VUOSIKERTOMUS 2012 ATOPIALIITTO RY

Transkriptio

1 VUOSIKERTOMUS 2012 ATOPIALIITTO RY ** ** Karjalankatu 2 B, Helsinki

2 2 1 YLEISTÄ Atopialiitto on atooppista ihottumaa sairastavien potilas- ja edunvalvontajärjestö, jonka tehtävänä on parantaa atoopikkojen elämänlaatua ja atooppisen ihon omahoidon edellytyksiä. Atopialiitto toimii paikallisten atopiayhdistysten keskusliittona ja tukee niiden toimintaa ja yhteistyötä. Liitto toimii vapaaehtoisvoimin. Atopialiitto on Iholiiton jäsenjärjestö. Vuoden 2012 painopisteinä liiton toiminnassa oli liiton rahoituspohjan vahvistaminen sekä edunvalvontatyön kehittäminen. Rahoituspohjan vahvistamiseksi luotiin yritysyhteistyölle malli jota voidaan markkinoida mahdollisille yhteistyökumppaneille. Edunvalvonnassa seurattiin atoopikoille tärkeiden Kelakorvattavuus asioiden kehitystä. Lisäksi käytiin keskustelua Atopialiiton asemasta ja yhteistyömahdollisuuksista eri järjestöjen kanssa. 2 JÄRJESTÖTYÖ Atopialiiton järjestötyön tavoitteena on edistää paikallisten atopiayhdistysten toimintaedellytyksiä ja tukea yhdistysten välistä yhteistyötä. Atopialiitossa toimi 16 paikallisyhdistystä vuonna JÄRJESTÖKENTÄN KEHITTÄMINEN Vuoden 2012 aikana luotiin Atopialiitolle uusi kolmen vuoden toimintaohjelma. Atopialiitto toimintaohjelma Edunvalvonta: - Atopialiiton nimen ja roolin säilyttäminen - Aurinkopainotteisen sopeutumisvalmennuksen varmistaminen atoopikoille - Atopialiiton edustus ja mahdollisuus vaikuttaa aurinkopainotteisen sopeutumisvalmennuksen suunnitteluun Paikallisen yhdistystoiminnan toiminnan turvaaminen ja tukeminen: - Yhdistysten toimintamallin kehittäminen - Uuden mahdollisen toiminnan ja osallistumismahdollisuuksien ideoiminen (ei sairauskeskeistä vaan virkistävää toimintaa: atopiaklubi, yritysvierailut, matkat yms.) Yhteystyömahdollisuuksien selvittäminen: - Mahdollisen yhteistyön selvittäminen ja kehittäminen toisten läheisellä toimialalla toimivien yhdistysten kanssa

3 3 Järjestötapaamiset ja koulutukset Atopialiiton syyspäivät 2012 järjestettiin Jyväskylässä Hotelli Albassa. Syyspäivillä järjesteltiin keskustelu Atopialiiton yhteistyöstä toisten järjestöjen kanssa sekä kuultiin uudenmuotoisen aurinkopainotteisen sopeutumisvalmennuksen (ent. ilmastokuntoutus) tuomista muutoksista. Viikonloppuun osallistui 24 atopiayhdistystoimijaa 12:sta eri atopiayhdistyksestä. Atopialiiton kevätkokous järjestettiin Iholiiton kevätpäivien yhteydessä Helsingissä. Kokouksen ohessa pidettiin keskustelutilaisuus ajankohtaisista asioista. VERTAISTUKITOIMINTA Vertaistukitoiminta on keskeistä Atopialiiton ja -yhdistysten toiminnassa. Kaikki yhdistystoiminta tarjoaa vertaistukea, niin hallituksen kokoukset kuin jäsenillatkin. Atopiayhdistyksissä toimii Iholiiton vertaistukikoulutuksen käyneitä henkilöitä, joiden yhteystiedot löytyvät nettisivuilta ja joita voi tiedustella Iholiitosta ja paikallisyhdistyksistä. Uutena keinona tarjota vertaistukea ja virkistystä sekä luoda yhteishenkeä Atopialiitto aloitti jäsenmatkan suunnittelun. Jäsenmatka tullaan järjestämään Viroon keväällä EDUNVALVONTA Vuoden aikana seurattiin atoopikoille keskeisten Kela-korvausten muutoksia (Protopic-voiteen ja perusvoiteiden korvattavuus). jäsenkenttää kannustettiin myös tuomaan edunvalvonnallisia asioita hallituksen tietoon. Vuoden aikana pyrittiin myös toimimaan liiton toimintaedellytysten varmistamiseksi tulevaisuudessa. Atopialiiton toimintakenttä on mahdollisesti muuttumassa kattojärjestön Iholiiton aloittaessa selvitystä yhteistyömuotojen mahdollisuuksista Psoriasisliiton kanssa. Vuoden aikana Atopialiitto kävi keskusteluja ja neuvotteluja Atopialiiton asemasta ja yhteistyömahdollisuuksista eri järjestöjen kanssa. 4. VIESTINTÄ JA JÄRJESTÖYHTEISTYÖ ULKOINEN TIEDOTUS Atopialiiton juliste Atopialiiton 15-vuotisvuoden kunniaksi Atopialiitolle tehtiin uusi juliste sloganilla: Atopia iholla mukana elämässä. Juliste on tarkoitettu liiton ja jäsenjärjestöjen viestintään. Juliste toimii itsenäisenä järjestöä tunnetuksi tekevänä julisteena, sitä voidaan käyttää myös tapahtumatiedotuksen pohjana. Julistetta toimitettiin jäsenyhdistyksille.

4 4 Atopialiiton verkkosivusto ja Facebook Keskeisessä roolissa ulkoisessa tiedotuksessa on atopialiitto.fi sivusto. Iholiiton järjestösuunnittelija huolehti sivujen päivittämisestä, ja yhdistyksillä oli mahdollisuus saada tunnukset ja päivittää omia sivujaan. Sivuilla oli vuoden aikana sivulatausta ja vierailijaa. Ulkoisen tiedotuksen kanavana toimii myös Atopialiiton Facebook-sivu. Vuoden 2012 loppuessa tykkääjiä oli 360 (vrt. vuoden 2011 loppuessa tykkääjiä 249) eli vuoden 2012 aikana sivun tykkääjien määrä kasvoi 45%. Sivulla tiedotetaan pääasiassa yhdistysten ja Atopialiiton tapahtumista ja ajankohtaisista aiheista sekä Iholiiton atoopikoille tarjoamista palveluista. Facebook-sivujen kehittämiskohteina olisi vuorovaikutteisuuden lisääminen ja sisällön monipuolistaminen. SISÄINEN TIEDOTUS AtopiaInfo Liiton sisäisen tiedotuksen väline AtopiaInfo ilmestyi kolme kertaa. AtopiaInfossa tiedotettiin yhdistyksille tärkeistä liittoa ja yhdistyksiä koskevista asioista, muun muassa tapahtumista ja hallituksen päätöksistä. AtopiaInfo postitettiin yhdistysten puheenjohtajille ja sitä jaettiin sähköisesti yhdistystoimijoille. JÄRJESTÖYHTEISTYÖ Yhteistyötä tehtiin erityisesti Iholiiton kanssa, jonka jäsenjärjestö Atopialiitto on ja jonka toimiston palveluja Atopialiitto hyödyntää. Lisäksi Iholiitto järjestää RAY:n tuella ihotautia sairastaville sopeutusvalmennuskursseja ja tapaamisia sekä julkaisee oppaita ja tarjoaa neuvontaa. Atopialiitto ja -yhdistykset tiedottavat jäsenilleen Iholiiton palveluista. Iholiiton Psoriasisliiton kanssa julkaisema Ihonaika lehti tulee jäsenetuna kaikille atopiayhdistysten jäsenille. Iholiiton hallituksessa Atopialiittoa edusti puheenjohtaja Nina-Maria Pulli, varajäsenenä varapuheenjohtaja Anja Kontto. Lisäksi liitolla oli edustajat Iholiiton vuosikokouksissa. 4 TUETUT LOMAT Kesällä järjestettiin kaksi tuettua lomaa atopialapsiperheille Ikaalisten kylpylässä, Ikaalisissa. Lomien virallisena hakijana toimi Iholiitto ja lomat toteutettiin yhteistyössä Maaseudun- Terveys ja Lomahuolto ry:n kanssa. Molemmilla lomilla oli Atopialiiton edustaja, joka toimi epävirallisena ryhmänvetäjänä. Ryhmänvetäjän rooliin kuuluu olla lomalaisten kontaktihenkilö ja ryhmäyttäjä. He myös vetivät vertaistukikeskusteluja aikuiselle ja lapsille.

5 5 5 HALLINTO Kokoukset ja hallitus Liitto järjesti sääntömääräiset vuosikokoukset; kevätkokouksen Helsingissä sekä syyskokouksen Jyväskylässä Atopialiiton hallitus kokoontui kuusi kertaa vuoden aikana (Tampereella , Helsingissä , , , Jyväskylässä ja Lahdessa ). ATOPIALIITON HALLITUS 2012 PUHEENJOHTAJA VARAPUHEENJOHTAJA Nina-Maria Pulli ( ) Anja Kontto ( ) JÄSEN Birgit Enlund ( ) Pasi Holopainen ( ) Oulun seudun Atopiayhdistys Tony Kallioinen ( ) Päijät-Hämeen Atopiayhdistys Esa Linjamaa ( ) Eija-Hannele Tanskanen ( ) Pohjois-Karjalan Atopiayhdistys Ritva Kaisajoki ( ) Lapin Atopiayhdistys VARAJÄSEN Viola Haapanen Marja-Liisa Junes Oulun seudun Atopiayhdistys Pia Sirén Kanta-Hämeen Atopiayhdistys Tanja Nylund Kanta-Hämeen Atopiayhdistys Eero Riihelä Heikki Vihanto Eteläisen Suomen Atopiayhdistys Hallituksen jäsenten vastuualueet vuonna 2012 Nina-Maria Pulli (pj) hallinto Anja Kontto, edunvalvonta, tiedotus ja sponsoriyhteistyö Birgit Enlund, edunvalvonta, hallinto Pasi Holopainen, edunvalvonta, tiedotus ja sponsoriyhteistyö Tony Kallioinen, tiedotus ja sponsoriyhteistyö, tapahtumat Esa Linjamaa, edunvalvonta, tiedotus ja sponsoriyhteistyö Eija-Hannele Tanskanen, tiedotus ja sponsoriyhteistyö Ritva Kaisajoki, tiedotus ja sponsoriyhteistyö (yhdistystoimintavastaava) Henkilöstö Iholiiton järjestösuunnittelija Satu Nieminen toimi hallituksen sihteerinä vuonna Liiton rahastonhoitajana toimi Iholiiton taloussihteeri Hellevi Malkamäki ja jäsensihteerinä Iholiiton toimistosihteeri Mira Airola.

6 6 6 TALOUS JA VARAINHANKINTA Liitto sai tuloja jäsenmaksuista. Jäsenmaksu oli 20 euroa (perheen rinnakkaisjäsen 10 euroa). Jäsenmaksu jaettiin Atopialiiton ja paikallisyhdistysten välillä suhteella 1:1 Vuoden aikana luotiin pohja liiton yritysyhteistyön malliksi. Mallista tehtiin myös pohjaversio paikallisyhdistysten omien yhteistyökumppanien hankintaan. Talous esitellään erillisessä tilinpäätöksessä. Liitteet: tilinpäätös Paikallisyhdistykset 2012 (kotipaikka, perustamisvuosi ja jäsenmäärä) Etelä-Pohjanmaan Atopiayhdistys ry Etelä-Savon Atopiayhdistys ry Eteläisen Suomen Atopiayhdistys ry Kaakkois-Suomen Atopiayhdistys ry Kainuun Atopiayhdistys ry* 47 Kanta-Hämeen Atopiayhdistys ry Keski-Pohjanmaan Atopiayhdistys ry Keski-Suomen Atopiayhdistys ry Lapin Atopiayhdistys ry Läntisen Suomen Atopiayhdistys ry Oulun seudun Atopiayhdistys ry Pohjois-Karjalan Atopiayhdistys ry Pohjois-Savon Atopiayhdistys ry Päijät-Hämeen Atopiayhdistys ry Satakunnan Atopiayhdistys ry ry ** *Kainuun Atopiayhdistys purkautui ja liittyi Oulun seudun Atopiayhdistykseen ** Merkittävin syy jäsenmäärien putoamiseen oli kesällä 2012 toteutettu jäsenrekisterin siivous, jossa rekisteristä karsittiin jäsenmaksun suorittamatta jättäneet jäsenet viimeisen parin vuoden ajalta (jäsenrekisteristä poistui tämän myötä 838 jäsentä). Vuonna 2012 uusia liittyneitä jäseniä oli 242 ja eronneita 35.