ELÄMÄN LAATU, OSALLISTUMINEN JA ASENNE SAIRAUTEEN VT:N KANNALTA. Erna Kentala

Transkriptio

1 ELÄMÄN LAATU, OSALLISTUMINEN JA ASENNE SAIRAUTEEN VT:N KANNALTA Erna Kentala

2 E-QoL 5D Liikkuminen Minulla ei ole vaikeuksia kävelemisessä o Minulla on jonkin verran vaikeuksia kävelemisessä o Olen vuoteenomana o Itsestään huolehtiminen Minulla ei ole vaikeuksia huolehtia itsestäni o Minulla on jonkin verran vaikeuksia peseytyä tai pukeutua itse o En kykene peseytymään tai pukeutumaan itse o Tavanomaiset toiminnot (esim. ansiotyö, opiskelu, kotityö, vapaa-ajan toiminnot) Minulla ei ole vaikeuksia suorittaa tavanomaisia toimintojani o Minulla on jonkin verran vaikeuksia suorittaa tavanomaisia toimintojani o En kykene suorittamaan tavanomaisia toimintojani o Kivut/vaivat Minulla ei ole kipuja tai vaivoja o Minulla on kohtalaisia kipuja tai vaivoja o Minulla on ankaria kipuja tai vaivoja o Ahdistuneisuus/Masennus En ole ahdistunut tai masentunut o Olen melko ahdistunut tai masentunut o Olen erittäin ahdistunut tai masentunut o

3 Elämän laatu ja Menieren tauti Huimausta ei kysytä QoL:ssa Elämän laatu heijastuu QoL:ssa Liikkumisessa Menieren tauti eristää Depressiossa Menieren tauti masentaa Kuulossa kommunikaatio häiriytyy

4 ELÄMÄN LAATU JA MENIEREN TAUTI Tutkija otoskoko mittari Meniere (QoL) Normaali QoL Andersson ja Harris SF Kato ym , Saccus leikattua MDOQ-QoL 68.7 parannus 26 pistettä 32.1 Söderman ym 112 SF12 0,490 0,528 Yardley ym SF-36, ero Henkinen 15,8 Fyysinen 7.0 Mitattu eroa

5 ELÄMÄN LAATU JA TERVEYS ERI IKÄRYHMISSÄ (KIND YM 1994)

6 95% CI kuumemittari ELÄMÄN LAATU 5-D 120 KUULOVAM- MAINEN SEX 40 Female 20 N = <=50 y >90 Mail AGEGRP

7 Vertaistuki tähtää uudelleen selviytymiseen (enablement) mihin voisi vaikuttaa tietty rakenne, jonka avulla edetään. osallistuvaa kokemusten jakamista vaaditaan hyvät perustiedot taudista.

8 Menieren taudin kulku ja elämän laatu Alussa. huimauskohtaukset invalidisoivia Elämän muutosten ja laadun alenemisen pelko harrastukset, työ ja seura-elämä uhattuna vaikka kuulo menisi niin huimaus pois

9 Menieren taudin kulku ja elämän laatu Menieren taudin keskivaiheilla oireet vaihtelevat; huimaus, tinnitus ja kuulonalenema ongelmat ammatissa jaksamisessa, sosiaalisesti sopeutunut samoin kuin harrastusten ja perhe-elämän suhteen hoitomyönteisyys hyvä

10 Menieren taudin kulku ja elämän laatu Loppuvaiheessa Menieren tautia Huimauskohtaukset harvassa, kuulo heikentynyt, tinnituksen kanssa tulee toimeen. Väsymys voimakasta Eristäytyminen silmiinpistävää, itse hyväksyy tämän piirteen (ei jaksa) Hoitokielteisyys korostunut mikäli siihen liittyy riskejä. Pelko oireiden vaikeutumisesta?

11 VT tavoitteita lisätä aktiviteetteja ja osallistumista parantaa elämän laatua hyväksyä tautiin liittyviä haittoja

12 Oman toiminnan rajoitukset

13 Koherenssi Menieren taudissa Koherenssi on salutogeeninen termi, ja kuvaa sopusointaisuutta, mukautuvuutta ja harmoniaa. Antonovsky kehitti tätä kuvaavan mittarin 1987 ja selvittää sitä miten ihmisen henkinen ajattelu heijastuu terveyden tilaan

14 KOHERENSSI KYSELYLOMAKE Tehtävänäsi on valita mahdollisimman oikea vaihtoehto kuvaamaan todellisuutta. Vastauksessa on seitsemän vaihtoehtoa, joista pyydämme sinua rengastamaan sopivimman. 1 ja 7 ovat äärivaihtoehtoja. Keskellä numero 4 kuvaa tilannetta, jossa kumpikaan äärivaihtoehto ei ole sopiva. 2 ja 3 tai 5 ja 6 valitaan, jos vastauksesi on lähellä, mutta ei tarkalleen äärivaihtoehdon mukainen. 1= aina 7=ei koskaan

15 No Kysymys arvo 1 Kuinka usein sinulla on sellainen tunne, ettet oikeastaan välitä siitä, mitä ympärilläsi tapahtuu? 2 Kuinka usein olet ollut yllättynyt sellaisten henkilöiden käyttäytymisestä, jotka olet uskonut tuntevasi hyvin? Oletko joskus pettynyt ihmisiin, joihin olet luottanut? Millainen on tähänastinen elämäsi ollut? Kuinka usein sinusta tuntuu, että sinua kohdellaan epäoikeudenmukaisesti? Kuinka usein sinulla on sellainen tunne, että olet oudossa tilanteessa etkä tiedä, mitä tehdä

16 7 Koetko että päivittäisten tehtäviesi hoitaminen on tuskallista tai ikävää 8 Kuinka usein tunteesi ja ajatuksesi ovat oikein sekaisin? Koetko joskus tunnetiloja, joita et haluaisi tuntea? Monet ihmiset jopa lujaluonteiset kokevat joskus tietyissä tilanteissa olevansa vain toisten tiellä. Kuinka usein sinä olet kokenut näin? 11 jotakin on tapahtunut, oletko yleensä todennut, että olit yli- tai aliarvioinut asian merkityksen 12 Kuinka usein sinulla on sellainen tunne, että päivittäiset tekemisesi ovat jokseenkin merkityksettömiä 13 Kuinka usein sinulla on sellainen tunne, ettet voi olla varma, kykenetkö pitämään asian hallinnassasi?

17 Tekijät, jotka vaikuttavat koherenssin kautta elämän laatuun + Joustavuus + Sopeutuvuus + Tunnekontrolli - viha Koherenssi Ymmärrettävyys Toimintatapa Mielekkyys - ahdistus - kyynisyys

18 Koherenssi ja vertaistuki Koherenssi terveystieteissä tarkoittaa sopeutumista sairauteen. Vertaistuessa on samat rakenneosat kuin koherenssin rakentamisessa; YMMÄRRETTÄVYYS oireet ja niiden aiheuttama toiminna rajoittuminen, TOIMINTATAPA kohtausten välttämiseksi ja selviämiseksi sairaudesta TOIMINNAN MIELEKKYYS miksi hoito ja toimintamallit sairaudessa ovat tärkeitä Vertaistukitoiminta on positiivisen koherenssin rakentamista.

19 Koherenssi ja elämän laatu

20 95% Confidence interval for quality of life healthmeter Koherenssi ja oma terveysmittari = Weak 2 = Moderate SOC class 3 = strong

21 Koherenssi ja muut muuttujat SOC1 (weak) SOC2 (moderate) SOC3 (high) All Gender (%); male 4 (10%) 13 (20%) 10 (21%) 35 (19%) female 36 (90%) 53 (80%) 38 (79%) 146 (81%) Mean age (Sd) 60.9 (11.2) 61.4 (10.1) 63.8 (11.6) 62.2 (10.6) Mean SOC score (Sd) 51.8 (6.9) 68.4 (4.1) 81.2 (4.1) 68.1 (12.2) Duration of MD yrs (Sd) 17.6 (13.8) 12.1 (9.7) 16.9 (11.5) 15.3 (11.2) Mean Healthmeter (Sd) 64.9 (19.0) 72.6(16.0) 73.0(17.4) 71.0 (17.2) Other diseases avr(sd) 0.9 (1.0) 0.8 (0.9) 0.7 (1.0) 0.8 (1.0) Other diseases=average number of reported illnesses Table 3. Parameters according to SOC-glass

22 Vertaistukiohjelma Ohjelman keskeiset periaatteet ovat seuraavien seikkojen tunnistaminen ja omaksuminen: Tunnistamaan sairauden oleelliset osatekijät ja kohdistamaan huomion niiden aiheuttamaan haittaan ja fokusoimaan näiden kuntoutukseen Havaitsemaan taudin vaikeusastetta kuvaavat mittarit ja seuraamaan parantumisen astetta Auttaa ymmärtämään positiivisen asenteen rooli ja tähän tähtäävän hoitomuodon periaatteet ja hyväksyä perusteet.

23 Kiitos

24 Evaluation Integration and decision making Short-term Remediation On-going Remediation Activity and Participation Functional Status Contextual Factors Related Functions and Activities Ranking of symptoms Integration and Triage Goal setting Hearing instrumentation: Ti instrumentation Physiotherapy Strategies Ancilliary Help Continuing Remediation A model of Menière s Enablement

25 Contextual Factors - ympäristötekijät teknologia Natural Environment and Human made changes to Environment tuki ja ihmissuhteet asenteet palvelut, th- järjestelmä etniset taustatekijät

26 AIKAISEMMIN DISORDER = Sairauden tai vamman aiheuttama muutos terveydentilassa (esim kuulonalennus, huimaus tinnitus) IMPAIRMENT = Haitta on sairauden aiheuttama toiminnan rajoittuminen (kuulemisen vaikeus, tinnituksesta johtuva keskittymisvaikeus, huimauksesta johtuva tasapainon horjuminen) HANDICAP = Vammaisuus on haitasta jotuva elämisen rajoittuminen kuten kuulovaikeuksein vuoksi elokuvissa käunti, asiointi, tinnituksen vuoksi suoriutumiskyvyn lasku töissä, huimauksen aiheuttama sulkeutuneisuus ja asioinnin rajoittuminen