Harvinaisen hyvää yhteistyötä aloittamassa
|
|
- Paavo Saarinen
- 8 vuotta sitten
- Katselukertoja:
Transkriptio
1 Harvinaisen hyvää yhteistyötä aloittamassa Tytti Heino, Suomen Kampurajalkayhdistys ry Vesa Nopanen, Rapadilino Erbin pareesi Dysmelia yhdistys ry Elina Nykyri, Suomen Turner-yhdistys ry Leila Raninen, Suomen Marfan-yhdistys ry Invalidiliiton vapaaehtoistoiminnan johtamiskoulutus Lopputehtävä
2 SISÄLLYSLUETTELO 1. Harvinaisen samankaltaisia yhdistyksiä Mahdollisuus yhteistyömuotojen kartoittamiseen Työskentelytavat Työskentelyn tulokset Yhteiskunnan muutostekijät Yhteiset arvot Yhteinen visio Yhteistyön painopisteet Sovitut tehtävät Työryhmien tilanne Voimavaramme ja haasteemme Loppupäätelmät Kannen kuva Vesa Nopanen 1
3 1. Harvinaisen samankaltaisia yhdistyksiä Kaikilla harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien potilasyhdistyksillä on suurin piirtein samat perustehtävät. Harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien yhdistykset voisivatkin toteuttaa yhdessä joitakin perustehtäviä ja olla yhdessä enemmän. Harvinaisten sairauksien yhdistysten perustehtäviin kuuluvat vertaistuen tarjoaminen, erilaisten tapaamisten järjestäminen, harvinaisten sairauksien asianmukaisen hoidon saamisen edistäminen ja tiedottaminen harvinaisten sairauksien hoidosta. Tehtäviin kuuluvat myös harvinaisista sairauksista tiedottaminen, ennakkoluulojen hälventäminen ja yleensä harvinaisten sairauksien tunnettavuuden lisääminen. Potilasyhdistysten voimavarat ja haasteet ovat useimmille yhdistyksille yhteisiä. Yhdistysten yhteisiä voimavaroja ovat muun muassa: yhdistyksissä on paljon tietoa siitä/niistä sairauksista, joita yhdistys edustaa yhdistysten toimintaan on sitoutunut lääkäreitä, jotka antavat asianmukaista tietoa sairaudesta yhdistykset ovat ottaneet tehokkaasti käyttöön tietotekniikan, esim. www-sivut ja sähköinen tiedottaminen Kelan, Lasten ja nuorten kuntoutuskodin, Invalidiliiton ja Reumasäätiön sairaalan järjestämät sopeutumisvalmennuskurssit järjestetään yhdessä yhdistysten kanssa jäsenistö on nuorta Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön kautta yhdistykset ovat saaneet mahdollisuuden jakaa kokemuksia keskenään ja saada tukea toisiltaan. Invalidiliitto on myös mahdollistanut koulutukseen osallistumisen. Yhteisiä haasteita ovat muun muassa: rahallisten resurssien vähäisyys aktiivisten toimijoiden löytämisen hankaluus (toiminnan toteuttajien vähäisyys) uusien jäsenten saaminen/löytäminen paikallistoiminnan puute, koska yhdistykset ovat pieniä harvinaisten sairauksien hoidon kehittämisen suuri tarve; kaikki potilaat eivät saa asianmukaista hoitoa ja harvinaisia sairauksia ei tutkita Suomessa sairaudesta ja yhdistysten toiminnan tehokkaampi tiedottaminen kansainvälisen toiminnan kehittäminen. Harvinaisten vammaisryhmien voimavarojen yhdistäminen toisi toimintaan isompien resurssien lisäksi uusia ulottuvuuksia, toimintatapoja, näkyvyyttä ja myös uskottavuutta. Yhteistyömahdollisuuksien ja kiinnostuksen kartoittaminen aloitettiin syyskuussa 2007 Imatralla. 2. Mahdollisuus yhteistyömuotojen kartoittamiseen Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen Harvinaiset-yksikkö järjesti
4 Imatralla Harvinaisten vammaisryhmien yhdistysten ja ryhmien edustajien tapaamisen. Harvinaiset-yksikkö kustansi neuvottelupäiville kustakin yhdistyksestä yhden henkilön osallistumisen, ruokailut ja majoittumisen kahden hengen huoneessa. Tilaisuuden tavoitteena oli keskustella harvinaisten sairauksien potilasyhdistysten yhteisestä aluetoiminnasta, kansainvälisestä tilanteesta ja harvinaisten tilanteesta Suomessa tällä hetkellä. Tarkoituksena oli myös kartoittaa niitä eri yhdistysten välisiä yhteistyömuotoja tai -toiveita, joita kukin pitää tärkeänä toimintansa kannalta. Tapaamisessa oli tarkoitus valita ne asiat, joita yhteisesti lähdetään konkreettisesti kehittämään. 3. Työskentelytavat Imatran tapaamisessa työskenneltiin yhdessä Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen johtajan Marjaana Suosalmen johdolla. Työskentely oli pien- ja suurryhmätyöskentelyä ja verrytteli mukavasti harmaita aivosoluja niin, ettei missään vaiheessa ehtinyt väsymys yllättämään. Alkuun jokainen listasi oman yhdistyksen jäsenkunnalle tärkeitä asioita fläppipaperille, ja sen jälkeen asiat laitettiin seinälle. Tästä saatiin nähtäväksi niitä asioita, jotka ovat esimerkiksi jokaiselle yhdistykselle yhteisesti tärkeitä. Toisen tehtävän kohdalla osallistujat jaettiin ryhmiin siten, että saman yhdistyksen jäseniä ei saanut olla samassa ryhmässä. Jälleen fläppipaperille listattiin asioita, tällä kertaa 3-5 sellaista yhteiskunnallista muutostekijää, jotka vaikuttavat harvinaisten elämään Suomessa tällä hetkellä. Näistä asioista keskusteltiin yhteisesti ja keskustelun aikana joitain asioita myös lisättiin muutostekijöihin. Työskentelyn tuloksista tehtiin yhteenveto, jossa listattiin jäsenkunnalle tärkeitä asioita sekä ajatuksia siitä, mitä harvinaiset voisivat tehdä yhdessä. Tähänkin vaiheeseen liittyi paljon vilkasta keskustelua, jossa kävi ilmi, että yhteistyötä halutaan tehdä ja vielä paljon. Osa asioista oli pakko karsia pois voimavarojen puutteen takia tässä vaiheessa, ja pyrkimyksenä oli keskittyä sellaiseen määrään tehtäviä, joita pystyy hallitsemaan. 4. Työskentelyn tulokset 4.1. Yhteiskunnan muutostekijät Harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien potilasyhdistykset näkivät yhteiskunnassa seuraavia harvinaisia sairauksia sairastavien elämään vaikuttavia muutoksia. Mahdollisuudet Euroopan unionin rooli nähtiin sekä hyvänä että pahana. EU tarjoaa uusia rahoi tuslähteitä yhdistysten toiminnalle, mutta rahan hakeminen on vaikeaa. Toisaal- 3
5 ta EU saattaa aiheuttaa sen, että Raha-automaattiyhdistyksen toiminta lakkaa. Harvinaisia sairauksia ja vammaryhmiä koskevia asioita hoidettaisiin keskitetysti o Perthes-yhdistyksen aloitteesta Invalidiliitto on esittänyt Kelalle, että harinaisia sairauksia koskevat päätökset keskitettäisiin. Yhdistysen verkostoituminen. Haasteet Vammaispalvelulain muutokset. Harvinaisia sairauksia sairastavat ovat yhä enemmän julkisuudessa. Julkinen rahoitus on tiukemmassa, yhdistysten toiminnan rahoittaminen vaikeampaa kuin ennen. Harvinaisia sairauksia sairastavien tukiensaantimahdollisuudet ovat vähentyneet, kun tukien ehdot ovat tiukentuneet. Sosiaali- ja terveyspalvelujen asiakasmaksut ovat nousseet (piilokulut). Asenteet sairauksia kohtaan ovat koventuneet, mutta toisaalta samalla suvaitsevaisuus on lisääntynyt ja erilaisuus on entistä hyväksyttävämpää. Keskusteluissa tuotiin esille se, että suvaitsevaisuudessa voi olla kyse näennäissuvaitsevaisuudesta (ns. NIMBY - not in my neighbourhood -ilmiö). Tuottavuusajattelu; ihmisillä on hintalappu otsassa. Rahaa ja terveyttä ihannoidaan. Maantieteellinen eriarvoistuminen. Harvinaisia sairauksia sairastavia ei kohdella kaikkialla samoin, palvelujen saanti riippuu paikkakunnasta. Yhdistysten kansainvälisen toiminnan toteuttaminen on tullut yhä vaikeammaksi, se tapahtuu kansallisen toiminnan kustannuksella. Terveydenhuollon alasajo. Harvinaisia sairauksia ollaan valmiita tutkimaan, mutta ei etsimään parannusta sairauteen. Lääkärit ovat niin kauan kiinnostuneita sairaudesta, kun saavat sen tutkimisesta tunnustusta Yhteiset arvot Imatran tapahtumaan osallistuvat miettivät, mitkä ovat harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien jäsenille yhdistysten toiminnassa tärkeitä asioita. Seuraavat asiat korostuivat. Yhdessä toimiminen saman diagnoosin omaavien kanssa, erilaiset tapaamiset ja vertaistuen tarjoaminen. Uusimman tiedon hankkiminen ja levittäminen. Tiedottaminen jäsenille. Vaikuttamistoiminta. Kaikilla yhdistysten jäsenistölle tärkeillä alueilla nähtiin mahdollisuuksia yhdistysten voimavarojen yhdistämiseen. Yhteistoiminnan alueella esitettiin yhteisiä tapaamisia. Ne lisäisivät suvaitsevaisuutta, 4
6 mahdollistaisivat pienillekin diagnoosiryhmille tapaamisen, samalla vaivalla saataisiin paikalle useampi ja lapsille voitaisiin järjestää ohjelmaa, joka ei ole kiinni diagnoosista. Ennen kaikkea yhteisten tapaamisten järjestäminen mahdollistaisi yhdistyksille paikallistoiminnan. Tiedottamisen alueella nähtiin yhteistyön mahdollisuutena yhteinen tietopankki, opas sille miten käyttää sosiaali- ja terveyspalvelujen tarjoamia mahdollisuuksia sekä kansio, joka sisältäisi tietoa harvinaisista sairauksista ja jota voitaisiin jakaa esimerkiksi sairaaloille. Vaikuttamisen alueella nähtiin mahdollisuutena yhteinen suora yhteydenotto päättäjiin, osallistuminen harvinaisten kansainväliseen toimintaan (esim. Eurordis) ja toiminnan rahoituksen hakeminen yhdessä. Tiedon jakaminenkin on vaikuttamista. Vaikuttamisen saralla yhteistyö nähtiin erittäin tärkeänä, ellei peräti kaikkein tärkeimpänä. Yksittäinen yhdistyksellä kun ei ole paljoa vaikuttamismahdollisuuksia Yhteinen visio Yhteinen vision saatiin aikaiseksi miettimällä millainen on tulevaisuuden yhdistys. Visio on jaettu kahteen osaan: ensimmäinen kappale kuvaa harvinaisia sairauksia ja toinen harvinaisten verkostoa. Harvinainen sairaus/vamma on tiedostettu, tunnistettu, tunnustettu niin, että jokainen harvinainen koko maassa saa korkeatasoisia sosiaali- ja terveys-palveluja, jotka on kehitetty ja jotka tuotetaan yhteistyössä kansainvälisesti. Harvinaisten omien yhdistysten verkosto on vakiintunut ja sille on turvattu toimintaedellytykset. Se tunnustetaan uskottavaksi asiantuntijaksi ja innostavaksi jäsentensä yhdistäjäksi. Sen toimintaa kuvaa innovatiivisuus, vastuullisuus, ja aito kiinnostus jäsentensä asioita kohtaan Yhteistyön painopisteet Työskentelyn päätteeksi yhteiselle toiminnalle valittiin viisi painopistettä yhdessä toimiminen tiedottaminen jäsenille tiedottaminen ulospäin tiedonhankinta vaikuttaminen. Tämän jälkeen osallistujat miettivät ryhmittäin, mitä konkreettinen toiminta voisi näillä painopisteillä olla. Yhteisen toiminnan alueella yhdistykset voisivat järjestää yhteisiä alueellisia ja valtakunnallisia tapaamisia. Yhdistykset voisivat järjestää yhteisiä sopeutumisvalmennus- 5
7 kursseja ja kuntoutusta. Yhdistykset voisivat myös jakaa tietoa koskien kokouspaikkoja. Koska harvinaisia sairauksia sairastavilla on samoja haasteita, voisi yhteisissä tapahtumissa olla yhteisiä aiheita. Jäsenistölle tiedottamisen alueella yhdistykset voisivat yhdessä laatia, monistaa ja postittaa jäsentiedotteita. Nettisivujen sisällön ja käytettävyyden suhteen voitaisiin jakaa tietoa ja auttaa toinen toistaan. Yhteisen tiedottamisen kanavana olisi hyvä hyödyntää Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen HARAVA-lehteä, johon harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien yhdistykset voivat kirjoittaa. Tiedonhankinnan alueella ehdotettiin, että vastuuyhdistykset/henkilöt aihealueittain osaamisen mukaan hankkisivat tietoa jakaakseen sitä yhdistysten jäsenistölle, hoitohenkilökunnalle ja lehdistölle. Tietoa hankittaisiin sosiaali- ja terveyspalveluista, yksityiseltä sektorilta, kolmannelta sektorilta ja muilta yhdistyksiltä. Tieto koskisi vammaistukea, diagnooseja, palveluita, kustannuksia, apuvälineitä, hoitoja ja vertaistukea. Tiedottamisen muoto olisi internet-pohjainen portaali, kortisto ja kansio. Yhdistykset voisivat myös seurata sairauksien tutkimusta ja lakimuutoksia ja pyrkiä vaikuttamaan tuleviin päätöksiin sekä siihen, että harvinaisia sairauksia sairastavat saisivat asianmukaista hoitoa. Vaikuttamisen alueella yhdistykset voisivat yhteisillä lausunnoilla edistää hoidon keskittämistä. Yhdistykset voisivat myös yhdessä painostaa sosiaalitointa ja Kelaa. Vaikuttamisen keinoksi esitettiin myös Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen nimissä tehtävä ensitietokansio. Ulospäin tiedottamisen alueella esitettiin tiedotuskampanjaa paikallisella, alueellisella ja valtakunnallisella tasolla. Tiedottamisessa voitaisiin tehdä myös kansainvälistä yhteistyötä Sovitut tehtävät Työskentelyn lopuksi sovittiin yhteisesti toteutettavat tehtävät ja valittiin näille tehtäville vastuuhenkilöt sekä ryhmien jäsenet. Ryhmien kokoonpanoa täydennetään toiminnan suunnittelun edetessä. Ryhmien vastuuhenkilöiden vastuulla on pitää keskustelua yllä sähköpostitse. Mikäli työryhmä kokoontuu fyysisesti, kyseinen henkilö toimii myös kokousten vetäjänä. Koska työryhmä toimii pääasiassa sähköisesti, on jokaisella siihen osallistuvalla oltava sähköposti käytettävis sään. Työryhmään osallistuvien odotetaan sitoutuvan yhteisen asian ja tavoitteen edistämiseksi. Heidän on tiedostettava myös se, että heidän on oltava aktiivisia tavoitteen edistämisen suhteen. Seuraavassa Harvinaiset-yksikön järjestämässä tapaamisessa kartoitetaan ryhmien ja suunnitellun toiminnan tilanne. Imatralla valittiin seuraavat aiheet kehitettäviksi. aihe vastuuhenkilö muut Valtakunnallinen tapaaminen Virpi Tanskanen Merja Vuori, Tytti Heino, Elina Nykyri TV-dokumentti Merja Vuori 6
8 Toimintasuunnitelma valtakunnallisesta tiedottamisesta Vesa Nopanen Martti Konu, Sari Immonen Portaalin vahtiminen ja vaikuttaminen - ensitietokansio Leila Raninen Tytti Heino, Vesa Nopanen, Elina Nykyri, Pirkko Justander, Jouko Karanka Vinkkipankki Arja Nurmela Ensiapukoru Arja Nurmela Perthes-aloitteen seuraaminen Pirkko Justander Lasse Niemi Harvinaislääkkeet Eurordis EAPN-fin Taina Hickey Pirkko Justander Lehtijuttu Eeva Voima Harava-lehti jokainen yhdistys tekee vähintään yhden jutun, uutisen, valokuvan tms. kaikki yhdistykset 4.6. Työryhmien tilanne Harvinaiset yhdistykset ovat päättäneet perustaa oman sivuston Internetiin. Sivuston osaksi tulee blogi ja kenties Facebook, jonka avulla kommunikoidaan yhteisöllisesti harvinaisten kesken. Sivuston kautta harvinaisia sairauksia sairastavat voivat jakaa kokemuksia keskenään. Jäsenistö saa konkreettisesti osallistua yhdistysten yhteistyöhön ja tulevat tutuiksi muiden diagnoosien kanssa.tässä vaiheessa sivuston suunnittelu on kuitenkin vielä alkutekijöissään. Harvinaiset-verkoston yhdeksän resurssikeskuksen yhteinen Yksi ovi monta ikkunaa -portaali on myös tekeillä. Harvinaisten oman sivuston ei ole tarkoitus kilpailla verkoston portaalin kanssa. Oman sivuston kehittämisen lisäksi yhdistykset pyrkivät vaikuttamaan portaaliin sisältöön. Työskentely alkaa verkoston järjestämässä seminaarissa, jonne on kutsuttu harvinaisten yhdistysten edustajia. Valtakunnallinen tapaaminen on ajateltu toteutettavan syksyllä 2008 ja sen suunnittelu alkaa pidettävällä työryhmän palaverilla Lehtijuttu Imatran tapaamisesta on jo ilmestynyt. Dokumentin tekoa on selvitelty aktiivisesti, samoin harvinaislääkkeiden asiaa. Yhdistykset tulevat myös seuraamaan Perthes-yhdistyksen aloitteen etenemistä Kelassa. Aloite koskee harvinaisia sairauksia koskevan päätösksenteon keskittämistä. Alustavasti Kelassa on näytetty vihreätä valoa. 7
9 5. Voimavaramme ja haasteemme Puhuttaessa harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien potilasyhdistysten yhteisistä haasteista tulee eteen väistämättä kysymyksiä. Kuka tekee? Kuka osaa? Kenellä on aikaa? Tämä sama toistuu pienessä yhdistyksessä siinä missä suuressakin, eikä aktiiveja välttämättä löydy. Kuitenkin jokaisessa pienessäkin yhdistyksessä on yleensä vähintään kaksi aktiivia joillakin yhdistyksillä jopa enemmän. Suuri jäsenmäärä Harvinaisilla yhdistyksillä yhdessä on pieni eroavaisuus verrattuna yhteen, suureenkin, yhdistykseen. Harvinaisia yhdistyksiä oli edustettuna Imatralla 15, ja niitä on Suomessa tämän lisäksi vielä paljon enemmän. Jokaisessa yhdistyksessä on vaihteleva määrä aktiiveja, mutta jos mukana on yhdistystä, on aktiivienkin määrä tällöin huomattavasti suurempi kuin yhdessä jäsenmäärältään suuressakin - yhdistyksessä. Tämä antaa yhteystyölle enemmän merkitystä, koska tällöin vapaaehtoisia yhteisten asioiden edistämiseen löytyy enemmän, kuin mitä suuremmasta yhdistyksestä löytyy. Monenlaista osaamista Jokaisella yhdistyksellä on omat aktiivit, jotka toteuttavat yhdistyksen perustehtävää. Yhdistyksistä löytyy osaamista ja kokemusta esimerkiksi, internetin, tietotekniikan, rahoitushakemusten, kirjoittamisen ja projektinjohdon alalta. Pelkästään Imatran tapaamisessa kävi ilmi, että ammattilaisia ja vakavia harrastajia löytyy kirjoittamisen/ journalismin, äidinkielen, taiton ja valokuvauksen aloilta. Nuo alat tulivat esille perinteisesti keskustelemalla, eikä mitään kyselyä asianomaisten kesken edes järjestetty. Lisäksi kontaktiverkoston kautta löytyi ainakin tv-ohjaaja. Mikäli jokin yhteinen hanke vaatisi osaajia joiltain tietyiltä aloilta, voisivat yhdistykset hankkia näitä osaajia teettämällä kyselyn jäsenilleen. Ennen kyselyn toteuttamista tulisi hankkeen olla siinä vaiheessa, että alustava toimintasuunnitelma olisi valmiina. Tällöin se voitaisiin liittää osaksi kyselyä ja näin jäsenten olisi helpompi miettiä omaa mahdollista rooliaan hankkeessa. Rajalliset resurssit Yksi haaste monien yhdistysten kanssa toimimisessa on aika. Jos yhdistystoiminnassa puoli vuotta on lyhyt aika, niin yhdistyksen kanssa vierähtää helposti vuosi, joskus enemmänkin, ennen kuin mitään yhteistoimintaa saadaan aikaiseksi. Yhdistyksillä on kiireitä eri aikaan vuodesta, jäsenjulkaisut ja vuosikokoukset esimerkiksi, ja tällöin kyseisen yhdistysten edustajien työpanos harvinaisten yhteisiin hankkeisiin on paljon pienempi. Mikäli työryhmä on riittävän suuri, se mahdollistaa työn jatkumisen, vaikka jokunen ryhmän jäsen ei ehtisi muutamaan kuukauteen osallistuakaan ryhmän toimintaan. Harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien potilasyhdistykset ovat valtakunnallisia yhdistyksiä ja niiden jäsenistössä on hyvinkin erilaista osaamista. Voidaan siis olettaa, että asian ollessa yhteinen ja kiinnostava, löytyisi tällaiselta allianssilta voimavaroja 8
10 monenlaisiin hankkeisiin. Rahallisia voimavaroja millään yhdistyksellä ei ole paljoa, mutta kontaktiverkostojen avulla olisi loogista ajatella allianssin pystyvän tarvittaessa löytämään sponsoreita kohtuullisten hankkeiden toteuttamiseen. Varojen puute on myös oma haasteensa, kun työryhmät kokoontuvat ja projekteja viedään eteenpäin. Tapaamisia ei voi olla kovinkaan monta vuodessa, joten aktiivien tulisi toimia pääasiassa internetin ja puhelimen avulla. Voimavarojen koordinointi ja kasassa pitäminen on noussut jo nyt eteen haasteena. Kuten mikä tahansa muukin projekti, on tällaisissa alliansseissa oltava joku projektin vetäjä tai ryhmä, joka pitää lankoja käsissään, vaikka yksittäisten projektien varsinainen vetovastuu olisikin toisilla henkilöillä. 6. Loppupäätelmät Imatran harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien potilasryhmien tapaaminen osoitti, että harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien yhdistyksillä on paljon yhteistä. Yhteistyön mahdollisuuksia löytyi runsaasti, ja rajauksia jouduttiin tekemään kun päätettiin millaista yhteistyö tulee lähiaikoina olemaan. Harvinaisten ryhmien tapaamisia on ollut aiemminkin, mutta nyt saimme ensimmäistä kertaa aikaan konkreettisia päätöksiä siitä, mitä asioita teemme yhdessä. Harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien potilasyhdistykset ovat siis halukkaita tekemään yhteistyötä keskenään. Lisäksi huomattiin selvästi, että yhteistyöllä voitaisiin saada aikaan enemmän ja näkyvämpiä tuloksia. Imatran tapaamisessa päätettiin, että jokainen yhdistys kirjoittaa jutun HARAVA-lehteen tehdään dokumentti koskien harvinaisia sairauksia julkaistaan lehdissä juttu Imatran tapaamisesta järjestetään useammalle yhdistykselle yhteinen valtakunnallinen tapaaminen tehdään toimintasuunnitelma siitä, miten valtakunnallisesti tiedotetaan harvinaisten sairauksien ja vammojen potilasyhdistysten toiminnasta ja harvinaisista sairauksista (markkinointikampanja, harvinaisten yhteiset internet-sivut) vaikutetaan Harvinaiset-verkoston tekeillä olevaan portaaliin laaditaan ensitietokansio ja vinkkipankki suunnitellaan ensiapukoru seurataan ja pyritään vaikuttamaan harvinaisten sairauksien hoidossa käytettävien lääkkeiden saatavuuteen ja korvattavuuteen seurataan aloitetta koskien harvinaisia sairauksia koskevien päätöksien keskittämistä Kelassa. Jälkeenpäin on huomattu, että Imatran tapaamisessa jäivät sopimatta toimintatavat; miten hoidettaisiin kommunikointi ja miten tehtävissä edettäisiin. Tehtävät olisivat kenties edenneet tehokkaammin, jos olisi sovittu ajankohdat (checkpointit), jolloin tarkistetaan, miten tehtävät ovat edenneet ja jolloin asioihin otetaan kantaa. Tapaamisen osallistujat saivat jokainen toistensa yhteystiedot, ja alkuun keskusteltiinkin 9
11 jonkin verran yleisesti sähköpostitse. Nyt kun aikaa on kulunut Imatran tapaamisesta, on yleinen sähköpostikeskustelu hiljentynyt. Työryhmiin kuulumattomat eivät ole tietoisia siitä, miten tehtävät ovat edenneet, koska kaikki projektivastuulliset eivät viestitä tekemisistään tai tilanteistaan sähköpostitse. Mitään yhtenäistä kuvaa ei ole saatavilla ja tuleekin helposti tunne, että mitään ei tapahdu. Nyt olisikin tärkeä, että allianssi otettaisiin kokonaisuutena haltuun. Vaarana on muuten, että ryhmät lopettavat toimintansa. Allianssin haltuun ottaminen yhden vastuullisen toimesta antaisi todennäköisesti piristysruiskeen aloitetulle keskustelulle ja projektiryhmät raportoisivat helpommin tekemisiään listalle. Mutta myös muita työskentelytapoja tulisi harkita. Jo nyt on perustettu Harvinaisten yhteinen blogi, jolloin voisi harkita blogin käyttöönottoa osaksi keskusteluja tiiviimmin. Lisäksi yhteistä sivustoa kehitettäisiin siihen suuntaan, että se tukisi myös harvinaisten työryhmien yhteistyötä. Blogi ja portaali tulisi rakentaa kuitenkin sellaiseen paikkaan, että sen ylläpito vaatisi minimaalisesti tai ei yhtään resursseja. Tärkeää olisi saada yhteinen paikka, jossa viestitään ja tapa, jolla toiminnasta keskustellaan muiden ryhmän jäsenten kanssa. Tärkeää olisi kysellä myös työryhmien ulkopuolisilta neuvoja ja kaikki tämä tulisi olla mahdollisimman helppoa. Mikäli päädytään käyttämään blogia, ei millekään lankoja käsissään pitelevälle ryhmälle/vastuulliselle välttämättä olisi tarvetta, mutta se vaatisi mukana olijoilta aktiivisempaa osallistumista nettikeskusteluihin. Jotta ryhmät saavuttavat tavoitteensa, onkin nyt tärkeää, että nettikeskustelu saadaan herätettyä henkiin. Seuraavan kerran tapaamme kaikkien 15 yhdistyksen voimin helmikuussa 2008, jolloin näemme, miten yhteistyöprojektien työt etenevät. Tavoitteena on, että vuoden kuluessa ryhmät olisivat toteuttaneet Imatralla sovitut tehtävät. 10
HARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN KURSSI 26-27.9.09 HELSINGISSÄ
1 HARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN KURSSI 26-27.9.09 HELSINGISSÄ Lämpimästi tervetuloa mukaan kaikki harvinaiset! TEEMA: HARVINAISIA IHMISSUHTEITA Toinen harvinaisten yhdistysten itsensä
LisätiedotHARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja
HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja SISÄLLYS - HAE eli hereditäärinen angioödeema - Mikä on Suomen HAE-yhdistys? - Miten
LisätiedotMaakunnalliset Muistiaktiiviryhmät. Opas käynnistämiseen ja kehittämiseen
Maakunnalliset Muistiaktiiviryhmät Opas käynnistämiseen ja kehittämiseen Muistiaktiivit ovat muistisairauksiin sairastuneiden ihmisten ja omaisten asiantuntijaryhmiä. Maakunnallisten ryhmien tehtävänä
LisätiedotVIESTINTÄSUUNNITELMA 2015
1 (5) VIESTINTÄSUUNNITELMA 2015 Viestintästrategian tarkoitus on tukea Konsulttinuorten toimintastrategiaa. Viestintästrategia laaditaan kolmeksi (3) vuodeksi kerrallaan. Viestintästrategiassa määritellään
LisätiedotTOIMINTASUUNNITELMA 2016
Sivu 1/5 TOIMINTASUUNNITELMA 2016 Yleistä MLL Meilahden yhdistys ry () on keskoslasten ja heidän vanhempiensa ja muiden läheistensä sekä keskosten kanssa työskentelevien oma yhdistys. Yhdistyksen tavoitteena
LisätiedotYHTEISTYÖSTÄ LISÄVOIMAA YHDISTYKSILLE -MITEN PÄÄSTÄ ALKUUN?
Kehittämistehtävä (AMK) Hoitotyö Terveydenhoitotyö 3.12.2012 Elina Kapilo ja Raija Savolainen YHTEISTYÖSTÄ LISÄVOIMAA YHDISTYKSILLE -MITEN PÄÄSTÄ ALKUUN? -Artikkeli julkaistavaksi Sytyn Sanomissa keväällä
LisätiedotSuomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009
Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009 1. Tavoitteet Suomen Potilasliitto ry, Finlands Patientförbund rf, on vuonna 1970 potilaiden perustama valtakunnallinen potilaiden etujen ja oikeuksien ajaja.
LisätiedotVinkkejä hankeviestintään
Vinkkejä hankeviestintään Viestintä vs. tiedottaminen Tiedon siirto ja vaihdanta kokonaisuutena Kanavina esim. nettisivut, intrat, uutiskirjeet, esitteet ja logot, kokoukset ja tilaisuudet, sosiaalinen
LisätiedotTOIMINTASUUNNITELMA 2017
Suomen CFS yhdistys ry TOIMINTASUUNNITELMA 2017 Vuonna 2017 yhdistys jatkaa pitkälti edellisen vuoden toiminnan kärjillä eli vahvistaa ja laajentaa edelleen vertaistukitoimintaa Invalidiliitolta saadun
LisätiedotNäkökulmia sosiaalisen median hyödyntämiseen Lions-toiminnassa
Näkökulmia sosiaalisen median hyödyntämiseen Lions-toiminnassa Tausta Viestintätoimikunnan pj. MD-PRC Auvo Mäkinen ilmoitti puhelimessa 20.2.2011 LC Jyväskylä/Harjun Jouni Huotarille, että Lions-liitto
LisätiedotTOIMINTASUUNNITELMA 2015
Maakunnallinen kyläyhdistys TOIMINTASUUNNITELMA 2015 Lappilaiset Kylät ry toimii Lapin kylien kattojärjestönä. Yhdistys toimii kylien asukkaiden, kylätoimikuntien, kylä- ja asukasyhdistysten sekä Lapin
Lisätiedot- 10 askelta paremaan vapaaehtoistoimintaan (Karreinen, Halonen, Tennilä) Visio, 2. painos 2013
Kouluttajapankki 1. Kouluttajan nimi - Lari Karreinen 2. Oppiarvo, ammatti, asiantuntemus - VTM, aikuiskouluttaja, järjestöjohtamisen erikoisammattitutkinto 3. Mahdolliset suosittelijat tai muut referenssit
LisätiedotVAIKUTTAVAA YHDISTYSTOIMINTAA!
VAIKUTTAVAA YHDISTYSTOIMINTAA! ANNE ILVONEN INNOVOINTIPÄÄLLIKKÖ OK-OPINTOKESKUS 24.3.2012 1 Vaikuttaminen Vaikuttaminen on henkilökohtaisen tai yhteisön vallan käyttöä niin, että saamme edistettyä meille
LisätiedotYhdistyslaturin kysely 2019
Yhdistyslaturin kysely 2019 Kyselyn tavoitteena oli selvittää yhdistystoiminnan kipupisteitä. Kyselyssä kartoitimme kiinnostusta yhdistystoiminnan eri alueiden kehittämiseen. Kyselyn tuloksia käytämme
LisätiedotLEMPÄÄLÄN NUORISOVALTUUSTON TOIMINTAPERIAATTEET
LEMPÄÄLÄN NUORISOVALTUUSTON TOIMINTAPERIAATTEET Käsitelty Lempäälän nuorisovaltuuston kokouksessa 18.3.2008 Käsitelty liikunta- ja nuorisojaoston kokouksessa 3.4.2008 1. Lempäälän Nuorisovaltuuston toiminta-ajatus
LisätiedotSihteeriyhdistys Sekreterarföreningen ry. Ilo toimia yhdessä!
Sihteeriyhdistys Sekreterarföreningen ry Ilo toimia yhdessä! 7.1.2016 Sihteeriyhdistys - Sekreterarföreningen ry Voittoa tavoittelematon ammatillinen yhdistys ja kollegaverkosto. Yhdistyksemme tarkoituksena
Lisätiedot1. Yleistä tutkimuksesta 2. Tutkimuksen tulokset 3. Yhteenveto. Sisällys
1. Yleistä tutkimuksesta 2. Tutkimuksen tulokset 3. Yhteenveto Sisällys 1 1. Yleistä tutkimuksesta 2. Tutkimuksen tulokset 3. Yhteenveto Yleistä tutkimuksesta 2 YLEISTÄ TUTKIMUKSESTA Tutkimuksen tavoitteena
LisätiedotTOIMINTASUUNNITELMA 2016
Maakunnallinen kyläyhdistys TOIMINTASUUNNITELMA 2016 Lappilaiset Kylät ry toimii Lapin kylien kattojärjestönä. Yhdistys toimii kylien asukkaiden, kylätoimikuntien, kylä- ja asukasyhdistysten sekä Lapin
LisätiedotElina Nykyri, FM, yhteisöpedagogiopiskelija HUMAK, Väestöliiton perinnöllisyysklinikka, Suomen Turner- ja HAE yhdistykset
Elina Nykyri, FM, yhteisöpedagogiopiskelija HUMAK, Väestöliiton perinnöllisyysklinikka, Suomen Turner- ja HAE yhdistykset Suomeen perustetaan harvinaisten sairauksien ja vammojen potilasyhdistyksiä edustava
LisätiedotOpas harvinaistoiminnasta
Opas harvinaistoiminnasta Hengitysliiton tarkoituksena on edistää hengitysterveyttä ja hengityssairaan hyvää elämää. 2 Harvinaiset Hengitysliiton harvinaistoiminta Hengitysliiton harvinaistoiminta edistää
LisätiedotVertaistoiminnan ja vertaistoimintaoppaan palautekysely
Vertaistoiminnan ja vertaistoimintaoppaan palautekysely Raportti Heidi Oinonen Pohjois-Karjalan Sosiaaliturvayhdistys ry osallisuushanke Salli Toukokuu 2013 Vertaistoiminnan ja vertaistoimintaoppaan palautekyselyn
LisätiedotMinkälaista yhteistyötoimintaa luontaishoitoalalla mielestäsi tarvitaan?
Oulussa 19.3.2013 LUONTAISHOITOALAN TOIMIJOIDEN YHTEISTYÖ Kyselytutkimuksen lähtökohtana on kartoittaa luontaishoitoalan toimijoiden tarvetta yhteistoimintaan Pohjois-Pohjanmaan alueella. Tämän tutkimuksen
LisätiedotNUORET JA VERKKOVAIKUTTAMINEN UHKA VAI MAHDOLLISUUS JÄRJESTÖTOIMINNALLE?
NUORET JA VERKKOVAIKUTTAMINEN UHKA VAI MAHDOLLISUUS JÄRJESTÖTOIMINNALLE? Anne Ilvonen innovointipäällikkö, OK-opintokeskus 1 ESITYKSEN RAKENNE 1. Järjestöt lähidemokratian tukena -hanke 2. Nuoret ja verkko(vaikuttaminen)
LisätiedotMitä vesienhoidon välittäjäorganisaatiolta vaaditaan?
Mitä vesienhoidon välittäjäorganisaatiolta vaaditaan? Lappajärvi 19.11. 2014 Laura Liuska / VYYHTI-hanke Välittäjäorganisaatio: mikä ja miksi? Vesienhoidossa vapaaehtoisen paikallisen kunnostustoiminnan
LisätiedotTOIMINNAN SUUNNITTELU 2016
TOIMINNAN SUUNNITTELU 2016 Kemijärven Yrittäjät ry VISIO Kemijärven Yrittäjät ry tavoittelee vahvaa tulevaisuutta hoitamalla rakentavalla yhteistyöllä yrittäjyyden asiat kuntoon. Kemijärven Yrittäjät ry
LisätiedotTavoitteena on luoda mahdollisimman hyvät yhteiskunnalliset edellytykset ja olosuhteet vapaaehtoistoiminnalle.
ntästrategia Vuosikokous 25.11.2014 Kansalaisareenan viestintästrategia tukee järjestöstrategiaa. Toiminnan osa-alueet on käsitelty viestintästrategiassa erikseen. Osa-alueisiin panostetaan toimintasuunnitelman
LisätiedotVanhusneuvostot Keski-Suomessa Askeleen edellä
Vanhusneuvostot Keski-Suomessa Askeleen edellä Oma tupa, oma lupa hanke/ Ulla Halonen 5.3.2014 Vanhuspalvelulain toimeenpanoa Keski-Suomessa tukee Oma tupa, oma lupa -hanke Hankkeen tavoitteita ovat: 1.
LisätiedotMediakasvatusseuran strategia
Mediakasvatusseuran strategia 2016-2020 Tausta Mediakasvatusseura ry, Sällskapet för Mediefostran rf, on vuonna 2005 perustettu valtakunnallinen, kaksikielinen mediakasvatuksen asiantuntijajärjestö. Seura
LisätiedotAVOIMEN AMK:N VALTAKUNNALLINEN KEHITTÄMISVERKOSTO TOIMINTASUUNNNITELMA
AVOIMEN AMK:N VALTAKUNNALLINEN KEHITTÄMISVERKOSTO 25.4.2018 TOIMINTASUUNNNITELMA 2018 2019 1. Johdanto 2. Kehittämisverkoston toimijat ja järjestäytyminen 3. Toiminnan tavoitteet ja teemat 4. Kehittämisverkoston
LisätiedotAlueryhmätoiminta 2018
Alueryhmätoiminta 2018 Alueryhmien tapaamisen tuotokset 22. - 23. 9.2017 Yhdistyksen johdon päivillä sovittua kevät 2017 Vuonna 2017 valitut alueryhmät muuttuvat jaostoksi. Jaostot päättävät keskinäisestä
LisätiedotYHDISTYKSEN VIESTINTÄ
YHDISTYKSEN VIESTINTÄ Sisäinen viestintä - eri yhdistyksissä eri apuvälineitä, kuitenkin yleensä: Henkilökohtainen vuorovaikutus: puhelin, yhteiset kokoontumispaikat Jäsenkirje, sähköinen tai fyysinen
LisätiedotKansainvälisen luonnonvarapolitiikan yhteistyöverkosto; Toimintasuunnitelma vuodelle Päivitetty
Kansainvälisen luonnonvarapolitiikan yhteistyöverkosto; Toimintasuunnitelma vuodelle 2019 Päivitetty 8.2.2019 Toiminta-ajatus Edistää Suomen kestävän kehityksen tavoitteiden toteuttamista kansainvälisessä
LisätiedotJÄRJESTÖ 2.0 PIRKANMAALLA
JÄRJESTÖ 2.0 PIRKANMAALLA Osa STM:n Suomi 100 avustusohjelmaa Yhdistysten yhteistyö ja verkostoituminen Järjestöjen muutosvalmiuksien tukeminen maakunta- ja sote-uudistuksessa Järjestöjen toimintaedellytysten
LisätiedotKeskeiset toimijat ja kulttuuripoliittinen vaikuttaminen Sirpa Lahti & Hannu Tolvanen
Keskeiset toimijat ja kulttuuripoliittinen vaikuttaminen Sirpa Lahti & Hannu Tolvanen Toimijat Kansanmusiikin ja - tanssin alan toimijat voidaan jakaa kolmeen suurempaan kategoriaan, yksityiset toimijat,
LisätiedotTIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ
TIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ Opinnäytetyön tutkimustuloksia Terveydenhoitaja Tiina Ahonpää 2017 Opinnäyte työ valmistui toukokuussa 2016 Yhteistyössä Invalidiliiton
LisätiedotAitojamakuja.fi auttaa löytämään paikalliset elintarvikeyritykset
Aitojamakuja.fi auttaa löytämään paikalliset elintarvikeyritykset Työryhmä: Paikallista ruokaa läheltä 18.-19.8., Maaseutututkijatapaaminen Päivi Töyli Aitoja makuja -hanke, projektipäällikkö Koulutus-
LisätiedotKeliakialiiton strategia
Keliakialiiton strategia 2016 2020 Keliakialiitto ry Kuvat ja taitto: Sonja Tuomi Painopaikka: Waasa Graphics Oy, 2015 Keliakialiiton strategia 2016 2020 Visio 2020... 4 Toiminta-ajatus... 6 Toimintaympäristön
LisätiedotMaakunnallinen kulttuuriyhteistyö Maria Helo
Maakunnallinen kulttuuriyhteistyö Maria Helo Lähtökohdat Toimijat etäällä toisistaan, maakunnallisen toiminnan lisääminen - ) eri toimijoiden kohtaamisia ja voimavarojen tehokkaampaa yhdistämistä Tahto
Lisätiedot1. Yhdistyksen toiminnan tarkoitus ja visio tulevasta toiminnasta. 2. Tulevan toimikauden haasteet ja mahdollisuudet
TOIMINTASUUNNITELMA 2019 Sisällys 1. Yhdistyksen toiminnan tarkoitus ja visio tulevasta toiminnasta... 2 2. Tulevan toimikauden haasteet ja mahdollisuudet... 2 3. Yhdistyksen toiminnan painopisteet vuonna
LisätiedotTytti Määttä Vaalan kunnanjohtaja Harvaan asutun maaseudun verkoston pj Kuhmon tuleva kaupunginjohtaja
HALLINNON MUUTTUVA ROOLI JA UUDET TOIMINTATAVAT TULEVAISUUDEN KUNTA INNOSTAA TOIMIMAAN Tytti Määttä Vaalan kunnanjohtaja Harvaan asutun maaseudun verkoston pj Kuhmon tuleva kaupunginjohtaja www.vaala.fi
LisätiedotYhdistys muistihäiriöisille, heidän läheisilleen ja ammattihenkilöstölle
Yhdistys muistihäiriöisille, heidän läheisilleen ja ammattihenkilöstölle Snellmaninkatu 3 B, Lappeenranta (ent. asemapäällikön talo) Toimisto avoinna klo 9.00-13.00 tai sopimuksesta Puh. 040 587 2451 Sähköposti:
LisätiedotVANVARYN TOIMINTASUUNNITELMA 2017
VANVARYN TOIMINTASUUNNITELMA 2017 Katsaus vuoteen 2017 Toimintakauden 2017-2018 aikana VANVARYn toimintaan ei suunnitella merkittäviä suunnanmuutoksia, mutta näkyvyyttä ja vaikuttavuutta pyritään lisäämään
LisätiedotToimintasuunnitelma 2018
Toimintasuunnitelma 2018 Sisällys 1. Yhdistyksen toiminnan tarkoitus ja visio tulevasta toiminnasta... 2 2. Tulevan toimikauden haasteet ja mahdollisuudet... 2 3. Yhdistyksen toiminnan painopisteet vuonna
LisätiedotHankeviestintää - miksi ja miten? Ilmari Nokkonen Viestinnän asiantuntija
Hankeviestintää - miksi ja miten? Ilmari Nokkonen Viestinnän asiantuntija Ilmari.nokkonen@oph.fi Aiheita Euroopan unionin ja Erasmus+ -ohjelman näkyvyys Miksi viestintä on tärkeää? Viestintäsuunnitelma
LisätiedotPohjois-Karjalan sairaanhoito- ja sosiaalipalvelujen JHL 212 Toimintasuunnitelma vuodelle 2015
Yhdistyksen toiminnallisen tilan kuvaus Yhdistyksen jäsenmäärä 877 henkilöä (12.11.14 tilanne) Jäsenten ammattialat Jäsenten työpaikat: toimisto, puhtauspalvelu, tekniikka, ravintohuolto, hoitotyö, Tikkamäki,
LisätiedotArkeen Voimaa (CDSMP) - Ryhmästä tukea pitkäaikaissairauden oireiden hallintaan ja arjen sujuvuuteen
Arkeen Voimaa (CDSMP) - Ryhmästä tukea pitkäaikaissairauden oireiden hallintaan ja arjen sujuvuuteen Arkeen Voimaa toiminta Kuntaliiton strategiassa Arkeen Voimaa -toiminta toteuttaa Kuntaliiton strategiatavoitetta
LisätiedotMuuramen Syke ry:n viestintäsuunnitelma
Muuramen Syke ry:n viestintäsuunnitelma Muuramen Sykkeen viestintäsuunnitelma vastaa kysymyksiin: miksi viestitään, mitä ja miten viestitään, kuka viestii ja kenelle, milloin ja missä. Suunnitelma laaditaan
LisätiedotAdoptiomaatapaamisen järjestäminen
Adoptiomaatapaamisen järjestäminen 2016 Aina tulee yllätyksiä. Hyvällä suunnittelulla turvaa paljon, reagointikyvyllä ja hyvillä hermoilla pelastaa kaiken. Tekijä: Julia Kurki 2 Vapaaehtoistyö tapahtuman
LisätiedotKehnosti: 1 0 % % % % Hyvin: %
Näytä kaikki vastaukset Julkaise tiedot Postitse jäse1 Sähköpostin1 Savon Vasa1 Yhdistyksen i1 Kuulumalla W1 Postitse jäsenkirjeellä 11.8 % Sähköpostin kautta jäsenkirjeellä tai tiedotteella 1 % Savon
LisätiedotKohderyhmä Rooli Viestinnän tavoite Viestinnän väline/vastuuhenkilöt
LIITE 6. VIRTA OULUN VIESTINTÄSUUNNITELMA Virta Oulu alahankkeessa noudatetaan Oulun kaupungin viestintäohjetta: http://www.ouka.fi/viestinta/pdf/viestintaohje.pdf Taulukko 1. Sisäinen viestintä. Kohderyhmä
LisätiedotHARVINAISENA SUOMESSA
HARVINAISENA SUOMESSA kokemuksia harvinaisesta sairaudesta ja yhdistyksestä Harvinaisten sairauksien yhdistysten tapaaminen Väestöliitossa Katri Karlsson 10.6.2011 1. HAE eli hereditaarinen angioödeema
LisätiedotToimintasuunnitelma 2016. Rajamäen Kehitys Ry Toimintasuunnitelma 2016
Rajamäen Kehitys Ry Toimintasuunnitelma 2016 1 1. Rajamäen Kehitys Ry:n toiminnan tarkoitus ja visio tulevasta Rajamäen Kehitys Ry eli RaKe on perustettu 1924 ja on yksi suurimmista ja vanhimmista Nurmijärvellä
LisätiedotNeuvontapalvelut pilottityöpaja 4 / muistio
Neuvontapalvelut pilottityöpaja 4 / 24.4. muistio Parasta ja hyödyllistä hankkeessa on ollut Tapaamiset. On tutustuttu toisiimme ja eri kaupunkien matkailutiloihin. Muiden tekemisen peilaaminen omaan toimintaan
LisätiedotKeski-Uudenmaan Kokoomusnaiset ry TOIMINTASUUNNITELMA 2017
Keski-Uudenmaan Kokoomusnaiset ry TOIMINTASUUNNITELMA 2017 Hyväksytty hallituksen kokouksessa 10.10.2016 Hyväksytty syyskokouksessa 01.11.2016 SISÄLLYSLUETTELO SISÄLLYSLUETTELO... 2 1. KESKI-UUDENMAAN
LisätiedotLiedon yhdistys- ja luottamushenkilö & viranhaltijakysely
Liedon yhdistys- ja luottamushenkilö & viranhaltijakysely Kysely yhdistyksille 33 vastausta 28 eri yhdistyksestä Yhdistysrekisterin mukaan Liedossa toimii 200 yhdistystä, aktiivisesti toiminnassa? Kunnan
LisätiedotVaikuttamispalvelu Nuortenideat.fi
Vaikuttamispalvelu Nuortenideat.fi Palvelun tuottavat yhteistyössä oikeusministeriö, opetus- ja kulttuuriministeriö ja Koordinaatti - Nuorten tieto- ja neuvontatyön kehittämiskeskus Nuorten vaikuttamispalvelu
LisätiedotInvalidiliiton Harvinaiset-yksikkö
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Valtakunnallinen Harvinaisten sairauksien osaamis- ja resurssikeskus Palvelua harvinaisten parhaaksi Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö, Launeenkatu 10, 15100 Lahti invalidiliitto.fi/harvinaiset
LisätiedotLapsi ja perhe tilanteensa kuvaajana yhteiskehittämisen osuus
Lapsi ja perhe tilanteensa kuvaajana yhteiskehittämisen osuus Yhteistoiminnalla kohti vammaisen lapsen ja perheen hyvää elämää -innopaja 9.4.2013 Riihimäki Työskentelyn ohjeistus Alun puheenvuoroissa esiteltiin
LisätiedotVertaistoiminta Saksassa ja Itävallassa
Vertaistoiminta Saksassa ja Itävallassa Jokke Reimers 11.1.2016 Kansalaisareena 2016 Vertaistoiminta Suomessa Vertaistoiminnan toimintaedellytyksissä on parantamisen varaa.» 1. Mitä meiltä puuttuu?» 2.
LisätiedotKuinka vammaisen henkilön päätöksentekoa voidaan tukea?
Kuinka vammaisen henkilön päätöksentekoa voidaan tukea? Maarit Mykkänen, Savon Vammaisasuntosäätiö Kehitysvammaliiton opintopäivät 2015 Tuetusti päätöksentekoon -projekti Projektin toiminta-aika: 2011-31.7.2015
LisätiedotEsimiehen opas erityisesti vuorotyötä tekevissä yksiköissä
Työhyvinvointikyselyn tulosten käsittely ja hyvinvointisuunnitelman laatiminen työyksikön hyvinvointipajassa Esimiehen opas erityisesti vuorotyötä tekevissä yksiköissä Lapin sairaanhoitopiirin työhyvinvointisyke
LisätiedotTOIMINTASUUNNITELMA JA TALOUSARVIOEHDOTUS VUODELLE 2014. Lahden nuorisovaltuusto
TOIMINTASUUNNITELMA JA TALOUSARVIOEHDOTUS VUODELLE 2014 sivu 2 / 8 Toimintasuunnitelma ja talousarvioehdotus vuodelle 2014 SISÄLLYSLUETTELO 3. VUODEN 2014 TOIMINNAN PAINOPISTEET 1. PARANNETAAN NUORISOVALTUUSTON
LisätiedotLounais-Suomen Lihastautiyhdistys ry Sirke Salmela toiminnanjohtaja
Lounais-Suomen Lihastautiyhdistys ry Sirke Salmela toiminnanjohtaja Toiminta-ajatus Lihastautiliitto (ja sen yhdistykset) on valtakunnallinen vammaisjärjestö, joka tukee ja palvelee jäsenyhdistystensä
LisätiedotSuomen Changemakerin säännöt
Suomen Changemakerin säännöt Hyväksytty jäsenkokouksessa 6.10.2012 1 Tavoitteet ja yleiset toimintaperiaatteet A) Tavoite Suomen Changemaker on nuorten vaikuttamisverkosto, jonka tavoitteena on globaali
LisätiedotMiten välttää päällekkäisiä toimia hankkeissa?
Miten välttää päällekkäisiä toimia hankkeissa? Sirpa Pussinen, Hämeen ammattikorkeakoulu Hevosyritys huippukuntoon -hanke Miten välttää päällekkäisyyksiä hankkeissa? Vastakysymyksiä: Tarvitseeko päällekkäisyyksiä
LisätiedotOPAS TUTORTUNTIEN PITÄMISEEN
OPAS TUTORTUNTIEN PITÄMISEEN Opiskelijakunta Lamko 2014 SISÄLTÖ JOHDANTO... 2 Tutortuntien suunnittelu... 2 Tutortuntien sisältö... 3 Jokaisella kerralla:... 3 Ensimmäiset tutortunnit... 3 Teemat... 3
LisätiedotMiksi tiedottaa (median kautta)?
Eväitä hankkeesta tiedottamiselle Kenelle, mitä, miksi ja miten? Aino Kivelä / CIMO 2015 Miksi tiedottaa (median kautta)? Tulosten levittäminen on osa hanketta Hankkeen tulokset saadaan nopeasti ja tasapuolisesti
LisätiedotVaikuttamispalvelu Nuortenideat.fi Ungasidéer.fi
Vaikuttamispalvelu Nuortenideat.fi Ungasidéer.fi 27.1.2015 Miksi nuorten vaikuttamispalvelu? Nuorten kiinnostuksen kohteet tulevat näkyviksi Mahdollistaa nuorten mielipiteiden kuulemisen Tuetaan vaikuttamistaitojen
Lisätiedot2016 TOIMINTASUUNNITELMA
2016 TOIMINTASUUNNITELMA 1 1. Etelä-Savon sosiaali- ja terveysalan järjestöjen tuki ry:n toiminnan tarkoitus ja visio vuodelle 2016 Etelä-Savon sosiaali- ja terveysalan järjestöjen tuki ry, ESTERY, on
LisätiedotTiVoLin viestintä. Seuran www-sivujen päivitysvastaavat. rahastonhoitaja, toimialavastaavat. Kiva-, Aili-, ja Lanu työryhmät
TiVoLin viestintä Seuran www-sivujen päivitysvastaavat Seuratoiminnan työryhmä Projektien työryhmät Johtokunta: pj, sihteeri, rahastonhoitaja, toimialavastaavat Kiva-, Aili-, ja Lanu työryhmät Valmentajat,
LisätiedotValtakunnallinen Green Care -koordinaatiohanke
Valtakunnallinen Green Care -koordinaatiohanke Koordinaatiohanketilaisuus Maaseutuvirasto, Helsinki, 5.10.2015 Elina Vehmasto, Luke Natural Resources Institute Finland Valtakunnallinen Green Care Koordinaatiohanke
LisätiedotRyhmätyöt Cafe Learning-menetelmällä. Keskustelujen tuloksia. Ryhmätöiden teemat (jokainen ryhmä käsitteli kaikki teemat):
1 Ryhmätyöt Cafe Learning-menetelmällä Ryhmätöiden teemat (jokainen ryhmä käsitteli kaikki teemat): 1. Diagnostiikka. Miten onnistunut harvinaisten tautien diagnostiikka on? Millaisia yhteisiä haasteita
LisätiedotRyhmä 1. Miten vauhdittaa kylätoimijoiden ja järjestöjen osallistumista turvallisuustyöhön
Miten vauhdittaa kylätoimijoiden ja järjestöjen osallistumista turvallisuustyöhön Vapaaehtoisuus on muuttunt pakoksi Joudumme hallinnollisiin tehtäviin, emme voi keskittyä meille tärkeiden asioiden kehittämiseen
Lisätiedot- Invalidiliiton valtuuston kevätkokouksessa hyväksytyt toimintasuunnitelman
YHDISTYKSEN TOIMINTASUUNNITELMAN LAATIMINEN syksy 2017 ohje Yleistä Yhdistyksen mallisääntöjen mukaan yhdistyksen hallituksen on valmisteltava toimintasuunnitelma ja talousarvio syyskokoukseen, joka on
LisätiedotNeuvokas-projekti 1996-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY
Neuvokas-projekti 1996-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY Järjestötalo-hanke 1999-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry *
Lisätiedotwww.vaasanteknillinenseura.fi jsa
www.vaasanteknillinenseura.fi VAASAN TEKNILLINEN SEURA RY 5 Toimintasuunnitelma vuodeksi 2015 1 YLEISTÄ Kuten aikaisempinakin vuosina, myös vuoden 2015 aikana järjestämme useita erilaisia tilaisuuksia
LisätiedotTOIMINTASUUNNITELMA 2016 Materia ry
TOIMINTASUUNNITELMA 2016 Materia ry SISÄLLYSLUETTELO 1. Johdanto 2. Hallitus ja hallituksen kokoukset 3. Jäsenet 4. Yhdistyksen toiminta 5. Näyttelyt, seminaarit ja muut tapahtumat 6. Muut toiminta 5.1
LisätiedotOMA TUPA, OMA LUPA HANKE: MUISTIONGELMAISET JA OMAISHOITAJAT TYÖRYHMÄN VI KOKOUS
OMA TUPA, OMA LUPA HANKE: MUISTIONGELMAISET JA OMAISHOITAJAT TYÖRYHMÄN VI KOKOUS Aika: 25.8.2014 klo 12.00 14.30 Paikka: Keski-Suomen sosiaalialan osaamiskeskus, kokoustila MAT100. Os. Matarankatu 4, Jyväskylä
LisätiedotKanta-Hämeen Järjestöyhteistyö. Meidän Häme hanke ja Hämeenlinnan seudun järjestöyhteistyö Kanta-Hämeen Alueverkosto
Kanta-Hämeen Järjestöyhteistyö Meidän Häme hanke ja Hämeenlinnan seudun järjestöyhteistyö Kanta-Hämeen Alueverkosto 21.9.2017 Kanta-Hämeessä Yhdistyksiä 3202, Yhdistysrekisteri, Patentti- ja rekisterihallitus
LisätiedotHarvinaiset-verkosto
Harvinaiset-verkosto Harvinaissairaan kokonaisvaltaisen arjen asiantuntijuutta Järjestöjen yhteistyötä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi Harvinaiset-verkosto 20 jäsenyhteisöä, joiden toiminnassa
LisätiedotMaailma muuttuu - millaista tulevaisuutta Tukiliitto haluaa olla luomassa? Tukipiirien syyskokoukset 2015
Maailma muuttuu - millaista tulevaisuutta Tukiliitto haluaa olla luomassa? Tukipiirien syyskokoukset 2015 Tukiliiton toimintaan vaikuttavia muutoksia 1. Valtion ja kuntien talous kiristyy. Taloudellisuus
LisätiedotTiedotussuunnitelma. Keski-Suomen Työpajayhdistys ry. Keski-Suomen Työpajayhdistys ry.
Tiedotussuunnitelma Keski-Suomen Työpajayhdistys ry. Keski-Suomen Työpajayhdistys ry. 1 1. Lähtökohdat... 2 2. Tiedottamisen tarpeet... 2 3. Tiedottamisen tavoitteet... 2 4. Sisäinen tiedotus... 3 5. Ulkoinen
LisätiedotKuopion Yrittäjien strategia
Kuopion Yrittäjien strategia 2018-2020 ARVOT Ohjaavat päätöksen tekoa Rohkeus Luotettavuus Uusiutumiskyky TOIMINNAN TARKOITUS, MISSIO Miksi olemme olemassa? Pidämme yritysten puolta ja yrittäjistä huolta
LisätiedotSUOMEN MONIKKOPERHEET RY:N TIEDOTUKSET 5/2012, JULKISET TIEDOTUKSET
SUOMEN MONIKKOPERHEET RY:N TIEDOTUKSET 5/2012, JULKISET TIEDOTUKSET SUOMEN MONIKKOPERHEET RY:N TIEDOTUKSIA SUOMEN MONIKKOPERHEET RY:N YHTEYSTIEDOT Suomen Monikkoperheet ry, Ilmarisenkatu 17 A, 40100 Jyväskylä
LisätiedotKunnallisen nuorisotyön peruspalvelujen arviointi 2017 Nuorten osallisuus- ja kuulemisjärjestelmä
Kunnallisen nuorisotyön peruspalvelujen arviointi 2017 Nuorten osallisuus- ja kuulemisjärjestelmä Aluehallintovirastot arvioivat säännöllisesti kuntien peruspalveluja. Nuorisotoimen vuoden 2017 arviointikohteena
LisätiedotJANE toiminnan arviointi suhteessa maakuntaohjelma POKAT ohjelmakauteen 2014
JANE toiminnan arviointi suhteessa maakuntaohjelma POKAT ohjelmakauteen 2014 YLEISIMMÄT VASTAUKSET TEEMOITTAIN 1. Klusterin vahvuudet Innostunut, eteenpäin katsova yhteinen toiminta - Innostunut ilmapiiri
LisätiedotLiikunta ja osallisuus -hanke. Tukiryhmän kokous
Liikunta ja osallisuus -hanke Tukiryhmän kokous 16.12.2016 Kuulumiskierros Hankkeen keskeisimmät toimenpiteet tukiryhmän kokouksen 7.6. jälkeen Liikunta ja osallisuus -hankkeen keskeisimmät toimenpiteet
LisätiedotTarja Nordman 2013. HUS Savuton sairaala -viestintäsuunnitelma
HUS Savuton sairaala -viestintäsuunnitelma. Viestintä Ohjausryhmän tiedottaja Tarja Nordman toimii viestinnän suunnittelun koordinaattorina toimii Savuton sairaala viestintätiimin puheenjohtajana tuottaa
LisätiedotHarvinaiset-verkosto
Harvinaiset-verkosto verkosto Mitä aukkoja harvinaissairaan palveluissa? Hanna Eloranta varapuheenjohtaja Harvinaiset-verkosto 20 jäsenyhteisöä, joiden toiminnassa on edustettuina useita harvinaisia sairaus-
LisätiedotNUORET LAKIMIEHET RY UNGA JURISTER RF (NULA) PÖYTÄKIRJA 5/2007 HALLITUKSEN KOKOUS 20.6.2007
1(6) Aika 13.6.2007 Paikka Läsnä Asianajotoimisto Fredman & Månsson Mikko Salo, hallituksen puheenjohtaja Une Tyynilä, pääsihteeri Matti Hietanen, hallituksen jäsen Jan Hjelt, hallituksen jäsen Salla Korhonen,
LisätiedotVaikuttamispalvelun esittely. Nuortenideat.fi Ungasidéer.fi
Vaikuttamispalvelun esittely Nuortenideat.fi Ungasidéer.fi Maaliskuu 2015 Miksi nuorten vaikuttamispalvelu verkossa? Nuorten kiinnostuksen kohteet tulevat näkyviksi Mahdollistaa nuorten mielipiteiden kuulemisen
LisätiedotYhdessä oleminen ja kohtaaminen turvallisuutta luovana tekijänä turvallisuutta luovana Marttaliitto tekijänä ry
Yhdessä oleminen ja kohtaaminen turvallisuutta luovana tekijänä Yhdessä oleminen Pirkko Elomaa-Vahteristo ja kohtaaminen 21.10.2010 turvallisuutta luovana Marttaliitto tekijänä ry Pirkko Elomaa-Vahteristo
LisätiedotMe Itse ry - Meikäläisissä on voimaa!
Me Itse ry - Meikäläisissä on voimaa! Me Itse ry on kehitysvammaisten ihmisten oma kansalaisjärjestö. Rahoittajamme on STEA = Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus Me Itse ry on valtakunnallinen
LisätiedotEK-ARTU hanke ja yhteistyökumppanit: Kolmannen sektorin tapaaminen Kotkassa ma 3.12.2012
EK-ARTU hanke ja yhteistyökumppanit: Kolmannen sektorin tapaaminen Kotkassa ma 3.12.2012 Ehdotuksia yhteistyöhön lisäämiseksi kolmannen sektorin ja kunnan välillä Esille nousseita turvallisuutta vähentäviä
LisätiedotLounalentiksen seurakysely
Lounalentiksen seurakysely Koonti 13.5.2019 Sarjaparlamentissa Loimaalla 16 vastausta (13.5.2019): Vastauksista 14 eri seurasta eri puolilta aluetta (kaikista maakunnista tullut vastauksia) Todella erilaisia
LisätiedotVamO-hanke tuo asiakasosallisuuden palvelujen kehittämiseen
VamO-hanke tuo asiakasosallisuuden palvelujen kehittämiseen Osallisuuden ja asumisen alueellinen kierros Lapissa seminaari 20.9.2018 Kehittäjä-sosiaalityöntekijä Nelli Lindroos Rovaniemen kaupungin vammaissosiaalityön
LisätiedotEpilepsiayhteisö kehittää missä mennään?
Epilepsiayhteisö kehittää missä mennään? Piritta Selin, järjestöpäällikkö 16.1.2019 Epilepsialiitossa vahvaa kehittämistoimintaa Neljä kehittämishanketta (STEA) käynnissä, eri vaiheissa: Minusta tulee
LisätiedotÄÄNEKOSKEN KAUPUNKI ARJEN TUKI ASIAKAS AREENA
ÄÄNEKOSKEN KAUPUNKI ARJEN TUKI ASIAKAS AREENA MIELENTERVEYS- JA PÄIHDEKUNTOUTUJIEN PALVELUT; TUKIPILARI - TUKIASUMISEN TIIMI - DYNAMO TAVOITTEET 2019 2020 Asiakkaat keskiössä, laatua- ja näkyvyyttä Arjessa
LisätiedotJHL 495 yhdistyksen toimintasuunnitelma Järjestötoiminta. Tapahtuma/tehtävä Tavoite Kuka järjestää Milloin Talousarviossa varattu summa
Järjestötoiminta Hallituksen kokoukset kuukausittain Kevätkokous Syyskokous Kulttuuri- tai muu vapaa-ajan tapahtuma jäsenille Uusien jäsenten rekrytointitilaisuus yhdistettynä hyvinvointitapahtumaan Kontaktoidaan
Lisätiedot