Anna palautetta! Tänään. Autismisäätiö. Autismiymmärrys-hanke

Transkriptio

1 Diat ovat tarkoitettu vain Autismiymmärrys-tilaisuuteen osallistuneille henkilöille, sillä iso osa asioista puhutaan tilaisuuksissa auki. Sisällön tarkoitus ja merkitykset voivat vaihtua, jos vain tekstit luetaan. Nämä diat ovat siten vain muistin virkistykseksi. Jouduin poistamaan kuvia joihin käyttöoikeus vain luentoja varten. Myös esityksiin liittyvät animaatiot/siirtymät on poistettu. Dioissa mainitut asiat ovat keskimääräisyyksiin liittyviä, ja eivät pidä jokaisen yksilön kohdalla paikkaansa. Yksilöllisyys on tärkeä huomioida sillä autismikirjo ei ole sama jokaiselle ihmiselle. Anna palautetta! Oletko käynyt Autismiymmärrys-tilaisuuksissa? Jos olet, käy antamassa palautetta vastaamalla kahteen kysymykseen alla olevan linkin kautta Autismiymmärrys-hanke Vesa Korhonen Yhteiskuntasuhdejohtaja 2019 Tänään Autismisäätiö ja hanke Mitä vahva tuki on ja taustalla vaikuttavat asiat Autismin piirteet ja teoriat Kontekstisokeus konkretisoimaan ajattelua Uusin tieto ja näyttöönperustuvuus Muutamia käytänteitä sovellettavaksi arkeen Kokemuspuheenvuoro 3 4 Yleishyödyllinen, voittoa tavoittelematon säätiö. Palveluita autismin kirjolle koko laajuudessaan Erityisen vahvaa tukea tarvitsevat Eniten apua tarvitsevat Autismisäätiö Toiminta perustuu vahvaan neuropsykiatristen oireyhtymien, erityisesti autismin kirjon tuntemukseen. Asumisen, työ- ja päivätoiminnan, ohjaus- ja valmennustoiminnan, ja terveydenhuollon vastaanottopalveluita Helsingissä, Espoossa, Vantaalla, Kotkassa, Tampereella, Seinäjoella 18 yksikköä ja 350 työntekijää 5 6 1

2 Yksilön ja yhteiskunnan tulisi muuttua Mikä hanke? Ulkopuolinen hankerahoitus Lisätä autismiymmärrystä Suomessa Vanhemmat, ammattilaiset ja asiasta kiinnostuneet Kartoitukset & päättäjille tietoa Yritysyhteistyö 7 8 Mikä hanke? Vahvaa tukea tarvitsevat autismikirjon lapset Web: autismiymmarrys.fi 9 10 Vahvoja oppimisen ja kommunikaation vaikeuksia, tarvitsee apua arjen toiminnoissa esim. syöminen ja hygienia Jos tehostettu tuki ei riitä selviytymään koulutyöstä, tehdään pedagogiseen selvitykseen perustuva erityistä tukea koskeva hallintopäätös. Mitä vahvaa tukea tarvitseva tarkoittaa? Arjessa riippuvainen avusta, ei pelkkä haastava käyttäytyminen, tuki yksilöllistä ja riippuen ympäristöstä Alhainen älykkyysosamäärä ja verbaalinen älykkyys Autismin vaikeusaste: sosiaalisen kommunikaation ja toistavien ja kaavamaisten käyttäytymispiirteiden mukaan

3 Where on the spectrum is my child; is he at the high or low end? Mitkä asiat vaikuttavat toimintaan ja sen onnistumiseen? Are they asking about autism severity? Are they asking about functioning or everyday adaptation? Tony Charman the Atlantic interview Millaiset kokemukset Läheisten tuen määrä Milloin tuki alkanut Erilaiset kontekstit Millaista tukea saanut Kuntoutuspolut Kielitaito Koulutuspolut Kulttuuri Miksi kävimme näitä läpi? Tarkoituksena esittää monimuotoisuus, mitä käyttäytymisen taustalla voi olla Monesti kysytään mikä on paras tai uusin metodi Millaista tukea halunnut? Maantieteellinen sijainti Erilainen osaaminen Autismi? Autismin kirjo Asperger Autismikirjo Uusi DSM ja uusi ICD Autismikirjon piirteet ja teoriat

4 Historia 1799 Jean-Marie Itard (France) Neurologi joka kuvaili autistista käyttäytymistä lapsessa 1800-luvun alussa John Haslam (US) 1943 psykiatri Leo Kanner (US) 1944 Hans Asperger (Austria) Teoriat Autismin syy(t) vielä selvittämättä: esimerkkejä Refridgerator mother hypoteesi 1960-luvulla Wakefieldin MPR rokote teoria 1990-luvun lopulla Mielenteoria (Baron-Cohen, 1985) Sentraalinen koherenssi (Frith, 1989) Heikentynyt toiminnanohjaus (itsekontrolli) (Happe, 1999) Ympäristön vaikuttavia tekijöitä ei voida vielä unohtaa Diagnostiset piirteet Muutamia lukuja Epätyypillinen sosiaalinen kanssakäyminen Kielenkäytön haasteet Rajoittuneet, toistavat ja kaavamaiset käyttäytymispiirteet, kiinnostuksen kohteet Piirteet ilmenevät 6kk - 24kk aikana ensimmäisen kerran Keskimäärin esiintyy ensimmäisen 3 vuoden aikana ja diagnoosin saamisen mediaani ikä on n. 5 vuotta(brett, 2016) Useammin pojilla kuin tytöillä: 3:1 (Loomes, 2017) Periytyvyys: 80% kaksosista kummatkin Sosiaalinen kanssakäyminen Haluaa olla/viihtyy pitkiä aikoja yksin (ystävien tarve) Ongelmia ymmärtää sosiaalisia vihjeitä (katsekontakti) Katsoo keskustelijasta ohi Keskittyy mekanistisiin asioihin mieluummin Toisen asemaan asettuminen Yleinen vaikeus solmia ystävyyssuhteita Jaettu tarkkaavaisuus asiasta tai ajatuksesta Kommunikaatio Vaikeuksia pitää yllä keskustelua Ei välttämättä automaattisesti keskity puheääneen Kaikupuhe Käänteiset pronominit Prosodia Mutismi, jossa ei pyri korvaamaan muulla tavoin kommunikaatiota Selektiivinen mutismi Jaettu tarkkaavaisuus

5 Toistuvat manerismit ja rajatut kiinnostuksen kohteet Muita piirteitä Rituaalit ja rutiinit Motoriset manerismit: Itsensä heijaaminen/keinuminen Käsien pyörittely Päivämäärät, junat, koirat.. mikä tahansa Samanlaisuuden/pysyvyyden preferenssi Kontekstisokeus (soveltaminen muihin tilanteisiin) Aistien yli- ja aliherkkyydet (vs. selektiivinen vrt kutittaminen) Motorinen kehitys Muistin ongelmat (episodinen, työmuisti) Kasvojen prosessoinnin vaikeudet Visuaalisen prosessoinnin vahvuus (visual search) Savantismi musiikissa, taiteessa ja laskemisessa Diagnostiset kriteerit (Näkyvä käyttäytyminen) Ei ole sama asia kuin mikä taustalla Kontekstisokeus Peter Vermeulen Kontekstisokeus Ei pysty erottamaan konteksteja toisistaan Vermeulen 2018 Säännöt epäselviä tilanteissa: onko olemassa yksinkertaisia sääntöjä? Kieli on monitulkintainen Mitä ihmiset tulkitsevat ilman kontekstia? Tunteet? Katse? Kuun koko?

6 Hymy ja konteksti Onko hymyilyn tarkoitus aina sama? Muuttuuko hymyn merkitys? Vertaa erot: Kuka:ystävät, kumppani, tuntemattomat, työkaverit jne. Missä:kotona, kadulla, töissä, kaupassa jne. Sanat ja henkilökohtainen konteksti Myöhemmin Enemmän Paljon Vähän Uusi Vanha Autismisäätiö tuottaa itse tietoa ja seuraa tutkimusta Uusin tieto ja näyttöönperustuvuus?

7 Prof. Connie Kasari (25+ vuotta alalla) Ongelma on seuraava Autismi on monitasoinen oireyhtymä missä yksilön toimintakyky on erittäin pystyvästä erityisen vahvaa tukea tarvitseviin Monia interventioita suunniteltu erityisesti autismikirjolle. Vaste interventioihin on hyvin vaihteleva Yksittäinen malli/intervention ei toimi kaikille Prof. Connie Kasari (25+ vuotta alalla) Active ingredients Purkaa tutkimukset osiin Yksilöllistää mitä henkilön kanssa tehdään Adaptiiviset mallit Tarjotaan tukea juuri silloin kun tarvitaan Interventiot arkeen erilaisia tapoja käyttäen Lista erilaisista toimintamalleista ja metodeista (yleisön pyynnöstä, mutta ei suosituslistaus) Social Thinking Sarjakuvittaminen, sosiaaliset tarinat, narratiivi Sosiaalisten taitojen harjoittelu (SST) SCERTS (SCERTS) PECS (PECS) Vertaisvälitteinen ohjeistus ja interventio (VVOI) Pivotal Response Training (PRT) Applied Behavior Analysis (ABA) TEACHH, strukturointi Strukturoidut leikkiryhmät (SPG) Antecedent-Based Intervention (ABI) Cognitive Behavioral Intervention (CBI) Assistive Technology (AT) Differential Reinforcement of Alternative, Incompatible, or Other Behavior (DRA/I/O) Discrete Trial Training (DTT) Early start Denver model (ESDM) Functional Behavior Assessment (FBA) Functional Communication Training (FCT) Modeling (MD) Naturalistic Intervention Neuropsykiatrinen valmennus (NP) HYP-menetelmä (HYP-M) Multisensorinen toiminta, Snoelezelenmenetelmä (MSTSZTM) Selkokieli (SK) Musiikkiterapia (MT) Visual Support (VS) Video Modelling (VM) Time Delay (TD) Technology- Aided Instruction and Innovation (TAII) Task Analysis (TA) Structured Play Group (SPG) Self-Management (SM) The Developmental Individual-Difference, Relationship-Based (DIR) intervention model, also known as Floor Time Social Narratives (SN) Scripting (SC) Response interruption/redirection (RIR) Reinforcement (R+) Exercise (ECE) JASPER Lista erilaisista toimintamalleista ja metodeista Konteksti ja ennakoitavuus Käytänteitä?

8 Kontekstin avaaminen Mitä Missä Milloin Kuinka & millä tavalla Kuinka kauan Miksi Visualisoi & ennakoi Konkretia ja ymmärrettävyys Mitä välttää (Vermeulen, 2018) Miten toimia (Vermeulen, 2018) Yleiset ohjeet Monimerkityksiset sanat ja lauseet Tee abstrakteista ohjeista konkreettisia kontekstiin sopivia Käytä yksiselitteisiä ja konkreettista kieltä Ennakointi stressaavissa tilanteissa Negatiiviset ohjeistukset Implisittiset ja keskeneräiset viestit Positiiviset ohjeistukset Eksplisiittiset ja valmiit lauseet: sano mitä tarkoitat Liikaa tietoa - ylikuormitus Yleiset kysymykset Odotus, että henkilö tieää mitä, miten ja milloin kommunikoida Kerro vain mitä se henkilö tarvitsee ei enempää eikä vähempää Selvennä mihin tai minkälaisen vastauksen haluat (esimerkin kanssa) Tue kommunikointia monipuolisesti ja helpota sitä Smoke signals (Vermeulen) Vanhemmat, edellinen koulu, henkilö itse jne. Puhuu kovempaa Tekee tiettyjä äänteitä Stereotyyppinen liikehdintä Itsensä vahingoittaminen Toistuvat kysymykset Kaikupuhe Hermostunut käyttäytyminen: nauru tms What to do? (Vermeulen) Vähennetään sensorista kuormaa Kerrotaan, että huomataan tilanne Pysytään henkilön kanssa Puhutaan rauhallisella äänellä Kerrotaan mitä tulee tapahtumaan ja avataan prosessi Ei kysytä tunteista tai syistä Ohjataan johonkin mikä ei aiheuta stressiä vaan mikä rentouttaa

9 What to do? (Vermeulen) Ei pidä ottaa henkilökohtaisesti Fokus päämäärässä: rentoutuminen Suojele henkilöä - suojele itseäsi Vähennetään stressiä Vähäinen puhe Ei kiistellä Ei negativiisia kommentteja, ei uhkauksia, ei sanota sinun täytyy, käyttäydy kunnolla, et saa, lopeta, et saa huutaa Good to know: autismikirjon henkilön toimintakyky heikkenee stressaavissa tilanteissa erityisesti ja palautuu hitaaammin. What to do? (Vermeulen) Käytetään ennemmin me kuin sinä Näkymä positiiviseen päätökseen & palkitaan rauhoittuminen Tarjoa ratkaisuja älä oleta että henkilö keksii ne itse: ei liikaa vaihtoehtoja Ei analysoida siinä hetekessä mikä meni väärin Takaisin toimintaan mahdollisimman pian Analysoi mikä johti onnistumiseen /rauhoittumiseen Mitkä kaikki asiat vaikuttavat tuen vahvuuteen Autismin piirteet Yhteenvetoa Kontekstisokeus, käyttäytymisen takana olevat tekijä (jäävuori) ja asioiden tai sääntöjen monitulkintaisuus Smoke signals ja stressi + konteksti Ei ole yhtä keinoa toimia Jos joku kertoo yhdestä tavasta joka sopii kaikelle ja kuulostaa liian hyvältä se todennäköisesti on liian hyvää ollakseen totta Näyttöön perustuvuus tärkeää ja hyvä olla kriittinen miksi joku keino auttaa ja onko yksilöitävissä hänelle Yhteistyö ja dialogi Kysymyksiä?

10 Jämsänkatu Helsinki puh. (vaihde): fax Sähköposti: info@autismisaatio.fi