Tämän runon sanoilla liittohallitus ja liiton henkilökunta toivottaa rauhallista joulunaikaa kaikille.

Transkriptio

1 Vuosi 2016 on kääntymässä kohti loppuaan ja aika hieman kurkistaa vuoden 2017 toimintaan. Ensi vuonna tulee kuluneeksi 200 vuotta siitä kun englantilainen lääkäri James Parkinson julkaisi kuvauksen Parkinsonin taudista esseessään Shaking Palsy vuodelta Vuosi 2017 on myös Suomen 100-vuotisjuhlavuosi. Näitä merkkipäiviä juhlimme Maailman Parkinson-päivänä Finlandia-talolla Helsingissä yhdessä Parkinsonin tautiin sairastuneiden, heidän läheistensä ja terveysalan ammattilaisten ja päättäjien kanssa. Parkinsonin tauti koskettaa maailmassa yli 5 miljoonaa ja Suomessa n ihmistä. Yhdessä jäsenten kanssa kiinnitämme ensi vuonna huomiota erityisesti Parkinsonin taudin hoitomahdollisuuksiin ja hoitopolkujen kehittämiseen sekä niiden käyttöönottoon. Vuoden 2017 toiminta perustuu vuonna 2015 hyväksyttyyn liiton strategiaan ja sen painopisteisiin sekä syysliittokokouksen hyväksymiin suunnitelmiin. Vuoden teemana on neuvonta- ja ohjauspalvelujen kehittäminen. Toimintaa liikehäiriösairaille ja heidän läheisillensä liitto toteuttaa mm. antamalla ohjausta ja neuvontaa, järjestämällä ryhmämuotoista kuntoutusta, välittämällä ajankohtaista tietoa, tukemalla ja kouluttamalla jäsenyhdistyksien ja kerhojen vapaaehtoisia, vaikuttamalla palvelujen saatavuuteen jne. Tästä kirjeestä löytyy tietoa tarkemmin ja pitkin vuotta toiminnasta tiedotetaan lisää liiton viestintävälineissä. Esim. voit tilata liiton sähköisen uutiskirjeen Tämän runon sanoilla liittohallitus ja liiton henkilökunta toivottaa rauhallista joulunaikaa kaikille. Me kylmän unohdamme ja talven tuiskuineen. Ja luottaa haluamme taas uuteen kevääseen. Luonto lepää hetken hankien alla, kun tuivertaa tuuli ja halla. Vaan joulu tullessaan myös mielemme kylmyyden poistaa. Luo tähti valoaan, Kun se kirkkaammin pimeässä loistaa. Tove Jansson Liiton keskustoimisto on suljettu

2 KIITOS kaikille Kelpo polku tapahtuman toteuttajille ja kävelyyn osallistuneille! Lauantaina käveltiin 30 paikkakunnalla, mukana oli yhdistyksiä ja kerhoja Helsingistä Kemiin. Upeisiin tapahtumiin osallistui yli 1400 kävelijää, joiden joukossa iso joukko kuntapäättäjiä, terveydenhuollon henkilökuntaa ja fysioterapiaopiskelijoita. Arkadianmäeltä oli mukana tapahtumissa ja asiaamme kuulemassa sosiaali- ja terveysministeri Pirkko Mattila sekä kansanedustajat Sari Sarkomaa, Riitta Myller, Merja Mäkisalo-Ropponen, Kauko Juhantalo, Kristiina Salonen, Lasse Hautala ja entinen ministeri, Kari Rajamäki. Tärkeimpinä kävelijöinä tietenkin Parkinsonim tautia sairastavat ja heidän läheisensä. Vaikka sateinen sää ja päällekkäiset tapahtumat sekä mielenosoitukset asettivat haasteita monilla paikkakunnilla, onnistuimme yhdessä upeasti! Kävelyiden tiimoilta syntyi kohtaamisia ja useampaan kerhoon saattaa olla tulossa uusia osallistujia. Kiitos kaikille jotka suunnittelitte, koordinoitte, kutsuitte ja kävelitte yhdessä olemme enemmän. Tarinoita eri paikkakuntien tapahtumista voi lukea liiton kotisivuilta ja seuraavasta Parkinson-postia lehdestä. Lämmin kiitos teille kaikille! Uusia jäseniä etsitään liittohallituksen nimeämiin toimikuntiin Liittohallitus etsii ehdokkaita liikunta-, omais- ja työikäisten toimikuntiin vuodeksi Toimikuntien tehtävänä on liikunta-, omais- ja työikäisten toiminnan kehittäminen yhdessä liittohallituksen ja liiton henkilökunnan kanssa. Ehdotukset pyydetään toimittamaan Parkinson-liittoon mennessä Kaivataan sairastuneiden ja läheisten kokemustietoa Millaista tietoa, tukea ja hoitoa sairastuneet tarvitsevat? Mikä auttaa toimintakyvyn ja henkisen hyvinvoinnin ylläpitämisessä? Entä läheiset miten sairaus koskettaa heitä ja millaista tietoa ja tukea he tarvitsevat? Näihin kysymyksiin osaavat kokemusasiantuntijoina vastata parhaiten sairastuneet ja heidän läheisensä. Ohessa muutamia toiveita siitä, miten voitte olla mukana auttamassa Parkinsonliittoa sairastuneiden ja heidän läheistensä elämänlaadun parantamisessa. Parkinson-postiin sairastuneiden ja läheisten kokemuksia Voit osallistua taas ensi vuonna yhteisen lehtemme Parkinson-postin tekemiseen kirjoittamalla tärkeäksi kokemistasi asioista. Lehden ensi vuoden teemoja ovat geenit, rakkaus, ravitsemus ja liikunta. Jokainen lehti sisältää asiatiedon lisäksi myös tarinoita ihmisten elämästä ja arkiselviytymisestä. Vuoden ensimmäisessä numerossa puhutaan siitä, mitä geenit ovat ja miten ne toimivat. Mikä on geenien vaikutus sairastumisriskeihin ja miten geenineuvonnalla voi auttaa periytyvien sairauksien riskissä eläviä? Entä onko viisasta selvittää netistä ostettavalla geenitestillä omat sairastumisriskit? Mm. näihin aiheisiin yritetään seuraavassa numerossa etsiä vastauksia. Toivon yhteydenottoja ihmisiltä, joiden neurologinen sairaus on todettu virheellisestä geenistä johtuvaksi ja heiltä, jotka elävät perinnöllisen sairauden riskissä. Tarinanne kiinnostaa myös, jos suvussanne on paljon Parkinsonin tautia tai dystoniaa ilman että sairastumiset olisi voitu osoittaa virheellisestä geenistä johtuvaksi. Juttuehdotuksia toivon mahdollisimman pian ja valmis aineisto mennessä: Arja Pasila, p ja

3 Mikä merkitys Parkinson-liiton sopeutumisvalmennus- tai kuntoutuskurssilla on ollut elämääsi? Osallistuitko Suomen Parkinson-liiton sopeutumisvalmennus- tai kuntoutuskurssille vuosina ? Miten Parkinson-liiton kurssille osallistuminen on vaikuttanut elämääsi? Haluaisimme kuulla, millaista merkitystä kurssille osallistumisella on ollut elämässäsi. Saatu tieto täydentää aiempia kurssien vaikuttavuudesta kerättyjä aineistoja. Voit lähettää mielipiteesi nimettömänä. Mainitse kuitenkin, mitä sairautta sairastat vai oletko omainen. Lähetä kirjeesi osoitteeseen: Suomen Parkinsonliitto ry, PL 905, Turku. Kuoreen merkintä sova. Lasten ja nuorten ajatuksia läheisen Parkinsonin tautiin sairastumisesta Parkinson-liiton neurologi Kirsti Martikainen ja viestintävastaava Arja Pasila työstävät ensi vuoden aikana oppaan Parkinsonin taudista nuorille ja lapsille. Arja Pasila haluaisi kysellä aiheeseen liittyen lapsilta ja nuorilta, millaisia ajatuksia äidin, isän tai isovanhempien sairastuminen Parkinsonin tautiin on heissä herättänyt ja millaista tietoa he taudista kaipaavat. Yhteydenotot puhelimitse, sähköpostilla tai kirjeitse ovat erittäin tervetulleita: Arja Pasila, PL 905, Turku, p , arja. Ray jäsenjärjestöavustuksen raportointi toimintavuodelta 2016 Vuosi alkaa kääntyä lopuilleen ja yhdistysten seuraavana tehtävänä on toimintakertomuksien ja tilinpäätösten kokoaminen, jotka pitää lähettää liittoon/milla Roos mennessä. Ensikeväänä teemme Raylle selvityksen jäsenjärjestöavustuksesta vuodelta 2016, jota jaettiin yhteensä liiton jäsenjärjestöjen toimintaan. Tämän rahan tuloksellisuutta tulisi nyt pystyä rahoittajalle avaamaan ja keräämme tietoja yhdistystasolla. Jos olette antaneet tukea kerhoillenne, voitte pyytää heiltä oheiseen lomakkeeseen tietoja KOSKIEN VAIN SITÄ TOIMINTAA joka on toteutettu tällä Ray avustuksella, ei siis kaikkea toimintaa. Yhdistykset voivat täyttää nämä yhteen kerätyt tiedot: sähköiseen lomakkeeseen tai oheiseen word-tiedostoon, joka löytyy myös yhdistysten extranetistä tai voitte laittaa tiedot muuten toimintakertomuksiin. Kaikkea tietoa on mahdoton saada, kerätkää se tieto mitä voitte ja muut kohdat voitte jättää tyhjiksi, ei hätää. Järjestösuunnittelijat auttavat mielellään ja osan yhdistysten kanssa tulemme täyttämään nämä tarkemmin jolloin saamme otannan toiminnastamme. Vertaistukihenkilöesite Kenttäpostin liitteenä on painolämpöisiä vertaistukihenkilöesitteitä, joita toivomme teidän jakavan alueenne terveydenhuollon yksiköihin ja muihin paikkoihin, joissa sairastuneet tai heidän läheisensä liikkuvat. Vertaistukihenkilöt toimivat Parkinsonin tautia sairastavien tai heidän läheistensä sekä dystoniaa sairastavien tukena, vapaaehtoisina ja vaitiolovelvollisina. Jokaiselle kerholle ja yhdistykselle toimitetaan neljä esitettä. Jokaiselle vertaistukihenkilölle toimitetaan kymmenen kappaletta esitteitä. Esite on myös ladattavissa liiton kotisivuilta.

4 Kurssit Ensi vuoden kurssiliite on Parkinson-postia-lehden 4/2016 välissä josta löytyy ensi vuoden kurssi- ja lomatarjonta. Tiedot löytyvät myös kotisivuilta Kotisivuille päivitetään myös mahdolliset kurssimuutokset. Boccia-tapahtumia kuntavaaliehdokkaille keväällä 2017 Neurologiset vammaisjärjestöt kutsuvat alkuvuodesta paikallisia yhdistyksiä ja kerhoja järjestämän boccia-tapahtumia kuntavaaliehdokkaille keväällä 2017 Jokaisen tapahtuman toteuttamiseen tarvitaan vähintään kaksi paikallista NV järjestöä tai kerhoa yhdessä. Voitte jo pohtia keiden paikallisten toimijoiden kanssa voisitte tapahtuman järjestää, tietoa muista NV-toimijoista löytyy esim. Boccia-tapahtumien toteuttamiseen NV verkosto tuottaa valmiiksi infomateriaalin sekä antaa taloudellista tukea tapahtumien toteuttamiseen ja kannustimeksi paikalliseen toimintaan. Kutsu tapahtumien järjestämiseen lähtee kaikille yhdistyksille ja kerhoille tammikuussa 2017 ja ilmoittautumiset pyydetään mennessä. Edenneen Parkinsonin taudin tietopäivät Tiistai klo Mikkelin keskussairaala, auditorio Keskiviikko klo Jyväskylän keskussairaala, luentosali 1 Kevät 2017 Joensuu ajankohta ilmoitetaan myöhemmin Tietopäivässä on neurologin, ravitsemusterapeutin ja järjestön puheenvuoro sekä kahvitukset ilmoittautumisohjeet molempiin päiviin tulee lähempänä ajankohtaa, myös paikallislehti-ilmoitus. Tulevia tapahtumia Tampereen Parkinson-yhdistyksen 30-vuotisjuhla Tampereella Sääntömääräinen kevätliittokokous Tampereella viikko 11 Aivoviikko viikko 15 Parkinson-viikko Maailman Parkinson-päivä, Finlandia-talo Helsinki Parkkiaadit Tampereella Vapaaehtoisten koulutusristeily Helsinki-Tukholma-Helsinki ParDay17 Lahdessa Dystonia-päivät Seinäjoella Etelä-Pohjanmaan Dystonia-kerho 10 vuotta Parkinson-liiton valtakunnallinen keilaturnaus Kupittaalla Turussa Sääntömääräinen syysliittokokous Turussa Nettisivuille päivitetään uusia tapahtumia, uutisia ja juttuja ja ne löytyvät:

5 Liikuntakorttiarvonta Suomen Parkinson-liiton liikuntakorttien (KKI) palautus on vuoden loppuun mennessä. Arvonta suoritetaan tammikuun 2017 aikana ja voittajille (x4) ilmoitetaan henkilökohtaisesti voitosta. Muistattehan, että merkintöjä pitää olla vähintään 2 kuukauden ajalta. Yhdistykset ja kerhot voivat tilata uusia liikuntakortteja jo vuodelle 2017 osoitteesta tilaukset@likes.fi Kortit ovat maksuttomia, ainoastaan postimaksu tulee maksettavaksi (esim kpl = n.20 ). Jos käytössä ei ole sähköpostia tai nettiä, kortteja voi tilata myös Suomen Parkinson-liitosta liikuntatyöntekijältä tai järjestösuunnittelijoilta. Liikuntakysely liikunnan vapaaehtoistoimijoille Liikuntatoiminnan ITE-arviointikysely on lähetetty liikunnan vapaaehtoistoimijoille, joiden yhteystiedot on toimitettu vuoden alussa liikuntasuunnittelijalla. Kyselyyn tulisi vastata vuoden 2016 loppuun mennessä. Kyselyn tuloksia käsitellään vuoden 2017 yhteisessä vapaaehtoistoimijoiden koulutuksessa. Lisäksi koosteen avulla pyritään osoittamaan esim. Opetus- ja kulttuuriministeriölle yhdistysja kerhokentän aktiivinen liikunnan järjestäminen ja harrastaminen. Valtakunnallinen Kelpo Polku Kävelyvideot kotiharjoitteluun Kävelykyky säilyy kävelemällä, mutta edellyttää Parkinsonia sairastavilta oikeanlaista harjoittelua! Erityisosaamiskeskus Suvitulessa kuvattuja sauvakävelyharjoitteita sisällä ja ulkona voit katsella Suomen Parkinson-liiton sivuilta Harjoitteet soveltuvat hyvin omatoimiseen kotiharjoitteluun. Liikuntaneuvonta Keväällä 2017 ajat ovat 11.1, 8.2, 1.3, 5.4, 3.5 ja 7.6. klo Neuvonta-aika on tarkoitettu Parkinson-, Dystonia- ja Huntington jäsenistölle sekä terveydenhuollon ja liikuntatoimen ammattihenkilöstölle. Taina Piittisjärvi, p Kuntotestausta ja liikuntaneuvontaa Suomen Parkinson-liitto tarjoaa jäsenilleen kuntotestausta ja liikuntaneuvontaa (myös ryhmämuotoista). Testaus sisältää hengityksen, ryhdin, tasapainon, ylä- ja alavartalon liikkuvuuksien sekä kävelyn arviointia. Testauksiin sisältyy myös henkilökohtaisen harjoitusohjelman laadinta. Yhteydenotot taina.piittisjarvi@parkinson.fi tai Liikuntatoimikunta 2016 Suomen Parkinson-liiton tämän hetkinen liikuntatoimikunta: Pj. Paavo Kauhanen Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys ry Marja-Liisa Lehtonen Tampereen Parkinson-yhdistys Mervi Mannila Suomen Dystonia-yhdistys ry Virpi Pennanen Soveltava Liikunta ry (SoveLi ry) Seija-Liisa Neuvonen Joensuun Parkinson-yhdistys ry Jukka Tauriainen Suomen Parkinson-liitto ry, Pohjois-Suomen järjestö-suunnittelija Taina Piittisjärvi Suomen Parkinson-liitto ry, fysioterapeutti, liikuntatyöntekijä

6 Erityisosaamiskeskus, Suvituuli Postiosoite: PL 905, Turku Käyntiosoite: Suvilinnantie 2, Turku Puhelinvaihde p Puhelinvaihde on avoinna ma to klo 10 15, perjantaisin suljettu. Parhaiten tavoitat meidät suorista puhelinnumeroista KESKUSTOIMISTO Toiminnanjohtaja Hanna Mattila p Viestintävastaava Arja Pasila p , Talousvastaava Birgit Kaartovuori p , Jäsensihteeri Leena Kataja p , Viestintäassistentti Päivi Niemi p Projektityöntekijä Laura Jussila, Verkkosova p KUNTOUTUS Kuntoutuksen sihteeri Hannele Hyppönen p Fysioterapeutti/liikuntasuunnitelija Taina Piittisjärvi p Fysioterapeutti/työfysioterapeutti Mirjami Mustonen p ALUETOIMISTOT Turku: Järjestösuunnitelija Milla Roos p Helsinki: Järjestösuunnitelija Ilari Huhtasalo p Tampere: Järjestösuunnitelija Lyyli Heikkinen p Kuopio: Järjestösuunnitelija Annukka Tuovinen p Oulu: Järjestösuunnitelija Jukka Tauriainen p Seuraava kenttäpostia ilmestyy helmi-maaliskuussa Jakelu: - yhdistysten puheenjohtajat, sihteerit, liikuntavastaavat ja toimistot - kerhojen yhteyshenkilö - liittohallituksen varsinaiset jäsenet Liitteet: - RAY:n raportointilomake: yhdistysten puheenjohtajat, sihteerit ja toimistot - Vertaistuki -esite 4 kpl