Eduskunnan puhemiehelle

Transkriptio

1 KIRJALLINEN KYSYMYS 288/2012 vp Alle 16-vuotiaan vammaistuen tukinimikkeen tarkoituksenmukaisuus Eduskunnan puhemiehelle Vammaisetuuksia koskevaa lainsäädäntöä uudistettiin muutama vuosi sitten. Uudistus oli osa kokonaisuutta, jossa uudistettiin kansaneläkelaki, laki vammaisetuuksista ja laki eläkkeensaajan asumistuesta. Uudistuksen taustalla oli hallituksen esitys (HE 90/2006 vp), jolla pyrittiin ajanmukaistamaan ja selkeyttämään toimeentuloturvaa koskevaa lainsäädäntöä. Hallituksen esitys puolestaan pohjautui Pääministeri Matti Vanhasen hallitusohjelmaan, jossa todettiin: "Sosiaaliturvan lainsäädännön selkeyttämistä jatketaan. Järjestelmän on oltava yksilön kannalta selkeä ja ennakoitava sekä riittävän turvan antava." Esityksessä uudistettiin lainsäädännön rakenne sekä selkeytettiin ja täsmennettiin yksittäisten säännösten sanamuotoja. Siinä otettiin huomioon myös perustuslain asettamat vaatimukset säädöstasosta ja valtuutussäännöksistä. Hallituksen esityksen (HE 90/2006 vp) uudistukset olivat luonteeltaan pääosin teknisiä. Uudistuspaketti ei kuntien kalleusluokituksesta luopumisen lisäksi sisältänyt sellaisia lainsäädännön sisällöllisiä muutoksia, joilla olisi ollut merkittävää vaikutusta etuusmenoihin. Hallituksen esitysten pohjalta hyväksytyt lait tulivat voimaan Aiemmin vammaisetuuksia koskeva lainsäädäntö oli erillään kolmessa eri laissa. Eri laeissa oli viittaussäännöksiä esimerkiksi kansaneläkelaissa oleviin menettelysäännöksiin. Etuuksien myöntämisperusteista oli säännöksiä myös asetustasolla. Perustuslain mukaan yksilön oikeuksia ja velvollisuuksia koskevista perusteista tulee kuitenkin säätää lain tasolla, joten tältäkin osin vammaisetuuksien päivittäminen uuden kokonaisvaltaisen lain alle oli paikallaan. Uuteen lakiin vammaisetuuksista sisällytettiin aiemmat lapsen hoitotukea, vammaistukea ja eläkkeensaajien hoitotukea koskevat säännökset. Vammaisetuuksien nimet muuttuivat, mutta etuuksien määrät säilyivät ennallaan. Aiemmin voimassa olleiden vammaisetuuksien nimiä muutettiin siten, että lapsen hoitotuen uudeksi nimeksi tuli alle 16-vuotiaan vammaistuki, vammaistuen nimi on puolestaan nykyisin 16 vuotta täyttäneen vammaistuki ja eläkkeensaajien hoitotuen nimi eläkettä saavan hoitotuki. Ruokavaliokorvausta maksetaan erillisenä itsenäisenä vammaisetuutena. Koska HE 90/2006 vp oli kokonaisuudeltaan iso ja teknisluonteinen, jäivät jotkin lakipaketin yksityiskohdat vähäiselle huomiolle. Lain eduskuntakäsittelyssä puheenvuorojen pääpaino oli kansaneläkelakia koskevissa muutoksissa. Sen sijaan vammaisetuuksia koskeviin nimenmuutoksiin ei kiinnitetty sen kummemmin huomiota lain perusteluissa kuin eduskuntakeskustelussakaan. Etuuksien uudet nimet kuitattiin lähinnä itsestäänselvyytenä. Sosiaali- ja terveysvaliokunnan mietinnön (StVM 56/2006 vp) mukaan vammaisjärjestöt olivat tosin valiokuntakäsittelyssä esittäneet huolensa siitä, että säännösten uudet sanamuodot saattavat heikentää etuuksien saajien asemaa. Valiokunta korostikin mietinnössään, että lainsäädännön tason, rakenteen tai sanamuodon Versio 2.0

2 muutokset eivät saa tarkoituksen vastaisesti johtaa miltään osin nykyisten etuuksien myöntämisedellytysten tiukentamiseen. Valiokunnan kuultavana oli Suomen Vammaisfoorumi ry:n edustaja. Muut kuultavat olivat ministeriöiden, Kansaneläkelaitoksen, Eläketurvakeskuksen ja työmarkkinajärjestöjen virkamiehiä. Ne tahot, joita lapsen hoitotuen nimikkeen muuttaminen suoranaisesti kosketti, jäivät kuulematta. Vammaisetuudet tukevat vammaisten ja pitkäaikaisesti sairaiden henkilöiden itsenäistä selviytymistä ja elämänlaatua. Alle 16-vuotiaan vammaistuki on tarkoitettu lapselle, joka sairauden tai vamman takia on vähintään 6 kuukautta hoidon, huolenpidon ja kuntoutuksen tarpeessa niin, että se sitoo perhettä enemmän kuin samanikäisen terveen lapsen hoito. Lisäksi hoidon tulee aiheuttaa erityistä rasitusta. Etujärjestöt heräsivät lasten hoitotukea koskevan nimikkeen muutokseen voimallisesti vasta lain hyväksymisen jälkeen. Osa vanhemmista ja etujärjestöistä on kokenut uuden tukinimikkeen erittäin ongelmallisena. Esimerkiksi keliakiaa, astmaa, diabetesta tai mielenterveyden häiriötä sairastaville lapsille pitää uudistuneen lainsäädännön mukaan hakea alle 16-vuotiaan vammaistukea. Näitä sairauksia sairastavien lasten perheet voivat kokea uuden tukimuodon loukkaavana ja harhaanjohtavana. Vuonna 2010 alle 16-vuotiaan vammaistukea sai kaikkiaan yli lasta. Tukijärjestelmän terminologia kohtelee näitä sairautensa vuoksi tukea saavia lapsia vammaisina. Läheskään kaikki heistä eivät saa tukea sellaisen sairauden hoitamiseen, joka tekisi heistä omasta mielestään vammaisia. Myöskään Kelan tilastojen mukaan suurinta osaa aiempaa hoitotukea saaneista lapsista ei voitu pitää vammaisina. Lapsen vammaistuen saajilla yleisin sairausperuste oli vuonna 2010 mielenterveyden ja käyttäytymisen häiriöt. Heitä on noin 40 % kaikista etuusmuodon saajista. Tukijärjestelmän terminologiaan liittyvä syy voi avautua perheiden vanhemmille, kun asia heille asiallisesti perustellaan. Erityisesti lapselle itselleen vammaiseksi leimautuminen voi kuitenkin olla loukkaava tai jopa traumaattinen kokemus, kun ottaa huomioon, että he kamppailevat sairautensa vuoksi jo muutoinkin erilaisuuden kokemisen kanssa. Lapselta ei myöskään iän ja kehitystason vuoksi voi edes vaatia samanlaista ymmärrystä tukimuotoihin liittyviin termeihin kuin aikuisilta. Loukkaavaksi koettu tukimuoto voi toisaalta myös johtaa tuen alikäyttöön, kun vanhemmat eivät halua hakea lapselleen vammaistukea. Joissakin tapauksissa alikäyttöä voi puolestaan aiheuttaa vammaistuen harhaanjohtavuus terminä. Kaikki vanhemmat eivät välttämättä yksinkertaisesti ymmärrä lapsensa olevan oikeutettu vammaistukeen, koska eivät koe lapsensa olevan vammainen. Tällöin heille kuuluva tuki jää hakematta. Aiemmassa lainsäädännössä oli ongelmana vammaisetuuksien pirstaloituminen monelle tasolle. Lainsäädännön ajantasaistamisen ja yhdenmukaistamisen myötä vammaisetuuksien nimikkeiden alle puolestaan siirrettiin sairauksia, joita on epätarkoituksenmukaista pitää vammaisuutena. Tilanteen korjaamiseksi tulisi alle 16-vuotiaiden vammaistuen etuusnimikettä tarkastella uudestaan, jotta se vastaisi paremmin etuuden saajien sairaudesta ja vammasta johtuvan tuen tarpeen määrittelyä. Tuen nimi voisi olla esimerkiksi alle 16-vuotiaan hoito- ja kuntoutustuki. Edellä olevan perusteella ja eduskunnan työjärjestyksen 27 :ään viitaten esitämme asianomaisen ministerin vastattavaksi seuraavan kysymyksen: Mihin toimenpiteisiin valtioneuvosto ryhtyy selvittääkseen alle 16-vuotiaan vammaistuen nimikkeeseen liittyvät epäkohdat ja mihin toimenpiteisiin valtioneuvosto ryhtyy muuttaakseen tuen nimikkeen sellaiseksi, että se vastaa paremmin etuuden saajien sairaudesta ja vammasta johtuvan tuen tarpeen määrittelyä? 2

3 Helsingissä 12 päivänä huhtikuuta 2012 Annika Saarikko /kesk Juha Rehula /kesk 3

4 Ministerin vastaus Eduskunnan puhemiehelle Eduskunnan työjärjestyksen 27 :ssä mainitussa tarkoituksessa Te, Herra puhemies, olette toimittanut asianomaisen ministerin vastattavaksi kansanedustaja Annika Saarikon /kesk ym. näin kuuluvan kirjallisen kysymyksen KK 288/2012 vp: Mihin toimenpiteisiin valtioneuvosto ryhtyy selvittääkseen alle 16-vuotiaan vammaistuen nimikkeeseen liittyvät epäkohdat ja mihin toimenpiteisiin valtioneuvosto ryhtyy muuttaakseen tuen nimikkeen sellaiseksi, että se vastaa paremmin etuuden saajien sairaudesta ja vammasta johtuvan tuen tarpeen määrittelyä? Vastauksena kysymykseen esitän seuraavaa: Sosiaaliturvajärjestelmässämme on yleisesti käytössä periaate, jonka mukaan etuuksia on erikseen haettava ja samalla hakijan on esitettävä etuuksien myöntämiselle laeissa vaadittujen edellytysten täyttyminen. Hakemismenettely koskee mm. kansaneläkettä, työeläkkeitä, asumistukea, työttömyysturvaa ja vammaisetuuksia. Kansaneläkelaitos käyttää etuuksien toimeenpanossa laeissa määriteltyjä etuuksien nimiä. Viestinnässään ja asiakaspalvelussaan Kansaneläkelaitos pyrkii antamaan tarkempaa tietoa etuuksien sisällöstä ja tarkoituksesta. Kansaneläkelaitoksen antama etuuspäätös sisältää kannanoton siihen, täyttyvätkö laissa säädetyt edellytykset etuuden myöntämiselle. Etuuksien hakeminen Kansaneläkelaitokselta ei muuta henkilön terveydentilaa tai lääkärin siitä tekemää arviota, vaan nämä henkilön terveydentilasta saadut tiedot ovat etuuden myöntämistä tai hylkäämistä koskevan päätöksen perusteena. Vammaisetuuksien määristä ja niiden nimistä säädetään vammaisetuuksista annetussa laissa (570/2007, jäljempänä vammaisetuuslaki). Vammaisetuuslaki on ollut voimassa alkaen, jolloin lapsen hoitotuen nimi muutettiin alle 16-vuotiaan vammaistueksi. Vammaistuen tarkoituksena on helpottaa selviytymistä jokapäiväisessä elämässä, työssä ja opiskelussa. Alle 16-vuotiaan vammaistuki on tarkoitettu pitkäaikaisesti sairaalle tai vammaiselle lapselle. Tuen myöntäminen edellyttää, että alle 16-vuotiaan lapsen sairauteen, vikaan tai vammaan liitty-västä hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuu vähintään kuuden kuukauden ajan tavanomaista suurempaa rasitusta tai sidonnaisuutta verrattuna samanikäiseen terveeseen lapseen. Alle 16-vuotiaan vammaistuki on jaettu kolmeen tukiluokkaan rasituksen ja sidonnaisuuden määrän mukaan. Alle 16-vuotiaan vammaistuen tarkoituksena on siis yhtälailla tukea pitkäaikaisesti sairaiden ja vammaisten lasten hoitoa sekä kuntoutusta. Aikuisen vammaistukea maksetaan 16 vuotta täyttäneelle sairaalle tai vammaiselle henkilölle, jonka toimintakyky on heikentynyt vähintään vuoden ajan. Tämän lisäksi hänen sairautensa tai vammansa pitää aiheuttaa haittaa, avuntarvetta, ohjauksen ja valvonnan tarvetta taikka erityiskustannuksia. Vammaistukea maksetaan kolmeen ryhmään porrastettuna haitan, avuntarpeen, ohjauksen ja valvonnan tarpeen sekä erityiskustannusten määrän perusteella. Eläkettä saavan hoitotuen tarkoituksena on tukea pitkäaikaisesti sairaan tai vammaisen eläkkeensaajan selviytymistä jokapäiväisessä elämässä sekä hänen toimintakykynsä ylläpitämistä, kuntoutustaan ja hoitoaan. Henkilöllä on oikeus eläkettä saavan hoitotukeen silloin, kun hä- 4

5 Ministerin vastaus KK 288/2012 vp Annika Saarikko /kesk ym. nen toimintakykynsä voidaan arvioida olevan heikentynyt sairauden, vian tai vamman vuoksi vähintään vuoden ajan ja hän saa vammaisetuuksista annetussa laissa mainittua eläkettä. Lisäksi edellytetään, että hänelle aiheutuu sairaudesta, viasta tai vammasta avuntarvetta tai ohjauksen ja valvonnan tarvetta taikka erityiskustannuksia. Eläkettä saavan hoitotuen määrä on porrastettu kolmeen ryhmään avuntarpeen, ohjauksen ja valvonnan tarpeen sekä erityiskustannusten määrän perusteella. Vammaisetuuksien nimien osalta Kansaneläkelaitos saa eniten palautetta alle 16-vuotiaan vammaistuesta. Kuten kirjallisessa kysymyksessä on esitetty, myös osa vanhemmista ja vammaisten etujärjestöistä on kokenut alle 16-vuotiaan vammaistuen nimikkeen ongelmallisena. Kirjallisessa kysymyksessä on ehdotettu uutta nimeä "alle 16-vuotiaan hoito- ja kuntoutustuki". Kansaneläkelaitoksen toimeenpanon ja etuusjärjestelmien ymmärrettävyyden kannalta on vältettävä sellaisia nimikkeitä, jotka voivat johtaa etuuksien sekoittumiseen keskenään, esim. kuntoutustukeen, kotihoidontukeen tai kuntoutukseen. Etuuden nimikettä tärkeämpänä on pidettävä sitä, että tuki kohdentuu erityisesti sitä tarvitseville. Kansaneläkelaitoksella ei ole tilastoihin perustuvaa tietoa siitä, kuinka moni mahdollisesti jättäisi hakematta alle 16-vuotiaan vammaistukea pelkästään etuuden nimeen liittyvän mielikuvan vuoksi. Vammaistukien (alle 16-vuotiaan ja 16 vuotta täyttäneen) nykyisten nimien taustalla on ollut pyrkimys korostaa 16 vuoden iän merkitystä ja tukijärjestelmien jatkuvuutta. Etuuksien nimet eivät siis kaikissa tilanteissa vastaa asiakkaiden tarpeisiin eivätkä kaikilta osin kuvasta etuuden saajien henkilökohtaisia olosuhteita. Lainmuutoksen yhteydessä sosiaali- ja terveysvaliokunta korosti antamassaan mietinnössä, etteivät uuteen lakiin tehtävät tasojen, rakenteiden tai sanamuotojen muutokset saa johtaa miltään osin etuuksien edellytysten tiukentamiseen. Kansaneläkelaitoksen toimeenpanossa näin ei ole myöskään tapahtunut ja etuuden nimen muutos ei ole aiheuttanut tuen myöntämiskriteereiden tiukentumista. Sana vammainen on vakiintunut sekä kansallisesti että kansainvälisesti tarkoittamaan henkilöä, joka "fyysisten tai henkisten ominaisuuksien synnynnäisten tai muun puutteellisuuden vuoksi on täysin tai osittain kykenemätön omatoimisesti huolehtimaan normaaliin yksilölliseen tai sosiaaliseen elämään liittyvistä tarpeista" (YK:n Vammaisten oikeuksien julistus). Viranomaisten tehtävänä on lainsäädännöllä, ohjauksella ja valvonnalla luoda kaikille henkilöille yhdenvertaiset oikeudet osallistua yhteiskunnassamme järjestettyihin toimintoihin sekä saada tarpeellisia palveluja ja tukitoimia. Hallitus on sitoutunut edistämään vammaisten henkilöiden aseman ja oikeuksien parantamista. Hallitusohjelmassa on asetettu tavoitteeksi hallituskauden aikana ratifioida Yhdistyneiden Kansakuntien vammaisten oikeuksia koskeva yleissopimus. Helsingissä 3 päivänä toukokuuta 2012 Sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikko 5

6 Ministerns svar Till riksdagens talman I det syfte som anges i 27 i riksdagens arbetsordning har Ni, Herr talman, till den minister som saken gäller översänt följande skriftliga spörsmål SS 288/2012 rd undertecknat av riksdagsledamot Annika Saarikko /cent m.fl.: Vilka åtgärder kommer statsrådet att vidta för att utreda missförhållandena i samband med benämningen handikappbidrag för personer under 16 år, och vilka åtgärder kommer statsrådet att vidta för att ändra benämningen så att den bättre motsvarar definitionen av förmånstagarnas behov av stöd på grund av sjukdom eller skada? Som svar på detta spörsmål anför jag följande: Inom vårt sociala trygghetssystem tillämpas allmänt principen om att förmåner ska sökas särskilt och att sökanden samtidigt ska påvisa att de villkor som enligt lag gäller för beviljande av stöd uppfylls. Ansökningsförfarandet gäller bl.a. folkpension, arbetspensioner, bostadsbidrag, utkomstskydd för arbetslösa och handikappförmåner. När Folkpensionsanstalten verkställer förmånerna använder den de förmånsbenämningar som definierats i lag. Folkpensionsanstalten försöker i sin kommunikation och genom sin kundservice ge närmare information om innehållet i och syftet med förmånerna. Folkpensionsanstaltens förmånsbeslut innehåller ett ställningstagande till om de villkor för beviljande av stöd som anges i lag uppfylls. När någon ansöker om förmåner hos Folkpensionsanstalten förändras inte hans eller hennes hälsotillstånd eller läkarens bedömning om hälsotillståndet, utan de uppgifter som fåtts om hans eller hennes hälsotillstånd ligger till grund för beslutet om beviljande eller avslag. Bestämmelser om handikappförmånernas belopp och benämningar finns i lagen om handikappförmåner (570/2007). Lagen har gällt sedan den 1 januari 2008, då benämningen vårdbidrag för barn ändrades till handikappbidrag för personer under 16 år. Avsikten är att handikappbidraget ska underlätta den berörda personens möjligheter att klara av sitt dagliga liv, delta i arbetslivet och studera. Handikappbidrag för personer under 16 år är avsett för långvarigt sjuka eller funktionshindrade barn. För att bidrag ska beviljas förutsätts det att vården, omvårdnaden och rehabiliteringen i anslutning till sjukdom, lyte eller skada i fråga om ett barn under 16 år i minst sex månader innebär större belastning eller bundenhet än vad som är vanligt jämfört med friska barn i samma ålder. Handikappbidraget för personer under 16 år har indelats i tre stödkategorier enligt omfattningen av belastningen och bundenheten. Avsikten med handikappbidraget för personer under 16 år är således att stödja såväl vården som rehabiliteringen av långvarigt sjuka och funktionshindrade barn. Handikappbidrag för vuxna betalas ut till en sjuk eller funktionshindrad person som fyllt 16 år och vars funktionsförmåga har försämrats i minst ett års tid. Dessutom förutsätts det att hans eller hennes sjukdom eller skada medför olägenhet, hjälpbehov, behov av handledning och tillsyn eller särskilda kostnader. Handikappbidraget betalas graderat enlig tre kategorier på grundval av omfattningen av olägenheten, hjälpbehovet, behovet av handledning och tillsyn samt de särskilda kostnaderna. 6

7 Ministerns svar KK 288/2012 vp Annika Saarikko /kesk ym. Syftet med vårdbidrag för pensionstagare är att stödja långvarigt sjuka eller funktionshindrade pensionstagares förmåga att klara av sitt dagliga liv samt upprätthållandet av deras funktionsförmåga samt deras rehabilitering och vård. Rätt till vårdbidrag för pensionstagare har den vars funktionsförmåga kan beräknas vara nedsatt på grund av sjukdom, lyte eller skada åtminstone ett år och som får pension som nämns i lagen om handikappförmåner. Dessutom förutsätts det att sjukdomen, lytet eller skadan medför hjälpbehov eller behov av handledning och tillsyn eller särskilda kostnader. Beloppet av vårdbidrag för pensionstagare har graderats enligt tre kategorier på grundval av omfattningen av hjälpbehovet, behovet av handledning och tillsyn samt de särskilda kostnaderna. När det gäller benämningarna på handikappförmånerna får Folkpensionsanstalten mest kommentarer om benämningen handikappbidrag för personer under 16 år. Så som anförts i det skriftliga spörsmålet har också en del av föräldrarna och de funktionshindrades intresseorganisationer upplevt att benämningen handikappbidrag för personer under 16 år är problematisk. I det skriftliga spörsmålet föreslås en ny benämning: "vårdoch rehabiliteringsbidrag för personer under 16 år". Med tanke på Folkpensionsanstaltens verkställande arbete och förmånssystemets tydlighet bör man undvika benämningar som kan medföra att förmånerna blandas ihop, exempelvis rehabiliteringsstöd, hemvårdsstöd eller rehabilitering. Viktigare än benämningen på en förmån bör anses vara att stödet riktas explicit till dem som behöver det. Folkpensionsanstalten har inte några statistikbaserade uppgifter om hur många som eventuellt låter blir att ansöka om handikappbidrag för personer under 16 år enbart på basis av de associationer som benämningen väcker. De nuvarande benämningarna på handikappbidrag (för personer under 16 år och för personer över 16 år) bygger på strävan att betona betydelsen av åldern 16 år och stödsystemens kontinuitet. Förmånsbenämningarna svarar således inte i alla lägen mot klienternas behov och beskriver inte till alla delar förmånstagarens personliga omständigheter. I samband med lagändringen betonade socialoch hälsovårdsutskottet i sitt betänkande att ändringarna enligt den nya lagen när det gäller nivåer, strukturer eller ordalydelser inte på något sätt får förorsaka att grunderna för förmånerna skärps. Det här har inte heller skett inom Folkpensionsanstaltens verkställighet, och den ändrade förmånsbenämningen har inte medfört skärpta kriterier för beviljande av bidraget. Orden handikappad, funktionshindrad och person med funktionsnedsättning har etablerats både nationellt och internationellt i betydelsen en person som på grund av medfödda eller andra brister i fysiska eller psykiska egenskaper är helt eller delvis oförmögen att på egen hand tillgodose behov som hänför sig till ett normalt individuellt eller socialt liv (modifierat enligt FN:s deklaration om handikappades rättigheter). Myndigheterna ska genom lagstiftning, styrning och övervakning tillhandahålla alla lika rättigheter att delta i funktioner som ordnas i vårt samhälle samt att få behövliga tjänster och stödåtgärder. Regeringen har förbundit sig att främja ställningen och rättigheterna för de funktionshindrade. Enligt regeringsprogrammet är målet att Förenta Nationernas konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning ska ratificeras under denna regeringsperiod. Helsingfors den 3 maj 2012 Social- och hälsovårdsminister Paula Risikko 7