Laivalla varattu myös inva-hyttejä, muista mainita varauksen yhteydessä.

Transkriptio

1 Parkinson-liiton jäsenristeily Turku-Tukholma- Turku Baltic Princesillä Lähde virkistäytymään Parkinson-liiton jäsenristeilylle Turusta Tukholmaan. Alustava ohjelma Keskiviikko Alkaen matkalippujen jako Siljan terminaalissa Laiva lähtee Tervetulotilaisuus kokoustilassa Vapaata aikaa laivalla Torstai alkaen meriaamiainen Ohjelmaa kokoustilassa Lounas Buffetissa tai ryhmämenu Grill Housessa "Parkinson-karaoke" Laiva saapuu satamaan Tarkempi ohjelma ilmoitetaan myöhemmin Matkan hinta koostuu majoituksesta valitussa hyttiluokassa, johon kuuluu pientä purtavaa illalla, lasi kuohuviiniä sekä meriaamiainen. Matkan hintaan lisätään lounasruokailu valintasi mukaan. B-hytti, sisähytti, ei ikkunaa 51,00 /henkilö, 2 hengen hytissä 71,00 /henkilö, 1 hengen hytissä A-hytti, ikkunallinen hytti 58,00 /henkilö, 2 hengen hytissä 85,00 /henkilö, 1 hengen hytissä Apremium, ikkunallinen hytti, jossa kiinteä parivuode 68,00 /henkilö, 2 hengen hytissä 115,00 /henkilö, 1 hengen hytissä Laivalla varattu myös inva-hyttejä, muista mainita varauksen yhteydessä. Lounasvaihtoehdot: 1. Buffetlounas 25,00 /hlö (sis.ruokajuomat hanasta). 2. A la carte ryhmämenu 3 ruokalajin 39,00 /hlö, min. 10 hlö (ei sisällä ruokajuomia) 3. A la carte ryhmämenu 2 ruokalajin 33,00 /hlö, min.10 hlö (ei sisällä ruokajuomia) Varaukset netistä: turku@matkapojat.fi puh Muista kysyä myös liitäntäkuljetuksista eri paikkakunnilta. Netin kautta ei varausmaksua, puhelimitse ja sähköpostilla tehdyistä varauksista 10,00 /varaus.

2 Kevätliittokokous Suomen Parkinson-liiton Kuopiossa pidetty kokous on nyt takanapäin. Kevätliittokokous hyväksyi liittohallituksen esittämän toimintakertomuksen vuodelta 2014 (liitteenä). Kokous vahvisti edellisen vuoden tilipäätöksen, joka osoitti ylijäämää ,72 ja myönsi tilivelvollisille vastuuvapauden. Kokous merkitsi tiedoksi kuluvan vuoden tarkistetut talousarvion ja toimintasuunnitelman. Lisäksi kokous hyväksyi vuoden 2016 toiminnan kehyksen, teemana jatkuu Oikeutena asiantunteva hoito. Kiitos Kuopion Parkinson-yhdistykselle, että saimme juhlia kanssanne yhdistyksenne 25-vuotista toimintaa. Terveisiä Parkinson-liiton keskustoimistolta Vaikka kesä on tuloillaan ja ilmatkin ovat jossakin päin Suomea vilauttaneet lämpöä ja aurinkoa, liitossa katseet ovat jo kääntyneet vuoteen Tulevan vuoden suunnittelu on hyvää vahtia valmistumassa ja talousarvion laadintaa aloitetaan. Kesälomien jälkeen työ jatkuu ja valmista pitää olla viimeistään 7.9. liittohallituksen käsittelyä varten. Vuoden 2016 avustushakemukset on lähetettävä mennessä RAYlle. Samanaikaisesti liiton strategian päivitystyö jatkuu. Liittohallitus käsittelee strategiaa lokakuun kokouksessaan. Liiton kotisivujen uudistamistyö on myös hyvässä vauhdissa ja uusitut sivut avataan syksyn aikana ja saamme ne näkymään paremmin myös tableteilla ja mobiililaitteilla. Tulemme pyytämään käyttäjiltä palautetta kotisivun toimivuudesta ja sisällöstä. Työntäyteistä syksyä on tiedossa, hyvä niin. Tampereen Parkinson-yhdistys esitti liittohallitukselle, että Parkinson-liitto ry ryhtyisi toimenpiteisiin, jotta syvästimulaatiohoitoa (DBS) käyttävät Parkinsonin tautia sairastavat saisivat asiantuntevaa hoitoa, johon heillä on oikeus. Vaikuttamisen pohjaksi liitto lähettää sähköisenkyselyn syvästimulaatiohoitoa käyttäville syksyllä. Myös syksyn Parkinson-postia lehdessä aihetta käsitellään. Jos tiedätte kerhostanne syvästimulaatiohoitoa käyttäviä, voitte pyytää heitä lähettämään sähköpostiosoitteensa Leena Katajalle. Toivon näkeväni sinut liiton jäsenristeilyllä Turku-Tukholma-Turku Lisää tietoa risteilystä löytyy tästä kirjeestä. Ilmoittautumiset suoraan Toiminta-avustus Raha-automaattiyhdistyksen liiton jäsenyhdistyksille myöntämän toiminta-avustuksen (vuonna 2015 yhteensä ) hakua varten tarvitsemme yhdistyksenne vuoden 2016 RAY toimintaavustus hakemuksen (liitteenä), toimintasuunnitelman ja talousarvion. Huomatkaa avustushakemusta tehdessänne, että toiminnan laadulla ja laajuudella on vahva painoarvo. Yhdistyksen avustushakemuksen tulee sisältää myös tiedot kerhoille mahdollisesti jaettavasta summasta ja mihin toimintaan rahat aiotaan käyttää. Toiminta-avustuslomakkeelle laitetaan vain se toiminta mitä yhdistys rahoittaa Ray-avustuksella. Muu yhdistyksen toiminta selviää toimintasuunnitelmasta ja talousarviosta. Laittakaa myös talousarvioon hakemanne Ray-avustus tuloksi. Viimeinen palautuspäivä hakemuksille ja toimintasuunnitelmille ja talousarvioille on pe järjestösuunnittelija Milla Roosille. Lomake ja ohjeita löytyy jäsenyhdistysten ja kerhojen extranetistä.

3 Jäsenyhdistysten ja kerhojen extranet Yhdistysten ja kerhojen toimintaa liittyvä materiaalipankki. Kirjaudu sivustolle linkistä Sivuille pääsee helpoiten suoraan etusivulta, oikealla alareunassa olevasta Yhdistysten Extranet -linkistä. Tunnukset sivustolle ovat samat, kuin ennen (käyttäjätunnus: ja salasana Yh9par99). Lisätiedot: Päivi Niemi ja järjestösuunnitelijat Uudet kotisivut Parkinson-liiton internetsivut uudistuvat ensi syksystä lähtien. Osana uusien sivujen suunnittelutyötä olemme arvioineet nykyisen sivukokonaisuuden palveluja ja päätyneet lakkauttamaan keskustelupalstan alhaisen käyttöasteen takia. Parkinson-liitto ylläpitää kuitenkin edelleen Parkinson työssä sivustoa, jossa on eloisa keskustelupalsta. Sivustolle rekisteröityminen on avointa. Parkinsonin taudista ja siihen liittyvistä asioista on voinut lisäksi keskustella vapaaehtoisvoimin pyörivällä Parkinsonpysäkki keskustelupalstalla, joka löytyy osoitteesta Dystonia-yhdistys ylläpitää keskustelupalstaa internetsivuillaan. Sen löytää osoitteesta Facebookissa ja muissa internetin yhteisöpalveluista löytyy useita sairastaville ja omaisille suunnattuja keskusteluryhmiä. Näistä suurimmat ovat: Elämää Parkinsonin kanssa Dystarit ryhmä dystoniaa sairastaville Parkkisten omaisten ryhmä Nämä ryhmät ovat suljettuja, eli niissä käydyt keskustelut eivät näy ulkopuolisille. Internetissä keskusteleminen on tärkeä vertaistuen muoto. Mikäli ilmenee tarvetta keskustelupalstan uudelleen avaamiseen Parkinson-liiton internetsivuilla, arvioidaan päätöstä uudelleen. Yhdistyksille kotisivut Parkinson-liitossa uusitaan nyt kotisivuja. Tarjoamme myös yhdistyksille mahdollisuuden hankkia oma sivustopohja. Alla malli sivuston sisällöstä Toiminnot jokaisella sivulla: Tapahtumalistaus blogi palaute/yhteydenottolomake tekstisivuja Etusivulla nostettuna blogi ja tapahtumat + yksi pääkuva. Pohjana käytetään parkinson.fi teemaa, kaikki sivut toimivat samalla palvelinympäristöllä. Nyt kartoitamme moniko yhdistys olisi kiinnostunut uudesta kotisivupohjasta, alustava kysely liitteenä. Mikäli yhdistyksiä lähtee mukaan esim. 10 aloitusmaksu olisi 150,00 /yhdistys. Jatkuva kustannus yhdistykselle olisi 55,00 /kk/sivusto (sis. ALV). Hinta sisältää palvelimen ja tietoturvapäivitykset. Jos vähintään 5 yhdistystä lähtee mukaan voimme toteuttaa teille kotisivupohjat. Sähköinen kysely löytyy myös jäsenyhdistysten ja kerhojen extranetistä/lomakeaineistopankki.

4 Rahankeräyslupa Suomen Parkinson-liitto ry:lle on myönetty keräylupa lipas- ja listakeräyksiin, internet-ilmoitteluun sekä yhteistyökumppaneille lähetettäviin tilisiirtolomakkeisiin ajalle Keräyksen tuotto käytetään liikehäiriösairaiden ohjaus- ja neuvontatoimintaan sekä liiton jäsenyhdistysten ja kerhojen vertaistoimintaan. Keräykseen voi osallistua koko keräyslupa ajan. Keräykseen mukaan lähteville toimitetaan keräysmateriaalit liitosta. Yhdistyksille ja kerhoille maksetaan keräyksen tuotosta 50% keräyspalkkio keräysajan päättymisen jälkeen. Lisätietoja keräyksestä Leena Kataja, puh. (02) Infokortteja Infokortteja joita lähetettiin Parkinson-viikolle voi edelleen tilata liitosta. Kortteja voi jakaa apteekkeihin, vastaanotoille yms. kohteisiin joissa liikutte. Myös oppaita saatte tilata maksutta. Tilaa uutiskirje Tilaa sähköinen Parkinson-uutiskirje kotisivuiltamme, kirjeessä tietoa ja ajankohtaisia tapahtumia. Kotisivut Kotisivuilla on myös runsaasti asiantuntijavideoita katsottavaksi vaikka kerhoilloissa: Tulevia koulutuksia Vielä mahtuu mukaan arvioimaan ja kehittämään kerhon toimintaa liiton järjestösuunnittelijoiden tukemana! Keskiviikkona klo Paukut ja peukut koulutuspäivä. Kerhosta/yhdistyksestä on tervetullut useampikin osallistuja. Koulutus järjestetään mm. järjestösuunnittelijoiden toimistoilla samanaikaisesti (Helsingissä erillistilaisuus) ja osittain netin välityksellä. Päivä sisältää lounaan ja iltapäiväkahvit ja osallistujien matkakulut korvataan. Koulutuksessa suunnitellaan yhdessä mistä toiminnosta kerhossa arviointia halutaan ryhtyä syksyn aikana tekemään. Mukaan lähteviä kerhoja ja yhdistyksiä avustetaan arvioinnissa syksyn ajan ja vuoden vaihteessa järjestösuunnittelijat vierailevat kerhoissa purkamassa kerätyt paukut. Keväällä 2016 järjestetään yhteinen päätösseminaari. Ilmoittautumiset koulutuspäivään ja hankkeeseen omalle järjestösuunnittelijalle mennessä. Lisätietoa järjestösuunnittelijoilta: Milla Roos ja Ilari Huhtasalo Ryhdistä yhdistystä yhdistystoiminnan verkkokurssi Toteutetaan NV-järjestöjen yhteistyönä ajalla Ryhdistä yhdistystä -verkkokurssi on tarkoitettu henkilöille, jotka haluavat tietoa tai kerrata yhdistystoiminnan perusasioita. Osallistujat tarvitsevat tietokoneen, nettiyhteyden sekä toimivan sähköpostiosoitteen ja tietoko neen käytön perustaidot (tekstinkäsittely, tiedon haku internetistä). Kurssilaiset saavat tukea ja ohjausta opiskeluunsa verkossa koko kurssin ajan. Verkkokurssin osallistumismaksu on 20,00 /hlö. Ilmoittautumiset mennessä: Lisätietoa järjestösuunnittelija Ilari Huhtasalo

5 Tule mukaan vertaistukihenkilökoulutukseen Hotelli Albassa Jyväskylässä , haku mennessä Haluatko olla tukena ja rinnalla kulkijana sairastuneelle tai omaiselle? Tule antamaan panoksesi vapaaehtoistyöntekijänä vertaistukihenkilötoimintaan. Suomen Parkinson-liitto kouluttaa tukihenkilöitä Parkinsonin-, Huntingtonin tautiin tai dystoniaan sairastuneille ja heidän omaisilleen. Koulutus on maksuton, omalta yhdistykseltä voi tiedustella matkakorvauksia. Koulutukseen valitaan noin 15 hakijaa. Kaikille ilmoittautuneille lähetetään hakulomake, jonka perusteella valitaan koulutukseen osallistujat. Lisätietoja ja hakulomakkeet koulutukseen: Järjestösuunnittelijat: Milla Roos ja Annukka Tuovinen Verkkosova sopeutumisvalmennuskurssi verkossa Nyt mahdollisuus saada vertaistukea ja tietoa omalta kotisohvalta käsin! RAY rahoittaa kaksivuotisen Verkkosova-projektin, jonka tavoitteena on kehittää verkossa (internetissä) toteutettava sopeutumisvalmennuskurssi Parkinsonin tautia sairastaville. Verkkokurssin avulla entistä useampi voi osallistua asiantuntijoiden ohjaamaan ryhmätoimintaan, saada laadukasta tietoa sairaudestaan ja omahoidosta sekä mahdollisuuden vertaistukeen paikasta riippumatta. Kurssilla hyödynnetään kansainvälisenä yhteistyönä luotua ja testattua psykososiaalista EduPark -valmennusohjelmaa, jonka kehittämisessä Parkinson-liitto on ollut mukana. Kurssinumero 2415 Aika Haku Kurssivaihtoehdot: 1. ryhmätapaaminen kurssin alussa viikonloppuna Suvituulessa, jatkossa tapaamiset ainoastaan verkossa (syksy 2015, kevät 2016) 2. kurssi toteutetaan pelkästään verkossa, kurssilaiset näkevät toisensa ainoastaan videoyhteyden välityksellä (kevät 2016, syksy 2016) Osallistumisehdot: - Parkinsonin tautiin vastasairastunut (diagnoosi alle 3 v) - perustiedot ja -taidot tietokoneen ja internetin käytöstä - kannettava tai pöytätietokone, jossa internet-yhteys, web-kamera ja kuulokemikrofoni Kurssiaika syksy viikonlopputapaaminen Suvituuli, Turku Videokeskusteluryhmät kerran viikossa klo yht. 7 krt keskiviikkoisin , , 4.11., , , ja viimeinen kerta tiistaina Haku mennessä Kurssille haetaan Parkinson-liiton hakulomakkeella johon liitetään lääkärin lausunto ja suositus kurssille. Kela edellyttää nämä matkakorvauksen myöntämiseksi. Lomakkeita saa liiton toimipisteistä tai sen voi tulostaa kotisivuilta. Hakuohjeet: Lisätietoja Verkkosova-projektista ja -kursseista: Projektityöntekijä/fysioterapeutti Laura Jussila

6 Sopeutumisvalmennuskurssit Suomen Parkinson-liitto järjestää valtakunnallisia sopeutumisvalmennuskursseja Parkinsonin tautia, dystoniaa, Huntingtonin tautia ja harvinaisia liikehäiriösairauksia sairastaville ja heidän omaisilleen. Pääosin kurssit järjestetään Erityisosaamiskeskus Suvituulessa, Turussa. Kurssien tavoitteena on edistää osallistujien hyvinvointia antamalla tietoja ja taitoja elämänlaadun parantamiseen, itsehoidon ja toimintakyvyn edistämiseen. Kurssit järjestetään yhteistyössä Raha-automaattiyhdistyksen, kuntien ja kuntayhtymien kanssa. Kursseille ja jaksoille haetaan Parkinson-liiton hakulomakkeella, johon liitetään lääkärin lausunto, jossa on suositus kurssille. Lomakkeita saa liiton toimipisteistä ja sen voi tulostaa kotisivuilta. Kaikille kursseille voi hakea yksin tai omaisen kanssa. Kurssien omavastuu on 12,00 / vrk/osallistuja. Kullekin kurssille valitaan 16 osallistujaa. Kursseille on paljon hakijoita, joten kurssipaikkaa voi joutua odottamaan. Jos et pääse haluamallesi kurssille, ilmoita uusi kurssitoive puhelimitse tai sähköpostilla. Hakemus on vuoden voimassa. Palaset paikoilleen tietoa, taitoa ja tukea vertaisten ja asiantuntijoiden avulla hiljattain Parkinson-diagnoosin saaneille. Kurssinro Aika Haku 1415 Parkinsonin tautia alle 3 v sairastaneet alle 60-vuotiaat Tanssin taikaa -tanssikurssi. Kurssilla liikutaan tanssien ja etsitään voimavaroja arkeen kaikkien aistien avulla. Kullekin kurssille valitaan 16 osallistujaa. Kurssinro Aika Haku 1615 Parkinsonin tautia alle 3 v sairastaneet Parkinsonin tautia 3 7 v sairastaneet Kätevä emäntä ja isäntä -kurssi. Kurssilla harjoitetaan erilaisia käden toimintoja vahvistamaan arjessa pärjäämistä. Kullekin kurssille valitaan 16 osallistujaa. Kurssinro Aika Haku 1815 Parkinsonin tautia 3 7 v sairastaneet Parkinsonin tautia pitkään sairastaneet Ensitietopäivät Parkinsonin tautia sairastaville ja omaisille Ensitietopäivät täydentävät omasta hoitoyksiköstä saatua tietoa ja antavat valmiuksia sairauden sopeutumishaasteiden käsittelyyn. Ensitietopäivät on tarkoitettu henkilöille, joille sairaus ja sairastuminen on suhteellisen uusi asia. Ohjelmassa on muun muassa asiantuntijaluentoja sairaudesta, liikunnan merkityksestä, sairauteen sopeutumisen haasteista ja sosiaaliturva-asioista. Ensitietopäivään hakeudutaan oman hoitoyksikön maksusitoumuksella tai itse maksaen ja haku päättyy Lisätietoja kursseista ja ensitiepäivistä: kuntoutuksen sihteeri Hannele Hyppönen Hakemukset lähetetään: Suomen Parkinson-liitto/Kuntoutus, PL 905, Turku. Suomen Parkinson-liitto pidättää oikeuden muutoksiin.

7 Liikunta tiedottaa Liikuntakorttiarvonta Suomen Parkinson-liiton Liikuntakorttiarvontaa jäsenten kesken jatketaan edelleen. Yhdistykset ja kerhot voivat tilata uusia liikuntakortteja osoitteesta Kortit ovat maksuttomia, ainoastaan postimaksu tulee maksettavaksi (esim kpl = n.20 ). Jos käytössä ei ole sähköpostia tai nettiä, kortteja voi tilata myös Suomen Parkinson-liitosta liikuntatyöntekijältä tai järjestösuunnittelijoilta. Täytetyt kortit palautetaan Suomen Parkinson-liitto ry/taina Piittisjärvi, PL 905, Turku. Taloudellista tukea aikuisten terveysliikuntaan Kunnossa kaiken ikää (KKI) -ohjelma myöntää taloudellista tukea vuoden 2015 liikunnan edistämistyöhön hanketukihaun kautta. Hanketuella kannustetaan järjestämään liikuntaa aloittelijoille, joilla sairauden tai toimintakyvyn heikentymisen vuoksi liikunta vaatii erityishuomiota. Hanketuella voi esimerkiksi kouluttaa vertaisohjaajia tai perustaa uusia liikuntaryhmiä. Tuen myöntämisen kriteerit, hakuohjeet ja hakulomake löytyvät KKI-ohjelman verkkosivuilta osoitteesta: Kierroksen 1 hanketukihaku alkaa ja päättyy Tiedustelut: Hankevalmistelija Elina Tarkiainen, puh , elina.tarkiainen@likes.fi tai liiton liikuntatyöntekijä Taina Piittisjärvi Liikuntaneuvonta Liikuntaneuvontapuhelimen soittoajat 2015 ovat keskiviikkoisin 24.6, 19.9, 9.9,7.10, 4.11 ja klo Neuvonta-aika on tarkoitettu Parkinson-, Dystonia- ja Huntington jäsenistölle sekä terveydenhuollon ja liikuntatoimen ammattihenkilöstölle. Numerot ovat ja (02) /Taina Piittisjärvi. Liikuntatestaus ja toimintakyvyn kartoitus Suomen Parkinson-liiton kuntoutus tarjoaa jäsenilleen toimintakyvynkartoitusta sekä kuntotestausta (myös ryhmämuotoista). Toimintakyvyn kartoitus sisältää hengityslihasten, ryhdin, tasapainon, ylä- ja alavartalon liikkuvuuksien sekä kävelyn arviointia. Kuntotestaus sisältää kestävyyden, lihaskunnon ja nivelliikkuvuuksien kartoituksen. Hengitystestaus sisältää hengityslihasten voiman, nopeuden, tehon ja keuhkojen tilavuuden sekä liikkuvuuden mittaamisen. Kaikkiin testauksiin sisältyy liikuntaneuvonta ja harjoitusohjelman laadinta. Testausta räätälöidään myös toiveiden mukaan joko yksilöllisesti tai ryhmille. Lisätietoja voit kysellä Taina Piittisjärvi Liikuntatoimikunta 2015 Suomen Parkinson-liiton tämän hetkinen liikuntatoimikunta: Pj. Paavo Kauhanen Kuopion Parkinson-yhdistys ry Marja-Liisa Lehtonen Tampereen Parkinson-yhdistys Mervi Mannila Suomen Dystonia-yhdistys ry Virpi Pennanen Soveltava Liikunta ry (SoveLi ry) Seija-Liisa Neuvonen Joensuun Parkinson-yhdistys ry Jukka Tauriainen Suomen Parkinson-liitto ry, Pohjois-Suomen järjestö-suunnittelija Taina Piittisjärvi Suomen Parkinson-liitto ry, fysioterapeutti, liikuntatyöntekijä

8 Erityisosaamiskeskus, Suvituuli Postiosoite: PL 905, Turku Käyntiosoite: Suvilinnantie 2, Turku Puhelinvaihde (02) Toimisto on avoinna arkisin klo 10-15, parhaiten tavoitat meidät suorista puhelinnumeroista KESKUSTOIMISTO Toiminnanjohtaja Hanna Mattila puh Tiedottaja Arja Pasila puh. (02) , Talousassistentti Birgit Kaartovuori puh. (02) Jäsensihteeri Leena Kataja puh. (02) Viestintäassistentti Päivi Niemi puh Verkkosova projektityöntekijä Laura Jussila puh KUNTOUTUS Kuntoutuksen sihteeri Hannele Hyppönen puh. (02) Fysioterapeutti/liikuntatyöntekijä Taina Piittisjärvi puh. (02) Vs. fysioterapeutti Mirami Moisio puh ALUETOIMISTOT Turku: Järjestösuunnitelija Milla Roos puh Helsinki: Järjestösuunnitelija Ilari Huhtasalo puh Tampere: Järjestösuunnitelija Lyyli Heikkinen puh Kuopio: Järjestösuunnitelija Annukka Tuovinen puh Oulu: Järjestösuunnitelija Jukka Tauriainen puh Parkinson-liiton puhelinvaihde on suljettuna Rentouttavaa kesää kaikille! Seuraava kenttäpostia ilmestyy elokuussa Jakelu: - yhdistysten puheenjohtajat, sihteerit, liikuntavastaavat ja toimistot - kerhojen yhteyshenkilö - liittohallituksen varsinaiset jäsenet Liitteet: - yhdistysten toimistot/sihteerit, kerhojen yhteyshenkilöt: Toimintakertomus 2014 ja Ray:n toiminta-avustus hakemus - yhdistysten toimistot/sihteerit: kysely kotisivuista - malli Info-kortista