Ohje arkaluonteisia henkilötietoja sisältävän tutkimuksen datanhallinnan suunnitteluun

Transkriptio

1 Ohje arkaluonteisia henkilötietoja sisältävän tutkimuksen datanhallinnan suunnitteluun Tietosuoja tutkijan arjessa ORCID: X

2 ATT aineistonhallinnan ohje sensitiivisille aineistoille - työryhmä Ahokas, Minna, CSC/ELIXIR, koordinaattori Halkoaho, Arja, Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin tutkimuseettinen toimikunta; kehittämispäällikkö Kahri, Kenneth, Helsingin Yliopisto, Tietotekniikkakeskus; tietoturvaasiantuntija Kallio, Miki, Oulun yliopisto, Tietohallintopalvelut; palvelupäällikkö Kokko, Marja, Jyväskylän yliopiston kirjasto; informaatikko Näppilä, Turkka, Tampereen yliopisto, Yhteiskuntatieteellinen tiedekunta; datan hallinnan asiantuntija, Tuuliprojekti

3 ATT aineistonhallinnan ohje sensitiivisille aineistoille - työryhmä Koordinaattorit Kuusniemi, Mari Elisa, Helsingin yliopisto; projektipäällikkö, Tuulitoimisto Räisänen, Sari H, Kansalliskirjasto; koulutuskoordinaattori ATT Sihteeri Nykyri, Susanna, Tampereen teknillisen yliopiston kirjasto; johtava tietoasiantuntija

4 Myös muut asiantuntijat ovat osallistuneet Ohjetyöpaja (n. 40 asiantuntijaa paikalla ) Konsultoitu aiheen asiantuntijoita puhelimitse, sähköpostitse, jne. Suuret kiitokset kaikille asiantuntijoille!

5 Työryhmän tehtävä Mahdollisimman konkreettisen ohjeen tuottaminen DMPTuuliin sensitiivisten aineistojen hallinnan suunnitteluun. Tärkeänä näkökulmana on sensitiivisten aineistojen jatkokäytön ja avoimuuden mahdollistaminen. Tuotettu ohje on lyhyt, selkeä ja konkreettinen.

6 Minkälaista ohjetta tavoiteltiin? Motivoivaa Selkeää ja ytimekästä Helposti lähestyttävää ja ymmärrettävää Lyhyttä Kattaa tärkeimmät aiheet Ohjaa parhaiden tarkempien ohjeiden luokse Ohjeen tulisi olla näkyvä (tai vähintään helposti löydettävissä)

7 Ohje noudattaa datanhallintasuunnitelman perusrakennetta 0. Johdanto (motivointiosio) 1. Aineiston yleiskuvaus 2. Eettisten periaatteiden ja lainsäädännön noudattaminen 3. Dokumentointi ja metatiedot 4. Tallentaminen ja varmuuskopiointi tutkimushankkeen aikana 5. Aineiston avaaminen, julkaiseminen ja arkistointi tutkimushankkeen päätyttyä Lähde: Tuuliprojekti. ( ). Datanhallinnan suunnitelmapohja ja ohjeet. Saatavana os: [Zenodo, ]

8 Ohjetta täydentää sanasto Aiheen erikoissanastoa on avattu lyhyin selittein

9 0hjeen suhde yleisohjeeseen Sensitiivisen aineiston DMP-ohje täydentää yleisohjetta. Johdanto: Mitä on data? Miksi kirjoitetaan suunnitelma? Mitä on sensitiivinen data? Miksi sille on tärkeää kirjoittaa suunnitelma? 1. Aineistojen yleiskuvaus 3. Dokumentointi ja metatiedot 4. Tallentaminen ja varmuuskopiointi tutkimushankkeen aikana 2. Eettisten periaatteiden ja lainsäädännön noudattaminen Aineiston avaaminen, julkaiseminen ja arkistointi tutkimushankkeen päätyttyä

10 Otteita ohjeesta ATT aineistonhallinnan ohje sensitiivisille aineistoille - työryhmä (2018) Ohje arkaluonteisia henkilötietoja sisältävän datan hallinnan suunnitteluun ja keskeiset käsitteet, Tuuliprojekti. Saatavana os: [ ]

11 1. Aineiston yleiskuvaus Jokaiselle datalähteelle: yksilöi henkilötietoja ja arkaluonteisia henkilötietoja sisältävät aineistot. jos datan lähde on rekisteri tai tilasto, kerro myös sen rekisterinpitäjä. kerro kuka, tai mikä taho, on itse keräämäsi tai tuottamasi aineiston rekisterinpitäjä.

12 1. Aineiston yleiskuvaus Jokaiselle datalähteelle: yksilöi henkilötietoja ja arkaluonteisia henkilötietoja sisältävät aineistot. jos datan lähde on rekisteri tai tilasto, kerro myös sen rekisterinpitäjä. kerro kuka, tai mikä taho, on itse keräämäsi tai tuottamasi aineiston rekisterinpitäjä.

13 5.1 Mikä osa aineistosta voidaan asettaa avoimesti saataville tai julkaista? Missä ja milloin aineisto tai siihen liittyvät metatiedot asetetaan saataville? Henkilötietoja sisältävän aineiston avaamiseen tai julkaisemisen tapoja ovat: Data anonymisoidaan ja avataan tietoturvatasoltaan sopivassa dataarkistossa. Julkaistaan vain aineistoa koskeva metadata, sopivassa tutkimustietojärjestelmässä tai datarepositoriossa. Vinkkejä Henkilötietoja sisältävän aineiston keskeiset metatiedot kannattaa avata, vaikka itse aineistoa ei voisi julkaista. Pseudonymisoitu aineisto on edelleen henkilötietoa ja sitä ei voi avata jatkokäyttöön. Aineiston jatkokäyttö voi kuitenkin olla mahdollista luvanvaraisesti. Aineiston jatkokäyttö voi vaatia uuden suostumuksen hankkimista tutkittavalta.

14 Ohje on vapaasti käytettävissä ja muokattavissa Lähde: ATT aineistonhallinnan ohje sensitiivisille aineistoille - työryhmä (2018) Ohje arkaluonteisia henkilötietoja sisältävän datan hallinnan suunnitteluun ja keskeiset käsitteet, Tuuliprojekti. Saatavana os: [ ] Heti kun käännökset (eng, sve) valmistuvat, ohje laitetaan saataville Zenodoon. Ohje on avoimesti saatavilla luopumalla CC0

15 Ohje vaatii täydentämistä Kansallinen, kaikki alat kattava ohje ei pysty olemaan kovin konkreettinen Tarvitaan paikallista ja alakohtaista täydentämistä. Nykyisen version päivitys aloitetaan lokakuussa 2018.

16 Kiitos! Anna ohjeesta palautetta! tai