Avustustoiminnan raportteja 15. Hanna Toiviainen. Potilasjärjestöt

Koko: px
Aloita esitys sivulta:

Download "Avustustoiminnan raportteja 15. Hanna Toiviainen. Potilasjärjestöt"

Transkriptio

1 Avustustoiminnan raportteja 15 Hanna Toiviainen Potilasjärjestöt 2005

2 RAY:n avustustoiminnan raportteja 15 Toiviainen Hanna Potilasjärjestöt Helsinki 2005

3 Kansi: Tarja Brola Pekan Offset Oy Helsinki 2005 ISBN

4 3 SISÄLLYSLUETTELO YHTEENVETO 5 1 JOHDANTO Potilasjärjestöt kuluttajaliikkeenä Suomen tilanne Raportin tarkoitus 8 2 AINEISTOT JA MENETELMÄT Potilasjärjestöjen määrittely Sosiaali- ja terveysalan kattojärjestöt ja potilasjärjestöjen identifiointi Tiedot järjestöistä Potilasjärjestöjen www-sivut Raha-automaattiyhdistys (RAY) MTV3-uutistoimituksen kysely Tietojen priorisointi Analyysi 12 3 TULOKSET Potilasjärjestöjen identifiointi ja saatavilla oleva tieto Potilasjärjestöt valtakunnallisissa sosiaali- ja terveysalan kattojärjestöissä Potilasjärjestöjen perustaminen Potilasjärjestöjen koko Jäsenet Kohdesairaus Henkilökunta Organisaatiorakenne Hallinto ja päätöksenteko Potilasjärjestöjen toiminta ja yhteistyö Toiminta-alueet Yhteistyö kotimaassa ja ulkomailla Potilasjärjestöjen rahoitus Vuosibudjetti ja RAY-rahoitus Muu rahoitus Teollisuus 33 4 POHDINTAA JA VERTAILUA KANSAINVÄLISEEN TUTKIMUKSEEN Aineistot ja menetelmät: reliabiliteetti ja validiteetti Järjestöjen perustaminen Järjestöjen koko Toiminta Järjestöt yhteiskunnallisina vaikuttajina 40

5 4 4.6 Yhteistyö Järjestöjen kansainvälinen laajeneminen Rahoitus Järjestöt ja teollisuus Ketä järjestöt edustavat? Järjestelmän haastaminen - potilasjärjestöstä kuluttajaliikkeeksi? Lopuksi 49 LÄHDEVIITTEET 50 KIRJALLISUUS 54 LIITTEET 55

6 5 Yhteenveto Tarkoitus: Raportin tarkoituksena on kuvata yleisesti suomalaisia potilasjärjestöjä. Erityisiä osaalueita ovat: 1. järjestön määrittely ja identifiointi; 2. järjestöjen näkyminen valtakunnallisissa sosiaali- ja terveysalan kattojärjestöissä; 3. järjestöjen perustaminen; 4. koko, organisaatiorakenne, hallinto ja päätöksenteko; 5. toiminta ja verkostoituminen ja 6. perusrahoitus. Lisäksi raportti tarjoaa katsauksen potilasjärjestöjä koskevaan kirjallisuuteen. Tausta: Suomessa ei ole kaikkia potilasjärjestöjä kattavaa virallista rekisteriä, josta järjestöt olisi identifioitavissa, eikä potilasjärjestöjä ole käsitteellisesti määritelty. Aineistot ja menetelmät: Asiantuntijaryhmä määritteli potilasjärjestöt operationaalisesti tiettyjen kriteerien mukaan. Järjestölistan luomisessa käytettiin menetelmällisenä apuna valtakunnallisia sosiaali- ja terveysalan kattojärjestöjä (RAY, STKL, TEK, Potilasliitto, YTY/Sosternet). Järjestöjen identifioinnin jälkeen niitä koskevassa tiedonkeruussa käytettiin tietolähteinä: 1. järjestöjen wwwsivuja, 2. RAY:n tiedostoja ja keskusteluja henkilöstön kanssa ja 3. MTV3-uutistoimituksen kyselyä. Tietolähteistä saatiin tarkkoja lukuja ja kuvailevaa aineistoa. Analyysissa käytettiin SPSSohjelmaa, suoria jakaumia, ristiintaulukoita, Pearsonin X 2 -testiä ja logaritmista lineaarista regressiomallia. Tulokset: Kaikkiaan identifioitiin 130 nykyistä valtakunnallista potilasjärjestöä. Niistä 95% (n= 124) määritteli itsensä potilasjärjestöksi ja 87% (n= 113) oli www-sivut. Järjestöistä ei voi puhua yhtenäisenä kenttänä. Niitä luonnehtii muutos ajassa ja variaatio nykyhetkessä. Järjestöjä on perustettu 1800-luvun lopulta lähtien aluksi tasaisesti, lisääntyvässä määrin luvulta ja kiihtyvästi 1990-luvulta lähtien. Vanhimmasta nuorimpaan, järjestöt edustavat seuraavia potilaita/sairauksia: mielenterveys-, vammais-, kansansairaus-, sairaiden lasten vanhemmat/perheet ja geneettiset järjestöt luvulta lähtien on perustettu uusien (erityis)sairauksien järjestöjä ja vanhat sairaudet ovat erikoistuneet ja eriytyneet omiksi uusiksi järjestöiksi. Vanhimmasta nuorimpaan, järjestöjä on perustettu hyväntekeväisyyspohjalta, lääkärien ja potilaiden aloitteesta ja kahden edellisen yhteistyöllä toisen toimiessa aloitteentekijänä. Uusin ilmiö ovat teollisuuden yksin ja yhdessä lääkärien kanssa perustamat järjestöt. Joihinkin sairauksiin on olemassa useampia järjestöjä.

7 6 Henkilöjäsenmääriltään pienimmissä järjestöissä on muutamia kymmeniä, suurimmissa kymmeniä tuhansia jäseniä. Keskimäärin järjestöihin kuuluu muutamia tuhansia jäseniä. Mitä vanhempi järjestö on kyseessä, sitä enemmän sillä on jäseniä. Järjestöihin kuuluu potilaiden lisäksi vanhempia, omaisia, ammattilaisia ja erilaisia kollektiiveja kuten järjestöjä, yhteisöjä ja yrityksiä. Järjestöt arvioivat kohdesairautta sairastavien lukumäärän moninkertaiseksi järjestön jäsenmäärään nähden. Henkilöstön määrä, organisaatiorakenne ja hallinto ja päätöksenteko vaihtelevat. Monilla on päätöksentekoelimissään eri intressiryhmien ja rahoittajien edustajia (lääkärit, poliitikot, liike-elämä). Lisäksi konsultoidaan samoja ryhmiä. Suhtautuminen kansanedustajien edustukseen järjestöjen päätöksentekoelimissä vaihtelee. Lisäksi osa järjestöistä on perustanut tai pyrkii perustamaan eduskuntaan kansanedustajien muodostaman ryhmän tai verkoston ko. sairauden ympärille. Monien järjestöjen alkuvaiheeseen liittyy tietty toimintamalli. Perinteisten toiminta-alueiden, vertaistuen ja palvelutuotannon rinnalle ovat tulleet tiedon lisääminen/tiedottaminen ja edunvalvonta/painostustyö (esim. lääkekorvauskysymykset). Järjestöillä oli kotimaista ja eri laajuista kansainvälistä yhteistyötä sekä julkisen sektorin kanssa että keskenään. Muutamat harjoittavat myös kehitys- ja/tai lähialueyhteistyötä. Alle kolmannes kuuluu menetelmällisenä apuna käytettyihin eri kattojärjestöihin suoraan ja noin joka kymmenennellä on muita valtakunnallisia potilasjärjestöjä jäseninä. Potilasjärjestöjen budjettien suuruus, RAY-rahoituksen määrä ( ) ja RAY-rahoituksen osuus (%) potilasjärjestön kokonaisvuosibudjetista vaihtelevat. Noin puolet järjestöistä saa rahoitusta suoraan RAY:ltä. Järjestöillä on myös muita julkisia rahoittajia ja sen lisäksi muita rahoituslähteitä, omaisuutta ja teollisuusyhteistyötä. Järjestöjen jäsenet, toiminta, yhteistyö ja rahoitus vaihtelevat järjestön henkilöjäsenmäärän, iän ja kohdesairauden mukaan.

8 7 1 Johdanto Sosiaali- ja terveyspalvelujen käyttäjät ja potilaat ovat jo kauan aikaa järjestäytyneet tukeakseen samassa tilanteessa olevia (vertaistuki) ja ajakseen asemaansa yleisesti. Tämänkaltaista toimintaa on järjestöillä, joilla on laajempi toimintakenttä yhteiskunnassa ja niistä käytetty terminologia on tuttua Suomessa ja kansainvälisesti. Käsitteenä potilasjärjestö on hyvin liukuva ja ymmärretään laajasti. Laajemmin puhutaan kolmannesta tai epävirallisesta sektorista (third sector, non-governmental sector), kansalaisyhteiskunnasta (civil society), vapaaehtoissektorista, -liikkeistä ja järjestöistä (voluntary sector/movements/ organisations/bodies) tai hyötyä tavoittelemattomista järjestöistä (non-profit organisations, health charities), kansanterveydenedistämisjärjestöistä (public health promotion organisations) ja ehkä kaikista yleisimmin sosiaali- ja terveysjärjestöistä (health and social welfare organisations). Silloin kun puhutaan suppeammin sairastamisesta, hoitamisesta ja terveyspalvelujen käyttämisestä käytetään rajatumpaa käsitteistöä potilasjärjestöt ja -yhdistykset 1. Valitut käsitteet ja terminologia kertovat järjestöjen toiminta-alueesta siitä näkökulmasta, johon kussakin yksittäisessä tilanteessa halutaan kiinnittää huomio. Euroopassa noin 10% sosiaali- ja terveysalan epävirallisista järjestöistä (non-governmental organisations, NGOs) määrittelee terveyden yhdeksi päätoiminta-alueistaan ja yli 20% ilmoittaa toimivansa aktiivisesti terveyskysymyksissä Potilasjärjestöt kuluttajaliikkeenä Kansainvälisessä kirjallisuudessa on äskettäin noussut esiin potilasjärjestöjen näkeminen kuluttajakontekstissa. Uusin ilmiö on käyttää health social movement -käsitettä, joka on kattavampi kuin potilasjärjestöt -käsite. Se sisältää ajatuksen uudesta sosiaalisesta liikkeestä (new social movement), johon liittyy kuluttajuus (health consumer movements/associations) ja aktiivinen asioiden ajaminen (patient and health activist movements, (patient) advocacy/interest/protest groups). 1 Niistä käytetään kansainvälisessä kirjallisuudessa sellaisia termejä kuin potilaiden vertais(tuki)ryhmät (patient support/mutual help groups), itsehoitoryhmät (self-help groups) ja potilas- tai käyttäjäryhmät (patient/user groups).

9 8 1.2 Suomen tilanne Karkeasti ottaen potilasjärjestöt ovat kansainvälisesti tarkasteltuna virallisen järjestelmän vastakohtia. Sosiaali- ja terveyspalvelut ylipäänsä ovat sen sijaan etenkin pohjoismaissa perinteisesti olleet myös osa valtiollista sosiaalipolitiikkaa. Suomessa valtiovalta on ollut mukana kansanterveystyössä 1800-luvun lopulta lähtien, jolloin vapaaehtoisjärjestöjen, paikallishallinnon (kunnallishallinto) ja valtion toiminnot risteytyivät 2,3. Järjestötoiminta ei ole ainoastaan ruohonjuuritason toimintaa, vaan osa systeemiä, jossa vapaaehtoistoiminta, ammatillinen toiminta ja valtio toimivat yhdessä rinnakkain. Sosiaali- ja terveysjärjestöjen institutionaalinen toiminta ja rooli vertaistuen antajina ja palvelujen tuottajina on ollut hyvin näkyvää. Raha-automaattiyhdistys (RAY) on perinteisesti ollut sosiaali- ja terveysjärjestöjen merkittävin julkinen tukija ja siinä on alusta asti ollut mukana sekä valtiovalta että järjestöt. Suomessa on 5.2 miljoonaa asukasta. Sosiaali- ja terveysalan kansalaisjärjestöihin kuului luvun lopulla noin 1.5 miljoonaa jäsentä 4. Vaikka väestöstä karkeasti laskettuna lähes 30% kuuluu sosiaali- ja terveysalan kansalaisjärjestöihin 2, järjestöistä on tutkimuskirjallisuutta suhteellisen vähän. Kirjallisuus muodostuu pääasiassa historiikeista, juhlakirjoista ja opinnäytetöistä 4 ja keskittyy yksittäisten järjestöjen sisäisiin kysymyksiin tai toimintamuotoihin 5 tai laajemmin järjestöjen toimintoihin korostaen taloudellisia näkökulmia 6. Tilanne on ollut aiemmin samanlainen myös muualla; esimerkiksi Iso-Britanniassa tutkimus on keskittynyt tiettyjen sairauksien järjestöihin tai paikallistason toimintaan 7. Suomessa ei ole kaikkia potilasjärjestöjä kattavaa virallista rekisteriä, josta järjestöt olisi identifioitavissa, eikä potilasjärjestöjä ole käsitteellisesti määritelty. Erilaisilla yksittäisillä tahoilla on olemassa omia luokituksiaan, jotka perustuvat usein niiden omaan jäsenistöön. Havainnot ja huomiot viittaavat siihen, että potilasjärjestöjen lukumäärä on lisääntymässä samoin kuin terveyspolitiikkaan ja päättäjiin suunnattu vaikuttaminen ja edunvalvonta/painostustyö. 1.3 Raportin tarkoitus Raportin tarkoituksena on kuvata yleisesti suomalaisia potilasjärjestöjä. Erityisiä osa-alueita ovat: 1. järjestön määrittely ja identifiointi; 2. järjestöjen näkyminen valtakunnallisissa sosiaali- ja terveysalan kattojärjestöissä; 3. järjestöjen perustaminen; 4. koko, organisaatiorakenne, hallinto ja päätök- 2 Osa kuuluu useampaan järjestöön mikä suurentaa lukua.

10 9 senteko; 5. toiminta ja verkostoituminen ja 6. perusrahoitus. Lisäksi raportti tarjoaa katsauksen potilasjärjestöjä koskevaan kirjallisuuteen. 2 Aineistot ja menetelmät 2.1 Potilasjärjestöjen määrittely Yksittäisillä tahoilla on potilasjärjestöihin jollakin tapaa liittyviä tai niitä sivuavia luokituksia, joita on laadittu lähinnä ko. tahojen omien jäsenjärjestöjen pohjalta. Esimerkiksi sosiaali- ja terveysalan valtakunnallisilla kattojärjestöillä on omia luokituksiaan. YTY:ssä (Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys) potilasjärjestöt ovat osa kansanterveysjärjestöjä. RAY:n luokittelu 3 sisältää sairaus- ja potilasjärjestöt, johon luokkaan esimerkiksi mielenterveys- ja vammaisjärjestöt eivät kuulu. Patentti- ja rekisterihallituksen ylläpitämän yhdistysrekisterin luokittelu perustuu maantieteelliseen alueellisuuteen, ei toimialoittaisiin tilastoihin. Asiantuntijaryhmä (Stakes) määritteli potilasjärjestöt operationaalisesti käyttämällä kolmea kriteeriä. Potilasjärjestö on järjestö: 1. joka on muodostunut tietyn sairauden, taudin tai vamman, tai sairaus-, tauti- tai vammaryhmän ympärille, ja ko. tila on virallisesti hyväksytty ja tunnustettu kansainvälisen ICD-10-tautiluokituksen mukaan; 2. jossa on jäseninä ainakin potilaita tai sairaiden lasten vanhempia tai perheitä, joko välillisesti paikallis-/alueellisten yhdistysten kautta tai suoraan keskusjärjestötasolla, riippumatta siitä onko jäsenyys varsinainen vai kannatusjäsenyys; 3. joka on valtakunnallinen (toimialue on koko Suomi). 2.2 Sosiaali- ja terveysalan kattojärjestöt ja potilasjärjestöjen identifiointi Suuri osa suomalaisista sosiaali- ja terveysalan järjestöistä on organisoitunut valtakunnallisten kattojärjestöjen alaisuuteen. Kyseisiä kattojärjestöjä käytettiin lähtökohtana ja menetelmällisenä apuna potilasjärjestölistan luomisessa. Kattojärjestöt eivät ole toisensa poissulkevia, kaikki potilasjärjestöt eivät kuulu niihin, osa potilasjärjestöistä kuuluu useampaan ko. kattojärjestöistä ja kattojärjestön tarkoitus voi olla eri kuin siihen kuuluvan potilasjärjestön. Lähtökohtana toimivat seuraavat kattojärjestöt perustamisvuoden mukaisessa järjestyksessä: 1. Raha-automaattiyhdistys (RAY), 2. Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto (STKL), 3. Terveyden edistämisen keskus (TEK), 4. Suomen Potilasliitto ja 5. Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys (YTY). 3 RAY:n luokittelu ei ole kannanotto vaan tekninen työnjakoon liittyvä asiakokonaisuus.

11 10 RAY perustettiin v keräämään rahapelitoiminnalla varoja suomalaisten sosiaali- ja terveysjärjestöjen toiminnan tukemiseen. RAY:stä tuli julkisoikeudellinen yhdistys vuonna RAY:n kahdeksasta alkuperäisestä perustajajäsenestä yksikään ei ollut ns. potilasjärjestö. Tällä hetkellä RAY:een kuuluu 98 sosiaali- ja terveysalan järjestöä. Päätösvaltaa RAY:ssä käyttävät yhdistyksen kokous ja hallitus. Hallituksen muodostavat seitsemän valtioneuvoston määräämää ja seitsemän yhdistyksen kokouksen valitsemaa edustajaa. RAY on yksi kolmesta rahapeliyhteisöstä, joilla on Suomessa yksinoikeus omalla rahapelitoiminnan alueellaan. Rahapelitoiminnan harjoittaminen yksinoikeudella perustuu arpajaislakiin (1047/2001). Lain mukaan rahapeliluvan antaa valtioneuvosto. Lupa voidaan antaa enintään viideksi vuodeksi. Avustushakemusten määrä ja haettavat rahamäärät samoin kuin avustuksia saaneiden tahojen määrä ja myönnetyt rahamäärät ovat nousseet vuosi vuodelta ja myös avustusten painopiste on muuttunut 8. RAY jakaa yleis- (A-), investointi- (B-) ja kokeilu 4 - ja kehittämisavustuksia (C-avustukset) oikeuskelpoisille yleishyödyllisille yhteisöille ja säätiöille, joiden tarkoituksena on edistää suomalaisten terveyttä ja sosiaalista hyvinvointia 3. Ylintä toimintavaltaa käyttää kerran vuodessa kokoontuva yhdistyksen kokous. Yhdistyksen kokouksesta on säädetty valtioneuvoston asetuksessa raha-automaattiyhdistyksestä (1169/2001). Yhdistyksen jäseninä voivat olla keskeisessä asemassa olevat terveyttä ja sosiaalista hyvinvointia edistävät yleishyödylliset oikeuskelpoiset yhteisöt ja säätiöt. Se on merkinnyt sitä että juuri perustettu järjestö ei ole heti voinut päästä jäseneksi 8. RAY:n jäsenyys ei ole rahoituksen saamisen edellytys eikä jäsenyys takaa rahoituksen saamista. Tutkimusajankohtana RAY:een kuului 98 valtakunnallisesti toimivaa jäsenjärjestöä, joukossa STKL ja YTY. STKL perustettiin v Se toimii jäsentensä yhteistyöelimenä ja tieto- ja intressiryhmäorganisaationa jolla on eurooppalaista ja maailmanlaajuista yhteistyötä. Tutkimusajankohtana STKL:oon kuului 104 valtakunnallista liittojäsentä ja 16 alueellista ja 4 ammatillista yhdistystä, ja tukijäseninä 134 kuntaa ja kaksi muuta yhteisöä. TEK perustettiin v Se on intressiryhmäorganisaatio jolla on maailmanlaajuista yhteistyötä. Tutkimusajankohtana TEK:een kuului 113 jäsenyhteisöä. Potilasliitto perustettiin v Se toimii jäsentensä yhteistyöelimenä ja tieto- ja intressiryhmäorganisaationa jolla on eurooppalaista ja maailmanlaajuista yhteistyötä. Potilasliitto on ollut Suomen Kuluttajaliiton jäsen vuodesta 1976 lähtien. Tutkimusajankohtana Potilasliittoon kuului n. 250 henkilöjäsentä ja 13 pääasiassa harvinaisten sairauksien ympärille muodostunutta valtakunnallista tai paikal- 4 Lakisääteisten palvelujen täydentäminen ja ns. kokeileva toiminta on perinteisesti kuulunut järjestöjen toimintaan (Kts. esim. Hellsten 1972).

12 11 lisjärjestöä. YTY perustettiin v Se toimii jäsentensä yhteistyöelimenä ja intressiryhmäorganisaationa luvun lopulla jäsenjärjestöistä 51 määritteli päätoiminta-alueekseen terveyden ja sairauden ja 18 toimintarajoitteisuuden 5. Tutkimusajankohtana YTY:een kuului 121 valtakunnallista jäsenyhteisöä, joukossa STKL ja TEK. Kolmessa viimeksi mainitussa oli lähes samat järjestöt jäseninä (taulukko 1). Potilasjärjestöt ja niiden www-sivut identifioitiin seuraavalla tavalla: Ensimmäiseksi tutkittiin Potilasliiton, RAY:n, STKL:n, TEK:n ja Sosternetin 5 www-sivut, ko. järjestyksessä. Seuraavaksi tutkittiin kaikkien niiden järjestöjen sivut jotka löytyivät ko. kattojärjestöjen sivujen alta, ja niiden linkit uusiin järjestöihin. Kolmanneksi tutkittiin kaikkien niiden järjestöjen sivut jotka löytyivät edellisten järjestöjen sivujen alta, ja niiden linkit uusiin järjestöihin. Kussakin vaiheessa ei ollut kyse pelkästään jäsenjärjestöistä, vaan niiden ohella www-linkeistä ylipäätään. Lopuksi epäselvät tapaukset tarkistettiin www-haulla (www.google.com). 2.3 Tiedot järjestöistä Potilasjärjestöjen identifioinnin jälkeen niistä kerättiin tietoa kolmesta tietolähteestä: 1. potilasjärjestöjen www-sivut, 2. RAY:n tiedostot ja keskustelut henkilöstön kanssa ja 3. MTV3 - uutistoimituksen kysely. Määrällistä numeerista tietoa kerättiin tarkkojen lukujen muodossa tutkijan laatimaan tietokantaan (SPSS, Statistical Package for Social Scientists) systemaattisesti (tietolähteet 1-3). Laadullista kuvailevaa aineistoa kerättiin satunnaisesti ja se koostui www-sivuista ja keskusteluista (tietolähteet 1 ja 2) Potilasjärjestöjen www-sivut Potilasjärjestöjen www-sivut tutkittiin välisenä ajankohtana. Sivujen määrä ja laatu vaihtelivat suuresti. Kaikkiaan löydettiin 113 järjestön sivut Raha-automaattiyhdistys (RAY) RAY:n elektroniset tiedostot sisälsivät ne rekisteröidyt järjestöt, jotka olivat hakeneet RAY:ltä rahoitusta vuodelle Informaatio muodostui järjestöjen vuotta 2001 koskevista toimintakertomuksista/vuosiraporteista ja budjeteista, vuotta 2002 koskevista toimintasuunnitelmista ja talousarvioista, ja järjestöjen taustatiedoista. Tiedot saatiin EXCEL -taulukkona ja muokattiin ja siirrettiin 5 Internetissä RAY:n tuella toteutettu Sosiaali- ja terveysjärjestöjen tietopalvelu, jossa on jäseninä STKL, TEK ja YTY (Kts. taulukko 1).

13 12 SPSS- tietokantaan. Kaikkiaan 76 järjestöä täytti potilasjärjestön kriteerit. Lisäksi käytiin vapaamuotoisia keskusteluja RAY:n avustusosaston edustajien kanssa MTV3-uutistoimituksen kysely MTV3-uutistoimitus teki 85 potilasjärjestölle kyselyn lokakuussa Vastausprosentti oli 65% (n= 55). Kyselylomake oli yksisivuinen, strukturoitu, lähetettiin sähköpostitse ja vastausaikaa oli viikko. Kysely oli uutistoimituksen omaa tavanomaista selvitystoimintaa ja sen tarkoituksena oli tutkia potilasjärjestöjen yhteistyötä lääketeollisuuden kanssa. Tässä raportissa käytetään vain kyselyssä saatuja järjestöjen taustatietoja siltä osin kuin ne täydentävät järjestöjen www-sivujen ja RAY:n tietoja. Uutistoimitus oli kerännyt joitakin järjestöjen taustatietoja Internetistä juuri ennen kyselyn lähettämistä (niihin viitataan jäljempänä käyttämällä termiä mtv-tausta). Tutkija sai alkuperäisaineiston (kyselylomakkeet) käyttöönsä uutistoimituksen raportoitua asian ajankohtaisohjelmassa ja tiedot lisättiin em. tietokantaan. Kaikkiaan 54 kyselyyn vastannutta järjestöä täytti em. potilasjärjestön kriteerit. 2.4 Tietojen priorisointi Kaikissa tietolähteissä oli määrällisiä tietoja koskevia samoja ja eri tietoja. Vertailu tapahtui tallentamalla eri lähteistä saadut tiedot vierekkäisiin omiin muuttujiin, jotta rinnakkaisia tietoja pystyttiin vertaamaan toisiinsa mahdollisimman vaivattomasti. Tietojen yhdistäminen tapahtui luomalla uusi muuttuja, jossa oli yhdistettynä tieto eri lähteistä. Ensisijaisena tietolähteenä oli RAY ja toissijaisena www-sivut. Tulokset -osiossa on raportoitu yksityiskohtaisesti mitä tietolähdettä kulloinkin on käytetty. 2.5 Analyysi Raportin tiedot perustuvat niihin potilasjärjestöihin, jotka on perustettu ja identifioitu mennessä, jolloin www-sivujen aineistonkeruu päättyi (liite 1). Raportti ei sisällä tietoja niistä järjestöistä, jotka on perustettu tai identifioitu ko. ajankohdan jälkeen (liite 2). Mukana ei ole järjestöjä, jotka ovat lopettaneet toimintansa ajan myötä. Asiantuntijaryhmä (Stakes) luokitteli potilasjärjestöt seitsemään ryhmään sen perusteella millaisten potilaiden/sairauksien ympärille niiden toiminta on muodostunut. Luokittelu eteni niin, että tutkija teki luokitteluehdotuksen sijoittaen siihen järjestöt, luotettavuuden tarkistivat kolme lääkäritaustaista tutkijaa, ja yhteen sopimattomat järjestöt ja luokat muotoiltiin uudestaan. Osa järjestöistä olisi

14 13 voitu luokitella useampaan ryhmään. Kaikkiaan käytiin läpi viisi kierrosta ja lopulta järjestöt luokiteltiin siten, että kukin kuului vain yhteen ryhmään seuraavalla tavalla: Ensiksi valittiin kaikki sairaiden lasten ja heidän vanhempien/perheiden järjestöt (ryhmä 1). Seuraavaksi valittiin jäljellä olevista vammaisjärjestöt (ryhmä 2). Kolmanneksi valittiin jäljellä olevista pääasiassa geneettistä alkuperää olevien sairauksien järjestöt (ryhmä 3). Sitten valittiin jäljellä olevista neurologisten sairauksien järjestöt (ryhmä 4) ja mielenterveysjärjestöt (ryhmä 5). Seuraavaksi valittiin kansanterveydellisesti merkittävien sairausryhmien järjestöt (ryhmä 6). Loput järjestöt luokiteltiin ryhmään muut (ryhmä 7). Numeerisen tiedon tallentamisessa käytettiin SPSS -tallennuspohjaa, jossa kullekin tiedolle ja tietolähteelle laadittiin omat muuttujat. Analyysissa käytettiin SPSS -ohjelmaa ja suoria jakaumia. Ristiintaulukointia käytettiin, kun tieto oli käytettävissä yli 50% järjestöistä (Kts. Kuvio 1). Tilastollista merkitsevyyttä testattiin käyttämällä ohjelman tarjoamaa Pearsonin X 2 -testiä. Lisäksi käytettiin logaritmista lineaarista regressiomallia tarkasteltaessa muuttujien välisiä korrelaatioita. 3 Tulokset 3.1 Potilasjärjestöjen identifiointi ja saatavilla oleva tieto Kuvion 1 yläosa näyttää suuntaa antavasti millaisesta joukosta aloitettiin. Kuvio 1. Potilasjärjestöjen identifiointi ja saatavilla olevat tieto

15 14 Haun tuloksena (luku 2.2.) paikannettiin 390 sosiaali- ja terveysalan järjestöä, joiden toiminta-alue oli erittäin laaja (kansanterveyden edistäminen, ehkäisevä työ, terveyskasvatus, raittius- ja päihdetyö, kuntoutus, tutkimus, vammaiset, ikääntyneet/vanhukset ja eläkeläiset, lastensuojelu ja nuorisotyö, asumispalvelut, kodinhoitopalvelut, vapaa-aika ja lomatoiminta, seksuaalinen tasa-arvo, kristilliset/uskonnolliset- ja ammattilaisten järjestöt). Jotkut olivat paikallisia järjestöjä tai säätiöitä. Ko. joukosta pudotettiin pois selvästi ainoastaan sosiaalisektorille suuntautuneet järjestöt, jolloin jäi jäljelle 283 terveysalan järjestöä, joihin lukeutuminen tapahtui asiantuntijaryhmässä sovittujen sääntöjen mukaan löyhästi. Tästä joukosta ryhmä määritteli 28 potilasjärjestöjen ns. rajatapauksiksi luokiteltavaa järjestöä, jotka pudotettiin pois lopullisesta aineistosta. Sellaisia olivat alkoholin ja huumeiden ongelmakäyttäjien (esim. Anonyymit Alkoholistit ja Anonyymit Huumeidenkäyttäjät), sotainvalidien, koululaisten ja opiskelijoiden, yksinomaan kuntoutus-, liikunta-, kulttuuri-, loma- ja liikkumispalveluihin keskittyvät järjestöt, yleisluonteiset vammaisjärjestöt (esim. Kynnys) ja sellaiset mielenterveysjärjestöt, jotka oli perustettu erityisen tapahtuman aiheuttaman mielenterveysongelman pohjalta (esim. Itsemurhan tehneiden läheiset). Terveysalan järjestöistä identifioitiin kaikkiaan 130 potilasjärjestöä (liite 1). Mukaan luettiin myös Suomen Potilasliitto, joka edustaa kaikkia potilaita yleisesti. Potilasjärjestön määritelmä toimi hyvin. Lähes kaikki (95%, n= 124) potilasjärjestöiksi määritellyistä 130 järjestöstä määrittelivät myös itse itsensä jollakin tapaa potilasjärjestöksi (potilaiden aseman/etujen ajaminen). Kuudesta järjestöstä, jotka eivät katsoneet olevansa potilasjärjestöjä, kolme oli sairaiden lasten ja heidän vanhempien/perheiden- ja kolme mielenterveysjärjestöä. Kuvion 1 alaosassa on esitetty saatavilla oleva numeerinen tieto 130 potilasjärjestöstä eri tietolähteiden yhdistämisen jälkeen. Tulokset -osion taulukot ja liite 3 osoittavat että uudemmista, vuodesta 1990 lähtien perustetuista järjestöistä oli saatavilla vähemmän tietoa kuin vanhemmista. 130 potilasjärjestöstä valtaosalla (87%, n= 113) oli www-sivut. 3.2 Potilasjärjestöt valtakunnallisissa sosiaali- ja terveysalan kattojärjestöissä Taulukossa 1 on esitetty potilasjärjestöjen kuuluminen valtakunnallisiin sosiaali- ja terveysalan kattojärjestöihin. Ne toimivat lähtökohtana potilasjärjestölistan luomisessa ja niiden sivuilta löytyi suoria ja epäsuoria linkkejä potilasjärjestöjen www-sivuille. Silti niihin kuului 130 potilasjärjestöstä

16 15 suoraan omana järjestönään aika harva, parhaimmillaankin alle kolmasosa. Pienempään Potilasliittoon kuului vähemmän kuin kymmenes potilasjärjestöistä. Erityisesti RAY:n jäseninä olevat potilasjärjestöt olivat jäseninä myös muissa suurimmissa kattojärjestöissä.

17 16 Taulukko 1. Potilasjärjestöt valtakunnallisissa sosiaali- ja terveysalan kattojärjestöissä, %. RAY STKL TEK Potilasliitto YTY Sosternet RAY (n= 27) STKL (n= 36) TEK (n= 31) Potilasliitto (n= 9) YTY (n= 38) Sosternet (n= 37) Yhteensä Tietolähde: www. 3.3 Potilasjärjestöjen perustaminen Kuviossa 2 on esitetty nykyisten potilasjärjestöjen perustaminen vanhimmasta uusimpiin. Vanhimmat järjestöt on perustettu lukujen vaihteessa. Tämän jälkeen nykyisin toiminnassa olevia järjestöjä ei perustettu yli kahteen vuosikymmeneen ( ) luvulla ryhdyttiin jälleen perustamaan järjestöjä ja luvuilla niitä perustettiin tasaisesti (5-7/vuosikymmen). Lukumäärän kasvu alkoi 1970-luvun alussa ja järjestöjä perustettiin parisenkymmentä kummankin seuraavan vuosikymmenen aikana luvulla luku lähes kaksinkertaistui. Tämän vuosituhannen alussa perustettiin vajaan kolmen vuoden aikana kymmenkunta uutta järjestöä. Lisäksi raporttia koskevan aineistonkeruun ajankohdan päättymisen jälkeen on perustettu kymmenkunta uutta järjestöä (syyskuu 2002-maaliskuu 2005, liite 2). Mikäli suunta jatkuu samanlaisena myös vuosituhannen ensimmäisen vuosikymmenen jälkipuolella, perustetaan vuosikymmenen aikana vähintään saman verran järjestöjä (nelisenkymmentä) kuin 1990-luvulla. Tällä hetkellä Suomessa on yhteensä yli 130 valtakunnallista potilasjärjestöä ja määrä lisääntyy.

18 17 Kuvio 2. Nykyisten potilasjärjestöjen perustaminen ,2,3) 1) Kumulatiivinen lukumäärä. 2) mennessä perustetut/identifioidut. 3) Yhteensä tieto 117 järjestön perustamisvuodesta, ei tietoa 13 järjestöstä. Tietolähde: www, RAY. Potilasjärjestö voi olla olemassa jo ennen virallistamistaan yhdistysrekisteriin. Järjestöistä 38 oli sama järjestön ilmoittama ja hallinnollinen (yhdistysrekisteriin rekisteröityminen) perustamisvuosi. Lähes kolmasosalla (n= 39) kyseiset vuodet erosivat toisistaan 6. Rekisteröitymisvuodesta ei ollut tietoa saatavilla 40 järjestöstä. Tietolähteiden vertailu ja www-sivuilla olevat satunnaiset lyhyet järjestöhistoriikit osoittivat, että 17 potilasjärjestöä on muuttanut nimeään. Muutoksia on tehty lähinnä 1970-luvulta lähtien ja viime vuosina ne ovat lisääntyneet. Yleinen linja näyttää olevan että sairaus- tai tautikeskeisestä, mahdollisesti kielteisiä mielikuvia herättävästä ja leimaavasta nimestä on vaihdettu neutraalimpaan ilmaisuun, jossa keskiössä on taudin ja sairastamisen sijaan positiivista latausta sisältävä terveys - tai ainakin poistettu viittaus edelliseen. Muutosten taustalla lienee järjestöjen roolin ja painopisteen muuttaminen "vammojen korjaamisesta" ennaltaehkäisevään työhön ja reviirin laajentamiseen. Järjestöjen haastatteluaineisto ja kirjallinen materiaali viittaavat siihen, että ainakin osa aiemmin itsensä potilasjärjestöksi katsovista järjestöistä ei enää halua tulla määritellyksi potilasjärjestönä vaan eri tavoin käyttäen terveyden määritelmää laajasti. Monet potilasjärjestöt kutsuvat itseään myös tai nimenomaan (kansan)terveyden edistämis-, liikunta- tai vammaisjärjestöksi. 6 Tähän lienee syynä RAY-rahoituksen hakemisen ajankohtaisuus, jolloin yhdistyksen on viimeistään pakko rekisteröityä, ja mahdollisesti myös järjestön nimenmuutos. Yhdistysrekisteriä koskeva laki Yhdistyslaki /1503* tuli voimaan Lailla kumottiin yhdistyksistä annettu laki siihen myöhemmin tehtyine muutoksineen. Vanhimmat järjestöt on perustettu ennen varhaisinta lainsäädäntöä ja RAY:n perustamista.

19 18 Potilasjärjestöjen perustamiseen on liittynyt kullekin aikakaudelle tyypillisiä ilmiöitä ja erilaisia sosiaali- ja terveyspoliittisia tehtäviä, ja on samassa linjassa muiden terveydenhuollon toimijoiden toimintaan. Taulukossa 2 on esitetty potilasjärjestöt niiden edustamien potilaiden/sairauden ja perustamisajankohdan mukaan. Suurimmat ryhmät muodostavat sairaiden lasten ja heidän vanhempien/perheiden järjestöt ja vammaisjärjestöt (molemmat erikseen 22% kaikista 130 järjestöstä). Seuraavana tulevat neurologisten sairauksien järjestöt (9%), mielenterveysjärjestöt (8%), merkittävien sairausryhmien järjestöt (6%) ja pääasiassa geneettistä alkuperää olevien sairauksien järjestöt (5%). Taulukko 2. Potilasjärjestöt potilaiden/sairauden ja perustamisajankohdan mukaan (n= 130). < Yht. 1) Lapset, vanhemmat/perheet Vammaisjärjestöt Geneettiset järjestöt Neurologiset järjestöt Mielenterveysjärjestöt Merkittävät sairausryhmät (kansanterveys) Muut Yhteensä ) Sisältää 13 järjestöä, joiden perustamisvuodesta ei ole tietoa saatavilla. Tietolähde: www, RAY. Suomen vanhin nykyinen potilasjärjestö on v perustettu Suomen Mielenterveysseura. Sen jälkeen perustettiin 1900-luvun ensimmäisen vuosikymmenen aikana ensimmäiset nykyiset sokeiden ja kuurojen järjestöt luvulla ja lisääntyvässä määrin 1940-luvulta lähtien sotien jälkeen ryhdyttiin perustamaan järjestöjä muille vammaisryhmille lukujen aikana perustettiin nykyiset järjestöt tuberkuloosi-, syöpä-, reuma-, diabetes-, polio-, sydäntauti-, allergia- ja epilepsiapotilaille, ko. järjestyksessä. Kansanterveydellisesti merkittävien sairausryhmien nykyiset järjestöt oli perustettu 1970-luvulle tultaessa. Tuolloin alkanut varsinainen buumi oli loogista. Kansalaisliikehdinnän myötä alkoivat potilaat itse toimia aktiivisesti. Vuonna 1963 perustettiin ensimmäinen nykyinen sairaiden lasten vanhempi-

20 19 en/perheiden järjestö (Kuulovammaisten lasten vanhempien liitto). 7 Vanhemmuuteen kiinnitettiin huomio suurten ikäluokkien tullessa teini-ikään ja aikuistuessa. Yhteiskunnassa lisääntyneen individualismin myötä kiinnitettiin lisääntyvää huomiota ydinperheeseen luvulla perustettiin useita sairaiden lasten ja heidän vanhempien järjestöjä, vammaisjärjestöjä ja ensimmäiset geneettisten sairauksien järjestöt. Aikakaudelle oli tyypillistä lisääntyvä teknologia, esim. genetiikan tutkimuksen kehittyminen ja seulonnat, mikä mahdollisti uudenlaista diagnosointia (esim. erityisvammat). Sairaiden lasten ja heidän vanhempien/perheiden- sekä vammaisjärjestöjen perustaminen jatkui 1980-luvulla. Vuosikymmen toi mukanaan myös uusia ilmiöitä ja ongelmia. Esimerkiksi huumausaineiden väärinkäyttäjien, seksuaalivähemmistöjen, HIV- ja AIDS -potilaiden ja ihopotilaiden järjestöt perustettiin 1980-luvulla. Viimeisten vuoden aikana järjestöjä on perustettu yhä lisääntyvässä määrin lukujen vaihteessa Suomi kohtasi laman, palvelut heikentyivät ja valtionosuusjärjestelmä muuttui. Sairaiden lasten ja heidän vanhempien/perheiden- ja vammaisjärjestöt ovat edelleen lisääntyneet. Mielenterveys on nostettu agendalle ja järjestöjen määrä on kasvanut. Medikalisaatio, teknologioiden jatkuva kasvu ja lisääntyvä käyttöönotto, uudet diagnosointimenetelmät ja sairaudet ovat johtaneet myös potilasjärjestöjen yhä syvenevään erikoistumiseen ja eriytymiseen. Pääasiassa geneettistä alkuperää olevien sairauksien järjestöt ovat jatkaneet 1970-luvulta alkanutta tasaista kasvuaan. Vammaisuus on eriytynyt pienempiin erityistiloihin, esimerkiksi tiettyjen kromosomimutaatioiden ympärillä on omia järjestöjä. Syöpä- ja ihotautien alueilla on tapahtunut järjestöjen erikoistumista ja eriytymistä ja järjestöjen määrä on lisääntynyt. Uusia sairauksia, joiden ympärille on perustettu potilasjärjestöjä, ovat esim.: paniikkihäiriö, syömishäiriöt, uniongelmat, kipu, migreeni, osteoporoosi ja endometrioosi. Joidenkin sairauksien ympärille on perustettu useampia potilasjärjestöjä. Ensinnäkin ruotsinkielisille on olemassa omia järjestöjä. Toiseksi on sairauksia, joissa sairaille lapsille ja heidän vanhemmille/perheille on perustettu oma järjestö. Lisäksi joissakin muissa sairauksissa on perustettu useampia järjestöjä. Useampien saman sairauden ympärillä toimivien potilasjärjestöjen lisäksi on olemassa muita samalla alueella toimivia tahoja (luku 3.1.). 7 Ellei toisin mainita, vuosien välisestä ajanjaksosta käytetään jatkossa nimitystä "vanha aika" ja "vanhemmat järjestöt". Vanhan ja uuden ajan vaihteella viitataan lukujen vaihteeseen, murroskauteen järjestöjen lukumäärän kasvussa. Vuodesta 1990 lähtien perustetuista järjestöistä käytetään nimitystä "uusimmat järjestöt" ja "uusi aika".

Kansanterveys- ja vammaisjärjestöt liikuntatoimijoina 2016

Kansanterveys- ja vammaisjärjestöt liikuntatoimijoina 2016 Kansanterveys- ja vammaisjärjestöt liikuntatoimijoina 2016 Aivoliitto ry Allergia- ja astmaliitto ry Epilepsialiitto ry Hengitysliitto ry Lihastautiliitto ry Mielenterveyden keskusliitto ry Munuais- ja

Lisätiedot

HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja

HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja SISÄLLYS - HAE eli hereditäärinen angioödeema - Mikä on Suomen HAE-yhdistys? - Miten

Lisätiedot

Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009

Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009 Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009 1. Tavoitteet Suomen Potilasliitto ry, Finlands Patientförbund rf, on vuonna 1970 potilaiden perustama valtakunnallinen potilaiden etujen ja oikeuksien ajaja.

Lisätiedot

Järjestöjen hyvinvoinnin ja terveyden edistäminen ja kuntayhteistyö. Aluepäällikkö Ritva Varamäki ESAVI

Järjestöjen hyvinvoinnin ja terveyden edistäminen ja kuntayhteistyö. Aluepäällikkö Ritva Varamäki ESAVI Järjestöjen hyvinvoinnin ja terveyden edistäminen ja kuntayhteistyö Aluepäällikkö Ritva Varamäki ESAVI 18.12.2014 SOSTE Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan kattojärjestö perustettu 2012, jolloin

Lisätiedot

Miten SOSTE palvelee liittoa ja yhdistyksiä

Miten SOSTE palvelee liittoa ja yhdistyksiä Miten SOSTE palvelee liittoa ja yhdistyksiä Omaishoitajat ja läheiset liitto ry:n neuvottelupäivät Vantaa 29.8.2013 Janne Juvakka Janne Juvakka 1 SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry Valtakunnallinen sosiaali-

Lisätiedot

The Finnish Network For Organisations Supporting Family Caring

The Finnish Network For Organisations Supporting Family Caring The Finnish Network For Organisations Supporting Family Caring Perustettu 2005 Suomen Toimii yhdyselimenä omaishoidon alalla tai siihen läheisesti liittyvällä alueella Suomessa toimivien järjestöjen, säätiöiden

Lisätiedot

Neuvokas-projekti 1996-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY

Neuvokas-projekti 1996-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY Neuvokas-projekti 1996-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY Järjestötalo-hanke 1999-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry *

Lisätiedot

Kokemuskoulutusverkoston kumppanuussopimus ja toimintaperiaatteet

Kokemuskoulutusverkoston kumppanuussopimus ja toimintaperiaatteet Kokemuskoulutusverkoston kumppanuussopimus ja toimintaperiaatteet Kokemuskouluttajina toimivat tehtävään peruskoulutuksen saaneet eri sairaus- ja vammaisryhmiä edustavat henkilöt ja heidän läheisensä.

Lisätiedot

Järjestöbarometri 2013

Järjestöbarometri 2013 Järjestöbarometri 2013 Järjestöbarometri Julkaistu vuosittain vuodesta 2006, Järjestöbarometri 2013 järjestyksessään kahdeksas Barometri kertoo vuosittain ajankohtaiset tiedot sosiaalija terveysjärjestöjen

Lisätiedot

Opas harvinaistoiminnasta

Opas harvinaistoiminnasta Opas harvinaistoiminnasta Hengitysliiton tarkoituksena on edistää hengitysterveyttä ja hengityssairaan hyvää elämää. 2 Harvinaiset Hengitysliiton harvinaistoiminta Hengitysliiton harvinaistoiminta edistää

Lisätiedot

Anne Taulu toiminnanjohtaja, FT, TtM. Virpi Pennanen soveltavan liikunnan asiantuntija, ft (AMK), liikunnanohjaaja.

Anne Taulu toiminnanjohtaja, FT, TtM. Virpi Pennanen soveltavan liikunnan asiantuntija, ft (AMK), liikunnanohjaaja. Anne Taulu toiminnanjohtaja, FT, TtM Virpi Pennanen soveltavan liikunnan asiantuntija, ft (AMK), liikunnanohjaaja Mikko Vähäniitty Tasavallan presidentti Sauli Niinistö toimii SoveLi 20 vuotta - Liiku

Lisätiedot

18.4. Tampere, 19.4. Kuopio, 24.4. Helsinki ja 26.4. Ylikiiminki

18.4. Tampere, 19.4. Kuopio, 24.4. Helsinki ja 26.4. Ylikiiminki 18.4. Tampere, 19.4. Kuopio, 24.4. Helsinki ja 26.4. Ylikiiminki Liiton ja yhdistyksien sääntöjen tarkastelua / Aluetyö AlueAvaimet: 18.4. Tampere, 19.4. Kuopio, 24.4. Helsinki ja 26.4. Ylikiiminki Liiton

Lisätiedot

Keski-Uudenmaan Yhdistysverkosto ry

Keski-Uudenmaan Yhdistysverkosto ry Keski-Uudenmaan Yhdistysverkosto ry Tuusulan järjestöfoorumi 16.02.2011 Hanna Falck & Mika Väisänen Taustaa Perustettu 23.04.2007 Järvenpäässä Kolme järjestöä perustamassa Kotipaikka Järvenpää ja toimialue

Lisätiedot

toiminnaksi, Ilkka Vuori, LKT, professori (emeritus), KTO:n koordinaattori

toiminnaksi, Ilkka Vuori, LKT, professori (emeritus), KTO:n koordinaattori KTO puiteohjelmasta toiminnaksi, 2008-2015 Ilkka Vuori, LKT, professori (emeritus), KTO:n koordinaattori TULE-parlamentti parlamentti, Helsinki 4.12.2008 2008 Mieleen palauttamiseksi Tarve: tule-ongelmien

Lisätiedot

Yhdistystoiminnan rahoitus. Järjestötoiminnan perusteet - koulutus 25.11.2015 Liisanpuiston auditorio, Pori

Yhdistystoiminnan rahoitus. Järjestötoiminnan perusteet - koulutus 25.11.2015 Liisanpuiston auditorio, Pori Yhdistystoiminnan rahoitus Järjestötoiminnan perusteet - koulutus 25.11.2015 Liisanpuiston auditorio, Pori Ehkäisevä päihdetyö EHYT ry - toimii koko maassa ja koko väestön parissa terveiden elämäntapojen

Lisätiedot

Kokemustoimintaverkosto 2016 Lauri Honkala, suunnittelija, Kokemustoimintaverkosto Kokemustoimintaverkostossa mukana 36 valtakunnallista sosiaali- ja terveysalan järjestöä 17 alueellista ohjausryhmää eri

Lisätiedot

Syöpäjärjestöt kuntoutumisen tukena

Syöpäjärjestöt kuntoutumisen tukena Syöpäjärjestöt kuntoutumisen tukena Ylilääkäri, LT, dosentti Suomen Syöpäyhdistys ry SYÖPÄJÄRJESTÖT Syöpäjärjestöillä tarkoitetaan Suomen Syöpäyhdistyksen ja Syöpäsäätiön muodostamaa kokonaisuutta. Suomen

Lisätiedot

SÄÄNTÖMUUTOSEHDOTUS 2016 TIMO LAITINEN (PÄIVITETTY (U. Suomen Golfliitto, Radiokatu 20, Helsinki, sivu 1

SÄÄNTÖMUUTOSEHDOTUS 2016 TIMO LAITINEN (PÄIVITETTY (U. Suomen Golfliitto, Radiokatu 20, Helsinki,  sivu 1 SÄÄNTÖMUUTOSEHDOTUS 2016 TIMO LAITINEN (PÄIVITETTY 25.1.16 (U sivu 1 4. JÄSENET Tässä kohdassa tehdään uusi jäsenyyskriteeristö. Seurajäsen vastaa varsinaisia golfseuroja. Yhteisöjäsenyys mahdollistaa

Lisätiedot

Liitteenä SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry:n lausunto yllä mainitusta asiasta.

Liitteenä SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry:n lausunto yllä mainitusta asiasta. 16.5.2017 PIRKANMAAN SAIRAANHOITOPIIRI Viite: Lausuntopyyntö 3.4.2017 Dnro 9972/2017 Asia: Pirkanmaan alueellinen kulttuurihyvinvointisuunnitelma SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry on valtakunnallisten

Lisätiedot

Järjestökenttä väestön terveys- ja hyvinvointitietojen hyödyntäjänä

Järjestökenttä väestön terveys- ja hyvinvointitietojen hyödyntäjänä Järjestökenttä väestön terveys- ja hyvinvointitietojen hyödyntäjänä Terveyden ja hyvinvoinnin edistämisen päivän esitys RAY-kiertueella Satakunnassa 25.2.2015 Janne Jalava, RAY, seurantapäällikkö, dosentti

Lisätiedot

Edustajiston koulutus 14.1.2014. Johanna Pietiläinen, Hallintopäällikkö

Edustajiston koulutus 14.1.2014. Johanna Pietiläinen, Hallintopäällikkö Edustajiston koulutus 14.1.2014 Johanna Pietiläinen, Hallintopäällikkö 46 Ylioppilaskunta Yliopiston opiskelijoiden keskuudessa on ylioppilaskunta, jolla on itsehallinto. Ylioppilaskunnan tarkoituksena

Lisätiedot

VAIKUTTAVAA YHDISTYSTOIMINTAA!

VAIKUTTAVAA YHDISTYSTOIMINTAA! VAIKUTTAVAA YHDISTYSTOIMINTAA! ANNE ILVONEN INNOVOINTIPÄÄLLIKKÖ OK-OPINTOKESKUS 24.3.2012 1 Vaikuttaminen Vaikuttaminen on henkilökohtaisen tai yhteisön vallan käyttöä niin, että saamme edistettyä meille

Lisätiedot

MIKSI VAIKUTTAVUUTTA? Vaikuttavuusvalmentamo 29.10

MIKSI VAIKUTTAVUUTTA? Vaikuttavuusvalmentamo 29.10 MIKSI VAIKUTTAVUUTTA? Vaikuttavuusvalmentamo 29.10 AVUSTUSOSASTO RAY 25.10.2016 2 LAKISÄÄTEINEN TEHTÄVÄ Laki raha-automaattiavustuksista 21. Rahaautomaattiyhdistyksen on sopivalla tavalla seurattava myönnettyjen

Lisätiedot

JÄRJESTÖILLE OVIA SOTEEN

JÄRJESTÖILLE OVIA SOTEEN JÄRJESTÖILLE OVIA SOTEEN 2017-2020 Hyvinkää 17.5.2016 @yverkosto @AliciaPerho #yhdistysverkosto KESKI-UUDENMAAN YHDISTYSVERKOSTO RY Sosiaali- ja terveysalan yhdistysten yhteistyöelin Edistää järjestöjen

Lisätiedot

Toteutuuko tasa-arvo terveydenhuollossa?

Toteutuuko tasa-arvo terveydenhuollossa? Toteutuuko tasa-arvo terveydenhuollossa? Avoin keskustelutilaisuus Pikkuparlamentin kansaliasinfo 21.10.2015 Sari Tervonen POTKA-verkoston pj, Epilepsialiiton toiminnanjohtaja Järjestäjät: Lääkärin sosiaalinen

Lisätiedot

JÄRJESTÖTIEDON LÄHTEITÄ -

JÄRJESTÖTIEDON LÄHTEITÄ - JÄRJESTÖTIEDON LÄHTEITÄ - Järjestöbarometri ja sen keskeiset tilasto- ja rekisteriaineistot Kansalaisyhteiskunnan tutkimus- ja kehittämispäivät Mikkeli 14.-15.2.2013 Juha Peltosalmi Esityksen sisältö Järjestöbarometri

Lisätiedot

Oivaltava päivät. 3.6.2015 Hotelli Arthur, Helsinki. Avustus/Anne Kukkonen, 2.6.2015 1

Oivaltava päivät. 3.6.2015 Hotelli Arthur, Helsinki. Avustus/Anne Kukkonen, 2.6.2015 1 Oivaltava päivät 3.6.2015 Hotelli Arthur, Helsinki Avustus/Anne Kukkonen, 2.6.2015 1 Esityksen sisältö Avustukset vuodelle 2015 Omaishoidon avustaminen Tavoitealueet ja teemarahoitus Yksinäisyys- teema

Lisätiedot

Porin akateemisen nörttikulttuurin arvostusseuran säännöt

Porin akateemisen nörttikulttuurin arvostusseuran säännöt Porin akateemisen nörttikulttuurin arvostusseuran säännöt Hyväksytty yhdistyksen kevätkokouksessa 29.3.2014. 1. Nimi ja kotipaikka Yhdistyksen nimi on Porin akateeminen nörttikulttuurin arvostusseura ja

Lisätiedot

RAY:N TYÖJÄRJESTYS 1

RAY:N TYÖJÄRJESTYS 1 RAY:N TYÖJÄRJESTYS 1 RAY:N TYÖJÄRJESTYS SISÄLLYSLUETTELO SIVU 1 RAY:N TOIMINTA JA SEN PERUSTA 4 1.1 RAY:n asema 4 1.2 RAY:n tehtävä 5 1.3 RAY:n päämäärät 5 1.4 RAY:n ydintoiminnat 5 1.4.1 Rahapelitoiminta

Lisätiedot

Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J. Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu

Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J. Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu Kansallinen ohjelma harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma v. 2013 loppuun mennessä sosiaali- ja terveysministeriön työryhmä

Lisätiedot

Kirkon akateemiset Kyrkans akademiker AKI r.y:n säännöt

Kirkon akateemiset Kyrkans akademiker AKI r.y:n säännöt Kirkon akateemiset Kyrkans akademiker Nimi ja kotipaikka 1 Yhdistyksen nimi on Kirkon akateemiset Kyrkans akademiker AKI r.y. ja siitä käytetään näissä säännöissä nimitystä AKI. AKIn kotipaikka on Helsingin

Lisätiedot

RAY:n avustusstrategia ja rahoitusmahdollisuudet

RAY:n avustusstrategia ja rahoitusmahdollisuudet RAY:n avustusstrategia ja rahoitusmahdollisuudet Museoista hyvinvointia ja terveyttä -ajankohtaisseminaari 28.3.2011 Sari Miettunen, tiimivastaava, RAY Lainsäädäntö Avustusten myöntämisestä on säädetty

Lisätiedot

Sote-uudistus järjestöjen näkökulmasta. Marjo Riitta Tervonen, SOSTE

Sote-uudistus järjestöjen näkökulmasta. Marjo Riitta Tervonen, SOSTE Sote-uudistus järjestöjen näkökulmasta Marjo Riitta Tervonen, SOSTE SOSTE on Suomen suurin sosiaali- ja terveysalan toimija ja hyvinvoinnin edistäjä Yhdistää liki 200 sosiaali- ja terveysjärjestöä Yhteistyöjäseninä

Lisätiedot

Liikkuen kohti terveyttä ja hyvinvointia Soveltavan liikunnan kehittämissuositukset vuosille

Liikkuen kohti terveyttä ja hyvinvointia Soveltavan liikunnan kehittämissuositukset vuosille Liikkuen kohti terveyttä ja hyvinvointia Soveltavan liikunnan kehittämissuositukset vuosille 2016-2021 Tommi Yläkangas, Toiminnanjohtaja, Soveltava Liikunta SoveLi ry Esityksen rakenne 1. Soveltava Liikunta

Lisätiedot

Kuntien ja järjestöjen yhteistyö ja kansalaisten osallisuus

Kuntien ja järjestöjen yhteistyö ja kansalaisten osallisuus Kuntien ja järjestöjen yhteistyö ja kansalaisten osallisuus Terveempi Itä-Suomi (TERVIS)-hankkeen aloitusseminaari 17.5.2013 osallisuushanke Salli Esityksen sisältö Sosiaali- ja terveysalan järjestöt Järjestöbarometrin

Lisätiedot

Kari Vuorinen Ajankohtaista ehkäisevästä päihdetyöstä: Uusi EHYT-järjestö

Kari Vuorinen Ajankohtaista ehkäisevästä päihdetyöstä: Uusi EHYT-järjestö Kari Vuorinen Ajankohtaista ehkäisevästä päihdetyöstä: Uusi EHYT-järjestö Ehkäisevän päihdetyön järjestöjen yhdistymishanke Ehkäisevä päihdetyö EHYT ry PTS Göteborg 3.9.2011 tekee terveyttä edistävää ehkäisevää

Lisätiedot

YHTEENVETO KYSELYISTÄ JÄRJESTÖJEN TYÖNTEKIJÖILLE VAPAAEHTOISISTA SEKÄ VERTAISISTA JA KOKEMUSASIANTUNTIJOISTA

YHTEENVETO KYSELYISTÄ JÄRJESTÖJEN TYÖNTEKIJÖILLE VAPAAEHTOISISTA SEKÄ VERTAISISTA JA KOKEMUSASIANTUNTIJOISTA YHTEENVETO KYSELYISTÄ JÄRJESTÖJEN TYÖNTEKIJÖILLE VAPAAEHTOISISTA SEKÄ VERTAISISTA JA KOKEMUSASIANTUNTIJOISTA Jouni Puumalainen 28.2.2017 1. Johdanto Päihde- ja mielenterveysjärjestöjen tutkimusohjelma

Lisätiedot

SIL2020 Strategia. Avainhenkilöpäivät Eila Pohjola

SIL2020 Strategia. Avainhenkilöpäivät Eila Pohjola SIL2020 Strategia Avainhenkilöpäivät 26.10.2014 Eila Pohjola Keskustelun tavoite Käydä avointa keskustelua liiton toiminnasta, sen kehittämisestä sekä lajitoimikuntien toiveista liittyen SIL 2020 strategiaan

Lisätiedot

Kokemustoiminta alueellisella ja valtakunnallisella tasolla

Kokemustoiminta alueellisella ja valtakunnallisella tasolla Kokemustoiminta alueellisella ja valtakunnallisella tasolla Kati Multanen, Kokemustoimintaverkoston ohjausryhmän varapuheenjohtaja (Järjestösuunnittelija, Suomen Diabetesliitto ry) Kokemustoimintaverkostossa

Lisätiedot

Lapin ihmisen asialla TIETOA VAIKUTTAMISTA YHTEISTYÖTÄ

Lapin ihmisen asialla TIETOA VAIKUTTAMISTA YHTEISTYÖTÄ Lapin ihmisen asialla TIETOA VAIKUTTAMISTA YHTEISTYÖTÄ Lapin sosiaali- ja terveysturvayhdistys ry TIETOA Vahvistamme lappilaisten järjestöjen yhteiskunnallista asemaa ja toimintaedellytyksiä kokoamalla,

Lisätiedot

SÄÄNNÖT. Keski-Pohjanmaan koulutusyhtymän opiskelijayhdistys ry. Nimi ja kotipaikka

SÄÄNNÖT. Keski-Pohjanmaan koulutusyhtymän opiskelijayhdistys ry. Nimi ja kotipaikka SÄÄNNÖT Keski-Pohjanmaan koulutusyhtymän opiskelijayhdistys ry 1 Nimi ja kotipaikka Yhdistyksen nimi on Keski-Pohjanmaan koulutusyhtymän opiskelijayhdistys ry ja sitä kutsutaan näissä säännöissä yhdistykseksi.

Lisätiedot

minäkin voin osallistua ja edustaa! Kehitysvammaisten Tukiliiton uudistus Esittely - lyhyt versio

minäkin voin osallistua ja edustaa! Kehitysvammaisten Tukiliiton uudistus Esittely - lyhyt versio minäkin voin osallistua ja edustaa! Kehitysvammaisten Tukiliiton uudistus Esittely - lyhyt versio Hyvä liittokokousedustaja ja hyvät jäsenyhdistykset, Haluamme, että järjestötoiminta on hauskaa. Haluamme

Lisätiedot

Terveysalan hallinto ja päätöksenteko. Riitta Räsänen syksy 2008

Terveysalan hallinto ja päätöksenteko. Riitta Räsänen syksy 2008 Terveysalan hallinto ja päätöksenteko Riitta Räsänen syksy 2008 Kurssin tavoitteet ja suoritus suomalaisen sosiaali- ja terveysalan lainsäädäntö ja järjestelmät toimintaympäristö kehittämisen haasteet

Lisätiedot

1 YHDISTYKSEN NIMI, KOTIPAIKKA, KIELI JA TOIMINTA-ALUE

1 YHDISTYKSEN NIMI, KOTIPAIKKA, KIELI JA TOIMINTA-ALUE OULUN SEUDUN MS-YHDISTYS RY:N SÄÄNNÖT (Rek.nro 159.657) Uudistettu 19.03.2009 1 YHDISTYKSEN NIMI, KOTIPAIKKA, KIELI JA TOIMINTA-ALUE Yhdistyksen nimi on Oulun Seudun MS-yhdistys ry. Yhdistyksen kielinä

Lisätiedot

Mediakasvatusseuran strategia

Mediakasvatusseuran strategia Mediakasvatusseuran strategia 2016-2020 Tausta Mediakasvatusseura ry, Sällskapet för Mediefostran rf, on vuonna 2005 perustettu valtakunnallinen, kaksikielinen mediakasvatuksen asiantuntijajärjestö. Seura

Lisätiedot

Järjestöbarometri 2012. Mediainfo 28.11.2012

Järjestöbarometri 2012. Mediainfo 28.11.2012 Järjestöbarometri 2012 Mediainfo 28.11.2012 Esityksen sisältö Toimintaympäristön muutospaineet Yhdistystoiminta ei korvaudu muulla osallistumisella Työttömien yhdistysten toimintaedellytykset ovat romahtaneet

Lisätiedot

Hallituksen esitys sääntömuutoksista. Pj. Markku Niskala 26.11.2011

Hallituksen esitys sääntömuutoksista. Pj. Markku Niskala 26.11.2011 Hallituksen esitys sääntömuutoksista Pj. Markku Niskala Muutosten tausta ja perustelut TAUSTA Evaluaatio 2005:n suositukset Yhdistyslain muutokset v. 2010 Kepan toiminta-ajatus- ja strategiaprosessi v.

Lisätiedot

Miksi se ei toimi mitä esteitä vapaaehtoistyölle on asetettu?

Miksi se ei toimi mitä esteitä vapaaehtoistyölle on asetettu? Miksi se ei toimi mitä esteitä vapaaehtoistyölle on asetettu? Marjo Riitta Tervonen, erityisasiantuntija, SOSTE Anne Mustakangas-Mäkelä, Hyvinvointi- ja yhteisötyön johtaja, Vuolle Setlementti Sosiaali-

Lisätiedot

Keski-Suomen. Toimintasuunnitelma 2015

Keski-Suomen. Toimintasuunnitelma 2015 Keski-Suomen ry Toimintasuunnitelma 2015 Missio edistää naisyrittäjyyttä sekä parantaa naisyrittäjien kannattavan toiminnan yleisiä edellytyksiä omalla toiminta-alueellaan, edistää yrittäjyyttä, tervettä

Lisätiedot

Liitto voi hankkia ja omistaa kiinteää omaisuutta sekä vastaanottaa lahjoituksia ja testamentteja.

Liitto voi hankkia ja omistaa kiinteää omaisuutta sekä vastaanottaa lahjoituksia ja testamentteja. 1 SÄÄNNÖT 11.8.2010 NAISTEN VALMIUSLIITTO RY Nimi 1 Yhdistyksen nimi on Naisten Valmiusliitto ry, Kvinnornas Beredskapsförbund rf, josta jäljempänä käytetään nimitystä liitto. Sen kotipaikka on Helsingin

Lisätiedot

RAY:n avustustoiminnan tulevaisuuden näkymistä

RAY:n avustustoiminnan tulevaisuuden näkymistä RAY:n avustustoiminnan tulevaisuuden näkymistä osastopäällikkö Mika Pyykkö Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito -konferenssi 16. 17.11.2011 Tampere Mika Pyykkö, 17.11.2011 1 Mika Pyykkö, 17.11.2011

Lisätiedot

Keski-Suomen. Toimintasuunnitelma 2014

Keski-Suomen. Toimintasuunnitelma 2014 Keski-Suomen ry Toimintasuunnitelma 2014 Missio edistää naisyrittäjyyttä sekä parantaa naisyrittäjien kannattavan toiminnan yleisiä edellytyksiä omalla toiminta-alueellaan, edistää yrittäjyyttä, tervettä

Lisätiedot

K-S sote- ja maakuntauudistuksen valmisteluun osallistuvat järjestötoimijat Erityisasiantuntija Jaana Joutsiluoma

K-S sote- ja maakuntauudistuksen valmisteluun osallistuvat järjestötoimijat Erityisasiantuntija Jaana Joutsiluoma K-S sote- ja maakuntauudistuksen valmisteluun osallistuvat järjestötoimijat 3.4.2017 Erityisasiantuntija Jaana Joutsiluoma Sote-järjestöt ovat jykevä laiva IHMISET 1 300 000 jäsentä 500 000 vapaaehtoista

Lisätiedot

Arkeen Voimaa (CDSMP) - Ryhmästä tukea pitkäaikaissairauden oireiden hallintaan ja arjen sujuvuuteen

Arkeen Voimaa (CDSMP) - Ryhmästä tukea pitkäaikaissairauden oireiden hallintaan ja arjen sujuvuuteen Arkeen Voimaa (CDSMP) - Ryhmästä tukea pitkäaikaissairauden oireiden hallintaan ja arjen sujuvuuteen Arkeen Voimaa toiminta Kuntaliiton strategiassa Arkeen Voimaa -toiminta toteuttaa Kuntaliiton strategiatavoitetta

Lisätiedot

Järjestöt ja Satasote

Järjestöt ja Satasote Järjestöt ja Satasote Milja Karjalainen Satakunnan yhteisökeskus Mitä järjestötoiminta on? Kolmas sektori erotuksena julkiseen, yritystoimintaan ja perheisiin Järjestö, yhdistys, liitto, ry, vapaaehtoistyö?

Lisätiedot

Terveyspalvelujen tulevaisuus Suomessa

Terveyspalvelujen tulevaisuus Suomessa Terveyspalvelujen tulevaisuus Suomessa Vaikuttajatutkimuksen tulokset LUOTTAMUKSELLINEN Lehdistötilaisuus Lasipalatsi 12.6.2014 Tutkimuksen taustaa Aula Research Oy toteutti terveyspolitiikan vaikuttajien

Lisätiedot

Emma & Elias -avustusohjelma. Järjestöjen lasten suojelun maajoukkue

Emma & Elias -avustusohjelma. Järjestöjen lasten suojelun maajoukkue Emma & Elias -avustusohjelma Järjestöjen lasten suojelun maajoukkue Yksi ohjelma, monta tarkoitusta Järjestöjen tekemään hyvää työtä esiin Ray:n aseman tukeminen Tulosten ja vaikutusten vahvistaminen Lapsen

Lisätiedot

Maailma muuttuu - millaista tulevaisuutta Tukiliitto haluaa olla luomassa? Tukipiirien syyskokoukset 2015

Maailma muuttuu - millaista tulevaisuutta Tukiliitto haluaa olla luomassa? Tukipiirien syyskokoukset 2015 Maailma muuttuu - millaista tulevaisuutta Tukiliitto haluaa olla luomassa? Tukipiirien syyskokoukset 2015 Tukiliiton toimintaan vaikuttavia muutoksia 1. Valtion ja kuntien talous kiristyy. Taloudellisuus

Lisätiedot

Vapaaehtois- ja järjestötoiminnan kehittäminen ja tuki

Vapaaehtois- ja järjestötoiminnan kehittäminen ja tuki Vapaaehtois- ja järjestötoiminnan kehittäminen ja tuki Aluefoorumi Tornio 3.10.2015 EHYT ry:n strategiasta 2014-2020 Yhdistämme vapaaehtoistoiminnan voiman ja asiantuntijoidemme osaamisen Vapaaehtoistoiminta

Lisätiedot

Järjestökumppanuus ja RAY:n rahoitus Kaste-ohjelmaa tukemassa

Järjestökumppanuus ja RAY:n rahoitus Kaste-ohjelmaa tukemassa Järjestökumppanuus ja RAY:n rahoitus Kaste-ohjelmaa tukemassa Lasten, nuorten ja perheiden palveluja uudistetaan Työseminaari Mikkeli, MAMK-kampus 20.3.2013 Avustusosasto, Anne-Mari Tuominiemi, 20.3.2013

Lisätiedot

Opetusministeriö asettaa tarvittaessa työryhmän ohjelman valmistelua ja seurantaa varten.

Opetusministeriö asettaa tarvittaessa työryhmän ohjelman valmistelua ja seurantaa varten. Annettu Helsingissä 9 päivänä helmikuuta 2006 Valtioneuvoston asetus nuorisotyöstä ja -politiikasta Valtioneuvoston päätöksen mukaisesti, joka on tehty opetusministeriön esittelystä, säädetään 27 päivänä

Lisätiedot

KeKo-kehittämisen koordinaatiohanke Elinvoimaa järjestöille yhdessä vaikuttaen Syyskuu 2017 Mari Toivonen Hankepäällikkö

KeKo-kehittämisen koordinaatiohanke Elinvoimaa järjestöille yhdessä vaikuttaen Syyskuu 2017 Mari Toivonen Hankepäällikkö KeKo-kehittämisen koordinaatiohanke Elinvoimaa järjestöille yhdessä vaikuttaen 2017-2019 Syyskuu 2017 Mari Toivonen Hankepäällikkö Miksi? 2 Toimintaympäristön muutokset -> mm. maakuntauudistus, työvoimapalveluiden

Lisätiedot

Lounais-Suomen syömishäiriöperheet ry. Takana 20 vuotta toimintaa

Lounais-Suomen syömishäiriöperheet ry. Takana 20 vuotta toimintaa + Lounais-Suomen syömishäiriöperheet ry Takana 20 vuotta toimintaa + Miten kaikki alkoi? 1993 Syömishäiriöisten lasten vanhempien tukiyhdistys perustettiin Turussa 31.3.1993. Valtakunnallinen yhdistys,

Lisätiedot

Ensitiedon antaminen IRLANTILAINEN SUOSITUS. ja sen suomennos. Miina Weckroth Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry 12.2.

Ensitiedon antaminen IRLANTILAINEN SUOSITUS. ja sen suomennos. Miina Weckroth Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry 12.2. Ensitiedon antaminen IRLANTILAINEN SUOSITUS ja sen suomennos Miina Weckroth Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry 12.2.2015 ALKU IRLANTILAISELLE SUOSITUKSELLE Vanhempien järjestöille* antaman

Lisätiedot

YHTEISTYÖSSÄ ETEENPÄIN Pirkanmaan alueellinen terveysliikuntasuunnitelma - toteutus ja jalkauttaminen

YHTEISTYÖSSÄ ETEENPÄIN Pirkanmaan alueellinen terveysliikuntasuunnitelma - toteutus ja jalkauttaminen YHTEISTYÖSSÄ ETEENPÄIN Pirkanmaan alueellinen terveysliikuntasuunnitelma - toteutus ja jalkauttaminen Miten lisätä hallintokuntien välistä yhteistyötä ennaltaehkäisevää terveydenhuoltoa ja kuntien liikuntapalveluketjuja

Lisätiedot

ENSI- JA TURVAKOTIEN LIITTO RY:N SÄÄNNÖT NIMI, KOTIPAIKKA JA TOIMIALA. 1 Yhdistyksen nimi, kotipaikka ja toiminta-alue

ENSI- JA TURVAKOTIEN LIITTO RY:N SÄÄNNÖT NIMI, KOTIPAIKKA JA TOIMIALA. 1 Yhdistyksen nimi, kotipaikka ja toiminta-alue ENSI- JA TURVAKOTIEN LIITTO RY:N SÄÄNNÖT NIMI, KOTIPAIKKA JA TOIMIALA 1 Yhdistyksen nimi, kotipaikka ja toiminta-alue Yhdistyksen nimi on Ensi- ja turvakotien liitto ry., ruotsiksi Förbundet för mödra

Lisätiedot

Vertaistoiminta Saksassa ja Itävallassa

Vertaistoiminta Saksassa ja Itävallassa Vertaistoiminta Saksassa ja Itävallassa Jokke Reimers 11.1.2016 Kansalaisareena 2016 Vertaistoiminta Suomessa Vertaistoiminnan toimintaedellytyksissä on parantamisen varaa.» 1. Mitä meiltä puuttuu?» 2.

Lisätiedot

8.1.2013 RAPORTTI LIIKUNNAN VAPAAEHTOISTOIMIJOIDEN ITE-ARVIOINNISTA 2012

8.1.2013 RAPORTTI LIIKUNNAN VAPAAEHTOISTOIMIJOIDEN ITE-ARVIOINNISTA 2012 RAPORTTI LIIKUNNAN VAPAAEHTOISTOIMIJOIDEN ITE-ARVIOINNISTA 2012 Tämä on raportti Suomen Parkinson-liiton Liikunnan vapaaehtoistoimijoiden (yhdistysten liikuntavastaavat/kerhon liikuttajat) arvio liikuntatoiminnasta

Lisätiedot

Selvitys harvinaisten sairauksien diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen osaamisesta Suomessa STM, VTM Elina Rantanen

Selvitys harvinaisten sairauksien diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen osaamisesta Suomessa STM, VTM Elina Rantanen Selvitys harvinaisten sairauksien diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen osaamisesta Suomessa STM, VTM Elina Rantanen Katja Aktan-Collan 7.9.2012 Taustaa Euroopan unionin neuvosto on vuonna 2009 antanut

Lisätiedot

Strategiatyö: Case Allergia- ja astmaliitto Iholiiton Kevätpäivät Tampere

Strategiatyö: Case Allergia- ja astmaliitto Iholiiton Kevätpäivät Tampere Strategiatyö: Case Allergia- ja astmaliitto 2016-2020 Iholiiton Kevätpäivät 19.3.2016 Tampere Ajattelulle annettava aikaa - strategia ei synny sattumalta, vaan riittävän vuorovaikutuksen tuloksena Miten

Lisätiedot

EMPON OMAKOTIYHDISTYS RY

EMPON OMAKOTIYHDISTYS RY 1 EMPON OMAKOTIYHDISTYS RY Hyväksytty yhdistyksen syyskokouksessa 25.11.2004 ja kevätkokouksessa 10.2.2005. Merkitty Patentti- ja rekisterihallituksen yhdistysrekisteriin 5.5.2006. 1 Nimi, kotipaikka ja

Lisätiedot

LIITTYMINEN SUOMEN HOSTELLIJÄRJESTÖN JÄSENJÄRJESTÖKSI

LIITTYMINEN SUOMEN HOSTELLIJÄRJESTÖN JÄSENJÄRJESTÖKSI LIITTYMINEN SUOMEN HOSTELLIJÄRJESTÖN JÄSENJÄRJESTÖKSI SUOMEN HOSTELLIJÄRJESTÖ - On vuonna 1935 perustettu yleishyödyllinen hostellitoiminnan keskusjärjestö. - Suomen Hostelljärjestö ja verkoston yli 40

Lisätiedot

Järjestöjen ja kuntien yhteistyö rahoittajan näkökulmasta

Järjestöjen ja kuntien yhteistyö rahoittajan näkökulmasta Yhdessä enemmän käytäntöjä ja kokemuksia kumppanuuden rakentamisesta kuntien ja järjestöjen välillä Varsinais-Suomen lastensuojelujärjestöt Järjestöjen ja kuntien yhteistyö rahoittajan näkökulmasta Elina

Lisätiedot

Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry:n strategia ja pitkän tähtäimen suunnitelma 2011-2015 (PTS päivitetty 4.6.2013)

Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry:n strategia ja pitkän tähtäimen suunnitelma 2011-2015 (PTS päivitetty 4.6.2013) :n strategia ja pitkän tähtäimen suunnitelma 2011-2015 (PTS päivitetty 4.6.2013) Sisällysluettelo Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry 2 Strategiatyö Omaishoitajat ja Läheiset liitossa Toiminta-ajatus Toimintaa

Lisätiedot

Yhdessä ain rinnakkain. Harry Forsblom

Yhdessä ain rinnakkain. Harry Forsblom Yhdessä ain rinnakkain 1 Forssan Seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n toiminta käynnistyi 7.10.2004. Yhdistyksen toiminta-alueena ovat tällä hetkellä kaupungeista Forssa ja Somero sekä kunnista Jokioinen,

Lisätiedot

TUUSULAN SOSIAALI- JA TERVEYSLAUTAKUNTA Yhdistyksen vuosiavustushakemus 2017 ja avustussääntö. Sosiaali- ja terveysalan järjestöt ja yhdistykset

TUUSULAN SOSIAALI- JA TERVEYSLAUTAKUNTA Yhdistyksen vuosiavustushakemus 2017 ja avustussääntö. Sosiaali- ja terveysalan järjestöt ja yhdistykset TUUSULAN SOSIAALI- JA TERVEYSLAUTAKUNTA Yhdistyksen vuosiavustushakemus 2017 ja avustussääntö Sosiaali- ja terveysalan järjestöt ja yhdistykset Tuusulan sosiaali- ja terveyslautakunta PL 60 04301 Tuusula

Lisätiedot

Yhdistyksen varsinaisia jäseniä ovat potilas- ja omaisjäsenet. Lisäksi yhdistyksellä voi olla kannattajajäseniä.

Yhdistyksen varsinaisia jäseniä ovat potilas- ja omaisjäsenet. Lisäksi yhdistyksellä voi olla kannattajajäseniä. Etelä-Karjalan neuroyhdistyksen säännöt 1 Yhdistyksen nimi, kotipaikka, kieli ja toiminta-alue Yhdistyksen nimi on Etelä-Karjalan neuroyhdistys. Sen kotipaikka on Lappeenranta. Pöytäkirja- ja rekisteröimiskielenä

Lisätiedot

Syöpäjärjestöt. Sakari Karjalainen Pääsihteeri, dos., LT. New Cancer Treatments 19.3.2015 ChemBio 2015

Syöpäjärjestöt. Sakari Karjalainen Pääsihteeri, dos., LT. New Cancer Treatments 19.3.2015 ChemBio 2015 Syöpäjärjestöt Sakari Karjalainen Pääsihteeri, dos., LT New Cancer Treatments 19.3.2015 ChemBio 2015 Syöpäjärjestöt = Suomen Syöpäyhdistys ja Syöpäsäätiö Syöpäjärjestöillä tarkoitetaan Suomen Syöpäyhdistyksen

Lisätiedot

Kansalaistoiminta arjen pienistä teoista maailman muuttamiseen! Erityisasiantuntija Riitta Kittilä, SOSTE Suomen Setlementtiliitto 29.9.

Kansalaistoiminta arjen pienistä teoista maailman muuttamiseen! Erityisasiantuntija Riitta Kittilä, SOSTE Suomen Setlementtiliitto 29.9. Kansalaistoiminta arjen pienistä teoista maailman muuttamiseen! Erityisasiantuntija Riitta Kittilä, SOSTE Suomen Setlementtiliitto 29.9.2014 Maailmalle olet vain joku, mutta jollekin voit olla koko maailma.

Lisätiedot

Kolmas sektori hyvinvointiyhteiskunnassa. Sakari Möttönen kehitysjohtaja, dosentti

Kolmas sektori hyvinvointiyhteiskunnassa. Sakari Möttönen kehitysjohtaja, dosentti Kolmas sektori hyvinvointiyhteiskunnassa Sakari Möttönen kehitysjohtaja, dosentti Julkisen ja kolmannen sektorin kehitysvaiheet Hyvinvointivaltion rakentamisen aikaan korostettiin julkisen sektorin vastuuta

Lisätiedot

4 Yhdistyksen jäsenen on suoritettava vuosittain yhdistyksen syyskokouksen määräämä jäsenmaksu.

4 Yhdistyksen jäsenen on suoritettava vuosittain yhdistyksen syyskokouksen määräämä jäsenmaksu. Ehdotus sääntömuutoksiksi Suomen Internet-yhdistyksen kevätkokoukselle 2006. Alla on ehdotus uusiksi säännöiksi, jotka toimitetaan yhdistysrekisteriin hyväksyttäviksi, mikäli yhdistyksen kevätkokous päättää

Lisätiedot

1. Yhdistyksen nimi on Tampereen seudun Omaishoitajat ry ja kotipaikka Tampere. Yhdistyksen toiminta-alueena on koko Pirkanmaa.

1. Yhdistyksen nimi on Tampereen seudun Omaishoitajat ry ja kotipaikka Tampere. Yhdistyksen toiminta-alueena on koko Pirkanmaa. 1(3) YHDISTYKSEN SÄÄNNÖT 1. Yhdistyksen nimi on Tampereen seudun Omaishoitajat ry ja kotipaikka Tampere. Yhdistyksen toiminta-alueena on koko Pirkanmaa. 2. Yhdistyksen tarkoituksen on toimia omaishoitajien

Lisätiedot

KUOPION STEINERPEDAGOGIIKAN KANNATUSYHDISTYS RY

KUOPION STEINERPEDAGOGIIKAN KANNATUSYHDISTYS RY KUOPION STEINERPEDAGOGIIKAN KANNATUSYHDISTYS RY SÄÄNNÖT 1 Yhdistyksen nimi ja kotipaikka Yhdistyksen nimi on Kuopion steinerpedagogiikan kannatusyhdistys ry. Yhdistyksen kotipaikka on Kuopion kaupunki.

Lisätiedot

RAY TUKEE BAROMETRI Tietoa järjestöille

RAY TUKEE BAROMETRI Tietoa järjestöille RAY TUKEE BAROMETRI 2016 Tietoa järjestöille MIKÄ RAY TUKEE -BAROMETRI ON? Raha-automaattiyhdistyksen suunnittelema RAY tukee -barometri on erityyppisten järjestöjen ja avustuskohteiden kohderyhmille suunnattu,

Lisätiedot

Virtaa verkostoihin liikunnasta VIRVELI

Virtaa verkostoihin liikunnasta VIRVELI Virtaa verkostoihin liikunnasta VIRVELI Malleja paikalliseen, toimivaan, terveyttä edistävään sovellettuun liikuntatoimintaan Lounais-Suomessa Konsultointi- ja kehittämishanke 2006 2009 Soveli-järjestöjen

Lisätiedot

Päihde- ja mielenterveysjärjestöjen toimintaprofiilit - ehkäisevä ja korjaava työ

Päihde- ja mielenterveysjärjestöjen toimintaprofiilit - ehkäisevä ja korjaava työ Päihde- ja mielenterveysjärjestöjen toimintaprofiilit - ehkäisevä ja korjaava työ Kyselytutkimuksen tuloksia EPT-verkoston teemakokous 16.11.2016 Tutkija Sari Jurvansuu, EHYT ry Jurvansuu 2016 1 Jurvansuu

Lisätiedot

SUOMEN HOSTELLIJÄRJESTÖ JA JÄSENJÄRJESTÖT 2014

SUOMEN HOSTELLIJÄRJESTÖ JA JÄSENJÄRJESTÖT 2014 SUOMEN HOSTELLIJÄRJESTÖ JA JÄSENJÄRJESTÖT 2014 SUOMEN HOSTELLIJÄRJESTÖ - on vuonna 1935 perustettu valtakunnallinen hostellitoiminnan keskusjärjestö. - liittyi kansainväliseen hostelliliittoon, IYHF:ään,

Lisätiedot

ETELÄ-SAVON SOSIAALI- JA TERVEYSALAN JÄRJESTÖJEN TUKI RY

ETELÄ-SAVON SOSIAALI- JA TERVEYSALAN JÄRJESTÖJEN TUKI RY ETELÄ-SAVON SOSIAALI- JA TERVEYSALAN JÄRJESTÖJEN TUKI RY Etelä-Savon ADHD-, Autismi- ja Dysfasiayhdistys ry Etelä-Savon Aivovammayhdistys ry Etelä-Savon CP-yhdistys ry Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Etelä-Savon

Lisätiedot

Yhdistyksen tarkoituksena on puoluepoliittisesti sitoutumattomana

Yhdistyksen tarkoituksena on puoluepoliittisesti sitoutumattomana Omakotiyhdistyksen säännöt Nimi, kotipaikka ja kieli 1 Yhdistyksen nimi on Saarenkylän Omakotiyhdistys ry. Sen kotipaikka on Rovaniemi ja toimialue on Saarenkylä. Näissä säännöissä käytetään nimitystä

Lisätiedot

Mitä pohtii potilas ja hänen läheisensä?

Mitä pohtii potilas ja hänen läheisensä? Bioetiikkaseminaari: Tietojen ja näytteiden luovuttaminen lääketieteelliseen tutkimuskäyttöön: Hyvää tekemässä vai peräti velvollisuus? Mitä pohtii potilas ja hänen läheisensä? Turun yliopisto 11.11.2016

Lisätiedot

Liikkuen kohti terveyttä ja hyvinvointia Soveltavan liikunnan kehittämissuositukset vuosille

Liikkuen kohti terveyttä ja hyvinvointia Soveltavan liikunnan kehittämissuositukset vuosille Liikkuen kohti terveyttä ja hyvinvointia Soveltavan liikunnan kehittämissuositukset vuosille 2016-2021 Anne Taulu, Toiminnanjohtaja, FT, TtM, sh (AMK) Soveltava Liikunta SoveLi ry Esityksen rakenne 1.

Lisätiedot

Järjestöt palveluiden tuottajina - sanoista tekoihin. Tulevaisuusseminaari, Päivi Kiiskinen SOSTE

Järjestöt palveluiden tuottajina - sanoista tekoihin. Tulevaisuusseminaari, Päivi Kiiskinen SOSTE Järjestöt palveluiden tuottajina - sanoista tekoihin Tulevaisuusseminaari, Päivi Kiiskinen SOSTE 11.11.2013 SOSTE on Suomen suurin sosiaali- ja terveysalan toimija ja hyvinvoinnin edistäjä Yhdistää yli

Lisätiedot

Kokemuskouluttaja teorian täydentäjänä

Kokemuskouluttaja teorian täydentäjänä Kokemuskouluttaja teorian täydentäjänä Kokemusten äärellä koulutusta kokemustoimijuuteen Anna-Liisa Kemi, aluesuunnittelija Suomen Nivelyhdistys ry, Kokemustoimintaverkoston ohjausryhmän jäsen www.kokemustoimintaverkosto.fi

Lisätiedot

RAY TUKEE HYVIÄ TEKOJA. Niina Pajari Kuusankoski

RAY TUKEE HYVIÄ TEKOJA. Niina Pajari Kuusankoski RAY TUKEE HYVIÄ TEKOJA Niina Pajari 17.11.16 Kuusankoski RAY, VEIKKAUS JA FINTOTO YHDISTYVÄT UUDEKSI RAHAPELIYHTIÖKSI -> UUSI RAHAPELIYHTIÖ VEIKKAUS VASTAA VAIN RAHAPELITOIMINNASTA, EIKÄ KÄSITTELE AVUSTUKSIA

Lisätiedot

- tuoda esille vanhempien kannanottoja koulua ja kasvatusta koskevissa kysymyksissä

- tuoda esille vanhempien kannanottoja koulua ja kasvatusta koskevissa kysymyksissä Oulun Rajakylän koulun vanhempainyhdistys 1 Yhdistyksen nimi on OULUN RAJAKYLÄN KOULUN VANHEMPAINYHDISTYS ry ja se toimii Rajakylän koulun yhteydessä ja sen kotipaikka on Oulu. 2 Yhdistyksen tarkoituksena

Lisätiedot

RAY:N RAHOITTAMAN TUTKIMUSTOIMINNAN AVUSTAMISEN

RAY:N RAHOITTAMAN TUTKIMUSTOIMINNAN AVUSTAMISEN Avustustoiminta RAY:N RAHOITTAMAN TUTKIMUSTOIMINNAN AVUSTAMISEN periaatteet tarkentavia ohjeita hakijoille sisällysluettelo RAY:n rahoittaman tutkimustoiminnan avustamisen periaatteet...3 Tunnusmerkkejä

Lisätiedot

Sosiaali- ja terveyspalvelut uudistuvat, kuka kuulee palvelun käyttäjää Helsinki Marja Tuomi. Lähellä ja tukena

Sosiaali- ja terveyspalvelut uudistuvat, kuka kuulee palvelun käyttäjää Helsinki Marja Tuomi. Lähellä ja tukena Sosiaali- ja terveyspalvelut uudistuvat, kuka kuulee palvelun käyttäjää Helsinki 4.4.2017 Marja Tuomi Kuka kuulee palvelujen käyttäjää? Keskeinen kysymys sotessa ja hyvinvointivaltion kehittämisessä Palvelujen

Lisätiedot

Työtä - Sosiaalisuutta - Terveyttä. Jäsenistön suurennuslasin alla Turun Seudun TST ry Harri Laaksonen

Työtä - Sosiaalisuutta - Terveyttä. Jäsenistön suurennuslasin alla Turun Seudun TST ry Harri Laaksonen Työtä - Sosiaalisuutta - Terveyttä Jäsenistön suurennuslasin alla Turun Seudun TST ry Harri Laaksonen Tietoja TST ry:stä: Yhdistyksen nimi on Turun Seudun TST ry. Kotipaikka on Turku sekä toiminta-alueena

Lisätiedot

Avustustoiminta. Vapaaehtoistoiminnan. tarkentavia ohjeita hakijoille

Avustustoiminta. Vapaaehtoistoiminnan. tarkentavia ohjeita hakijoille Avustustoiminta Vapaaehtoistoiminnan avustamisen periaatteet tarkentavia ohjeita hakijoille sisällysluettelo Taustaa...3 Vapaaehtoistoiminnan avustamisesta...3 Esimerkkejä linjausten mukaisista vapaaehtoistoiminnan

Lisätiedot

Järjestöjen rooli hyvinvoinnin toimijoina

Järjestöjen rooli hyvinvoinnin toimijoina Järjestöjen rooli hyvinvoinnin toimijoina Lauri Korkeaoja Hallituksen puheenjohtaja Teemat 1) Järjestöt Suomessa 2) Sosiaali ja terveyssektorin erityispiirteitä suomalaisessa yhteiskunnassa 3) Sote järjestöt

Lisätiedot