Rekisteritoiminnan kehittäminen

Transkriptio

1 Rekisteritoiminnan kehittäminen erikoislääkäri Hanna Rautiainen Pohjois Pohjanmaan sairaanhoitopiiri Hanna Rautiainen

2 Rekisteri = tiettyä (määritettyä) tarkoitusta varten koottu, tiettyjä (määritettyjä) tietoja sisältävä tietokokonaisuus tai kokoelma tietoja Hanna Rautiainen

3 Terveydenhuollon rekisterit ja tiedon tarve Tietoa tarvitaan päätöksenteon pohjaksi jokaisella toiminnan tasolla Ammattilaiset tarvitsevat työnsä kehittämiseen ja seurantaan työkaluja Terveydenhuolto tarvitsee laadun, potilasturvallisuuden ja hoidon vaikuttavuuden seurantaan työkaluja Kansalaiset (potilaat) tarvitsevat tietoa terveydenhuollon yksiköiden toiminnasta, toiminnan laadusta ja turvallisuudesta (valinnanvapaus, tiedonsaantioikeus) Potilaalla on oikeus laadultaan hyvään terveyden ja sairaanhoitoon. (Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 3 2 mom.) Th lain tarkoitus on toteuttaa väestön tarvitsemien palvelujen yhdenvertaista saatavuutta, laatua ja potilasturvallisuutta (Terveydenhuoltolaki 2 3 mom.) Terveydenhuollon toiminnan on perustuttava näyttöön ja hyviin hoito ja toimintakäytäntöihin. Terveydenhuollon toiminnan on oltava laadukasta, turvallista ja asianmukaisesti toteutettua. (Terveydenhuoltolaki 8 1 mom.) Hanna Rautiainen

4 Lisääntyvä tiedon tarve Terveydenhuollon monimuotoistuminen edellyttää myös kattavaa tilastointia, ilmiöiden riittävän tarkkaa kuvaamista ja luotettavaa vertailua Hanna Rautiainen

5 Laihonen ja kumpp.(2013): Tietojohtaminen. Tampereen teknillinen yliopisto, Tampere Hanna Rautiainen

6 Data Havainnon tai laitteen tuottama lukuarvo, symboli, joka kertoo jotain tutkittavasta ilmiöstä Informaatio Jalostettua ja tiivistettyä dataa jossakin asiayhteydessä Tietämys, tieto Ymmärrys asiasta Eksplisiittinen tieto Hiljainen tieto Absoluuttin en tieto Suhteellises ti analysoitu tieto Ymmärrys, osaaminen Hanna Rautiainen

7 Harha, häly ILMIÖ Rekisteri (raakadata) DATA INFORMAATIO TIETÄMYS Koodaus dekoodaus Tulkintaprose ssi Analysointi Oma tulkinta ja oppimisprosessi Ilmiön kuvaamisen, tulkinnan on joku tehnyt joku joskus jossain Jostain tarpeesta lähtien, josta ei enää välttämättä ole selvää käsitystä. Koodauksesta on päättänyt joku muu joskus jossain Analysoinnin ja dekoodauksen taas tekee joku kolmas tai neljäs joskus jossain Hanna Rautiainen

8 Tiedonhallinnan prosessista Yhtä tärkeää kuin tiedon organisointi ja varastointi (tietojärjestelmän olemassaolo, hankkiminen) on tarvittavan tiedon määrittely ja aktiivinen keruu. Mitä asiasta halutaan tietää? (Mitä tietämystä/ymmärrystä tarvitaan) Miten tieto kerätään? Minkälainen data vastaa kysymykseen? Miten dataa käsitellään vaadittavan informaation aikaansaamiseksi? Kuka tuotetun tiedon tulkitsee? Kenelle? Pelkkä tiedon tuottaminen ei siltikään riitä, vaan tietoa pitää myös pystyä analysoimaan ja soveltamaan käytäntöön Käytettävissä olevalla tiedolla tulee olla käyttäjä Hanna Rautiainen 8

9 Mitä tietoa tarvitaan? Paikalliseen johtamiseen tarvittavaa tietoa (käynti, hoitojakso ja toimenpiteiden volyymit, kustannukset ) operatiivista johtamista varten Organisaatioiden vertailuun tarvittavat tiedot (eri organisaatiot, omat aikasarjat), organisaatioiden strateginen/taktinen johtaminen Valtakunnallisesti tietoa kansallisen palvelujärjestelmän toiminnan kuvaamisen sekä laajaan kansalliseen ja kansainväliseen vertailuun, indikaattorituotanto. Kansallisen tason johtaminen Valtakunnallisesti ja alueellisesti tutkimuksellista syventävää tietoa, joka selvittää erojen syitä ja indikaattoreiden luotettavuutta sekä kehittää uusia Kansallisten strategioiden tueksi Jos päivittäistiedon rakenteet on standardoitu Tietoja voidaan käyttää vertailuun Tiedot voidaan kerätä kansallisiin tietovarastoihin ja käyttää erilaisia menetelmiä (vakioinnit, indikaattoreiden muodostaminen) tietojen raportoinnissa Tiedoista voidaan tehdä tieteellisiä analyysejä erilaisin menetelmin ja käyttää hyväksi tutkimuksessa Hanna Rautiainen 9

10 Johtamisen tasot ja niiden tietotarpeet Strateginen taso / Valtakunnallinen taso pitkän aikavälin suunnittelu suuret linjat Taktinen taso / organisaatiotaso keskipitkän aikavälin suunnitelmat Operatiivinen taso /toimintayksiköiden johtaminen organisaation päivittäisen toiminnan johtaminen Tietotarpeet muuttuvat: Yksityiskohtaisuud en taso Vertailuko hta Sisältö Hanna Rautiainen / THL, Tieto osasto 10

11 Mittaaminen terveydenhuollossa Yksikön mittarit Organisaation mittarit Valtakunnalliset mittarit Kansallisesti sovitut terveydenhuollon organisaatioiden laatumittarit? Valtakunnallisia mittareita? Valtakunnallista vertailutietoa olemassa niukalti muuten kuin toimintalukutasolla Rekisterit tietolähteenä? Suorituslukuja, väestösuhteutettuja hoitotietoja PERFECT hankkeessa seurataan erikoissairaanhoidon hoitoketjuihin sisältyviä palveluja sekä niiden vaikuttavuutta ja kustannus vaikuttavuutta sairaanhoitopiireissä ja sairaaloissa. Sotkanet indikaattoripankki (väestötason terveydentilan tietoja, epäsuoria mittareita palvelujärjestelmän vaikuttavuudelle?) Hanna Rautiainen 11

12 Pohjimmiltaan tietoa tarvitaan asioiden ymmärtämiseen, päätöksenteon tueksi ja uuden tiedon sekä osaamisen luomiseen. Analyysi ilman numeroita on vain mielipide Hanna Rautiainen

13 Emilsson et al: Swedish Quality Registries Journal of Internal Medicine, 2015, 277; L. Hallinnolliset rekisterit eivät useimmiten. sisällä tautispesifistä tarkempaa dataa, eivätkä potilaskohtaisia mittareita esim. elämänlaadusta Laaturekisterit ovat syntyneet jatkuvan ja systemaattisen kehittämisen tarpeesta Niiden tietoja tulisi aina arvioida siinä yhteydessä, mitä varten tieoa on kerätty Hanna Rautiainen

14 Hanna Rautiainen

15 Valtakunnalliset lakisääteiset terveydenhuollon henkilörekisterit nyt Hoitoilmoitusrekisteri TerveysHILMO (terveydenhuollon laitoshoito ja erikoissairaanhoidon avohoito) SosiaaliHILMO (sosiaalihuollon laitoshoito ja asumispalvelut) AvoHILMO (perusterveydenhuollon avohoito) Implanttirekisteri Endoproteesit Hammasimplantit Raskaudenkeskeyttämisrekisteri Steriloimisrekisteri Syntyneiden lasten rekisteri Epämuodostumarekisteri Tartuntatautirekisteri Näkövammarekisteri (tekninen ylläpito: näkövammaisten keskusliitto) Syöpärekisteri ja joukkotarkastusrekisterit (tekninen ylläpito: Suomen Syöpäyhdistys) Mitä laaturekistereitä on ehdotettu? (kysely) sydän ja verisuonisairaudet, diabetes, depressio yleisimmät kirurgiset toimenpiteet Syöpäpotilaat Diabetes, astma, elinsiirrot, vaikeat sydäntoimenpiteet, syöpä Yleisimmät syövät (eturauhassyöpä, rintasyöpä ja suolistosyövät) Diabetes, aivohalvaus. Lonkkamurtums, rintasyöpä Syöpäpotilaat Diabetes, diabetes merkittävimmistä kansantaudeista Hanna Rautiainen 15

16 Hanna Rautiainen

17 Hanna Rautiainen Mäkelä et al. julkaisematon havainto

18 Mitä tarkoittaa 2,5 % ero uusintaleikkausriskissä 5 vuoden kohdalla? tekonivelleikkausta 2,5 % = 250 leikkausta Yhden uusintaleikkauksen hinta (suorat sairaalakustannukset) N euroa Suorat kustannukset 250 x euroa = euroa Kuka maksaa rekisterin kehittämisen ja ylläpidon Valtio(THL) = veronmaksaja Kuka maksaa uusintaleikkaukset Kunta = veronmaksaja Hanna Rautiainen

19 Toiminnan kehittämisen lähtökohta OYS ERVA alueella: Kansalliseen terveyshankkeeseen liittyen tehtiin Pohjois Suomen erikoissairaanhoidon yhteistyötä ja työnjakoa koskeva selvitys ja toimintasuunnitelma keväällä 2004 koordinointivastuu PPSHP:llä tehohoitoon erikoisalakohtainen yhteistyön kehittämisohjelma Pohjois Suomen alueelle laaditaan tehohoidon järjestämisen toimintamalli ohjeistamaan alueen perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon toimijoita Kansallisen terveyshankkeen tavoitteena oli taata väestön terveystarpeista lähtevän hoidon saatavuus, laatu ja riittävä määrä koko maassa asukkaan maksukyvystä riippumatta

20 Tehohoidon osalta päätavoitteet OYS ERVA alueella: Tehohoidon palveluiden rationaalinen järjestäminen Pohjois Suomessa hoidon vaikuttavuuden parantamiseksi Tehohoidon laadun ja saatavuuden turvaaminen alueen keskussairaaloissa Lääketieteellisen osaamisen tukeminen harvaanasutulla ja maantieteellisesti laajalla alueella

21 Toimintamallin seuranta: Hoitoketjua ja toimintamallia suunnitellessa mietittiin myös ylläpito, seuranta ja mittaaminen. Hoitoketju päivitetään vuosittain projektiryhmän/auditointiryhmän toimesta Sisäiset auditoinnit päätettiin ottaa tärkeäksi kehittämisen ja seurannan välineeksi Toiminnan muutosten mittaaminen nähtiin oleellisena onnistumisen kannalta Mittarit tehohoidon laatukonsortion tuloksista Hanna Rautiainen 21

22 Hoitoketjun auditoinnit: Auditointien kohteiksi on valittu hoitoketjun toimivuuden kannalta kriittisiä aihekokonaisuuksia: 2007: toimintamallin tunnetuksi tekeminen paikallisesti 2009: kriittisesti sairaan potilaan tunnistaminen ja alkuhoito 2011: osaamisen varmistaminen sekä toiminnan järjestäminen 2012: OYS vuodeosastojen hätätilapotilaiden hoidon järjestäminen 2013: Sairaanhoitopiireittäin paikallinen yhteistyö perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon kesken

23 Mittaaminen/hoitoketju: Intensium laatukonsortion tuloksista: Standardoitu kuolleisuussuhde (SMR), odotettujen ja havaittujen kuolemien välinen suhde Säästetyt ihmishenget Yliopistosairaalan raskaan tehohoidon osuus Kustannukset hoitojaksoa / elossa sairaalasta poistettua kohden Hanna Rautiainen 23

24 SMR ERVA alueittain SMR ERVA-alueittain ,2 1 0,8 0,6 0, CI low CI high 0,2 0 OYSERVA HUSERVA KYSERVA TAYSERVA TYKSERVA Hanna Rautiainen 24

25 SMR, Suomen yliopistosairaalat

26 Päivystystehohoidon kustannukset ja tulos Kustannukset ja tulos Euroa 5000 Prosenttia elossa sairaalasta poistetun hinta sairaalakuolleisuus Vuosi Hanna Rautiainen 26

27 Säästetyt ihmishenget (kumulatiivinen) Kevät 2011: osaamisen varmistaminen sekä toiminnan järjestäminen 2007 kevät: toimintamall in tunnetuksi tekeminen paikallisesti 2009 kevät: kriittisesti sairaan potilaan tunnistaminen ja alkuhoito OYS Ervaalue (yhdistetty) OYS Hanna Rautiainen 27

28 Mitä Suomessa on tapahtumassa? Huutava tiedon tarve kaikilla tasoilla Potilaan osa ei ole kadehtittava, luotettavaa vertailutietoa ei ole ainakaa kovin helposti saatavilla, markkinointi ja mielikuvat ohjaavat valintoja Erilaisia laatureksitereitä perustetaan erilaisista lähtökohdista ympäri Suomea. Kustannukset ovat jo nyt mukana terveydenhuollon kustannuksissa osittain Osa hyvinkin suunniteltuja ja kattavia, osa paikallisia Kuitenkin yhtenäiset valtakunnalliset määrittelyt jäävät vajaiksi tai kokonaan puutuumaan Yhteyden muihin tietoihin ja rekistereihin katkeavat Hanna Rautiainen

29 Hanna Rautiainen

30 Miten valtakunnallisia rekistereitä tulisi kehittää? Kehittämisen lähtökohdaksi tulee ottaa se, että sosiaali ja terveydenhuolto tulee lähivuosina muuttumaan paljon: uusia toimintamalleja kehitetään sekä erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon rajaaidat hämärtyvät. toimintoja järjestellään uudelleen eikä perinteinen ajattelu enää toimi niitä kuvattaessa. Fokuksen tulee olla riittävän pitkällä (vähintään 5 10 vuotta tietosisällön suhteen) uusien määrittelyjen valuminen käytäntöön kestää vähintään kaksi vuotta (järjestelmämuutokset tms.) Hanna Rautiainen

31 Miten valtakunnallisia rekistereitä tulisi kehittää 2 Huomioon tulee ottaa ainakin valvonnan, toiminnan, laadun ja (kustannus) vaikuttavuuden seurannan kannalta oleelliset tiedot. Nykyisen tiedon tarpeellisuus tulee käydä läpi, samoin tämänhetkiset luokitukset ja määritykset. Tietosisällön kehittämisessä tulee myös arvioida kuinka paljon todella tarvitaan sellaista tietoa, joka ei löydy valmiiksi potilastietojärjestelmistä tai potilashallinnon järjestelmistä rakenteisessa muodossa. Tavoitteena tulee olla automatisoitu tiedonkeruu, johon ei tarvita erillisten tietojärjestelmän välilehtien tai vastaavien täyttämistä erikseen, vaan kaikki tieto on oleellista potilaan hoidon tai terveydenhuollon toimintayksikön kannalta ja siten jo järjestelmissä olemassa Hanna Rautiainen

32 Miten valtakunnallisia rekistereitä tulisi kehittää 3 Kerättyä tietoa täytyy raportoida entistä jalostetummassa muodossa laadun, vaikuttavuuden ja toiminnan järjestämisen näkökulmista. Rekisteritiedon ja raportoinnin tulee ohjata toimintayksiköitä hoitokäytäntöjen ja toimintamallien seurantaan sekä toiminnan jatkuvaan parantamiseen Valtakunnallisesti tietojen tulee tukea potilaiden ja kansalaisten yhdenvertaisuuden toteutumista ja alueellisten erojen kaventamista Tietoja tulee voida tarkastella useammasta näkökulmasta (alue/shp, palvelun tuottaja). Palveluntuottajatason tarkastelua tullaan tulevaisuudessa tarvitsemaan myös asiakkaiden (potilaiden) päätöksenteon tueksi valinnanvapauden laajentuessa Hanna Rautiainen

33 Miten valtakunnallisia rekistereitä tulisi kehittää 4: Edessä kova työ mutta se on tehtävä Tietoa tarvitaan tulevaisuuden haasteista selviämiseksi Rakenteet pitää yhtenäistää hoitoa tukevaksi Vanhoista ei voi pitää kiinni jatkuvuuden vuoksi Joudutaan tekemään kipeitäkin muutoksia Vanhat sisällöt ja rakenteet mietittävä uusiksi Parempi lähteä analysoimaan tyhjältä pöydältä : Mitä oikeasti tarvitaan? Missä muodossa? Työ täytyy tehdä yhdessä tiedon tuottajien ja hyödyntäjien kanssa koordinoidusti Hanna Rautiainen

34 Miten terveydenhuollon rekistereitä tulisi kehittää? Vanhojen rekistereiden tietosisällön kriittinen ja systemaattinen arviointi Laaturekistereiden tarpeen arviointi ja selvittäminen Kansallinen toimintasuunnitelma ja sen toteuttaminen Riittävät rahalliset resurssit Hanna Rautiainen

35 I have a dream? Vuonna 2020 Suomessa on: Valtakunnallisesti määritelty keskeinen seurantatieto, joka kerätään sekä raportoidaan yhteneväisesti koko maassa Vaikuttavuus ja terveyshyöty ohjaavat terveydenhuollon valintoja Riittävästi resursoituja laaturekistereitä palvelemaan kansalaisia, tutkijoita, päättäjiä, ammattilaisia. Näistä saadaan riittävän kattavasti tauti tai potilasryhmäkohtainen laatu/vaikuttavuustieto Valtakunnallinen rekisterikeskus, jonka tehtävinä mm. Uusien rekisterien toimintaedellytysten ja tarpeellisuuden määrittely Yhdenmukaisuudesta huolehtiminen yhteneväisesti sovittuja tietorakenteita ja määritelmiä, jotta eri rekisterien tiedot ovat vertailukelpoisia sekä yhdisteltävissä Rahoitus yhteisrahoituksena (SOTE alueet (valtio ja kunnat), yritykset, muut toimijat?) Hanna Rautiainen

36 Hanna Rautiainen KIITOS