Liittohallitus , liite 1 Kevätliittokokous liite 1 TOIMINTAKERTOMUS VUODELTA 2012

Transkriptio

1 Liittohallitus , liite 1 Kevätliittokokous liite 1 TOIMINTAKERTOMUS VUODELTA 2012

2 1(20) Sisältö 1. YLEISTÄ LIITTOKOKOUKSET JA LIITTOHALLITUS HENKILÖKUNTA JÄRJESTÖTOIMINTA Aluetyö Kokemuskoulutus Tapahtumat Järjestökoulutus Ammatillinen lisäkoulutus sosiaali ja terveydenhuollon henkilöstölle Harvinaiset verkosto Lomatoiminta Maaseudun terveys ja lomahuolto ry:n kanssa NV yhteistyö Liikuntatoiminta HANKKEET Parkinson työssä hanke Ryhmävoimaa! hanke Sosiaalisen hyödyn mittaaminen hanke VIESTINTÄ JA MARKKINOINTI SOPEUTUMISVALMENNUS JA KUNTOUTUSTOIMINTA Kelan kurssit Ray:n kurssit Muut kurssit Asiantuntijapalvelut Avoterapiat Ensitietopäivät Koulutuspäivät ARVIOINTI JA KEHITTÄMINEN YHTEISTYÖTAHOT TALOUS TOIMITILAT LIITTOHALLITUKSEN JÄSENET VUONNA LIITTOHALLITUKSEN VALITSEMAT TOIMIKUNNAT VUONNA JÄSENYHDISTYKSET JA JÄSENMÄÄRÄT... 20

3 2(20) 1. Yleistä Valtakunnallinen kansanterveys- ja vammaisjärjestö Suomen Parkinson-liitto tekee työtä parantaakseen Parkinsonin tautia, dystoniaa, Huntingtonin tautia ja muita vastaavia liikehäiriösairauksia sairastavien ja läheisten hyvän elämän edellytyksiä. Suomen Parkinson-liiton toiminnan perusta on vapaaehtoisuuteen perustuva kansalaistoiminta, jota liitolla on yli sadalla paikkakunnalla. Liiton jäsenyhdistyksissä on yli 8000 jäsentä. Yhdistystensä tukena ja niiden toimintaedellytysten turvaajana toimiva liitto tuottaa ja kehittää sopeutumisvalmennus-, kuntoutus-, ja koulutuspalveluja. Toimintavuoden 2012 aikana otettiin käyttöön liiton strategia vuosille ja toteutettiin Hyvinvoiva yhdistys -teemaan liittyen tavoitteelliset yhteistyötapaamiset liiton jäsenyhdistysten kanssa.. Toimintavuonna Kela kilpailutti liikehäiriösairauksia sairastavien ryhmämuotoiset sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit vuosiksi , eikä Parkinson-liitto ole kuntoutuskursseja liikehäiriötä sairastaville järjestävien keskusten joukossa vuonna Kelan ostojen poisjäännin vuoksi liiton järjestämää sopeutumisvalmennus- ja kuntoutustoimintaa joudutaan supistamaan. 2. Liittokokoukset ja liittohallitus Suomen Parkinson-liitto ry:n sääntömääräinen kevätliittokokous pidettiin Porissa. Kevätliittokokouksen yhteydessä julkistettiin Suomen Parkinson-säätiön apurahojen saajat. Porin Parkinson yhdistyksen 10-vuotisjuhlaa vietettiin Syysliittokokous pidettiin lauantaina Suvituulessa. Liittohallitus kokoontui kymmenen kertaa, lisäksi pidettiin 4 sähköpostikokousta toimintavuoden aikana. 3. Henkilökunta Liiton keskustoimistossa työskenteli vakituisesti viisi toimihenkilöä. Aluetoimistoissa työskenteli vakituisesti viisi toimihenkilöä. Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksessa työskenteli vakituisesti seitsemän henkilöä ja sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssien aikana neljä tarvittaessa työhön kutsuttavaa lähihoitajaa. Lisäksi kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseilla sekä tilaisuuksissa luennoi ja työskenteli tarvittaessa eri alojen erityisasiantuntijoita sekä kokemusasiantuntijoita vuosittain noin 90 henkilöä. Opetus- ja kulttuuriministeriön myöntämillä avustuksilla palkattiin 20 prosentin työajalla liikuntatyöntekijä sekä osa-aikainen hanketyöntekijä Ryhmävoimaa! hankkeeseen. Osaaikainen projektisuunnittelija palkattiin Parkinson työssä hankkeeseen Rahaautomaattiyhdistyksen myöntämällä uudella projektiavustuksella. Henkilökunnan osaamista syvennettiin tarjoamalla mahdollisuus opiskeluun työn ohella. Neljä työntekijää osallistui omaehtoiseen täydennyskoulutukseen. Henkilökunnalle järjestettiin yhteiset kehittämis- ja neuvottelupäivät tavoitteena kehittää liiton toimintaa.

4 3(20) Tiimit järjestivät omat koulutus- ja suunnittelupäivänsä keväällä ja syksyllä. Liitto työnantajana tarjosi työterveyshuollon ja työhyvinvointia edistävää toimintaa, jota organisoi työsuojelutoimikunta. 4. Järjestötoiminta Liiton tehtävänä on liiton jäsenyhdistyksien vapaaehtoistoiminnan, järjestö- ja yhdistystoiminnan kehittäminen, arvioiminen ja tukeminen. Liitto palvelee jäsenyhdistyksiä mm. ylläpitämällä jäsenrekisteriä, ohjaamalla sen käyttöä, kehittämällä vertaistukitoimintaa, tarjoamalla järjestöosaamiseen liittyvää koulutusta sekä järjestämällä erilaisia tapahtumia itse sekä yhteistyöverkostojensa kautta. Keskeisiä kumppaneita olivat Neurologiset vammaisjärjestöt NV ja Harvinaiset -verkosto. Liitto teki kiinteää yhteistyötä OK -opintokeskuksen kanssa ja liitto oli Eläkeliitto ry:n neurologinen yhteistyökumppani yhdessä Muistiliiton ja Aivoliiton kanssa. Toimintavuonna uusiksi jäseniksi liittyi 813 henkilöä, joista potilasjäseniä oli 656 sekä omais ja muita jäseniä yhteensä 146. Parkinsonhoitaja -yhdistykseen liittyi 11 uutta jäsentä. Jäsenistöstä poistui 735 jäsentä, jolloin jäsenmäärän nettolisäys oli 78 jäsentä Aluetyö Liiton viisi aluetyöntekijää toimivat oman alueensa sairastuneiden, heidän läheistensä sekä jäsenyhdistysten ja niiden kerhojen tukijoina ja yhdistävinä linkkeinä. Aluetiimi toimi suurimman osan vuotta neljän aluetyöntekijän voimin. Aluetyötä ja jäsenyhdistysten toimintaa kehitettiin yhteistyössä jäsenyhdistysten hallitusten ja vapaaehtoisten kanssa.

5 4(20) Erityisesti toimintavuonna panostettiin yhdistysten arviointikiertueeseen. Kiertueen aikana liiton aluetyöntekijät ja toiminnanjohtaja vierailivat 16 jäsenyhdistyksessä.

6 5(20) ka= keskiarvo 4.2. Kokemuskoulutus Liitossa toimii koulutus- ja tiedotustehtävissä 30 vapaaehtoisen, koulutuksen saaneen kokemuskouluttajan verkosto. Kokemuskouluttajat käyvät kertomassa omista kokemuksista ja arjen sujumisesta mm. sosiaali- ja terveydenhuollon oppilaitoksissa, hoitoja lääketieteellisissä tiedekunnissa, ensitietopäivillä jne. Liitto järjesti omille kokemuskouluttajilleen koulutus- ja työnohjauksellisen tapaamisen Toimintakeskus Koulurannassa. Kokemuskoulutuksesta pysyvää hanke päättyi vuoden lopulla. Toiminta jatkuu Raha-automaattiyhdistyksen kohdennetulla A-avustuksella vuonna Tapahtumat Vapaaehtoistoiminnan teemavuosien päätöstapahtumana järjestettiin jäsenristeily Helsinki-Tukholma-Helsinki. Risteilyn ohjelmassa oli mm. entisen Eu-parlamentin jäsenen VM Esko Seppäsen luento Minun Parkinsonin tautini, risteilyllä esiintyi myös Tapani Perttu säestäjänsä kanssa. Ohjelmaan kuului kiertoajelu Tukholmassa. Risteilyllä oli mukana 195 osallistujaa 4.4. Järjestökoulutus Liiton vapaaehtoistyön koulutusta kehitettiin paremmin jäsenistöä palvelevaksi yhdessä jäsenistön kanssa. Suunnittelussa hyödynnettiin vuonna 2011 tehtyä koulutuskyselyä sekä Moniosaaja-koulutuksen ja Vaparit-hankkeesta saatuja kokemuksia. Järjestökoulutuspäivät pidettiin Kurssikeskus Ilkossa, Kangasalalla, koulutukseen osallistui 36 liiton jäsenyhdistyksien ja kerhojen vapaaehtoistyöntekijää tai sellaiseksi aikovaa. Jäsenyhdistysten puheenjohtajien ja sihteerien neuvottelu- ja koulutuspäiviin Seaport hotellissa, Turussa osallistujia oli 33.

7 6(20) 4.5. Ammatillinen lisäkoulutus sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstölle Alustavasti tarkoituksena oli järjestää kuusi ammatillista lisäkoulutustilaisuutta eri puolilla Suomea: viisi oli suunniteltu Parkinsonin taudin hoidosta ja yksi dystoniaa sairastavien hoidosta. Dystonia-koulutuspäivä jouduttiin perumaan liian vähäisen osallistujamäärän vuoksi. Yksi Parkinson-koulutus siirrettiin pidettäväksi vuonna 2013 ja yksi tilaisuus peruuntui Etelä-Suomen aluetyöntekijän puuttumisen vuoksi. Parkinsonpotilaan hoito - koulutuspäivään Kajaanissa osallistui 21 ihmistä ja Mikkelissä 44. Turun lähimmäispalveluyhdistys/ Kotikunnaan hoitohenkilökunnalle järjestettiin uutena kokeiluna 3x3 opintotunnin koulutusosio , osallistujia oli 23. Koulutukset toteutettiin Okopintokeskuksen, Orion Pharman ja Abbotin tuella Harvinaiset-verkosto Suomen Parkinson-liitto on yksi Harvinaiset-verkoston 17 jäsenestä. Verkosto tekee työtä harvinaisten sairausryhmien hyväksi. Verkoston tavoitteena on jakaa ajanmukaista tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista sekä parantaa näihin ryhmiin kuuluvien ja heidän läheistensä asemaa. Verkosto ylläpitää -sivustoa. Verkoston toiminta voitiin vakiinnuttaa toimintavuonna Rayn kohdennetun toiminta-avustuksen turvin. Verkoston palveluksessa työskentelee kaksi suunnittelijaa. Verkoston toimintaa hallinnoidaan Suomen Reumaliiton toimesta ja verkoston puheenjohtajajärjestönä toimi Rinnekotisäätiö. Verkosto ylläpitää -suomenkielistä sivustoa ja se on Eurodisin(eurooppalainen harvinaisia sairauksia vammoja edustavien järjestöjen kattojärjestö) jäsen Lomatoiminta Maaseudun terveys- ja lomahuolto ry:n kanssa Toimintavuoden aikana toteutettiin seitsemän lomajaksoa eri puolilla Suomea yhteistyössä Maaseudun terveys- ja lomahuollon kanssa. Raha-automaattiyhdistyksen rahoittamien lomien tavoitteena on tarjota mahdollisuus arjesta irtautumiseen ja virkistykseen. Lomajaksoilla toimivat liiton aluetyöntekijöiden perehdyttämät vertaisohjaajat. Osalla lomajaksoista aluetyöntekijä kävi luennoimassa liikehäiriösairauksia sairastavien palveluista ja sairauksien erityispiirteistä. Lomajaksoille osallistui 136 lomalaista NV-yhteistyö Toimiva arki oli Neurologisten Vammaisjärjestöjen (NV) yhteistyöorganisaation teema. Keskeistä toiminnan sisältöä olivat alueelliset NV-toimintaryhmät, vaikuttamistyö sekä paikallisyhdistysten roolin vahvistaminen. Aivoviikko ja kuntavaalit nostivat esiin palveluiden saatavuuden varmistamisen tilanteessa, jossa kuntien palvelut ovat keskittymässä isompiin keskuksiin. Tästä yhteinen voimannäyte oli Kantti kestää kiertue.

8 7(20) Neurologisilla vammaisjärjestöillä on asiaa, mutta kuuleeko kunta? Ainakin Turussa Erityisosaamiskeskus Suvituulessa NV-tapahtumaan osallistunut parinkymmenen kuntavaaliehdokkaan joukko vakuutti, että kantti kestää myös neurologisten vammaisten asioiden hoidossa. Kuntavaaliehdokkaat osallistuivat Kantti kestää - tapahtumaan testaamalla osumatarkkuuttaan boccia-pelissä Lounais-Suomen MS-yhdistyksen ja Turun Parkinson-yhdistyksen jäsenten kanssa maanantaina Liikuntatoiminta Parkinson-liitto on valtionapuun oikeutettu liikuntajärjestö. Liitto teki yhteistyötä liikuntatoiminnassa muiden valtakunnallisten järjestöjen kanssa ja osallistui Soveltava liikunta Soveli ry:n toimintaan. Liikuntatyöntekijän tukena ja asiantuntijaelimenä toimi liikuntatoimikunta, joka koostuu potilas- ja asiantuntijajäsenistä. Liikuntatoimikunta suunnitteli liikuntatoiminnan linjoja yhteistyössä liikuntatyöntekijän kanssa. Liiton liikuntatiimi koostuu kuntoutus- ja aluetoiminnan työntekijöistä, jotka tuovat liikuntatoimintaan asiantuntemusta käytännön työnsä ja kokemuksensa kautta. Jäsenille tiedotettiin liikunnasta Parkinson-postia lehdessä ja jäsenkirjeissä. Liikunnan vapaaehtoistoimijoille ja yhdistyksille lähetettiin useita alueellisia täsmätiedotteita. Tietoa välitettiin ajankohtaisista valtakunnallisista tapahtumista ja vertaistoimintaa tukevista sekä lajikohtaisista koulutuksista. Lääkkeeksi liikettä -kirjoitussarjaa julkaistiin Parkinsonpostissa. Lisäksi jäsenillä ja ammattihenkilöstöllä oli mahdollisuus kysyä liikunnasta liikuntatyöntekijän puhelinaikana kaksi tuntia kuukaudessa. Yhdistystemme liikuntavastaaville järjestettiin koulutuspäivät Toimintakeskus Koulurannassa. Liikuntatoimintaan sisältyivät myös alueelliset turnaukset, kilpailut ja golftapahtumat. Elokuussa organisoitiin perinteinen golf-turnaus Turussa Harjattula Golf ja country clubin kanssa. Tämän lisäksi liitto pyrkii edistämään golfin harrastusta yhdessä yhdistysten ja tukijoiden kanssa eri puolella Suomea. Jäseniä kannustetaan säännölliseen liikuntaan vuosittaisella liikuntalahjakortti arvonnalla. Jäsenten liikunnan aktiivisuutta ja monipuolisuutta sekä kerhojen ja yhdistysten toimintaa kartoitettiin liikuntakyselyllä (ITE-arviointi). Liikuntatyöntekijä osallistui myös Ryhmävoimaa-hankkeeseen oman työaikansa puitteissa ja ohjasi hanke-koordinaattoria alkuvuodesta työskentelemään hankeen parissa.

9 8(20) 5. Hankkeet 5.1. Parkinson työssä hanke Parkinson työssä -hanke käynnistyi maaliskuussa 2012 Raha-automaattiyhdistyksen myönnettyä avustuksen hankkeelle. Osa-aikaiseksi projektisuunnittelijaksi palkattiin HuK Anna-Maria Salonen alkaen. Hankkeelle nimettiin seitsemänhenkinen ohjausryhmä, johon kuuluvat Timo Montonen ( ry., ohjausryhmän puheenjohtaja), Hanna Mattila (Suomen Parkinson -liitto ry.), Päivi Niemi (Suomen Parkinson -liitto ry.), Jari Hartikainen (Uudenmaan Parkinson -yhdistys ry.), Anne Karkulahti (Helsingin Yliopisto, koulutuskeskus Palmenia), Martti Leppänen (Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry.), Teuvo Viinikangas (Suomen Parkinson -liiton liittohallituksen ja työikäisten toimikunnan edustaja). Ohjausryhmä kokoontui vuoden 2012 aikana kolme kertaa. Hankkeen tavoitteena oli vuonna 2012 suunnitella ja toteuttaa verkkopalvelusivusto Lisäksi hankkeen tavoitteena oli järjestää tapahtumia ja koulutustilaisuuksia, jotka tukevat työikäisten Parkinsonia sairastavien työssä jaksamista. Verkkopalvelusivusto on suunnattu työikäisille Parkinsonia sairastaville, heidän työnantajilleen ja läheisilleen. Sivuston tavoitteena on jakaa tietoa Parkinsonia sairastavien työelämän kokemuksista sekä tarjota mahdollisuuden ajatusten ja kokemusten vaihtoon verkkopalvelun keskustelupalstalla. Verkkopalvelun toteutuksesta järjestettiin touko kesäkuussa 2012 tarjouskilpailu. ja verkkopalvelun toteuttajaksi valittiin digitoimisto KWD Digital. Sivuston visuaalinen toteutus tilattiin mainostoimisto 2T:n Nina Laineelta, joka on suunnitellut myös Suomen Parkinson -liiton internet-sivut. Verkkopalvelu julkaistiin Lokakuussa sivustolle valittiin myös noin kymmenen henkilöä, jotka alkoivat kirjoittaa julkista blogia sivuston Kertomuksia työelämästä -sivulle. Marraskuun lopulla oli kirjoituksia kertynyt sivulle jo 41 blogikirjoitusta ja sivustolla oli 55 rekisteröitynyttä käyttäjää, mikä oli enemmän kuin olimme osanneet odottaa Ryhmävoimaa! -hanke Parkinson-liitto hallinnoi kolmevuotista valtakunnallista Ryhmävoimaa-hanketta Opetus- ja kulttuuriministeriön tuella. Kohderyhmänä olivat Aivoliiton ja Parkinson-liiton edustamat sairausryhmät, joilla liikuntakyky on heikentynyt tai heikentymässä ja joilla on kohonnut riski kaatumisiin, kotona selviytymisen vaikeutumiseen sekä syrjäytymiseen ja jotka hyötyvät ohjauksesta ja neuvonnasta. Hankkeessa toteutui yhteensä 10 ryhmää seuraavasti: Porissa 3 ryhmää, Vaasassa 3 ryhmää, Mikkelissä ja Ranualla yksi ryhmä ja Seinäjoella toteutui kaksi ryhmää. Hankkeen ryhmiin osallistui yhteensä 72 ryhmäläistä. Päätavoite oli selvittää, innostuivatko kahteen eri neurologiseen sairausryhmään kuuluvat harrastamaan omaehtoista terveysliikuntaa, kun he saavat neuvontaa ja opastusta samassa ryhmässä. Lisäksi osatavoitteita oli 1) Löytää kahden eri neurologisen sairausryhmän yhteisen liikuntaneuvonnan edut ja mahdolliset esteet sekä selvittää voidaanko esteet poistaa 2) Luoda toimiva ryhmämuotoinen liikuntaneuvonnan malli, joka olisi käytettävissä usean neurologisen sairausryhmän yhteisessä liikuntaneuvonnassa 3) Tukea aivoverenkiertohäiriön sairastaneita ja Parkinsonin tautiin sairastuneita osallistumaan omaehtoiseen liikuntaan 4) Mahdollistaa vertaistuen saaminen

10 9(20) 5) Hyödyntää olemassa olevia ja käyttökelpoisia materiaaleja liikuntaneuvonnassa Tuloksia saavutettiin, kahden eri neurologisen sairausryhmän yhteisen liikuntaneuvonnan etuja löydettiin ja esteitä saatiin kartoitettua ja osa esteistä jopa poistettua. Suurin osa kahteen eri neurologiseen sairausryhmään kuuluvista innostui harrastamaan omaehtoista liikuntaa saatuaan ohjausta ja neuvontaa samassa ryhmässä. Tästä on hyvä jatkaa liittojen liikuntatyötä sairastavien parhaaksi. Hankkeen tuloksena luotiin malli, joka on käytettävissä toimintakyvyltään suurin piirtein samaa liikkumisen tasoa olevien Parkinsonia sairastavien ja AVH:n sairastaneiden kesken. Malli todettiin toimivaksi myös heterogeenisen ryhmän kesken, mikäli ryhmässä on riittävästi avustajia. Keskeinen oppi oli myös se, että vertaistuen saavuttamiseksi mahdollisimman homogeeninen ryhmä on eduksi. Tulos oli, että kehitetty malli toimii parhaiten yhteistyössä terveystoimen kanssa! Jatkoryhmiä toteutettiin Seinäjoella, Ranualla ja Porissa. Näin vertaistuen saaminen oli mahdollista myös hankkeen ryhmien päätyttyä. Seuraavia olemassa olevia ja käyttökelpoisia materiaaleja kannattaa jatkossakin hyödyntää liikuntaneuvonnassa: ViLiMi -viikkoliikuntamittari UKK-instituutin tavallinen ja soveltava liikuntapiirakka Terveysliikunnan vaikutusaika -tiedote Parkinson-liiton liikuntakortti Parkinson ja liikunta -opas Ikäinstituutin kotivoimisteluohjelma Aivoliiton AVH ja liikunta -opas Aivoliiton Aivoverenkiertohäiriön sairastaneen palveluopas Kehotietoisuus-, trager-, jooga-, hengitys-, tanssi-, ja tasapainoharjoituksia 5.3. Sosiaalisen hyödyn mittaaminen -hanke Sosiaalisen hyödyn mittaaminen hankeen tavoitteena on tuottaa liiton jäsenyhdistyksille yksinkertainen malli/työkalu, millä voidaan mitata jäsenyhdistysten ja niiden kerhojen vapaaehtoisten tuottamasta hyödystä yksittäiselle jäsenelle. Toisena tavoitteena on arvioida jäsenyhdistyksien ja niiden kerhojen toimintaa yhteneväisesti. Hanke käynnistyi Ok-opintokeskuksen suunnittelijan tekemällä kyselyllä liiton jäsenyhdistyksien ja kerhojen vapaaehtoistoimijoille (liikunta- ja vapaaehtoisvastaaville, yhdistysten hallitusten jäsenille sekä kerhonvetäjille). Kyselyn tuloksien perusteella valittiin kolme hyödyn osa-aluetta, joita suunniteltiin mittavaksi: hyvinvointi-, yhteisöllisyys- ja vaikuttamishyödyt. Ideana on, että yhdistykset arvioivat vuoden alussa resurssinsa (paukut), suunnittelevat toimintaansa, ja kirjaavat hyödyt ylös peukkuina. Tuotettua mallia esiteltiin liiton henkilökunnalle ja marraskuussa Suvituulessa pidetyssä seminaarissa liiton jäsenyhdistyksien vapaaehtoisille. Hanke on saanut jatkorahoituksen vuodelle Vuonna 2013 Paukuista peukkuihin mallia tullaan kokeilemaan liiton aluetyöntekijöiden toimesta viidellä alueella. Lainaus kyselyn vapaan kentän vastauksesta: Minusta se hyöty tulee siitä, että kun saman kohtalon ja kokemuksen jakavat sellaiset ihmiset jonka sen parhaiten tietävät. Heillä on paras mahdollisuus omakohtaisesti jakaa sitä sosiaalista hyötyä ja se ei tule maksamaan rahallisesti niin paljon kuin asiantuntijoiden käyttö.

11 10(20) 6. Viestintä ja markkinointi Viestintää toteutettiin vuonna 2012 liiton tavoitteiden mukaisesti jäsenryhmien hyvinvointia edistäen. Toimintavuonna vahvistettiin liiton strategia vuosille , ja Hyvinvoiva yhdistys -teeman mukaisesti vuonna 2012 strategian tavoitteita tuettiin viestinnän ja markkinoinnin avulla. Tietoa välitettiin monipuolisesti eri viestintäkanavia käyttäen sairastuneiden ja omaisten lisäksi myös suurelle yleisölle, yhteistyökumppaneille, sosiaalija terveydenhuollon ammattilaisille ja päättäjille. Jäsenistön oma neurologinen aikakausilehti Parkinson-postia ilmestyi neljä kertaa (teemoina: Tieto auttaa jaksamaan, Mielen hyvinvointi, Elinvoimaa lautaselta, Turvaverkkoja sosiaalipalveluista). Lehteä postitettiin jäsenistön lisäksi mm. neurologeille, neurologian klinikoille, Kelan toimistoihin, sosiaalitoimistoihin, kirjastoihin ja kansanedustajille. Parkinson-liiton kotisivuilla ja Facebookissa kerrottiin ajankohtaisista tapahtumista ja uutisista. Erityisosaamiskeskus Suvituuli esitteli suurelle yleisölle avoimin ovin Parkinson-liiton ja Aivoliiton Suvipäivä-tapahtumassa 7.6. Parkinsonin tautia tehtiin tutuksi myös Parkinson-liiton toimistossa esillä olleiden Matti Joutsimäen taidenäyttelyn ja Reijo Möttösen valokuvanäyttelyn yhteydessä. Parkinson-viikkoa vietettiin ja kansainvälistä Parkinson-päivää Viikon suojelijana toimi europarlamentaarikko Sirpa Pietikäinen. Dystonia-viikkoa vietettiin ja Dystonia-päiviä Parkinsonin taudista ja dystoniasta tehtiin sairauksista ja yhdistystoiminnasta kertovia tietokortteja yhdistysten ja kerhojen käyttöön. Yhdistysten ja kerhojen viestinnän tueksi lähetettiin myös tiedotusmateriaalia ja pinssejä. Viestintäyhteistyötä tehtiin NV:n (Neurologiset vammaisjärjestöt) ja lääkeyritysten kanssa. Suvituulessa järjestettiin Kenen kantti kestää NV-tapahtuma Tapahtumaan oli kutsuttu kuntavaaliehdokkaita, jotka kertoivat tavoitteistaan myös Parkinson-liiton kotisivuilla ja Facebookissa. 7. Sopeutumisvalmennus- ja kuntoutustoiminta Parkinson-liiton kuntoutustoiminnan keskeisenä tavoitteena oli vuoden 2012 aikana toteuttaa oikea-aikaisia ja laadukkaita palveluja liiton kaikille sairausryhmille. Toiminnan perustan muodosti liiton oma ammattitaitoinen henkilöstö, joka kurssien lisäksi toteutti myös muita asiantuntijapalveluita. Kuntoutus käytti kehittämistyössään vuoden aikana apuna ITE-arviointimenetelmää ja hyödynsi IMS-toiminnanohjausjärjestelmää. Vuodelle 2012 suunnitellut sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit toteutuivat pääosin suunnitellusti. Kelan avosopeutumisvalmennusjakso taas jouduttiin perumaan hakijoiden puuttumisen takia. Sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssien osallistujamäärät ovat alla olevassa taulukossa. Edelliseen vuoteen tullut vähennys johtuu mm. moniosaisten Kelan kurssien jaksojen sijoittumisesta viime vuoteen sekä Kelan lisähankinnoista edellisenä vuotena.

12 11(20) 7.1. Kelan kurssit Vuonna 2012 Parkinson-liitto järjesti Kelan rahoittamia sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseja yhteensä 15. Näistä Parkinsonin tautia sairastaville ja omaisille oli kohdennettu 5, Parkinsonismi-oireyhtymää sairastaville 1, dystoniaa sairastaville 6 ja Huntingtonia sairastaville 1. Lisäksi ammatillisena kuntoutuksena kursseja järjestettiin työikäisille. Nämä kaksi- ja kolmeosaiset kurssit järjestettiin yhteistyössä Petrean (dystoniaa sairastavat) ja Kankaanpään (Parkinsonin tautia sairastavat) kuntoutuskeskuksen kanssa. Kaiken kaikkiaan Kelan kursseille pääsi 65 % hakijoista ja kursseille osallistui 141 sairastavaa ja 34 omaista Ray:n kurssit Raha-automaattiyhdistyksen (+ STVOL ja OK) rahoittamia sopeutumisvalmennuskursseja järjestettiin Suvituulessa 11. Näistä oli 3 kohdennettu varhaisvaiheelle, 3 keskivaiheelle ja 2 myöhäisvaiheelle. Kursseista yksi järjestettiin dystoniaa sairastaville ja yksi Huntingtonin tautia sairastaville sekä yksi ruotsinkielisille Parkinsonin tautia sairastaville ja omaisille. Lisäksi Ilomantsissa ja Lapin kuntoutuskeskuksessa oli 3 vuorokauden pituiset kurssit, joissa hyödynnettiin aluetyöntekijöiden erityisosaamista. Hakijoita näille kursseille oli 230, joten kurssille pääsi 46 % hakijoista. Kaiken kaikkiaan sairastavia osallistui kursseille 110 ja omaisia Muut kurssit Yhteistyössä Kuurojen palvelusäätiön kanssa (PASSI-ohjelma) jatkui viittomia käyttävien Parkinsonin tautia sairastavien kurssi. Yhteistyössä lääkefirmojen kanssa Suvituulessa järjestettiin myös levodopa-infuusiopumppuhoitoa käyttäville ja stimulaatiohoitoa käyttäville tai harkitseville 3 vuorokauden sopeutumisvalmennusjaksot. Näille jaksoille osallistui 30 sairastavaa ja 30 omaista. Kaikkien toteutuneiden kurssien kuntoutusvuorokaudet ovat alla olevassa taulukossa.

13 12(20) 7.4. Asiantuntijapalvelut Asiantuntijapalveluiden markkinointia tehostettiin vuoden aikana. Suvituulessa tarjolla olevista palveluista tehtiin mm. mainokset. Asiantuntijapalveluina liitto tarjosi avoterapioita, ensitietopäiviä sekä koulutuspalveluja ammattihenkilöstölle Avoterapiat Liitto tuotti avoterapiapalveluja fysio- ja toimintaterapiassa Turun alueen asiakasryhmille. Liitolla oli ostopalvelusopimukset Kelan, Turun kaupungin ja TYKS:n kanssa, fysioterapiassa kävi myös itsemaksavia asiakkaita. Vuonna 2012 avoterapioiden suurimpana maksajatahona (67%) oli Kela. Avoterapiakäynnit ja niiden kehitys viime vuosina näkyy alla olevasta taulukosta Ensitietopäivät Ensitietopäiviä järjestettiin ostopalveluina suunnitelman mukaisesti Parkinsonin tautia sairastaville (2 päivää), Parkinsonismi-oireyhtymää sairastaville sekä dystoniaa sairastaville ja heidän omaisilleen. Osallistujia Parkinson ensitietopäivissä oli 27, dystonia päivässä 6 ja Parkinson-Plus-oireyhtymä päivässä 3. Ensitietopäivä toteutettiin kahtena puolipäivää kestävänä luentokokonaisuutena, joka koettiin hyväksi toimintamalliksi sekä henkilökunnan että osallistujien mielestä.

14 13(20) Koulutuspäivät Liiton neurologi, fysioterapeutti ja toimintaterapeutti olivat kouluttamassa Helsingissä vanhusten palvelujen vastuualueiden sairaanhoitajia, fysioterapeutteja ja toimintaterapeutteja. Fysioterapeutti oli lisäksi Jokioisilla vanhusten palvelukeskuksessa kouluttamassa perusterveydenhuollon henkilöstöä. Lisäksi liiton fysioterapeutti oli mukana aluetyöntekijöiden järjestämässä perusterveydenhuollon koulutuspäivässä Kotikunnaassa sekä Suvituulessa järjestetyssä työikäisten muistisairaiden koulutuspäivässä. 8. Arviointi ja kehittäminen Suomen Parkinson-liitontoiminnan perustana on vapaaehtoisesti toimivien ihmisten verkostoituminen ja vertaistuki. Strategia vuosille ohjaa liiton toimintaa ja sen tavoitteiden toteutumista, jota arvioidaan yhdessä yhdistysten kanssa. Strategiaa sovelletaan käytäntöön vuosittaisen toimintasuunnitelman mukaisesti ja sitä arvioidaan strategisen valintojen pohjalta. Yhdistysten toiminnan kehittämisen tueksi liitossa toteutti vuonna 2012 yhdessä jäsenyhdistysten kanssa laajan toiminnan itsearviointikiertueen, johon osallistuivat aluetyöntekijät, toiminnanjohtaja sekä suurin osa yhdistyksistä. Ensimmäiset arviointikeskustelut toteutettiin maaliskuussa ja viimeiset keskustelut joulukuussa. 9. Yhteistyötahot Liiton edustajat osallistuivat seuraavien yhteistyöjärjestöjen ja verkostojen toimintaan ja kokouksiin. Raha-automaattiyhdistys RAY Sosiaali- ja terveys SOSTE ry Vanhustyön keskusliitto ry Neurologiset Vammaisjärjestöt NV Opintotoiminnan Keskusliitto OK ry Elinkeinoelämän Keskusliitto/Sosiaalialan Työnantajat ry Asumispalvelusäätiö ASPA Soveltava liikunta Soveli ry Turun Kauppakamari Toimintakeskus Kouluranta ry Maaseudun terveys- ja lomahuolto ry Harvinaiset-verkosto Kokemuskoulutuksesta pätevää Liiton puheenjohtaja Ariel Gordin osallistui European Parkinson s Disease Associationin 20-vuotis juhlakokoukseen Amsterdamissa lokakuussa. 10. Talous Taloushallinnon prosesseja kehitettiin yhteistyössä Visma Services Teemuaho Oy:n kanssa. Liiton tilintarkastajina jatkoi KHT-yhteisö Oy Soinio &Co.

15 14(20) Liiton rahoituspohja perustui eri tahoilta saataviin avustuksiin, Kelan kurssiostoihin sekä varainhankintaan että toiminnan tuottoihin. Toimintavuonna aloitettiin sosiaalisen hyödyn mittaamisen hanke OK -opintokeskukselta saadulla tuella aluetyöntekijöiden ja jäsenyhdistysten kanssa. Raha-automaattiyhdistykseltä saatiin rahoitus kaksivuotiselle Parkinson työssä hankeelle. Kelan osuus sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssitoiminnan rahoituksesta oli 45% ja Ray:n osuus 34%. Osa kuntoutustoiminnan rahoituksesta saatiin kuntien myöntämistä maksusitoumuksista. Muuta tuottoa olivat osallistumis- ja omavastuumaksut, Opintotoiminnan keskusliiton myöntämä kurssi- ja luennointituki sekä liiton fysioterapian ja toimintaterapian avokuntoutuspalvelumaksut. Opetus- ja kulttuuriministeriön avustuksella toteutettiin liiton erityisliikuntatoimintaa. Toiminnan kautta tulevaan rahoitukseen kuuluvat mm. osallistumismaksut, tiedotusmateriaalin välitys, työllistämistuet, Parkinson-postia lehden ilmoitustulot sekä kirjojen, oppaiden ja muun julkaisumateriaalin myynnistä saatavat tulot. Toiminnan kautta tulevien tulojen ja oman varainhankinnan osuus rahoituksesta oli noin 27 %. Liiton oman varainhankinnan tavoitteena on mahdollistaa toimintaa, johon ei saada julkista avustusta. Liitto järjesti Muistathan minut tavara-arpajaiset, jotka suunnattiin jäsenistölle mutta myös suurelle yleisölle kohdennetusti. Arpajaiset toteutettiin hyväksi koettuun tapaan Tavara-arpa ry:n ja Muistiliiton kanssa. Joulukortit kuuluivat edelleen tuotevalikoimaan ja ne toimitettiin jäsenille vapaaehtoista maksua vastaan. Parkinsonviikolla järjestettiin tapahtumia yhteistyökumppanien kanssa ja avattiin valtakunnallinen nettikeräys kotisivuilla. 11. Toimitilat Suomen Parkinson-liitto ry:n ja Aivoliitto ry:n omistamaa Suvituulta hallinnoi Kiinteistöosakeyhtiö Erityisosaamiskeskus Suvituuli. Kiinteistöosakeyhtiön hallituksen puheenjohtajana toimi liittohallituksen jäsen Heimo Lehikoinen. Suvituulessa sijaitsee kummankin liiton keskustoimistot, Varsinais-Suomen ja Satakunnan aluetyöntekijän toimipiste, Turun seudun Parkinson-yhdistyksen toimisto, liikunta-, koulutus- ja kokoustilat sekä 34-paikkainen kuntoutusosasto. Liitto on vuokrannut toimitilat neljälle aluetyöntekijälle Oulussa, Kuopiossa, Tampereella ja Helsingissä.

16 15(20) Liittohallituksen jäsenet vuonna 2012 Puheenjohtaja Varapuheenjohtaja Ariel Gordin, Harri Ristikankare, Turun seudun Parkinson-yhdistys asti Varsinaiset jäsenet ja heidän henkilökohtaiset varajäsenet Varsinainen Vara Varsinainen Vara Varsinainen Vara Varsinainen Vara Varsinainen Vara Varsinainen Vara Varsinainen Vara Varsinainen Vara Heimo Lehikoinen, Joensuun Parkinson-yhdistys Seija Lipponen, Kuopion Parkinson-yhdistys Stig Lehtovaara, Suomen Dystonia-yhdistys Sami Sotti, Suomen Dystonia-yhdistys Matti Paavola, Tampereen Parkinson-yhdistys Antti Virjo, Tampereen Parkinson-yhdistys Ritva Roine, Keski-Suomen Parkinson-yhdistys Timo Korhonen, Mikkelin Parkinson-yhdistys Teuvo Viinikangas, Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys Osmo Moilanen, Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys Yrjö Talosela, Etelä-Pohjanmaan Parkinson-yhdistys Timo Korva, Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys Heikki Tulento, Suomen Huntington-yhdistys Timo Montonen, Jaakko Ylinen, Turun Seudun Parkinson-yhdistys Seppo Maikola, Turun Seudun Parkinson-yhdistys Esittelijä Toiminnanjohtaja Helena Noroila Sihteeri Aluetyöntekijä Hanna Mattila Tilintarkastus Oy Soinio & Co KHT-yhteisö

17 16(20) Liittohallituksen valitsemat toimikunnat vuonna 2012 Työvaliokunta Sisäinen tarkastaja Ariel Gordin, pj Harri Ristikankare, vpj Heimo Lehikoinen, jäsen Ritva Roine, jäsen Jaakko Ylinen, jäsen Helena Noroila, esittelijä Stig Lehtovaara, liittohallituksen jäsen Parkinson-postin toimitusneuvosto puheenjohtaja päätoimittaja Arja Pasila liiton puheenjohtaja Ariel Gordin toiminnanjohtaja Helena Noroila neurologi Kirsti Martikainen Elma Pyykkö, Suomen Dystonia -yhdistyksen edustaja Erkki Kallionpää, Turun seudun Parkinson-yhdistys Sirppa Kinos, VTL Liikuntatoimikunta puheenjohtaja Antero Ovaskainen, Kainuun Parkinson-yhdistys sihteeri Taina Piittisjärvi, kurssivastaava/liikuntatyöntekijä Kirsti Mäkelä, Suomen Dystonia-yhdistys Marja-Liisa Lehtonen Tampereen Parkinson-yhdistys Pekka Annala, toiminnanjohtaja SPR, Länsi-Suomen piiri Työikäisten, sairastuneiden toimikunta puheenjohtaja Teuvo Viinikangas, Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys Antti Reinikainen, Turun seudun Parkinson-yhdistys Timo Montonen, Riitta Niskanen, Joensuun Parkinson-yhdistys Jussi Pollari, Tampereen Parkinson-yhdistys Antero Miettinen, Kuopion Parkinson-yhdistys Kiinteistöosakeyhtiö Suvituulen hallitus Toimintakeskus Kouluranta ry:n hallitus Parkinson työssä projektin ohjausryhmä puheenjohtaja Liittohallituksen jäsen Heimo Lehikoinen Liittohallituksen jäsen Matti Paavola suunnittelija Timo Montonen, aluetyöntekijä Hanna Mattila, Suomen Parkinson-liitto atk-assistentti Päivi Niemi Suomen Parkinson-liitto Teuvo Viinikangas, liittohallituksen edustaja projektipäällikkö Anne Karkulahti, Helsingin yliopisto/palmenia hankejohtaja Jari Hartikainen, Sosiaalipedagoginen säätiö Sääntömuutos-

18 17(20) työryhmä puheenjohtaja sihteeri Stig Lehtovaara Helena Noroila liittohallituksen jäsenet Jaakko Ylinen, Harri Ristikankare ja Heikki Tulento

19 18(20) Myönnetyt huomionosoitukset ja stipendit vuonna 2012 Liiton kultainen ansiomerkki Irja Mäki-Tanila Rauman seudun Parkinson-yhdistys Hopeiset ansiomerkit Ahonen Tapio Kuittinen Aila Nyqvist Pirkko Raveala Risto Nykänen Terttu Venäläinen Heikki Ikonen Martti Lehikoinen Heimo Lehtovaara Stig Mäkelä Kirsti Jungar Håkan Katajisto Annikki Auvinen Anja Lähde Onni Hyvönen Marju Koskinen Lasse Koskinen Ritva Haapanen Anna-Maija Kaitanen Tuija Knuuttila Lauri Virjo Antti Porin seudun Parkinson-yhdistys Joensuun Parkinson-yhdistys Joensuun Parkinson-yhdistys Joensuun Parkinson-yhdistys Suomen Dystonia-yhdstys Suomen Dystonia-yhdstys Botnia Parkinson Förening Rauman seudun Parkinson-yhdistys Tampereen Parkinson-yhdistys Tampereen Parkinson-yhdistys Liiton pöytästandaarit Lounais-Hämeen Parkinson-kerho Juuan seudun Parkinson-kerho Siilinjärven Parkinson-kerho Porin seudun Parkinson-yhdistys Antti Virjo, Tampereen Parkinson-yhdistys

20 19(20) HENKILÖKUNTA 2012 Keskustoimisto Helena Noroila, toiminnanjohtaja Arja Pasila, tiedottaja/päätoimittaja Hanna Mattila, tiimivastaava Ulla Ehrlund, tiimivastaava Birgit Kaartovuori, talousassistentti Leena Kataja, jäsensihteeri Päivi Niemi, atk-assistentti Nitta Lindström, jäsensihteeri hoitovapaa asti Kuntoutus Maiju Valli, kuntoutuksen sihteeri Kirsti Martikainen, neurologi Ulla Ehrlund, fysioterapeutti Taina Piittisjärvi, fysioterapeutti/liikuntatyöntekijä Salla Koivunen, fysioterapeutti opintovapaa asti Pia Eklund, fysioterapeutti, sijainen alkaen Heli Hiivola, sairaanhoitaja asti Laura Närhi, toimintaterapeutti äitiysvapaa asti Jenni Enberg, toimintaterapeutti sijainen ajalla Marjut Hellman, kunto-ohjaaja/lähihoitaja Aluetoimistot Oulu Jukka Tauriainen, aluetyöntekijä Pohjois-Pohjanmaa ja Kainuu Kuopio Annukka Tuovinen, aluetyöntekijä Etelä- ja Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala ja Keski-Suomi Helsinki Jari Hartikainen, aluetyöntekijä asti Ilari Huhtasalo, aluetyöntekijä alkaen Uusimaa, Päijät-Häme, Kymenlaakso ja Etelä-Karjala Tampere Lyyli Heikkinen, aluetyöntekijä Pirkanmaa, Kanta-Häme, Pohjanmaa sekä Etelä- ja Keski-Pohjanmaa Turku Hanna Mattila, aluetyöntekijä Varsinais-Suomi, Satakunta ja Ahvenanmaa sekä ruotsinkieliset alueet Osa-aikaiset kurssityöntekijät: Anna-Kaisa Hämäläinen, lähihoitaja asti Hannele Hyppönen, lähihoitaja Sirkku Tähkäpää-Lindgren, lähihoitaja Anne Wikström, lähihoitaja Mervi Ylä-Lahti, lähihoitaja Projekti/hanke Mirjami Moisio, hankekoordinaattori, RyhmäVoimaa -hanke Anna-Maria Salonen, projektisuunnittelija, alkaen Parkinson työssä hanke