AAC-keinon muokkaamisen ja lähiympäristön ohjaamisen vaikutukset käyttöaktiivisuuteen Ruskeasuon koulun kansiohankkeessa

Transkriptio

1 AAC-keinon muokkaamisen ja lähiympäristön ohjaamisen vaikutukset käyttöaktiivisuuteen Ruskeasuon koulun kansiohankkeessa Pia Karila Logopedian pro gradututkielma Puhetieteiden laitos Helsingin yliopisto Helmikuu 2008 Ohjaaja: Kaisa Launonen

2 Kiitokset Haluan kiittää ohjaajaani Kaisa Launosta erittäin hyvästä, kannustavasta ja perusteellisesta ohjauksesta. Olen lähtenyt ohjaustilanteista aina hyvällä mielellä. Haluan kiittää Ruskeasuon koulun puheterapeutteja Taina Honkasta, Iina Heikuraista, Anna-Leena Widelliä ja Anna Palojärveä suuresta avusta työn aineiston keräämisessä ja miellyttävästä yhteistyöstä aineiston keruun aikana. Haluan lämpimästi kiittää äitiäni Vuokkoa, joka on tarjonnut lapsenhoitoapua aina kun se on ollut tarpeen, minkä ansiosta olen saanut työni valmiiksi. Kiitän suuresti puolisoani Kaita ja ystävääni Tiinaa, jotka ovat auttaneet tämän työn valmistumisessa neuvomalla tarvittaessa. Rakkaudella kiitän myös tytärtäni Heidiä ja odottamaani pienokaista, joiden olemassaolo motivoi minua kaikissa tärkeissä tekemisissäni.

3 HELSINGIN YLIOPISTO - HELSINGFORS UNIVERSITET - UNIVERSITY OF HELSINKI Tiedekunta - Fakultet - Faculty Laitos - Institution Department Käyttäytymistieteellinen tiedekunta Puhetieteiden laitos Tekijä - Författare - Author Pia Karila Työn nimi - Arbetets titel - Title AAC-keinon muokkaamisen ja lähiympäristön ohjaamisen vaikutukset käyttöaktiivisuuteen Ruskeasuon koulun kansiohankkeessa Oppiaine - Läroämne - Subject Logopedia Työn laji ja ohjaaja(t) - Arbetets art och handledare Level and instructor pro gradu-tutkielma Kaisa Launonen Tiivistelmä - Referat - Abstract Aika - Datum - Month and year helmikuu 2008 Sivumäärä - Sidoantal - Number of pages Tavoitteet. Puhevammainen lapsi tarvitsee puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia eli AAC:ta pystyäkseen ilmaisemaan itseään. Lapsen lähi-ihmisten rooli AAC-keinon käytön mallin antajina on keskeinen. Tutkimusten ja kliinisten kokemusten mukaan lähi-ihmiset eivät aina motivoidu AAC-keinon käyttöön, vaan monet heistä tarvitsevat ammatti-ihmisten ohjausta pystyäkseen tukemaan lapsen AACkeinon oppimista. Tutkimusten mukaan oppimista edistää se, että lähi-ihmiset mallittavat AAC-keinon käyttöä lapsille arjen tilanteissa. Tässä työssä käsitellään Ruskeasuon koulun oppilaiden kommunikointikansioita, joiden rakennetta muokattiin ja siten pyrittiin tekemään niillä kommunikoinnista toimivampaa. Lähi-ihmisiä perehdytettiin kansioiden käyttöön ja käytön mallittamiseen oppilaille. Tämän tutkimuksen tavoitteena oli selvittää, miten kansioiden muokkaaminen ja lähi-ihmisten perehdyttäminen niiden käyttöön vaikuttavat kansioiden käyttöaktiivisuuteen. Menetelmät. Tutkimuksen aineistona olivat lähi-ihmisten täyttämät kyselylomakkeet ja perehdytystilanteista tehdyt muistiinpanot. Lähi-ihmiset olivat Ruskeasuon koulun 17 liikuntavammaisen oppilaan vanhempia, avustajia, hoitajia ja opettajia. Jokaisesta oppilaasta oli kaksi syksyllä ja kaksi keväällä täytettyä lomaketta, joista toinen oli täytetty kotona ja toinen koulussa. Aineistoa tarkasteltiin pääosin laadullisesti purkamalla kyselylomakkeiden vastaukset yksitellen ja kirjaamalla perehdytystilanteidessa esille tulleet keskeisimmät asiat käyttäen teemoittelua. Osaa kyselylomakkeiden vastauksista tarkasteltiin myös tilastollisten tunnuslukujen avulla. Tulokset ja johtopäätökset. Lähi-ihmiset olivat lisänneet kansioiden käyttöä ja mallittamista niiden uudistamisen ja perehdytysten jälkeen. Myös oppilaat käyttivät uusia kansioitaan aktiivisemmin kuin edellisiä kansioitaan. Suurin osa lähi-ihmisistä ja oppilaista suhtautui uuteen kansioon positiivisemmin kuin vanhaan. Suuri osa oppilaista käytti uutta kansiotaan monipuolisemmin eri tilanteissa. Seitsemän oppilasta oli alkanut kommunikoida kansiolla useampien ihmisten kanssa kuin aiemmin. Tutkimuksen havaintojen mukaan apuvälineen muokkaaminen ja lähi-ihmisten perehdyttäminen lisäävät apuvälineen käyttöaktiivisuutta. Lisää tutkimustietoa tarvitaan vielä siitä, millä tavoin AAC-keinon käyttöä voidaan tehokkaimmin opettaa. Myös mallittamisesta tarvitaan lisätutkimusta. Avainsanat Nyckelord - Keywords AAC, mallittaminen, lähi-ihmisten rooli, lähi-ihmisten ohjaaminen, kommunikointikansio, puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi Säilytyspaikka - Förvaringsställe - Where deposited Helsingin yliopiston käyttäytymistieteellisen tiedekunnan kirjasto Muita tietoja - Övriga uppgifter - Additional information

4 HELSINGIN YLIOPISTO - HELSINGFORS UNIVERSITET - UNIVERSITY OF HELSINKI Tiedekunta - Fakultet - Faculty Laitos - Institution Department Faculty of Behavioural Sciences Department of Speech Sciences Tekijä - Författare - Author Pia Karila Työn nimi - Arbetets titel - Title The effect of the modification of an AAC-device and the familiarization of significant others on the activity of the use of the AAC-device in the communication book project of Ruskeasuo school Oppiaine - Läroämne - Subject Logopedics Työn laji ja ohjaaja(t) - Arbetets art och handledare Level and instructor Master s thesis Tiivistelmä - Referat - Abstract Aika - Datum - Month and year February 2008 Sivumäärä - Sidoantal - Number of pages Objectives. Children with communication disabilities need augmentative and alternative communication i.e. AAC to be able to express themselves. The role of significant others of a child in showing the use of AAC-method is essential. According to researches and clinical experiences the significant others are not always motivated for using AAC-method and many of them need professional guidance to be able to support the child in learning the AAC-method. According to studies the children s learning is improved when significant others model the use of AAC-method in daily activities. This thesis looked at the use of the communication books of the students of Ruskeasuo school after they were modified aiming at more functional communication with the students. The significant others were familiarized with using the communication books and with modelling their usage to students. The objective of this thesis was to study how the modification of an communication aid and the familiarization of the significant others in the use of the method affect the activity of the use of the communication aid. Methods. The data of this study was collected using questionnaries filled in by the significant others and notes taken in the familiarization events. The significant others were the parents, personal assistants, care givers and teachers of seventeen disabled students of Ruskeasuo school. For each student there were two questionnaries filled in in autumn and two in spring and of which one was filled in at home and the other at school. The data were examined by analyzing the questions and answers of the questionnaires one by one and analyzing the essential things from the familiarization events. Some of the answers of the questionnaries were also handled with the help of statistical parameters. Results and conclusions. After the modifications and familiarizations the significant others had increased the use of communication books and modeling the usage. The students also used their new communication books more actively than their previous ones. Most of the significant others and students had more positive attitude to the new communication book than to the previous one. Most of the students used their new communication book more comprehensively in various situations than the previous one. Seven students had begun communicating with the communication book with more people than before. According to the observations of this thesis the modification of an AAC-device and the familiarization of significant others increase the use activity of the AAC-device. Avainsanat Nyckelord - Keywords AAC, modeling, role of significant others, familiarizing significant others, communication book, augmentative and alternative communication Säilytyspaikka - Förvaringsställe - Where deposited The Library of The Faculty of Behavioral Sciences (University of Helsinki) Muita tietoja - Övriga uppgifter - Additional information

5 Sisältö 1. Johdanto AAC-käyttäjän kommunikoinnin haasteet AAC-käyttäjän ympäristön muokkaaminen Sosiaalisen ympäristön muokkaaminen Mallittaminen Lähi-ihmisten rooli Uusien kommunikointikansioiden rakenne ja käyttötapa Tutkimuksen tarkoitus Menetelmä Ruskeasuon koulun kansiohanke Tutkimukseen osallistujat Kansiot Aineiston keruu Kyselylomakkeet Perehdytyskeskustelut Aineiston käsittely Tulokset Lähi-ihmisten vastaukset kyselylomakkeisiin Perehdytyskeskustelujen sisältö Pohdinta Kansion käyttöaktiivisuus Mallittaminen Oppilaiden kansion käyttö Kansioiden käyttötilanteet ja oppilaiden kommunikointikumppanit Kansion käytön ongelmakohtia Haasteita ja jälkiviisautta Tutkimuksen luotettavuus Jatkotutkimusaiheita...49 Lähteet...50 Liitteet

6 1. Johdanto Jos lapsella on motorisesta tai kognitiivisesta vammasta johtuvia kommunikoinnin rajoitteita, hän tarvitsee kommunikointinsa tueksi usein jonkin AAC-keinon (Goldbart & Marshall 2004). AAC on lyhenne termistä augmentative and alternative communication eli puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi (von Tetzchner & Martinsen 2000, 20). Puhetta tukeva kommunikointi (augmentative communication) tarkoittaa puhetta täydentävää eli tukevaa viestimistä, joka edistää ja täydentää puhuttua ilmaisua. Puhetta korvaava kommunikointi (alternative communication) tarkoittaa viestimistä kokonaan tai lähes kokonaan muilla keinoilla kuin puheella. Käytän tässä työssä AAC-keinoilla kommunikoivasta henkilöstä nimitystä AAC-käyttäjä. AAC-keinoja ovat manuaaliset, graafiset ja kosketeltavat merkit (von Tetzchner & Martinsen 2000, 20-21). Manuaalisia merkkejä ovat viittomat, graafisia merkkejä ovat erilaiset kuvasymbolit ja kirjoitettu teksti, ja kosketeltavia merkkejä ovat esimerkiksi erilaiset näkövammaisten käyttämät esineet. AAC-käyttäjille on kehitetty myös erilaisia kommunikoinnin apuvälineitä, kuten tietokoneeseen kytkettyjä kommunikointiohjelmia ja erilaisia muita teknisiä laitteita. Teknisillä laitteilla on mahdollista tuottaa keinopuhetta, ja osa laitteista on sellaisia, joihin voi nauhoittaa puhuttuja viestejä ja AAC-käyttäjä voi esimerkiksi tiettyä painiketta painamalla sanoa ne. AAC-käyttäjien kommunikointi jaetaan usein myös avusteiseen tai ei-avusteiseen (von Tetzchner & Martinsen 2000, 21). Avusteinen kommunikointi tapahtuu siten, että AAC-käyttäjä valitsee merkit esimerkiksi symbolitaulun kuvien joukosta tai käyttää puhelaitetta tai tietokonetta. Ei-avusteisesti kommunikoiva AAC-käyttäjä tuottaa symbolit itse esimerkiksi viittoen tai morsettaen viestin. Myös kyllä/eivastauksen tuottaminen eleellä on ei-avusteista kommunikointia. AAC-keinon valintaan vaikuttavat monet AAC-käyttäjän ominaisuudet kuten motoriset ja kognitiiviset kyvyt, kommunikointitaidot sekä ulkoiset tekijät kuten kuntoutushenkilöstön ammattitaito ja perheen panostus kuntoutukseen (Goldbart & Marshall 2004). 2

7 Kehityksellisistä syistä puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia tarvitsevat AAC-käyttäjät voidaan jakaa kolmeen erityyppiseen ryhmään sen mukaan, mihin he tarvitsevat AAC-keinoja: ilmaisukieliryhmään, tukikieliryhmään ja korvaavan kielen ryhmään (von Tetzchner & Martinsen 2000, 80-83). Kaikkien ryhmien yhteinen piirre on, että niihin kuuluvat ihmiset eivät ole alkaneet puhua odotetussa iässä tai he ovat menettäneet puhekykynsä varhain. Ilmaisukieliryhmään kuuluu sellaisia henkilöitä, jotka ymmärtävät puhuttua kieltä, mutta eivät pysty sitä itse tuottamaan. Näille ihmisille AAC-keino on pysyvä itsensä ilmaisemisen tapa. Tukikieliryhmä jaetaan kehitykselliseen ja tilanteiseen ryhmään. Kehityksellisen ryhmän käyttämien AAC-keinojen tarkoituksena on puheen ymmärtämisen ja kielellisen ilmaisun vahvistaminen, ja odotuksena on, että nämä ihmiset alkavat myöhemmin puhua. Tilanteiseen tukikieliryhmään kuuluvat henkilöt ovat oppineet puhumaan, mutta heidän on vaikea saada itseään ymmärretyksi. AACkeino ei ole näille ihmisille pääasiallinen ilmaisukeino vaan toimii puheen tukena silloin, kun kuulija ei saa selvää sanallisesta viestistä. Korvaavan kielen ryhmään kuuluvat AAC-käyttäjät tarvitsevat puhetta korvaavaa kommunikointikeinoa läpi koko elämänsä sekä viestien vastaanottoon että omaan ilmaisuunsa. Puhetta he käyttävät joko hyvin vähän tai eivät lainkaan. Jos lapsi käyttää kuvasymboleja AAC-keinonaan, symbolien käyttöä voidaan opettaa hänelle suoraan tai hän voi oppia niitä muiden antaman mallin avulla (Porter & Kirkland 1995, Binger & Light 2007). Normaalisti kehittyvä lapsi oppii puhumaan kuulemalla muiden puhetta arjen tilanteissa, joten vastaavasti voidaan ajatella, että lapsi oppii ilmaisemaan itseään kuvasymboleilla näkemällä muiden käyttävän niitä ilmaisuun (Porter & Kirkland 1995). On tosin melko vähän tutkittua tietoa siitä, kuinka puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia tulisi tarjota lapsille, jotta oppiminen olisi mahdollisimman tehokasta. Silloin kun lasta opetetaan suoraan käyttämään kuvakommunikaatiota, hänen saattaa olla vaikea oppia käyttämään niitä taitoja oikeaan kommunikointiin tavallisissa arjen tilanteissa. Kun lapsen lähellä olevat aikuiset mallittavat lapselle kommunikointikeinon käyttöä luonnollisissa kommunikointitilanteissa, taidot opitaan siinä kontekstissa, missä niitä oikeasti tarvitaan. 3

8 Tämä pro gradu työ on tehty Helsingissä sijaitsevan Ruskeasuon erityiskoulun kommunikointikansiohankkeesta. Koulun puheterapeutit olivat kehittäneet uudenlaiset symbolikansiot koulun AAC-käyttäjille. Idea kansioiden uudistukseen oli lähtöisin australialaiselta puheterapeutilta, Gayle Porterilta (Porter 2003). Porterin kansioita muokattiin suomen kielioppiin sopiviksi symbolien järjestyksen osalta (Vuoti, Roisko, Burakoff, Martikainen, Ojanen, Ohtonen, Sundblad, Övermark & Remes 2006). Kansiohankkeessa oli keskeistä AAC-käyttäjien lähiihmisten perehdyttäminen uusiin kansioihin ja niiden käyttöön sekä kansion käytön mallittamiseen. Mallittamisella tarkoitetaan sitä, että aikuinen antaa oman puheensa rinnalla oppilaalle mallia siitä, kuinka kansiolla pystyy ilmaisemaan itseään (ks. luku ). Pyrin työssäni selvittämään, miten AAC-käyttäjän kommunikointikeinon muokkaaminen ja ympäristöön vaikuttaminen muuttavat kommunikoinnin apuvälineen käyttöaktiivisuutta. On melko tavallista, ettei AACkäyttäjän lähiympäristö hyväksy AAC-välinettä jokapäiväiseen aktiiviseen käyttöön kommunikoinnin apuvälineenä (Gangkofer & von Tetzchner 1996, Martinsen & von Tetzchner 1996). Puheterapeuttien työssä asiakkaiden lähiihmisten ohjaaminen on keskeistä. Työssäni on tarkoitus käsitellä tätä aihetta ja kuvata, kuinka ohjaamista toteutettiin Ruskeasuon koulun hankkeessa. 2. AAC-käyttäjän kommunikoinnin haasteet AAC-keinoa kehityksellisistä syistä tarvitseva ihminen voi olla kehitysvammainen, autistinen, liikuntavammainen tai hänellä voi olla erityinen kielellinen häiriö. AAC-keinojen oppimiseen ja käyttöön liittyy monenlaisia haasteita, joita normaalisti puhumaan oppiva lapsi ei kohtaa (von Tetzchner & Martinsen 2000, ). Kielen oppiminen on lapselle hyvin haasteellista, jos hän ei itse pysty ilmaisemaan itseään. Tällöin hän ei pääse harjoittelemaan kielen käyttämistä muiden kanssa (Beukelman & Mirenda 1995, 231). On tavallista, että isompienkin puhekyvyttömien lasten on vaikea tuottaa kaksisanaisia ilmauksia, ja käyttää kielen rakenteita. Myös keskustelutaidot ovat usein heikot. Puhekyvyttömälläkin lapsella täytyisi olla keino ilmaista omia ajatuksiaan ja kokemuksiaan omasta aloitteestaan. Jos kommunikoimista opetetaan erillisenä normaaleista viestintä- 4

9 tilanteista, AAC-käyttäjä ei välttämättä opi yleistämään oppimaansa taitoa niihin arjen tilanteisiin, joissa hän sitä tarvitsee (von Tetzchner & Martinsen 2000, ). Joskus kommunikointitaitojen oppiminen on hyvin hidasta ja vaatii suurta pitkäjännitteisyyttä. Kun vaikeasti vammainen ihminen on riippuvainen muiden avusta, hän saattaa oppia passiiviseksi tottuessaan siihen, että muut hoitavat häntä, ja aktiivisen roolin oppiminen voi olla hyvin haastavaa (ks. esim. Basil 1992). AAC-keinon avulla kommunikoiminen rajoittaa keskustelua, koska se on aina hitaampaa kuin puhumalla etenevä keskustelu, ja kuvasymbolein kommunikoivan AAC-käyttäjän ilmaisua rajoittavat yleensä myös hänen symbolivarastonsa koko ja laatu (von Tetzchner & Martinsen 1996). Mitä enemmän symboleita AACkäyttäjällä on, sitä hitaampaa valitseminen usein on, ja toisaalta suppea symbolivalikoima rajoittaa merkityksellisten ilmausten tuottamisen mahdollisuuksia. AAC-käyttäjän voidaan sanoa kehittyvän kaksikielisessä ympäristössä, koska hän kuulee puhuttua kieltä ja tuottaa itse kieltä kuvasymboleilla tai muilla vastaavilla keinoilla (Smith & Grove 1999, von Tetzchner, Grove, Loncke, Barnett, Woll & Clibbens 1996). Yleensä kaksikieliset lapset oppivat kahta kuultua kieltä ja ilmaisevat molemmissa kielissä itseään puhumalla. Kielet opitaan sellaisessa tapauksessa yleensä toisistaan erillisinä ja eri tilanteissa, minkä ajatellaan edistävän kielten oppimista (Smith & Grove 1999). AAC-keino voi olla käyttäjän ensikieli tai toinen kieli, mutta hänen täytyy yleensä joka tapauksessa oppia hallitsemaan kaksi huomattavasti toisistaan poikkeavaa kielen käyttötapaa. Kielen oppimistilanne onkin tällöin aivan erilainen kuin puhuvalla lapsella. AAC-käyttäjä opettelee kielellisten taitojensa kehittymisvaiheessa ymmärtämään puhuttua kieltä, ja samaan aikaan hänen pitää opetella AAC-keinonsa käyttöä ja sen kielellisiä rakenteita (Sutton, Soto & Blockberger 2002, Smith & Grove 1999). AAC-keino voi tarjota puhumattomalle henkilölle kuitenkin hyvät kielellisten taitojen kehittymismahdollisuudet (Smith & Grove 1999). Toistaiseksi on riittämättömästi tutkittua tietoa siitä, millainen AAC-kieli tukisi kehitystä parhaiten, eli kannattaako esimerkiksi AAC-keinon rakenteen noudatella puhutun kielen rakenteita vai onko parasta hyödyntää graafisesti vain keskeiset puhutun kielen vastineet. Lasten kanssa kommunikoivilla aikuisilla saattaa lisäksi olla vain hieman paremmat tai jopa heikommat AAC-ilmaisun taidot kuin lapsella itsellään. 5

10 Tämän vuoksi lapsilla on vain vähän mahdollisuuksia kommunikoida AACkeinollaan itseään taitavampien käyttäjien kanssa ja saada näiltä tarvitsemaansa mallia, mikä voi haitata heidän kielellistä kehitystään (Brekke & von Tetzchner 2003). Kun lapsi ei puhu, hänelle esitetään usein kysymyksiä, joihin hän voi vastata yhdellä sanalla, joka on usein kyllä tai ei (Light, Binger & Kelford-Smith 1994). Kommunikointikumppani turvautuu helposti esittämään sellaisia kysymyksiä, koska sillä tavoin asia selviää ehkä nopeammin kuin AAC-keinoa käyttämällä (von Tetzchner & Martinsen 1996). Kyllä/ei kysymyksiin vastaamalla lapsi voi tehdä valintoja, mutta niin hän voi kuitenkin ainoastaan reagoida toisen aloitteisiin eikä kertoa mitään sellaista, mikä ei liity juuri kyseiseen tilanteeseen (Porter 2003). AAC-käyttäjästä tuleekin keskustelutilanteissa helposti passiivinen toisen aloitteisiin reagoiva osapuoli, joka ei tee itse aloitteita (Light 1988). Tutkimuksessa, jossa kartoitettiin 4-6 -vuotiaiden AAC-käyttäjien kommunikaatiota hoitajiensa kanssa, ilmeni, että keskimäärin 39 prosenttia lasten kommunikoinnista oli kyllä/ei-vastauksia (Light, Collier & Parnes 1985). On vaarana, että lapsi oppii passiiviseksi ja avuttomaksi, jos hänelle annetaan aina valmiit vastausvaihtoehdot tai häneltä ei odoteta kommunikointialoitteita (Basil 1992). Kyllä/ei-vastausten hakemisen sijaan puhuva kumppani voi esittää avoimia kysymyksiä, joihin AACkäyttäjä voi vastata symboleilla, jos hänellä on niitä riittävästi käytössään, ja siten hänen kommunikaatiostaan tulee rikkaampaa ja hänen aktiivisen kommunikoijan roolinsa pääsee kehittymään. Vaikeasti vammaisella lapsella on siis elämänsä alkutaipaleelta saakka suuria kommunikointitaitojen kehityksen haasteita (ks. esim. Launonen 2007). Terve lapsi alkaa harjoitella vuorovaikutusta jo varhain vanhempansa kanssa (Cogher, Savage & Smith 1992). Hän oppii reagoimaan vanhemman kommunikoinnin aloitteisiin sekä pitämään vuorovaikutusta yllä ja ymmärtämään vuorottelun periaatteen. Jos lapsi on vaikeasti vammainen, vanhempi saattaa tuntea suurta avuttomuutta, mikä vaikuttaa hänen tapaansa toimia lapsen kanssa. Yhteisen huomion jakamisen tilanteet voivat jäädä vähäisiksi, jos vauvan esimerkiksi on vaikea paikantaa katseellaan objekteja pään ja silmien motorisen kontrollin ongelmien vuoksi. Yhteisen huomion jakaminen on kuitenkin erittäin merkityk- 6

11 sellistä kielen kehittymiselle (ks. esim. Lyytinen, Eklund & Laakso 2000), joten vanhemmat voivat tarvita rohkaisemista aktiiviseen rooliin lapsen hoidossa (Cogher, Savage & Smith 1992). Vaikeavammaisen lapsen kielelliseen kehittymiseen vaikuttavat kognitiivinen kapasiteetti ja keskittymistaidot sekä mahdolliset hahmotushäiriöt, aistinelinten puutteet, epileptiset kohtaukset ja lisäksi lapsen tai perheen psyykkinen tilanne (Voutilainen & Rantala 1996). Vaikeastikin CP-vammaisilla lapsilla ei kuitenkaan välttämättä ole kielellisiä erityisvaikeuksia. Tosin vaikean motorisen ja visuaalisen vamman sekä puhumattomuuden yhteisvaikutuksista kielelliseen kehitykseen ei tiedetä paljon (Blischak 1995). Jos motoriset rajoitukset estävät lapsen oman puheilmaisun kehittymisen, hän on kielellisessä kehityksessään joka tapauksessa hyvin eriarvoisessa asemassa kuulevien ja puhuvien tai viittovassa ympäristössä kehittyvien kuulovammaisten kanssa (Brekke & von Tetzchner 2003). Monen AAC-käyttäjän suurimmat haasteet liittyvät sosiaalisiin suhteisiin eivätkä niinkään fyysisiin tai kognitiivisiin rajoitteisiin (Warrick 1988). Tiettyjen luonteenpiirteiden ja sosiaalisten taitojen onkin havaittu edesauttavan AACkäyttäjän sosiaalista selviytymistä ja kommunikointia (Light 1988). Näitä ovat esimerkiksi positiivinen minäkuva, kiinnostus muista ihmisistä, halu kommunikoida, aktiivinen keskusteluihin osallistuminen ja kyky saada keskustelukumppani olemaan rentona keskustelutilanteessa. Myös AAC-käyttäjän kommunikointikumppani vaikuttaa toiminnallaan vuorovaikutustilanteiden onnistumiseen. AAC-käyttäjän täytyy hallita erilaisia taitoja kyetäkseen kommunikoimaan omassa ympäristössään tarkoituksenmukaisesti. Näitä taitoja kutsutaan kommunikatiiviseksi kompetenssiksi (Light 1989). AAC-käyttäjän kommunikatiivinen kompentenssi rakentuu kieliopillisesta, operationaalisesta, sosiaalisesta ja strategisesta kompentenssista. Kieliopillinen kompetenssi tarkoittaa AAC-keinon kielellisen koodin ja puhutun kielen kieliopillisten osa-alueiden hallintaa. Operationaalinen kompetenssi tarkoittaa AAC-keinon teknisiä käyttötaitoja ja kattaa myös keinon käytön kognitiiviset ja sensoriset vaatimukset. Sosiaalinen kompentenssi tarkoittaa keskustelutaitoja ja niihin kuuluvien sosiaalisten sääntöjen hallintaa. Strategiseen kompetenssiin kuuluu taito kompensoida kommuni- 7

12 koinnin rajoitteita, jotka voivat aiheutua AAC-keinon rajoituksista tai käyttäjän motorisesta vammasta. 3. AAC-käyttäjän ympäristön muokkaaminen AAC-keinon käyttöä opetteleva lapsi on parhaimmillaankin vain pienen ajan viikosta puheterapiassa. AAC-keinon opettelun pitäisikin tapahtua mahdollisen yksilöterapian lisäksi lapsen arjessa, missä lapsi normaalisti oppii kieltä ja kommunikointia (von Tetzchner & Martinsen 2000, 311). Ympäristön muokkaaminen tähtää siihen, että lähiympäristö mahdollistaa sekä kielellisen mallin antamisen (ks. luku ) että lapsen oman ilmaisun (Porter & Kirkland 1995). Kommunikoinnin välineet ovat tällöin aina saatavilla ja niitä on mahdollista käyttää luontevasti. Puheterapeutti voi muokata ympäristöä konkreettisesti perehdyttämällä sekä AAC-käyttäjää että hänen lähi-ihmisiään AAC-asioihin ja antamalla heille mallia. Mallin antaminen lähi-ihmisille voi tarkoittaa esimerkiksi sitä, että puheterapeutti kommunikoi lapsen kanssa AAC-keinoa käyttäen vanhemman katsoessa ja vanhempi näkee kuinka kommunikointi käytännössä toimii. AAC-käyttäjän ympäristöä voidaan muokata kahdella tavalla: vaikutetaan sosiaaliseen ympäristöön eli AAC-käyttäjän lähi-ihmisten toimintaan ja tekniseen ympäristöön eli luodaan mahdollisimman toimiva yksilöllinen AAC-keino. 3.1 Sosiaalisen ympäristön muokkaaminen Lapsen sosiaalinen ympäristö vaikuttaa voimakkaasti hänen kehitykseensä (ks. esim. Smith 2003). Lapsi omaksuu AAC-keinon käytön parhaiten tarkoituksenmukaisessa ympäristössä, joka tukee hänen kehitystään sopivalla kielellisellä vaatimustasolla ja jossa kielen oppiminen tapahtuu vuorovaikutuksessa ympäristön ihmisten kanssa (Martinsen & von Tetzchner 1996). Lapsen ympäristön ihmiset voivat tukea AAC-keinon käyttämistä kolmella tavalla: 1) he voivat ottaa AACkeinon käyttöön kaikessa lapsen kommunikoinnissa siten, että he itsekin käyttävät 8

13 keinoa ilmaisuunsa, tai 2) he vastaavat aina puheella lapselle vaikka tämä ilmaisee itseään AAC-keinolla, tai 3) he voivat puhua AAC-käyttäjälle ja puhua ääneen myös AAC-käyttäjän ilmaukset. Optimaalisimpana oppimiselle pidetään ensin mainittua tilannetta, jossa AAC-keino on aktiivisesti käytössä kaikissa tilanteissa ja kaikissa lapsen ympäristöissä. Tosin näin optimaalista tilannetta harvoin pystytään toteuttamaan Mallittaminen Lapsi oppii oman ilmaisukeinonsa, kun hän saa sen käytön mallin muilta, jotka käyttävät sitä normaaliin elämään liittyvissä tilanteissa (Porter 2003). Croftin (2000) kielenoppimisprosessin mallin mukaan kieli opitaan kommunikoimalla toisten ihmisten kanssa. Ihmisen lingvistiset taidot ovat siis kommunikointitilanteista kertynyttä kokemuksellista tietoa. AAC-keinon käyttöä ja käyttöstrategioita voidaan opettaa myös suoraan, mutta on hyvä jos lapsi saa kokemuksia AAC-keinon käytöstä aivan normaaleissa vuorovaikutustilanteissa (Porter 2003). Mallittaessaan esimerkiksi symboleilla kommunikointia lasten lähiihmiset mallittavat symbolien käyttöä puheensa rinnalla. Tällöin aikuinen osoittaa puhutun viestinsä avainsanoja vastaavia symboleja eli näyttää lapselle miten viestin voi muodostaa symboleilla. Symbolin merkitys sanotaan ääneen sitä osoitettaessa, jotta lapsi oppisi kytkemään symbolin ja puhutun sanan yhteen, ja lisäksi puheen ja symbolien rinnakkainen käyttö edistää kykyä ymmärtää puhetta (von Tetzchner & Martinsen 2000, 313). Jos lapsi käyttää symboleita sisältävää kommunikointikansiota, hänelle mallitetaan myös esimerkiksi metakommunikatiivisia taitoja, muunmuassa korjausstrategioita (ks. myös strateginen kompetenssi s. 7-8) ja sitä, miten voidaan menetellä, jos ajaudutaan väärälle sivulle kansiossa tai haluttua symbolia ei löydy (Porter 2003). Mallittamisen periaate perustuu lapsen normaaliin kielenoppimisprosessiin (Porter 2003). Tavallisesti aikuinen yksinkertaistaa ilmauksiaan puhuessaan pienelle lapselle. Puhumaan oppiakseen lapsi tarvitsee runsaasti mallia eri tilanteissa ja yleensä lapsi sanoo ensimmäiset sanansa vasta kuultuaan vuoden verran runsaasti 9

14 muiden ihmisten puhetta. Kun lapselle jutellaan vastaavasti esimerkiksi kuvien avulla, hänen ajatellaan omaksuvan niiden käytön ilmaisukeinona. Tällöin lapsi saa lähiympäristöstään päivittäin mallia siitä, kuinka kommunikoidaan, mitä kommunikoinnilla saavutetaan, mitä erilaiset symbolit ja toiminnat tarkoittavat ja mitä prosesseja kommunikointi sisältää (Porter & Kirkland 1995). Puhumaan kykenemätön, motorisesti vammainen lapsi saa usein mallia vain muiden puheesta, mutta hänen itsensä tulisi siis kyetä ilmaisemaan itseään kuvasymboleilla, jolloin kielen kuulemisessa ja tuottamisessa on ristiriita (Smith & Grove 2003). Ristiriitaisuudesta johtuen kuvakommunikaatiota käyttävillä lapsilla on useimmiten vaikeuksia siirtyessään kommunikoinnissaan yksisymbolisten ilmausten tasolta useamman symbolin ilmauksiin (von Tetzchner & Martinsen 1996, Smith & Grove 2003). Kun lapselle mallitetaan hänen kommunikointitapaansa lausetasoisesti, tämä ristiriita osittain helpottuu ja hänellä on hyvät mahdollisuudet oppia muodostamaan usemman symbolin viestejä (Binger & Light 2004, Binger & Light 2007) Lähi-ihmisten rooli Lasten kielellistä tukea antavaan kasvuympäristöön kuuluvat tavallisimmin perheenjäsenet, päiväkodin henkilökunta ja muut läheiset ihmiset (von Tetzchner & Martinsen 2000, 311). Vanhemmat ja sisarukset ovat lähes aina lapsen elämän keskeisimpiä henkilöitä ja heidän roolinsa hänen kielellisten taitojensa kehityksessä on merkittävä. Kuntoutustyössä tehtyjen havaintojen mukaan AACkeinoa käyttävän lapsen lähi-ihmisten osallistuminen arviointiin ja kuntoutukseen on hyödyllistä (ks. esim. Angelo 2000). Jo kun lapselle suunnitellaan AACkeinoa, vanhempien osallistuminen on ratkaisevaa lapsen oppimismahdollisuuksien kannalta (Goldbart & Marshall 2004). Vanhemmilla on paljon erityistä kokemuksellista tietoa lapsistaan, mistä on hyötyä, kun AAC-keinoa suunnitellaan (Cress 2004). Vaikka he ovat lapsensa parhaita asiantuntijoita, heillä ei kuitenkaan yleensä ole ammatillista tietoa AAC- 10

15 keinoista ja kommunikaatiosta (Goldbart & Marshall 2004). He kaipaavat tietoa kommunikointivälineiden käytöstä ja he tarvitsevat myös apua lasten ja nuorten kasvavien kommunikointitarpeiden huomiointiin (Angelo, Jones & Kokoska 1995). Eri perheissä voi olla hyvin eritasoiset AAC-keinojen käytön valmiudet ja ne voivat myös muuttua ajan myötä (Goldbart & Marshall 2004). Joskus vanhempien ja ammatti-ihmisten ajatukset AAC-keinosta ja sen tavoitteista eivät kohtaa (Cress 2004), minkä on havaittu vähentävän perheiden osallisuutta kuntoutuksessa (Angelo, Jones & Kokoska 1995). Ammatti-ihmiset voivat turhautua, kun perheet eivät siirrä arkeensa heidän suosittelemiaan tukikeinoja, ja vanhemmat voivat vastaavasti turhautua, kun ammatti-ihmisten antamat vinkit eivät sovi heidän arkeensa (Cress 2004). Perheiden perehtyneisyys AAC-keinoon tehostaa kuntoutusta ja heidän roolinsa korostuu, kun he tuntevat olevansa merkittäviä kuntouttajia (Angelo, Jones & Kokoska 1995). AAC-keinon käyttö vaikuttaa perheisiin monilla tavoilla. Toisaalta se voi lisätä perheiden kuormitusta ja stressiä (Parette & Angelo 1996, Cress 2004), ja toisaalta vanhemmat voivat kokea palkitsevana lapsen kommunikointitaitojen kehityksen ja uskoa AAC-keinon antavan lapselle uusia mahdollisuuksia elämässä (Angelo 2000). Vanhemmilla on jo paljon työtä ja huolehdittavaa vaikeavammaisen perheenjäsenen kanssa. Pelkkään perushoitoon kuluu huomattavan paljon aikaa (von Tetzchner & Martinsen 2000, 318). Sama koskee AAC-käyttäjien hoitajia ja avustajia. Ammatti-ihmisten olisikin hyvä suhtautua perheisiin herkästi ja ymmärtävästi, jotteivat ne turhaan kokisi riittämättömyyttä vaan perehdyttäminen olisi kannustavaa ja auttaisi perheitä. AAC-käyttäjän kanssa kommunikoiva henkilö vaikuttaa toiminnallaan tämän toimintaan (Smith 2003, Basil 1992). Kommunikointikumppanit voivat tukea AAC-keinon oppimista tunnistamalla ja hyödyntämällä sopivat tilaisuudet, joissa AAC-käyttäjälle voi syntyä kommunikoinnin tarpeita (Sigafoos 1999). Lähiihmiset tarvitsevat usein puheterapeuteilta tukea potentiaalisten tilanteiden tunnistamiseen ja luomiseen (Angelo, Kokoska & Jones 1996). Lähi-ihmisten tulisi osata reagoida herkästi AAC-käyttäjän monenlaiseen toimintaan, ikään kuin se olisi kommunikoivaa, ja näin he voivat vahvistaa hänen rooliaan kommunikoijana (von Tetzchner & Martinsen 2000, 312.). Tällaista ylitulkintaa voidaan 11

16 noudatella myös symbolien opettelussa. Kun lapsi osoittaa jotain kuvaa, kommunikointikumppani tulkitsee sen kommunikatiiviseksi ja sanoo kuvan merkityksen ääneen, jolloin lapsi oppii samalla symbolien sisällöllistä merkitystä. Kun ammatti-ihmiset ohjaavat vanhempia toimimaan lapsen kanssa, on mahdollista, että vanhemmat omaksuvatkin opettajan roolin ja luonnollinen vuorovaikutus häiriintyy (Smith 2003). Jos kommunikointikumppanin toiminta on vahvasti ohjaavaa ja opettavaa etenkin AAC-keinoa harjoittelevan lapsen kanssa, liika ohjailu ja johdattelu voivat tukahduttaa lapsen omaa ilmaisua ja haitata hänen itsenäisen kommunikoijan roolinsa kehitystä. Vanhempi juttelee puhumattomalle lapselle helposti monologin omaisesti odottamatta vastausta (Basil 1992). Asiaan voidaan kuitenkin vaikuttaa siten, että vanhemmat tiedostavat, että lapselle täytyy esittää vain yksi kysymys tai kommentti kerrallaan, jotta hänellä on mahdollisuus vastata tai kommentoida jotenkin. AAC-käyttäjän lähiympäristön asenteet vaikuttavat hänen keinonsa käytön omaksumiseen ja aktiivisuuteen (Gangkofer & von Tetzchner 1996). Jopa erityisoppilaiden kanssa työskentelevät aikuiset saattavat asenteillaan hankaloittaa AAC-keinojen laajaa käyttöönottamista, jos he eivät ole valmiita hyväksymään AAC-keinoa erityisoppilaan koulupäivän osaksi. Suurin osa AAC-keinoja käyttävistä lapsista ja heidän vanhemmistaan suhtautuu AAC-keinoihin positiivisesti (Angelo 2000), mutta myös kielteiset asenteet ovat melko tavallisia (Gangkofer & von Tetzchner 1996, Martinsen & von Tetzchner 1996). AACkäyttäjän perheen asenteilla on keskeinen merkitys, ja oman perheen negatiivinen asenne AAC-keinoa kohtaan saattaakin tukahduttaa lapsen halun käyttää saatavilla olevaa kommunikoinnin apuvälinettä (von Tetzchner & Martinsen 2000, 320). AAC-keinoa ei siis välttämättä käytetä, vaikka sellainen olisi olemassa (Murphy, Markova, Collins & Moodie 1996). Hoitajat tyydyttävät vaikeasti vammaisten ihmisten erilaiset tarpeet usein melko automaattisesti, eikä heille silloin synny kovin paljon kommunikoinnin tarvetta eikä tilaisuuksia (Calculator 1988). Kun AAC-käyttäjän lähi-ihmiset saavat ohjausta kommunikoinnin tukemiseen ja erilaisten strategioiden käyttöön, he osaavat luoda AAC-käyttäjälle yhä enemmän mahdollisuuksia kommunikointiin 12

17 ja aktiiviseen osallistumiseen ympäristön toimintaan. AAC-käyttäjällä ei kuitenkaan yleensä ole kovin monta kommunikointikumppania, joiden kanssa voisi kommunikoida monipuolisesti (Sigafoos 1999). AAC-keinoja käyttävät lapset tarvitsevatkin usein tukea myös keskinäiseen kommunikaatioonsa, koska heidän mahdollisuutensa siihen ovat rajalliset (Angelo 2000) Uusien kommunikointikansioiden rakenne ja käyttötapa AAC-käyttäjän omat taidot ja rajoitteet määrittelevät, millainen AAC-keino palvelee hänen tarpeitaan parhaiten. Usein kommunikointikansioiden ongelmana on, että niihin voidaan valita rajallinen määrä symboleja ja ammatti-ihmisten täytyisi osata valita käyttäjälle sopivin sanasto (ks. esim. von Tetzchner & Martinsen 2000, ). Tässä tutkielmassa käsiteltävät vanhat kansiot ovat symbolivalikoimaltaan tyypillisesti suppeita ja niiden käyttö, etenkin lauseiden muodostaminen, on hidasta (ks. luku 5.3.). Porterin (2003) kehittämillä uusilla kommunikointikansioilla pyritään tekemään kommunikoinnista aiempaa nopeampaa ja sujuvampaa, jolloin AAC käyttäjästä itsestään lähtöisin olevan ilmaisun osuus voi lisääntyä (Porter 2003). Suomessa on kehitetty viime vuosina Porterin kansioihin perustuvia kansioita juuri suomen kieleen sopiviksi (Vuoti ym. 2006). Uudet kansiot on rakennettu siten, että niiden käyttäminen olisi mahdollisimman toimivaa. Keskeistä niiden käyttöönotossa on, että niissä on alusta alkaen paljon symboleja ja että käyttäjille mallitetaan niiden käyttöä (Vuoti ym. 2006). Uudet kansiot mahdollistavat lausetasoisen ilmaisun usein yhdeltä aukeamalta, koska yhdessä kategoriassa on kategoriaan liittyvän sanaston lisäksi siihen oletettavasti liittyviä substantiiveja, henkilöitä ja verbejä. Lisäksi kansion ensimmäisellä aukeamalla on mahdollisuus valita kommunikoinnin pragmatiikka eli se, aikooko kansion käyttäjä esimerkiksi kysyä, vitsailla vai kertoa jotakin. Tällöin kuulija virittyy heti viestin alussa siihen, mikä on viestin tarkoitus. Kansioissa on myös kieliopillisia ilmauksia tarkoittavat symbolit kuten aikamuodot. Niistä löytyy myös lisäsymboleja tilanteisiin, joissa oikeaa symbolia ei löydy tai käyttäjä on 13

18 väärällä sivulla. Kansion jokaisella sivulla toistuvat tietyt symbolit, joilla sivujen kääntämistä voi ohjata, koska käyttäjät eivät pysty motoristen rajoitustensa vuoksi välttämättä itse kääntämään sivuja sujuvasti. Liitteessä 1 on symbolikansioiden mallisivuja, jotka havainnollistavat uusien kansioiden rakennetta. Kommunikointikansion nopein käyttötapa on yleensä kuvien osoittaminen (Porter 2003). Kaikki kansion käyttäjät eivät kuitenkaan pysty osoittamaan kuvia itse, jolloin he voivat käyttää askeltavaa käyttötapaa. Sitä käytettäessä keskustelukumppani osoittaa näkevälle lapselle symbolit yksitellen ja lapsi ilmoittaa oikean symbolin kohdalla, minkä haluaa valita. Nopeampi mahdollisuus askeltamiseen on kysyä lapselta laajemmasta symbolivalikoimasta kerralla esimerkiksi onko symboli tällä sivulla?, jolloin jokaista symbolia ei tarvitse osoittaa. Tällöin lapsi valitsee ensin sivun, jolta symboli löytyy, sitten sarakkeen, josta symboli löytyy ja lopuksi täytyy osoittaa yksitellen vain yhden sarakkeen symbolit, joista lapsi valistee oikean. Näkövammaiset lapset voivat käyttää auditiiviseen askellukseen perustuvaa käyttötapaa, jossa kommunikointikumppani luettelee tarjolla olevat symbolivaihtoehdot, jotta AAC-käyttäjä kuulee, mitä symboleja hänen on mahdollista valita. Sen jälkeen kumppani toistaa luettelon, ja AAC-käyttäjä ilmaisee oikean merkin kohdalla valitsevansa kyseisen symbolin. Askeltamisen edellytyksenä on, että lapsi pystyy tuottamaan selkeän valinnan joko äänellä, eleellä tai esimerkiksi puhelaitetta apuna käyttäen (Porter & Kirkland 1995). Auditiivinen askellus onnistuu hyvin ilman kuvasymboleja pelkkien kirjoitettujen sanojen avulla, jolloin kommunikointikansioon mahtuu paljon enemmän symbolivaihtoehtoja pienempään sivumäärään kuin kuvia käytettäessä. Oleellista on, että mallittaessaan omaa kerrontaansa aikuinen käyttää lapsen omaa kansion käyttötapaa. 4. Tutkimuksen tarkoitus Puhumaton lapsi tarvitsee monipuolisen symbolivaraston, jotta hän voi tuottaa merkityksellisiä ilmauksia (von Tetzchner& Martinsen 1996). Hänen on saatava oman kommunikointikeinonsa käytön mallia, jotta hän voi oppia käyttämään sitä 14

19 sujuvasti itse (Porter 2003). Lähiympäristön ihmiset ovat avainasemassa tässä mallin antamisessa sekä lapsen toimivan kommunikoinnin mahdollistamisessa. He tarvitsevat tietoa mallittamisesta ja kommunikointikeinon käytöstä, jotta heidän voidaan olettaa osaavan toimia lasta tukevalla tavalla (Porter 2003, Angelo, Kokoska & Jones 1996). Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää, kuinka kommunikoinnin apuvälineen muokkaaminen ja ympäristöön vaikuttaminen muuttavat lähi-ihmisten kommunikoinnin apuvälineen käyttöaktiivisuutta. Tähän kysymykseen pyritään vastaamaan seuraavien tutkimuskysymysten avulla: -Onko vanhojen ja uusien kansioiden käytettävyydessä ja toimivuudessa eroja lähi-ihmisten mielestä? -Lisäävätkö lähi-ihmiset kansion käyttöä ja kansion käytön mallittamista oppilaille kansioiden muokkaamisen ja käyttöön perehdyttämisten seurauksena? -Muuttuvatko kansion käyttötilanteet kansioiden uudistamisen jälkeen? 5. Menetelmä 5.1. Ruskeasuon koulun kansiohanke Ruskeasuon koulu on valtion erityiskoulu, jonka oppilaat ovat liikuntavammaisia ( Heillä on keskushermostoperäisiä sairauksia, vammoja tai näiden jälkitiloja, jotka ilmenevät hahmotuksen, motoriikan tai kielen erityisvaikeuksina. Koulussa on yleisopetuksen luokka-asteet peruskoulun esiopetuksesta 10- luokkaan. Koulussa oppilaat opiskelevat ja saavat kuntoutusta. Ruskeasuon koulu tarjoaa oppilaille puheterapiaa yksilöllisesti ja ryhmässä. Terapiat painottuvat ryhmäkuntoutustilanteisiin; lasta kuntoutetaan koulupäivän aikana normaaleissa koulutilanteissa. Puheterapeutit toimivat tiiviissä yhteistyössä muiden työntekijöiden kanssa ja ohjaavat oppilaan lähiyhteisössä olevia ihmisiä puheterapia-asioissa. Puheterapian tavoitteena on saada opitut taidot osaksi jokapäiväistä toimintaa. Kuntoutus ja opetus toteutetaan terapeuttien, opettajien ja hoitajien moni- 15

20 ammatillisena yhteistyönä. Opetus seuraa yleistä opetussuunnitelmaa, mutta toteutuu yksilöllisen HOJKS-suunnitelman (henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma) mukaan. Tämän pro gradu -työn aineisto on koottu Ruskeasuon koulun puheterapeuttien toteuttamasta kommunikointikansiohankkeesta. Gayle Porter luennoi kehittämistään kommunikointikansioista Ruskeasuon koululla vuonna 2003, ja luentojen pohjalta koulun puheterapeutit alkoivat kehittää kansioiden suomalaisia versioita. Kansioiden uudistamiseen liitettiin myös mittava hanke, jonka tavoitteena oli kansion käyttäjien lähi-ihmisten perehdyttäminen kansioiden käytön mallittamiseen oppilaille. Hankkeen tarkoituksena oli opettaa lähiihmisille kansion rakenne ja käyttö sekä tukea heitä toimimaan kansion kanssa ja saada heiltä palautetta kansioiden toimivuudesta, jotta niitä saataisiin edelleen kehitettyä paremmiksi. Kansioiden ensimmäisen käyttövuoden aikana päätarkoitus oli keskittyä siihen, että lähi-ihmiset mallittavat käyttöä oppilaille, eikä käyttäjiltä itseltään vielä vaadittu omaa ilmaisua kansioilla. Uusien kansioiden toimivuutta tarkastellaan tässä työssä siitä näkökulmasta, kokevatko AACkäyttäjien lähi-ihmiset uudet kansiot edellisiä kommunikointikansioita toimivammiksi. Pohdin myös lähi-ihmisten perehdyttämisen vaikutuksia kansioiden käytön aktiivisuuteen Tutkimukseen osallistujat Tutkielman aineisto koostuu 17:n 6-15-vuotiaan AAC käyttäjän lähi-ihmisten täyttämistä kyselylomakkeista (liite 2) ja lähi-ihmisten perehdytyskeskusteluissa kootuista kommenteista. Kaikki aineiston oppilaat olivat vaikeasti liikuntavammaisia (taulukko 1, diagnoosien määritelmät: liite 3). Olen nimennyt oppilaat koodeilla: tytöillä on T-alkuiset koodit ja pojilla P-alkuiset koodit. Lähiihmiset olivat oppilaiden vanhempia (n. 30 henkilöä), asuntoloiden työntekijöitä (2 henkilöä) ja koulun henkilökuntaa eli opettajia (8 henkilöä) ja hoitajia (n. 25 henkilöä). Yksi oppilas (P6) asui pääsääntöisesti asuntolassa, ja siksi hänen lomakkeisiinsa vastasivat asuntolan työntekijät eivätkä vanhemmat. Yksi oppilas 16

21 asui sijaisäidin kanssa, ja hänen lomakkeensa täytti sijaisäiti. Muiden oppilaiden kodin lähi-ihmiset olivat heidän vanhempiaan. Taulukko 1. Lasten ikä, päädiagnoosi ja kansion laatu Lapsi Ikä* Diagnoosi** Kansio*** P1 7;4 (G80.0) laaja P2 11;6 (G80.0) laaja P3 15;10 (G80.3) laaja P4 7;6 (G80.3) laaja P5 11;3 (G80.3) laaja P6 14;8 määrittämätön laaja aivoruhje (S06.2) T1 12;3 (G80.3) laaja T2 14;3 (G80.3) laaja T3 12;9 (G80.3) laaja T5 15;4 (G80.3) auditiivinen T6 9;7 (G80.3) auditiivinen T7 13;4 (G80.3) auditiivinen T8 8;7 Sallan tauti 24-kansio (E77.1) P7 15;5 (G80.3) 24-kansio P9 12;5 muu 24-kansio lihasjänteyssairaus (G71.1) P8 10;1 sekamuotoiset ensikansio CP-oireyhtymät (G80.8) T4 9;0 sekamuotoiset ensikansio CP-oireyhtymät (G80.8) *ikä elokuussa 2004, jolloin aineiston keruu aloitettiin ** lähes kaikkien oppilaiden päädiagnoosi on CP-oireyhtymä (G80) *** kansioiden kuvaus luvussa Kansiot Suurimmalla osalla oppilaista oli ollut kuvasymboleja sisältävät kommunikointikansiot käytössään jo ennen kuin niitä muokattiin siihen muotoon, jossa ne olivat tämän tutkimuksen aineiston keruun aikaan. Vanhojen kansioiden symbolien valikoima oli ollut suppea, ja ne oli jaoteltu omiin kategorioihinsa: ihmiset, verbit, 17

22 adjektiivit ja substantiivit. Kansion aloitussivulla oli ollut erikseen linkki jokaiseen näihin kategoriaan, jolloin käyttäjän oli pitänyt ensin valita aloitussivulta, mihin kategoriaan hän oli halunnut, ja hakea sieltä oikea symboli. Esimerkiksi jos oppilas oli halunnut näyttää symbolin ISÄ, hän oli näyttänyt aloitussivulta haluavansa kategoriaan IHMISET ja siirtynyt sitten IHMISETsivuille etsimään oikeaa symbolia. Viestin jatkaminen oli edellyttänyt paluuta aloitussivulle, jolloin viestin muodostaminen oli ollut hidasta ja edellyttänyt useita sivun kääntämisiä. Lausetasoisen ilmaisun oppiminen olikin ollut näillä kansioilla hankalaa ja hidasta, eikä harjoittelu ollut useinkaan ollut kovin tuloksellista. Kieliopin käytön mahdollisuus oli puuttunut kansioista kokonaan. Vanhoissa kansioissa ei ollut ollut mahdollisuutta valita negaatiota, monikkoa, eri aikamuotoja eikä yleisimpiä konjunktioita. Ruskeasuon koulun oppilaiden uusia kansioita oli neljä eri versiota. Uusien kansioiden rakenne ja käyttötapa on kuvattu luvussa 3.2. ja liitteenä on mallisivuja symbolikansioista (liite 1). Pienimmille oppilaille tehtiin ensikansiot, joissa oli kuusi symbolia jokaisella sivulla ja 12 symbolia jokaisella aukeamalla. Ensikansioita laajempi oli 24-kansio, jossa oli 12 symbolia jokaisella sivulla ja 24 symbolia jokaisella aukeamalla. Laajan kansion symbolivalikoima oli laajin, ja siinä oli 20 symbolia jokaisella sivulla ja 40 symbolia jokaisella aukeamalla. Kuulonvaraiseen askellukseen perustuvan kansion käyttäjille tehtiin auditiiviset kansiot, joiden rakenne oli laajan kansion tyyppinen, mutta niihin ei laitettu lainkaan symboleja vaan ainoastaan kirjoitettuja sanoja, joita keskustelukumppani luetteli AAC-käyttäjälle ja tämä kuittasi sopivan vaihtoehdon luettelosta. Jokaisen kansion ensimmäisellä sivulla oli niinsanottu pragmatiikkasivu, josta käyttö aloitettiin. Pragmatiikkasivulta oli tarkoitus valita, mistä tulevassa viestissä oli kyse, aikoiko kommunikoija esimerkiksi kertoa vai kysyä jotain. Pragmatiikkasivulta oli suoria linkkejä eri kategorioihin. Oikeaan kategoriaan voi mennä myös päävalikosta, jossa lueteltiin eri kategoriat. Eri kategorioissa oli eri määrä sivuja, ja koska kansiot olivat yksilöllisiä, niissä oli hieman eri sivumäärät. Esimerkkinä kuitenkin kerrottakoon, että yhdessä laajassa kommunikointikansiossa oli 18 kategoriaa ja esimerkiksi KOTI -kategoriassa ja VERBIT -kategoriassa oli kummassakin 9 aukeamaa. (Kansioista saa lisätietoa esimerkiksi Ruskeasuon koulun puheterapeuteilta 18

23 5.4. Aineiston keruu Tämän tutkimuksen aineisto kerättiin elokuun 2004 ja toukokuun 2005 välisenä aikana, ja se koostuu kyselylomakkeiden ja perehdytyskeskusteluiden sisällöstä. Hain tutkimusluvan Ruskeasuon koulun johtajalta marraskuussa 2004, ja kyselylomakkeiden ja perehdytyskeskustelujen käyttöön tutkielmassa pyysin luvat lähiihmisiltä perehdytyskeskusteluiden yhteydessä tai lähettämällä lupalomakkeen postitse kotiin, koska en tavoittanut kaikkia koulun perehdytyskeskusteluissa. Kaikkien oppilaiden kaikki lähi-ihmiset antoivat tutkimusluvan. Kyselylomakkeet toimitettiin alunperin 25 oppilaan lähi-ihmisille, joista jokainen oli kutsuttu myös perehdytyskeskusteluihin. Aineistosta palautui 17 oppilaan kohdalta riittävät tiedot tätä tutkielmaa ajatellen. Kahdeksan oppilasta jäi tutkielman ulkopuolelle puutteellisesti täytettyjen lomakkeiden vuoksi. Kokoan tulososassa (luku 6) tiedot perehdytyskeskustelujen keskeisestä sisällöstä ja kyselylomakkeista ja kartoitan, millaisia kokemukset uusista kansioista ovat verrattuna edellisiin Kyselylomakkeet Lähi-ihmiset täyttivät samanlaiset kyselylomakkeet (liite 2) syksyllä 2004 koskien vanhoja kansioita ja keväällä 2005 koskien uusia kansioita. Jokaisesta oppilaasta on kaksi syksyllä ja kaksi keväällä täytettyä lomaketta, joista toinen on täytetty kotona ja toinen koulussa. Kyselylomakkeet toimitettiin perheille ja koulun henkilökunnalle pääsääntöisesti perehdytyskeskusteluissa, ja muutamalle henkilölle ne postitettiin kotiin, koska he eivät olleet perehdytyksissä paikalla silloin kun lomakkeita jaettiin. Lomakkeet olivat Ruskeasuon koulun puheterapeuttien laatimia. Kyselylomakkeen kysymyksillä 1 ja 2 on haluttu selvittää lapsen erilaisia kommunikointikeinoja ja sitä, mikä on lapsen pääasiallinen kommunikointikeino. Puheterapeutit painottivat perehdytyksissä, että tärkeintä on säilyttää kaikki 19

24 toimivat kommunikointikeinot vaikka kansion käyttöön keskitytään vahvasti. Kysymyksillä 3 ja 4 on haluttu selvittää AAC-käyttäjien ja lähi-ihmisten suhtautumista apuvälineeseen. AAC-keinoihin suhtaudutaan sekä positiivisesti (Angelo 2000) että negatiivisesti (Gangkofer & von Tetzchner 1996, Martinsen & von Tetzchner 1996). Käyttäjän lähiympäristön asenteet vaikuttavat hänen keinonsa käytön omaksumiseen ja aktiivisuuteen (Gangkofer & von Tetzchner 1996). Kysymyksillä 5 ja 6 on pyritty selvittämään käyttöaktiivisuutta. AACkäyttäjän lähiympäristö ei välttämättä hyväksy AAC-välinettä jokapäiväiseen aktiiviseen käyttöön kommunikoinnin apuvälineenä (Gangkofer & von Tetzchner 1996, Martinsen & von Tetzchner 1996). Kaikkein optimaalisinta oppimisen kannalta on tilanne, jossa lapsen ympäristön ihmiset ottavat AAC-keinon käyttöön kaikessa lapsen kommunikoinnissa siten, että he itsekin käyttävät keinoa ilmaisuunsa (Martinsen & von Tetzchner 1996). Oma-aloitteisuutta kommunikoinnissa haluttiin kartoittaa, koska on tavallista, että opitusta passiivisuudesta johtuen AAC-käyttäjät eivät osaa käyttää taitojaan spontaanisti ja saattavat tehdä kommunikoinnin aloitteita ainoastaan kehotuksesta (von Tetzchner & Martinsen 2000, 108). Kysymyksellä 7 on pyritty selvittämään, keiden kanssa AAC-käyttäjä kommunikoi kansiolla. AAC-käyttäjällä ei yleensä ole kovin monta kommunikointikumppania, joiden kanssa voisi kommunikoida monipuolisesti (Sigafoos 1999). Erityiskoulussa on paljon AAC-käyttäjiä, mutta heillä on usein hyvin rajalliset mahdollisuudet keskinäiseen kommunikointiin ilman aikuisen tukea (Angelo 2000). Kysymyksillä 8 ja 9 on haluttu selvittää minkälaisissa tilanteissa kommunikointikansiota käytetään ja minkälaisissa tilanteissa kansio on eniten käytössä. Ympäristöön on perehdytyksissä pyritty vaikuttamaan siten, että kansio olisi mahdollisimman monessa tilenteessa saatavilla ja sitä olisi mahdollista käyttää luontevasti (Porter & Kirkland 1995). Tehokkainta AACkeinon oppimiselle olisi tilanne, jossa kansio olisi käytössä kaikessa lapsen kommunikoinnissa siten, että aikuiset itsekin käyttävät keinoa ilmaisuunsa (Martinsen & von Tetzchner 1996). Kysymyksellä 10 on haluttu selvittää, minkä verran oppilaalle mallitetaan kansion käyttöä ja minkälaisin keinoin niin tehdään. Lapsella on hyvät edellytykset oppia AAC-keinon käyttö, kun hän saa sen käytöstä suoraan mallia luonnollisissa kommunikointitilanteissa (Porter 2003). 20