SAATTOHOIDON PERIAATTEET PÄIJÄT-HÄMEEN SOSIAALI- JA TERVEYDENHUOLLON KUNTAYHTYMÄ

Transkriptio

1 SAATTOHOIDON PERIAATTEET PÄIJÄT-HÄMEEN SOSIAALI- JA TERVEYDENHUOLLON KUNTAYHTYMÄ Kirjoittajat: Eija-Liisa Aaltola, Anne Härkönen, Sirpa Kaukinen, Laura Lehtinen, Kirsi Timonen Työryhmä: Aino Aalto, Eija-Liisa Aaltola, Hannu Huusari, Jyrki Kössi, Laura Lehtinen, Mervi Luoma, Liisa Luostarinen, Tarja Parkkonen, Tuula-Anneli Sirén, Jouni Sakomaa, Kirsi Timonen Lahti 2014

2 Sisällys 1. MITÄ ON SAATTOHOITO? ETENEN SAATTOHOITOTYÖRYHMÄN KANNANOTTO JA STM:N SAATTOHOITOSUOSITUKSET (2010) MIKÄ ON SAATTOHOITOPÄÄTÖS? MÄÄRITELMIÄ KUOLEVAN POTILAAN HOITO LÄHESTYVÄN KUOLEMAN MERKKEJÄ KUOLEVAN POTILAAN LÄÄKEHOITO ELÄMÄN LOPPUVAIHEEN HOIDON PIIRTEITÄ JA MENETTELYTAPOJA PÄÄTÖSTEN MERKINTÄ SAIRAUSKERTOMUKSEEN SAATTOHOITO ASUMISPALVELUYKSIKÖISSÄ (VANHAINKOTI TAI TEHOSTETTU PALVELUASUMINEN) OIREHOITO KIPU JA UMMETUS HENGENAHDISTUS PAHOINVOINTI JA OKSENTELU JATKUVA IHONALAINEN INFUUSIO OIREHOIDOSSA PALLIATIIVINEN SEDAATIO ERIKOISSAIRAANHOIDON KONSULTAATIOT HENKINEN TUKEMINEN HENGELLINEN TUKEMINEN LÄHEISTEN TUKEMINEN HENKILÖKUNNAN JAKSAMINEN SAATTOHOITOTYÖSSÄ SAATTOHOITOPOTILAAN SIIRTÄMINEN KUOLEMAN TAPAHDUTTUA SAATTOHOITO PÄIJÄT-HÄMEESSÄ LÄHTEET LIITE: DNR-ohje... 27

3 1 1. MITÄ ON SAATTOHOITO? Saattohoidolla tarkoitetaan kuolemaa lähestyvän ihmisen kokonaisvaltaista hoitoa. Kuolevan potilaan hoidosta huolehtiminen on kaikkien terveydenhuollon piirissä työskentelevien asia. Parantavasta hoidosta on luovuttu, eikä sairauden etenemistä kyetä hidastamaan, mutta potilaan oireita voidaan lievittää monin tavoin. Oireenmukaista hoitoa tulisi antaa kaikille kuoleville potilaille, riippumatta heidän sairaudestaan ja asuinpaikastaan. Esimerkkeinä mainittakoon syöpäpotilaat, keuhkoahtaumatautia tai sydämen vajaatoimintaa sairastavat potilaat, dementia-, ALS- ja MSpotilaat sekä munuais- ja maksasairauksia sairastavat potilaat. Saattohoidon päämääränä ei ole elämän pidentäminen, vaan mahdollisimman hyvä ja oireeton kuolema. Saattohoito sisältää yksilöllisesti suunnitellun ja potilaan tarpeita vastaavan oirehoidon, läheisten tukemisen ja huomioimisen sekä potilaan omien toiveiden kuulemisen. Saattohoidossa panostetaan oireiden lievittämiseen sekä mukavuuden turvaamiseen, vaikka kaikkea kipuja ja kärsimystä ei aina voitaisikaan poistaa. Saattohoidon keskeisiä eettisiä arvoja ovat ihmisarvon sekä itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen. 2. ETENEN SAATTOHOITOTYÖRYHMÄN KANNANOTTO JA STM:N SAATTOHOITOSUOSI- TUKSET (2010) Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta (ETENE) on vuonna.2012 laatinut yhteenvedon, jossa se ottaa kantaa saattohoidon kehittämisen tarpeeseen sekä saatavuuden parantamiseen. ETENE:N yhteenveto on luettavissa linkistä: ETENE:n hyvän saattohoidon elementit STM:ssä käytiin keväällä 2009 keskustelua saattohoidon kehittämisestä. Keskustelun perusteella selvitettiin sairaanhoitopiirien sekä suurien kaupunkien saattohoitosuunnitelmat, joiden perusteella STM laati saattohoitosuositukset. Suosituksessa korostuu kuolevan ihmisarvo, inhimillisyys sekä itsemääräämisoikeus. Suosituksessa todetaan, että saattohoitosuunnitelmat eivät aiheuta lisäkustannuksia, mutta edellyttävät kustannusten kohdentamista uudelleen. Saattohoitoa tullaan arvioimaan jatkuvasti laadullisin perustein. STM:n julkaisu on luettavissa linkistä: STM:n saattohoitosuositukset

4 2 3. MIKÄ ON SAATTOHOITOPÄÄTÖS? Saattohoitopäätöksen tekeminen ja sen puheeksi ottaminen on lääkäreiden keskuudessa koettu hankalaksi, jopa ahdistavaksi asiaksi. Kun kärsimyksen diagnostiikka ja hoito tunnetaan huonosti, johtaa se herkästi ylihoitamiseen. Saattohoitopäätöksen tekeminen on kuitenkin osoittautunut hyödylliseksi: kuolevalle ja hänen läheisilleen sekä hoitaville henkilöille avautuu mahdollisuus puhua kuolemasta, mikä lievittää koettua ahdistusta. Päätös vaikuttaa myös potilaan ja hänen läheistensä elämänlaatuun sekä läheisten kokemukseen hoitojaksosta sekä kuolemasta. Saattohoitoon siirtyminen edellyttää lääkäriltä saattohoitopäätöksen tekemistä. Saattohoitopäätös tehdään usein kohtuullisen myöhään ja sillä on todettu olevan vaikutusta potilaan loppuelämän elämänlaatuun ja myös omaisten kokemuksiin potilaan hoidosta ja kuolemasta. Lääkärin tulisi tehdä päätös yhteisymmärryksessä potilaan ja hänen läheistensä kanssa. Keskustelussa tulisi käydä läpi sairauden ennuste ja hoitovaihtoehdot. Potilaan ja hänen läheistensä käsitys senhetkisestä tilanteesta on hyvä selvittää. Hoitoa linjatessa käydään läpi käytössä olevat hoitokeinot, joilla pyritään helpottamaan kärsimystä. Potilaan toiveille tulisi myös antaa tilaa. Saattohoitopäätös tulee kirjata selkeästi sairauskertomukseen. Päätös merkitsee puhtaaseen oirelievitykseen siirtymistä, kaikista tarpeettomista ja kuormittavista hoidoista sekä toimenpiteistä luopumista. Saattohoitopäätös sisältää aina DNR-päätöksen. Saattohoitopäätöksen myötä kuolema hyväksytään elämän luonnollisena päätepisteenä. Ajoissa tehty saattohoitopäätös mahdollistaa potilaan ja hänen läheistensä valmistautumisen kuolemaan. Liian myöhään aloitettu oireita lievittävä hoito voi lisätä kuolevan kärsimystä ja johtaa jopa ennenaikaiseen kuolemaan. Saattohoitopäätöksen myötä kuoleva ohjataan hänelle sopivimpaan hoitopaikkaan, jossa hänen on mahdollista kuolla mahdollisimman oireettomasti. Toisaalta hyvä ja kokonaisvaltainen oirehoito mahdollistaa autonomisen päätöksenteon. Päätöksenteko edellyttää asiallista ja rehellistä tiedonsaantia ymmärrettävässä muodossa, mihin terveydenhuollon ammattilaisten tulisi varata riittävästi aikaa. Kuoleman lähestyessä kuoleva ja hänen läheisensä saattavat tarvita useamman keskustelun edellä kuvattujen asioiden läpikäymiseksi, mihin hoitohenkilökunnan olisi hyvä varautua. Saattohoidon toteutus tapahtuu useimmiten perusterveydenhuollossa, mutta se voidaan toteuttaa myös kotona tai muussa hoitopaikassa. Potilaan siirtyessä saattohoitoa toteuttavaan jatkohoitopaikkaa, tulee hoitolinjauksen sekä hoitosuunnitelman olla luettavissa sairauskertomuksesta sekä hoitotyönyhteenvedosta. Sairauskertomukseen tulisi merkitä myös potilaan ja hänen läheistensä kanssa käytyjen hoidollisten keskusteluiden sisältö.

5 3 4. MÄÄRITELMIÄ Palliatiivinen hoito on parantumattomasti sairaan ihmisen kokonaisvaltaista, oireita lievittävää hoitoa. Palliatiivinen hoito tukee elämää; kuolema nähdään elämään kuuluvana normaalina päätepisteenä. Hoidon tavoitteena on parantaa sekä potilaan että hänen läheistensä hyvinvointia ja elämänlaatua. Keskeistä on fyysisten oireiden hoidon lisäksi psyykkisten, hengellisten sekä sosiaalisten tarpeiden ennakoiminen, tunnistaminen sekä hoito. Palliatiivinen hoitovaihe voi kestää jopa vuosia. Päätös palliatiiviseen hoitoon siirtymisestä tulisi tehdä erikoissairaanhoidossa, jotta potilas ohjautuu hänen tarpeitaan vastaavaan hoitopaikkaan. Saattohoito on kuolevan potilaan hoitoa sekä läheisten tukemista. Saattohoito ei edellytä tiettyä diagnoosia, vaan se tulisi olla kaikkien kuolevien ulottuvilla. Saattohoito käsittää yleensä viimeiset päivät - viikot. Saattohoitopäätös on lääketieteellinen päätös, jonka hoitava lääkäri tekee yhteisymmärryksessä potilaan ja/tai hänen omaistensa kanssa. Päätös tarkoittaa siirtymistä tehottomaksi osoittautuneista hoidoista hyvään oirehoitoon. Saattohoitopäätöksen viivästyminen/ tekemättä jättäminen voi tarkoittaa pahimmillaan sitä, että ihminen jää vaille inhimillistä ja kärsimyksiä helpottavaa hoitoa kuoleman lähestyessä. Saattohoitopäätös tulisi kirjata tarkasti perusteluineen potilasasiakirjoihin. Saattohoitopäätös voidaan tehdä kaikissa terveydenhuollon toimintayksiköissä. DNR-päätös: DNR (Do Not Resuscitate) -päätöksen jälkeen potilaan hengityksen ja verenkierron elvyttämisestä pidättäydytään, mikäli hengitys tai sydämen toiminta pysähtyy. Saattohoitopotilaalla DNR-päätös on osa hoitolinjausta ja hoitosuunnitelmaa. Huomioitava on, että DNR-päätös itsessään ei ole hoitolinjaus. Päätös perusteluineen kirjataan selvästi ja yksiselitteisesti sairauskertomukseen. Ohje DNR-päätöksen tekemisestä on tämän ohjeen liitteenä. Hoitotahto on suullinen tai kirjallinen tahdonilmaisu, jolla henkilö voi antaa hoitoa koskevia määräyksiä ja toivomuksia siltä varalta, että hän ei enää itse pysty käyttämään itsemääräämisoikeuttaan. Hoitotahdon voi tehdä vapaamuotoisena tai käyttää esimerkiksi Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) tai Muistiliiton mallilomaketta. Hoitotahdossa ilmaistu kieltäytyminen tutkimuksista ja hoidoista sitoo hoitohenkilöstöä, ellei ole aihetta olettaa, että henkilön tahto on muuttunut. Hoitotahdossa vanhus voi myös määrätä, kenelle häntä koskevia tietoja voi luovuttaa. Hoitotahtoa voi muuttaa ja sen voi peruuttaa. Sitä on myös syytä aika ajoin tarkistaa.

6 4 Potilaita kannattaa informoida hoitotahdon mahdollisuudesta, koska nykyisin vain pieni osa potilaista on sellaisen itselleen laatinut. Kuitenkin tutkimustiedon valossa esim. vanhuksista suurin osa toivoisi etukäteen keskustelua hoitotoiveistaan. Syksystä 2014 alkaen potilas voi kirjata hoitotahtonsa kansalliseen sähköiseen terveysarkistoon. Potilaan suullisesti tai kirjallisesti ilmaisema tahto tulevasta hoidostaan on juridisesti pätevä. Hoitotahto varmistaa potilaalle, että hänen tahtonsa huomioidaan kaikissa tilanteissa. Hoitotahdon voi perua, muuttaa tai päivittää milloin tahansa. Linkkejä hoitotahtolomakkeisiin: Muistiliiton hoitotahtolomake THL:n hoitotestamenttilomake Lisätietoa hoitotahdosta 5. KUOLEVAN POTILAAN HOITO Lähestyvä kuolema, ajan rajallisuuden konkretisoituminen, tuo kaikessa haavoittuvuudessaan haasteita viimeisten päivien hoitoon. Tässä yhdistyvät kaikki aiemmin koettu, keskusteltu sekä mahdollisesti pelätty. Kuoleva potilas heikkenee, eikä hänen tilansa palaudu. Heikkeneminen voi tapahtua nopeasti tai fluktuoiden useiden päivien, viikkojen kuluessa. Tavoitteena on ensisijaisesti turvata kuolevalle mahdollisimman laadukas elämä tässäkin vaiheessa, minkä mahdollistaminen vaatii hoitavilta henkilöiltä valppautta ja ammattitaitoa. Toisena tavoitteena voidaan nähdä perheen ja läheisten tukeminen lähellä kuolemaa ja sen jälkeen. Läheisten kanssa on hyvä käydä keskustelua lähestyvän kuoleman merkeistä, mikä tukee heidän jaksamistaan tilanteessa LÄHESTYVÄN KUOLEMAN MERKKEJÄ fyysinen heikkeneminen, vuodepotilaaksi jääminen uneliaisuuden lisääntyminen rajallinen kyky ylläpitää tarkkaavuutta, desorientaatio, delirium nielemisvaikeudet juomisen, syömisen jääminen taka-alalle

7 5 Kuoleman lähestyessä potilaan toimintakyky heikkenee. Hän viettää yhä pitempiä aikoja vuoteessa, jolloin päivittäisen avun tarve kasvaa. Väsymyksen lisääntyessä huomion ylläpitäminen hoitotilanteissa ja keskusteluissa heikkenee, virkeät hetket lyhenevät. Ruokahalun heikkeneminen sekä nielemisvaikeuksien ilmaantuminen aiheuttavat läheisissä suurta huolta. Nämä oireet viittaavat kuoleman läheisyyteen, josta on hyvä keskustella. Vaikka potilas ei kykenisi enää juomaan, tulisi suun hoitoon ja kostutukseen kiinnittää erityistä huomiota. Nielemisvaikeuksien ilmaantuessa lääkkeenantoreitti arvioidaan uudestaan. Kantaa tulisi ottaa mahdollisiin tarvittaviin lääkkeisiin, jotta ne olisivat helposti saatavilla. Potilas muuttuu uneliaammaksi ja vaikeammin heräteltäväksi, eikä jaksa vaihtaa asentoaan. Hän saattaa muuttua olemukseltaan levottomaksi tai sekavaksi, jolloin oireiden taustalta on syytä poissulkea esim. kivut, hengenahdistus, limaisuus ja virtsaretentio. Hengityksessä havaitaan katkoksia, limaisuus voi lisääntyä. Äänekäs, jopa koriseva hengitys ahdistaa kuolevan vierellä olevia, mutta heille on hyvä selittää oireen harmittomuus. Iho painuu, turvotuksia ilmaantuu ylä- ja alaraajoihin. Lähellä kuolemaa verenkierto heikkenee ( epäsäännöllinen ja nopea pulssi, viileät raajat, matala RR-taso). Hoidollisesti kuolevalle turvataan maksimaalinen mukavuus. Turhia ja tarpeettomia hoitotoimia (tiivis kääntäminen, lämmön mittaaminen, RR-seuranta, suihkussa käynti) vältetään. Läheiset huomioidaan, koska heidän tukemisensa siirtyy nyt etualalle KUOLEVAN POTILAAN LÄÄKEHOITO Kuolevan potilaan lääkehoito määräytyy aina yksilöllisesti sen hetkisten tarpeiden mukaan. Viimeistään tässä vaiheessa kaikki profylaktiset lääkkeet on syytä lopettaa sekä luopua parenteraalisista ravintoliuoksista ja nesteytyksestä, koska nämä eivät lievitä kuolevan kärsimystä. Hoitava lääkäri suunnittelee oirelääkityksen (säännöllinen ja tarvittava), sekä informoi tästä hoitavia henkilöitä. Käytännön kokemuksen kautta seuraavat lääkkeet ovat osoittautuneet hyviksi vaihtoehdoiksi, kun pohditaan tarvittaessa annettavaa lääkitystä, Seuraavia lääkkeitä annetaan aina tarvittaessa riippumatta siitä, milloin edellinen annos on annettu: kipuun ja hengenahdistukseen esim. morfiini sc (annos riippuu säännöllisen kipulääkkeen määrästä) pahoinvointiin esim. metoklopramidi 10-20mg sc (kontraindisoitu suolitukoksessa) levottomuuteen, lihasnykinään esim midatsolaami mg sc limaisuuteen (death rattle) esim. glykopyrroni 0.2mg sc

8 6 deliriumiin esim. haloperidoli 1-5mg sc Mikäli tarvittavaa lääkettä joudutaan antamaan esim. useammin kuin 2-3 kertaa, tulisi tämä huomioida säännöllistä lääkehoitoa muutettaessa esim. kipupumpussa. 6. ELÄMÄN LOPPUVAIHEEN HOIDON PIIRTEITÄ JA MENETTELYTAPOJA Saattohoidolla ymmärretään palliatiivisen hoidon loppuvaihe, joka käsittää elämän viimeiset päivät tai viikot. Kokonaisvaltaisen ja hyvän hoidon tulisi korostua diagnoosista riippumatta. Kuoleman lähestyessä tarpeettomista ja kuormittavista hoidoista sekä toimenpiteistä tulisi pidättäytyä. Saattohoidossa tulee keskittyä oirelievitykseen sekä läheisten tukemiseen ja lähestyvän kuoleman kohtaamiseen turvallisessa ympäristössä. Oireet tulee hoitaa mahdollisimman yksinkertaisesti ja vaivattomasti, esim. kakektisen potilaan lääkitseminen toistuvin injektioin lihakseen ei ole asianmukaista. On syytä huomioida, että oirehoito aloitetaan asteittain usein jo varhaisemmassa vaiheessa. Oirehoidon osuus usein kasvaa saattohoitoon siirryttäessä. Sairauden edetessä hoidon sisältö muuttuu ts. tavoitteet tarkentuvat. Näistä asioista on tärkeä keskustella potilaan ja hänen läheistensä kanssa. Lääkärin tehtävänä on pitää heidät ajan tasalla sairauden edetessä. Aina asioista ei voida olla samaa mieltä, jolloin potilaan näkemystä tulee kunnioittaa. Hoitoa koskevat päätökset tulee kuitenkin tehdä parhaan tietämyksen mukaan, lääketieteellisin perustein. Haastavaan päätöksentekoon perehtynyttä kollegaa voi myös konsultoida. Kuolevan potilaan tarpeita tulisi tarkastella laaja-alaisesti, koska kyse ei ole pelkästään fyysisten oireiden hoidosta; itse asiassa saattohoito on pääosin kaikkea muuta. Kyse on kokonaisvaltaisuudesta ja potilaan kunnioittamisesta. Myös hänen henkiset, hengelliset sekä sosiaaliset tarpeensa tulee tunnistaa, läheisiä unohtamatta. Saattohoidon kokonaisuutta eivät muodosta kuolevan ympärillä olevat yksittäiset itsenäiset toimijat, vaan sen tulisi olla tarkoin harkittu ja hallittu kokonaisuus kuolevan parhaaksi. Tämän kokonaisuuden perustana on yhteinen hoitosuunnitelma, jonka moniammatillinen työryhmä hallitsee. Hoidollisia keinoja arvioitaessa voidaan todeta, että potilaaseen kohdistuvat toimenpiteet tulee arvioida tarkasti. Mahdolliset toimenpiteet tulisi arvioida potilaan yleistilan sekä ennusteen valossa. Toimenpiteet, kuten parenteraalinen ravitsemus/nesteytys tai antibioottihoidot eivät kuulu saattohoitoon. Saattohoitoon eivät myöskään kuulu säännöllinen verenpaineen seuranta, verensokerimääritykset tai laboratoriokontrollit. Kuolevan potilaan kohdalla ne lisäävät hämmennystä ja ahdis-

9 7 tusta, mahdollisesti myös hoitohenkilökunnan sekä potilaan läheistenkin keskuudessa. Saattohoitoa ei pidä medikalisoida tarpeettomasti. Kuolevan potilaan nesteytys on indisoitu deliriööttisessä oireistossa, jos oireiden epäillään johtuvan opioiditoksisuudesta. Tämä tila voi helpottua, joskus korjaantuakin, lyhytaikaisella nesteytyksellä. Oireita ei pidä sekoittaa esim. syöpäpotilaan autonomiseen neuropatiaan, joka ei korjaudu nesteyttämällä. Verituotteiden käyttö voi lyhytaikaisesti olla indisoitu, verensiirrot saattavat helpottaa anemiaan liittyviä oireita. Vaste on kuitenkin usein lyhytaikainen. Vaikka hemoglobiinitaso korjaantuisi, niin vaikutus väsymykseen ja hengenahdistukseen väistyy. Mitä tulee rutiininomaiseen tromboosiprofylaksiaan, niin sen käyttöä ei suositella. Antibioottihoidot eivät pääsääntöisesti ole kuolevalle potilaalle suositeltavia. Poikkeuksen muodostavat akuutit virtsatieinfektiot, joiden hoitaminen voi helpottaa oireita. Myös keuhkoinfektioiden antibioottihoitoa voi harkita, mikäli tavoitteena on limaisuuden helpottaminen. 7. PÄÄTÖSTEN MERKINTÄ SAIRAUSKERTOMUKSEEN Hoitoon liittyvistä päätöksistä perusteluineen tehdään selkeät merkinnät sairauskertomukseen. Erityisesti jatkohoitopaikkaan siirryttäessä päivitetty hoitosuunnitelma sekä hoitolinjaus tulee kirjata yksiselitteisesti. Potilaan ja hänen läheistensä on hyvä olla tietoisia tehdyistä päätöksistä. Huomiota tulee kiinnittää siihen, että toteutettava hoito on sopusoinnussa tehtyjen päätösten kanssa. 8. SAATTOHOITO ASUMISPALVELUYKSIKÖISSÄ (VANHAINKOTI TAI TEHOSTETTU PAL- VELUASUMINEN) Nykyään yhä useammin pyritään siihen, että kuoleva ihminen saa olla samassa hoivapaikassa elämänsä loppuun asti. Kuolema on luonnollinen tapahtuma, mikä ei vaadi sairaalaseiniä kuolevan ympärille. Laadukas saattohoito on kuitenkin kyettävä takaamaan myös ikääntyneiden asumispalveluissa. Saumaton yhteistyö perusterveydenhuollon kanssa on tarpeen mm. lääkityksen suunnittelua ja toteutusta varten. Saattohoidon onnistuminen edellyttää ikääntyneen tilan tunnistamista ja ajoissa tehtyä saattohoitopäätöstä. Hoitopäätöksistä ja linjauksista on hyvä keskustella potilaan ja omaisten kanssa hyvissä ajoin ja kirjata päätökset asianmukaisesti potilaan sairauskertomukseen. Potilaan tunteva hoita-

10 8 ja on avainasemassa tilan tunnistamisessa ja ottamisessa ajoissa puheeksi hoitavan lääkärin kanssa. Tavoitteena on, että ikääntynyt saa kuolla rauhallisesti ja oireettomana tutussa ympäristössä ilman viime hetken siirtoja sairaalaan. Palliatiivisen hoidon oikean aloittamisajankohdan määrittelemisessä voidaan käyttää esimerkiksi Käypä hoito- suosituksen kriteerejä. o o o Et yllättyisi, jos potilaasi kuolisi seuraavien 6 12 kuukauden aikana. Kroonisesti sairaalla potilaalla on ollut jatkuvaa suorituskyvyn heikkenemistä, progressiivista painon laskua tai kaksi tai useampia suunnittelemattomia sairaalahoitojaksoja vuoden aikana. Tautikohtaiset indikaattorit: sydänsairaus (NYHA IV, hengenahdistus tai rintakipu minimaalisessa rasituksessa, jatkuva oireilu optimaalisesta lääkityksestä huolimatta, munuaisten vajaatoiminta [GFR < 30], systolinen paine < 100, sydänperäinen kakeksia) hengitystiesairaus (vaikea obstruktio tai restriktio, pitkäkestoisen happihoidon kriteerit täyttävä hypoksemia, hengenahdistus levossa tai jo hyvin pienessä rasituksessa, jatkuva oireilu optimaalisesta lääkityksestä huolimatta, oireinen sydämen vajaatoiminta, BMI < 21, lisääntyneet päivystyskäynnit pahenemisvaiheiden vuoksi) vaikean vaiheen dementia (kykenemättömyys kävellä, pukeutua tai syödä ilman runsasta apua, lisääntyvä nielemisvaikeus, toistuvat infektiot tai aspiraatiot, virtsan- ja ulosteenpidätyskyvyttömyys) syöpä (suorituskyvyn heikkeneminen levinneen taudin tai lisäsairauksien vuoksi, jatkuva oireilu optimaalisesta lääkityksestä huolimatta tai potilaan liiallinen hauraus onkologisiin hoitoihin) neurologiset sairaudet (progressiivinen heikkeneminen fyysisesti tai kognitiivisesti huolimatta optimaalisesta hoidosta, vaikeasti hallittavat kompleksit oireet, puheongelmat, progressiivinen dysfagia, toistuvat aspiraatiopneumoniat, hengitysvaikeudet) vaikea munuaisten vajaatoiminta (GFR < 15), monisairaus ja lisääntyvät oireet (munuaissiirteen pettämisen jälkeen ei suunnitella dialyysin aloittamista) maksasairaudet (edennyt kirroosi, johon liittyy komplikaatioita, runsas askites, hepaattinen enkefalopatia, hepatorenaalinen oireyhtymä, bakteeriperitoniitti, seerumin albumiini < 25, suurentunut INR/pieni TT Asumispalveluyksiköissä asuvien hauraiden ikääntyneiden kohdalla AND (allow natural death/ sallitaan luonnollinen kuolema) päätös usein auttaa sekä henkilökuntaa että läheisiä hahmotta-

11 9 maan, mistä on kyse. Omaisilla tai läheisillä tulee olla oikeus olla kuolevan vierellä, jos potilas ja omainen näin haluavat. Kuolevalle potilaalle on hyvä tehdä hoitosuunnitelma, missä on otettu kantaa lääkitykseen, tarvittavaan oirelääkitykseen ja ennakoitu mahdollinen oireiden lisääntyminen myös virka-ajan ulkopuolella. Hoitosuunnitelman tulee sisältää kannanotto myös tarpeettomista sairaalasiirroista pidättäytymiseen. Kaikki tarpeettomat lääkkeet karsitaan lääkelistalta, ja tarpeettomia lääkkeitä kuolevalla ovat tällöin yleensä lähes kaikki muut paitsi oireenmukaiset lääkkeet. Hoitohenkilökunnan on hyvä tietää, mihin ottaa yhteyttä ongelmatilanteissa. Omaisten kanssa on hyvä käydä keskustelua myös siitä, miten toimitaan kunnon heikentyessä. Potilas voi syödä ja juoda oman tarpeensa ja halunsa mukaan. Nesteenotto vähenee yleensä asteittain. Kuolevilla potilailla ei suonensisäistä nestehoitoa yleensä tarvita eikä kuolemassa olevan potilaan mahdollisen infektion antibioottihoitokaan paranna potilaan ennustetta. Kipu Kipu on saattohoitopotilailla yleinen oire riippumatta perussairaudesta ja sen hyvään hoitoon tulee varautua. Kipuhoidon perusperiaatteet ovat samat kaikilla kuolevilla potilailla sairaudesta riippumatta. Ensisijaisesti pyritään suun kautta annosteluun. Parasetamoli on peruslääke lievään kipuun. Sydämen ja munuaisten vajaatoiminta on ikääntyneillä yleistä, minkä vuoksi parasetamoli on tulehduskipulääkkeitä suositeltavampi. Jos kipu on voimakasta, voidaan opioidilääkitys aloittaa suoraan vahvalla opiaatilla ja liittää mukaan parasetamoli. Vanhusten opiaattilääkityksen aloittamisessa tulee käyttää pieniä aloitusannoksia. Nielemisvaikeuksista kärsivillä saattohoitopotilailla voidaan jatkuvana kipulääkityksenä käyttää fentanyylilaastaria, kun huomioidaan se, että laastarin kipua lievittävä vaikutus alkaa tunnissa. Mikäli laastari joudutaan aloittamaan suoraan ilman edeltävää per os opiaattilääkitystä, kannattaa aloittaa pienimmällä vahvuudella (12ug/h) ja nostaa annosta jatkossa, jos lisälääkitystä kipuun tarvitaan yli 3 kertaa päivässä. Mikäli edeltävä per os opiaatti on ollut käytössä, nielemisvaikeudesta kärsivän kuolevan potilaan sopivan fentanyyliannoksen määrittelyssä voidaan käyttää avuksi Pharmacan muuntotaulukoita. Riittävä kipulääkitys tulee kyetä takaamaan nopeasti vuorokaudenajoista ja henkilökunnan ammattinimikkeestä riippumatta, minkä vuoksi muut kuin pistettävät valmisteet ovat ensisijaisia. Tarvittavana kipulääkkeenä voimakkaaseen kipuun voidaan käyttää mm. oksikodonia. Mikstuuramuodossa oksikodonia (Oxynorm-mikstuura, vahvuudet 1mg/ml ja 10mg/ml)) voi-

12 10 daan käyttää myös nielemisvaikeuksissa (esimerkiksi vahvuudella 10mg/ml 5mg= 0.5 ml, liuos imeytyy hyvin myös suun limakalvolta), jolloin tarve parenteraaliselle opiaatille vähenee. Vaihtoehtona oksikodoni- mikstuuralle on esimerkiksi kielen alle asetettava fentanyyliresoribletti (Abstral, aloitusannos 100 ug, Pharmacassa ohjeet käytöstä). Vaatii pohjalle pitkävaikutteisen opiaatin: suun kautta vähintään 60 mg morfiinia vuorokaudessa, 25 mikrogrammaa ihon läpi annettavaa fentanyyliä tuntia kohden, tai ekvianalgeettisen annoksen muuta opiodia. Lyhytvaikutteiset oksikodonivalmisteet alkavat vaikuttaa noin minuutissa, ja niiden vaikutus kestää noin 4 5 tuntia. Fentanyylivalmisteet alkavat vaikuttaa 5 10 minuutissa, ja niiden vaikutus kestää noin tunnin. Vaikeassa kivussa käytetään tarvittaessa kipupumppua myös asumispalveluyksiköissä. Pumpun saa lainaksi ja se täytetään yleensä terveyskeskuksessa kunnan ennalta sovittujen käytänteiden mukaan. Kipulääkityksen annostitrausohje on hyvä kirjata ennakoiden sairauskertomukseen myös iltoja ja viikonloppuja varten. Potilasta tuntemattoman päivystäjän on hyvin vaikea akuutisti ottaa kantaa potilaan lääkityksiin ainakaan puhelimitse. Pahoinvointi Opiaattipahoinvointiin Serenase mikstuura (2mg/ml) mg x 2 3 p.o, s.c. Metoklopramidi 10-20mg x3 p.o., p.r., s.c. Hengenahdistus Kuolevalla potilaalla käytetään opiaattia myös hengenahdistuksen hoidossa (esim. Oxynorm-mikstuura). Ahdistuneisuus Temesta (loratsepaami) 1mg: ½-2mg x 3, voidaan liuottaa veteen, jos vaikea niellä tabletteja Mikäli ei niele, voi Dormicum (midatsolaami)- injektionestettä antaa pienen määrän (esim. 2.5mg) myös suun limakalvolle Delirium Turvallinen ja rauhallinen ympäristö tarpeen.

13 11 Dementoituneen vanhuspotilaan levottomuuden ja kiihtymyksen taustalla voi olla kipu, mitä luonnollisesti kannattaa hoitaa kipulääkkeillä. Virtsaumpi tai muut kipua ja levottomuutta aiheuttavat tekijät on hyvä poissulkea. Jos lääkitystä tarvitaan, voi kokeilla: Serenase 0.5mg-3mg/vrk per os tai Risperidon 0.25mg-1mg/vrk. o Agitoituneessa deliriumissa lisänä Temesta tai Dormicum Kuoleman tapahduttua ei enää ole kiire. Omaiset saavat rauhassa hyvästellä läheisensä näin halutessaan, eikä vainajan siirtämisellä ole kiirettä. Vainajaa ei tarvitse siirtää yöllä mihinkään, vaan voidaan rauhassa odottaa aamuun. Saattohoitopotilaan kuolema asumispalveluyksikössä on ennalta tiedetty tapahtuma, eikä ennalta odotetun kuoleman kuolinsyynselvittelyssä tarvita poliisia. Kuoleman toteaa lääkäri ja kuolintodistuksen kirjoittaa potilaan tunteva hoitava lääkäri. Kuoleman toteamisesta lisää toisaalla ohjeistuksessa. 9. OIREHOITO Oirehoidossa noudatetaan ajankohtaista Käypä hoito-suositusta ( Kuolevan potilaan oireidenhoito,2012): Oirehoidon perusperiaate on, että oireet tule kartoittaa systemaattisesti. Niiden vaikeusaste sekä haitta tulee selvittää. Tässä voidaan käyttää apuna kyselylomakkeita mm. ESAS (Edmonton Symptom assessment Scale), MSAS-SF (Memorial Symptom Assessment Scale - Short Form). Erotusdiagnostisesti on tärkeä tunnistaa tilat, joissa oireen perussyy on lääkehoidolla hoidettavissa esim. depressio, delirium. Oireet muuttuvat usein sairauden edetessä KIPU JA UMMETUS Saattohoitopotilaalla on useimmiten käytössä vahva opioidi, jonka annostelu on hyvä tarkistaa/ arvioida säännöllisesti. Tämä sisältää myös lyhytvaikutteisen läpilyöntilääkkeen titraamisen. Morfiini, oksikodoni sekä hydromorfoni ovat teholtaan ja haittavaikutusprofiililtaan samankaltaisia. Nämä valmisteet ovat ensisijaisia vaihtoehtoja voimakasta kipua hoidettaessa. Annosta titrataan potilaskohtaisesti. Heikkokuntoisen ja iäkkään potilaan kohdalla aloitusannosta lasketaan 30-50%. Tarvittaessa antoreittiä tulee vaihtaa sekä pohtia erikoistekniikoiden tarvetta. Laastarilla annostel-

14 12 tava fentanyyli sopii stabiilin kivun hoitoon. Jos laastari vaihdetaan subkutaaniseen kipupumppuun, niin fentanyyliannoksen 25 mikrogrammaa/h voi korvata joko morfiinilla tai oksikodonilla annoksella mg/vuorokaudessa oksikodonia tai morfiinia. Isommilla annoksilla edellä mainittu ei päde, vaan on käytettävä tarkkaa harkintaa. Esimerkiksi kakektisella, hikoilevalla tai kuumeilevalla potilaalla laastarin käyttö voi olla ongelmallista. Laksatiivi aloitetaan viimeistään säännölliseen kipulääkitykseen siirryttäessä, koska jopa 80% opioideja käyttävistä saattohoitopotilaista kärsii ummetuksesta. Suosituksena on käyttää pehmittävän laksatiivin ja suolta stimuloivan laksatiivin yhdistelmää. Kuitenkaan nykyinen tutkimusnäyttö ei riitä osoittamaan tehoeroja tavanomaisten laksatiivien välillä. Opiaattien aiheuttamaa ummetusta voidaan laukaista subkutaanisesti annosteltavalla metyylinaltreksonibromidilla silloin, kun laksatiiveilla ei ole saavutettu riittävää hoitovastetta. Kipulääkkeen annostelussa pyritään yksinkertaisuuteen, säännöllisyyteen sekä haittavaikutusten ennakointiin ja hoitoon (esim. laksatiivi, antiemeetti). Potilasta informoidaan haittavaikutuksista. Potilaalle määrätään läpilyöntikipuun lyhytvaikutteinen kipulääke (morfiini, oksikodoni, hydromorfoni, fentanyyli), joka suositusten mukaan vastaa 1/6-1/8 pitkävaikutteisen opioidin annoksesta HENGENAHDISTUS Hengenahdistuksen taustalla voi olla monenlaisia syitä: pleuraneste, hengityslihasten heikkous, henkinen ahdistus, ilmateiden obstruktio, askites ym. Osa syistä on hoidettavissa yksinkertaisin toimenpitein, mikäli potilaan yleiskunto ja ennuste on arvioitu sen mukaisesti. Opioidien käyttö ilmeisesti vähentää parantumattomasti sairaiden hengenahdistusta. Kaikkia opioideja voidaan käyttää, mutta morfiinista on eniten tutkimusnäyttöä. Kohtauksittaiseen hengenahdistukseen käytetään suun kautta otettavaa tarvittavaa opioidia, esim. morfiini 2.5mg-10mg po. Kokemuksen perusteella opioidin rinnalle voidaan yhdistää bentsodioatsepiini, joka lievittää hengenahdistukseen liittyvää henkistä ahdistusta ja pelkoa esim. loratsepaami 0.5-1mg po. Mitä tulee ilmavirtaan ja happeen, saattavat ne helpottaa hengenahdistusta. Happi ei lievitä ilmavirtaa paremmin hengenahdistusta, jos potilaalla ei esiinny hypoksemiaa PAHOINVOINTI JA OKSENTELU Pahoinvointi ja oksentelu ovat yleisiä oireita, jotka kuormittavat potilasta merkittävästi. Pahoinvointi, johon liittyy oksentelu, voi aiheuttaa komplikaatioita: aspiraatio, elektrolyyttihäiriöt, dehydraatio ja malnutritio. Oireiden hoito edellyttää patofysiologian ymmärrystä, potilaan tarkkaa arviointia sekä

15 13 etiologian mukaisen lääkehoidon aloitusta. Pahoinvoinnin ja oksentelun hoidossa pyritään tunnistamaan ja huomioimaan oireita pahentavat ympäristötekijät: vahvat tuoksut, esim. nekroottiset haavat, ruuantuoksu tai äänet esim. levoton potilashuone. Tämän jälkeen voidaan pohtia oireiston syytä. Lääkehoidon toteutuksessa pyritään mahdollisimman tasaiseen ja hyvään absorptioon, mikä voi pois sulkea suun kautta otettavan lääkehoidon. Interaktiot sekä annostitraus arvioidaan huolella. Pahoinvointilääkkeiden tehosta ei ole vahvaa tieteellistä näyttöä. Saman lääkeaineryhmän lääkkeitä ei kannata käyttää samanaikaisesti esim. haloperidoli + metoklopramidi, koska haittavaikutukset korostuvat, eikä toivottua lisätehoa oirehoidossa saavuteta. Esimerkkejä lääkehoidon valinnasta: - SYY: opioiditoksisuus - LÄÄKEAINE: haloperidoli -SYY: kohonnut kallonsisäinen paine - LÄÄKEAINE: syklitsiini, loratsepaami, deksametasoni -SYY: munuaisten vajaatoiminta - LÄÄKEAINE: haloperidoli, ondansetroni 9.4. JATKUVA IHONALAINEN INFUUSIO OIREHOIDOSSA Jatkuva ihonalainen infuusio on vakiintunut oirehoidossa hyväksi käytännöksi. Lääkkeenoton vaikeutuessa suun kautta (mm. oksentelu, suolitukos,nielemisvaikeus), lääkityksen haittavaikutusten lisääntyessä tai lääkevaikutuksen jäädessä riittämättömäksi, voidaan siirtyä ihonalaiseen lääkeannostelijaan. Se on helppo ja turvallinen tapa hoitaa loppuvaiheen oireet, kuten esim. kipu, pahoinvointi, limaisuus sekä sekavuus. Kipupumpun käyttö kotisaattohoidossa tai asumispalveluyksiköissä on myös mahdollista, mutta vaatii hoitavien henkilöiden opastamista. Lääkkeiden yhteensopivuuteen tulee kiinnittää huomiota. Ohje jatkuvan ihonalaisen lääkeannostelijan ( ns. kipupumppu) käyttöön perusterveydenhuollon vuodeosastoja varten 9.5. PALLIATIIVINEN SEDAATIO Palliatiivinen sedaatio on keino lievittää muulle hoidolle reagoimattomia oireita, kuten kipua tai hengenahdistusta. Tavoitteena on potilaan oireiden helpottaminen, mikä määritteleekin sedaation syvyyden. Sedaatio toteutetaan jatkuvana ihonalaisena tai laskimonsisäisenä infuusiona. Yleisimmin käytetty lääkeaine on midatsolaami. Sedaation toteuttavan lääkärin täytyy tuntea annettavan

16 14 lääkkeen käyttö sekä farmakologia. Sedatoitava potilas ei tarvitse suonensisäistä nesteytystä tai monitorointia. Yleensä sedaation toteutus ajoittuu hyvin lähellä kuolemaa, odotettavissa oleva elinaika on tunteja tai päiviä. Mikäli sedaatioon päädytään hoitoyksikössä, jossa ei ole asiaan perehtynyttä lääkäriä, tulee aina ensin konsultoida kokenutta kollegaa esim. anestesialääkäri, saattohoitolääkäri. Sedaatiota ei pidä toteuttaa tilanteessa, jossa lääkäri ei ole pohtinut kaikkia käytettävissä olevia hoitokeinoja ts. lääkärin osaamattomuus tai tietämättömyys eivät saa olla perusteena sedaatiolle. Sedaatiosta keskustellaan sekä potilaan että hänen läheistensä kanssa. Tilanteen salliessa heille mahdollistetaan vierellä olo. Sedatoivaa lääkitystä jatketaan kuolemaan saakka, kuten myös muuta lääkkeellistä oirehoitoa. TAULUKKO 1. Palliatiivisessa sedaatiossa käytettäviä lääkkeitä (Hamunen K, Heiskanen T & Kalso E. 2007) LÄÄKE ALOITUS INFUUSIO!!! Midatsolaami mg sc iv mg/h iv sc peruslääke 5mg/ml Haloperidoli 1 5mg iv sc 10 min mg/h iv sc kombinoidaan välein Propofoli 10mg/ml 20 30mg iv 5 min välein ad 200mg/h mg/h iv antiemeettinen vaikutus Dexmedetomidiini S ketamiini 25mg/ml Laimennus 2ml ampulli 50 ml:aan Nacl 5 15ml iv ad 25ml/h voi kombinoida BZ analgeettinen vaikutus 25 mg iv sc 5 20/h iv sc Kombinoidaan BZ Vaikeassa kivussa? BZ= bentsodiatsepiini Palliatiivinen sedaatio voidaan aloittaa jatkuvana ihonalaisena tai laskimonsisäisenä infuusiona esim. midatsolaami mg/h sc (30-60mg/vrk). Annosta titrataan hiljalleen. Lisäannoksia voidaan antaa aina tarvittaessa, kunnes saavutetaan hyvä oirelievitys. Lisäannos voi olla esim. 1 h annosta vastaava lääkemäärä. Akuutissa tilanteessa aloitusannos voidaan antaa nopeana kerta-

17 15 annoksena esim. midatsolaami 2.5-5mg iv tarvittaessa 5-10 minuutin välein, kunnes potilas rauhoittuu. Sedaatioon vaadittava lääkemäärä on hyvin yksilöllinen, usein 30mg-240mg/vrk sc / iv. Midatsolaamia käytettäessä tule huomioida paradoksaalisen agitaation mahdollisuus sekä mahdollinen lääkeaineen tehottomuus. Näissä tilanteissa suositellaan anestesialääkärin tai saattohoitolääkärin konsultaatiota. 10. ERIKOISSAIRAANHOIDON KONSULTAATIOT Ongelmatilanteissa konsultoidaan erikoissairaanhoidon yksikköä (potilasta aiemmin hoitanut yksikkö, kipupoliklinikka, syöpätautien poliklinikka jne) Ensisijaisesti konsultaatiot hoidetaan puhelimitse hoitoviiveiden välttämiseksi. Kirjallinen lähete laaditaan senhetkisen tilanteen mukaisesti. 11. HENKINEN TUKEMINEN Saattohoidon tarkoitus on tukea potilasta ja tämän perhettä kokonaisvaltaisesti. Tämä tarkoittaa oireiden helpottamista sekä kuolemaan liittyvistä tunteista selviytymistä. Etenevää ja parantumatonta sairautta sairastavilla potilailla esiintyy yleisesti henkisen tuen tarpeita. Kirjallisuudessa puhutaan henkisen tuen ohella psyykkisestä tuesta, psykososiaalisesta tuesta sekä emotionaalisesta tuesta. Näillä tarkoitetaan pääosin samaa asiaa. Henkinen kärsimys vaikuttaa merkittävästi potilaan ja hänen läheistensä elämänlaatuun. Saattohoitopotilaan elämänlaadun ylläpitäminen on kokonaisvaltaisen hoidon kulmakiviä. Stressiksi voidaan tässä yhteydessä määritellä epämiellyttävä emotionaalinen kokemus, joka voi olla psyykkinen, sosiaalinen tai hengellinen. Potilas reagoi aina yksilöllisesti lähestyessään kuolemaa. Hän voi kokea vihaa, avuttomuutta, turvattomuutta, kuolemanpelkoa. Myös potilaan läheisillä voi olla omia tunteita, jotka heijastuvat potilaan hyvinvointiin. Potilaan kokemukseen vaikuttavat mm. hänen persoonallisuutensa, aiemmat elämänvaiheet, omat hallintakeinot, sairauden luonne ja eteneminen sekä aiemmat kokemukset sairastamisesta ja kuolemasta. Tämä potilaan ainutlaatuisuus luo perustan henkisen tuen tarpeelle. Potilaan ja hänen läheistensä henkinen tukeminen kuuluu jokaisen terveydenhuollon ammattilaisen velvollisuuksiin. Kuoleman lähestyessä tavoitteena on turvallisuuden sekä hyvinvoinnin lisäämi-

18 16 nen. Potilaan ja hänen lähipiirinsä voimavaroja pyritään hyödyntämään ja vahvistamaan. Tämä onnistuu luontevasti hoitosuhteessa, jonka tulisi olla salliva ja empaattinen. Hoitosuhteessa korostuu omahoitajan merkitys, koska hän on usein potilasta lähimpänä. Omahoitajan tulee viestiä läsnäolollaan välittämisestä. Tukea voi toki tarjota kuka tahansa moniammatillisen työryhmän jäsen. Hoitavan tahon, useimmiten omahoitajan, kanssa laaditussa hoitosuunnitelmassa tulee tuoda esille niin hoitoa vaativat fyysiset oireet kuin myös henkinen ahdinko. Hoitosuhteessa vuorovaikutuksella, niin sanallisella kuin sanattomalla, on erityinen merkityksensä. Läsnäolo ja aktiivinen kuuntelu mahdollistavat potilasta arvostavan avoimen ilmapiirin. Potilaan viestittäessä esim. ahdistuneisuutta, pelkoa tai turvattomuutta, tulee siihen suhtautua vakavasti. Lähitulevaisuuteen liittyvää epätietoisuutta tai kuolemanpelkoa voidaan hälventää keskustelemalla näistä sopivalla hetkellä. Tiedetään, että terveydenhuollon ammattilaiset eivät aina tunnista henkistä kärsimystä. Tämän vuoksi vakavasti oireileva potilas ei välttämättä ohjaudu erityisen hoidon ja tuen piiriin. Saattohoitopotilas käy läpi monenlaisia tunteita, jotka ovat luonnollisia. Kuitenkin on tunnistettava sairaudentilat (esim. masennus, sopeutumishäiriöt, psykoottiset häiriöt), jotka tulisi hoitaa yhteistyössä asiantuntija-apua käyttäen esim. psykoottistasoinen masennus psykiatrista asiantuntijuutta hyödyntäen. Masennuslääkehoito on tehokasta myös somaattiseen sairauteen liittyvässä depressiossa. Psykoterapia on niin ikään osoittautunut hyödylliseksi masennuksen hoidossa. Huomattava henkinen kuormittuneisuus on yhteydessä kuoleman toiveeseen - niinpä henkisen tuen tarvetta ei voida ohittaa. Saattohoitopotilaan ja hänen läheistensä kokemukseen hoidosta ja hoitosuhteesta vaikuttaa myös riittävä tiedonsaanti. Asianmukainen, rehellinen ja oikea-aikainen tiedon jakaminen antaa potilaalle mahdollisuuden suunnitella omaa elämäänsä. Tämä tukee potilasautonomiaa. Pelko oman ruumiin, psyykkisen minuuden ja tunteiden menetyksestä - oman itsensä murenemisesta - lievenee. Parhaimmillaan potilas läheisineen voi tehdä itseään tai asioitaan koskevia tärkeitä päätöksiä tai ratkaisuja, esim. omien hautajaisten suunnittelu tai henkisen perinnön jakaminen. Tämä voi olla koko perheelle eheyttävä kokemus. Potilaan päätöksentekoa tuetaan neutraalisti ja kannustaen vierellä kulkien. Keskusteluissa selvitetään potilaan ja hänen läheistensä toiveet sekä hoidolliset tavoitteet. On tiedostettava, että osa potilaista ei halua sairauttaan koskevaa tietoa, koski se sitten sairauden etenemistä tai akuuttia ongelmaa. Potilaan päätöstä on tässäkin syytä kunnioittaa. Myös liiallista "tietotulvaa" on vältettävä, koska tämä voi lisätä potilaan ahdistusta. Kuolevaa tai hänen läheisiään ei jätetä yksin. Viime hetkillä läheisten tukeminen siirtyy etualalle. Läheiset jatkavan hoitosuhteen päätyttyä omaa surutyötään, mutta tarvittaessa heidät ohjataan sopivan tuen piiriin, esim. sururyhmät, psykologi.

19 HENGELLINEN TUKEMINEN Maamme uskonnonvapauslain mukaan jokaisella suomalaisella on oikeus harjoittaa uskontoa. Tämän oikeuden tulee toteutua myös sairaalassa. Hengellisten tarpeiden tunnistaminen ja hengellisen kärsimyksen helpottaminen kuuluu myös hyvään saattohoitoon. Saattohoidossa henkisyyden ja hengellisyyden ulottuvuus on hengellisiä kysymyksiä laajempi. Se liittyy olemassaoloon, olemassaolon rajoilla liikkuviin kysymyksiin sekä kärsimyksen tunnistamiseen. Tarvitaan herkkyyttä ymmärtää ja tunnistaa potilaan tarpeet ja kysymykset silloinkin kun potilas ei käytä uskonnollisia tai kuolemaan liittyviä sanoja. Elämän loppuminen nykyisessä muodossa aiheuttaa pelkoa ja ahdistusta. Olemassaolon kysymyksiin liittyvässä eksistentiaalisessa ahdistuksessa ei ole samanlaista kohdetta kuin pelolla. Se on epämääräistä ja kaiken kattavaa. Sitä värittää avuttomuus ja neuvottomuus sekä huoli omasta olemassaolosta tilanteessa, johon ei voi vaikuttaa. Ahdistus voi ilmetä esimerkiksi sanoissa minun on vaikea olla, kunpa saisin asiat järjestykseen tai miksi minun pitää kuolla? Eksistentiaaliset kysymykset koskettavat kaikkia ihmisiä. Näihin kysymyksiin voidaan etsiä hengellisiä tai eihengellisiä vastauksia. Itkeskely ja lisääntyneen fyysisen läheisyyden kaipuu saattavat olla merkkejä eksistentiaalisesta ahdistuksesta. Ahdistuksen kohtaaminen on jo sen hoitoa. Potilasta tuetaan kestämään ahdistus ja hänen turvallisuuden tunnettaan pyritään lisäämään. Kuolemaa lähestyessään ihminen pyrkii eheyttämään elämänsä eri vaiheet. Hän muistelee mennyttä, pohtii nykyhetkeä ja tulevaa. Hän pohtii kysymystä elämän tarkoituksesta. Viimeisille päivillekin on tärkeä löytää merkitys. Jollekin tämä vaihe voi olla liian raskas ja hän saattaa kieltää edessä olevan kuoleman kokonaan. Hoitohenkilökunnan tulee kunnioittaa potilaan tapaa kohdata kuolema. Toivo on kuolevalle tärkeä voimavara. Se saa erilaisen muodon sairauden eri vaiheissa. Aluksi potilas toivoo paranevansa. Kuolemaa lähestyessään toivon luonne muuttuu ja potilas haluaa säilyttää arvokkuutensa ja ihmisyytensä ja kuolla välittävien ihmisten keskellä ilman kipuja. Toivoa vahvistaa arvokas kohtelu ja aito kohtaaminen. Toivoa välittää myös toisen ihmisen ystävällinen, kuunteleva läsnäolo sekä lämmin kosketus. Toivon hengellinen ulottuvuus on toivo iankaikkisesta elämästä.

20 18 Saattohoidon tiimissä tarvitaan teologista ja sielunhoidollista osaamista. Sairaalatyöhön erikoistuneet evankelisluterilaisen kirkon sairaalapappi on tämän alan ammattilainen. Potilaan ja sairaalapapin yhteyden luomisessa hoitava henkilökunta on avainasemassa. Sielunhoitajana voi toimia myös oman seurakunnan tai uskonnollisen yhteisön pappi tai muu työntekijä. Toisinaan potilas valitsee sielunhoitajakseen jonkun turvalliseksi kokemansa hoitajan, lääkärin tai jokin muun hoitavan yhteisön jäsenen. Siksi kaikilla saattohoitotiimin jäsenillä tulee olla valmiudet kohdata potilaan hengellisiä kysymyksiä. Keskustelu uskonnollisista ja hengellisistä kysymyksistä tulee tapahtua aina potilaan ehdoilla ja hänen tarpeistaan lähtien potilaan vakaumusta kunnioittaen. Keskusteluissa sielunhoitaja toimii eräänlaisena kaikupohjana kuolevan ajatuksille ja kyselyille. Kaikkiin kysymyksiin ei ole valmiita vastauksia. Keskustelujen sisältönä on usein potilaan elämäntapahtumien muistelu, sovitus ja valmistautuminen. Sielunhoitajan kanssa voi turvallisesti käydä läpi sairauden ja lähestyvän kuoleman herättämiä tunteita. Potilasta rohkaistaan käsittelemään ihmissuhteitaan, omaa jumalasuhdettaan sekä elämän arvoja ja tarkoitusta. Keskusteluissa pyrkimyksenä on auttaa potilasta löytämään itsestään ja elämästään niitä voimavaroja, jotka auttavat häntä elämään raskaassa elämäntilanteessa. Sielunhoidollisen keskustelun ohella hengellisen hoidon välineitä ovat tutut rukoukset, hengelliset laulut ja virret, raamatun luku, ehtoollinen ja rippi. Kuolevalle voi tulla tärkeäksi saattaa suhteet lähimmäisiin ja Jumalaan kuntoon ennen kuolemaansa. Hän saattaa haluta tunnustaa mieltään painavat asiat ja saada synninpäästön. Jos pappia ei ole saatavilla, ripin voi vastaanottaa kuka tahansa kristitty. Ripin vastaanottaja julistaa ripittäytyjälle synnit anteeksi esim. sanomalla Jeesus sanoo: ystäväni ole rohkealla mielellä, sinun syntisi annetaan anteeksi. Ripin vastaanottaja on vaitiolovelvollinen ripissä kuulemistaan asioista. Ehtoollisen antaa potilaalle ensisijaisesti pappi mutta hätätilanteessa sen voi antaa myös joku muu henkilökuntaan kuuluva kristitty. Osastoilla olisi hyvä olla tiedossa paikka, jossa ehtoollisvälineitä, leipää ja viiniä säilytetään. Ohjeet liitteenä. Sielunhoidon välineitä ovat myös rukoushetki sairaan luona, rukoushetki kuolevan luona ja saattohartaus potilaan kuoltua. Rukoushetket voi johtaa pappi, muu seurakunnan työntekijä, henkilökuntaan kuuluva tai joku potilaan läheisistä. Rukoushetket liitteenä.

21 LÄHEISTEN TUKEMINEN Saattohoidossa läheisten huomioiminen ja tukeminen on osa hyvää hoitoa. Läheisten osallistuminen potilaan hoitokäynteihin koko hoidon ajan auttaa monesti ymmärtämään myös hoitotahon päätöksiä saattohoitovaiheessa. Läheiset pystyvät tukemaan paremmin potilasta, jos heillä on riittävät tiedot potilaan sairaudentilasta ja hoitopäätöksistä. Potilaalla on oikeus saada ensisijaisesti tiedot omasta sairaudentilastaan ja hoitosuunnitelmasta. Potilaan luvalla läheisille voidaan myös kertoa avoimesti asioista. Ennen saattohoitoon siirtymistä ensisijaisesti lääkärin tehtävä on kertoa tutkimuksista ja hoitotoimenpiteistä. Informaation tulee olla yhdenmukaista ja selkeää, hoitotahosta riippumatta. Pääsisällöt keskusteluista on hyvä kirjata. Keskustelun aluksi hyvä selvittää, mikä on läheisten senhetkinen käsitys tilanteesta. Hoitotavoitteiden ja linjausten tulee olla niin selkeät, ettei vääriä tulkintoja synny. Hoitopalaverit potilaan ja hänen läheistensä kanssa vähentävät epätietoisuutta. Potilaan ja hänen läheistensä tulisi löytää hoitotahoon kohdistuva luottamus jo sairauden alkuvaiheesta asti. Tälle luo perustan hoidon jatkuvuus sekä suunnitelmallisuus. Tällöin myös läheinen voi keskittyä omaan rooliinsa ja pystyy paremmin tukemaan potilasta. Läheisten vastaanottokyky on rajallinen herkässä ja vaikeassa elämäntilassa, joten kaikkea tietoa ei tulisi antaa kerralla. Alkuvaiheessa tärkeimpien asioiden kertominen ja mahdollisten esitteiden antaminen on monesti riittävää. Kun asiat muuttuvat, kehotetaan näistä kysymään enemmän. Hoitopäätöksissä otetaan ensisijaisesti huomioon potilaan oma tahto ja toiveet hoidossa. Läheiset eivät voi vaatia tai rajata hoitoja. Vakavat sairaudet ja saattohoitovaihe aiheuttavat kriisin potilaalle ja läheisille. Hoitotahon tulisi huomioida, että potilas ja läheiset käsittelevät asioita usein eri vaiheessa. Täten he ovat myös eri kriisinvaiheessa ja tämä tuo haastetta myös hoitotaholle. Vakava sairaudentila aiheuttaa perheessä tilanteen, jossa kaikki toivovat ja odottavat tukea toisiltaan. Aina ei ole kuitenkaan ole voimavaroja tukemiseen. Pettymys voi aiheuttaa riitaa ja syyttelyä, jokainen tuntee jäävänsä yksin. Joskus ihmissuhteet ovat olleet jo ongelmallisia tai elämässä on ollut muita kriisejä, vaikea sairaudentila lisää sitä. Silloin hoitotahon tulisi olla neutraali, mutta ymmärtävä. Potilaan on usein vaikea puhua avoimesti kuolemasta läheisten kanssa. Keskustelut ulkopuolisen kanssa ovat monesti helpompia. Luopumisen ja surun käsittely ovat hyvin yksilöllisiä. Omat läheisverkostot (perhe, suku ja ystävät) antavat yleensä riittävän tuen. Toisille taas uskonto, työ, harrastukset ja liikunta voivat antaa voimia. Lapsiperheet tulisi huomioida erityisesti. He ovat usein henkisen ja taloudellisen tuen tarpeessa. Hoitotahon tulisi kertoa myös mahdollisuudesta saada ulko-

22 20 puolista keskusteluapua. Sellaisia ovat esimerkiksi kuntien perheneuvolat, sosiaalitoimi ja mielenterveystoimistot. Keskusteluapua antavat myös monet kriisityötä tekevät tahot ja sururyhmät. Hyvällä hoidolla ja hoitosuhteella on vaikutus jälkeenjäävien läheisten selviytymisessä ja myös myöhempien kriisien käsittelyssä. Seuraavat tahot auttavat kriisistä selviytymisessä: Oma terveysasema (psykologi, psykiatrinen sairaanhoitaja) PHKS yleissairaalapsykiatrian poliklinikka HENKILÖKUNNAN JAKSAMINEN SAATTOHOITOTYÖSSÄ Saattohoitopotilasta autettaessa ammattitaitoisen hoidon eräänä edellytyksenä on hoitohenkilökunnan oma jaksaminen ja hyvinvointi. Hoitotyö nähdään yleensäkin monella tavoin kuormittavana. Kuolevan potilaan hoitaminen poikkeaa merkittävästi muusta hoitotyöstä: hoidon tarve lisääntyy jatkuvasti ja hoitosuhde päättyy kuolemaan. Hoitaja ei voi kokea paranemisen iloa kuten muissa hoitotehtävissä. Työn tulos on arvioitava muilla mittareilla. Työntekijän hyvinvointi muodostuu fyysisen, henkisen, hengellisen ja sosiaalisen alueen tasapainoisesta kokonaisuudesta. Hyvinvoinnin ja työssä jaksamisen perustana on työntekijän kyllin hyvä itsetunto sekä kyky tunnistaa ja käsitellä omia tunteitaan. Näiden avulla hän pystyy itsenäisiin arviointeihin ja realistiseen vastuunottamiseen. Hoitajan motiivi työskennellä kuolevien parissa on keskeistä jaksamisen kannalta. Jos halu hoitaa pohjautuu hoitavan henkilön yritykseen selviytyä traumaattisesta kokemuksesta, kiinnostus sam-

23 21 muu oman elämäntilanteen laukeamisen myötä. Työssä onnistuminen vaatii muitakin motiiveja, kuten kiinnostus oireenmukaisen hoidon ja kuolevan hoitamisen kehittämiseen. Kuolevan potilaan hoidossa on pystyttävä kohtaamaan kuoleman läheisyys, kuoleva itse sekä läheiset. Lähtökohtana on auttajan oma suhde kuolemaan. Hoitajat toimivat usein tunnepuskureina ja hoitosuhde voi ajoittain olla raskas. Jaksamisen kannalta on tärkeää tuntea oma sietokykynsä ja löytää rajat ystävystymisen, kiintymyksen ja ammatillisuuden väille. Näiden taitojen oppiminen mahdollistaa henkilökohtaisen kasvun ja omiin vastatunteisiin tutustumisen. Tällä on puolestaan vaikutuksia hoitotyöhön: omien tunteiden sulkeminen hoitotyön ulkopuolelle heikentää työn laatua. Kuolinhetkellä kuolema konkretisoituu ja hoitosuhde potilaaseen päättyy. Tilanteen käsitteleminen vie voimavaroja ja oman aikansa. Orientoituminen uuden hoitosuhteen aloittamiseen voi olla vaikeaa. Tähän vaiheeseen tulisikin kiinnittää huomiota sekä työyhteisön, että omahoitajan näkökulmasta. Joissain yksiköissä on tapana viettää hiljainen hetki. Jo tämä luo yhteenkuuluvaisuuden tunnetta kuoleman edessä. Omahoitajalla tulisi myös olla tarpeen mukaan mahdollisuus hengähdystaukoon ennen uuden hoitosuhteen aloittamista. Hoitotiimin sisäinen yhteenkuuluvuuden tunne ja työntekijää tukeva avoin ilmapiiri auttavat käsittelemään ja kestämään ristiriitaisia tai riittämättömyyden tunnetta aiheuttavia tilanteita. Työntekijät saavatkin voimia työtovereiden tuesta. Tämä epävirallinen ja usein näkymätön tuen muoto liittyy vertaisen antamaan myönteiseen palautteeseen ammattitaidosta. Vertaistuen hyödyntämiseen kannattaisikin kiinnittää entistä enemmän huomiota esimerkiksi yksikön sisäisissä työjärjestelyissä. Palautetta kaivataan myös esimieheltä. Henkilökunnalle osastonhoitaja on tärkeä kannustaja ja tuki. Hän keskustelee sekä spontaanisti että suunnitellusti henkilökunnan kanssa ja osoittaa kiinnostusta ja välittämistä heidän jaksamisestaan. Jaksamista tukevat hyvin konkreettiset asiat, kuten työyhteisön virkistyspäivät. Tällöin työyhteisöllä on mahdollisuus olla yhdessä muutenkin kuin työn merkeissä ja tutustua työtovereihin uudesta näkökulmasta, ei pelkästään työroolin kautta. Jokainen hoitosuhde olisi hyvä käydä jollain tavalla läpi. Aina ei tarvita pitkiä istuntoja tai työnohjausta, lyhytkin keskustelu vertaisen kanssa voi tuoda avun. Tunteita herättäneiden tai muuten haasteellisten tilanteiden jälkeen on hyvä järjestää mahdollisuus keskustella asiasta mahdollisimman nopeasti. Nämä purkutilanteet voivat olla vapaamuotoisia tai tavoitteellisia, jolloin tilaisuudessa voi olla työyhteisön ulkopuolinen henkilö ohjaamassa keskustelua. Lyhyiden purkutilaisuuksien lisäksi työntekijällä tulisi olla mahdollisuus osallistua työnohjukseen. Työnohjaus voi toteutua joko ryhmä- tai kahdenkeskisenä prosessina. Ryhmätyönohjaus on mielekästä erityisesti kuolevan hoitoyhteisössä, koska se tukee keskinäistä yhteistyötä ja yhteisten suuntaviivojen löytämistä. Tunteiden käsittely mahdollistaa persoonallisen ja ammatillisen kasvun. Asiantuntijuus kasvaa puolestaan kokemuksista ja niiden prosessoinnista.