Terveydenhuollon valintojen etiikka. Terveysfoorumi, Hanasaari, Samuli Saarni, Dos., LT, FT, VTM, erikoislääkäri THL, HUS

Transkriptio

1 Terveydenhuollon valintojen etiikka Terveysfoorumi, Hanasaari, Samuli Saarni, Dos., LT, FT, VTM, erikoislääkäri THL, HUS

2 Mitä terveydenhuollossa tapahtuu? YLEINEN KEHITYS Teknologian kehitys Asennemuutoksia Lääketieteen etiikan muutokset VAIKUTUKSET TERVEYDENHUOLLOSSA Uudet eettiset ongelmat; sikiödiagnostiikka, psykofarmakologia, genetiikka. Elämän pidentäminen vs. ihmisarvon kunnioitus? Kustannukset. Jakamattomat ihmisoikeudet, informaatioyhteiskunta, tietotason nousu, maallistuminen. Auktoriteettiuskon lasku. Yhteiskunnallinen lääketieteellistyminen. Virheiden sietokynnyksen lasku. Juridisaatio. Käytöstavoista eettisiin periaatteisiin. Ammattikunnan sisäisestä keskustelusta koko yhteiskunnan yhteiseksi asiaksi. Paternalismista itsemääräämisoikeuteen. Yksilön tarkastelusta kansanterveyden ja oikeudenmukaisuuden huomiointiin Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 2

3 Monia arvokysymyksiä nousee Teknologia avaa uusia mahdollisuuksia Mihin oikein pyritään? Ihmisenä olemisen peruskysymykset yhä läsnä Potilaat muuttuvat asiakkaiksi Kuka päättää, millä perustein? Kuka maksaa? Jos resurssit eivät riitä, miten valitaan? Saman taudin eri hoidot? Eri tautien hoidot Terveydenhuolto vs muu yhteiskunta? Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 3

4 Miksi arvokeskustelu on vaikeaa? Keskustellaan tai ei, arvovalintoja tehdään joka päivä. Kysymys on siis Tehdäänkö valintoja avoimesti (perusteet, kritiikki) Tekevätkö valintoja oikeat tahot (prosessi, demokratia) Arvokeskustelu edistää oikeudenmukaisuutta Arvokeskustelulla on myös itseisarvoa Arvokeskustelua käyvät ja päätöksentekoon oikeutetut eivät käytännössä kohtaa? Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 4

5 Puhutanko keinoista vai arvoista? Puhe keinoista korostuu Vaikuttavuus- ja tehokkuuspuhetta tuetaan poliittisesti ja uusin organisaatioin Keinojen tunteminen on välttämätöntä, ei riittävää Nykyinen järjestelmä ei kykene avoimeen arvokeskusteluun (meillä eikä juuri muualla) Keinopuhe estää arvokeskustelun? Keinot olettavat, kiinnittävät päämäärät Mahdollistaa päämääräkeskustelun ohittamisen Keinopuhe sitoutuu luonnontieteeseen Tiede estää kansalaiskeskustelun Mitä voimaannutetut asiakkaat haluavat? Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 5

6 Politiikan tieteellistäminen Idea: poliittiselta keskustelulta vaaditaan samankaltaista rationaalisuutta kuin tieteeltä Käytännössä arvokysymykset piilotetaan, koska päämäärät oletetaan annetuiksi Asiantuntijoiden ja poliitikkojen yhteinen agenda Kukaan ei käytä valtaa, ei tee arvovalintoja, ei jää vastuuseen Tilaus erityisesti terveydenhuollossa vaikeiden kysymysten vuoksi Sopii Suomeen korporativismin, yhtenäiskulttuurin ja heikon kansalaiskeskusteluperinteen vuoksi? Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 6

7 Arvovalinnat - esimerkkejä Priorisointi ja arvovalinnat Hoitosuositukset ja arvovalinnat Vaikuttavuustutkimus ja arvovalinnat Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 7

8 Priorisointi, säännöstely, tehostaminen Teoriassa resurssit ovat aina rajallisia Yhteiskunnan kehitys takaa tämän myös käytännössä Kustannuskriisin ratkaisun vaihtoehdot Turhien hoitojen poistaminen ei ole säännöstelyä Säännöstely = potentiaalisesti hyödyllisen hoidon jättäminen antamatta Tehostaminen = Tuotos / panos suhteen parantaminen Lisärahoitus Säännöstely on käytännössä helppoa, poliittisesti vaikeaa Tehostaminen poliittisesti helppoa, käytännössä vaikeaa Miten säännöstelystä saataisiin helpompaa? Voitaisiinko säännöstely korvata tehostamisella? Voitaisiinko vastuu säännöstelystä kiertää, siirtää tai kätkeä? Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 8

9 Pitäisikö priorisoida avoimesti vai salaa? Avoin säännöstely Päätöksentekoprosessi on määritelty, julkinen Joku on vastuussa, voidaan valittaa Vaikeaa (lääkkeiden hinnat, erityiskorvaukset?) Jäykkää (yksilötaso ohitetaan) Tasa-arvoista (yksilötaso ohitetaan) Piilopriorisointi (myös makrotasolla?) Kukaan ei loukkaannu, huomaa priorisointia (hoitotakuu) Vastuu ja syyttely vähenee Yksilötaso voidaan huomioida? Tehokasta Yksilötason perusteeton vaihtelu Vastuu kaatuu väärille tahoille (lääkärit) Kysymys, josta ei periaatteessa voi keskustella avoimesti Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 9

10 Mistä käytännön priorisointi johtuu? Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 10

11 Säännöstely ja ammattietiikka Terveydenhuollon etiikan dilemma: potilaan parhaaseen pyrkiminen vai sosiaalinen oikeudenmukaisuus? Potilas luottaa lääkäreihin ja hoitajiin, koska (jos) olettaa näiden toimivan hänen parhaakseen Yhteiskunta luottaa hoitojärjestelmään, koska (jos) olettaa näiden myös huomioivan sosiaalisen oikeudenmukaisuuden? Piilopriorisointi rapauttaa ammattietiikan Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 11

12 Jos halutaan olla avoimia Pitää päättää Kuka tekee päätökset (lääkärit, poliitikot vai potilaat) Julkiset vs. potilaiden omat rahat? Mikro- vs. makrotason päätöksenteko Miten päätetään (demokratia vai teknokratia) Julkinen päätöksenteko, oikeudenmukaisuusharkinta Asiantuntijavalta, utilitarismi, piilopriorisointi Teoriassa: mikä on arvovalintojen ja asiantuntijavallan suhde Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 12

13 Arvovalinnat vai asiantuntijavalta? Voisiko vaikuttavuus pelastaa poliitikot priorisointivastuulta? Sosiaali- ja terveydenhuollon säännöstelystä voidaan poistaa poliittiset arvovalinnat (so. poliittinen vastuu) korostamalla vaikuttavuuden maksimointia ainoana, ongelmattomana ja arvovapaana perusteena valita hoidot. nk. teknokraattinen fantasia Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 13

14 Arvovalinnat vai asiantuntijavalta 2 Voisiko arvokeskustelu pelastaa asiantuntijat (lääkärit) priorisointivastuulta? Keskustelemalla riittävän avoimesti ja laajasti yhteiskunnassa kaikkien osallisten kanssa erilaisten hoitojen arvosta ja merkityksestä, voidaan saavuttaa yhteisymmärrys ja demokraattisesti valittujen poliitikkojen vastuu siitä, minkälaisia hoitoja priorisoidaan ja mitä ei. nk. avoimen arvokeskustelun fantasia Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 14

15 On rakennettava päätöksentekoprosessi, jossa yhdistetään asiantuntijatieto ja poliittinen päätösvalta resursseista Ja kansalaisten osallistumismahdollisuus Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 15

16 Arvovalinnat - esimerkkejä Priorisointi ja arvovalinnat Hoitosuositukset ja arvovalinnat Vaikuttavuustutkimus ja arvovalinnat Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 16

17 David Hume ja käypä hoito Vaikuttavuustieto Tiedon laatuhierarkia ja kultainen standardi Jos A (sairaus) ja B (hoito) niin X (tulos) seuraa todennäköisyydellä p. RCT > muut tutkimukset > patofysiologisista teorioista päättely > asiantuntijamielipide > intuitio Systemoitu kirjallisuuskatsaus Toiminta Ideaali tapa toimia Jos A (sairaus) tee B (hoito) Sidoksissa epistemologisen EBM:n tuloksiin Hoitosuositukset Hume (1739) Siitä miten asiat ovat, ei voi päätellä miten niiden pitäisi olla pitää ensin päättää, että x on arvokasta ja p riittävä Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 17

18 Keinojen vai päämäärien priorisointi Keinojen vertailu, kun päämääriä on vain yksi Nk. terveystaloustieteellinen fantasia: /QALY maksimointi Kuinka monella hoidolla on vain yksi vaikutus? Hyötyjä ja haittoja, potilaalle ja muille X on vaikuttavaa = X aiheuttaa Y:n eli kuka päättää, mikä päämäärä on arvokas? Pt., maksaja, asiantuntija, EU? Yksittäisillä potilailla on erilaisia arvoja, päämääriä Eri ihmisillä on erilaisia QALYja Käytännössä päämäärän kiinnittää ensin vaikuttavuustutkimuksen tekijä, sitten vaikuttavuustiedon kerääjä Eikä tämän jälkeen asiaan voi juuri vaikuttaa Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 18

19 Päämäärien priorisointi käytännössä Terveydenhuollon monia päämääriä: Terveys Hyvinvointi Sosiaaliset hyödyt, hoiva ja huolenpito, terveys Toimintakyky, työkyky, kilpailukyky, elämänlaatu, tyytyväisyys, yhteiskuntarauha, ihmisarvoinen elämä, oikeudenmukaisuus Terveyden ja hyvinvoinnin monia määritelmiä Biolääketieteellinen normaalius Toimintakyky Hyvinvointi, ei vain sairauden poissaolo Biologinen, tilastollinen vai sosiaalinen normi? Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 19

20 Terveydenhuoltolain päämäärät Lain tarkoituksena on: 1) edistää ja ylläpitää väestön terveyttä, hyvinvointia, työ- ja toimintakykyä sekä sosiaalista turvallisuutta; 2) kaventaa väestöryhmien välisiä terveyseroja; 3) toteuttaa väestön tarvitsemien palvelujen yhdenvertaista saatavuutta, laatua ja potilasturvallisuutta; 4) vahvistaa terveydenhuollon palvelujen asiakaskeskeisyyttä; sekä 5) vahvistaa perusterveydenhuollon toimintaedellytyksiä ja parantaa terveydenhuollon toimijoiden, kunnan eri toimialojen välistä sekä muiden toimijoiden kanssa tehtävää yhteistyötä terveyden ja hyvinvoinnin edistämisessä sekä sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämisessä Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 20

21 On virhe olettaa, että terveydenhuollolla on vain yksi päämäärä Tai että erilaisten päämäärien välillä vallitsee kiinteä tärkeysjärjestys Siispä erilaisia hoitoja ei voi asettaa tärkeysjärjestykseen tekemättä ratkaisevia arvovalintoja eri päämäärien tärkeydestä Arvovalintoja ei voi kiertää panostamalla erilaisten keinojen luonnontieteelliseen tutkimukseen Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 21

22 Vaikuttavuus vai oikeudenmukaisuus Vaikuttavuus ei ratkaise oikeudenmukaisuutta Vaikuttavuustieto on välttämätön, mutta ei riittävä osa oikeudenmukaisuusharkintaa Vaikuttavuuden maksimointi on ääriutilitaristinen ajattelutapa, ei sovellu sosiaali- ja terveydenhuoltoon Oikeudenmukaisuus korostaa demokraattisia instituutioita Kuuluu harvoin asiantuntijavaltaan Ellei valtaa selkeästi delegoida Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 22

23 Vaikuttavuden maksimointi vs. oikeudenmukaisuus On myös muita itseisarvoja kuin terveyden maksimointi Ihmisarvo, integriteetti, hoiva ja turvallisuus Vrt. päämääräkeskustelu edellä Toiset keinot ovat hyväksyttävämpiä kuin toiset Hoitokeinot eivät ole arvoneutraaleja Esim. lääkkeet vs. psykoterapia Sama yhteenlaskettu terveyshyöty voidaan saada hyvin erilaisilla jakaumilla Jakaumalla on merkitystä Vrt. jakaumakeskustelu eilen Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 23

24 Iso hyöty yhdelle vai pieni monelle? Hengen pelastaminen vs. terveyshyödyt Qaly-jakauma-vertailuja 0,2 2 0,15 1,5 0,1 1 0,05 0, potilasta a 0.02 hyötyä 1 potilas a 0, potilasta a 0.2 hyötyä 1 potilas hengen pelastus Onko sairaan terveys arvokkaampaa kuin terveen? Ihmisten vahingoittaminen muiden hyötymiseksi? 1 0,8 0,6 0,4 0,2 0 Elämänlaadun parannus 0,1-0,2 Elämänlaadun parannus 0, ,5 1 0,5 0-0,5 10 syöpäpotilasta elää vuoden kauemmin 1 psyk potilas tekee itsemurhan Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 24

25 väliyhteenveto Tiedosta ei voi johtaa toimintaehdotuksia rationaalisesti, arvovapaasti Utilitarismin riittämättömyys edellyttää oikeudenmukaisuusharkintaa Oikeudenmukaisuusharkinta ei ole asiantuntijavaltaa vaan arvovalintoja Arvovalinnat edellyttävät demokratiaa ja osallistumista Demokratia edellyttää hyviä prosesseja, ei ehdottomia periaatteita Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 25

26 Arvovalinnat - konkretiaa Priorisointi ja arvovalinnat Hoitosuositukset ja arvovalinnat Vaikuttavuustutkimus ja arvovalinnat Edellä todettua: Vaikuttavuustiedosta ei päästä soveltamiseen ilman arvovalintoja Lisähaaste: Vaikuttavuustietoonkaan ei päästä ilman arvovalintoja Miksei? Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 26

27 Mikä on riittävää näyttöä ja mikä ei? Tiedon laatuhierarkioita on monia (esim. A-D) Kuka päättää, missä määrä näyttöä on riittävästi? Laatuhierarkia on jatkumo, jatkumon katkaisu (hoitosuositus tai priorisointipäätös) arvovalinta Yksilötasolla voidaan huomioida potilaan arvot Näyttöä priorisointiin tai suosituksiin käytettäessä ei Useimpia asioita ei ole tutkittu, ei osoitettu eivaikuttaviksi Näytön merkitys riippuu sairaudesta, ei tilastollisesta tarkkuudesta Eri sairaudet ovat eri arvoisia Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 27

28 Kuka saa tulkita näyttöä? Näytön merkitys riippuu sairaudesta ja hoidosta Minkälaista potilasryhmää tauti koskee (esim. muutenkin huonoosaiset, lapset tms.) Mitä tapahtuu, jos hoitoa ei anneta (sairauden vakavuus, muut hoidot) Onko päätöksellä heijastusvaikutuksia (johdonmukaisuus päätöksenteossa, resurssien epäsuora siirtyminen) Vaikuttaako päätös muuhun yhteiskuntaan? (sairausryhmän yhteiskunnallinen merkitys, Oikeudenmukaisuus ja eri päämäärät on huomioitava jo tässä vaiheessa Euro/QALY ideologia estää tämän Potilaan, lääkärin, maksajan intressit voivat erota Tappavaa tautia sairastava ei halua odottaa vahvempaa näyttöä Maksaja ei halua maksaa hoitoja, jotka voivat osoittautua vaikuttamattomiksi Kuka saa arvottaa sairaudet? Entä päämäärät? Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 28

29 Vaikuttavuustiedon käytännön puutteet Mitä tehdään, jos tutkimuksia ei ole? Ei hoideta? Hoidetaan? Tutkimusnäyttö ohjautuu mm. kaupallisten intressien mukaan Ei siis hoidon tarpeen mukaan; uudet lääkkeet. Syrjäyttää tietyt taudit ja ihmisryhmät Kontekstisidonnaisuus, teknologioiden sosiaalinen muovautuvuus Tutkimusnäyttö ei siirry suoraan tosielämään (arkivaikuttavuus) Organisatoriset sivuvaikutukset joskus merkittäviä Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 29

30 Teknologioiden eettiset seuraukset? Teknologioilla voi olla eettisesti merkittäviä seurauksia? Esim. resurssivaikutukset Teknologiat muokkautuvat sosiaalisesti ennakointi vaikeaa Teknologiat voivat olla arvoladattuja Esim. sikiöseulonnat. Käyttöönotto muuttaa yhteiskunnallisia arvoja Vaikuttavuuden arviointijärjestelmä on arvoladattu Kuka päättää, mitä arvioidaan, miksi ja miten? Miksi korostetaan objektiivista totuutta, rationaalista valintaa eli vallankäytön puuttumista? Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 30

31 Yhteenveto Pyrkimykset löytää yksiselitteiset kriteerit, joiden perusteella erilaiset hoidot laitetaan teknisesti tärkeysjärjestykseen ovat epäonnistuneet Syy on, että pyrkimys erottaa luonnontieteelliset tosiasiat ja arvokeskustelu toisistaan ei ole mahdollinen Ei ole arvovapaata vaikuttavuustietoa, eikä arvovapaata vaikuttavuustiedon soveltamista Mutta: Vaikuttavuustieto on kuitenkin keskeistä Humen laki: siitä miten asiat ovat, ei voi päätellä miten asioiden pitäisi olla Pragmatismi: jos emme tiedä miten asiat voivat olla, ei kannata keskustella siitä miten niiden pitäisi olla Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 31

32 Mitä pitäisi tehdä? Arvokysymysten käsittelyn vallattomissa komiteoissa voisi lopettaa Tarvitaan uusi keskustelu- ja päätöksentekojärjestelmä terveydenhuollon valintoja varten: Vaikuttavuustieto ja asiantuntijuus (kirjaviisaus ja kokemus) ja demokraattinen päätöksenteko (päättäjät ja kansalaiset) yhdessä koko prosessin ajan Kansainvälisiä malleja löytyy, esim. Norja, Saksa Hyvän päätöksentekojärjestelmän kriteerit (Norman Daniels) Julkisuus päätös ja perustelut ovat julkisia Merkityksellisyys päätös perustuu näyttöön ja muuten hyväksyttyihin arvoihin ja periaatteisiin Toimeenpano päätöksentekoprosessissa seurataan sovittuja sääntöjä Korjattavuus kansalaisilla ja potilailla on mahdollisuus kyseenalaistaa päätökset Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 32