin kehittämisen kokeilu. 19

20 4.4 Toteutus Toteutusta on OmaHyvinvointi hankkeessa lähestytty kahdesta eri suunnasta. Ensinnäkin on selvitetty aikaisempia ja olemassa olevia malleja ja tuotteita, jotka yhtäläisyyksien ja eroavaisuuksien kautta auttavat profiloimaan omaa tavoitetta ja etenemään sitä kohti suoraviivaisesti. Toiseksi on jo ryhdytty hahmottamaan toteutuksessa tarvittavia ratkaisuja yhtäältä oman konseptin tarpeiden, toisaalta käytettävissä olevien mallien käyttömahdollisuuden kannalta. Valmiista kirjallisuudesta, markkinoilla olevista tuotteista sekä erilaisista malleista läheisimmin Pärjäin ideologiaan liittyy PHR (Personal Health Record) käsite. PHR käsitteen avaamista, valmiiden mallien keräämistä ja olemassa olevien tuotteiden ja hankkeiden kartoitusta on dokumentoitu raportissa PHRkatsaus. Tausta ajatuksena on ollut koko ajan PHR käsitteen ja piirteiden suhteuttaminen osaksi laajempaa henkilökohtaisen hyvinvoinnin hallintaa. Hypoteesina on ollut, että etenkin Pärjäinten ensimmäinen ja osin toinen vaihe ovat terveys ja hyvinvointitietojen osalta hyvin lähellä PHR käsitettä. Nimi PHR antaa jo ymmärtää, että kysymys on tietopohjaisesta perusajatuksesta, mikä sopiikin hyvin yhteen OHV hankkeen ensimmäisen (eelämänkertomus) ja osittain toisen (eterveydenhallinta) vaiheen painopisteiden kanssa. PHRjärjestelmä voidaan nähdä tietovarastona, johon tietoa kertyy tiettyjen tapahtumien myötä. Monissa tilanteissa kansalaisen tulee kuitenkin aktiivisesti huolehtia tiettyjen tietojen tuottamisesta ja keräämisestä. Verenpaineen mittaus ja lääkityslistan ylläpito ovat tällaisia tilanteita, samoin kuin useimmat ennaltaehkäisyyn ja terveyden ylläpitoon liittyvät tiedot. Näitä tarpeita ei ole otettu kaikissa läpikäydyissä PHR tuotteissa, määrittelyissä ja malleissa huomioon. Yksi tärkeä kysymys, jonka suhteen PHR järjestelmissä on olemassa erilaisia ratkaisuja, on tietojen lajitteleminen, luokitteleminen, yhdistäminen tai erotteleminen. Jo kansalaisen oman ymmärtämistavoitteen kannalta on tärkeää, että yhteenkuuluvat tiedot voidaan yhdistää. Tätä tavoiteltiin jo OHV hankkeen konseptin karvalakkiversiossakin, jossa lajittelua odotettiin voitavan suorittaa esimerkiksi ajankohdan, hoitokokonaisuuden, asiakirjatyypin tai hoitavan yksikön perusteella. Ensimmäisessä vaiheessa tärkeiksi kysymyksiksi nousevat näin tietosisällöt, niiden määritykset ja koodistot. PHR katsauksessa on listattu useiden tuotteiden ja ratkaisujen tietosisältöjä sekä kuvattu kolme tietosisältömäärittelyä (AHIMA Common Data Elements, ASTM Continuity of Care Record, HL7 Continuity of Care Document). Kootuista tietosisältömäärittelyistä näkyy, miten tarkalle tasolle PHR tietosisältöjä ja niiden koodistoja voidaan määritellä. Näiden kautta saavutettava tietojen rakenteisuuden taso on tavoittelemisen arvoista, sillä rakenteisten tietojen avulla voidaan tukea myös koneellista päättelyä ja esimerkiksi varoi tuksia. Tietopohjaisen lähestymistavan lisäksi on selvitettävä tiedonhallinnan perustoiminnallisuudet. Katsauksessa on kuvattu yksi PHR järjestelmien toiminnallinen malli (HL7 PHR System Functional Model). Malli tarjoaa konsensuspohjai 20