nivelpsorias Tuntematon tutuksi lääkäreille ja potilaille Reumatautien ylilääkäri Riitta Luosujärvi:

Transkriptio

1 Reumatautien ylilääkäri Riitta Luosujärvi: Tuntematon nivelpsorias tutuksi lääkäreille ja potilaille Nivelpsorin tunnistaminen kuuluu kaikille. Lampun pitää syttyä siellä, missä psoriasista sairastavaa hoidetaan. Myös psoriasista sairastava itse on tärkeässä roolissa, reumatologian klinikan ylilääkäri Riitta Luosujärvi Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiristä sanoo. Teksti: Suvi Vainio Kuvat: Jari Härkönen

2 is Uutena markkinoille jo lähitulevaisuudessa odotetaan biologisia lääkkeitä tablettimuotoisena. Se on tervetullut uudistus, koska itsensä pistämiseen on monilla iso kynnys, Riitta Luosujärvi sanoo

3 Nivelpsoriasiksen tunnistamisen vaikeutta on ensi kertaa toden teolla otettu sarvista kiinni koko Suomessa. Alitunnistetun taudin paremman löytämisen apukeinoina ovat uusi Käypä hoito -suositus ja ennen kaikkea lääkäreiden koulutus kaikissa yliopistosairaaloissa. Käypä hoito työryhmään kuuluva reumatautien erikoislääkäri Riitta Luosujärvi, 61, on kiertänyt kouluttajana ihotautilääkäreiden Tarja Mälkösen ja Tapio Rantasen sekä reumalääkäri Leenan Paimelan kanssa. Nämä ovat olleet kivoja tilaisuuksia. Esimerkiksi täällä Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin tilaisuudessa kävimme oikeita potilastapauksia läpi iho- ja reumalääkäreiden näkökulmasta. Saimme hyviä pohdintoja aikaan, kun meitä oli erikoislääkäreitä ja erikoistuvia lääkäreitä samojen potilaiden kimpussa. Tilaisuuteen osallistuivat reaaliaikaisen kuvayhteyden välityksellä myös Hyvinkään, Kotkan, Lohjan, Porin, Porvoon aluesairaalat. Isossa talossa kuten HUSissa, jossa iho- ja reumalääkärit työskentelevät eri yksiköissä, yhteiseen pöytään pääsy on vaikeampaa. Koulutusten jälkeen lähestyminen on nyt jatkossa helpompaa, Luosujärvi uskoo. Ei heti näy röntgenissä Lääkärin hyviä hetkiä Myös nivelpsoriasiksen erityispiirteet tunnetaan nyt paremmin. Esimerkiksi se, että nivelpsoriasis ei aina näy röntgenkuvissa. Alkuvaiheen nivelpsoriasis kuuluu nykyisin nivelnikamareumatautien eli spondylartropatioiden ryhmään (SPA), johon kuuluvia tauteja ei alkuvaiheessa voida todeta millään radiologisella tutkimuksella. Tämän ryhmän sairauksien tunnistamisessa tarvitaan taustatietoa, esimerkiksi onko potilaalla itsellään tai hänen sukulaisillaan aiemmin todettu psoriasis, Luosujärvi selvittää. Nivelpsoriasiksen jäljille pääseminen edellyttää kokonaiskuvaa potilaasta. Tärkeintä on, että lääkäri tunnistaa, että kyseessä voi olla oikea hoidettava tauti, eikä ohimenevä kolhusta aiheutunut turvotus vaikkapa sormessa. Kun potilas tulee kipeän nivelen vuoksi vastaanotolle, usein lähdetään siitä, onko hän kolhinut itseään työssä tai vapaa-ajalla. Samalla pitää ottaa huomioon, että nivelpso- Tauti on ovelampi kuin lääke eli luonto on viisaampi kuin tiede. riasis usein alkaa kolhusta, esimerkiksi klassikko-oire, polvessa tai sormen kärkinivelessä, hän sanoo. Käypä hoito -koulutuksissa paljastui uusia nivelpsoriasistapauksia. Tunnistimme esimerkiksi lihasjänteiden kiinnittymiskohtien sairautta, entesopatiaa, SPA-oireita sekä selkärankalöydöksiä, joita ei ollut osattu yhdistää psoriasikseen. Tai potilaalla oli yhden nivelen pitkittynyt artriitti ja vain kynsimuutoksia. Nivelpsoriasisdiagnoosi ei näissä tapauksissa vaikuttanut hoitoon, mutta potilaan on tärkeää saada tietää, mistä on kysymys. Vaivoja on helpompi sietää, kun tietää mikä on, Luosujärvi sanoo. Onnistun tekemään oikean diagnoosin ihmiselle. Se ei ehkä ole hänelle hyvä uutinen, mutta tuo kuitenkin selvyyden tilanteeseen ja auttaa eteenpäin. Pyrin valitsemaan potilaalle juuri hänellä tehoavan lääkkeen monista vaihtoehdoista. Saan hyvän kontaktin potilaaseen ja sovimme yhteisestä päämäärästä, jota kohti lähdemme kulkemaan. Tapaamme vuoden tai kahden vuoden kuluttua, ja potilas sanoo: olit oikeassa. Nivelpsoriasiksen tunnistamisessa ja hoidossa tarvitaan kaikkia terveydenhoitoalan ammattilaisia. Myös potilaan oma tietoisuus on ensiarvoisen tärkeää. Nivelpsoriasiksen tunnistaminen kuuluu kaikille, jotka psoriasispotilaita kohtaavat työterveyshuollossa, terveyskeskuksessa, iho-, suolisto-, infektiolääkäreille sekä tietysti potilaalle itselleen myös. Vastuu ei ole kellään erityisesti. Potilaan on syytä kertoa ja lääkärin kysyä, onko psoriasista. Punaisia lippuja ovat makkaravarpaat ja sormet, epäsymmetriset alaselkäkivut ja isojen nivelten turvotukset, kun etsitään, mistä johtolangan pää löytyisi, Luosujärvi toteaa. Kallista magneettia joutuu odottamaan Psoriasisliiton tuoreessa kyselytutkimuksessa ilmenee, että nivelpsoriasiksen tunnistaminen kestää kaksi vuotta. Reumatologi Riitta Luosujärvi ei usko, että tunnistusaikaa saadaan kurottua helposti lyhyemmäksi, sillä yhteiskunnan resurssit tulevat vastaan. Nivelpsoriasiksen mahdollisesti paljastava magneettikuvaus on kallis toimenpide, johon tarvitaan lähete erikoissairaanhoidosta, terveysasemalta sitä ei voida tehdä. Esimerkiksi alkuvaiheen SPAtyyppisten selkäoireiden osalta menee aikaa, ennen kuin tavallisessa natiiviröntgenkuvassa nähdään mitään, eikä kaikkia selkäkipuisia voida lähettää erikoissairaanhoitoon vain magneettikuvia varten. Tässä on iso kuilu, jota ei helposti saada täytettyä Suomessa, eikä muuallakaan. Nykyisten ohjeidemme mukaan, jos alle 35-vuotiaalla epäillään SPA-tautia, selän osalta ensimmäinen kuvantamistutkimus on magneetti. Siten nuoret aikuiset ja lapset asetetaan etusijalle, heillä on elämä edessään, Luosujärvi linjaa. Niveloireiselle potilaalle löytyy kuitenkin keino, joka alkuvaiheessa auttaa. Ihmistä pitää uskoa. Jos potilas kertoo, että hänellä on kipuja, koko hoitotiimimme ottaa tavoitteeksi ymmärtää, mistä kipu johtuu. Potilaan kannalta surkein ti

4 Nivelpsoriasista sairastavan kuntoa edistää: Vältä kolhuja työssä ja harrastuksissa. Huolehdi työturvallisuudesta, suosi lempeitä lajeja (esim. vesijumppa tai uinti). Pidä huolta painonhallinnasta; jos saat ylipainoa pois, taudin voima heikkenee ja lääkkeen teho vahvistuu. Huolehdi, että suusi on täysin terve. Vältä stressiä, silloin kun voit; stressi heikentää elimistösi puolustusta. Nivelpsoriasis on autoinflammatorinen sairaus ei ole psyykkinen sairaus lanne on, jos häntä ei kuulla, vaan hänen pitää todistaa, että on kipeä. Silloin kaksi vuotta on pitkä aika, Luosujärvi sanoo. Viivettä sairauden alusta hoidon aloitukseen pyritään kuromaan kiinni kaikilla käytettävissä olevilla keinoilla. HUS:issa reumapoliklinikalle pääsy ei edellytä röntgenkuvissa näkyviä muutoksia. Enää ei odoteta nivelten muutoksia ennen kuin aletaan hoitaa. Nykyään nivelpsoriasis- ja reumaepäilyt suositellaan lähettää suoraan erikoissairaanhoitoon. Ei tutkita ensin labroja tai röntgeniä, jotta viive olisi mahdollisimman lyhyt. Kun röntgenkuvissa näkyy muutoksia, ollaan jo yleisesti ottaen myöhässä. Meillä on erittäin aktiivinen yhteistyö terveyskeskusten kanssa. Mutta onko tällainen käytäntö koko Suomessa, sitä en usko, hän sanoo. Potilas on tärkeässä roolissa antamassa taustatietoa. Kiireessä ihminen koettaa kertoa vain tärkeimmät, esimerkiksi kipeän polven. Psoriasis usein alkaa nuorena, jopa lapsena, ja nivelpsoriasisriski tulee vasta kymmenien vuosien sairastamisen jälkeen. Ihmiselle ei silloin aina tule mieleen, että ne liittyvät toisiinsa, hän pohtii. Ihmiset myös tuntevat oman sukunsa sairauksia huonosti. Psoriasista aiemmin myös peiteltiin. Nykyään ei olla enää niin paljoa sukulaisten kanssa tekemisissä, että tiedettäisiin, mitä tauteja suvussa on ollut. Taudeista olisi hyvä puhua, eiväthän ne ole kenenkään syy, eikä psoriasis tartu. Sukuhistoria on tärkeä, kun lääkäri muodostaa kokonaiskuvaa, hän sanoo. Noin 15 prosentilla nivelpsoriasis alkaa ilman iho-oireita, mikä myös vaikeuttaa taudin tunnistamista. Joskus hoidon aloitus siirtyy, koska potilas ei tahdo hoitoa. Usein potilaat vähättelevät oireitaan, eivätkä esimerkiksi halua lääkettä, Luosujärvi huomauttaa. Vaikein tautityyppi tärkeä tunnistaa Lääkärin taitoa tarvitaan erityisesti tunnistamaan potilaat, joilla on puhjennut nivelpsoriasiksen vaikein muoto. Mutilans-muotoa sairastaa arviolta yhdestä kahteen prosenttia psoriaatikoista. Reumatologiassa eletään innostunutta vaihetta, vilkkaassa yhteistyössä toisten alojen kanssa. Huolena on reumatologien vähyys. Nykyisestä 74 reumatologista jää 20 eläkkeelle seuraava viiden vuoden aikana. Uusia erikoislääkäreitä koulutetaan ja siten heitä valmistuu aivan liian vähän, Riitta Luosujärvi sanoo. Tautimuoto aiheuttaa lyyttisiä muutoksia, mikä tarkoittaa, että hoitamattomana tauti sulattaa luita pois. Nämä potilaat pitäisikin saada mahdollisimman varhain hoitoon. Jos hoito viivästyy, sairastuneiden nivelten toiminta kerta kaikkiaan menetetään, sillä luuta ei saada kasvatettua takaisin, Riitta Luosujärvi sanoo. Pahin tautimuoto tekee tavallisimmin tuhoa sormien pienissä kärkinivelissä, mutta voi ilmetä myös isommissa nivelissä. Normaalisti nivelpsoriasis ei ole samalla tavalla niveliä syövä sairaus kuin nivelreuma. Hoitamaton tauti voi silti aiheuttaa vaikeita muutoksia. Esimerkiksi isossa lonkkaluussa voi tulla luukuolio, osteonekroosi, joka myös aiheuttaa luun häviä

5 Nivelpsorin klassinen muoto muistuttaa sormien pikkunivelten nivelrikkoa Sormien ja varpaiden kärkinivelten artriitti on nivelpsoriasiksen tunnetuin ja tyyppillisin muoto. Kyseessä on nivelpsoriasis, jota voidaan hoitaa! Suomessa melko yleinen sormija varvasnivelten nivelrikko, osteoartriitti, voi sairastuttaa samoja niveliä kuin nivelpsoriasis. Vaikea, mutta tärkeä tunnistaa, kummasta on kysymys. Tyypillisesti kumpaankin niveltautiin sairastuva on noin 40-vuotias nainen. Erona tautien välillä on, että, erosiiviseen osteoartriittiin ei edelläänkään ole hoitoa, nivelpsoriasiksen eteneminen voidaan pysäyttää lääkkeillä. Klassikko-oire erottaa taudin nivelreumasta, jossa kärkinivelet eivät sairastu. Aiemmin ajateltiin, että kärkinivelten tulehdukset liittyvät kynsimuutoksiin, mutta uusimpien tutkimusten mukaan näin ei aina ole. Vahva kynsimuutos ja kynsipedin tulehdus viittaavat niveltulehdukseen. Sormiin osunut kolhu on usein nivelpsorin laukaiseva tekijä, peukalo ja etusormi ovat useimmiten kolhuille alttiita. Arthritis mutilans -muoto, n. 1 2 prosenttia psoriaatikoista, aiheuttaa lyyttisiä eli luuta tuhoavia muutoksia. Potilaat tärkeä saada varhain hoitoon. Sorminivelten tulehdukset haittaavat voimakkaasti päivittäistä elämää sekä työkykyä. Muita oiretyyppejä: Harvan nivelen epäsymmetrinen niveltulehdus (artriitti), esim. polvi tai nilkka. Jänneluuliitoksen tulehdus (entesiitti); pitkään jatkuessa voi johtaa luupiikin kehittymiseen. Makkarasormet ja -varpaat. Nivelreuman kaltainen tauti, huom. ihmisellä voi olla kumpikin tauti! Selkärankaryhmän tauti, joka poikkeaa perinteisestä selkärankareumasta siinä, että se voi tulla myös iäkkäälle. Selkärankareuma ei ala yli 45-vuotiailla, mutta nivelpsoriasis voi alkaa. Värikalvontulehdus (iriitti) silmässä. kuva: Raimo Suhonen misen. Se on kuitenkin eri kuin lyyttinen muoto. Nivelpsoriasis voi myös päinvastoin kasvattaa lisää luuta, esimerkiksi rangan alueelle voi tulla karkeita sankoja, jotka aiheuttavat liikerajoitusta ja voimakasta kipua. Näiden kehittymiseen pitäisi päästä puuttumaan ennen kuin ne ovat täysin muodostuneita, Luosujärvi täsmentää. Hoidon viivästymisestä on aina haittaa. Nivelpsoriasista tulee hoitaa aina mieluummin etu- kuin jälkipainotteisesti, hän painottaa. Riitta Luosujärvi arvioi, että joka neljännellä psoriasista sairastavista puhkeaa jokin nivelpsoriasiksen muoto, joista osa toki pysyy lievinä tautityyppeinä. Voi olla, että oireita on vain yhdessä sormessa tai polvessa tai luunkalvon kiinnikkeissä, eikä tulekaan niveltulehdusta. Voi myös olla pelkkä värikalvontulehdus, iriitti, silmässä, hän sanoo. Kansantaloudellisesti nivelpsoriasiksen merkitys on iso, sillä tauti koettelee työikäistä väestöä. Nivelreuman puhkeaminen sen sijaan on siirtynyt vanhempiin ikäryhmiin. Nivelpsoriasis on enemmän työikäisten sairaus kuin nivelreuma tällä hetkellä. Taakka jonka alla ihminen psoriasiksen alla elää on pidempi. Psoriaatikko ehtii potea sairauttaan jopa 40 vuotta. Satsauksia psoriasiksen hoitoon voidaan hyvällä syyllä vaatia, hän toteaa. Yhteiskunnan säästöt voivat lisätä reumasairauksia. Suomalaisten huono hampaiden kunto voi lisätä reumasairauksia, joissa hampailla on iso merkitys. Nuorten hammashuolto on huonontunut, mikä on huolestuttavaa, Luosujärvi sanoo. Sairauskimpun alkusyytä tutkitaan Nykynäkemys psoriasiksesta on laajentanut taudin kuvaa vielä ihoa ja niveliäkin laajemmalle. Psoriaattiset sairaudet (Psoriatic disease) tarkoittaa sairauskokonaisuutta, jossa on mukana myös sydän- ja verisuonisairaudet ja suolisto. Nyt tiedämme, että meillä on kimppu sairauksia, joilla on yksi tai useampia aloitustekijöitä. Alkutekijät ohjaavat potilaan kehon ilmentämään sairautta eri tasoilla. Suurimpana kysymyksenä on ratkaista, mistä sairaus lähtee. Esimerkiksi psoriasis ei lähde ihosta, vaan syvältä ihmisen immunologiasta, Riitta Luosujärvi toteaa. Kun alkusyy selviää, selviää mahdollisesti myös, miksi psoriasis ja sen liitännäissairaudet yleistyvät hyvinvoivissa maissa. Perinnöllinen alttius on vain yksi syy. Yhteiskunnan muuttuminen on mahdollisesti toinen syy. Elintasosairauksia on yhä useammalla ja elämme pidempään. Toivottavasti yhteiskunnan tiukka rahatilanne ei vie tutkimukselta rahoja pois, ja tähän saadaan vielä vastaus, Riitta Luosujärvi toivoo. Uusi näkemys toisiinsa liittyvistä sairauksista tuo myös uudenlaisia lääkkeitä tulevaisuudessa. Tavoitteena on, että yksi lääke auttaisi moniin sairauksiin. Tällöin peruslähtökohtaan suunnattu hoito tehoaisi sairauden eri ilmenemismuotoihin, joita voivat olla esimerkiksi valtimokovetustauti, suolistotulehdus tai nivelsairaus. Tutkimuksessa tehdään erittäin mielenkiintoisia pääavauksia juuri nyt, Luosujärvi kertoo. Nykyiset biologiset lääkkeet ovat jo tuoneet apua monelle vaikeaa nivelpsoriasista sairastavalle. Kaikki tuumorinekroositekijä (TNF) alfan salpaukseen käytettävät lääkkeet ovat kuitenkin yhä oireenmukaista hoitoa

6 TNF-alfaan vaikuttavat lääkkeet eivät vaikuta varsinaisesti itse sairauden syyhyn. Niillä vaikutamme sairauden aiheuttamaan sytokiinimyrskyyn, mutta emme siihen kantaäitiin, ehkä vain lapsenlapsenlapseen. Toki tulehdustilan väheneminen auttaa elimistöä voittamaan kantasyytä, Luosujärvi kuvaa. Hyödyt ja haitat puntarissa Reumatautien ylilääkäri Riitta Luosujärvi selvittelee työssään potilaidensa sairauskimppua. Tällöin punnitaan, mihin hoito suunnataan ja miten riskit pidetään mahdollisimman pieninä. On yksilökysymys, mikä lääke sopii. Onko potilas esimerkiksi nuori nainen, joka suunnittelee raskautta, tai onko hän keski-ikäinen mies, jolla on metabolinen oireyhtymä? Potilaan infektioherkkyys tai veren virtsahappopitoisuus, hyperurikemia, voivat olla vaikuttamassa päätökseen. Useimmille löytyy jokin lääke, jota voidaan lähteä kokeilemaan, hän kertoo. Jos potilaalla on metabolinen oireyhtymä, biologista lääkettä voidaan käyttää. On kuitenkin syytä olla varovainen, koska selvästi osa uusista lääkkeistä, jotka tosin psoriasiksessa ovat vasta koekäytössä, nostavat potilaan rasva-arvoja. Myös TNF-alfasalpaajissa on todettu lyhytaikaista rasva-arvojen nousua. Työssään reumapoliklinikalla Luosu järvi pyrkii potilaan kanssa keskustellen löytämään hoidon, jolla päästään tilanteessa eteenpäin. Potilaalta hän odottaa sitoutumista. Luosujärvi on silloin tällöin huomannut, että lääkärille ei aina kerrota, jos lääkettä ei haluta käyttää tai sen käytössä halutaan pitää taukoa. Potilaan sitoutuminen on tärkeä asia. Kuulin hiljattain konferenssissa esityksen, jossa ilmeni, että nimenomaan psoriasista sairastavista jopa prosenttia ei käytä biologisiakaan lääkkeitä niin kuin on ohjeistettu, hän kertoo. Luosujärvi ymmärtää potilaitaan, jotka välillä väsyvät pitkäaikaiseen sairauteensa. On luonnollista, että ihminen väsyy ja haluaa ehkä kokeilla, tarvitseeko todella lääkettään. Joskus syyt voivat olla myös taloudelliset, koko vuoden omavastuun maksaminen tammikuussa voi olla kynnyskysymys. Lääkärinä toivon vain, että potilas kertoo avoimesti, mitä hän itse ajattelee, Luosujärvi sanoo. Itse pistettävien lääkkeiden käyttö on vaativampaa kuin perinteisten pillereiden syöminen. Siitäkin huolimatta, että annosteluun on kehitetty käteviä kynämalleja. Biologinen lääke ei auta heti, vaan pitää odottaa vastetta, pitää pistää itse annos, joka on melko iso, käydä laboratoriokokeissa ja huolehtia esimerkiksi hammaslääkärillä käynnistä säännöllisesti. Silti voi tulla pettymys ja joutua vaihtamaan lääkettä, hän toteaa. Tauko biologisen lääkkeen käytössä voi aiheuttaa lääkkeen tehon hiipumisen. Kaikkiin reumalääkkeisiin liittyy riski, teho voi olla tauon jälkeen heikompi. Kun lääkettä käytetään, elimistö oppii työstämään lääkkeen. Jos lääkkeen käytössä tulee jostakin syystä tauko, elimistö oppii työstämään sen niin, että lääkkeen teho on jatkossa huonompi. Tauti on ovelampi kuin lääke eli luonto on viisaampi kuin tiede, Luosujärvi naurahtaa. Pitkä urakkasopimus Riitta Luosujärvi tapaa potilaitaan tavallisesti noin yhden tai kahden vuoden välein sen jälkeen, kun potilaan hoito on saatu tasapainoon. Hoidosta laaditaan pitkän tähtäimen suunnitelma. Kokeneena lääkärinä hän ei vaadi isoa elämäntaparemonttia heti, vaikka sellainen voisi auttaa potilasta. Tässä iässä tietää, että ihminen ei pysty kerralla isoihin muutoksiin. Turha vaatia sellaista, joka vain heikentäisi luottamusta välillämme. Tärkeimpänä pidän tupakasta luopumista ja usein painon alas saamisesta olisi hyötyä. En silti vaadi muutoksia nopeasti, vaan pyrin tekemään potilaan kanssa vuosien urakkasopimuksen. Tärkeintä on rohkaista ihmistä jaksamaan sairautensa kanssa. Lääkärin pitää uskaltaa kertoa rehellisesti, miltä tilanne näyttää, ja mitä asialle lääketieteen keinoin voidaan tehdä. Potilas itse voi tehdä paljon tilanteen parantamiseksi. Teemme yhdessä sopimuksen, joka pitää, emme haaveile utopistisista suunnitelmista, Luosujärvi sanoo