1.Kokouksen avaus ja läsnäolijoiden toteaminen sekä edellisen kokouksen pöytäkirjan tarkastaminen: avattiin, todettiin ja tarkastettiin/hyväksyttiin

Transkriptio

1 TAMPEREEN YLIOPISTO TAMPEREEN ALUEEN IHMISTIETEIDEN EETTINEN TOIMIKUNTA Kokouspöytäkirja Kokousaika ma klo Kokouspaikka: Kahveri, päätalo Läsnä: Uusi-Rasi (pj.), Haaparanta (vpj.), Toiviainen, Lipponen, Lilja, Kylliäinen, Serola, Kaasinen, Eilo (siht.) 1.Kokouksen avaus ja läsnäolijoiden toteaminen sekä edellisen kokouksen pöytäkirjan tarkastaminen: avattiin, todettiin ja tarkastettiin/hyväksyttiin 2. Ilmoitusasiat: Todettiin seuraavat ilmoitusasiat: TENKin tilaisuuksia: aiheena eettisen ennakkoarvioinnin ohjeiston kehittäminen ja hyvän tieteellisen käytännön loukkausprosessin kehittäminen -Tietosuojalakia ei ole vielä hyväksytty eduskunnassa. Laki korvaa siis kansallisen henkilötietolain ja täydentää EU:n tietosuoja-asetusta. -Tampereen yliopiston tietosuojavastaavan Jukka Tuomelan antama lausunto tiedonhallintalaista (koskettaa myös eettistä toimikuntaa), ks. liite moodlessa. 3.Datan hallinnan asiantuntija, FT Turkka Näppilä, TaY ja johtava tietoasiantuntija, YTT Susanna Nykyri, TTY alustavat aiheesta Tutkimusdatan hallinnasta

2 -Turkka Näppilä kertoi datan hallinnan asiantuntijan tehtävistä, datana hallinnan tarpeellisuudesta ja aineistonhallintasuunnitelmasta ja sen merkityksestä. -Susanna Nykyri käsitteli esityksessään tutkimusdataa ja sen elinkaarta, tekijyyksiä, open data politiikkaa, hyvän tieteellisen käytännön vaatimuksista ja eettisistä näkökohdista. 4. Lausuntopyyntö 36/2018: Asiakkaan valinnanvapauden ja asiakasarvon toteutuminen sote-palveluissa (VArvo) järjestäjän, tuottajan ja asiakkaan näkökulma (professori Pasi-Heikki Rannisto, terveystieteet, yhteiskuntatieteiden tiedekunta) kokouksessaan Lausunto annetaan siitä tutkimuksen osahankkeesta, jossa haastatteluja ei ole vielä aloitettu. Toimikunta pyytää selvityksen seuraavista asioista: Miten ja mistä haastateltavat tutkimukseen rekrytoidaan. Kuinka paljon haastateltavia on. Missä haastattelut toteutetaan? Miten ryhmähaastattelun anonymiteetti taataan? Keitä osallistuu tutkimuksessa kyselyyn ja keitä haastatellaan? Liittyykö lausuntopyynnön tiedote haastatteluun ja mikäli ei, toimikunta pyytää haastateltaville menevän tiedotteen. Lausuntopyynnössä esitetty eettinen arviointi on jossain määrin ohut, pyydetään pohtimaan eettisiä näkökohtia enemmän. Tiedotteen lisäksi haastateltaville tulisi antaa tietosuojailmoitus, tämä pyydetään lisäämään. Lausuntopyynnössä todetaan, että aineistonhallintasuunnitelmassa noudatetaan tarkkuutta; mitä tämä käytännössä on? Mitä tutkimusaineistoa arkistoidaan? Suostumuslomakkeessa ei myöskään kysytä tähän lupaa. Yhteiskuntatieteellisen tietoarkiston nimi on nykyään Tietoarkisto, ja tämä pyydetään korjaamaan.

3 Selvitykset edellä mainitusta pyydetään toimittamaan toimikunnan sihteerille sähköpostilla toimikunnan puheenjohtajan, esittelijän ja sihteerin tarkistusta varten. 5. Lausuntopyyntö 37/2018: Ikääntyneiden potilaiden kotiutuksen ja hoidon integraation eriarvoistavat käytännöt Pohjoismainen laadullinen tutkimus (yliopistotutkija Jutta Pulkki, terveystieteet, yhteiskuntatieteiden tiedekunta) esittelee Lipponen kokouksessaan Toimikunta pyytää selvityksen seuraavista asioista: Lausuntopyynnössä haastatteluun osallistuvat erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon ammattilaiset; keitä nämä ovat? Lausuntopyynnön saatekirjeessä todetaan termi eriarvoistavat ja tiivistelmässä eriarvoistuneet. Termit pyydetään yhdenmukaistamaan. Miltä osin tutkimusaineisto/litteroitu aineisto on saanut arkistointiluvan tutkittavilta? Tiedotteessa olisi hyvä mainita, missä tutkimushaastattelu konkreettisesti toteutetaan ja paljonko aikaa arvioidaan kuluvan yhteen haastatteluun. Tiedotteen kieltä tulisi hieman selventää. Erityisesti 2. kappale Pyydämme teitä kertomaan. on hieman vaikealukuinen. Tiedotteen lopussa tulisi mainita, että tutkimusaineisto, johon ei ole arkistointilupaa tutkittavilta, tuhotaan. Maininta myös tuhoamistavasta. Suostumuslomaketta tulisi yksinkertaistaa ja tarkistaa kieliasu. Erityisesti 2. kappale, joka alkaa Ymmärrän, että tutkimukseen osallistuminen tekstiä tulee selkiyttää ja oikeakielistää, ks. esim. mutta, että täyttä varmuutta Aineistonhallintasuunnitelman osalta voidaan todeta, että tutkimusdata, joka on verkkolevyllä, ei siis sijaitse tutkijoiden lukollisissa huoneissa (vrt. aineistonhallintasuunnitelma).

4 Selvitykset edellä mainitusta pyydetään toimittamaan toimikunnan sihteerille sähköpostilla toimikunnan puheenjohtajan, esittelijän ja sihteerin tarkistusta varten. 6. Lausuntopyyntö 38/2018: Asiantuntijuuden kehittyminen, tunteet ja työpaikka oppimisympäristönä (professori Petri Nokelainen, tuotantotalous, tietojohtaminen, TTY) esittelee Haaparanta kokouksessaan Toimikunta antaa lausunnon siis vain tutkimuksen toisesta vaiheesta. Toimikunta pyytää selvityksen seuraavista asioista: Minkälaiset vaikutukset älylaitteilla on? Mitä ne merkitsevät fyysisen koskemattomuuden kannalta? Älysormus mittaa tunnetiloja, mitä tutkittavilta käytännössä odotetaan ja mitä tutkimuksessa käytännössä tapahtuu? Kuinka näkyvää sormuksen käyttö on ja mitä se merkitsee yksityisyyden suojan kannalta? Pyydetään selvitys siitä, kuinka osallistujat rekrytoidaan ensimmäiseen vaiheeseen, siis keitä ovat ne, jotka täyttävät kyselylomakkeen; tämä vaihe määrittää myös toisen vaiheen valikointia. Kuinka tutkittavat valikoidaan vaiheeseen 2? Learning Tracker älysovellusta ei kuvata tiedotteessa ollenkaan eikä siitä kerrota tutkittaville, vaikka tutkittavan tulisi kirjata käytöstä jotakin. Asia tulee lisätä tiedotteeseen. Lausuntopyynnössä puhutaan tietosuojailmoituksesta, mutta se puuttuu; tämä pyydetään lisäämään. Ilmaus henkilörekisteri, joka ei ole enää rekisterinpitäjän toiminnan kannalta tarpeellinen, hävitetään, on hiukan epämääräinen, pyydetään tarkennus tästä. Tiedotteen ja suostumuslomakkeen kielenhuoltoseikkoihin pyydetään kiinnittämään huomiota. Missä paperisia suostumuslomakkeita säilytetään?

5 Lausuntopyynnön liitteenä oleva palautelomake on ainoastaan suomeksi. Käytetäänkö tutkimuksessa esim. englanninkielisiä tai muun kielisiä lomakkeita? Pyydetään selvitys sekä paperisten että skannattujen lomakkeiden elinkaaresta. Lausuntopyynnössä (7.2.) on mainittu vielä sana rekisteriseloste, joita ei enää tietosuoja-asetuksen mukaan käytetä. Sana tulee poistaa. Lausuntopyynnössä mainitaan sana tutkimuslupa. Tutkimusluvan myöntää aina organisaatio tms., jonka toimintaa tai esim. ei-julkisia asiakirjoja tutkitaan. Eettinen toimikunta sen sijaan antaa lausunnon eettisestä hyväksyttävyydestä, ei esim. eettistä lupaa. Asia tulee korjata tiedotteeseen (5 tiedote tutkittaville ja suostumuslomake) ja kohtaan 7.7. Selvitykset edellä mainitusta pyydetään toimittamaan toimikunnan sihteerille sähköpostilla toimikunnan puheenjohtajan, esittelijän ja sihteerin tarkistusta varten. 7. Lausuntopyyntö 39/2018: Vankila sosiaalisen yhteisön rakenna (VASORA) (professori Juho Saari, sosiologia, sosiaali- ja yhteiskuntapolitiikka, yhteiskuntatieteiden tiedekunta) esittelee Uusi-Rasi kokouksessaan Toimikunta edellyttää, että lausuntopyyntö käsitellään toimikunnassa uudestaan. Lausuntopyynnössä pyydetään huomioimaan seuraavat seikat: Tiedote on hieman sekava ja siinä on epäymmärrettävää kieltä. Osalla kohdejoukosta voi olla vaikeuksia lukea suomen kieltä. Tiedotteessa tulisi mainita, että henkilöitä pyydetään osallistumaan tutkimukseen ja että he voivat keskeyttää tutkimuksen missä vaiheessa hyvänsä. Tähän asti kerättyä aineistoa voidaan kuitenkin käyttää edelleen tutkimuksessa. Lisäksi tulisi mainita, että tutkittava voi jättää vastaamatta joihinkin tiettyihin kysymyksiin. Suostumuslomakkeessa on mainittava myös mahdollisuus keskeyttää tutkimus (vrt. edellinen kohta)

6 Suostumuslomakkeessa kysytään vankilan lisäksi henkilötunnusta tai syntymäaikaa, ovatko edellä mainitut tiedot tarpeellisia? Tutkimuksen eettinen arviointi on toimikunnan käsityksen mukaan puutteellinen, arviointi tulisi olla selkeämpi ja arvioida tutkimusta eettisten periaatteiden kannalta. Lausuntopyynnössä todetaan termi osallistumislupa, tämän sijasta tulisi todeta esim. asianomaisen suostumus osallistua tutkimukseen. Toimikunnan käsityksen mukaan tutkimuksessa kerätään turhia henkilötietoja, jotka eivät ole tutkimuksen kannalta tarpeellisia. Nämä tulisi minimoida (vrt. EU:n tietosuoja-asetus/henkilötietojen minimointi) Lausuntopyynnöstä puuttuu tietosuojailmoitus, joka tulee olla tiedotteen lisänä tutkittaville. Missä digitaalisia vastauksia säilytetään, pilvipalvelu? Selonteko tästä Aineistosuunnitelmassa ei mainita selkeästi tutkimusaineistosta: miten tutkimusaineisto kerätään, kuka hallinnoi, aineiston elinkaari kokonaisuudessaan, tiedostoformaatit yms.). Lausuntopyynnössä on mainittu termi Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto. Arkiston nykyinen nimi on Tietoarkisto. Uusi tarkistettu lausuntopyyntö edellä mainittuine tarkistuksineen pyydetään lähettämään toimikunnan sihteerille sähköpostilla toimikunnan uudelleenkäsittelyä varten. 8. Muut asiat: Muistion vakuudeksi Puheenjohtaja Kirsti Uusi-Rasi Sihteeri Heikki Eilo