eniere-posti Vuosikerta XI Suomen Meniere-liitto, Meniere-Förbundet i Finland

Transkriptio

1 Vuosikerta XI Suomen Meniere-liitto, Meniere-Förbundet i Finland

2 Suomen Meniere-liitto ry:n yhdistykset ja niiden puheenjohtajat Etelä-Karjalan Meniere-yhdistys ry Esa Antikainen Vihtarinkuja 30, Simola puh Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Pirjo Viitamäki Vuorenmaanrinne 23 B Seinäjoki, puh. (06) pirjo.viitamaki@netikka.fi Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Tuomo Siitari Petäjistönkatu 20, Mikkeli puh. (015) Itä-Savon Meniere-yhdistys ry Eija Pajunen Kaukaantie 1 F 23, Savonlinna, puh eija_pajunen@suomi24.fi Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Olle Tast Majaniementie 50, Parola puh. (03) , olle.tast@pp.armas.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Toivo Hiironen Peltokyläntie 287, Häkkilä puh. (014) Koillismaan Meniere-yhdistys ry Liisa Poussu Hukanpolku 1, Kuusamo puh. (08) , liisa.poussu@pp1.inet.fi Kymenlaakson Meniere-yhdistys ry Tarja Pukero Viimakatu 1, Kotka puh Lapin Meniere-yhdistys ry Leena Hoikka Näätäpolku 44, Saarenkylä puh Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Sinikka Kaikkonen Pihatie 4, Maksniemi puh. (016) , sinikka.kaikkonen@pp1.inet.fi Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry Väinö Pulkkinen Kaakkurintie 2 B 11, Oulu puh. (08) , Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry Kirsti Salovaara Juurikatu 15 G 54, Tampere puh , salovaarak@kolumbus.fi Pohjois-Savon Meniere-yhdistys ry Anna-Liisa Karvonen Puijonkatu 5 B 28, Kuopio puh Päijät-Hämeen Meniere-yhdistys ry Liisa Palkio Vesijärvenkatu 37 C Lahti puh. (03) , Satakunnan Meniere-yhdistys ry Antero Hiitiö Tarkintie 14, Panelia puh. (02) , mara4@saunalahti.fi Uudenmaan Meniere-yhdistys ry Mirjami Lahti Elontie 57 B Helsinki puh mirjamilahti@netti.fi Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry Pirkko Larkela Puistomäenkatu 28, Turku puh , (02) pirkko.larkela@evl.fi Yhdistykset verkossa: Suomen Meniere-liitto ry:n hallitus Puheenjohtaja Kirsti Salovaara Juurikatu 15 G 54, Tampere puh , salovaarak@kolumbus.fi Muut hallituksen jäsenet Esa Antikainen Vihtarinkuja 30, Simola puh esa.antikainen@pp1.inet.fi Varapuheenjohtaja Leo Roivainen Myllärintie Parola puh. (03) , leoroivainen@hotmail.com Ilmari Pyykkö TAYS, KNK-klinikka PL Tampere puh. (03) ilmari.pyykko@pshp.fi Rahastonhoitaja Aune Pyykkönen Räihänkuja 3, Oulu puh (08) (koti) aune.pyykkonen@ dnainternet.net Marketta Joutsa-Lindell Västäräkinkatu 1 C Turku puh.(02) , Sihteeri Liisa Poussu Hukanpolku 1, Kuusamo puh. (08) , liisa.poussu@pp1.inet.fi Tuulikki Hartikainen Kummunmäentie Tikkakoski puh , (014) tuulikki.hartikainen@jklmlk.fi Urho Roivanen Pallotie 9 A 2, Vantaa puh. (09) , urho.roivanen@kolumbus.fi Eija Pajunen Kaukaantie 1 F 23, Savonlinna, puh eija_pajunen@suomi24.fi 2

3 Olipa kerran kaksi sammakkoa Kaksi sammakkoa oli pudonnut puolillaan olevaan kirnuun. Toinen alkoi heti manata. - Tästä ei selvitä. Parempi luovuttaa heti alkuunsa. Turhahan tässä on enempää kitua. Tämän sanottuaan sammakko luovutti ja hukkui kirnun pohjalle. Jäljelle jäänyt sätki koivillaan niin kauan, että kermasta tuli voita ja loikkasi reippaasti vapauteen. Sammakot tarjoutuvat edellisen Meniere-postin tavoin jälleen tulkitsemaan lehden sanomaa. Jos tarinan kaverukset olisivat käyneet koherenssitestissä, olisi kirnusta ulos selviytynyt todennäköisesti saanut varsin korkean pistemäärän. Omasta positiivisesta selviytymiskokemuksestaan uskoa ja voimaa saaneena hän olisi sittemmin voinut toimia erinomaisena vertaistukena vaikeuksiin joutuneille lajitovereilleen. Hän olisi myös ollut mainio haastateltava IT-pohjaisen vertaistukiohjelman videota varten. Hän oli voimiinsa uskoen onnistunut muuttamaan vaikeutensa mahdollisuudeksi ja säilyttänyt tässä tarinassa siten jopa henkensä. Miksei tämä sankari auttanut kaveriaan, rohkaissut tätäkin polkemaan itsensä vapauteen? Ehkä hän oppi vasta tästä kokemuksesta vertaistuen idean. Tai hän tunsi kaverinsa niin hyvin, että tiesi tämän pysyvän päätöksessään antaa periksi vaikka mikä olisi. Koherenssiopin mukaan: jos kaveri ei ole valmis autettavaksi, hän ei ole autettavissa. Seuraava Meniere-posti ilmestyy viikolla 50, siihen tarkoitetun aineiston on oltava perillä toimituksessa marraskuun loppuun mennessä, tai siitä erikseen sovittaessa myös hieman myöhemmin. Toimituksen yhteystiedot Marjukka Laitinen, Jaanintie 34 A 6, Turku, puh. (02) , , sähköposti: marjukka.laitinen@netti.fi Painopaikka: Painola Oy, Kaarina. Meniere-posti netissä Sisällysluettelo Yhdistykset ja puheenjohtajat, Suomen Meniere-liiton hallitus... 2 Lisää sammakkojuttuja, päätoimittajan palsta... 3 Yhdessä eteenpäin, puheenjohtaja Kirsti Salovaara... 4 Vertaistukitoiminnan uranuurtaja Dafydd Stephens... 5 KOHERENSSI JA MENIEREN TAUTI, Ilmari Pyykkö ja Erna Kentala Menieren tauti ja vertaistukien eri muodot Miten koherenssia mitataan - testaa itsesi... 9 MeniTuki-järjestelmän tautiprofiilien luonti, Kirsi Varpa Vertaistukiohjelma Menieren taudissa MeniTuki, Ilmari Pyykkö Silmänliikeharjoitukset, Ilmari Pyykkö Voimisteluliikkeet menierikolle, Tiina Laiho Vertaistukiohjelman videohaastatteluja Menieren tautia en vaihtaisi pois Hiljaisuus hellii sydäntä ja päätä, Riitta Järvinen Se on geeneissä, jos parsakaali ei maistu. Saksittua Yhdistysten kesäkuulumisia ja syyskauden ohjelmia Kuulonhuoltoliiton kurssitoiminta vuonna Meniere-lääkäreiden yhteystietoja Kansikuva: Syysasetelma 3

4 Pj. Kirsti Salovaara Yhdessä eteenpäin! Olemme kaikki saaneet nauttia auringosta ja lämmöstä tänä kesänä. On varmaan monen mieleen tullut kaipaus viileistä ja raikkaista syysilmoista. Syksy tuo aina tullessaan myös toiminnan aloittamisen yhdistyksissä. Uudet yhdistyksen jäsenet toimintaan mukaan On tullut paljon palautetta uusilta Meniere-potilailta, jotka ovat käyneet ensimmäistä kertaa yhdistyksen kokouksessa ja ovat tunteneet itsensä ulkopuolisiksi joukossa, jossa kaikki ovat olleet yhdistystoiminnassa kauan mukana. Emme ilmeisesti tarpeeksi osaa huomioida henkilöä, joka on juuri saanut diagnoosin ja on hämillään asiasta, joka meille muille on jo osa elämää. Osa Meniere-potilaista ei halua tulla yhdistyksiin ja kohdata samaa sairautta potevia henkilöitä. Toiset taas haluavat tietoa ja tukea henkilökohtaisesti. Voisimme vaikka joka yhdistyksessä valita henkilön tai henkilöt ja ottaa nämä uudet potilaat joksikin aikaa siipiemme suojaan ja huolehtia heidän sopeutumisestaan yhdistykseen, olemalla kiinnostuneita heidän ongelmistaan. Tämähän on henkilökohtaista vertaistukea jota me kaikki myös tarvitsemme jaksaaksemme työssä ja perheen parissa. Yhdistyksen toiminnan tarkoitus on järjestää monipuolista toimintaa, antaa tietoa sairaudesta ja auttaa potilaita suhtautumaan luottavaisesti tulevaisuuteen. Positiivisesta ajattelumaailmasta ei varmaankaan koskaan puhuta liikaa. Meniere-projekti Puheenjohtajan ominaisuudessa haluaisin muistuttaa kaikkia Meniere-potilaita meneillään olevasta tukihenkilöprojektista. Me olemme saaneet ainutlaatuisen tilaisuuden, IT-pohjainen vertaistuki on monipuolinen ja kattava. Ilman laajaa tietopohjaa Meniere-sairaudesta emme onnistu riittävän hyvin auttamaan Meniere-potilaita. Toivoisin, että ne henkilöt jotka saavat tutkijoilta Menieren tautia koskevia kyselykaavakkeita, vastaisivat niihin huolella ja lähettäisivät ne ajallaan tutkijoille. Kaavakkeista saadut tiedot tulevat meidän kaikkien hyväksi. Meniere-posti Tämä lokakuun numero käsittelee laajasti vertaistukiprojektia. Meillä on hyvin laadittu tietopaketti luettavanamme. Meniere-posti on tärkeä tiedonantaja yhdistysten toiminnasta. Toivoisin yhdistysten aktiivisemmin käyttävän tätä mahdollisuutta. Kertokaa toiminnastanne ja valokuvathan myös elävöittävät lehteämme. Toivon kaikille meniereläisille värikästä ja innostavaa toimintakauden alkua. 4

5 Meniere-postin vieraana maailman johtaviin kuulonhuollon ja huimauksen tutkijoihin kuuluva professori Dafydd Stephens eniere-posti Dafydd Stephens: Syntynyt 1942 Caerfyrddin pikkukaupungissa, Walesissa. Naimisissa, 3 lasta, 2 lastenlasta. Merkittävän uransa aikana professori Stephens on toiminut mm. Lontoossa The Royal National Throat, Nose and Ear -klinikan audiologian konsulttina. Hänen ansiokseen on luettava Walesin audiologisen osaamisen nostaminen kansainväliselle huipputasolle. Hän on laatinut noin 50 alan oppikirjaa ja antaa lausuntoja kansallisella ja kansainvälisellä tasolla. Tutkiessaan tinnituksen ja kuulonalennuksen vaikututuksia professori Stephens on todennut näistä sairauksista myös positiivisia seurauksia. Hän on laatinut niistä mallit ja pyrkii käyttämään näitä myönteisiä malleja hyväksi vertaistuen antamisessa. Hän havaitsi esimerkiksi, että jotkut kuulonalennusta sairastavat oppivat käyttämään hyväkseen sitä etteivät kuulleet. Näin heidän ei tarvinnut reagoida negatiivisina kokemiinsa asioihin. Dafydd Stephens on vertaistukitoiminnan uranuurtaja ja suunnitteli yhdessä professori Ilmari Pyykön kanssa meille vertaistukiohjelman lähestymistavan ja kysymyskaavakkeet, joilla kunkin henkilön toiminnallista rajoitetta käsitellään. Nyt yhteistyö professori Stephensin kanssa jatkuu ensimmäisen IT-pohjaisen Menieren taudin vertaistuki-järjestelmän kehittämisessä. Professori Daifydd Stephens vastasi Meniere-postin kysymyksiin: 1. Miten Menieren tautia hoidetaan Britanniassa? Hoito vaihtelee alueittain ja sairaaloittain. Pääasialliset hoitomuodot ovat Proklooriperatsiini (Stemetil), Cinnarizine(Kalsium-salpaaja, ei enää käytössä Suomessa) tai Betahistine (Betaserc) äkillisissä huimauskohtauksissa. Tasapainoelimen pitkäaikaista kuntoutusta annetaan joko nesteenpoistolääkkeiden kanssa tai ilman. Leikkaus on hyvin harvoin tarpeen. 2. Kuinka yleinen Menieren tauti on Britanniassa? Tästä on vähän varmaa tietoa; suurimmaksi osaksi sen vuoksi, että taudin määrittelyssä on ongelmia. Kuitenkin vuonna 1998 suoritetun kansallisen korva-, nenä- ja kurkkutautien ongelmia selvittäneen tutkimuksen osallistujasta 22% vastasi kyllä kysymykseen Oletko koskaan kärsinyt huimauskohtauksista, joissa maailma näyttää pyörivän ympärilläsi?. 3. Mitkä ovat suurimmat ongelmat Menieren taudin hoidossa? a) Sairauden vaikeusasteen ja oireiden monimuotoisuuden määrittely. b) Saada potilas ohjattua asianmukaiseen hoitoon. Suurinta osaa menierikkoja hoitavat perhelääkärit tai korva-, nenä- ja kurkkutautien lääkärit, joilla ei ole riittävää asiantuntemusta Menierin taudista. c)varmistaa, että potilaat noudattavat saamaansa hoito-ohjelmaa. 4. Onko lääkityksellä vaikutusta Menieren taudin hoidossa? Kun lääkettä käytetään asianmukaisesti (katso vastaus kysymykseen 1). Proklooriperatsiini auttaa epäilemättä äkillisissä huimauskohtauksissa, mutta joillekin potilaille annetaan sitä pitkiäkin jaksoja, jolloin se voi haitata tasapainoelimen toipumista ja elimistön oppimista tasapainoelimen toimintaan heikommalla tasolla. Cinnarizine on todennäköisesti parhaiten auttava muu lääke lyhyellä aikavälillä. (Kalsium-salpaaja Cinnarizine on poistunut Suomen markkinoilta, koska meillä ei saatu riittävää näyttöä lääkkeen tehosta. Se on yleisesti käytössä Latinalaisessa Amerikassa ja Yhdysvalloissa. Toim.huom.) Betahistine on suosittu terveyskeskuslääkärien keskuudessa, mutta yleensä vähemmän tehokas. Tiatsidi-tyypin diureetit auttavat joitakin potilaita, erityisesti niitä, jotka valittavat paineen tunteesta korvassa. 5. Minkälainen vertaistukijärjestelmä on olemassa menierikoille Britanniassa? Meillä toimii Meniere-järjestö, (info@menieres.org.uk), joka julkaisee lehteä Spin (suomeksi kierros, pyörähdys, huimaus). Järjestö pitää vuosittaisen yleiskokouksen ja sillä on myös useita paikallisryhmiä. Lisäksi meillä on Internetissä toimiva tuki- ja keskustelupalsta ( 7. Onko Britanniassa hyvää yhteistyötä Meniere-yhdistysten ja lääkäreiden välillä? Tämä vaihtelee huomattavasti eri paikoissa, riippuen siitä, onko paikallisyhdistys aktiivinen ja siitä, millaisia henkilöitä on mukana. Usein kuulonhuoltajat toimivat yhteytenä paikallisiin Meniere-ryhmiin. 5

6 Koherenssi ja Menieren tauti Ilmari Pyykkö, prof. TAYS, Erna Kentala, dos. HUS Koherenssi ja Menieren tauti Tunnetko itsesi, menierikko? Kysytkö itseltäsi miksi juuri minä sairastuin Menieren tautiin? Tunnetko vihaa ja ahdistusta ja joskus kyynisyyttä itseäsi kohtaan? Hoetko itsellesi ettet enää jaksa? Eristäydytkö? Ole huoleti. Nämä ovat normaaleja tunteita kun elämän laatua uhataan tai kun sairaus asettaa esteitä totutulle toiminnalle tai harrastuksille. Nämä tunteet ovat negatiivisia ja ne musertavat pala palalta itsetuntoa ja vaikeuttavat mahdollisuuksia selvitä taudista. Tutkimuksen mukaan omalla asenteeella voi vaikuttaa taudin kulkuun. Esimerkiksi syöpätaudeissa oma asenne vaikuttaa etäispesäkkeiden ilmaantumiseen, sydän- ja verisuonitaudeissa kuolleisuuteen ja työelämässä loppuun palamiseen. Tutkimukset alalta saivat alkunsa kun tutkija asetti kysymyksen: miksi toiset selvisivät hengissä keskitysleirin kauhuista ja toiset eivät? Tarkastelemme tässä artikkelissa tätä tutkimuksen aluetta - koherenssin muodostamista - ja peilaamme sitä Menieren taudin vertaistukeen, joissa molemmissa on paljon samoja piirteitä. Mitä koherenssi tarkoittaa? Käsite koherenssi perustuu Aaron Antonovskyn terveyslähtöiseen ajatteluun. Koherenssi tarkoittaa sopeutumista. Mikä merkitys koherenssilla on ihmiselle? Kuvitelkaamme käytännön esimerkkinä, että kaksi henkilöä on juuri saanut potkut työpaikastaan. Huonon koherenssin omaava henkilö on katkera ja syyttää potkuistaan vuoroin työnantajaa vuoroin esimiestä. Hän ei pääse irti näistä ajatuksista vaan elää jatkuvassa ahdistuksessa ja negatiivisten ajatusten vallassa. Hän ei ole vain työtön hän ei ole työllistettävissä. Hyvän koherenssin omaava henkilö pitää potkuja onnenantamana, koska hänellä on nyt aikaa kehittää itseään ja saada uusi entistä mielenkiintoisempi työ. Hän valmistautuu jo uuden työpaikan hankkimiseen. Hyvän koherenssin omaavalle on selviytyminen luonnollisesti helpompaa. Koherenssi koostuu eri tekijöistä, jotka yhdessä mittaavat sitä miten ihminen kykenee selviämään stressitilanteista. Koherenssi on osa persoonallisuutta ja sen antamat toimintatavat ovat henkilölle luonteenomaisia. Sanonta jokainen on oman onnensa seppä pätee koherenssin kohdalla. Sairaus voi avata ovia myönteiseen ajatteluun Ajatelkaamme Menieren tautia, jonka eri osaset kuten huimaus, tinnitus, paineentunne ja kuulonalennus mielletään kaikki kielteisiksi tekijöiksi. Sairaus ja terveys eivät kuitenkaan ole välttämättä toistensa vastakohtia. Jopa Menieren taudisssa on osasia, joihin sisältyy siemen hyvinvoinnista. Koherensilla tarkoitetaan sitä miten ihminen voi itse lisätä omaa fyysistä ja psyykistä hyvinvointiaan. Koherenssin avulla sairauden oireet voidaan kääntää myönteisiksi tekijöiksi. Esimerkiksi terveellinen ruokavalio luo terveyttä muillakin osa-alueilla kuin sisäkorvassa, kuten sydän- ja verisuonitaudeissa. Tietoisuus oman kehon tarpeista kasvaa ja itsetuntemus paranee, joka heijastuu parempana huolenpitona itsestä. Oman elämän hallinta paranee, kun henkilö pystyy hallitsemaan levon ja työn välisen tasapainon. Koherenssin tärkeimmät muokkausvälineet ovat joustavuus ja sopeutuvuus. Koherenssin sisältö Kun Antonovsky 1987 julkaisi teoriansa koherenssista hän määritteli sen koostuvan 29 eri aihiosta, joita kutakin voitiin mitata. Myöhemmin hän kiteytti koherenssikäsitteen ja supisti aihioiden määräksi 13. Koherenssista voidaan erottaa kolme osakokonaisuutta, jotka ovat: oireen tai tapahtuman ymmärrettävyys, oireen tai tapahtuman kanssa selviämiseksi kehittynyt toimintatapa ja toiminnan mielekkyyden ymmärtäminen. Kaikkia näitä tarvitaan. Käytännössä tämä merkitsee, että henkilö osaa asettaa oikeisiin mittasuhteisiin oireen tai sairauden ja sen aiheuttaman toimintojen häiriytymisen; hän oppii käsittelemään sairauden aiheuttamia tilanteita ja toimintoja siten, että niistä on vähiten haittaa ja oivaltaa oman toimintansa mielekkyyden. Antonovsky esitti, että koherenssi kehittyy lapsuuden ja varhaisen nuoruuden aikana ja saavuttaa yksilöllisen tasonsa noin 30 vuoden iässä. Koherenssi myös paranee iän myötä. Vanhemmilla ihmisillä on parempi koherenssi kuin nuorilla. Tämä to- 6

7 Koherenssi ja Menieren tauti sin saattaa johtua siitä, että hyvän koherenssin omaavat ovat terveempiä ja elävät pitempään. Miehillä on korkeammat koherenssipisteet kuin naisilla. Koherenssi ja selviytyminen Antonovsky tutki omassa työssään israelilaisia, jotka olivat olleet keskitysleirillä. Hänen kysymyksenasettelunsa kohdistui niiden tekijöiden määrittelyyn, miksi joku säilyi hengissä keskitysleirillä ja joku toinen ei. Koherenssista on tehty useita satoja tutkimuksia ja ne osoittavat, että hyvän koherenssin omaavat selviävät paremmin stressaavista tilanteista ja säilyvät terveinä kun taas huonon koherenssin omaavat henkilöt sairastuvat helpommin. Mikä on koherenssin antama ennustearvo. Estonia-katastrofin jälkeen osoitettiin, että 3 kk:n kuluttua koherenssilla oli merkittävä ennustearvo siihen, miten henkilöt selvisivät onnettomuuden aiheuttamasta posttraumaattisesta stressistä. Myös pitkän tähtäimen ennustearvoa on tutkittu mm. Suomessa. Tulokset osoittivat, että koherenssi pystyy ennustamaan hyvin mm. työuupumuksen kehittymisen. Toisessa tutkimuksessa osoitettiin, että paksusuolen syöpään kuolleisuus ja etäispesäkkeiden ilmeneminen oli hyvän koherenssin omaavilla potilailla vähäisempää kuin huonon koherenssin omaavilla. Tutkimustulosta sekoittivat kuitenkin muut riskitekijät, kuten tupakointi, heikko itsestään huolehtiminen ja epäedulliset elintavat, jotka olivat yleisempiä matalan koherenssin omaavilla henkilöillä. Koherenssi ja elämän laatu Sen sijaan koherenssin yhteys elämän laatuun ei ole kaikissa tutkimuksissa hyvä. Ilmeisesti elämän laa- tuun korreloi parhaiten koherenssin osatekijä, kuten taudin ja oireiden ymmärtäminen. Menieren tautia sairastavilla henkilöillä elämän laatu on yleensä huonompaa kuin terveillä verrokeilla sekä fyysisiä että henkisiä toimintoja mittaavilla asteikoilla. On todettu, että Menieren taudissa henkilöt, jotka saivat korkeat pisteet koherenssista kokivat Menieren taudin aiheuttaman haitan vähäisemmäksi ja työkykynsä paremmaksi. Myös heidän tunne-elämänsä, unen syvyytensä ja psyko-sosiaalinen toimintansa olivat parempia kuin matalat koherenssipisteet saaneilla henkilöillä. Vaikuttaa ilmeiseltä, että vertaistukitoiminta tähtää koherenssin parantamiseen. Parantunut koherenssi parantaa elämän laatua ja vähentää ahdistusta. Elämä Menieretaudin kanssa on helpompaa. Tekijät, jotka vaikuttavat koherenssiin ja elämän laatuun Joustavuus Paksut nuolet lisäävät koherenssia ja parantavat elämänlaatua. Ohuet nuolet vaikuttavat näihin Sopeutuvuus Tunnekontrolli viha ahdistus kyynisyys Koherenssi Ymmärrettävyys Toimintatapa!Elämän Jos menierikko ei ole valmis autettavaksi, hän ei ole autettavissa : 7

8 Koherenssi ja Menieren tauti Menieren tauti ja vertaistukien eri muodot Koherenssi ja vertaistuki Vertaistukitoiminnassa on paljolti kysymys henkisten resurssien ja psykologisen hyvinvoinnin jakamisesta. Tämä liittyy läheisesti positiivisen koherenssin rakentamiseen. Ajatellaanpa käytännön tilannetta, jossa auttaja ja autettava kertaavat sairauden oireita, kehittymistä ja niiden haittaavuutta. Keskustelun aikana käydään yhdessä lävitse sairaus siten, että sen kaikki osatekijät ja oireet ymmärretään. Auttaja ja autettava hyötyvät Tästä prosessista hyötyvät sekä auttaja että autettava. Seuraavaksi vertaistukea antava henkilö tarkastelee yleensä eri ratkaisuja, joiden avulla kohtauksia voidaan välttää tai haittaa voidaan ehkäistä. Keinot voivat olla esimerkiksi suosituksia kahvin välttämiseksi, riittävän yöunen saamiseksi, liikuntatottumusten muuttamiseksi, kuulolaitteen hankkimiseksi tai uusien hoitomuotojen etsintää. Tällöin vertaistuessa luodaan toimintatapa oireiden haittojen minimoimiseksi. Ymmärrettävyys, toimintatapa ja toiminnan mielekkyys Vihdoin tarkastellaan toiminnan mielekkyyttä. Kun kohtausten määrä vähenee hoidolla tai kuulovaikeuksien kanssa kamppailevan kuulokyky paranee kuulolaitteella tai hän havaitsee ystävien hyväksyvän hänen sairautensa rajoitteet niin toiminta tulee mielekkääksi. Vertaistuessa on siis samat rakenneosat kuin positiivisen koherenssin rakentamisessa käytetään; sen osaset ovat ymmärrettävyys, toimintatapa ja toiminnan mielekkyys. Vertaistukitoiminta onkin positiivisen koherenssin rakentamista. Tietokone ei hermostu, suutu eikä murjota Tietokoneavusteisessa vertaistukitoiminnassa tietokone korvaa tukihenkilön. Tietokone on uupumaton kyselijä ja keinoälyn kautta kykenee muodostamaan käsityksen tuettavan henkilön oirekokonaisuudesta. Tässä tietokone on tehokkaampi ja parempi kuin ihminen. Tietokone ei hermostu. Tietokone sallii vastausten muuttamisen useita kertoja. Tietokoneelta puuttuu identiteetti, se ei suutu eikä murjota. Se on nöyrä palvelija ja kuuntelija. Ohjelmoitu toimimaan kuten ihminen Tietokone kykenee antamaan myös tietoa. Tieto on tarkastettua ja oikeaa, se voi antaa uusinta uutta ja samalla tietoa voidaan soveltaa henkilökohtaisesti. Tietokone profiloi tuettavan ja voi ohjata tuettavaa havaitsemaan myös kipeänä pitämänsä seikat. Lopuksi tietokonepohjainen vertaistukiohjelma voi tarkistaa ovatko neuvot auttaneet ja ovatko asenteet tautia kohtaan muuttuneet. Tietokonepohjainen vertaistuki on ohjelmoitu toimimaan kuten ihminen- kin; se tarjoaa henkilölle taudin ymmärrettävyyden, toimintatavat ja toiminnan mielekkyyden. Uupumatonta vertaistukea Vertaistukihenkilöiden käyttämisellä voidaan vuodessa auttaa n. 20 sairastunutta tai jos toimintaa tehostetaan niin jopa henkilöä. Nämä henkilöt kuitenkin "palavat" pian loppuun ja toiminnan täytyy käynnistyä alemmalta tasolta uudelleen. Käyttämällä tietokonepohjaista ratkaisua vertaistuella voidaan auttaa 20 sijasta 2000 tai jopa henkeä vuodessa ja vuodesta toiseen. Tietokonepohjainen ratkaisu on uupumaton vertaistukea antava järjestelmä. Tässä lehdessä on esitetty toisaalla tietokonepohjaisen vertaistukijärjestelmän rakenne. Suomen Meniere-liitto panostaa jäsentensä terveyteen. Se on organisoinut tietojen keräyksen jäseniltään. Näitä tietoja käytetään hyväksi laadittaessa vertaistukiohjelmaa. Toistaiseksi vain 2/3 on vastannut. Vastaamalla henkilö hyödyttää satoja muita Menieren tautia sairastavia henkilöitä. Menieren tauti on monimuotoinen ja tarvitaan paljon tietoa eri henkilöiden oirekuvista ja taudin aiheuttamasta haitasta. Tuskin on kahta henkilöä, joilla on täsmälleen sama oirekuva. Auta vastaamalla! Kyselykaavake kadoksissa? Saat uuden joko soittamalla arkisin klo 9-15 numeroon (03) tai lähettämällä sähköpostia osoitteeseen tai Kaavakkeen voit pyytää myös postitse: Tampereen yliopisto/finn-medi 1MeniTuki-projekti, Kirsi Varpa Biokatu 6, 3. kerros Tampere 8

9 Koherenssi ja Menieren tauti Miten koherenssia mitataan testaa itsesi Koherenssin peruskysymys on selvittää, miksi ihminen pysyy terveenä ja hyvinvoivana jatkuvista terveyttä heikentävistä tekijöistä huolimatta. Ihminen voi sopeutua, tuntea kokonaishyvinvointia omasta sairaudestaan riippumatta. Antonovskyn mukaan koherenssin tunne muotoutuu viimeistään 30 ikävuoteen mennessä. Koherenssin vaikutuskanavat terveyteen ovat kolmenlaisia. Vahvan koherenssin omaavat pitävät ulkoisia tai sisäisiä ärsykkeitä vähemmän stressaavina kuin heikomman koherenssin omaavat. Toiseksi kun stressitekijä, kuten sairaus on jo olemassa, vahvan koherenssin omaavat kykenevät ajattelemaan, ettei se ole merkityksellinen kokonaishyvinvoinnin kannalta. Kolmanneksi vahvan koherenssin omaava pystyy muokkaamaan ongelmallisen tilanteen itselleen suotuisaksi. Testaa itsesi Koherenssia mitattiin aluksi 29 kysymyksellä, mutta niistä laadittiin lyhennetty 13 kysymyksen versio. Tällä ja seuraavalla sivulla on esitetty taulukossa13 koherenssia mittaavaa kysymystä (lyhyt versio). Kysymykset ovat laajoja ja kutakin vastausta kannattaa pohtia. Lukija voi täyttää ne itse. Minimiarvot ovat 13 ja maksimit 91. Keskiarvo normaaliväestölle on 65 ja normaali vaihteluväli Kyseessä on subjektiivinen asteikko, jossa valitaan 1 ja 7 väliltä oikealta tuntuva luku. Sen on tarkoitus kuvastaa vastaajan omaa asennetta. Voidaanko siten yksinkertaisella, joko 29 kysymyksen sarjalla tai supistetulla 13 kysymyksen sarjalla testata kunkin henkilön koherenssia ja osoittaa hänelle millä osa-alueilla on parantamisen varaa? Kyseessä ovat kuitenkin joukkotutkimukset ja yksilön kannalta vain oman toiminnan muuttumisen (parantumisen) mielekkyys on tärkeää. Koherenssiin vaikuttavia tekijöitä ovat koetun terveydentilan ohella mm. viha, kyynisyys, ahdistuneisuus, ikä, sosiaaliset tekijät (perheen koko, ystävien lukumäärä, koulutus, tulotaso) ja taudin oireet. Yksilön kannalta ei voi vetää pitkälle meneviä johtopäätöksiä, koska sekoittavia tekijöitä on useita, jotka vaikuttavat asenteiden kautta koherenssin rakentamiseen. Tässä on kysymyksiä elämästä ja ihmisistä sekä ympäristöstä. Tehtävänäsi on valita mahdollisimman oikea vaihtoehto kuvaamaan todellisuutta. Vastauksessa on seitsemän vaihtoehtoa, joista pyydämme sinua rengastamaan sopivimman. 1 ja 7 ovat äärivaihtoehtoja. Keskellä numero 4 kuvaa tilannetta, jossa kumpikaan äärivaihtoehto ei ole sopiva. 2 ja 3 tai 5 ja 6 valitaan, jos vastauksesi on lähellä, mutta ei tarkalleen äärivaihtoehdon mukainen. 1. Kuinka usein sinulla on sellainen tunne, ettet oikeastaan välitä siitä, mitä ympärilläsi tapahtuu? hyvin usein hyvin harvoin tai ei koskaan 2. Kuinka usein olet ollut yllättynyt sellaisten henkilöiden käyttäytymisestä, jotka olet uskonut tuntevasi hyvin? en koskaan jatkuvasti 3. Oletko joskus pettynyt ihmisiin, joihin olet luottanut? jatkuvasti en koskaan 4. Millainen on tähänastinen elämäsi ollut? täysin vailla selvää sen tarkoitus ja päämäärät tarkoitusta ja päämäärää ovat olleet täysin selvät 9

10 5. Kuinka usein sinusta tuntuu, että sinua kohdellaan epäoikeudenmukaisesti? hyvin usein hyvin harvoin tai ei koskaan 6. Kuinka usein sinulla on sellainen tunne, että olet oudossa tilanteessa etkä tiedä, mitä tehdä? hyvin usein hyvin harvoin tai ei koskaan 7. Koetko että päivittäisten tehtäviesi hoitaminen on tuskallista ja ikävää suuren mielihyvän ja tyydytyksen lähde 8. Kuinka usein tunteesi ja ajatuksesi ovat oikein sekaisin? hyvin usein hyvin harvoin tai ei koskaan 9. Koetko joskus tunnetiloja, joita et haluaisi tuntea? hyvin usein hyvin harvoin tai en koskaan 10. Monet ihmiset jopa lujaluonteiset kokevat joskus tietyissä tilanteissa olevansa vain toisten tiellä. Kuinka usein sinä olet kokenut näin? hyvin usein en koskaan 11. Kun jotakin on tapahtunut, oletko yleensä todennut, että olit yli- tai aliarvioinut näit asian oikeassa asian merkityksen mittakaavassa 12. Kuinka usein sinulla on sellainen tunne, että päivittäiset tekemisesi ovat jokseenkin merkityksettömiä? hyvin usein hyvin harvoin tai eikoskaan 13 Kuinka usein sinulla on sellainen tunne, ettet voi olla varma, kykenetkö pitämään asian hallinnassasi? hyvin usein hyvin harvoin tai ei koskaan Kaavakkeen virallisen käännöksen on tarjonnut Suomen Meniere-liiton käyttöön tri Esko Poppius, joka tekee koherenssista väitöskirjaa Tampereen yliopistossa. "Teologit etsivät sielunrauhaa, psykologit mielenrauhaa ja filosofit totuutta. Siitä ei olekaan enää pitkä matka mielen hallintaan, joka lienee se tärkein meille tavallisille taapertajille", Pekka Lapinleimu, Kuulonhuoltoliitto. 10 Koherenssi ja Menieren tauti

11 Vertaistukiohjelma Menieren taudissa - MeniTuki eniere-posti Oireiden ja itsensä tunteminen parantaa vertaistukitoiminnassa Henkilön saadessa tietoa sairauteen liittyvistä positiivisista asioista lisääntynyt tieto ja itsensä tuntemus voi parantaa merkittävästi selviytymistä taudista ja auttaa kuntouttamisessa. Parantunut tieto merkitsevästi edesauttaa selviämistä. Tätä voidaan voimistaa positiivisilla kokemuksilla. Vertaistukiohjelman tarkoituksena on auttaa tuettavaa henkilöä säilyttämään toimintakyky, joka koostuu mm. työkykyisyydestä, sosiaalisesta kanssakäymisestä, harrastuksista, ja sitä voidaan mitata elämän laatua kuvastavilla mittareilla. Vertaistukiohjelma ohjaa menierikkoa 1 Tunnistamaan sairauden oleelliset osatekijät ja kohdistamaan huomion niiden aiheuttamaan haittaan ja fokusoimaan näiden kuntoutukseen 2 Havaitsemaan taudin vaikeusastetta kuvaavat mittarit ja seuraamaan parantumisen astetta 3 Auttaa ymmärtämään positiivisen asenteen rooli ja tähän tähtäävän hoitomuodon periaatteet ja hyväksymään perusteet Suomen Meniere-liitto kehittää tukiohjelman, joka on internet-pohjainen ja koostuu vähintään 10 istunnosta. Istunnon voi aloittaa ja keskeyttää oman tahtonsa mukaan. Ohjelma koostuu useista erilaisista moduuleista, joita ovat oirekartoitus, sairauden yksilöllinen profilointi, ongelmien identifiointi ja palautteen antaminen, positiivisten elämänasenteiden esittely, oppimisen kontrollointi ja harjoitusohjeiden antaminen. Sen ensimmäisessä istunnossa profiloidaan potilaan oireet, vaikeusaste ja niiden aiheuttama lääketieteellinen ja sosiaalinen haitta. Profiloinnin yhteydessä suoritetaan tilastollinen tarkastelu (faktorianalyysi) ja sen perusteella luonnehditaan yksilölliset haittatekijät. Haittatekijöitä verrataan tietokannassa olevaan kirjastoon ja laaditaan yksilöllinen internet-pohjainen vertaistukiohjelma. Kirsi Varpa, tutkija. Tampereen yliopisto, Lääketieteen laitos ja Tietojenkäsittelytieteiden laitos MeniTuki-järjestelmän tautiprofiilien luonti Vertaistukijärjestelmän kehittämisessä - ja etenkin sen älykkäässä toiminnassa - keskeisessä osassa o- vat Meniere-liiton ja paikallisyhdistysten jäsenet eli juuri te, hyvät Meniere-postin lukijat. Teidän vertaistukikyselyyn antamienne tauti- ja oiretietojen perusteella tullaan luomaan järjestelmän toiminnan kannalta keskeiset Menieren taudin tautiprofiilit. Profiileilla määritellään muun muassa vertaistukijärjestelmän toimintamenetelmät eri istunnoissa. Lisäksi profiilien avulla kyetään kohdistamaan muun muassa vinkkejä oireita lievittävistä keinoista ja liikunta- ja hoitomuodoista niitä tarvitseville. Ilman kyselyissä kertomianne selviytymiskeinoja ja kuvaamianne taudin mukanaan tuomia positiivisia piirteitä emme kykenisi tällaista tietoa jakamaan. Siispä suuri kiitos kaikille kokemuksiaan jakaneille ja jakaville. Toimivin vertaistuki on kuitenkin aina lähtöisin samoja asioita kokeneelta henkilöltä. Tautiprofiilien luonnissa hyödynnetään sekä koneoppimis- että tilastollisia menetelmiä. Kyselytiedot eivät sisällä lainkaan luokittelua, joten aineiston jako on aloitettava ns. tyhjältä pöydältä. Ensimmäisenä lähestymiskeinona käytetäänkin klusterointia, jolla materiaali pyritään ryhmittelemään samankaltaisia tapauksia sisältäviin ryppäisiin. Tällä tavoin muodostetuista alustavista ryhmäjaoista etsitään tilastollisin menetelmin (kuten jakauma- ja riippuvuus-tarkastelut, varianssi- ja faktorianalyysi) ryhmäjakoa selittäviä ja kuvaavia tekijöitä, joita analysoidaan myös lääkäreiden kanssa. Mahdollisesti alustavan profiililuokittelun luonnin jälkeen käytetään päätöspuita profiileita erottelevien tekijöiden etsimiseen. MeniTuki-järjestelmän toiminta pohjautuu suurelta osin vertaistukikyselyillä koottuun materiaaliin. Tautiprofiilien lisäksi kyselyjen tietoja tullaan hyödyntämään muun muassa sopivan vertaistukihenkilön etsinnässä uudelle Meniere-potilaalle. Tällöin vertaistukihenkilöiksi lupautuneiden henkilöiden joukosta etsitään tiedonlouhintamenetelmällä, k:n lähimmän naapurin menetelmällä, tiedoiltaan vastaavin tapaus. Näin löydetään samankaltaisia oireita kokenut auttaja, joka ymmärtää hyvin vasta diagnosoidun henkilön hädän. 11

12 Vertaistuen tukipilarit esittely: parhaat muutokset oirekartoitus toiminnalliset haitat, kartoitus palaute: miten muutut tietokone tietokanta&päättely toimintamallit ongelmien identifiointi oireiden profilointi Vertaistukiohjelma noudattaa kehittämäämme ratkaisua ja sen pääperiaatteena on, että potilas joutuu itse työskentelemään ongelmansa ratkaisun kimpussa ja tietokone avustaa kyselemällä ja ehdottamalla tarvittaessa uusia ratkaisuja. Mikäli potilas ei itse pysty havaitsemaan todellisia ongelmia niin tietokone johdattelee ja esittää kyseisen ongelman kannalta tärkeät kysymykset ja ohjaa potilaan päätöksentekoa.. Sairauden oireisiin liittyvät tekijät kuvataan lähes poikkeuksetta haitallisiksi ja koetaan kielteisinä. Kerr (1992) selvitti väitöskirjassaan erilaisia kuulonalennukseen liittyviä tekijöitä. Hän havaitsi, että potilaat kuvasivat myös positiivisia tekijöitä, jotka liittyivät heidän vammaansa. Positiivisia tekijöitä kuvasivat Kerrin ja Stephensin (1997) tutkimuksessa tilastoanalyysiin (faktorianalyysiin) perustuen muun muassa seuraavat asiat: Kuulonalennuksen vuoksi ympäristömelu ei häiritse Olen kehittänyt onnistunen keskustelustrategian Samaistun muihin huimausja kuulonalennuspotilaisiin Olen ylpeä siitä mitä pystyn tekemään ja saamaan aikaan Käytän vammaa omaksi hyödykseni eri tilanteissa Hankkeen istunnot ja niiden kohteet ISTUNTO 1 Perustiedot Ongelmat ja niiden kuvaaminen ISTUNTO 2 Itsetuntemus Tietokonepalaute Tietoisku sairaudesta ISTUNTO 3 Myönteiset kokemukset ISTUNTO 4 Päätöksenteko Elämän suunnan muutoshalukkuus Tietokone-ohjaus ISTUNTO 5 Väliintulokeinot, interventiot ISTUNTO 6 Esimerkkejä myönteisistä potilaskertomuksista ISTUNTO 7 Päämäärien päivittäminen Vapaa-ajan toiminta ISTUNTO 8 Arviointi ja jatkaminen ISTUNTO 9 Tasapainon ja silmänliikkeiden harjoitteluohjeet 12

13 SML:n suunnittelema vertaistukiohjelma käyttää tietokonevälitteistä ohjelmaa, jossa kohdistetaan huomio henkilön elämän laatuun ja taudista selviytymiseen. Vertaistukiohjelma koostuu 8-10 istunnosta. Istunnot on ryhmitelty tiedonkeräyssessioihin, oireen purkamiseen ja positiivisen kokemuksen vahvistamiseen. 1. Ensimmäinen istunto koostuu tiedon keräämisestä: perustiedot huimauksesta ja sen vaikutuksesta elämän laatuun 2. Toinen istunto kerää tietoa työkykyä haittaavista sairauden oireista ja antaa tietokonepalautteen sairaudesta. Istunto on kaksivaiheinen koostuen itsetuntemuksesta ja palautteesta 3. Kolmas istunto: Myönteiset kokemukset 4. Neljäs istunto: Päätöksenteko ja tulevaisuudenkuva Tietokonepalaute, joka voi olla erilainen kuin itse on ajatellut! 5. Viides istunto: Väliintulokeinot, interventiot 6. Kuudes istunto: Positiiviset esimerkit. Tapausselostukset videona: Näiden tarkoituksena on kertoa keinoista, joilla voidaan välttää Menieren taudin negatiiviset vaikutukset elämän laatuun. Tarkoituksena on vahvistaa positiivisia kokemuksia, 8-10 kuvausta ongelmasta selviytymisestä. Positiivisia interventioita. Kunkin kesto n sekuntia. Mitä muokataan Tavoite Sisältö 1. Elämän asenne Urheilun antama apu Ylimääräisen energian hankkiminen, jotta jaksaisi 2. Rajojen etsiminen Positiivinen itsensä Meniere muokkaa kohti tunteminen terveempiä elämäntapoja 3. Elämän hallinnan Usko tulevaisuuteen Masentuneisuuden ja luopumisen esto, menetys eläköitymisen esto 4. Eristäytyminen Ulospäin Eristäytymisen estäminen suuntautuneisuus 5. Epävarmuus Elämäntilanteen hallinta Masentuneisuuden ja tärkeistä asioista luopumisen esto 6. Pelko kohtauksesta Pelon voittaminen Kohtauksen pelon poistaminen ennen tärkeitä tilaisuuksia 7. Tinnitus, unihäiriöt, Tinnituksen voittaminen Tinnituksen kanssa eläminen, keskittymiskyky positiiviset asiat 8. Voimakkaiden Hyperakuusi ja Voimakkaiden äänten aiheuttama kipu, äänien kipu Menieren tauti eläminen oireen kanssa ja suojautuminen 9. Juopuneeksi Pelon voittaminen Uskallus kertoa taudista kohtauksessa tulkitseminen 10. Turvattomuus SML tukee ja Suomen Meniere-liitto tarjoaa tietoa ja tarjoaa tietoa henkilökohtaista apua 7. Seitsemäs istunto: Päämäärien päivittäminen 8. Kahdeksas istunto: Arviointi ja jatkaminen 9. Yhdeksäs istunto: silmänliikkeiden ja tasapainon voimisteluohjeet. Tarkoitus: Muodostaa tietystä liikekokonaisuudesta elämäntapa, joka tukee fyysistä selviytymistä hankalista tilanteista. Siksi tähän ohjelmaan valitaan tärkeimmät hankaluuksia tuottavat päivittäiset liikkeet, ja henkilöiden toivotaan tekevän näistä liikkeistä "aamu ja iltajumpan". Toisessa osassa relaksaatioharjoituksia kerrotaan tapauskohtaisesti Menieren ongelmatilanteista ja niiden hallitsemisesta. 13

14 Ilmari Pyykkö Silmänliikeharjoitukset Vertaistukiohjelman videolta Näiden silmänliikeharjoitusten ja päänliikeharjoitusten tarkoituksena on auttaa teitä rentoutumaan päivän aikana. Toivon, että näistä harjoituksista tulee teille elämäntapa ja että teette niitä säännöllisesti. Silmänliikeharjoituksen on tarkoitus opettaa silmien koordinaatiokykyä, joka voi häiriytyä Menieren taudissa. Ensiksi harjoittelemme ääreisnäköä. Nostakaa toisen käden peukalo eteenne ja liikutelkaa sitä hitaasti ympyrämäisesti juuri siten, että silmiä pinnistäen näette sen. Tehkää harjoitusta ensin vastapäivään 20 sekuntia ja sitten myötäpäivään 20 sekuntia. Liike tehdään mieluummin ilman silmälaseja. Seuraavaksi harjoittelemme silmänliikkeiden koordinaatiota. Kohdistakaa katseenne peukaloon ja viekää sitä poispäin oikean silmänne luota hieman sivuviistoon ja sitten takaisin silmää kohti aivan muutaman sentin päähän silmästä ja pitäkää katseenne tarkkana esimerkiksi kynteen. Toistakaa liike kolmasti ja sen jälkeen tehkää vasemmalle puolelle sama liikeharjoitus. Vestibulo-okulaarisen refleksin hallinta ja parantaminen 14 Silmänliikeharjoituksen lopuksi harjoittelemme silmien ohjaamista tasapainoelimen avulla. Kiinnittäkää esimerkiksi lehti eteenne pään korkeudelle telineeseen. Liikuttakaa päätä edestakaisin n astetta keskiviivan molemmin puolin samanaikaisesti lukien lehteä. Teidän tulee liikuttaa päätänne noin kerran sekunnissa edestakaisin ja kyetä lukemaan tekstiä. Mikäli harjoitus on liian vaikea, aloittakaa hitaammilla pään käännöillä ja harjoituksen edetessä lisätkää nopeutta. Harjoituksen kesto on 30 sekuntia. Tehkää liike myös päätä nyökyttämällä. Osalla liike aiheuttaa pahoinvointia, mutta se paranee harjoituksen myötä joidenkin kuukausien aikana.

15 Voimisteluliikkeet menierikolle Vertaistukiohjelman Fysioterapeutti Tiina Laiho esittelee internet-pohjaista vertaistukea videolta varten kuvatulla videolla Menieren potilaille suunnittelemansa voimisteluohjelman. Videolta tähän poimittujen kuvien ja tekstien avulla käydään läpi ryhtiä ja tehdään muutama niska-hartiaseudun harjoite. Tarkoituksena on, että myös näistä liikkeistä tulee elämäntapa, ja että näitä tehdään säännöllisesti aamu-ja iltajumppana. Vartalon asennon hallinta seisten Käymme ensin läpi vartalon asennon hallintaa seistessä. Hallintaharjoitusten tavoitteena on ylimääräisen lihasjännityksen vähentäminen. Asennon ja tasapainon hallinnassa tärkeitä ovat keskivartalon lihakset, muun muassa lantionpohjan lihakset ja poikittainen vatsalihas. Ne pystyt aktivoimaan litistämällä kevyesti alavatsaa. Helpoiten löydät sen, kun lähdet lantionpohjasta ja kevyesti vedät ylöspäin ja kevyesti litistät alavatsaa. Jännitys ei ole voimakas vaan kevyt. Pyri aktivoimaan syviä vatsalihaksiasi pitkin päivää, kuten esimerkiksi kurkottaessa tai kumartuessa. Jännität ensin kevyesti ja sen jälkeen kurkotat lasin hyllyltä ja otat takaisin. Sen jälkeen päästä rennoksi. Nyt haemme hyväryhtisen asennon. Seiso paino tasaisesti molemmilla jaloilla. Etsi lantion keskiasento. Voit kallistaa lantiota eteen-taakse, pienennä hiljalleen liikettä ja jää keskiasentoon säilyttäen selän normaaliasento. Ojentaudu ylöspäin niska pitkänä kattoa kohden. Ei rintaa eteen- vaan ylöspäin. Silloin leuka asettuu rennosti keskiasentoon. Päästä hartiat rennoiksi ja anna hengityksen kulkea vapaasti. Nyt sinulla on ryhdikäs, mutta rento asento. Asennon löytyminen vaatii säännöllistä harjoittelua ja onkin tärkeää tehdä harjoituksia päivittäin. Jos harjoitteet tuntuvat hankalilta, voit aluksi tehdä niitä fysioterapeuttisi kanssa. Niska-hartiaseudun liikkuvuusharjoitukset Teemme muutaman niska-hartiaseudun liikkuvuusharjoituksen. Tee kaikki liikkeet kahdessa vaiheessa, ensimmäinen istuen ja toinen seisten, jolloin liike vaikeutuu ja harjoittaa myös tasapainoa ja koordinaatiota. Tee liikkeet oman toimintakykysi mukaan ja siirry vaikeampaan vasta, kun tunnet hallitsevasi liikkeet. Aloita rauhallisella rytmillä ja nopeuta liikettä edetessäsi. Säilytä oppimasi ryhdikäs asento. Aseta kädet vastakkaisille olkapäille ja lähde kiertämään ylävartaloa, pää saa seurata mukana. Kierrä puolelta toiselle rauhalliseen tahtiin. Voit vaikeuttaa liikettä nousemalla seisomaan, ottamalla kädet mukaan. Ojenna käsiä vuorotellen, jolloin ylävartalo kiertyy. Vie vastakkainen kyynärpää taakse reilusti, jolloin saat vartalon kierron. 15

16 Vartalon sivutaivutukset Toisena liikkeenä otamme vartalon sivutaivutukset. Jälleen kädet vastakkaisille olkapäille ja lähde taivuttamaan ylävartaloa sivulta toiselle. Anna pään seurata liikettä mukana. Muista tehdä kaikki liikkeet kivuttomasti. Tämä liike, toinen osio, voidaan tehdä seisten, jolloin, kun otat kädet mukaan anna ylävartalon liikkua käsien mukana sivulta toiseen. Työnnä käsiä pitkälle ylös kohti kattoa. Kumartumisharjoitukset Seuraavaksi teemme kumartumisharjoituksen. Laita kädet rennosti reisien päälle, voit niistä tukea tarvittaessa. Lähde kumartumaan eteenpäin, vie leuka rintaan ja pyöristä selkää ja päästä päätä polvien väliin. Tule ylös nikama kerrallaan selkä pyöreänä ja pää ojentuu viimeisenä. Leuka rintaan, pyöristä selkää ja nikama kerrallaan takaisin ylös. Rento heilautus Seuraavaksi teemme rennon heilutuksen, hiihtoliike. Anna käsien heilua puolelta toiselle joustaen polvista. Hartiat rentoina, rentoina, rentoina. Voit vaihtaa liikkeen viemällä tasatyönnöin ja samoin kädet rentoina. Rentoja työntöjä. Ja vaihda vuorottain. Liike on tarkoitus tehdä reippaasti, mutta kuitenkin säilyttäen hartioiden rentous. Saman liikkeen teemme vaikeutettuna seisten. Laita sormet ristiin, teemme ojennuksen, kädet korkealle kohti kattoa ja polvia notkistaen rauhallisesti päästä kädet polvien väliin ja ojenna takaisin ylös kohti kattoa. Vie rauhassa kädet polvien väliin ja ojenna ylös kohti kattoa. Rauhallinen vienti ja ojennus. Jos liike tuntuu helpolta, voit vaikeuttaa päästämällä reippaammin alas ja joustamalla ylös. Reippaampi pudotus ja ojennus ylös. Kävelyharjoitukset Seuraavaksi teemme kävelyharjoituksia, joiden tarkoituksena on parantaa tasapainoa ja estää horjahtamisia. Harjoitukset on hyvä tehdä aluksi saattajan seurassa ja mielellään ehkä pehmeällä alustalla ettei satu hankaluuksia; esimerkiksi nurmikko tai muu pehmeä alusta on hyvä. Harjoituksissa käännetään päätä sivulta toiselle ja samalla pyritään kävelemään viivaa pitkin. Tee sama silmät kiinni. 16 Toisessa harjoituksessa teemme pään nyökkäystä ylös alas ja samalla pyrimme kävelemään viivaa pitkin. Ja sama silmät kiinni.

17 Sairaus voi avata ovia myönteiseen ajatteluun eniere-posti Vertaistukiohjelman videolta Internet-pohjaisen vertaistukiohjelman valmistelua varten suoritetuista videohaastatteluista julkaistaan osia tässä ja lehtemme seuraavassa numerossa. Videoilla haastateltavat kertovat Menieren taudin mukanaan tuomien ongelmien kohtaamisesta, omista henkilökohtaisista ratkaisuistaan ja omasta selviytymisestään. Kirsti Salovaara: Meniere-potilas, et ole yksin! Menieren tauti voi pahimmillaan olla kiusallinen ja masentava. Positiivisen asenteen säilyttäminen sairaudesta huolimatta auttaa sinua jaksamaan. Meniere-potilas, et ole yksin sairautesi kanssa. Suomen Meniere-liitto auttaa sinua, antaa tietoa ja apua, jotta elämäsi olisi laadukasta sairaudesta huolimatta. Suomen Meniere-liitto tekee yhteistyötä sairauden tutkimiseksi Tampereen yliopistollisen sairaalan korvaklinikan ja Tampereen yliopiston kanssa. Suomen Meniere-liiton ja yhdistysten yhteystiedot löydät netistä sivuilta Leo Roivainen: Vanhat ja uudet ystävät hyväksyvät tautini Leo Roivaisella, entisellä lehtialan yrittäjällä, diagnosoitiin Menieren tauti vuonna Multippeli Skleroosin, MS-taudin diagnoosi tehtiin 20 vuotta sitten. Leo kertoo: Vuonna 99 sain ensimmäisen kiertohuimauskohtauksen työpaikallani. Olin taittanut omaa businessto-business -lehteä näyttöpäättellä 27 tuntia yhteen soittoon. Työkyvyttömyyseläkkeelle jouduin jäämään vuosituhannen vaihteessa. Lehden teko ja yrittäminen oli tullut ylivoimaiseksi. Eläkkeelle- ja kotiinjääminen tuntui hyvältä, kun kykeni vähän hengähtämään ja sain olla lähes täysin ilman velvoitteita. Kodin ulkopuolelle lähteminen oli jopa vastenmielistä. Onneksi olin kuitenkin vielä naimisissa joidenkin yhdistysten, muun muassa paikallisen Meniere-yhdistyksen kanssa. Joskus kun oireet vaivasi, ajattelin, että en taida sittenkään lähteä tai etten minä voi, ja joskus tuntui siltä, etten kerta kaikkiaan olisi jaksanutkaan. Onneksi pakotin itseni. Pian veri veti erilaisiin haasteisiin ja huomasin, että minuahan tarvitaankin vielä. Se tuntuu hyvältä. Kun ta- pasin uusia samanlaisia kokeneita ihmisiä, huomasin saavani apua erilaisiin kysymyksiini. Huomasin myös auttavani muita. Olen kertonut sairauksistani avoimesti. Nyt kaikki vanhatkin ystäväni tietävät sairauksistani ja ymmärtävät hoiperteluni sekä kuulemis- ja kommunikointivaikeuteni. Tärkeintä oli se, kun ymmärsin, etteivät minua kaverit ja ystävät halua eristää ja syrjäännyttää vaan sen teen ainoastaan minä itse, jos en lähde mukaan. Kuluvat vuodet on ollut aika hiljaista, kuulon kanssa on pikkuisen ollut ongelmia ja huimauksen kanssa, mutta se kaikkein suurin ongelma on tämä tupakointi, kun ei tästä meinaa päästä eroon millään, vaikka kuinka yrittäisi. 17

18 Esa Antikainen: Positiivinen ja rakentava ajattelu auttaa voittamaan Menieren taudin Vertaistukiohjelman videolta Olen saanut kokea Menieren, tinnituksen sekä ääniyliherkkyyden. Nämä ovatkin oireita, joihin lääketieteestä on hankala saada apua. Niinpä olenkin joutunut ottamaan käyttöön kehon omat parantavat voimat. Kerron lyhyesti tässä kuinka se tapahtuu. Aloitan päiväni niin sanotulla poisoppimis-hoidolla eli pienellä meditaatio-harjoituksella. Otan menneisyydestäni päivän, jolloin en sairastanut. Tuon sen ajatuksiini, tähän päivään. Toistan mielessäni kolmesti Tästä tulee hyvä päivä, Tästä tulee hyvä päivä, Tästä tulee hyvä päivä. Lisäksi vältän melua ja vältän myöskin hiljaisuutta. Näitten lisäksi istuskelen metsässä, koitan keskittyä kuuntelemaan vain yhtä asiaa tai yhtä ääntä, joka on esimerkiksi lehtipuun havinaa. Tällä tavalla yritän häivyttää ylimääräiset melut ja meluherkkyyden korvistani. Vaihtoehtoisesti istuskelen joskus järven rannalla keskittäen kuuloni kuuntelemaan aaltojen liplattelua. Näin toimien olen pystynyt toipumaan Menierestä, tinnituksesta sekä ääniyliherkkyydestä. Päiväni päätän ennen nukkumaan käyntiä pienellä kiitosmeditaatiolla, jossa toistan kolme kertaa Tämä on ollut hyvä päivä, kiitos tästä päivästä. Älä jää yksin. Väinö Skyttä: Nautin urheilusta Menieren kanssa enemmän kuin ennen Entinen huippujuoksija Väinö Skyttä kertoo sairasteensa Menieren tautia vuodesta 1998 lähtien. Aluksi oli hyvinkin rajuja kohtauksia. Menieren taudin hallinnassa tärkeimpiä asioita minulle ovat urheilu ja liikunta. Nämä aiheuttavat sen, että fyysinen kunto kohoaa ja myöskin silloin aineenvaihdunta ja verenkierto paranevat. Menieren taudin myötä liikuntaharrastukseni ja urheiluohjelmointi 18 on parantunut; se on tullut monipuolisemmaksi ja siihen on tullut kuvaan mukaan myöskin ravinto ja lepo ja rasitus ja näiden yhteensovittaminen, niin että ne ovat tasapainossa. On Menieressä jotain hyvääkin: nimenomaan tämä ohjelmanparannus ja liikuntasuoritukset ovat ehkä jopa parantuneetkin, mutta ainakin ne ovat helpompia. Painotan erittäin tärkeäksi, että kohtuullisen raskas rasitus, lepo ja ruokailu ovat tasapainossa, se on erittäin tärkää. Liikunnan rasituksessa on muistettava lähteä nousujohteisesti, jokainen lähtee kuntonsa ja kykyjensä ja taitojensa mukaan. Minun liikuntaharrastukseni päälajit ovat hiihto, juoksu, pyöräily ja sauvakävely. Täydentävinä lajeina, mutta hyvin tärkeinä, ovat kuntosali ja sitten voimistelu. Toivotan kaikille oikein hyvää ja iloista liikuntaa. PALVELEMME arkisin klo 9-18 lauantaisin klo 9-14 PUH FAX Parolantie Parola LIITTYESSÄSI KANTA- ASIAKKAAKSEMME SAAT MONIA ETUJA

19 Urho Roivanen: Menieren aika, parasta aikaa työelämässäni eniere-posti Vertaistukiohjelman videolta Minun nimeni on Urho Roivanen ja minua pyydettiin kertomaan elämänhallinnasta. Se aihe on aikalailla ajankohtainen, koska olen 58 - vuotias ja olen ollut osa-aikaeläkkeellä neljä kuukautta. Sain tämän herra Menieren kaveriksi noin kymmenen vuotta sitten ja se toi isoja muutoksia minun elämääni. Tämän alkushokin jälkeen halusin tapella vastaan. Luin kaiken saatavilla olevan tiedon tästä taudista ja tein muitakin toimenpiteitä tilanteen parantamiseksi. Esimerkiksi siirryin tällaiselle niin sanotulle tohtori Heyn dieetille, sovelsin sitä mahdollisimman vähäsuolaisessa muodossa, saneerautin hampaiden amalgaamipaikat muovisiksi ja lisäsin liikunnan osuutta tämmöisessä viikoittaisessa ohjelmassa. Olin kyllä tosin aikaisemminkin harrastanut säännöllistä kuntoliikuntaa, mutta sitten sen merkitys tässä oikeastaan kasvoi. Tautia nämä toimenpiteet eivät kuitenkaan parantaneet, mutta varmasti auttoivat selviämään. Sairaslomiahan minulla oli ollut aikalailla vähän näistä huonoista jaksoista johtuen ja jälkikäteen voin sanoa, että oikeastaan minun paras ja tuloksellisin työelämän jakso alkoi sen jälkeen, kun olin sairastunut Menieren tautiin. Halusin tehdä uuttakin työelämässä. Minulla oli kaksi muutaman kuukauden kestävää työjaksoa Kiinassa ja jälkikäteen tarkastellen voin sanoa, että ne ovat ehkä olleet parasta aikaa minun työelämässäni ja työhistoriassani. raslomalle ja itse asiassa pelkäsin menettäväni työkykyni. Mutta sitten sain avun tähän vasempaan korvaan, joka on ollut ongelma, sairas korva, oikea on terve. Sain kaksi kertaa Gentamycinruiskutuksen siihen ja vaikutus oli kyllä dramaattinen. Saatoin luopua kokonaan lääkityksestä ja sitten saatoin palata liki normaaliin ruokavalioon. Ja parasta kuitenkin on ollut, että olen voinut olla täysillä mukana työelämässä ja täysillä olen pystynyt harrastamaan kaikkia asioita. Osa-aikaeläkkeelle en ole sairauden takia siirtynyt, vaan oikeastaan olen halunnut uusia elementtejä elämääni. Minulla on erilaisia tavoitteita: haluan vieläkin oppia uutta, esimerkiksi kieliä haluan opiskella, digi- Sitten vuonna 2002 tauti paheni ja jouduin kolmeksi kuukaudeksi saikuvausta, tietotekniikkaa. Ja sitten tämä yhdistystoiminta on ollut tärkeällä sijalla, että toimin aktiivisesti Meniere-liitossa. Ja tiiviisti olen edelleen työelämässä, kolme päivää viikossa, hankin tuotantomateriaalia elektroniikkatehtaaseen. Mistään tällaisesta jäähdyttelyvirasta ei ole kysymys, koska työtehtäväni painottuvat enemmän kehitystoimintaan ja näin olen aikonut jatkaa eläkeikään asti ja vähän kauemminkin, jos työnantaja sallii ja jos harrastukset eivät muodostu liian mielenkiintoisiksi. Lopuksi voisin vielä todeta, että Menieren taudin takia olen ymmärtänyt, miten tärkeä ihmiselle on terveys. Oikeastaan siitä syystä omassa elämässäni on korostunut nämä valinnat, että olen halunnut tehdä töitä silloin, kun se on mahdollista ja olen voinut tehdä oikeinkin hyvin töitä lyhyttä sairasjaksoa lukuunottamatta ja nyt on aika sitten uudistua, ja eiköhän se Menieren tauti ole siihenkin vaikuttanut. Seuraavalla sivulla Mikko Ojalan videohaastattelu. Meniere-postin joulukuun numerossa haastattelut jatkuvat. 19

20 Mikko Ojala: Meniere tautia en vaihtaisi pois Vertaistukiohjelman videolta Haastateltavana Mikko Ojala, joka toimii ison yrityksen hallituksen puheenjohtajana. Milloin Menieren tautisi alkoi ja oliko se vaikeaa sinusta? Alkuunhan sitä ei tiedetty, että kysymyksessä oli Menieren tauti. Se oli 90- luvun taitteessa, kun ensimmäisiä oireita alkoi tulemaan, pahoinvointi-pyörrytyskohtauksia ja muutaman kerran töistä työkaverit veivät terveyskeskukseen ja luultiin, että on sydänongelmia ja tehtiin erilaisia testejä. Tätä jatkui muutamia vuosia, epätietoisuutta parisen vuotta ja sitten rupesi tutkimukset johtamaan siihen, että tämä on todennäköisesti Menieren tauti ja muistaakseni 92 lääkärin pakeilla sitten alkoi se perusteellinen tutkimus ja todettiin, että hankala Meniere. Menieren tauti ja ammatillinen toiminta Miten Menieren tauti vaikutti päivittäiseen elämääsi ja työkykyyn? Kyllä se todella vaikutti työkykyyn ja päivittäiseen elämään ja ennen kaikkea sen takia se vaikeus tuli, että ympäristölle, siis läheisille ja sitten työväellekin oli suhtautuminen tietysti ensi alkuun vaikeaa heillekin, kun ei tiedetty mikä on, ja totta kai itsellekin se oli aika karmeaa se elämä. Miten työpaikka sitten reagoi tähän? Sinullahan oli kova huoli työntekijöistä myös, että miten 20 Mikko Ojala palaneen Porvoon kirkon portilla. Moottoripyöräily on kuulunut miehen harrastuksiin jo kuusi vuotta. pystyt viemään eteenpäin tätä toimialaa, kun kunto ja terveys ei ollut hyvä. Siinä oli tietysti sellaista Jaakobin painia käytävä, että pistääkö itsensä vai yrityksen etusijalle ja totta kai oli huoli sitten työväestä, kun väkeä oli sillä hetkellä jo likemmäs sata henkilöä ja oli kovat kasvusuunnitelmat ja kansainvälistymissuunnitelmat ja isoja vaikeita haasteita oli. Niitä täytyi sitten vaan viedä riti rinnan ja minulla oli kyllä upea se lähiyhteisö siinä, jolta se ymmärrys tuli. Muistan, että sain kerran pitkän sairasloman ja se oikeastaan pelasti ja havahdutti minut siihen, että alkoi se itsensä hoitaminen tule-