Toiminta ja talous 2015
|
|
- Irma Uotila
- 8 vuotta sitten
- Katselukertoja:
Transkriptio
1 Epilepsialiitto ry Toiminta ja talous 2015 Sisältö 1. Yleistä Epilepsialiitto vahva yhteisöllinen vaikuttaja Vapaaehtoistoiminnassa suuntana yhteisöllisyys Viestintä epilepsiatietoa levittämässä Kuntoutus tukee selviytymistä epilepsian kanssa Kehittämisprojektit Luottamushallinto ja henkilöstö Tulorahoitus Liitteet Hyväksytty hallituksessa ja hyväksytty tarkistettuna
2 1 1. Yleistä Epilepsialiitto vahva yhteisöllinen vaikuttaja Epilepsialiitto on vahva ja Suomen ainoa epilepsia-alan potilasjärjestö, joka tunnetaan epilepsiaa sairastavien vertaisuuteen perustuvasta yhteisöllisestä ja uudistuvasta vapaaehtoistoiminnasta sekä asiantuntijuudesta (mm. aineistot ja kuntoutumiskurssit). Liitto tarjoaa innostavan ja monipuolisen tuen epilepsiayhdistysten ja muille Liiton toiminta-areenoilla toimiville vapaaehtoistoimijoille. Toimintavuonna 2015 harvinaisepilepsiatyö kehittyy uuden projektin avulla. Uudet epilepsia.fi sivut avataan yhteistyökumppaneiden Suomen Epilepsiaseuran ja Epilepsiatutkimussäätiön kanssa. Lisäksi toimintavuonna käynnistyy Liiton uusi strategiakausi, kun liiton toimintalinjaukset vuoteen 2020 hyväksytään huhtikuussa liittokokouksessa. Epilepsiaa sairastavat monimuotoinen ryhmä Epilepsia on aivojen sairaus, joka voi aiheuttaa epilepsiakohtausten ohella muita neurologisia, kognitiivisia ja psyykkisiä toimintakyvyn haittoja. Epilepsioiden taustalla voi olla monia erilaisia syitä kuten aivojen rakenteellinen vaurio. Epilepsiaan voi liittyä muita aivojen sairauksia ja vammoja esim. aivoverenkiertohäiriö, aivovamma tai kehitysvamma. Epilepsian, ja mahdollisesti liitännäissairauden, aiheuttamat toimintakyvyn haitat johtavat pahimmillaan vakaviin sosiaalisiin seurauksiin kuten koulutus-, työllistymis- ja taloudellisiin ongelmiin sekä sosiaalisten suhteiden kaventumiseen. Yhtäältä toimintakyvyn haitat suoraan ja toisaalta epilepsiaan liittyvät asenteet, myös sairastavan henkilön omat kielteiset asenteet, epilepsiaa kohtaan voivat olla esteenä osallisuudelle ja sairauteen sopeutumiselle sekä sen kanssa selviytymiselle. Vaikka kohtaukset saataisiin hallintaan, tarvitsevat epilepsiaa sairastavat yleensä ainakin sairauden alkuvaiheessa tietoa ja psykososialista tukea orientoituakseen sairauden kanssa pärjäämiseen. Epilepsiaa sairastaa yli henkilöä (esiintyvyys, Kela-rekisterin mukainen epilepsialääkkeen erityiskorvattavuus). Vuosittain epilepsiadiagnoosin saa eri-ikäistä henkilöä (ilmaantuvuus). Epilepsia diagnosoidaan useimmiten varhaislapsuudessa tai iäkkäänä. Noin henkilön epilepsia on vaikeahoitoinen, jolloin epilepsiakohtaukset eivät ole hallinnassa ja ne haittaavat merkittävästi selviytymistä (Vaikeat epilepsiat tutkimus 2002, Epilepsialiitto). Vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavista monet tarvitsevat erittäin paljon läheistensä tukea.
3 2 Epilepsia on muutakin kuin kohtauksia -kampanja Vuonna 2015 jatkamme kampanjointia Epilepsia on muutakin kuin kohtauksia -teemalla, joka kytkeytyy ensimmäiseen kansainväliseen epilepsiapäivään 9.2. (helmikuun toinen maanantai). Täydennämme aiempina vuosina kehitettyä kampanjakokonaisuutta valtakunnallisilla yleisöluennoilla, jotka toteutetaan myös verkossa webinaareina. Kampanjointiin kuuluu edelleen medianäkyvyys, verkkosivut, kampanjalehti (Epilepsialehti 1/2015) ja materiaalit sekä yhdistysten kampanjatapahtumat vuoden aikana. Kampanjointiin tuodaan uutena elementtinä myös useita sosiaalisen median muotoja, joilla mahdollistetaan nykyaikainen yhä useamman henkilön osallistuminen kampanjointiin ja kampanjoinnin laajentuminen. Kerromme kampanjan avulla, mitä muuta epilepsia on kuin kohtauksia, mitkä ovat epilepsian aiheuttamat haasteet ja miten niihin pitää vastata. Korostamme erityisesti epilepsian aiheuttamia arkielämän vaikutuksia ja annamme äänen kokemuspuheenvuoroille. Kerromme myös tieteellisen epilepsiatutkimuksen näkymistä. Epilepsiaa sairastavien asialla Vaikeahoitoisen epilepsian aiheuttamat tiedon ja tuen sekä palveluiden tarpeet vaativat Epilepsialiitolta aiempaa vahvempaa edunvalvontaa niin lainsäädäntötyössä kuin lakien käytännön toimeenpanossa kiristyvän julkisen talouden aikana. Liitto kerää aktiivisesti käyttäjien kokemuksia palveluista ja hyödyntää niitä oman edunvalvonta- ja neuvontatoimintansa kehittämisessä. Liitto tuottaa lisää tietoa ja kehittää tiedon sovellettavuutta arkipäivän selviytymisen tukemisessa esim. omaishoitajuus ja tuet, tuki päivähoidossa ja koulussa, sosiaalipalvelut ja itsenäisen selviytymisen tuki. Tämä näkyy viestinnässä mm. verkkosivuilla ja Epilepsialehdessä. Lisäksi terävöitämme liiton eri kohderyhmiä koskevien toimikuntien (aiemmin jaostot) toimintaa edunvalvontapainotteisemmaksi. Toimikuntien jäsenille toteutetaan yhteinen Edunvalvontapäivät tapahtuma syksyllä Epilepsialiitossa toimii asiantuntijoista koostuva ryhmä, joka valmistelee hallitukselle yhdessä liiton toimihenkilöiden kanssa liiton vaikuttamis- ja tiedotustoimintaa. Ryhmässä on lääketieteellistä, sosiaalipoliittista ja juridista osaamista.
4 3 Yhteistyöverkostot vaikuttamisen keinona Epilepsiahoidon, hoidonohjauksen ja kuntoutuksen kehittämiseen vaikutamme yhteistyössä Suomen Epilepsiaseuran ja epilepsiahoitajaverkoston kanssa. Hoidonohjauksen kehittämistyö jatkuu Työtä tekijöille -projektissa. Liitto on myös mukana Suomen Epilepsiaseuran koulutuksessa maaliskuussa ja esittelee siellä toimintaansa. Lisäksi Liitto on mukana toukokuussa yhdessä Epilepsiaseuran, UCB Pharma Finland Oy:n ja Fenno Medical Oy:n kanssa alan lääkäreille suunnatun Epitalkoot-koulutuksen järjestämisessä. Jatkamme yhteistyötä Neurologisten vammaisjärjestöjen (NV) kanssa. Tavoitteena on hakea kohdentuvaa yhteistyötä tarkennetuille kohderyhmille esim. ikääntyvät neurologisesti sairaat ja vammaiset tai lapsiperheet. NV:n teemana on palvelusuunnitelma-asia ja vaikuttaminen kohdentuu paikalliseen tasoon mm. perusterveydenhuoltoon. Alueellinen NV-yhteistyö on tärkeässä roolissa, jossa epilepsiayhdistykset ovat omalla panoksellaan mukana. Edunvalvonnassa vaikutamme yhdessä muiden alan järjestöjen kanssa keskeisissä verkostoissa mm. Suomen sosiaali ja terveys SOSTE ry:ssä, Aspa-säätiössä ja Vammaisfoorumi ry:ssä. Liiton ja Sosten yhteistyö painottuu sosiaali- ja terveysjärjestöjen toimintaedellytysten turvaamiseen. Liitto hyödyntää myös SOSTEn vaikuttamistyökanavia ja asiantuntijuutta esim. hankintakilpailutuksissa. Aspa-säätiön kanssa tehtävässä työssä pyrimme tuomaan esiin epilepsiaa sairastavien turvallisten asumispalveluiden kehittämishaastetta. Kansainvälinen yhteistoiminta Epilepsialiitto on jäsenenä kansainvälisessä epilepsia-alan potilasjärjestöjen IBE:ssä (International Bureau for Epilepsy). Vaikutamme IBE:ssä maailmanlaajuisesti epilepsiaa sairastavien tasa-arvon edistämiseen esimerkiksi toimintavuonna IBE lobbaa epilepsian hoidon kehittämiseen resurssointia Maailman terveysjärjestön yhdeksi toimintaalueeksi. Keskeinen yhteistyö liittyy kansainväliseen epilepsiapäivään. IBE vaikuttaa kansainvälisenä epilepsiapäivänä Euroopan parlamentin jäseniin tiedottamalla erityisesti tieteellisen epilepsiatutkimuksen merkityksestä. Epilepsialiiton toiminnanjohtaja on IBE:n hallituksen sihteeri vuosina Liitto on ollut mukana myös eurooppalaisen Epilepsy Advocacy Europen rekisteröimisessä, missä tavoitteena on Eurooppaan/Irlantiin rekisteröidyllä organisaatiolla hankkia mm. EU:n rahoitusta. IBE on rekisteröity Yhdysvalloissa vuonna 1961.
5 4 Liitosta osallistuu kuusi henkilöä joka toinen vuosi järjestettävään kansainväliseen epilepsiakongressiin, joka on toimintavuonna Istanbulissa. Liiton edustajat valmistelevat posterilla esitettäväksi harvinaisepilepsiatomintaa ja sopeutumisvalmennusta. Pohjoismaisessa yhteistyössä ei ole tapaamista toimintavuonna, mutta yhteistyötä pidetään tietotaidon vaihdossa sisarjärjestöihin.
6 5 2. Vapaaehtoistoiminnassa suuntana yhteisöllisyys Epilepsialiiton vapaaehtoistoiminta ja tapahtumat tarjoavat epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen tietoa, tukea ja virkistystä. Tarkoituksena on epilepsiaa sairastavien ihmisten tasaarvoinen osallistuminen, vapaaehtoistoiminnan edellytysten tukeminen ja kehittäminen sekä yhteisöllisyyden lisääminen. Toimimme yhteistyössä yhdistysten vapaaehtoistoimijoiden ja muiden epilepsiayhteisöjen kuten erilaisten verkko- ja toimintaryhmien kanssa edistäen verkostoitumista ja tunnettuutta sekä vahvistaen epilepsiayhteisön asemaa yhteiskunnassa. Toiminnassamme painottuvat toimintavuonna verkkovapaaehtois- ja -vertaistoiminnan kehittäminen kampanjanäkyvyyden vahvistaminen ja vaikutusten arviointi jäsenpalveluiden kehittäminen yhdistyksille ja edelleen yhdistyksissä jäsenilleen harvinaisepilepsiatoiminta. Resurssina toimivat järjestöpäällikkö, neljä aluesihteeriä, järjestöassistentti ja Epilepsiayhteisöt verkossa -hankkeen projektipäällikkö sekä sadat vapaaehtoistoimijat paikallisyhdistyksissä ja verkkoympäristössä. Valtakunnallinen ja alueellinen toiminta Järjestömme vahvuus syntyy yhdessä tekemisestä, aktiivisista vapaaehtoistoimijoista, mielekkäistä osallistumisen paikoista ja laajapohjaisesta jäsenistöstä. Epilepsialiitolla on toimintavuonna 24 jäsenyhdistystä, joissa on noin jäsentä. Yhdistykset järjestävät toimintaa ja tapahtumia eri kohderyhmille ottaen huomioon kohderyhmän eritystarpeet. Yhdistyksissä toimii yli 500 vapaaehtoista erilaisissa tehtävissä. Epilepsialiiton toimipisteet sijaitsevat Helsingissä, Kuopiossa, Oulussa ja Tampereella. Toimimme enenevässä määrin kampanjoiden ja verkkoympäristössä. Vahvistamme epilepsiayhdistysten kanssa Epilepsia on muutakin kuin kohtauksia -kampanjanäkyvyyttä eri puolilla Suomea. Lisäksi kehitämme kampanjan vaikutusten arviointia. Edistämme epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä verkostoitumista luomalla uusia vertaistuen paikkoja. Osa kokee tärkeäksi vertaistuen kasvokkain, yhä useampi hakee vertaistukea verkosta. Vastaamme tarpeisiin ottaen huomioon molemmat ryhmät. Tavoitteenamme on keskinäisen vertaistuen lisääminen ja syrjäytymisen ehkäiseminen yhteisötapaamisten ja verkkovaikuttamisen keinoin.
7 6 Järjestöpäivä ja valtakunnalliset koulutukset Järjestöpäivä Toiminnan suunnittelupäivät Vahvaksi verkossa koulutus Vertaisohjaajakoulutus Edunvalvontapäivät teemalla Sosiaaliturvasta ja tukipalveluista Valtakunnalliset järjestöpäivät on huhtikuussa liittokokouksen yhteydessä ja kokoaa yhteen järjestön luottamus- ja vapaaehtoistoimijat. Järjestöpäivillä vahvistetaan epilepsiajärjestön yhteinen tulevaisuuden suunta vuoteen Päiville kutsutaan mukaan kokeneiden yhdistystoimijoiden ja luottamushenkilöiden lisäksi uusia toiminnastamme kiinnostuneita henkilöitä. Tavoitteena on innostaa uusia toimijoita mukaan ja vahvistaa yhdistysten asemaa paikallisina vaikuttajina ja epilepsiayhteisöinä. Syksyllä järjestettävän Vahvaksi verkossa -koulutuksen tavoitteena on kannustaa vapaaehtoisia verkkoympäristön kehittämiseen ja luomaan osallistumispaikkoja verkkoon. Vapaaehtoiset toimivat itse sisällön tuottajina ja vertaistiedon jakajina. Verkkovapaaehtois- ja -vertaistoimintaa mallinnetaan hyödyntäen jo olemassaolevia hyviä käytäntöjä. Koulutamme epilepsiaa sairastavia ja heidän läheisiään toimimaan vertaisohjaajina kuntoutumiskursseilla ja yhteisöllisessä toiminnassa. Järjestämme syksyllä valtakunnallisen koulutuksen, joka sisältää peruskoulutuksen uusille vertaistoimijoille ja jatkokoulutuksen kokeneemmille, aiemmin jo koulutetuille vertaisohjaajille. Koulutukset tarjoavat perustietoa ja tukea vertaisryhmän käynnistämiseksi, ohjaamiseksi ja kehittämiseksi. Lisäksi käsitellään vertaisohjaajan roolia, ryhmädynamiikkaa ja uutena teemana vertaisohjaajan roolia verkkovertaiskeskusteluissa. Alueellisessa toiminnassa korostuu epilepsiayhdistysten vapaaehtoisten panos epilepsiaa sairastavien hyväksi sekä asiantuntija- ja verkostotyö sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Alkuvuodesta toteutetaan toiminnan suunnittelupäivät Etelä- ja Pohjois-Suomessa yhdistysten ja vapaaehtoistoiminnan suunnittelun tueksi. Alueellinen yhteistyö neurologisten vammaisjärjestöjen (NV) kesken jatkuu teemalla Osallistu ja vaikuta lähellä. Erityisenä painopisteenä on perusterveydenhuolto. Tarkoituksena on nostaa esiin palvelusuunnitelman merkitys kaikille sitä tarvitseville. Kansainvälisellä Aivoviikolla neurologiset vammaisjärjestöt järjestävät yleisöluentoja teemalla Pidä huolta aivoterveydestä. Aivoviikko on
8 7 Tuki vapaaehtoistoiminnalle Epilepsialiitto tukee jäsenyhdistystensä taloudellisia toimintaedellytyksiä jakaen yhdistyksille Rahaautomaattiyhdistyksen myöntämää kohdennettua toiminta-avustusta. Toiminta-avustus tukee yhdistysten perustoimintaa ja kampanjointia. Epilepsialiitto ohjaa ja neuvoo paikallisyhdistysten luottamus- ja vapaaehtoistoimijoita yhdistystoiminnan kysymyksissä. Liitto tiedottaa ajankohtaisista yhdistysasioista kuukausittain ilmestyvässä Sähkösanomassa yli 250:lle vapaaehtois- ja luottamushenkilölle. Lisäksi toimitetaan Sähkösanomat kampanjoinnista. Liitto ylläpitää keskitettyä järjestörekisteriä, joka tarjoaa monipuoliset rekisteripalvelut jäsenyhdistyksille. Yhditysten jäsenprosessia uudistetaan ajoittamalla yhdistysten jäsenmaksujen laskutus ja jäsenkortin toimitus samanaikaisesti jäsenille. Epilepsialehti nostaa uudella tavalla esiin vapaaehtoistoimijat ja toiminnan kentällä. Tavoitteena on viestiä kiinnostavasti vapaaehtoistoiminnasta ja kannustaa uusia tekijöitä toimintaan mukaan. Toimintaa eri kohderyhmille Suunnittelemme ja järjestämme toimintaa ja tapahtumia eri kohderyhmille: lapsille ja perheille nuorille senioreille vaikeahoitoista ja harvinaisepilepsiaa sairastaville Lapsi- ja perhetoiminta Lapsi- ja perhetoiminta mahdollistaa perheille tukea, iloa ja arjen hallintaa yhdessä toisten epilepsiaa sairastavien lasten ja heidän vanhempiensa kanssa. Toiminnassa korostuu perheiden verkostoitumisen ja vertaistuen mahdollistaminen. Epilepsiaa sairastavien lasten vanhemmista ja ammattilaisista koottu perhetoimikunta suunnittelee ja kehittää perhetoimintaa. Tavoitteena on saattaa epilepsiaa sairastavien lasten perheitä yhteen ja mahdollistaa perheiden keskinäinen vertaistuki, myös pitkistä välimatkoista huolimatta. Perhefoorumi epilepsiaa sairastavien lasten perheille
9 8 Perhefoorumi kokoaa yhteen epilepsiaa sairastavien lasten perheitä. Tavoitteena on tukea selviytymistä arkipäivässä ja tarjota tietoa lapsen epilepsiasta, päivähoidosta ja koulunkäynnistä. Lisäksi perhefoorumi tarjoaa vanhemmille ja lapsille vertaisuuden kokemuksia. Perhetoimintaan haetaan Alli Paasikivi -säätiön apurahaa epilepsiaa sairastavien lasten ja perheiden sisarustoiminnan kehittämiseksi. Tavoitteena on epilepsiaa sairastavien lasten sisarussuhteen vahvistaminen ensitiedon, verkkoaineiston ja vertaistapaamisten avulla. Epilepsiaa sairastavien lasten vanhempien verkkovertaiskeskustelu jatkuu Virtaverkossa. Nuorisotoiminta Nuorisotoiminta on luonteeltaan yhteisöllistä ja omaehtoista. Tarkoituksena on nuorten tasa-arvon ja osallisuuden vahvistaminen. Tavoitteena on edistää epilepsiaa sairastavien nuorten mahdollisuuksia osallistua ja vaikuttaa aktiivisesti kansalaisyhteiskunnan toimintaan. Nuoret vaikuttavat itse nuorille suunnatun toiminnan suunnitteluun ja toteutukseen nuoria kiinnostavalla tavalla. Toiminta tarjoaa nuorille puitteet ja tilaa kehittyä elämänhallinnan taidoissa sekä tukee vastuullista valintojen tekemistä. Nuoret voivat kokeilla omia voimavarojaan ja rajojaan sekä saada kokemuksia, jotka vahvistavat itsetuntemusta ja itsetuntoa. Vertaisryhmissä on mahdollisuus harjoitella sosiaalisia taitoja, saada ystäviä ja aitoa palautetta omasta toiminnasta. Nuorten viikonlopputapahtuma Epilepsialehti julkaisee juttuja nuorista ja huomioi nuoret lukijat heitä kiinnostavalla tavalla. Nuoret tiedottavat nuorisotapahtumista ja yhdistysten nuorisotoiminnasta epilepsia.fi -sivulla, Facebookissa ja Twitterissä. Toimintaa suunnittelee ja koordinoi epilepsiaa sairastavista nuorista koottu ryhmä, Nuoret Liekit. Tehtävänä on huolehtia siitä, että nuorten epilepsiaa sairastavien edunvalvontakysymykset ja nuorten ajankohtaiset kysymykset otetaan huomioon liiton toiminnassa. Liitto toimii yhteistyössä muiden nuorisotyötä tekevien järjestöjen kanssa kuten Vammaisjärjestöjen Nuorisoyhteistyöryhmä ja Allianssi ry. Nuorisotoimintaa toteutetaan osin Opetus- ja kulttuuriministeriön rahoituksella.
10 9 Senioritoiminta tukea ja elämän iloa Epilepsia on yli 65-vuotiaiden kolmanneksi yleisin neurologinen sairaus ja iän myötä riski sairastua epilepsiaan kasvaa. Senioritoiminnan tarkoituksena on tukea epilepsiaa sairastavien ikääntyvien arkielämän sujumista ja tukipalveluiden löytämistä sekä mahdollistaa muiden epilepsiaa sairastavien ikäihmisten tapaamisen. Tavoitteena on edistää epilepsiaa sairastavien ikääntyvien elämänlaatua ja osallisuutta. Toimintavuoden teemana jatkuu ikäihmisten yksinäisyyden ehkäiseminen. Ystäväpiiritoimintakokeilu aloitetaan pilottiyhdistyksissä. Lokakuun vanhusten viikosta tiedotetaan Epilepsialiiton jäsenyhdistyksille ja seniorivastaaville. Tavoitteena on innostaa heitä keräämään seniorijäseniä mukaan osallistumaan viikon tapahtumiin eri paikkakunnilla. Senioripäivät epilepsiaa sairastaville ikäihmisille läheisineen järjestetään toukokuussa Oulun seudulla. Epilepsiayhdistyksiä kannustetaan toimimaan yhteistyössä eri alueilla toimivien ikäihmisten yhdistysten ja toimijoiden kanssa. Yhteistyötä Vanhustyön keskusliiton kanssa jatketaan. Senioritoimintaa koordinoi senioritoimikunta, joka kokoontuu kaksi kertaa vuodessa. Harvinaisepilepsiat ja vaikeahoitoiset epilepsiat Toiminnan tarkoituksena on edistää harvinaisepilepsiaa ja/tai vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä arjen hallintaa ja verkostoitumista. Tavoitteena on kuulla asianosaisia, tuottaa asiantuntija-aineistoa ja tiedottaa harvinaissairauksia koskevista ajankohtaisista tapahtumista. Lisäksi tavoitteena on kehittää vanhempien, läheisten ja omaishoitajien vertaiskeskustelumahdollisuuksia, toteuttaa virkistys- ja koulutustapahtumia sekä olla mukana järjestämässä ammattihenkilöstölle koulutusta harvinaisepilepsioihin liittyen. Toimintavuoden haasteena ovat toiminnan taloudelliset resurssit. Toimintaa on rahoitettu aiemmin Eila Ahlgren -muistorahaston varoin. Koska muistorahaston varat on käytetty, Epilepsialiitto haki ja sai Raha-automaattiyhdistyksen projektiavustusta harvinaisepilepsiatyöhön vuosille Projektista tarkemmin kohdassa 5. Kehittämisprojektit. Harvinaiset ja vaikeahoitoiset epilepsiat -toimikunta kehittää toimintaa ja tapahtumia kohderyhmälle. Toimikunnan jäsenet edustavat harvinaista ja/tai vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavia eri puolilta Suomea. Lisäksi toimikuntaan kuuluu asiantuntijaedustajia.
11 10 Epilepsialiitto kuuluu Harvinaiset -verkostoon, joka on harvinaissairaustyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen ja -säätiöiden yhteistyöverkosto. Liitto tuottaa harvinaiset.fi -sivulle asiantuntijatietoa harvinaisepilepsioista. Lisäksi Liitto on vuonna 2012 perustetun Harso ry:n kannatusjäsen. Harso edustaa harvinaista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä ääntä. Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry osallistuvat sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toimeenpanon käynnistämiseen. Epilepsialiitto vaikuttaa mukana tuoden esiin harvinaisepilepsiaa sairastavien tarpeita ja näkökulmaa. Liitto seuraa ohjelman valmistumista ja ohjelman mukaisten suositusten etenemistä. Liikuntatoiminta Liikuntatoiminnan tarkoituksena on tukea ja kannustaa epilepsiaa sairastavien tasavertaista osallistumista erilaisiin harraste- ja terveysliikuntamuotoihin oman hyvinvoinnin ylläpitämiseksi. Tavoitteena on osallisuuden lisääminen ja itsehoitoon kannustaminen liikunnan avulla. Nuorten (15 29 v.) talviliikuntatapahtuma Valtakunnalliset kesäkisat Liikuntavastaavien koulutus Nuorten talviliikuntatapahtuma tarjoaa nuorille ohjattua liikunnallista toimintaa ja mahdollisuuden kokeilla turvallisesti eri talviliikuntalajeja. Kesäkisat järjestetään Kuopiossa yhteistyössä Kuopion seudun epilepsiayhdistyksen kanssa. Kisoissa kokeillaan eri lajeja ja kisaillaan leikkimielisesti myös epilepsiayhdistysten kesken. Liikuntavastaavia on koulutettu vuodesta 2013 alkaen ja positiivista palautetta saanutta koulutusta jatketaan toimintavuonna. Koulutus järjestetään yhteistyössä Soveltava Liikunta SoveLin kanssa. Kohderyhmänä ovat epilepsiayhdistysten liikuntavastaavat ja liikuntatoiminnan kehittämisestä kiinnostuneet vapaaehtoiset. Tarkoituksena on vahvistaa paikallista liikuntatoimintaa. Epilepsialiitto on Soveltava Liikunta SoveLi ry:n jäsenjärjestö. Liikuntatoimintaa toteutetaan osin Opetus- ja kulttuuriministeriön rahoituksella. Liitteessä 1 on listattu Liiton toteuttamat tapahtumat vuonna 2015.
12 11 3. Viestintä epilepsiatietoa levittämässä Epilepsialiiton viestinnän tarkoituksena on edistää asianmukaisen epilepsiatiedon välittämistä ja tukea liiton vaikuttamistyötä. Viestinnän erityinen haaste on uudistaa verkkoviestintää siten, että se tavoittaa eri kohderyhmämme ja vastaa heidän tarpeisiinsa. Viestinnän resurssit ovat palkkioperusteisesti kirjoittavat asiantuntijat ja muut sidosryhmän edustajat sekä Liiton tiedotuspäällikkö, muut työntekijät ja vapaaehtoistoimijat. Epilepsialehden ja oppaiden taitot sekä verkkosivujen tekninen ylläpito hankitaan ulkopuolisena palveluna. Liiton ulkoiseen viestintään kuuluvat Epilepsialehti, oppaat, tiedotteet, www-sivut, Facebook ja muu sosiaalinen media sekä erilaiset tiedotustapahtumat ja messuosallistumiset. Vaikuttavan viestinnän perusta on monipuolinen yhteistyö eri alojen asiantuntijoiden kanssa. Neurologian ja lastenneurologian sekä muiden asiantuntijoiden panos viestinnässä takaa epilepsiatiedon ja tukipalveuihin liittyvän tiedon oikeellisuuden. Asiantuntijat ovat tiiviisti mukana kaikessa liiton ulkoisessa viestinnässä. Epilepsia.fi ja viestinnän ilme uudistuvat Verkkosivut ovat keskeinen epilepsiatiedon ja tapahtumatiedon välittämisen kanava. Epilepsialiiton ja Suomen Epilepsiaseuran sekä Epilepsiatutkimussäätiön epilepsia.fi -sivuston uusiminen jatkuu toimintavuonna osana Epilepsiayhteisöt verkossa -projektia. Uudet sivut avautuvat syyskuussa. Uusien verkkosivujen ilme suunnitellaan vuoden 2015 alussa. Toimintavuoden aikana myös koko Liiton viestinnän ilme ja tuotteiden ulkoasu uudistetaan siten, että ne ovat linjassa nettisivujen ilmeen kanssa. Esitteiden ulkoasut toteutetaan ilmeen mukaisiksi sitä mukaa, kun tuotteita päivitetään. Liiton nykyinen liekkilogo säilyy ennallaan, mutta muut ilmeen elementit muuttuvat. Ulkoasumuutokset hankitaan ulkopuolisena palveluna. Viestintää kehitetään kokonaisuudessaan Toimintavuonna hyväksytään liiton Strategia 2020:n ohella viestintästrategia, jossa linjataan erityisesti Liiton sähköinen uudistuva viestintä ja siinä tehtävä yhteistyö asiantuntijoiden kanssa. Erityisiä muita kehittämisalueita ovat uusien keinojen käyttöönotto kampanjoinnissa, mediatiedottamisen lisääminen ja yhdistystoiminnan tiedotuksen tukeminen. Liitto lähestyy
13 12 aktiivisesti median edustajia, kun ilmenee epilepsiaan liittyvää tiedottamisen tarvetta. Median avulla pystymme vaikuttamaan asenteisiin ja ymmärryksen lisäämiseen epilepsiaa sairastavia kohtaan. Viestimme toimittajille teemoistamme ja tapahtumien sisällöistä tapahtumakohtaisilla uutiskirjeillä ja netissä. Epilepsialiiton puheenjohtaja, varapuheenjohtaja ja toiminnanjohtaja edustavat liittoa mediassa tarpeen vaatiessa. Liiton asiantuntijalääkärit vastaavat, kun media tarvitsee lääketieteellistä tietoa epilepsiasta. Luottamusjohto ja operatiivinen johto sekä asiantuntijalääkärimme ylläpitävät järjestön imagoa ja vahvistavat viestinnän vaikuttavuutta sekä välittävät asianmukaista epilepsiatietoa. He myös antavat mediassa liiton viralliset lausunnot. Medialle on oma tieto-osionsa epilepsia.fi -sivustolla. Epilepsialehden muutoksia Lehti ilmestyy viisi kertaa vuodesta 2015 alkaen (aiemmin 6 kertaa). Epilepsialehden ulkoasu, rakenne ja sähköinen näkyvyys uudistetaan vuonna Lehti ilmestyy uudistettuna numerosta 4/2015 lähtien. Lehden toimitusneuvosto kokoontuu kerran vuodessa linjaamaan lehden sisältöä ja ideoita kehitetetään vuoden aikana myös sähköpostitse. Neuvostoon kuuluu 6-8 jäsentä, jotka ovat eri alojen asiantuntijoita ja itse epilepsiaa sairastavia henkilöitä tai heidän vanhempiaan. Lisäksi neuvostoon kuuluu Liiton työntekijöitä. Lehden sisällössä otetaan huomioon erilaisia epilepsioita sairastavat henkilöt, sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten tiedon tarpeet sekä vapaaehtoistoiminta. Lehteä kehitetään lukijoilta ja alan ammattilaisilta saatujen palautteiden pohjalta. Vuonna 2015 Epilepsialehti on 32-sivuinen. Kevään lehdet ilmestyvät helmi-, huhti- ja kesäkuussa. Syksyn lehdet ilmestyvät syys- ja marraskuussa. Toinen syyskauden numeroista on kaksoisnumero tai erityisteemanumero. Lehden 4/2015 välissä julkaistaan liitteenä kuntoutumiskurssiesite Lehdestä ilmestyy 8-sivuinen lyhennelmä ruotsiksi ja äänitetty lyhennelmä näkövammaisille ja heikkonäköisille. Epilepsia.fi -sivuilla kerrotaan lehden sisällöstä ja julkaistaan ainakin pääkirjoitus ja pääjuttu. Osana verkkoviestinnän kehittämistä arvioidaan sähköisen lehden laajuutta ja lehden ruotsinkielisen version siirtymistä nettiin.
14 13 Epilepsialehti postitetaan edelleen Suomen kaikille lasten- ja aikuisneurologeille, neurokirurgeille, neurofysiologeille, neuroradiologeille, kehitysvammalääkäreille ja alalle erikoistuville lääkäreille (yhteensä noin 770 kpl). Facebook.com/villiavirtaa ja muu sosiaalinen media Liiton facebook.com/villiavirtaa -sivusto antaa mahdollisuuden nopeaan mielipiteen- ja tiedonvaihtoon. Liitto saa palautetta ja ideoita toiminnan kehittämiseen. Lisäksi käytämme Facebookia ajankohtaisten uutisten välittämiseen ja tapahtumamarkkinointiin. Facebook-sivustolle on laadittu erillinen toimintaohje. Kansianvälisen epilepsiapäivän kampanjoinnissa otamme käyttöön myös muita sosiaalisen median välineitä. Liiton asiantuntijat vastaavat www- ja Villiä virtaa Facebook sivuilla sekä sosiaalisessa mediassa, jos kysymys/mielipide vaatii lääketieteellistä tai muuta asiantuntijakannanottoa. Epilepsiaoppaat ja muut painotuotteet Epilepsiaoppaita ja -lehtisiä tuotetaan ja uusitaan tarpeen mukaan. Opastuotannossa asiantuntijoina ovat neurologian/lastenneurologian erikoislääkärit ja muut alan asiantuntijat. Oppaat ja esitteet sekä liiton vuosikertomuksen voi lukea ja tulostaa internet -sivuilta. Yritysyhteistyökumppaneille järjestetään vuosittain tapaaminen, jossa käsitellään liiton linjauksia aineistoille, epilepsia.fi -sivuston yhteistyölle ja muulle toiminnalle tarvittavaa rahallista tukea. Viestintä kokoaa vuosikertomuksen, vuosikatsauksen ja kuntoutumiskurssiesitteet yhdessä niistä vastaavien henkilöiden kanssa. Messuille, erilaisiin tapahtumiin ja kansainvälisiin konferensseihin tuotetaan tarpeen mukaan julisteita, postereita ja esitteitä.
15 14 4. Kuntoutus tukee selviytymistä epilepsian kanssa Epilepsialiiton kuntoutuksen tarkoituksena on tukea epilepsiaa sairastavia ihmisiä ja heidän läheisiään tulemaan toimeen sairauden kanssa ja elämään mahdollisimman omaehtoista elämää. Omien kuntoutuspalveluiden lisäksi vaikutamme yhteistyöverkostoissa epilepsiakuntoutuksen kehittämiseen. Järjestämme sopeutumisvalmennuskursseja, avokuntoutusryhmiä ja puhelinneuvontaa. Tarjoamme vertaistuen ja virkistäytymisen mahdollisuuksia tuetuilla lomilla yhteistyössä lomajärjestöjen kanssa. Vaikutamme ohjauksen ja psykososiaalisen tuen toteutumiseen yhteistyössä epilepsiahoidon ja sopeutumisvalmennuksen ammattilaisten kanssa. Vaikutamme sopeutumisvalmennuksen resurssointiin ja sisällön kehittämiseen Kelan ja Rahaautomaattiyhdistyksen yhteistyöverkostoissa. Kuntoutumiskurssit Kuntoutumiskurssit ovat ryhmämuotoista sopeutumisvalmennusta, jonka tavoitteena on auttaa ihmistä jäsentämään omaa elämäntilannettaan ja toimimaan omien tavoitteidensa saavuttamiseksi. Sopimuskaudella järjestämme vuosittain viisi lasten perhekurssia Kelan kuntoutuksena. Kurssien kohderyhmät ovat alle kouluikäiset, koulunsa aloittavat ja alakoululaiset lapset perheineen. Järjestämme kurssit yhteistyösopimuksella Verven Mikkelin toimipisteessä Anttolanhovissa. Kurssien tavoitteena on auttaa epilepsiaa sairastavaa lasta, sisaruksia ja vanhempia tulemaan tutuksi epilepsian kanssa ja löytämään keinoja parantaa arkipäivän sujumista ja perheyhteyttä. Kela-yhteistyökurssit ovat lääkinnällistä kuntoutusta. Raha-automaattiyhdistyksen rahoituksella järjestämme yhdeksän kuntoutumiskurssia, joiden kohderyhmät ovat lapset, nuoret, aikuiset, ikääntyneet läheisineen ja omaishoitajat. Kurssit ovat sosiaalista kuntoutusta, jonka tarkoituksena on tukea itsenäistymistä sekä lisätä vuorovaikutusta ja osallisuutta. Kurssien moniammatilliseen työryhmään kuuluvat kurssinjohtaja (Epilepsialiiton vakituinen työntekijä), ryhmätyöntekijät ja ohjaajat, jotka lasten perhekursseilla ovat sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan ammattilaisia tai alan opiskelijoita. Muita asiantuntijoita ovat neurologian tai lastenneurologian erikoislääkäri, neuropsykologi, sosiaalityöntekijä ja vertaisohjaaja. Järjestämme kurssityöntekijöille koulutuspäivät kurssityön ajankohtaisista aiheista. Lisäksi järjestämme jokaisen kurssin työryhmälle orientaatiojakson ennen kurssin alkua.
16 15 Avokuntoutusryhmät Avokuntoutusryhmät tarjoavat matalan kynnyksen psykososiaalista tukea lähellä omaa kotia ja arkea. Ryhmissä osallistujat saavat tietoa, jakavat kokemuksia ja käsittelevät epilepsian herättämiä ajatuksia ja tunteita ammattilaisen ohjaamassa vertaisryhmässä, jossa on mukana myös vertaisohjaaja. Ryhmiin voi osallistua kotoa käsin ja ne kokoontuvat esimerkiksi kerran viikossa arki-iltaisin tai viikonloppukursseina. Järjestämme 12 avokuntoutusryhmää eri puolilla Suomea epilepsiaa sairastavilla aikuisille ja heidän läheisilleen sekä epilepsiaa sairastavien lasten vanhemmille. Pyrimme vakiinnuttamaan ryhmien järjestämisen ja ajoituksen tiiviillä yhteistyöllä alueen terveydenhuollon kanssa. Ryhmät rahoitetaan Raha-automaattiyhdistyksen kohdennetulla avustuksella ja Epilepsialiiton omalla rahoituksella Kimmo Marttinen -muistorahastosta. Arvioimme ja kokeilemme avoryhmissä verkkokurssin työkalujen käyttöä ja Työtä tekijöille -projektissa kehitetyn monimuotokurssin toimintatapoja. Neuvonta Epilepsialiiton neuvonta on matalan kynnyksen tukikanava epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Neuvontaan tulee yhteydenottoja myös ammattilaisilta. Neuvonta edistää arjen sujumista ja tukipalveluiden löytämistä. Asiantuntijamme vastaa neuvontapuhelimessa arkipäivisin kello Neuvontaa annetaan myös erilaisissa tapahtumissa, jäsenilloissa, tuetuilla lomilla ja kursseilla. Neuvonnasta vastaavat aluesihteerit, järjestöpäällikkö ja kuntoutuspäällikkö sekä Työtä tekijöille -projektin päällikkö. Tuetut lomat Tuettu lomatoiminta tarjoaa epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen virkistystä ja yhteistä lomatoimintaa vertaisryhmässä. Tuettuja lomia epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen järjestävät lomajärjestöt Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto (MTLH) ja Solaris-lomat yhteistyössä Epilepsialiiton kanssa. Lomien kustannuksia tukee taloudellisesti Raha-automaattiyhdistys. Erityisryhmien sosiaalinen luontolomatoiminta, Soluku-lomat, ovat kaikille neurologisesti sairaille ja vammaisille tarkoitettuja luontolomia, joilla tuetaan ihmisten mahdollisuuksia liikkua luonnossa sairaudesta tai vammasta huolimatta. Soluku-lomia järjestää MTLH yhteistyössä neurologisten vammaisjärjestöjen kanssa.
17 16 Epilepsialiitto on lomajärjestöjen yhteistyökumppani: tuo epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä tarpeet esille, auttaa lomien suunnittelussa ja markkinoinnissa. Yhteistyöverkostot Vaikutamme yhteistyöverkostoissa epilepsiakuntoutuksen ja -ohjauksen sisältöihin, toteutustapoihin ja rahoitukseen. Seuraamme ja pyrimme vaikuttamaan sosiaali- ja terveysministeriön käynnistämään kuntoutusselvitykseen kokoamalla tietoa epilepsiaa sairastavien kuntoutuksen tarpeista, kuntoutukseen ohjautumisesta ja kuntoutuksen oikea-aikaisesta käynnistymisestä. Keskeisiä yhteistyökumppaneitamme ovat Suomen Epilepsiaseura sekä epilepsiahoidon ja - kuntoutuksen yksiköt julkisessa terveydenhuollossa. Teemme heidän kanssaan tiivistä alueellista ja valtakunnallista yhteistyötä. Keskeinen tavoite on tukea epilepsiaa sairastavien ihmisten ensitiedon ja potilasohjauksen toteutumista eri puolilla Suomea. Keskeisiä yhteistyöverkostoja sopeutumisvalmennuksen vaikuttamistyössä ovat Rahaautomaattiyhdistyksen sopeutumisvalmennuksen kehittämistyöryhmä, järjestöjen sopeutumisvalmennustyöryhmä ja Kelan kuntoutusryhmän kokoamat palveluntuottajafoorumit. Harvinaishankkeeseemme liittyen haemme Kelalta rahoitusta harvinaisepilepsiaa sairastavien kuntoutuspolun rakentamiseen. Kehitämme järjestöjen sopeutumisvalmennustyöryhmän kanssa sopeutumisvalmennuksen sisältöjä ja menetelmiä. Olemme yhteistyökumppani Sopeutumisvalmennuskirjan - jatkohankkeessa (2015) yhdessä yhdeksän muun järjestön kanssa: Aivoliitto, Aivovammaliitto, Iholiitto, Invalidiliitto, Lihastautiliitto, Munuais- ja maksaliitto, Reumaliitto, Suomen CP-liitto ja Suomen MS-liitto. Liitteessä 2 on listattu Liiton järjestämät kuntoutumiskurssit ja avokuntoutusryhmät sekä lomat, joilla Liitto toimii yhteistyökumppanina vuonna 2015.
18 17 5. Kehittämisprojektit 5.1. Työtä tekijöille Työtä tekijöille -projektissa käynnistyy neljäs ja samalla viimeinen toimintavuosi. Projektin päätavoitteena on luoda työkaluja ja toimintamalleja epilepsiaa sairastavien henkilöiden ammatinvalinnan, työllistymisen ja työssä selviytymisen tukemiseksi. Viimeisenä toimintavuotenaan projekti jatkaa toimintamallien kehittämistä painottaen niiden levittämistä ja nivoutumista osaksi Epilepsialiiton neuvontaa ja kuntoutusta. Työssä selviytymistä tukevan kuntoutumiskurssimallin pilotointi jatkuu. Toimintavuonna toteutetaan neljä alueellista avokuntoutusryhmää, jossa hyödynnetään verkkokuntoutuksen mahdollisuuksia. Tavoitteena on järjestää kaksi ryhmää pääkaupunkiseudulla, yksi Oulussa ja yksi Kuopiossa. Projektin päätyttyä kurssisisällöt jalkautuvat osaksi Epilepsialiiton kuntoutumiskursseja ja avomuotoisia tukiryhmiä. Projektin viestintä painottuu työn mukauttamisratkaisuista, tukimuodoista ja työelämän hyvistä käytännöistä tiedottamiseen. Verkkokeskustelu työelämäasioista jatkuu. Projektipäällikkö vastaa työelämäkysymyksiä koskeviin yhteydenottoihin sekä antaa tarvittaessa henkilökohtaista neuvontaa ja ohjausta. Painetun Työ ja epilepsia -oppaan levittäminen jatkuu ja oppaasta kerätään palautetta sähköisellä kyselyllä. Oppaan sähköisen version päivittämisestä projektin päättymisen jälkeen luodaan suunnitelma ottaen huomioon saatu palaute. Opas on osa työ ja epilepsia -verkkosivustoa, johon kootaan projektin tuottama tieto ja keskeiset sisällöt kuten videotallenteet ja materiaali projektin järjestämistä koulutuksista. Työnantajat tarvitsevat tietoa epilepsian monimuotoisuudesta ja sen vaikutuksesta työkykyyn. Työnantajiin suunnattua tiedottamista ja asennevaikuttamista varten projekti tuottaa esitteen, johon on koottu perustietoa epilepsiasta ja sen vaikutuksesta työkykyyn. Projekti levittää esitettä erilaisissa tapahtumissa ja postittaa sitä suoraan työnantajien ja työterveyshuollon edustajille. Työelämää käsittelevän potilasohjauksen kehittämisprosessi jatkuu. Projekti on koordinoinut valtakunnallisen potilasohjauksen suunnittelutyöryhmän toimintaa. Työryhmä on tuottanut verkkosivuille kirjallista materiaalia potilasohjauskysymyksistä.
19 18 Projektin keskeiset sisällöt kootaan videotallenteeseen verkkosivuille/dvd:lle. Projektin sidosryhmien/kohderyhmien edustajat (epilepsiaa sairastava henkilö, työnantajan edustaja sekä terveydenhuollon, TE-palvelujen /ammatillisen kuntoutuksen ammattilaiset) avaavat tallenteessa epilepsiaan ja työhön liittyviä kysymyksiä. Tallenteen levittäminen kohderyhmälle on osa projektin jalkauttamistyötä. Projekti valmistelee jatkoprojektia vuosille , Työtä tekijöille II jatkoprojektin tavoitteena olisi levittää hyviä työllistämisen edistämisen käytäntöjä ja kehittää tukimuotoja vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien työllistymisen tueksi. Projektissa työskentelee viimeisenä vuotena projektipäällikkö projektisihteerin työsuhteen päätyttyä vuoden 2014 lopussa. Projektin ohjausryhmä kokoontuu kerran.
20 Epilepsiayhteisöt verkossa ( ) Epilepsiayhteisöt verkossa -projektissa käynnistyy toinen toimintavuosi. Projektin päätavoitteena on epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä osallisuuden edistäminen, verkostoitumisen vahvistaminen nykyaikaisesti ja monimuotoisesti verkossa sekä epilepsiatiedon tuottaminen verkkoon. Osallisuuden edistämisellä tarkoitetaan tässä hankkeessa epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä mahdollisuuksia osallistua ja vaikuttaa sekä paikallisesti että valtakunnallisesti toiminnan suunnitteluun, toteutukseen ja kehittämiseen verkkoympäristössä. Verkostoitumisen vahvistamisella tarkoitetaan eri kohderyhmien moninäkökulmaisen vuorovaikutuksen ja sidosryhmätyöskentelyn lisääntymistä verkkoympäristössä. Toimintavuonna projekti valmistelee vaativuusmäärittelyn eri toimijatahoille tehtyjen selvitysten pohjalta. Projekti myös kilpailuttaa verkkosivujen teknisen alustan ja sen ulkoasun tuottamisen. Ulkoasuuudistus viedään asteittain läpi kaikkiin liitoon sähköisiin ja painettuihin viestintätuotteisiin. Projekti kouluttaa Liiton, epilepsiayhdistysten ja Suomen Epilepsiaseuran toimijat uuden verkkoalustan ja myös muiden verkkomedioiden käyttöön. Projekti etsii ja kouluttaa myös vapaaehtoisia verkkotiedottajia ja moderaattoreita liiton viestintään. Projektilla on liittymä kansainvälisen epilepsiapäivän kampanjaan, kun projekti toteuttaa kampanjointiin liittyvät yleisöluennot/webinaarit sekä tuottaa kaksi uutta henkilökuvavideotallennetta sivustolle. Uusittu sivusto avataan syyskuussa Projektissa selvitetään ja kilpailutetaan toimintavuonna myös Epilepsialiiton IT-palvelut, joihin epilepsia.fi -sivuston alusta myös kytkeytyy. Projektissa on projektipäällikkö ja erikseen nimetty ohjausryhmä. Ohjausryhmä kokoontuu toimintavuonna kahdesti.
21 Harvinaisen tavalliset tarpeet ( ) Harvinaisen tavalliset tarpeet kehittämisprojekti käynnistyy toimintavuonna. Päätavoitteena on harvinaisepilepsioita sairastavien lasten, heidän perheidensä, itse sairastavien aikuisten ja heidän läheistensä/omaishoitajiensa arkiselviytymisen tukeminen ja yhdessä voimaantuminen. Projetin osa-alueita oli suunnitelmassa kolme. 1) Harvinaisepilepsioita sairastavien ja heidän läheistensä vertaistoiminnan kehittäminen, 2) Harvinaisepilepsiaa sairastavien tarvitsemien palvelujen ja tuen edistäminen sekä asiantuntijatiedon lisääminen ja aineistojen tuottaminen: itsesairastaville ja heidän perheenjäsenilleen, sosiaali- ja terveydenhuollon ja opetustoimen sekä Kelan käyttöön ja 3) Harvinaisepilepsiaa sairastavien palvelujärjestelmän aukkokohtien kartoittaminen ja ratkaisuehdotusten esittäminen. Raha-automaattiyhdistyksen avustussumma on projektille haettua huomattavasti pienempi. Siksi kehittämistoiminnan osuus jää projektissa aiemmin suunniteltua vaatimattomammaksi. Avustussumma mahdollistaa kahden vertaistapaamisen toteutuksen. Omaishoitajien virkistysviikonloppu Vertais- ja virkistystapaaminen harvinaisepilepsiaa ja vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien lasten perheille Vertaistapaamisten keskeisenä tehtävänä on löytää henkilöitä, jotka vapaaehtoispohjalta haluavat kehittää vertaistukitoimintaa, myös verkossa, erityisesti harvinaisepilepsiaa sairastavien lasten vanhemmille (diagnoosi-/oireyhtymäpohjaisesti). Projekti toteutetaan osana Liiton järjestötoimintaa, eikä siihen palkata työntekijää. Projektin ohjausryhmänä toimii resurssirajauksen vuoksi Liiton Harvinaiset ja vaikeat epilepsiat toimikunta. Vuosille projektia haetaan uudelleen laajennettuna, tavoitteena mahdollistaa harvinaisepilepsiatyön kehittäminen ja juurruttaminen Liiton toimintaan.
22 21 6. Luottamushallinto ja henkilöstö Hallitus pitää kuusi kokousta ja tarpeen mukaan sähköpostikokouksia. Työvaliokunta kokoontuu tarpeen mukaan. Liittokokous järjestetään lauantaina Tampereella. Hallituksen päätöksistä tiedotetaan jäsenyhdistysten ja muita vapaaehtoistoimijoita Hallitusinfo-uutiskirjeellä. Hallinnon resursseina on toiminnanjohtaja ja talouspäällikkö, toimistonhoitaja/toimistosihteeri sekä osin järjestöassistentti. Liiton palkkahallinto on ulkoistettu Talenom Oy:lle vuodesta 2013 lähtien. Muutoksia henkilöstörakenteessa Liitossa on 12 kokoaikaista vakituista työntekijää ja kaksi kokoaikaista määräaikaista työntekijää. Siivouksesta vastaa tukityöllistetty siistijä. Kurssisihteeri ja toimistonhoitaja jäävät eläkkeelle loppuvuonna Tehtävä yhdistetään ja kokoaikaisesti palkataan yksi toimistosihteeri. Lisäksi Liitto palkkaa tukityöllistetyn toimistoapulaisen toimiston avustaviin tehtäviin. Projektien toimet ovat määräaikaisia ja sidottuja projektien rahoitukseen. Varainhankinnassa on kaksi provisiopalkkaista työntekijää. Lisäksi Liitolla on kaksi yritysyhteistyösopimiusta varainhankinnasta (ilmoitukset, kannatusjäsenet).
23 22 7. Tulorahoitus Raha-automaattiyhdistyksen osuus tuotoista on noin 2/3. Vuodelle 2015 yleisavustus on euroa. Kohdennettu avustus jäsenyhdistysten tukemiseen on euroa ja sopeutumisvalmennustoimintaan euroa. Avustussummat ovat samat kuin vuonna Projektiavustukset: Ck Työtä tekijöille -projekti euroa, Ci Epilepsiayhteisöt verkossa - projekti euroa ja uusi Ck Harvinaisen tavalliset ja erityistarpeet -projekti euroa. KELA -rahoitus sopeutumisvalmennuskurssitoimintaan on euroa, jos kaikki viisi epilepsiaa sairastavien lasten perheille suunniteltua kurssia toteutuu. Opetus- ja kulttuuriministeriöltä haemme valtionapua liikuntatoimintaan ja nuorisotoimintaan euroa. Koulutustapahtumiin haemme OK Opintokeskuksen tukea noin euroa. Käytämme hallituksen hyväksymien rahastojen sääntöjen ja vuosittain tarkennettavien budjettien mukaan Eila Ahlgren -muistorahaston varoja vaikeaa ja harvinaisia epilepsiaa sairastavien tukityöhön jäljellä olevat euroa (v euroa), Eero Lahtinen -muistorahaston varoja sosiaaliseen lomatoimintaan jäljellä olevat euroa (v euroa) ja Kimmo Marttinen -muistorahaston varoja työikäisille epilepsiaa sairastaville ihmisille suunnattuun tiedotus- ja kurssitoimintaan euroa (v euroa). Liiton oman varainhankinnan suurin tulorahoituksen erä on jäsenmaksut yhdistysten jäseniltä ja kannatusjäseniltä. Muut oman varainhankinnan tuotot ovat lahjoituksia, tuotemyyntiä ja yrityskumppanuuksia. Toimintavuonna järjestetään eduskuntavaalien yhteydessä Pieni ele -keräys, johon liitto jäsenyhdistyksineen osallistuu. Ehdotuksena on myös, että tavara-arpajaiset järjestetään syksyllä 2015 yhteistyössä yhdistysten kanssa, tuotosta 50 % yhdistyksille, jotka ovat mukana arpojen myynnissä. Tavoitteena on euron tuotto järjestöllemme, josta 50 % yhdistyksille. Liitolla on rahankeräyslupa vuosille lahjoitusten pyytämiseen ja tekstiviestilahjoituskeräykseen epilepsiaa sairastavien ihmisten hyväksi tehtävään tukityöhön ja vuosille lupa lahjoitusten pyytämiseen Malawin epilepsiaa sairastavien ihmisten tukemiseen, erityisenä kohteena on lasten koulunkäynnin tukeminen. Hanke saa myös Ulkoasiainministeriön tukea.
24 23 Liitto myy ilmoituksia Epilepsialehteen sekä muihin julkaisuihinsa mahdollisuuksien mukaan (esim. kuntoutumiskurssiesite). Liitto kehittää myös uusia varainhankinnan menetelmiä, ja olemme jo mukana Sharewoodissa. Lääketeollisuus ja alan laitevalmistajat kanssa tehdään yritysyhteistyösopimuksia, joissa yritykset saavat kumppanuutta vastaan näkyvyyttää Epilepsialehdessä ja epilepsia.fi sivuilla. Liitolla ei ole pitkäaikaista velkaa. Liitolla on euron suuruinen limiittiluotto toimintamenojen hoitamiseen. Budjetin loppusummassa tulot ovat kaksi miljoonaa euroa ja kulut vastaavasti saman verran. Henkilöstökulut ovat noin puolet kuluista. Palkkoihin on arvioitu 0,4 %:n korotus.
25 8. Liitteet 24
Vapaaehtoistoiminnan suunnittelupäivät. Virpi Tarkiainen
Vapaaehtoistoiminnan suunnittelupäivät Virpi Tarkiainen Toimintalinjaukset vuoteen 2020 Vahvistaa epilepsiayhteisöä. Edistää arkiselviytymistä sekä hoidon ja tukipalveluiden saatavuutta. Kansantajuistaa
LisätiedotAjankohtaiskatsaus toimintasuunnitelmaan 2018
Ajankohtaiskatsaus toimintasuunnitelmaan 2018 Toimintalinjaukset vuoteen 2020 Yhteisö välittää Vapaaehtoistoiminnan tuki ja kehittäminen Vaikuttamis- ja tiedotustoiminta Kokemustiedon ja vertaisyhteisön
LisätiedotTässä johtosäännössä annetaan tarkentavia määräyksiä Epilepsialiitto ry:n operatiiviseen toimintaan.
Epilepsialiitto ry Johtosääntö (1.2.2017 alkaen) YLEISTÄ 1 Sääntöhierarkia Tässä johtosäännössä annetaan tarkentavia määräyksiä Epilepsialiitto ry:n operatiiviseen toimintaan. Liiton toiminnassa noudatetaan
LisätiedotSuomen CP-liitto ry. www.cp-liitto.fi
Suomen CP-liitto ry Suomen CP-liitto ry on CP-, MMC- ja hydrokefaliavammaisten lasten, nuorten ja aikuisten sekä heidän omaistensa valtakunnallinen keskusjärjestö, jonka päätehtävät ovat oikeuksien valvonta
LisätiedotKansanterveys- ja vammaisjärjestöt liikuntatoimijoina 2016
Kansanterveys- ja vammaisjärjestöt liikuntatoimijoina 2016 Aivoliitto ry Allergia- ja astmaliitto ry Epilepsialiitto ry Hengitysliitto ry Lihastautiliitto ry Mielenterveyden keskusliitto ry Munuais- ja
LisätiedotLiite 7 TOIMINTASUUNNITELMA 2016
Liite 7 TOIMINTASUUNNITELMA 2016 1 Toimintasuunnitelma 2016 Epilepsia on muutakin kuin kohtauksia - Epilepsialiitto vaikuttaa Sisällys 1. Yleistä... 2 2. Yhteisö vaikuttaa edunvalvonta... 3 3. Yhteisö
LisätiedotEpilepsialiiton toiminta ja kurssityön käytännöt. Kurssityöntekijöiden koulutuspäivät Tanja Vihriälä-Määttä
Epilepsialiiton toiminta ja kurssityön käytännöt Kurssityöntekijöiden koulutuspäivät 30. 31.3.2019 Tanja Vihriälä-Määttä Epilepsialiitto ry Valtakunnallinen potilasjärjestö Perustettu v. 1969 -> tänä vuonna
LisätiedotVapaaehtoistoiminnan suunnittelupäivät Jyväskylässä Virpi Tarkiainen
Vapaaehtoistoiminnan suunnittelupäivät Jyväskylässä 6.-7.10.2017 Virpi Tarkiainen Tervetuloa! Tavoitteena on vapaaehtoistoimijoiden tukeminen eri tehtävissä, työkalujen tarjoaminen ja yhteisen kuvan luominen
LisätiedotNV Toimintasuunnitelma 2014
Hyväksytty: Työvaliokunta 18.9.2013, 34 NV Toimintasuunnitelma 2014 NV Neurologisten vammaisjärjestöjen toiminnan tavoitteena on jäsenjärjestöjen keskinäisen yhteistoiminnan ylläpitäminen ja edistäminen
LisätiedotEpilepsiayhteisö kehittää missä mennään?
Epilepsiayhteisö kehittää missä mennään? Piritta Selin, järjestöpäällikkö 16.1.2019 Epilepsialiitossa vahvaa kehittämistoimintaa Neljä kehittämishanketta (STEA) käynnissä, eri vaiheissa: Minusta tulee
LisätiedotOpas harvinaistoiminnasta
Opas harvinaistoiminnasta Hengitysliiton tarkoituksena on edistää hengitysterveyttä ja hengityssairaan hyvää elämää. 2 Harvinaiset Hengitysliiton harvinaistoiminta Hengitysliiton harvinaistoiminta edistää
LisätiedotHarvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva -hanke ( )
Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva -hanke (2018-2020) Vaikuttajafoorumi 6.10.2018, Tampere Järjestöpäällikkö Piritta Selin piritta.selin@epilepsia.fi 050 514 4484 1 2 Rahoittajana Sosiaali-
LisätiedotTervetuloa! Vapaaehtoistoiminnan suunnittelupäivät Helsinki, Kuopio ja Oulu
Tervetuloa! Vapaaehtoistoiminnan suunnittelupäivät 19.1.2019 Helsinki, Kuopio ja Oulu Ohjelma: 09.45-11.15 Tervetuloa! Skype-yhteydet avataan Päivän ohjelma ja esittäytymiset Ikkuna tulevaan: Epilepsialiitto
LisätiedotVälittävä vaikuttaja jo 27 vuotta. Toiminnanjohtaja Eila Okkonen, FT Muistiliitto ry
Välittävä vaikuttaja jo 27 vuotta Toiminnanjohtaja Eila Okkonen, FT Muistiliitto ry Muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä edunvalvontajärjestö Edistää heidän elämänlaadun ja hyvinvoinnin edellytyksiä
Lisätiedot- Invalidiliiton valtuuston kevätkokouksessa hyväksytyt toimintasuunnitelman
YHDISTYKSEN TOIMINTASUUNNITELMAN LAATIMINEN syksy 2017 ohje Yleistä Yhdistyksen mallisääntöjen mukaan yhdistyksen hallituksen on valmisteltava toimintasuunnitelma ja talousarvio syyskokoukseen, joka on
LisätiedotOmaishoitajat ja Läheiset Liitto Ry. Yhdistyksen hallitus. Toiminnanjohtaja
Omaishoitajat ja Läheiset Liitto Ry Aluetoiminta: Pohjois- ja Keski-Pohjanmaa sekä Kainuu Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset Ry Yhdistyksen hallitus OMA Hoivapalvelu Oy:n hallitus Toiminnanjohtaja
LisätiedotYhdistys muistihäiriöisille, heidän läheisilleen ja ammattihenkilöstölle
Yhdistys muistihäiriöisille, heidän läheisilleen ja ammattihenkilöstölle Snellmaninkatu 3 B, Lappeenranta (ent. asemapäällikön talo) Toimisto avoinna klo 9.00-13.00 tai sopimuksesta Puh. 040 587 2451 Sähköposti:
LisätiedotTOIMINTASUUNNITELMA 2016
Sivu 1/5 TOIMINTASUUNNITELMA 2016 Yleistä MLL Meilahden yhdistys ry () on keskoslasten ja heidän vanhempiensa ja muiden läheistensä sekä keskosten kanssa työskentelevien oma yhdistys. Yhdistyksen tavoitteena
LisätiedotThe Finnish Network For Organisations Supporting Family Caring
The Finnish Network For Organisations Supporting Family Caring Perustettu 2005 Suomen Toimii yhdyselimenä omaishoidon alalla tai siihen läheisesti liittyvällä alueella Suomessa toimivien järjestöjen, säätiöiden
LisätiedotLiikkuen kohti terveyttä ja hyvinvointia Soveltavan liikunnan kehittämissuositukset vuosille
Liikkuen kohti terveyttä ja hyvinvointia Soveltavan liikunnan kehittämissuositukset vuosille 2016-2021 Tommi Yläkangas, Toiminnanjohtaja, Soveltava Liikunta SoveLi ry Esityksen rakenne 1. Soveltava Liikunta
LisätiedotMiten SOSTE palvelee liittoa ja yhdistyksiä
Miten SOSTE palvelee liittoa ja yhdistyksiä Omaishoitajat ja läheiset liitto ry:n neuvottelupäivät Vantaa 29.8.2013 Janne Juvakka Janne Juvakka 1 SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry Valtakunnallinen sosiaali-
LisätiedotNuorten tieto- ja neuvontatyön lyhyt oppimäärä. Nuorten tieto- ja neuvontatyön kehittämiskeskus
Nuorten tieto- ja neuvontatyön lyhyt oppimäärä Nuorten tieto- ja neuvontatyön kehittämiskeskus 2014 Tieto on väline ja perusta elämänhallintaan Miten voi tietää, jos ei ole tietoa tai kokemusta siitä,
LisätiedotTavoitteena on luoda mahdollisimman hyvät yhteiskunnalliset edellytykset ja olosuhteet vapaaehtoistoiminnalle.
ntästrategia Vuosikokous 25.11.2014 Kansalaisareenan viestintästrategia tukee järjestöstrategiaa. Toiminnan osa-alueet on käsitelty viestintästrategiassa erikseen. Osa-alueisiin panostetaan toimintasuunnitelman
LisätiedotRAY:n avustusstrategia ja rahoitusmahdollisuudet
RAY:n avustusstrategia ja rahoitusmahdollisuudet Museoista hyvinvointia ja terveyttä -ajankohtaisseminaari 28.3.2011 Sari Miettunen, tiimivastaava, RAY Lainsäädäntö Avustusten myöntämisestä on säädetty
LisätiedotLapin ihmisen asialla TIETOA VAIKUTTAMISTA YHTEISTYÖTÄ
Lapin ihmisen asialla TIETOA VAIKUTTAMISTA YHTEISTYÖTÄ Perustamisasiakirja 30.3.1952: Me allekirjoittaneet perustamme täten Lapin Huoltoväenyhdistyksen, jonka tarkoituksena on kerätä kuntien ja vapaiden
LisätiedotTässä yhdistystiedotteessa käsitellään:
Tärkeää: Kevätkokouksen kannanotto Aivovammanuoret Instagramissa Tulevia tapahtumia Tässä yhdistystiedotteessa käsitellään: Uutiset... 2 Aivovammaliiton kevätkokouksen kannanotto... 2 Aivovammanuoret Instagramissa...
LisätiedotLounais-Suomen Lihastautiyhdistys ry Sirke Salmela toiminnanjohtaja
Lounais-Suomen Lihastautiyhdistys ry Sirke Salmela toiminnanjohtaja Toiminta-ajatus Lihastautiliitto (ja sen yhdistykset) on valtakunnallinen vammaisjärjestö, joka tukee ja palvelee jäsenyhdistystensä
LisätiedotVertais- ja vapaaehtoistoiminta
Vertais- ja vapaaehtoistoiminta Vertais- ja vapaaehtoistoiminta Crohn ja Colitis ry:ssä Vertaistoiminta on vuorovaikutusta. Vertaistukea voi antaa toinen saman tyyppisen kokemuksen läpikäynyt henkilö.
LisätiedotRisto Riskien tunnistamisesta parempaan toimintakykyyn (1.7.2013 30.10.2014)
Risto Riskien tunnistamisesta parempaan toimintakykyyn (1.7.2013 30.10.2014) Tuula Partanen Hyvinvoinnin ja terveyden edistämisen koordinaattori Vanhuspalvelulain toteuttamiseen haettu hanke Rahoitus tulee
LisätiedotStrategia Epilepsialiitto ry. Sisällys
Epilepsialiitto ry Strategia 2020 Sisällys Strategian tavoite... 1 Strategiset valinnat... 2 1) Yhteisö välittää... 3 2) Arki sujuu... 5 3) Uusin tieto ja tutkimus epilepsiaa sairastavien hyödyksi... 7
LisätiedotNäin luet toimintasuunnitelmaa
Näin luet toimintasuunnitelmaa HELVARYn toimintasuunnitelman tavoitteet on merkitty tähän esitykseen tummennetulla ja merkattu nuolella vuosikokouksessa käsittelyn helpottamiseksi. Toimenpiteitä kuvataan
LisätiedotPIENI PALVELUOPAS 2011
PIENI PALVELUOPAS 2011 Malmin kauppatie 26, 00700 Helsinki Puh. 09-5407540, fax. 09-54075460 toimisto@cp-liitto.fi AIKUISTOIMINTA Aikuistoiminnan tarkoituksena on kehittää vammaisille aikuisille toimintoja
LisätiedotStrategiatyö: Case Allergia- ja astmaliitto Iholiiton Kevätpäivät Tampere
Strategiatyö: Case Allergia- ja astmaliitto 2016-2020 Iholiiton Kevätpäivät 19.3.2016 Tampere Ajattelulle annettava aikaa - strategia ei synny sattumalta, vaan riittävän vuorovaikutuksen tuloksena Miten
LisätiedotMitä nuorten tieto- ja neuvontatyö on? Kehittämispäivät 2.10.2014 Tampere koordinaattori Jaana Fedotoff
Mitä nuorten tieto- ja neuvontatyö on? Kehittämispäivät 2.10.2014 Tampere koordinaattori Jaana Fedotoff Koordinaatin toimintaa rahoitetaan opetus- ja kulttuuriministeriön tuella veikkausvoittomäärärahoista.
LisätiedotItä-Suomen alueelliset nuorisotyöpäivät Mikkeli Heta Malinen
Itä-Suomen alueelliset nuorisotyöpäivät Mikkeli 3.9.2015 Heta Malinen Nuorten tieto- ja neuvontatyö nuorisotyön tavoitteellisena peruspalveluna sisältää Ammattitaitoista tietoa, neuvontaa ja ohjausta kaikissa
LisätiedotKelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit
Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit Asiantuntija- ja keskustelutilaisuus narkolepsialasten vanhemmille ja aikuispotilaille 4.2.2011 Kehittämispäällikkö Tuula Ahlgren,
LisätiedotNeuvokas-projekti 1996-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY
Neuvokas-projekti 1996-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY Järjestötalo-hanke 1999-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry *
LisätiedotMediakasvatusseuran strategia
Mediakasvatusseuran strategia 2016-2020 Tausta Mediakasvatusseura ry, Sällskapet för Mediefostran rf, on vuonna 2005 perustettu valtakunnallinen, kaksikielinen mediakasvatuksen asiantuntijajärjestö. Seura
LisätiedotToiminta-ajatus. Arvot
VUOSIKERTOMUS 2014 Oikeus ja mahdollisuus hyvään elämään Toiminta-ajatus Tuemme epilepsiaa sairastavia henkilöitä elämään tasa-arvoisina muun väestön kanssa sekä tuemme heitä ja heidän läheisiään tavoitteen
LisätiedotKelan sopeutumisvalmennus 2010-luvulla. Tuula Ahlgren Kehittämispäällikkö 10.3.2015
Kelan sopeutumisvalmennus 2010-luvulla Tuula Ahlgren Kehittämispäällikkö 10.3.2015 2 Kuntoutustilastot, Kelan järjestämä kuntoutus vuonna 2014 3 Ennuste 2014 Kelan sopeutumisvalmennus Kela järjestää sopeutumisvalmennusta
LisätiedotVISIO. Suomi, jossa jokainen nuori saa, osaa ja haluaa olla mukana, toimia ja vaikuttaa valitsemallaan tavalla.
VISIO Suomi, jossa jokainen nuori saa, osaa ja haluaa olla mukana, toimia ja vaikuttaa valitsemallaan tavalla. MISSIO (TOIMINTA-AJATUS) Nuorten Suomi on palvelujärjestö, joka edistää nuorten toimijuutta
LisätiedotAnne Taulu toiminnanjohtaja, FT, TtM. Virpi Pennanen soveltavan liikunnan asiantuntija, ft (AMK), liikunnanohjaaja.
Anne Taulu toiminnanjohtaja, FT, TtM Virpi Pennanen soveltavan liikunnan asiantuntija, ft (AMK), liikunnanohjaaja Mikko Vähäniitty Tasavallan presidentti Sauli Niinistö toimii SoveLi 20 vuotta - Liiku
LisätiedotOmaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry 15.9.2011/tl
1 (9) Varsinainen toiminta Ay avustus Ray avustukset 879 000 666 000 1. Perusjärjestötyö a) Edunvalvonta Palkat 57 000 56 000 Lakisääteiset sosiaalikulut 10 000 10 000 Työterveyshuolto 500 500 Luontoisedut
LisätiedotVapaaehtois- ja järjestötoiminnan kehittäminen ja tuki
Vapaaehtois- ja järjestötoiminnan kehittäminen ja tuki Aluefoorumi Tornio 3.10.2015 EHYT ry:n strategiasta 2014-2020 Yhdistämme vapaaehtoistoiminnan voiman ja asiantuntijoidemme osaamisen Vapaaehtoistoiminta
LisätiedotMaailma muuttuu - millaista tulevaisuutta Tukiliitto haluaa olla luomassa? Tukipiirien syyskokoukset 2015
Maailma muuttuu - millaista tulevaisuutta Tukiliitto haluaa olla luomassa? Tukipiirien syyskokoukset 2015 Tukiliiton toimintaan vaikuttavia muutoksia 1. Valtion ja kuntien talous kiristyy. Taloudellisuus
LisätiedotJärjestöjen järjestö Perustettu 1998
Järjestöjen järjestö Perustettu 1998 SYRJÄYTYMISEN EHKÄISY JA YHTEISÖLLISYYS kotona asumisen tukeminen kansalaisaktiivisuuden edistäminen toimintakyvyn ja itsenäisen suoriutumisen tukeminen työllistäminen
LisätiedotPalveleva Kaukolämpö FinDHC ry:n
Palveleva Kaukolämpö FinDHC ry toimintasuunnitelma 2019 2019 Palveleva Kaukolämpö FinDHC ry:n toimintasuunnitelma toimintavuodelle 2019 Palveleva Kaukolämpö FinDHC ry on yleishyödyllinen yhdistys, jonka
LisätiedotJYVÄSKYLÄN KAUPUNKI NUORISOVALTUUSTO TOIMINTASUUNNITELMA 2013 2014. 1. Yleistä
1. Yleistä Jyväskylän nuorisovaltuusto on vuonna 2009 perustettu 13 20 vuotiaiden jyväskyläläisten nuorten vaikuttamis- ja kuulemiskanava. Se pyrkii parantamaan nuorten kuulemista ja osallistumista päätöksentekoon
LisätiedotCrohn ja Colitis ry.
Crohn ja Colitis ry www.ibd.fi Strateginen toimintasuunnitelma 2019-2023 #meidänjärjestö 2 IBD lukuina MAAILMASSA IBD:tä SAIRASTAVIA YLI 10 MILJOONAA SUOMESSA IBD:tä SAIRASTAVIA 50 000 Toimisto Tampereella
LisätiedotEpilepsialiitto ry. KuntoutuS Lapsille nuorille perheille.
Epilepsialiitto ry KuntoutuS 2019 Lapsille nuorille perheille Epilepsiakurssilta tietoa, voimavaroja ja rohkeutta Sopeutumisvalmennuskurssilta lapsi, nuori ja koko perhe saavat epilepsiaan liittyvää tietoa,
LisätiedotKokemustoimintaverkosto 2016 Lauri Honkala, suunnittelija, Kokemustoimintaverkosto Kokemustoimintaverkostossa mukana 36 valtakunnallista sosiaali- ja terveysalan järjestöä 17 alueellista ohjausryhmää eri
LisätiedotToimintasuunnitelma vuodelle 2015
NAANTALIN 4H-YHDISTYS Sivu 1 (6) Toimintasuunnitelma vuodelle 2015 Sisällysluettelo Toiminnan painopistealueet... 2 Toiminnalliset avaintavoitteet... 2 Ryhmätoiminta... 2 Nuorten kurssit ja koulutukset...
LisätiedotSTEA avustuskoulutus epilepsiayhdistyksille Helsingissä, Kuopiossa ja Oulussa. Tervetuloa!
STEA avustuskoulutus epilepsiayhdistyksille 5.5.2018 Helsingissä, Kuopiossa ja Oulussa Tervetuloa! 4.5.2018 Koulutuksen sisältö STEA Ak avustuksen hakeminen ja jakaminen Ak avustuksen jakoperiaatteet ja
LisätiedotOsatyökykyisille tie työelämään. Pohjois-Savon maakunnan Konsensussopimus
Osatyökykyisille tie työelämään Pohjois-Savon maakunnan Konsensussopimus Sopimuksen taustaa Sosiaali- ja terveysministeriön Osatyökykyisille tie työelämään (OTE) -kärkihankkeen tavoite on mahdollistaa
LisätiedotToimintasuunnitelma 2018
Toimintasuunnitelma 2018 Sisällys 1. Yhdistyksen toiminnan tarkoitus ja visio tulevasta toiminnasta... 2 2. Tulevan toimikauden haasteet ja mahdollisuudet... 2 3. Yhdistyksen toiminnan painopisteet vuonna
LisätiedotJ Y T R Y Satakunnan järjestöyhteistyöryhmä
J Y T R Y Satakunnan järjestöyhteistyöryhmä TOIMINTAOHJE 2019-2020 HYVÄKSYTTY 15. 1. 2019 02 1. J Y T R Y n t a r k o i t u s j a r a k e n n e Satakunnan järjestöyhteistyöryhmä JYTRY on maakunnan yhdistys-
LisätiedotOmaishoitajat ja Läheiset Liitto ry. Aluetoiminta: Pohjois- ja Keski-Pohjanmaa sekä Kainuu. Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry
Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry Aluetoiminta: Pohjois- ja Keski-Pohjanmaa sekä Kainuu Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry Yhdistyksen hallitus Toiminnankoordinaattori OMA Hoivapalvelu Oy:n
Lisätiedot1 (7) 16.9.2015/tl. Talousarvio 2016. Talousarvio Talousarvio Tarkennettu alustava 2 015 2016. Varsinainen toiminta. Ay avustus
1 (7) 16.9.2015/tl Talousarvio 2016 Varsinainen toiminta Talousarvio Talousarvio Tarkennettu alustava Ay avustus Ray avustukset 795 000 860 000 Palkat 440 000 479 000 Palkkiot, hallitus 6 000 6 000 Eläkekulut
LisätiedotHelsingin kaupungin toimistovirkailijat 0 JHL ry 240. Helsingin kaupungin toimistovirkailijat JHL ry 240. Toimintasuunnitelma 2011
Helsingin kaupungin toimistovirkailijat 0 Helsingin kaupungin toimistovirkailijat Toimintasuunnitelma 2011 Carita Bardakci 24.11.2010 Helsingin kaupungin toimistovirkailijat 1 TOIMINTASUUNNITELMA VUODELLE
LisätiedotNEUROLOGISTEN VAMMAISJÄRJESTÖJEN JA EDUSKUNNAN VAMMAISASIOIDEN YHTEISTYÖRYHMÄN KESKUSTELUTILAISUUS KANSALAISINFO 11.3.2015
NEUROLOGISTEN VAMMAISJÄRJESTÖJEN JA EDUSKUNNAN VAMMAISASIOIDEN YHTEISTYÖRYHMÄN KESKUSTELUTILAISUUS KANSALAISINFO 11.3.2015 Toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen Suomen CP-liitto ry tomi.kaasinen@cp-liitto.fi
LisätiedotRAY:n avustusmahdollisuudet työllistymisen edistämisessä
RAY:n avustusmahdollisuudet työllistymisen edistämisessä Muutos 26! Projektien rahoituskanavat ja välityömarkkinat 2014 28.1.2014 Pori 27.1.2014 1 Esityksen rakenne RAY kansalaisjärjestötoiminnan mahdollistajana
LisätiedotTiedotussuunnitelma. Keski-Suomen Työpajayhdistys ry. Keski-Suomen Työpajayhdistys ry.
Tiedotussuunnitelma Keski-Suomen Työpajayhdistys ry. Keski-Suomen Työpajayhdistys ry. 1 1. Lähtökohdat... 2 2. Tiedottamisen tarpeet... 2 3. Tiedottamisen tavoitteet... 2 4. Sisäinen tiedotus... 3 5. Ulkoinen
LisätiedotTuloksia ja tunnelmia ENSISYLI -projektista
Tuloksia ja tunnelmia ENSISYLI -projektista 2008-2013 Tea Viljanen Projektivastaava Syömishäiriöliitto-SYLI ry ENSISYLI -projekti 1 Projektin toimialue Liiton jäsenyhdistykset 2013: Pohjois-Suomen syömishäiriöperheet
LisätiedotToimintasuunnitelma 2016: Perheen hyvä arki
Toimintasuunnitelma 2016: Perheen hyvä arki 1. Tavoitteena lapsiystävällinen yhteiskunta MLL:n Suunta 2024 strategia: Suomi on lapsiystävällinen yhteiskunta Vuonna 2016 piirin toiminnassa korostuvat Vapaaehtoisuuden
LisätiedotVaikuttamispalvelu Nuortenideat.fi
Vaikuttamispalvelu Nuortenideat.fi Palvelun tuottavat yhteistyössä oikeusministeriö, opetus- ja kulttuuriministeriö ja Koordinaatti - Nuorten tieto- ja neuvontatyön kehittämiskeskus Nuorten vaikuttamispalvelu
LisätiedotKuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä
KUNTOUTUSKALENTER I 2014 Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä kuntoutuksen perhejaksoja. Kuntoutuspäätöstä
LisätiedotMe Itse ry - Meikäläisissä on voimaa!
Me Itse ry - Meikäläisissä on voimaa! Me Itse ry on kehitysvammaisten ihmisten oma kansalaisjärjestö. Rahoittajamme on STEA = Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus Me Itse ry on valtakunnallinen
LisätiedotLiikkuen kohti terveyttä ja hyvinvointia Soveltavan liikunnan kehittämissuositukset vuosille
Liikkuen kohti terveyttä ja hyvinvointia Soveltavan liikunnan kehittämissuositukset vuosille 2016-2021 Anne Taulu, Toiminnanjohtaja, FT, TtM, sh (AMK) Soveltava Liikunta SoveLi ry Esityksen rakenne 1.
LisätiedotOppimis- ja ohjauskeskus Valteri Minna Sillanpää Porvoo
LAPE Uusimaa Yhdessä olemme enemmän Oppimis- ja ohjauskeskus Valteri 20.11.2018 Minna Sillanpää Porvoo 10.10.2017 Valteri täydentää kunnallisia ja alueellisia oppimisen ja koulunkäynnin tuen palveluja.
LisätiedotAutismi- ja Aspergerliitto ry edistää ja valvoo autismikirjon henkilöiden ja heidän perheidensä yleisiä yhteiskunnallisia
edistää ja valvoo autismikirjon henkilöiden ja heidän perheidensä yleisiä yhteiskunnallisia oikeuksia ja tasa-arvoa. Autismi- ja Aspergerliitto perustettiin vuonna 1997. Keskeisenä tavoitteena on edistää
LisätiedotOivaltava päivät. 3.6.2015 Hotelli Arthur, Helsinki. Avustus/Anne Kukkonen, 2.6.2015 1
Oivaltava päivät 3.6.2015 Hotelli Arthur, Helsinki Avustus/Anne Kukkonen, 2.6.2015 1 Esityksen sisältö Avustukset vuodelle 2015 Omaishoidon avustaminen Tavoitealueet ja teemarahoitus Yksinäisyys- teema
LisätiedotJÄRJESTÖ 2.0 PIRKANMAALLA
JÄRJESTÖ 2.0 PIRKANMAALLA Osa STM:n Suomi 100 avustusohjelmaa Yhdistysten yhteistyö ja verkostoituminen Järjestöjen muutosvalmiuksien tukeminen maakunta- ja sote-uudistuksessa Järjestöjen toimintaedellytysten
LisätiedotToimintasuunnitelma 2017
Toimintasuunnitelma 2017 Arvot ja Teema 2017 Uudistuva Pori Rohkea Pori Rohkea Yrittäjä Kiinnostavat uudet ajatukset ja kokeilut tarjoavat mahdollisuuksia monipuolistaa yritysten liiketoimintaa, rakentaa
LisätiedotYksi elämä -terveystalkoot
Yksi elämä -terveystalkoot Yksi elämä 2012 2017 Yksi elämä -terveystalkoiden tavoitteena on terveempi Suomi! Vuonna 2012 Aivoliitto, Diabetesliitto ja Sydänliitto käynnistivät yhteiset terveystalkoot,
LisätiedotToimintasuunnitelma vuosi 2019 Liittokokous
Toimintasuunnitelma vuosi 2019 Liittokokous 19.5.2018 Autismi- ja Aspergerliiton tavoitteena on edistää ja valvoa autismikirjon henkilöiden ja heidän läheistensä etujen, osallisuuden ja ihmisoikeuksien
LisätiedotYhteiset Lapsemme ry Yhteiset Lapsemme rakentaa monikulttuuristen lasten hyvän elämän edellytyksiä.
Yhteiset Lapsemme ry 25.10.2016 Strategia 2017-2020 Strateginen tavoite Monikulttuuristen lasten hyvän elämän edellytykset toteutuvat Suomessa. Kansainvälisesti tuemme haavoittuvassa asemassa olevien lasten
LisätiedotEloisa ikä ohjelman koordinaatio Ohjelman käynnistysseminaari 23.3.2012 Ohjelmapäällikkö Reija Heinola Ohjelmakoordinaattori Katja Helo
Eloisa ikä ohjelman koordinaatio Ohjelman käynnistysseminaari 23.3.2012 Ohjelmapäällikkö Reija Heinola Ohjelmakoordinaattori Katja Helo etunimi.sukunimi@vtkl.fi Esityksen sisältö Koordinaatiossa tapahtunutta
Lisätiedothyvään elämään Sisällys Oikeus ja mahdollisuus Toiminta-ajatus Arvot
VUOSIKERTOMUS 2013 Oikeus ja mahdollisuus hyvään elämään Sisällys Liitto ja yhdistykset tukena...4 Vaikuttamistyö nostaa esiin tuen tarpeet...6 Vapaaehtoiset toiminnan ytimessä...8 Toiminta-ajatus Tuemme
LisätiedotEpilepsialiitto ry. KuntoutuS Aikuisille nuorille läheisille ja perheille.
Epilepsialiitto ry KuntoutuS 2019 Aikuisille nuorille läheisille ja perheille Epilepsiakurssilta tietoa, voimavaroja ja rohkeutta Epilepsiaan sairastuminen voi herättää epätietoisuutta, kysymyksiä ja puhumisen
LisätiedotYhteiset Lapsemme ry Yhteiset Lapsemme rakentaa monikulttuuristen lasten hyvän elämän edellytyksiä.
Yhteiset Lapsemme ry 19.10.2017 Strategia 2017-2020 Strateginen tavoite Monikulttuuristen lasten hyvän elämän edellytykset toteutuvat Suomessa. Kansainvälisesti tuemme haavoittuvassa asemassa olevien lasten
LisätiedotVUOSIIN HYVÄÄ ELÄMÄÄ
VUOSIIN HYVÄÄ ELÄMÄÄ Oulussa käynnistyneen Pisara-hankekokonaisuuden tarkoituksena on parantaa pitkäaikaissairauksien hoitoa ja seurantaa sekä tarjota kuntalaisille mahdollisuus saada vertaistukea muilta
LisätiedotAllianssin päivitetty strategia Esitys Suomen Nuorisoyhteistyö Allianssi ry:n kevätkokoukselle
Allianssin päivitetty strategia Esitys Suomen Nuorisoyhteistyö Allianssi ry:n kevätkokoukselle 21.4.2016 Allianssin strategia 2021 Allianssi edistää nuorten hyvinvointia Suomen Nuorisoyhteistyö Allianssi
LisätiedotSeurojen tukitoimet. Kisakeskus 28.11.2015 Seurapalvelujohtaja Veli-Tapio Kangasluoma
Seurojen tukitoimet Kisakeskus 28.11.2015 Seurapalvelujohtaja Veli-Tapio Kangasluoma Seurojen tukitoimet strategiset tavoitteet jäsenistölle laadukasta kansalaistoimintaa tukevaa koulutusta seurojen toiminnan
LisätiedotEro lapsiperheessä työn lähtökohdat
Ero lapsiperheessä työn lähtökohdat Ero sisältää aina riskejä lapsen hyvinvoinnille ja vanhemmuus on haavoittuvaa Varhaisella tuella voidaan ennaltaehkäistä vanhempien eron kielteisiä vaikutuksia lapsen
LisätiedotAllianssin. strategia
Allianssin strategia 2021 ALLIANSSI EDISTÄÄ NUORTEN HYVINVOINTIA Suomen Nuorisoyhteistyö Allianssi ry on valtakunnallinen nuorisotyön vaikuttaja- ja palvelujärjestö, joka yhdistää nuorisoalan. Olemme poliittisesti
LisätiedotAllianssin. strategia
Allianssin strategia 2021 VISIO 2021 ALLIANSSI EDISTÄÄ NUORTEN HYVINVOINTIA Suomen Nuorisoyhteistyö Allianssi ry on valtakunnallinen nuorisotyön vaikuttaja- ja palvelujärjestö, joka yhdistää nuorisoalan.
LisätiedotToimintasuunnitelma Sinä osoitat minulle elämän tien. Ps 16:11a Du visar mig vägen till liv.
Toimintasuunnitelma 2019 Sinä osoitat minulle elämän tien. Ps 16:11a Du visar mig vägen till liv. Johdanto visio, missio ja arvot Kehitämme toimintatapaa, suunnittelua, toteutusta ja tavoitteiden seurantaa
LisätiedotYhdistys osallistuu terveydenhoitajaliiton toimintaan: edustajisto-, hallitus- ja toimikuntaedustusten kautta.
Toimintasuunnitelma vuodelle 2016 1. YLEISTÄ Kymen terveydenhoitajayhdistys ry on perustettu 29.11.1945 Kotkassa nimellä Suomen terveydenhoitajayhdistys ry:n Kymen osasto. Alkanut vuosi on yhdistyksen
LisätiedotNuorten tieto- ja neuvontatyön kehittämiskeskus Oulun kaupunki, Sivistys- ja kulttuuripalvelut, nuorisopalvelut. Jaana Fedotoff 23.5.
Nuorten tieto- ja neuvontatyön kehittämiskeskus Oulun kaupunki, Sivistys- ja kulttuuripalvelut, nuorisopalvelut Jaana Fedotoff 23.5.2013 Helsinki Nuorten tieto- ja neuvontatyön tavoite: Nuorten sosiaalinen
LisätiedotMitä paikallisyhdistykset ja omaishoitajat odottavat tulevaisuudelta. Annikki Pursiainen, pj Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry 30.8.
Mitä paikallisyhdistykset ja omaishoitajat odottavat tulevaisuudelta Annikki Pursiainen, pj Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry 30.8.2013 Etelä-savolaisten toiveiden tynnyrissä Tulevaisuuden odotuksia
LisätiedotKelan työhönvalmennus. Päivi Väntönen Projektipäällikkö, Kela @vantonenpp paivi.vantonen@kela.fi 11.11.2014
Kelan työhönvalmennus Päivi Väntönen Projektipäällikkö, Kela @vantonenpp paivi.vantonen@kela.fi 11.11.2014 Kela tukee työllistymisessä ja opiskelussa Ammatillinen kuntoutusselvitys (2015) Työkokeilu (2015)
LisätiedotOmaishoitajat ja Läheiset Liitto ry:n strategia ja pitkän tähtäimen suunnitelma 2011-2015 (PTS päivitetty 4.6.2013)
:n strategia ja pitkän tähtäimen suunnitelma 2011-2015 (PTS päivitetty 4.6.2013) Sisällysluettelo Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry 2 Strategiatyö Omaishoitajat ja Läheiset liitossa Toiminta-ajatus Toimintaa
LisätiedotFinFami Uusimaa ry Omaiset mielenterveyden tukena
FinFami Uusimaa ry Omaiset mielenterveyden tukena Perustettu 1988. Toiminta alkanut vertaisryhmäperiaatteella. Tällä hetkellä 15 työntekijää. STEA:n tuella. Jämsänkatu 2, Vallila Toiminnan tavoitteet Lisätä
LisätiedotHyvät omaishoitajien parissa toimivat,
30.9.2015 1 / 5 Hyvät omaishoitajien parissa toimivat, Omaishoitajat ja läheiset -liiton omaishoitotiedotteessa kerrotaan omaishoitoon liittyvistä asioista, liiton ja sen paikallisyhdistysten toiminnasta
LisätiedotOikeat palvelut oikeaan aikaan
Kotipalvelut kuntoon Olemme Suomessa onnistuneet yhteisessä tavoitteessamme, mahdollisuudesta nauttia terveistä ja laadukkaista elinvuosista yhä pidempään. Toisaalta olemme Euroopan nopeimmin ikääntyvä
LisätiedotKuntien kulttuuritoiminnasta annettu laki (166/2019)/ Kehittämistehtävä
Kuntien kulttuuritoiminnasta annettu laki (166/2019)/ Kehittämistehtävä Kuntien kulttuuritoimintalain infotilaisuudet Maaliskuu 2019 Kulttuuriasiainneuvos Kirsi Kaunisharju 6 Kehittämistehtävä Opetus-
LisätiedotJYVÄSKYLÄN ASUKKAIDEN PAIKALLISAGENDA. toimintasuunnitelma 2008. Kilpisenkatu 8 40100 JYVÄSKYLÄ www.jyvaskyla.fi/japa
JYVÄSKYLÄN ASUKKAIDEN PAIKALLISAGENDA toimintasuunnitelma 2008 Kilpisenkatu 8 40100 JYVÄSKYLÄ 2 SISÄLLYSLUETTELO TOIMINTASUUNNITELMA 2008 sivu 1. JOHDANTO 3 2. PERUSTOIMINTA 3 3. PERUSTOIMINTAAN KUULUVAT
LisätiedotAvokuntoutusmallin kokemuksia ja tulevaisuus Hyvinvointia huomennakin Avokuntoutuspäällikkö Arja Toivomäki, Suomen MS-liito, Avokuntoutus Aksoni
Avokuntoutusmallin kokemuksia ja tulevaisuus Hyvinvointia huomennakin Avokuntoutuspäällikkö Arja Toivomäki, Suomen MS-liito, Avokuntoutus Aksoni MS-liiton avokuntoutuksen alkutaival Kehitää haja-asutusalueelle
LisätiedotKansalaistoiminta arjen pienistä teoista maailman muuttamiseen! Erityisasiantuntija Riitta Kittilä, SOSTE Suomen Setlementtiliitto 29.9.
Kansalaistoiminta arjen pienistä teoista maailman muuttamiseen! Erityisasiantuntija Riitta Kittilä, SOSTE Suomen Setlementtiliitto 29.9.2014 Maailmalle olet vain joku, mutta jollekin voit olla koko maailma.
Lisätiedot2016 TOIMINTASUUNNITELMA
2016 TOIMINTASUUNNITELMA 1 1. Etelä-Savon sosiaali- ja terveysalan järjestöjen tuki ry:n toiminnan tarkoitus ja visio vuodelle 2016 Etelä-Savon sosiaali- ja terveysalan järjestöjen tuki ry, ESTERY, on
Lisätiedot