Vanhempien ja opettajien kokemuksia lasten kommunikointikansioiden käytöstä

Transkriptio

1 Vanhempien ja opettajien kokemuksia lasten kommunikointikansioiden käytöstä Heini Vendelin Pro gradu -tutkielma Logopedia Puhetieteiden laitos lokakuu 2006 ohjaaja: Eila Lonka

2 Kiitokset Haluan kiittää ohjaajaani Eila Lonkaa gradunohjauksesta, joka mahdollisti tämän työn valmistumisen sekä puheterapeutti Anna-Leena Widelliä avusta aineistokeruussa ja työtäni koskevista kommenteista. Haluan myös kiittää Ruskeasuon koulua siitä, että sain kerätä aineistoni sieltä sekä kyselyyn vastanneita vanhempia ja opettajia. Lisäksi kiitän poikaystävääni Jouni Vedenojaa kannustuksesta ja avusta taulukoiden laatimisessa. Olen myös kiitollinen äidilleni Helmi Vendelinille taloudellisesta tuesta, joka on mahdollistanut keskittymisen graduntekoon sekä perheeni opiskelua arvostavasta ilmapiiristä. Haluan myös kiittää ystäviäni ja opiskelutovereitani siitä, että he ovat kannustaneet minua gradunteon vaikeissakin vaiheissa ja auttaneet myös rentoutumaan välillä.

3 HELSINGIN YLIOPISTO Ä HELSINGFORS UNIVERSITET Ä UNIVERSITY OF HELSINKI Tiedekunta - Fakultet - Faculty Käyttäytymistieteellinen tiedekunta Tekijä - Författare - Author Heini Vendelin Laitos - Institution Department Puhetieteiden laitos Työn nimi - Arbetets titel Vanhempien ja opettajien kokemuksia lasten kommunikointikansioiden käytöstä Title Parents and teachers experiences of children s communication books Oppiaine - Läroämne - Subject Logopedia Työn laji - Arbetets art - Level Pro gradu -tutkielma Aika - Datum - Month and year Lokakuu 2006 Sivumäärä - Sidoantal - Number of pages Tiivistelmä - Referat Abstract Tavoitteet. Puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi (AAC) on viestintää, joka korvaa tai täydentää puutteellista puhetta tai kieltä. Yksi AAC-keinoista on kommunikointikansio, joka sisältää kommunikointisymboleita ja mahdollistaa lausetasoisen kommunikoinnin.tutkimuksessa on käytetty viitekehyksinä ICF.ää (Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus), lähikehityksen vyöhykettä, perhekeskeistä kuntoutusnäkökulmaa ja ekologisten järjestelmien teoriaa. Tutkimuksessa on myös käytetty lähteenä aikaisempia tutkimuksia opettajien ja vanhempien kokemuksista AAC-keinojen käytöstä. Tämän tutkimuksen tavoitteena oli tutkia vanhempien ja opettajien kokemuksia kommunikointikansioiden käytöstä. Tutkimuksessa kartoitetaan kansion vaikutusta lapsen kommunikointiin ja vuorovaikutukseen opettajien ja vanhempien näkökulmasta. Lisäksi tukimuksessa selvitetään kansion käyttöä koskevia vaatimuksia ja näkemyksiä ja sitä miten kansio on vaikuttanut lapsen mahdollisuuksiin. Tutkimuksen tärkein tavoite on, että tutkimuksen antamaa tietoa voidaan käyttää kommunikointikansioiden ja perhekeskeisen lähestymistavan kehittämiseksi. Menetelmät. Tutkimus toteutettiin kyselynä ja aineisto kerättiin toimittamalla kyselylomakkeet Ruskeasuon koulun kautta opettajille ja vanhemmille. Kyselyyn vastasi viisi erityisopettajaa 15 oppilaasta ja 17 vanhempaa 13 lapsesta. Lapset olivat osittain samoja. Aineisto analysoitiin SPSS-ohjelman avulla. Tulokset ja johtopäätökset. Tutkimuksen perusteella kommunikointikansio on vaikuttanut enemmistöllä lapsista positiivisesti kommunikointiin ja tunneilmaisujen kehittymiseen vanhempien ja opettajien mielestä. Vuorovaikutus oli lapsilla parantunut molempien vastaajaryhmien mielestä erityisesti heidän itsensä ja uusien ihmisten kanssa kommunikointikansion käytön ansiosta ja lapset tulivat vastaajien mielestä myös paremmin toimeen ammattihenkilöiden kanssa. Opettajien ja vanhempien vaatimukset olivat lisääntyneet kansion käytön myötä, mutta pääosin eri tavoilla. Molemmat vastaajaryhmät suhtautuivat kansion käyttöön myönteisesti ja uskoivat lastenkin suhtautuvat kansion käyttöön niin. Molemmat vastaajaryhmät kokivat myös erityisesti lasten ilmaisumahdollisuuksien, sosiaalisten mahdollisuuksien ja itsenäisen elämän mahdollisuuksien sekä elämänlaadun ja ympäristönhallinnan parantuneen kansion käytön myötä. Avainsanat Nyckelord Kommunikointikansio, Puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi (AAC), vanhemmat, opettajat, perhekeskeisyys Keywords Communication book, AAC, parents, teachers, family-orientation Säilytyspaikka - Förvaringsställe - Where deposited Helsingin yliopiston käyttäytymistieteellisen tiedekunnan kirjasto Muita tietoja - Övriga uppgifter - Additional information

4 HELSINGIN YLIOPISTO Ä HELSINGFORS UNIVERSITET Ä UNIVERSITY OF HELSINKI Tiedekunta - Fakultet - Faculty Faculty of Behavioral Sciences Tekijä - Författare Author Heini Vendelin Laitos - Institution Department Department of Speech Sciences Työn nimi - Arbetets titel Vanhempien ja opettajien kokemuksia lasten kommunikointikansioiden käytöstä Title Parents and teachers views of children s dynamic communication books Oppiaine - Läroämne - Subject Logopedics Työn laji - Arbetets art - Level M.A. thesis Aika - Datum - Month and year October 2006 Sivumäärä - Sidoantal - Number of pages 59 pages +9 appendix Tiivistelmä - Referat - Abstract Aims: Augmentative and Alternative Communication (AAC) helps in supplementing inadequate speech or language skills. One mean of AAC is a dynamic communication book, which includes communication symbols/pictures enabling sentence-based communication possible. In the current study ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health), proximal zone of development, family-centered intervention, theory of ecological systems was used as a frame of reference. The aim of this study was to collect teachers and parents views of the use of dynamic communication books. In the study I try to find out the influence of dynamic communication books on children s communication and interaction from the teachers and parents perspective. Also the tasks and demands caused by the use of dynamic communications books and how communication books affect on children s possibilities were described. The most important purpose of this study is that the results of the study can be used to develop dynamic communication books and family-centered approach. Method: The method in this study was a questionnaire. The data was collected by sending questionnaire via the Ruskeasuo school to teachers and parents. 5 special education teachers answered to the questionnaire (concerning 15 pupils) and 17 parents (concerning 13 children). The children were partially the same.the data was analyzed mainly by SPSS desprictive Statistics. Results and conclusions: according to parents and teachers dynamic communication book has influenced positively on communication and expression of emotions in the majority of children Both groups express the opinion that children s interaction has improved especially with parents and teachers themselves and with new people, and that children get along better with professionals because of using dynamic communication books. The demands on teachers and parents have grown because of the use of dynamic communication books. Both groups related positively of using a dynamic communication book and believed that their children did so too. Both groups believed also that especially children s possibilities to express emotions, social possibilities and possibilities to independent lives had improved. They also thought that quality of life and the control of environment has improved because of dynamic communication book. Avainsanat - Nyckelord Kommunikointikansio, Puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi (AAC), vanhemmat, opettajat, perhe-keskeisyys Keywords Communication book, Augmentative and Alternative Communication (AAC), parents, teachers, family-orientation Säilytyspaikka - Förvaringsställe - Where deposited The Library of The Faculty of Behavioral Sciences (University of Helsinki) Muita tietoja - Övriga uppgifter - Additional information

5 Sisällysluettelo 1. Johdanto Puhetta tukeva ja korvaava kommunikointia käyttävät henkilöt Toiminnalliset pääryhmät Kommunikatiivinen kompetenssi Puhetta tukevat ja korvaavat kommunikointikeinot Kommunikointikansiot Ympäristö kuntoutuksen viitekehyksenä Perhekeskeisyys kuntoutuksessa Ympäristö aac-menetelmän käyttöönoton tukijana Vanhemmat Opettajat Tutkimuksen tavoitteet Menetelmä Aineiston keruu Aineiston käsittely Tulokset Taustatiedot Kommunikointikansioiden toimivuus

6 7. Pohdinta Menetelmän pohdinta Analyysin pohdinta Taustatietojen pohdinta Tulosten pohdinta Yhteenveto ja jatkosuositukset Lähteet Liitteet

7 1. Johdanto Puhetta korvaavat kommunikointikeinot ovat tärkeitä viestimisen välineitä niille ihmisille, jotka eivät esimerkiksi vammautumisen vuoksi pysty tuottamaan ymmärrettävää puhetta. Puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi (Augmentative and Alternative Communication (AAC)) on viestintää, joka korvaa tai täydentää puutteellista puhetta tai kieltä (Heister Trygg, Andersson, Hardenstedt & Sigurd Pilesjö 1998). ASHA (American Speech-Language and Hearing Assosiation) määrittelee AAC:n toimenpiteiksi, joiden avulla kompensoidaan niiden ihmisten vaurioita tai toiminnallisia malleja, joilla on vaikeita ilmaisuvaikeuksia (Beukelman & Mirenda 2000). Puhetta korvaavaa kommunikointia käyttävä ihminen viestii muilla keinoilla kuin puheella kuten esimerkiksi viittomalla, graafisia merkkejä käyttäen tai kirjoittamalla (von Tetzchner & Martinsen 1999, 20). Puhetta tukevaa kommunikointia hyödyntävä ihminen taas täydentää puheilmaisuaan muilla kommunikointikeinoilla. Käytän opinnäytteessäni ilmaisua puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi tai lyhennettä AAC. Kommunikointikansio on esimerkiksi kommunikointisymboleita kuten PCS-kuvia sisältävä kommunikoinnin apuväline, joka mahdollistaa lausetasoisen kommunikoinnin. Se edellyttää käyttäjältään kykyä osoittaa joko itsenäisesti tai askelluksen avulla ja käyttää näkökykyään tarkoituksenmukaisesti ja ympäristöltä sitoutumista kansion käyttöön ja mallin antamista käyttäjälle. Tämän tutkimuksen aihe on vanhempien ja opettajien kokemuksia kommunikointikansioiden käytöstä. Tässä tutkimuksessa on siis keskitytty tarkastelemaan kommunikointikansion käyttäjää ICF:n yksittäisen ihmisen tasolta (ICF 2005). Se on yksilön välitön ympäristö, jossa hän on suorassa yhteydessä muihin ihmisiin. Yksittäisen ihmisen taso sisältää siis AAC-käyttäjän lähiympäristön vanhemmat ja opettajat, joiden kokemukset ovat opinnäytetyöni aiheensa. Tästä lähiympäristöstä käytetään Ekologisten järjestelmien teoriassa nimitystä mikrojärjestelmä, kun taas lähiympäristön välisiä suhteita kuvataan nimellä mesojärjestelmä (Bronfenbrenner, 2002). Tutkielmani teoreettisessa osassa tarkastellaan, mitä puhetta tukevat ja korvaavat kommunikointimenetelmät ovat ja ketkä niitä käyttävät. Kommunikatiivista 4

8 kompetenssia käsitellään AAC-käyttäjän näkökulmasta. Ympäristön merkitystä ihmisen kuntoutumiselle tarkastellaan viitekehyksinä ICF (Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus), Brofenbrennerin ekologisten järjestelmien teoria, perhekeskeinen kuntoutusnäkökulma ja Vygotskyn lähikehityksen vyöhyke. Lisäksi tutkielmani teoreettisessa osassa on käytetty lähteinä aikaisempia tutkimuksia vanhempien ja opettajien kokemuksista AAC-keinojen käytöstä. 2. Puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia käyttävät henkilöt Puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointikeinoja tarvitseviin ihmisiin kuuluu sekä aikuisia että lapsia (Heister Trygg ym. 1998). Heistä jotkut ovat menettäneet toimivan puhekyvyn, joillakin on puheen tai muiden kommunikatiivisten taitojen kehityksellisiä häiriöitä. Puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia käyttävät yleensä henkilöt, joilla on erityyppisiä neurologisia vaurioita kuten CP-vamma, kehitysvamma, autismi, kehityksellinen verbaalinen apraksia tai kehityksellinen dysfasia (Mirenda & Mathy- Laikko, 1989). Lisäksi muun muassa hidas tai poikkeava psykomotorinen kehitys, hankittu aivovamma, lihassairaudet (esim. lihassurkastumatauti), epämuodostumat (esim.huuli-suulakihalkiot) sekä rappeuttavat sairaudet (esim. ALS) aiheuttavat kommunikatiivisen kyvyn alenemista, jolloin puhetta tukevat ja korvaavat kommunikointikeinot voivat olla tarpeen (Heister Trygg ym. 1998). Lapset, joilla on kommunikointivaikeuksia esimerkiksi motoristen vaurioiden (esim. CP-vamma) tai vaikean älyllisen kehitysvamman takia, voivat hyötyä AAC-keinojen käytöstä (Goldbart & Marshall, 2004) AAC-keinon valintaan vaikuttavat monet lapsen yksilölliset ominaisuudet kuten motorinen kyvykkyys, lahjakkuus ja kognitiivinen taso, kommunikointikeinot ja kuulo- ja näköaistin toiminta (Goldbart & Marshall, 2004; Heister Trygg ym. 1998). Myös lapsen kuulo- ja näköärsykkeiden tulkinta, sosiaalinen ja psykososiaalinen kyvykkyys, keskittymiskyky, oppimiskyky ja motivaatio ovat ominaisuuksia, jotka vaikuttavat siihen, mikä AAC-keino valitaan. Ulkoisista tekijöistä ammattilaisten tieto, perheen asenteet ja tuen ja rahoituksen saatavuus vaikuttavat yksilöllisten ominaisuuksien ohella AAC-keinon valintaan. 5

9 AAC-keinojen käyttäjllä voi olla erilaisia kokemuksia puhetta tukevasta ja korvaavasta kommunikoinnista (Huer & Lloyd 1990). Edellä mainitussa tutkimuksessa turhautuminen oli päällimmäinen tunne monen vastaajan kommenteissa. Monet vastaajista epäilivät lisäksi joittenkin AAC-palvelujen tuottajien pätevyyttä arvioida ja kuntouttaa heitä. Suuri osa vastaajista suhtautui kuitenkin positiivisesti itse avusteiseen kommunikointiin ja toivat esille AAC-teknologian etuja. Tutkimukseen osallistuvien tavoitteena oli parantaa kommunikointiaan joko puheen tai avusteisten keinojen avulla. Kumpikaan näistä viestintäkeinoista ei noussut toisen edelle ja vastaajat suhtautuivat positiivisesti monikanavaiseen viestintään Toiminnalliset pääryhmät Puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia tarvitsevat ihmiset voidaan jakaa kolmeen toiminnalliseen pääryhmään sen mukaan, mikä rooli kommunikoinnilla on heidän vuorovaikutuksessaan (von Tetzchner & Martinsen 1999, 80). Ilmaisukieliryhmään kuuluvat voivat ymmärtää puhetta hyvin, vaikka eivät itse pysty sitä ymmärrettävästi tuottamaan. Tyypillisiä tämän ryhmän edustajia ovat CPvammaiset lapset, jotka eivät pysty hallitsemaan puhe-elintensä toimintaa niin hyvin, että heidän puheensa olisi tarpeeksi ymmärrettävää. Kuntoutuksen tavoitteena onkin löytää ilmaisukieliryhmään kuuluville pysyvä ilmaisukeino. Tukikieliryhmä jakaantuu kahteen alaryhmään. Kehityksellisessä ryhmässä puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin käyttö tähtää ensisijaisesti puheen kehittymiseen (von Tetzchner & Martinsen 1999, 81). Puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin keskeisin tehtävä on siis vahvistaa puheen ymmärtämistä ja ilmaisevaa käyttöä. Kehitykselliseen ryhmään kuuluvat esimerkiksi lapset, joiden puheen kehitys on hyvin viivästynyttä tai joilla on dysfasia tai downin syndrooma. Tämän alaryhmän kuntoutus tähtää siihen, että puheen ja sitä korvaavan kielen muodon yhteys tulee selväksi ja että puheen puuttumiseen liittyvät sosiaaliset ongelmat ratkeaisivat. Tukikieliryhmän toiseen alaryhmään, tilanteiseen ryhmään, kuuluu ihmisiä, jotka osaavat puhua, mutta joilla on vaikeuksia saada itseään ymmärretyksi (von Tetzchner & Martinsen 1999, 81-82). Ymmärretyksi tulemiseen vaikuttaa se, kuinka hyvin toiset ihmiset tuntevat puhujan, mikä on keskustelun aihe ja mitkä tekijät mahdollisesti 6

10 haittaavat kuulemista. Tämän ryhmän kuntoutuksessa pitäisi opettaa lasta havainnoimaan, milloin hänen olisi syytä käyttää puheelleen lisätukea, ja miten hän voi tarkkailla keskustelukumppanin ymmärtämistä. Lisäksi lasta olisi hyvä opettaa käyttämään eri tilanteisiin sopivia keinoja ja strategioita. Korvaavan kielen ryhmä koostuu ihmisistä, joille puhetta korvaavasta kommunikoinnista tulee se menetelmä, jota he käyttävät koko elämänsä ajan (von Tetzchner & Martinsen 1999, 82-83). Yleensä myös heidän keskustelukumppaniensa täytyy käyttää korvaavaa menetelmää kommunikoidessaan heidän kanssaan. Korvaavan kielen ryhmään kuuluville on tyypillistä, että he käyttävät kommunikoidessaan puhetta hyvin vähän tai eivät ollenkaan. Kuntoutuksessa keskitytään vahvistamaan ymmärtämistä ja/tai ilmaisua. Sen päätavoitteena on luoda lapselle sellaiset olot, joissa hän voi oppia ymmärtämään ja käyttämään puhetta korvaavaa kommunikointia ilman, että se liittyy välttämättä puhuttuun kieleen. Korvaavan kielen ryhmään kuuluu esimerkiksi autistisia, älyllisesti syvästi kehitysvammaisia ihmisiä sekä auditiivisen agnosian diagnoosin saaneita henkilöitä Kommunikatiivinen kompetenssi Kun lapsen kommunikointiopetus aloitetaan, kaikille on jo tavallisesti kehittynyt joitakin kommunikointikeinoja. Lapsen olemassa olevat kommunikointitaidot on otettava huomioon, kun valitaan merkkejä esimerkiksi kommunikointikansioon (von Tetzchner & Martinsen 1999, 198). Kommunikatiivinen kompetenssi tarkoittaa kykyä kommunikoida toimivasti luonnollisessa ympäristössä ja toteuttaa asianmukaisesti päivittäiset kommunikoinnin tarpeet (Light, 1989). Puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointikeinoja käyttävän henkilön kommunikatiivinen kompetenssi muodostuu kieliopillisen, sosiaalisen, strategisen ja operationaalisen kompetenssin hallinnasta. Kieliopillinen kompetenssi tarkoittaa kielellisen koodin sekä kielen fonologisten, morfologisten, syntaktisten ja semanttisten puolien asianmukaista hallintaa. Puhetta tukevien ja korvaavien kommunikointikeinojen käyttäjien täytyy hallita sekä äidinkielensä että AAC-menetelmänsä kielellinen koodi. Sosiaalinen kompetenssi määrittää kieltä sosiolingvistisisesti ja sosiorelationaalisesti (Light, 1989). Sosiolingvistinen kompetenssi on tietoa kommunikoinnin sosiaalisista 7

11 säännöistä, kuten vuorovaikutuksen aloittamisesta, ylläpitämisestä ja lopettamisesta, keskustelun koheesiosta ja koherenssista, vuorottelusta, omien tarpeiden ilmaisusta, sosiaalisesta läheisyydestä, tiedon siirrosta, tiedon pyynnöstä, protestoinnista ja itsensä ilmaisusta. Seuraavat sosiorelationaaliset kyvyt ovat puolestaan tärkeitä puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointikeinoja käyttävälle henkilölle: positiivinen minäkuva, kiinnostus toisiin ihmisiin, halu kommunikoida, aktiivinen osallistuminen keskusteluun, kommunikaatiokumppanin huomioiminen ja kyky saada kommunikointikumppanit rentoutumaan (Light, 1988). Strateginen kompetenssi viittaa niihin keinoihin, jotka auttavat toisen kielen käyttäjää selviytymään puutteellisella kielitaidollaan parhaalla mahdollisella tavalla (Light, 1989). Puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointikeinoja käyttävien henkilöiden strategiset keinot voivat olla melko muuttumattomia pitkän ajan kuluessa tai muuttua lingvistisen, operationaalisen tai sosiaalisen kompetenssin kehittymisen myötä. He voivat käyttää kommunikointistrategianaan esimerkiksi sähkösanoma -tyyppisiä ilmauksia tai antaa keskustelukumppanin arvata, mitä he tarkoittavat. Strateginen kompetenssi voi olla erityisen tärkeää ihmisille, jotka käyttävät AAC-menetelmiä uusissa tilanteissa, jossa lingvistiset, operationaaliset ja vuorovaikutuksen vaatimukset ovat ainutlaatuisia ja odottamattomia. Puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointikeinoja käyttäville operationaalinen kompetenssi on erityisen tärkeää (Light, 1989). Sillä tarkoitetaan niitä teknisiä taitoja, jotka liittyvät AAC-menetelmän käyttöön. Niitä ovat esimerkiksi kommunikointilaitteen käyttötapa (merkin suoravalinta vai riveittäin eteneminen), viestinvälitystekniikka sekä taidot, jotka liittyvät laitteen erityispiirteiden hallintaan kuten on/off-nappulan käyttö, äänenvoimakkuuden kontrolli ja kommunikointilaitteen tason valinta. Kommunikointilaitteen käyttö voi vaatia käyttäjäänsä kehittämään uusia motorisia, sensorisia ja kognitiivisiä kykyjä. Kun ihmisiä opetetaan käyttämään AAC-menetelmiä on tärkeää kiinnittää huomiota myös kognitiivisiin ja sensorisiin vaatimuksiin, jos halutaan, että käyttäjät saavuttavat operationaalisen kompetenssin. 8

12 2.3. Puhetta tukevat ja korvaavat kommunikointikeinot Puhetta korvaavat kommunikointimenetelmät luokitellaan manuaalisiin, graafisiin ja kosketeltaviin merkkeihin (von Tetzchner & Martinsen 1999, 20-21). Manuaalisiin merkkeihin kuuluvat kuurojen viittomakielten viittomat sekä muut käsillä tehtävät merkit ja viittomat kuten viitottu suomi. Graafisten merkkien luokka sisältää kaikki graafisesti muodostetut merkit (bliss-symbolit, PCS-kuvat, pictogrammit ym.) Kosketeltavissa merkeissä on käytetty materiaalina puuta tai muovia. Osa kosketeltavista merkeistä on suunniteltu sokeita ja vaikeasti näkövammaisia varten ja niitä nimitetään tunnusteltaviksi merkeiksi. Niiden muoto ja pintamateriaali voivat vaihdella. Kuvia ja valokuvia käytetään usein ensimmäisenä graafisen kommunikoinnin muotona (von Tetzchner & Martinsen 1999, 35-36). Kuvien ymmärtäminen on tärkeä kognitiivinen taito, joka kehittyy yleensä hitaasti ja jonka omaksuminen on kehitysvammaisille ihmisille vaikeaa. Jotta ihminen voi käyttää kuvia kommunikoidessaan, on tärkeää, että hän ymmärtää, mitä kuvien oletetaan esittävän. Ratkaisevaa on myös auttaako kuvien visuaalinen sisältö ihmistä käyttämään niitä kommunikoivasti. Puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi voidaan myös luokitella avusteiseen ja eiavusteiseen kommunikointiin (von Tetzchner & Martinsen 1999, 21). Jako kuvaa sitä, miten kommunikoija tuottaa ilmaisussaan tarvitsemansa merkit. Kommunikoidessaan avusteisesti yksilö tarvitsee jonkun apuvälineen tehdäkseen kielellisen valinnan. Osoitustaulut, puhelaitteet, tietokoneet ja muut kommunikoinnin apuvälineet ovat esimerkkejä laitteista, joita avusteisessa kommunikoinnissa käytetään. Ei-avusteisessa kommunikoinnissa kommunikoiva ihminen tuottaa kielelliset ilmaukset oman kehonsa avulla esimerkiksi viittomalla tai morsettamalla. Jakoa avusteiseen ja ei-avusteiseen kommunikointiin on kritisoitu siitä, että se ei onnistu tavoittamaan eroja eri tyypisten AAC-menetelmien moninaisuudessa ja laajuudessa (Venkatagiri, 2002). 9

13 2.3.1 Kommunikointikansiot Kommunikointikansio on kommunikointisymboleita kuten esimerkiksi PCS-kuvia sisältävä kommunikoinnin apuväline, joka mahdollistaa lausetasoisen kommunikoinnin. Se edellyttää käyttäjältään kykyä osoittaa joko itsenäisesti tai askelluksen avulla ja käyttää näkökykyään tarkoituksenmukaisesti ja ympäristöltä sitoutumista kansion käyttöön ja mallin antamista käyttäjälle. Kommunikointikansioiden kehitykseen on vaikuttanut australialaisen puheterapeutin Gayle Porterin dynaamiseen malliin perustuva PODD-kommunikointikansio (Pragmatic Orientation Dynamic Display), joka tukee sanavaraston kehittymistä (Vuoti, Roisko, Burakoff, Martikainen, Ojanen, Ohtonen, Sundblad, Övermark & Remes, 2006). Suomessa asiakkaan käyttöön otetaan yleensä aluksi vain muutamia merkkejä, mutta australialainen puheterapeutti Porter rohkaisee ottamaan kuvakommunikointia käyttävän henkilön ensimmäisiin kuvakansioihin useita kymmeniä kuvia (Pesu & Ojanen, 2004). Uudet kommunikointikansiot ovat siis sanavarastoltaan laajoja (Heikurainen, 2006). Kommunikointikansioita ovat yksilöllisiä (Vuoti ym. 2006). Joissakin kansioissa on vain muutamia tiettyyn aiheeseen liittyviä merkkejä. Toisten kansioiden sanasto voi taas muodostua jopa tuhansista merkeistä. Kun puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointikansioita käyttävien henkilöiden sanavarasto kasvaa, voivat irtokuvat ja yksittäiset kommunikointitaulut olla liian suppeita. Jos henkilö käyttää paljon kuvia kommunikoidessaan tai rajattu kuvakokoelma vaihtuu käyttötilanteen mukaan, voidaan kuvat koota kommunikointikansioon, jossa monet merkit ovat paremmin saatavilla (Launonen, 1997; Vuoti ym. 2006). Käyttäjä tutustuu kommunikointikansioon kommunikointikumppanin antaman mallin avulla (Vuoti, 2006). Mallittaminen tarkoittaa sitä, että lapsi saa tukea ja mallia kuvien käytöstä luonnollisissa kommunikointitilanteissa (Heikurainen, 2006). Kuvien merkitys hahmottuu lapselle juuri tilanteeseen liityvän mallittamisen kautta. Ei voi olettaa, että puhevammainen lapsi osaa käyttää ilmaisukielenään kuvia, jos hänelle kommunikoidaan vain puhuen. Usein henkilö, joka käyttää kommunikointikeinonaan jotakin muuta keinoa kuin puhetta, kuulee sitä pääasiallisesti strukturoiduissa opetustilanteissa, mutta saa puuttellisen mallin AAC-keinostaan strukturoidun 10

14 opettamisen ulkopuolella (von Tetzchner, Grove, Loncke, Barnett, Woll, Clibbens 1996). Kommunikointikansiot tukevat kielen käyttöä ja kehitystä, koska kuvien suuren määrän ansiosta asiakkaalla on mallittamisen avulla mahdollisuus heti nähdä miten hän kansiollaan voi kommunikoida monipuolisesti ja toimivasti (Pesu & Ojanen, 2004; Heikurainen, 2006). Näissä kansioissa sovelletaan pragmaattista lähestymistapaa, jossa keskustelun aluksi kerrotaan, mikä tarkoitus kommunikoinnilla on kyseisessä tilanteessa kuten neuvon kysyminen, hassuttelu tai kertominen (Heikurainen, 2006). Tämä tukee keskustelutaitojen kehitystä. Asioiden kertomista helpottaa se, että lähes jokaiselta sivulta löytyy perussanaluokkien sanoja, mikä tekee lausetasoisten ilmausten tekemisen vähemmillä sivun käännöillä mahdolliseksi. Sanavarasto on lähtökohdiltaan suhteellisen laaja, jotta aikuisten olisi helpompi mallittaa kansion käyttöä, ja jotta sen avulla pystytään ilmaisemaan myös kieliopillisia asioita kuten menneen aikamuodon, monikon, kieltomuodon, omistusmuodon ja adjektiivien vertailua. Koska puhuvalle lapsellekaan ei opeteta ensin yksittäisiä sanoja, on kuvakommunikoinnissa hyvä tuottaa alusta asti sopivan lyhyitä lauseita. Puheterapeutilla on tärkeä rooli kommunikointikansion sisällön suunnittelussa (Vuoti ym. 2006) Puheterapeutin vastuulla on kansion merkkien määrän valinta, kansion sisällön organisointi sekä sanaston kokoaminen. Myös asiakkaan, hänen lähi-ihmistensä ja kuntouttajien rooli kansion kansion suunnittelussa on merkittävä. Erityisesti jos kansion käyttäjällä on useita merkkejä sisältävä kansio, lähi-ihmisten merkitys merkkien koostamisessa korostuu. Puheterapeutti huolehtii siksi kommunikointikansion sisällön suunnittelun lisäksi myös kansion käytön opettamisesta asiakkaalle ja lähiihmiselle. Jotta käyttäjä voisi kommunikointikansion avulla kommunikoida toimivasti on ympäristön sitouduttava siihen vahvasti. Helsingissä sijaitsevalla liikuntavammaisille lapsille tarkoitetun Ruskeasuon koulun puheterapeuteilla on ollut keskeinen rooli kommunikointikansion sisällön muokkaamisessa (Vuoti ym. 2006). Ruskeasuon koululla uudet kommunikointikansiot on otettu innokkaasti vastaan (Heikurainen, 2006). Koulun AAC-tiimin neljä puheterapeuttia ja kaksi AAC-ohjaajaa työstivät yhden lukuvuoden aikana viisi erilaista kommunikointikansiota Gayle Porterin kansioiden perusteella koulun 11

15 AAC-käyttäjien tarpeisiin (Widell, 2006). Siitä lähtien oppilaiden vanhemmille ja koulun henkilökunnalle on säännöllisesti perehdytetty kansioiden käyttöä. Koulutuksia on ollut useita, ja niihin on osallistunut muun muassa puheterapeutteja, hoitajia ja lasten vanhempia. Kansiot ovat myös kehittyneet käyttökokemusten myötä ja kehittyvät edelleen toimivimmiksi. Oppilaiden lisäksi myös puhuvat koulukaverit ovat innostuneet niistä. Perehdyttämisen myötä mallittaminen lisääntyi sekä kotona että koulussa ja mallittaminen koettiin helpommaksi uusien kommunikointikansioiden avulla (Heikurainen, 2006). Monien lasten viestit pitenivät uuden kommunikointikansion ansiosta ja sanajärjestys muuttui enemmän Suomen kielen kieliopin mukaiseksi. Jotkut oppilaista ottivat myös käyttöön kieliopillisia merkkejä. Lisäksi joidenkin oppilaiden puheentuotto lisääntyi. 3. Ympäristö kuntoutuksen viitekehyksenä Sosiaalisen systeemien näkökulmassa perhettä tarkastellaan sosiaalisena yksikkönä, joka on yhteydessä muihin muodollisiin ja epämuodollisiin sosiaalisiin yksikköihin ja verkostoihin (Dunst, Trivette, Deal, 1988). Sen mukaan nämä erilaiset sosiaaliset verkostot ovat riippuvaisia toisistaan. Muutokset yhdessä yksikössä vaikuttavat suorasti ja epäsuorasti yksilöiden käytökseen muissa sosiaalisissa yksiköissä. Kansainvälisen ICF:n avulla pyritään luokittelemaan toimintakykyä, toimintarajoitteita ja terveyttä. ICF-luokituksessa ympäristötekijät ovat niitä ihmisen fyysisiä, sosiaalisia ja asenteiden ympäristöjä, joissa hän elää (ICF 2005). Ne tarjoavat yksilölle mahdollisuuksia ja rajoituksia itsensä toteuttamisessa. ICF-luokituksessa ympäristötekijät ryhmitellään yksittäisen ihmisen tasoksi ja yhteiskunnan tasoksi. Yksittäisen ihmisen taso on yksilön välitön ympäristö, jossa hän on suorassa yhteydessä muihin ihmisiin. Tämä taso sisältää siis AAC-käyttäjän lähiympäristön kuten vanhemmat ja ystävät ja esimerkiksi päiväkodin henkilökunnan tai opettajat. Ekologisten järjestelmien teoriassa lähiympäristöstä käytetään nimitystä mikrojärjestelmä, kun taas lähiympäristön välisiä suhteita kuvataan nimellä mesojärjestelmä (Bronfenbrenner, 2002). 12

16 Yhteiskuntataso muodostuu ICF-luokituksessa yhteiskunnan tai yhteisön sosiaalisista rakenteista, palveluista tai järjestelmistä, jotka vaikuttavat yksilöön (ICF 2005). Yhteiskuntataso vastaa ekologisten järjestelmien teoriassa ekso- ja makrosysteemiä. Eksosysteemillä tarkoitetaan kahden tai useamman ympäristön välisiä yhteyksiä, joista toinen ei yleensä sisällä kehittyvää yksilöä, mutta joka vaikuttaa kuitenkin keskeisesti hänen elämäänsä (Bronfenbrenner, 2002). Eksosysteemi muodostuu esimerkiksi vanhempien työoloista ja yhteiskunnan tukijärjestelmistä. Makrosysteemi puolestaan sisältää kaikki tietylle kulttuurille ominaiset mikro-meso- ja eksojärjestelmät. Ympäristötekijät ovat yhteydessä ihmisen toimintakykyyn liittyvien osa-aluiden kanssa. Näin ollen tietyn terveydentilan omaavan yksilön toimintakyky voi olla hyvin erilainen ympäristöstä riippuen. Edullinen ympäristö parantaa suorituskykyä kun taas rajoittava ympäristö huonontaa sitä (ICF 2005). Näin ollen voidaan ajatella, että esimerkiksi vanhempien ja opettajien tuki tukevien ja korvaavien kommunikointimenetelmien käytössä voi joko parantaa tai huonontaa käyttäjän kielellistä suorituskykyä Vygotsky (1982, ) käyttää termiä lähikehityksen vyöhyke yhteistyössä saavutettavan kehitystason ja tosiasiallisen kehitystason rajaamasta alueesta. Toiminta, joka on lähikehityksen vyöhykkeellä tietyssä ikävaiheessa, muuttuu tosialliseksi kehitystasoksi seuraavassa vaiheessa. Lähikehityksen vyöhykkeellä eli yhteistyössä tehtävä toiminta vie siis kehitystä eteenpäin. Näiden yksilön ympäristöä ja kehitysta kuvaavien teorioiden valossa voidaan ajatella, että jos AAC-käyttäjän lähiympäristön ihmiset opettavat mallittamalla käyttäjää kommunikoimaan kansionsa avulla, niin ensin hän kykenee siihen vanhempien tai muiden aikuisten avustuksella, mutta vasta myöhemmin itsenäisesti Perhekeskeisyys kuntoutuksessa On olemassa neljä laajaa perhesuuntautuneen varhaiskuntoutusohjelman mallia: ammattilaiskeskeinen, perheeseen liittoutunut, perheeseen keskittynyt ja perhekeskeinen (Dunst, Johansson, Trivette, Hamby 1991). Ammattilaiskeskeisessä mallissa ammattilaiset nähdään asiantuntijoina, jotka päättävät perheen tarpeet omista lähtökohdistaan käsin. Kuntotus tapahtuu ammattilaisten toimesta, koska perheet nähdään kyvyttömiä ratkaisemaan omat ongelmansa. Perheeseen liittoutuneessa 13

17 mallissa perheet ovat ammattilaisten agentteja, eli perheitä ohjataan toteuttamaan kuntoutusta, jonka ammattilaiset näkevät perheelle hyödylliseksi. Tämän mallin mukaan toimivat ammattilaiset katsovat, että perheen pystyvät muuttamaan itsenäisesti elämäänsä vain vähän ja silloinkin ammattilaisten ohjauksessa. Perheeseen keskittyneen mallin mukaan perheet ja ammattilaiset määrittelevät yhdessä, miten perhe voisi toimia paremmin. Perheet nähdään tässä mallissa positiivisesti, mutta heidän katsotaan tarvitsevan ammattilaisten neuvoja ja ohjausta. Perhekeskeisessä mallissa käytännöt ovat asiakaslähtöisiä eli perheiden tarpeet ja toiveet ohjaavat palveluiden ja resurssien tarjontaa. Ammattilaiset nähdään mallissa perheen agentteina ja he toimivat tavalla, joka tukee perheen päätöksentekoa, kykyä ja pätevyyttä. Perinteisesti varhaiskuntoutus on ollut lapsikeskeistä, jolloin kuntoutuksen päätehtävä on ollut pienten lasten kehityksellisten valmiuksien parantaminen (Bailey, Buysse, Edmondson, Smith, 1992). Kuntoutuksen painopiste on kuitenkin siirtynyt lapsikeskeisestä lähestymistavasta perhekeskeiseen lähestymistapaan (McBride, Brotherson, Joanning, Whiddon, Demmit, 1993). On esitetty, että nykyään varhaiskuntoutuksen tärkein tehtävä on tukea perhettä (Bailey ym. 1992). Perhekeskeisyydellä tarkoitetaan niiden uskomusten ja käytäntöjen yhdistelmää, jotka luonnehtivat työskentelyä perheen kanssa ja joissa painottuu asiakaslähtöisyys ja perheen pystyvyyden tunteen lisääminen (Dunst ym. 1991). Vaikka perhekeskeiset mallit eroavat jonkin verran toisistaan, niillä on joitakin yhteisiä perusolettamuksia (Bailey ym.1992). Malleissa korostuu esimerkiksi se, että lapsen kuntoutus vaikuttaa lähes aina perheeseen ja kuntoutus ja perheen tuki lähes aina lapseen. Lisäksi perheen osallistuminen ja perheen tukeminen on tehokkaampaa kuntoutusta, kun pelkästään lapseen kohdistuva kuntoutus. Kun kuntoutuksessa kiinnitetään huomiota koko perheeseen eikä pelkästään lapseen on todennäköisempää, että kuntoutus vaikuttaa positiivisesti kaikkiin perheen jäseniin (Dunst ym. 1988). Perhekeskeiset mallit painottavat myös sitä, että perheen tulisi itse saada valita kuinka paljon he haluavat olla mukana ohjelman suunnittelussa, päätoksenteossa ja palveluiden tarjonnassa (Bailey ym.1992). Lisäksi perhekeskeiset mallit suosittavat, että ammattilaisten tulisi kiinnittää huomiota perheelle tärkeisiin tavoitteisiin ja palveluihin silloinkin kun ne eroavat huomattavasti ammattilaisten näkemyksistä. 14

18 Valtaistumisen käsite kuvaa sitä, miten perhe tulee päteväksi ja pystyväksi sen sijaan, että se olisi riippuvainen ammattilaisten avusta ja apusysteemeistä (Dunst ym. 1988). Valtaistuminen tapahtuu luomalla perheelle mahdollisuuksia saavuttaa tarvitsemansa tiedot ja taidot, jotta se tulisi vahvemmaksi ja kykenisi paremmin kohtaamaan niitä vaatimuksia ja voimia, jotka vaikuttavat haitallisesti perheyksikköön. Tämä tapahtuu yksilön ja perheen hyvinvointia edistävällä tavalla Perhekeskeisen lähestymistavan mukaan ammattilaisten tulisi herkistyä huomioimaan tarkemmin vanhempien ja perheiden mielenkiinnon kohteita, toiveita, tarpeita, resursseja ja stressitekijöitä (Jones, Angelo, Kokoska, 1998). Perhekeskeisen lähestymistavan käytäntöjen tulisi myös auttaa vanhempia tunnistamaan omat vahvuutensa, voimavaransa ja sosiaalisen tuen lähteensä ja ohjata vanhemmat heidän tarvitsemiinsa palveluihin, jotta vanhempien kokeman stressin määrää voisi vähentää. Perhekeskeinen lähestymistapa mahdollistaa ja valtaistaa vanhemmat osallistumaan tasa-arvoisina kumppaneina päätöksentekoprosessiin ja lastensa ohjelman suunnitteluun. Vanhemman ja ammattilaisten valtaerojen arvellaankin perhekeskeisen lähestymistavan myötä pienenevän huomattavasti (Winton & DiVenere, 1995). Ammattilaiset kokevat kuitenkin, että vanhemmat osallistuvat kuntoutukseen paljon vähemmän kuin olisi tarvetta (Bailey ym.1992). Suurin syy tähän on ammattilaisten mielestä perheisiin tai järjestelmään liittyvissä tekijöissä. Omien taitojen puute nimettiin huomattavasti harvemmin syyksi siihen, että vanhemmat eivät osallistu tarpeeksi Ympäristö AAC-menetelmän käyttöönoton tukijana Kun harjoitellaan AAC-menetelmien käyttöä, on tärkeää, että ei panosteta pelkästään puhetta tukevien ja korvaavien menetelmien käytössä tarvittavaan tietoon ja strategisiin taitoihin, vaan kiinnitetään huomiota myös eri kuntoutusympäristöihin, jotta menetelmän käyttöönotto olisi merkityksellistä ja tehokasta (Alant, 1996). Avusteisesti kommunikoivan henkilön vuorovaikutuskumppanilla on tärkeä rooli vuorovaikutuksen onnistumisen kannalta (Widell, 2003). Nämä ihmiset henkilön lähiperheessä ovat kaikkein merkityksellisimpiä keskustelukumppaneita (Huer & Lloyd, 1990). Muun muassa perheen ja kuntoutustyöryhmän jäsenten tuki ennustaa menestystä kommunikointilaitteen käytössä (Johnson, Inglebert, Jones & Ray 2006). Tärkeää on, että keskustelukumppani arvostaa kommunikointilaitteen käyttöä. 15

19 Läheiset auttavat AAC-menetelmien käyttäjiä käyttämään puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointikeinoja spontaanisti ja näin parantamaan heidän toiminnallista kommunikointikykyään (Rautakoski, 2005). Puhetta tukevien ja korvaavien kommunikointimenetelmien käyttöön tähtäävän kuntoutuksen tulisikin heijastaa perhekeskeisen filosofian käytäntöjä ja ottaa kuntoutuksessa huomioon koko perhe (Cress, 2004). Kun lasten lisäksi vanhemmat saavat ohjausta esimerkiksi kommunikointilaitteiden käytössä ja vuorovaikutustaidoissa vanhemmat kokevat, että heidän ja heidän lastensa taidot paranevat (Bruno & Dribbon, 1998) Vanhemmat Vanhemmat ovat asiantuntijoita havainnoimaan puhetta tukevia ja korvaavia kommunikeinoja käyttävien lastensa kommunikointia (Cress, 2004). Lisäksi vanhemmat osaavat tulkita lastensa kommunikatiivisen aikomuksen suhteellisen epämääräisestäkin käytöksestä. Usein toisten ihmisten voikin olla mahdotonta kommunikoida AACmenetelmiä käyttävien lasten kanssa elleivät vanhemmat toimi tulkkina (Goldbart & Marshall, 2004). Vanhempien panoksen onkin katsottu lisäävän todennäköisyyttä, että lapsi voisi käyttää menestyksekkästi puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointimenetelmiä (Goldbart & Marshall, 2004; Angelo, Jones, Kokoska, 1995). Vanhemmat ovat kuitenkin usein toisaalta sitä mieltä, että he ymmärtävät lastaan ilman puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointimenetelmiä, eivätkä siten käytä niitä kotona (Kallio, 2004). Ellei AAC-menetelmiä harjoitella kotona, lapsen oppimismahdollisuudet vähenevät, koska kommunikointia opitaan kommunikoimalla. Vanhempien osuus on tärkeä kaikissa AAC-keinojen alullesattaamisprosessin vaiheissa: päätöksen teossa, systeemin valinnassa, käyttöönotossa ja täytäntöön panemisessa (Goldbart & Marshall, 2004). Kuitenkin AAC-menetelmän käyttöönotossa perheeseen liittyvät asiat voivat jäädä vähemmälle huomiolle kuin lapseen, teknologiaan ja palvelusysteemeihin liittyvät asiat (Parette, 1995). Vanhemmat, opettajat ja lapsen kaverit tarvitsevat tukea ja harjoitusta, että he pystyisivät toimimaan tehokkaina kommunikointikumppaneina yksilöille, joilla on kehityksellisiä vaikeuksia ja jotka käyttävät puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointimenetelmiä (Sigafoos, 1999). Lasten vanhemmat kaipaavat ammattilaisilta selkeää, tarkkaa, luotettavaa ja 16

20 suoraviivaista kommunikointia (Parette, Brotherson & Huer, 2000). Heidän mielestään ammattilaiset voisivat vähentää ammattislangin käyttöä ja olla rehellisiä vanhemmille kommunikoidessaan heidän kanssaan. Vanhemmat voivat kokea, että lapsen kommunikaatioon, kommunikaatiolaitteeseen ja resursseihin liittyvät vaatimukset heitä kohtaan ovat kohtuuttoman suuria ja että ammattilaiset eivät aina ymmärrä tai tunnusta niiden olemassaoloa (Goldbart & Marshall, 2004). Vanhempia huolestuttaa erityisesti se, että heidän pitää olla lähes hyökkääviä saadakseen lastensa tarvitsevat palvelut. Monet puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointia käyttävien lasten vanhemmat kärsivätkin uupumuksesta ja kokevat olevansa sosiaalisesti eristyneitä, koska sosiaaliset rakenteet eivät tue heitä tarpeeksi hyvin vaikeasti vammaisen lapsen vanhemmuudessa. AAC-keinoja käyttävien lasten vanhemmat toivovat, että ammattilaiset olisivat vastaanottavaisia perhe-elämän vaatimuksille, tarpeille, rutiineille ja realiteeteille (Parette ym. 2000). Vanhemmat tuntevat herkästi syyllisyyden ja turhautumisen tunteita, jos he kokevat, ettei heillä ole tarpeeksi aikaa lastensa kanssa työskentelyyn (Goldbart & Marshall, 2004). Joillakin AAC-teknologiaa käyttävien lasten vanhemmilla on riski kokea paljon stressiä lapseen tai vanhemmuuteen liittyvien tekijöiden takia (Jones ym. 1998). Erityisesti se, miten etäällä lapsi on siitä ihannelapsesta, jonka vanhemmat toivovat hänen olevan aiheuttaa stressiä sekä äideille, että isille. Kommunikointilaitteen käyttö lisää monen vanhemman mielestä heidän velvollisuuksiaan ja vie osan heidän vapaa-ajastakin (Angelo, 2000). Vanhempien mielestä he eivät välttämättä kuitenkaan saa tarpeeksi puheterapeuttien tai opettajien apua tai saatu apu on eri tasoista kuin he ovat odottaneet. Vanhemmat voivat myös kokea, että ammatti-ihmisillä ei ole tarpeeksi kokemusta puhetta tukevien ja korvaavien kommunikointikeinojen käytöstä. Jotkut vanhemmat ovat jopa itse olleet lastensa AACkeinon käyttöönottajia. Monet vanhemmat ovat myös raportoineet, että he eivät ole saaneet harjoitusta lastensa avusteisten kommunikointilaitteitten käytössä (Allaire, Gressard, Blackman, Hostler, 1991). Sundblad (2005) havaitsi, että puolet tutkimukseen osallistuneista asiakkaista olisi voinut hyötyä puhelaitteesta enemmän, jos lähi-ihmisiä olisi tuettu käyttötilanteiden ja laitteeseen tallennettavan sanaston ideoinnissa. Jos ammatti-ihmiset kokevat kommunikointilaitteen käytön epämukavaksi tai eivät osaa 17

21 käyttää sitä, vanhempien mielestä heidän tulisi kertoa siitä heille (Parette, Brotherson & Huer, 2000). Jotkut vanhemmat kiinnittävät huomiota siihen, että organisaatioon liityvät ongelmat saattavat rajoittaa sitä apua, jonka ammattilaiset voivat tarjota (Angelo, 2000). Vaikka ammatinharjoittajat olisivat sitoutuneita palvelemaan perhettä, kiireisessä sairaala- tai kouluympäristössä aikaa ei välttämättä ole tarpeeksi vanhempien kohtaamiseen (Cress, 2004). Ammattilaisten tavoitteena voi olla jokaiselle lapselle yksilöllisesti sopivan AAC-keinon löytäminen, mutta ajan ja ammattitaidon tai tietämyksen puute vaikeuttaa tavoitteen toteutumista. Puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointikeinoja käyttävien lasten vanhemmat voivat kokea, että heitä ei oteta tarpeeksi huomioon päätöksentekoprosessissa, jos heitä ei pidetä tarpeeksi hyvin ajan tasalla tai ammattilaiset panttaavat tietoa kunnes he uskovat, että vanhemmat ovat valmiita vastaanottamaan sen (Goldbart & Marshall, 2004). Vanhemmat haluaisivat olla avainasemassa tiedon antajina jo arviointiprosessin aikana (Parette ym. 2000). He haluavat, että ammattilaiset tiedostavat, että heidän suosituksensa perustuvat lyhytaikaiseen kontaktiin vanhempien kanssa, kun taas vanhemmat ovat olleet kontaktissa lapseen koko tämän elämän ajan. Se, että ammattilaisten suositukset ovat perustuneet lyhytaikaiseen kontaktiin lapsen kanssa on aiheuttanut turhautumista vanhemmissa. Tämä voi aiheuttaa sen, että vanhemmat eivät noudata ammattilaisten antamia suosituksia. Kommunikointilaitteita puhe- tai lukivaikeuksiensa takia käyttävien lasten vanhempien kokemuksia on tutkittu (Angelo, Jones, Kokoska 1995; Angelo, Kokoska, Jones 1996). Sekä pienten lasten että teini-ikäisten ja nuorten aikuisten äideille että isille on tärkeää saada lisää tietoa kommunikointilaitteista ja suunnitella tulevaisuuden kommunikointitarpeita. Pienten lasten äideille on myös oleellista saada tukea puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointikeinoja käyttäville ja löytää ammattihenkilöitä työskentelemään heidän lastensa kanssa (Angelo ym. 1995). Teini-ikäisten ja nuorten aikuisten äideille puolestaan oli tärkeää, että teini-ikäisillä AAC-menetelmien käyttäjillä olisi mahdollisuuksia vuorovaikutukseen sekä terveitten ikätovereittensa että muiden kommunikointilaitteitten käyttäjien kanssa (Angelo ym. 1996). Soton ym. (2001) tutkimuksessa vanhempien mielestä heidän AAC-menetelmiä käyttävän lapsensa 18

22 yhdistäminen luokkayhteisöön oli onnistunut, jos yhdistäminen onnistui vastaamaan lapsen sosiaalisiin ja emotionaalisiin tarpeisiin. Pienten lasten isille tärkeitä asioita olivat vapaaehtoisten löytäminen työskentelemään heidän lastensa kanssa sekä rahoituksen saaminen laitteita tai palveluita varten (Angelo ym.1995). He kokivat tärkeäksi myös sen, että he oppisivat opettamaan lastaan ja yhdistämään kommunikointilaitteen kotiin. Teini-ikäisten tai nuorten aikuisten isille oli puolestaan oleellista tietää, miten voi edesauttaa kommunikointilaitteen toimimista ja miten sen voi korjata (Angelo ym. 1996). Lisäksi he haluaisivat muun muassa ohjelmoida kommunikointilaitteita ja saada tietokoneen käyttöön perheen nuorelle, joka käyttää puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointikeinoja. Tutkijat katsovat erojen äitien ja isien tarpeissa heijastavan heidän erilaisia roolejaan perheessä. Äidit nähdään perheen päähuoltajina ja isät perheen päinä (Angelo ym. 1995). Myös suomalaisten puheterapeuttien kokemusten mukaan äiti on yleensä perheen aktiivisin osapuoli eri AAC-keinojen käytössä (Herkman & Räisänen, 2006). Isä ja sisarukset jäävät usein ulkopuolelle, vaikka olisi tärkeää että puhevammainen lapsi saisi kommunikoida kaikkien lähiympäristönsä henkilöiden kanssa. Suurin osa vanhemmista suhtautuu myönteisesti puhetta tukeviin ja korvaaviin kommunikointimenetelmiin. Vanhemmat kokevat, että AAC-menetelmät antavat lapselle enemmän mahdollisuuksia elämässä (Goldbart & Marshall, 2004). Angelon (2000) tutkimuksessa selkeä enemmistö tutkituista vanhemmista koki, että kommunikointilaitteen käyttö lisää lapsen koulutuksellisia mahdollisuuksia ja itsenäisyyttä sekä parantaa lapsen kommunikointia. Lisäksi yli puolet vanhemmista koki, että lapsen elämänlaatu ja sosiaaliset mahdollisuudet ovat parantuneet kommunikointilaitteen ansiosta ja että laitteen avulla pystyy ilmaisemaan paremmin erilaisia kehon tiloja ja tunnetiloja. Puhetta tukevaa ja korvaavaa teknologiaa käyttävien lasten vanhemmat luottavat puolisoittensa tukeen ja ymmärrykseen (Jones, Angelo, Kokoska, 1998). Äidit luottavat todennäköisimmin omiin vanhempiinsa kun taas isät luottavat herkemmin omiin puolisoihinsa ja heidän vanhempiin. Vaikka välitön perheympäristö on tärkeä tuen lähde vanhemmille, niin erityisesti äidit kokevat olevansa riippuvaisia ammattilaisten avusta (Jones, Angelo, Kokoska, 1998). Siksi vanhemmille on tärkeää, että ammattilaiset, jotka 19

23 työskentelevät heidän kanssaan ymmärtävät jokaisen perheen moninaisuutta, yksilöllisiä tarpeita, voimavaroja ja arkipäivän rutiineja Opettajat Erityisopettajat suhtautuvat pääosin myönteisesti vaikeasti vammaisten oppilaiden kommunikoinnin kehittämiseen (Soto, 1997). Jos opettajat havaitsevat, että puhetta tukevat ja korvaavat kommunikointimenetelmät auttavat oppilaita kommunikoimaan tehokkaasti, he käyttävät niitä luokassaan mielellään. Lastentarhanopettajat käyttivät Jarimon (2003) tutkimuksessa kommunikaatiokuvastoista eniten PCS-kuvia ja piktogrammeja lasten kielen ja kommunikaation kehityksen tukemisessa. Kaksi lapsiryhmää käytti myös piirtämistä. Kuvien vahvuutena lastentarhanopettajat pitivät muun muassa sitä, että ne tukevat lapsen itsenäistä toimintaa. Kuvien heikkoutena puolestaan oli lastentarhanopettajien mielestä niiden rajallisuus ja kuvallisen viestimisen hitaus. Opettajien havainnot oppilaittensa kyvyistä ovat vahvasti yhteydessä heidän käsityksiinsä heidän omista kyvyistään tukea kommunikoinnin harjoittamista luokassa (Soto, 1997). Näin ollen, jos opettaja ei usko omiin kykyihinsä auttaa oppilasta kommunikoimaan paremmin, hän on taipuvainen näkemään oppilaansakin kehitysmahdollisuudet heikkoina. Mitä enemmän erityisopettajilla on tietoa puhetta tukevista ja korvaavista kommunikointikeinoista ja kokemusta oppilaista, joilla on vaikeita kommunikoinnin häiriöitä, sitä enemmän rooleja ja vastuuta he kokevat olevansa pätevöityneitä ottamaan kuntoutustyöryhmän jäseninä (Locke & Mirenda, 1992). Puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointimenetelmiä käyttävän lapsen integroiminen normaaliin luokkaan tyydyttää opettajien mielestä sekä lapsia itseään, että heidän vanhempiaan (Kent-Walsh & Light, 2003). Kielellisiä vaikeuksia omaavien lasten vanhemmat voivat puolestaan kokea, että normaaliluokassa ei pystystä kohtaamaan heidän lastensa tarpeita tai antamaan tarvittavaa tukea (Paradice & Adewusi, 2002). Opettajat voivat huomata edistystä oppilaiden puheessa ja AAC-systeemien käyttötaidoissa sinä aikana, kun oppilaat ovat olleet osa luokkayhteisöä (Kent-Walsh & Light, 2003). Opettajien mielestä jonkinlainen teknologinen AAC-menelmä on 20

24 välttämätön, jotta oppilas voi ylipäätään olla aktiivinen luokassa. He katsovat, että AAC-menetelmiä käyttäville lapselle oli myös etua siitä, että he olivat vuorovaikutuksessa normaalisti kehittyneiden ikätovereittensa kanssa. Opettajien mielestä yhdistämisestä on etua erityisesti, kun AAC-menetelmiä käyttävät lapset yhdistetään pieneen luokkaan. Lisäksi opettajat kokevat, että yhdistäminen toimii paremmin alemmilla kuin ylemmillä luokkatasoilla. Opettajat katsovat puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointimenetelmiä käyttävien oppilaiden yhdistämisen normaaliin luokkaan hyödyttävän koko luokkaa (Soto, MÜller, Hunt, Goetz, 2001; Kent-Walsh & Light, 2003). Muut oppilaat tulevat yhdistämisen ansiosta muun muassa tietoisemmiksi oppilaista, joilla on vaikeuksia (Kent-Walsh & Light, 2003). Lisäksi vammaisen oppilaan kohtaaminen tekee opettajien mukaan oppilaista myötätuntoisempia, pitkämielisempiä ja auttaa oppilaita hyväksymään paremmin erilaisuutta. Kielteisenä yhdistämistä seuraavana asiana opettajat pitivät sitä, ettei heillä ollut mielestään pätevyyttä arvioida edistyvätkö puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointimenetelmiä käyttävät lapset koulutuksessaan, koska heillä ei ole taitoja muokata arviointimenetelmiä (Kent-Walsh & Light, 2003). Opettajat haluaisivat tarpeeksi aikaa sopeutua siihen ajatukseen, että heillä on luokassaan oppilaita, joilla on erityisvaikeuksia. AAC-menetelmien käytön oppiminen ja AAC-menetelmiä käyttävän oppilaan ohjelman suunnittelu jokaista oppiainetta varten on erittäin aikaavievää. Opettajille ei kuitenkaan anneta ylimääräistä aikaa selviytyäkseen näistä vaatimuksista. Harjoituksen puute erityiskoulutuksen ja puhetta tukevien ja korvaavien menetelmien suhteen vaikeuttaa opettajien mukaan heidän mahdollisuuksiaan kohdata AACmenetelmiä käyttävän oppilaan tarpeita (Kent-Walsh & Light, 2003). Työssä käyvät puhetta tukevien ja korvaavien kommunikointikeinojen käyttäjät esimerkiksi kokevat, että opettajat asettivat heille aikoinaan liian pieniä odotuksia, mikä johti rajoitettuihin ja epätarkoituksenmukaisiin oppimiskokemuksiin (McNauhgton ym. 2002). Käyttäjien mielestä opettajien tulisi olla paremmin selvillä oppilaittensa kyvyistä ja auttaa heitä saavuttamaan parhaan mahdollisen toimintatasonsa opettamalla heille taitoja, joita he tarvitsevat ollakseen tuotteliaita aikuisia. 21