KENTTÄPOSTIA 1/2015. Toimikunnat. Uusia työntekijöitä

Transkriptio

1 Liiton strategia Liiton strategian päivitystyö on alkanut. Aloitimme työn kyselemällä yhteistyökumppaneilta ja jäseniltä missä asioissa olemme onnistuneet ja mitä toiveita heillä on liiton toiminnalle. Kiitos kaikille lähes 600 vastaajalle, saimme arvokasta tietoa strategian työstämiseen. Liittohallituksen kokouksen päätöksiä Liitto sain vuodelle 2015 avustusta Raha-automaattiyhdistykseltä yhteensä liiton toimintaan, sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiseen ja kahteen projektiin. Liiton jäsenyhdistyksille jaettavaksi toiminta-avustusta Jäsenyhdistysavustuksen ensimmäinen erä maksetaan (4xvuodessa) Rahoituspäätöksien mukaan tarkennetut talousarvion ja toimintasuunnitelman kuluvalle vuodelle hyväksyttiin. Toimikunnat Toimikunnat vuodelle 2015 vahvistettiin ja niiden kokoonpanot löytyvät liiton kotisivulta. Uusia työntekijöitä Maaliskuun alusta Verkkosova-projektiin palkattiin projektityöntekijäksi fysioterapeutti Laura Jussila projektin keston ajaksi. Fysioterapeutin sijaiseksi palkattiin fysioterapeutti Mirjami Moisio. Pieni ele -keräys Liittohallitus päätti hakea Pieni ele -keräyksen (vaalikeräys) jäsenjärjestöksi. Uusista jäsenistä päätetään toukokuussa Liitto haki jäsenyyttä edellisen kerran vuonna 2011, toivottavasti tällä kertaa onnistaa. Arpajaiset Syksyllä liitto järjestää arpajaiset yhdessä Muistiliiton ja Tavara-arvan kanssa. Tuotto käytetään liiton tekemään ohjaus- ja neuvontatyöhön sekä siihen liittyvät materiaalin tuottamiseen. Kerhonvetäjien käsikirja valmis! Päivitetty käsikirja kaikille vapaaehtoisille kerhonvetäjille on päivitetty ja löytyy liiton kotisivuilta extranetistä. Liiton järjestösuunnittelijat myös jakavat käsikirjaa kerhovierailuilla. Vihkonen sisältää hyödyllistä tietoa mm. kerhojen toiminnan organisoimiseen, talouden hoitoon ja kerhonvetäjiltä kerättyjä vinkkejä toimintaan. Paukuista peukkuihin - 30 NOPEINTA YHDISTYSTÄ / KERHOA PÄÄSEE MUKAAN! RAY on myöntänyt projektirahoituksen vuodelle 2015 sosiaalisen hyödyn mittaamiseen kehitetyn, tutummin Paukuista peukkuihin, työkalun juurruttamiseen ja levittämiseen Suomen Parkinson-liiton vapaaehtoistyötä tekeviin jäsenyhdistyksiin ja kerhoihin. 30:lla kerholla/yhdistyksellä on ainutkertainen mahdollisuus tulla mukaan hankkeeseen. Mukaan lähteville on tarjolla liiton järjestösuunnittelijoiden järjestämä koulutus syksyllä 2015 ja kädestä pitäen tukea. Työkalun tavoitteenahan on tehdä vapaaehtoisten tekemää työtä näkyväksi ja kerätä palautetta toiminnasta. Työkalua on kehitetty liitossa jo useampi vuosi mutta kerhoissa sen käyttöönotto on koettu vaivalloiseksi. Hankkeen tavoitteena on tukea kerhoja ja yhdistyksiä niin että Parkinson-liiton järjestösuunnittelijat osallistuvat arviointiin aiempaa aktiivisemmin ja ovat tukemassa sitä tarpeen mukaan. Paukuista peukkuihin arviointityökalun avulla jäsenyhdistykset/kerhot arvioivat käytettävissä olevat resurssinsa (paukut), suunnittelevat toimintansa ja kirjaavat hyödyt ylös peukkuina. Tule mukaan ja ilmoittaudu omalle järjestösuunnittelijallesi!

2 Yhdistysten itsearviointikierros jatkuu Järjestösuunnittelijat ja toiminnanjohtaja käyvät arviointikeskustelut kaikkien liiton jäsenyhdistysten kanssa vuoden aikana. Olethan jo sopinut vierailuajan oman järjestösuunnittelijasi kanssa? Rahankeräyslupa Suomen Parkinson-liitto ry:lle on myönetty keräylupa lipas- ja listakeräyksiin, internet-ilmoitteluun sekä yhteistyökumppaneille lähetettäviin tilisiirtolomakkeisiin ajalle Keräyksen tuotto käytetään liikehäiriösairaiden ohjaus- ja neuvontatoimintaan sekä liiton jäsenyhdistysten ja kerhojen vertaistoimintaan. Keräykseen voi osallistua koko keräyslupa ajan. Keräykseen mukaan lähteville toimitetaan keräysmateriaalit liitosta. Yhdistyksille ja kerhoille maksetaan keräyksen tuotosta 50% keräyspalkkio keräysajan päättymisen jälkeen. Lisätietoja keräyksestä Leena Kataja, puh. (02) Tilaa uutiskirje Tilaa sähköinen Parkinson-uutiskirje kotisivuiltamme, kirjeessä tietoa ja ajankohtaisia tapahtumia. Kotisivut Kotisivuilla on myös runsaasti asiantuntijavideoita katsottavaksi vaikka kerhoilloissa: Jäsenyhdistysten ja kerhojen extranet Yhdistysten ja kerhojen toimintaa liittyvä materiaalipankki. Kirjaudu sivustolle linkistä Sivuille pääsee helpoiten suoraan etusivulta, oikealla alareunassa olevasta Yhdistysten Extranet -linkistä. Tunnukset sivustolle ovat samat, kuin ennen. Lisätiedot Päivi Niemi, puh ja järjestösuunnittelijoilta Tulevia tapahtumia Edenneen Parkinsonin tietopäivä Porissa. Ilmoittautuminen tilaisuuteen Anne Inkinen tai puh Parkinson-viikko! Tänä vuonna Parkinson-viikkoa vietetään Lähetämme teille materiaalia Parkinson-viikon tilaisuuksissa jaettavaksi toivomustenne mukaisesti (tilauslomake liitteenä). Teille postitettavien uusien lompakkoon mahtuvien infokorttien avulla halutaan tavoittaa ne sairastuneet, joilla ei vielä ole tietoa Parkinson-liiton ja yhdistysten palveluista ja toiminnasta. Arja Pasila lähettää teille Parkinson-viikon tiedotteen, jota voitte käyttää hyväksenne oman alueenne tiedotuksessa. Saatte myös vinkkejä Parkinson-viikon tiedotukseen ja infokorttien jakeluun liittyen. Yhdistykset ja kerhot ilmoitelkaa omista tapahtumistanne Parkinson-viikolla mitä haluatte laitettavaksi liiton kotisivuille Päivi Niemelle.

3 Tänä vuonna Maailman Parkinson-päivää vietetään Suomessa poikkeuksellisesti perjantaina Viikko huipentuu Tietoa edenneen Parkinsonin taudin nykyhoidosta -seminaariin Finlandia-talossa perjantaina klo Seminaari kaikille avoin ja maksuton. Ohjelma Tilaisuuteen kokoontuminen Sosiaali- ja terveysministeri Laura Räty avaa tilaisuuden Edenneen Parkinsonin taudin nykyhoidot, LT, osaston ylilääkäri Eero Pekkonen Neuropsykologin puheenvuoro Kahvitauko Puheterapeutin puheenvuoro Minna Hissa Hoitajan puheenvuoro, neu.pkl. osastonhoitaja Jaana Kassinen Potilaan puheenvuoro Parkinson-liiton puheenvuoro Tilaisuus päättyy Lähtekää joukolla mukaan ja järjestäkää yhteiskuljetuksia! Ilmoittautumiset: tai Ilari Huhtasalo klo numeroon Kuopion Parkinson-yhdistyksen 25-vuotisjuhla Kevätliittokokous Kuopion Iso-Velkeisella Dystonia-kerhojen kevätpäivät Varalan Urheiluopistolla Tampereella Ohjelmassa kevätauringon lisäksi mielen ja kehon hyvinvointia sekä vertaistukea. Kevätpäiviin voi osallistua ympäri Suomen ja mukaan mahtuu noin 25 osallistujaa. Ohjelmassa yhteisiä hetkiä, kevätpäivien hinnasto: majoitus 2 vrk 2hh, täysihoidolla yhteensä 159 /hlö. Lisätietoja antavat: Lyyli Heikkinen ja Ilari Huhtasalo. Ilmoittautuminen mieluiten osoitteessa: Kerhonvetäjien ja liikuntavastaavien yhteiset koulutuspäivät Tampereella Paikka: Lapinniemen kylpylässä Tampereella, os. Lapinniemenranta 12 Ohjelma alkaa 2.6. n. klo ja päättyy 4.6. n. klo Koulutuspäivät ovat maksuttomat (majoitus 2 hh). Matkakorvauksia voi tiedostella omalta yhdistykseltä/kerholta. Mukaan mahtuu 50 osallistujaa, noin 20 liikuntavastaavaa ja 30 ensisijaisesti ensikertalaista kerhonvetäjää. Ilmoittautumiset mennessä Ilmoittautuminen koulutukset Lisätietoja järjestösuunnittelijoilta ja fysioterapeutti, liikuntatyöntekijä Taina Piittisjärveltä Parkinson-liiton jäsenristeily Turku-Tukholma-Turku Baltic Princesillä Varaukset netistä tai puhelimitse tai sähköpostilla turku@matkapojat.fi. Netin kautta ei varausmaksua, puhelimitse ja sähköpostilla tehdyistä varauksista 10 eur/varaus.

4 Tukihenkilökoulutus Jyväskylässä - Haluatko tukihenkilöksi sairastavalle tai omaiselle? Koulutukseen otetaan noin 15 henkilöä. Lisätietoja Milla Roos ja Annukka Tuovinen HUOMIO JOENSUUN-, KUOPION-, MIKKELIN- JA KESKI-SUOMEN YHDISTYKSET JA KERHOT! Kerhojen vastuuhenkilöiden koulutusta tarjolla. Laita jo nyt ajankohta kalenteriin! Järjestösuunnittelija Annukka Tuovinen jalkautuu paikkakunnille kouluttamaan kerhoja toimintasuunnitelman, Ray toimintatukihakemuksen ja vertaistuen tiimoilta. Koulutukset ovat: Joensuun Kotikartanolla 22.5., Iisalmen Ilvolan pirtillä 7.5., Leppävirran kirjastolla 8.5., Mikkelin Esteryllä 6.5. ja Jyväskylässä joko 11. tai Tarkemmat tiedot ja ilmoittautumisohjeet tulevat kerhoille noin kuukautta ennen koulutuksia. Lisätietoja voi jo nyt kysyä Annukalta puh tai annukka.tuovinen@parkinson.fi Tapahtumat löytyvät myös Parkinson-postia-lehdestä ja Kuntoutusta Verkossa tapahtuvaa sopeutumisvalmennusta Aloitamme syksyllä 2015 sopeutumisvalmennuskurssit verkossa. RAY on antanut rahoitusta kaksivuotiselle Verkkosova-projektille, jossa kehitettään sopeutumisvalmennusta toteutettavaksi internetinkautta. Tämä antaa mahdollisuuden oikea aikaiseen tietoon ja vertaistukeen omalta kotisohvalta käsin. Hankkeen etenemisestä tullaan tiedottamaan lisää alkusyksystä. Projektityöntekijänä on aloittanut Laura Jussila. Suvituulessa järjestettäviä sopeutumisvalmennuskursseja Kursseille ja jaksoille haetaan Parkinson-liiton hakulomakkeella, johon liitetään lääkärin lausunto, jossa on suositus kurssille. Lomakkeita saa liiton toimipisteistä ja sen voi tulostaa www. parkinson.fi. Kurssien omavastuu on 12e/vrk/osallistuja. Seuraaville sopeutumisvalmennuskursseille on vielä tilaa, kannattaa hakea! Tietoisena ja tarkkana Eikö mistään tule valmista, pätkiikö muisti? Avomuotoinen kurssi on tarkoitettu henkilöille, joiden selviytyminen työelämässä tai arjessa on vaikeutunut uupumukseen, muistiin, keskittymiseen tai toiminnanohjaukseen liittyvien ongelmien vuoksi. Kurssilla keskustellaan kognitiivisista oireista ja etsitään keinoja oireiden hallintaan ja arkielämän sujuvuuteen. Kurssi kokoontuu 8 kertaa. Yhteistyökurssi Suomen MS-liiton Avokuntoutus Aksonin kanssa Paikka Aika Haku Erityisosaamiskeskus Suvituuli kurssi alkaa Huntingtonin tautia sairastavat ja omaiset Kurssin tavoitteena on tukea aktiivisen elämänotteen säilymistä, lisätä tietoutta sairauden monimuotoisuudesta sekä parantaa sairastavan ja omaisen arkiselviytymistä. Kurssi sisältää asiantuntijaluentoja, vertaistuki- ja liikuntaryhmiä sekä neurologin yksilövastaanotot. Kurssille valitaan 16 osallistujaa

5 Arjen sankarit -omaisten kurssi. Kurssilla haetaan yhdessä vertaisten ja asiantuntijoiden kanssa virkistystä, lepoa ja keinoja arjen hallintaan. Kurssille valitaan 16 omaisosallistujaa Ryhmäliikunnasta voimaa -liikuntakurssi. Kurssilla haetaan erilaisista liikuntamuodoista iloa ja jaksamista arkeen. Kullekin kurssille valitaan 16 osallistujaa Parkinsonin tautia alle 3 v sairastaneet Parkinson plus oireyhtymää sairastavat. Kohderyhmänä ovat ihmiset, joilla on tai epäillään olevan Parkinson Plus oireyhtymä, esimerkiksi MSA, PSP tai CBD. Kurssin tavoitteena on antaa arkilähtöistä tietoa, ohjausta ja tukea etenevien ja vaikeidenkin oireiden kanssa selviytymiseen Tanssin taikaa -tanssikurssi. Kurssilla liikutaan tanssien ja etsitään voimavaroja arkeen kaikkien aistien avulla. Kullekin kurssille valitaan 16 osallistujaa Parkinsonin tautia alle 3 v sairastaneet Parkinsonin tautia 3 7 v sairastaneet Ensitietopäivät Parkinsonin tautia sairastaville ja omaisille ja haku Lisätietoja kursseista ja ensitiepäivistä: kuntoutuksen sihteeri Hannele Hyppönen, puh. (02) , hannele.hypponen@parkinson.fi. Hakemukset lähetetään Suomen Parkinson-liitto /Kuntoutus, PL 905, Turku. Tuettuja lomia on vuoden mittaan vielä eripuolilla Suomea. Haku aika 3 kk ennen lomajaksoa. Edellisestä tuetusta lomajaksosta tulee olla kulunut 2 vuotta. Hotelli Siikaranta, Espoo, , Voimaa vertaisuudesta Kunnonpaikka, Siilinjärvi, , Voimaa vertaisuudesta Kuntoutumiskeskus Apila, Kangasala, , Omaishoitaja ja hoidettava loma Yyterin Kylpylä, Pori, , Voimaa vertaisuudesta, dystoniaa sairastaville Hotelli Ylläsrinne, Kolari, , Voimaa vertaisuudesta Kylpylä Kivitippu, Lappajärvi, , Voimaa vertaisuudesta ruotsinkielisille Kurssit, lomat ja asiantuntijapalvelut löytyvät myös Parkinson-postia-lehdestä 4/2014 ja päivitetyt tiedot

6 Jäsentiedote 1/Liikunta/2015 Liikuntakorttiarvonta Liikuntakortti-arvonnassa onni suosi henkilöitä Savonlinnasta, Palokasta, Joensuusta ja Helsingistä. Lahjakortit toimitettiin jokaiselle voittajalle postitse. Tänä vuonna lahjakortit olivat s- liikkeen lahjakortteja, joita on mahdollisuus käyttää esim. Prisma-liikkeiden liikunta- ja urheiluosastoilla. Eniten liikuntakortin täyttäneitä ja lähettäneitä oli Mikkelin Parkinson yhdistyksessä. Seuraavina olivat Uudenmaan ja Kuopion Parkinson-yhdistykset. Liikuntakortteja palautettiin vuoden alkuun mennessä myös Porin, Pohjois-Suomen, Keski-Suomen, Päijät-Hämeen, Kajaanin ja Joensuun Parkinson-yhdistyksistä. Seuraavaksi eniten kortteja palautettiin Porin ja Kajaanin Yhdistysten alueilta. Suomen Parkinson-liiton Liikuntakorttiarvontaa jäsenten kesken jatketaan edelleen. Yhdistykset ja kerhot voivat tilata uusia liikuntakortteja osoitteesta Kortit ovat maksuttomia, ainoastaan postimaksu tulee maksettavaksi (esim kpl = noin 20 ). Jos käytössä ei ole sähköpostia tai nettiä, kortteja voi tilata myös Suomen Parkinson-liitosta liikuntatyöntekijältä tai järjestösuunnittelijoilta. Onnea voittajille ja Mikkelin Parkinson-yhdistykselle, joka oli vuoden 2014 liikuttaja-yhdistys. Liikuntakysely 2014 Liikuntakartoituskyselyn (ITE) tulokset ovat näkyvillä kotisivuilla, liikuntatoiminnan alla. Kiitos kaikille liikunnan vapaaehtoistoimijoille, jotka vastasitte kyselyyn. Liikuntakoulutus 2015 Liikuntavastaavien ja kerhonvetäjien yhteiset koulutuspäivät ovat Lapinniemen kylpylässä, Tampereella Mukaan mahtuu noin 20 liikuntavastaavaa. Matkakorvauksia voi tiedustella omalta yhdistykseltä/kerholta. Ilmoittautumiset mennessä (linkki löytyy kotisivuilta). Lisätietoja fysioterapeutti, liikuntatyöntekijä Taina Piittisjärveltä. Taloudellista tukea aikuisten terveysliikuntaan Kunnossa kaiken ikää (KKI) -ohjelma myöntää taloudellista tukea vuoden 2015 liikunnan edistämistyöhön hanketukihaun kautta. Hanketuella kannustetaan järjestämään liikuntaa aloittelijoille, joilla sairauden tai toimintakyvyn heikentymisen vuoksi liikunta vaatii erityishuomiota. Hanketuella v oi esimerkiksi kouluttaa vertaisohjaajia tai perustaa uusia liikuntaryhmiä. Tuen myöntämisen kriteerit, hakuohjeet ja hakulomake löytyvät KKI-ohjelman verkkosivuilta osoitteesta: Kierroksen 2/2015 hanketukihaku alkaa ja päättyy Tiedustelut: Hankevalmistelija Elina Tarkiainen, puh , elina.tarkiainen@likes.fi tai liiton liikuntatyöntekijä Taina Piittisjärvi taina.piittisjarvi@parkinson.fi Liikuntaneuvonta Jäsenistömme voi tiedustella liikunnasta liikuntatyöntekijä/fysioterapeutti Taina Piittisjärveltä, puh tai fysioterapeutti Mirjami Moisiolta, puh Liikuntaneuvontapuhelimen soittoajat keväällä 2015 ovat keskiviikkoisin 4.3, 8.4, 6.5 ja 10.6 klo Neuvonta-aika on tarkoitettu Parkinson-, Dystonia- ja Huntington jäsenistölle sekä terveydenhuollon ja liikuntatoimen ammattihenkilöstölle. Numerot ovat ja (02) (Taina Piittisjärvi).

7 Liikuntatestaus ja toimintakyvyn kartoitus Suomen Parkinson-liiton kuntoutus tarjoaa jäsenilleen toimintakyvynkartoitusta sekä kuntotestausta (myös ryhmämuotoista). Toimintakyvyn kartoitus sisältää hengityslihasten, ryhdin, tasapainon, ylä- ja alavartalon liikkuvuuksien sekä kävelyn arviointia. Kuntotestaus sisältää kestävyyden, lihaskunnon ja nivelliikkuvuuksien kartoituksen. Hengitystestaus sisältää hengityslihasten voiman, nopeuden, tehon ja keuhkojen tilavuuden sekä liikkuvuuden mittaamisen. Kaikkiin testauksiin sisältyy kotiohjeiden neuvonta ja harjoitusohjelman laadinta. Testausta räätälöidään myös toiveiden mukaan joko yksilöllisesti tai ryhmille. Lisätietoja voit kysellä ja Liikuntatoimikunta 2015 Suomen Parkinson-liiton tämän hetkinen liikuntatoimikunta: Pj. Paavo Kauhanen Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys ry Marja-Liisa Lehtonen Tampereen Parkinson-yhdistys Mervi Mannila Suomen Dystonia-yhdistys ry Virpi Pennanen Soveltava Liikunta ry (SoveLi ry) Jukka Tauriainen Suomen Parkinson-liitto ry, Pohjois-Suomen järjestö-suunnittelija Taina Piittisjärvi Suomen Parkinson-liitto ry, fysioterapeutti, liikuntatyöntekijä Seuraava kenttäpostia ilmestyy toukokuussa Jakelu: - yhdistysten puheenjohtajat, sihteerit, liikuntavastaavat ja toimistot - kerhojen yhteyshenkilö - liittohallituksen varsinaiset jäsenet Liitteet: - kysely Parkinson-viikon tuotteista; yhdistykset/sihteerit, kerhot/yhteyshenkilö

8 Erityisosaamiskeskus, Suvituuli Postiosoite: PL 905, Turku Käyntiosoite: Suvilinnantie 2, Turku puh. (02) , faksi (02) Toimisto avoinna arkisin klo 9 15, tiistaina perjantaisin puhelinvaihde on suljuttu parkinson-liitto@parkinson.fi etunimi.sukunimi@parkinson.fi KESKUSTOIMISTO Toiminnanjohtaja Hanna Mattila puh. (02) , Tiedottaja Arja Pasila puh. (02) , Talousassistentti Birgit Kaartovuori puh. (02) Jäsensihteeri Leena Kataja puh. (02) ATK-assistentti Päivi Niemi puh Verkkosova projekti Laura Jussila puh KUNTOUTUS Kuntoutuksen sihteeri Hannele Hyppönen puh. (02) Fysioterapeutti/liikuntavastaava Taina Piittisjärvi puh. (02) Vs. fysioterapeutti Mirami Moisio puh ALUETOIMISTOT Turku: Milla Roos puh Helsinki: Ilari Huhtasalo puh Tampere: Lyyli Heikkinen puh Kuopio: Annukka Tuovinen puh Oulu: Jukka Tauriainen puh