Suomen Parkinson-liitto ry:n sääntömääräinen syysliittokokous Syysliittokokoukseen ovat tervetulleita kaikki asiasta kiinnostuneet!

Transkriptio

1 Suomen Parkinson-liitto ry:n sääntömääräinen syysliittokokous Suomen Parkinson-liiton sääntömääräinen syysliittokokous pidetään lauantaina klo alkaen Erityisosaamiskeskus Suvituulessa, Suvilinnantie 2, Turku. Kokouksessa käsitellään liiton sääntöjen 8. pykälässä mainitut syysliittokokousasiat. Ennen kokouksen alkua klo LT Anna Brück, yksi vuoden 2017 Suomen Parkinson-säätiön apurahansaajista, esittelee tutkimustyönsä Neuroinflammaatio ja tyyppi 1 kannabinoidireseptorit Parkinsonin taudissa. Tutkimuksen suorituspaikka on Turun PET-keskus. Kokousedustajien ilmoittautuminen ja valtakirjojen tarkastus alkaa klo ja virallisille kokousedustajille tarjotaan lounas klo alkaen. Syysliittokokoukseen ovat tervetulleita kaikki asiasta kiinnostuneet! Suomen Parkinson-liitto ry Liittohallitus Kokoukseen ilmoittautumiset mennessä Turku tai järjestöassistentti Kamilla Karlsson ma-pe klo 9-11, kamilla.karlsson@parkinson.fi, p Hotelli Scandic Juliasta on varattu majoituskiintiö Hinnat: Kahden hengen huone 119 ja yhden hengen huone 99 Varaaminen Osallistujat varaavat huoneensa itse suoraan hotellista puhelimitse tai sähköpostilla varaustunnus Parkinson mennessä. Sekä hoitavat maksun itse. Peruutusehdot Yksittäisen huonevarauksen voi kuluitta perua tulopäivänä klo mennessä. Hotellin yhteystiedot Hotelli: Scandic Julia Osoite: Eerikinkatu 4, Turku Puhelinnumero: Sähköposti: julia@scandichotels.com Parkinson-liiton keskustoimiston puhelinvaihde on suljettuna Hyvää Suomen itsenäisyyden 100-vuotisjuhlaa!

2 Jäsenjärjestöavustuksesta Kiitos! Lähes kaikki yhdistykset toimittivat aikataulussa ja erinomaisesti täytettynä STEA jäsenjärjestöavustushakemukset sekä toimintasuunnitelmat ja talousarviot vuodelle Olemme yhdessä kehittäneet nyt melko toimivan pohjan, kiitos kun olette antaneet rakentavaa palautetta. Liittoon tulleet hakemukset olivat erinomaisia. Yhteensä yhdistykset hakivat ja STEAlle lähetimme hakemuksen tuesta. Toivotaan että tarve yhdistysten taloudelliselle tuelle ymmärretään myös STEAssa. Alkuvuodesta keräsimme tietoa mitä edellisvuoden avustuksella oli saatu aikaan. Kiitos kun lähetitte toiminnastanne tietoa, vaikka sen kerääminen ei helppoa ollutkaan. Pienistä tiedonpuroista syntyi hyvä raportti ja saimme STEAlta varsin hyvät arviot. Pyytäisin teitä jälleen laittamaan tietoa mitä vuonna 2017 STEA-avustuksella olette tehneet. Kirjausta voi tehdä samassa kun kirjoitatte toimintakertomusta. Palautus liittoon/ Milla Roos mennessä. Tiedot on helppo toimittaa liittoon sähköisesti tai liitteenä olevalla lomakkeella. Jäsenyhdistysten Extranet Extranet on yhdistysten toimintaan liittyvä materiaalipankki, joka on ensisijaisesti tarkoitettu yhdistyksien luottamushenkilöille. Uusi salasana on lähetetty yhdistyksen puheenjohtajille ja sihteereille, jotka voivat jakaa sitä omille hallituksen jäsenille. Sivuille pääsee helpoiten suoraan etusivulta, alareunassa olevasta yhdistysten Extranet -linkistä. Linkki: Lisätiedot: Päivi Niemi ja järjestösuunnittelijat Uusi neuvontapalvelu CHATin välityksellä Marraskuun alusta Parkinson-liitto avaa uuden neuvontapalvelun kotisivuilleen. Vastaamme reaaliaikaisesti chatissä (keskustelukanava) maanantaista perjantaihin klo Vastaamassa ovat mm: liiton järjestösuunnittelijat, liikuntasuunnittelija ja hoitaja. Varainhankinta mahdollisuus yhdistyksille ja kerhoille Suomi 100v Juhlakalenteri 2018 Suomen Parkinson-liiton paikallisyhdistyksille ja kerhoille on tarjolla varainhankintakampanja, jossa kampanjatuotteena on Suomi 100v Juhlakalenteri Seinäkalenteri kertoo mielenkiintoisesti sanoin ja kuvin Suomen 100 vuotisen historian alkaen jatkuen saakka. Kalenterin myyntihinta on 10. Myyntipalkkio yhdistyksille ja kerhoille on %, riippuen myytyjen kalenterien määrästä. Kampanja toteutetaan niin, että yhdistykset maksavat vain myydyistä kalentereista. Kampanjan toteuttaja, Hannu Karjalainen uutta työpaikkaa -hankkeesta, on yhteydessä yhdistysten ja kerhojen yhteyshenkilöihin lokakuun aikana. Hän sopii suoraan kanssanne kampanjan yksityiskohdista. Osallistuminen on täysin vapaaehtoista ja Parkinson-liitto ei ota osaa provisioista.

3 Omaistoimintaryhmä yhdistykseen? Monet Parkinsonin tautia sairastavien omaiset kaipaavat vertaistukea ja omaisten toimintaa. Omaisryhmien perustamiseen ja toiminta helpottamaan on Parkinson-liitolle tehty opinnäytetyönä omaistoimintamalli. Malli antaa yksinkertaiset ja selkeät ohjeet sekä materiaalit neljään omaisten tapaamiseen. Materiaali on vapaasti käytettävissä ja löytyy Yhdistysten extranetistä - omaistoiminta kansiosta. Lisätietoa myös järjestösuunnittelijoilta. Parkinson-liiton järjestämät sopeutumisvalmennuskurssit ja avomuotoiset yhteistyökurssit vuodelle Haku alkuvuoden kursseihin on jo käynnissä. Lisää tietoa löytyy Parkinson-postia-lehdestä numerosta 3/2017 ja viikolla 49 ilmestyvästä 4/2017 numerosta sekä liiton kotisivulta kuntoutus. Lisätietoja kuntoutuksen sihteeri Hannele Hyppönen, p , ma to klo Tuetut lomat vuodelle 2018 MTHL:n tuetut lomalle ovat nyt haettavissa. Lomia on 11 eri puolilla Suomea. Ensimmäinen omaishoitaja hoidettava loma järjestetään helmikuussa Rokualla. Lomalle hakuaika päättyy Lisätietoa lomista tai sekä liiton järjestösuunnittelijoilta. Edenneen Parkinsonin taudin tietopäivät Ekenäs to Raseborgs sjukhus auditoriet klo Vantaa to HYKS Peijaksen sairaala klo Lohja ti Lohjan sairaala auditorio klo Tietopäivässä on neurologin, ravitsemusterapeutin ja järjestön puheenvuoro sekä kahvitarjoilu. Ilmoittautuminen ja lisätietoa ja paikallislehti-ilmoitukset. Tapahtumia vuonna Parkinson-liiton valtakunnallinen keilaturnaus Kupittaalla Turussa Sääntömääräinen syysliittokokous Turussa Tärkeitä päivämääriä 2018 vko 11 Aivoviikko vko 15 Parkinson-viikko Maailman Parkinson-päivä Uudenmaan Parkinson-yhdistyksen 30-vuotisjuhlat, Helsinki Kevätliitokokous, Helsinki Puheenjohtajien, sihteerien ja uusien kerhonvetäjien koulutus Elokuu Pardy -työikäisten tapaaminen Syyskuu Vertaistukihenkilöiden jatkokoulutus Dystonia-päivät Parkinson-liiton jäsenristeily Turku-Tukholma-Turku Viking Grace Turun seudun Parkinson-yhdistyksen 30-vuotisjuhlat, Turku Syysliittokokous, Suvituuli Turku Nettisivuille päivitetään uusia tapahtumia, uutisia ja juttuja.

4 Liikuntakorttiarvonta Suomen Parkinson-liiton liikuntakorttien (KKI) palautus on vuoden loppuun mennessä. Arvonta suoritetaan tammikuun 2018 aikana ja voittajille (x3) ilmoitetaan henkilökohtaisesti voitosta. Muistattehan, että merkintöjä pitää olla vähintään 2 kuukauden ajalta. Yhdistykset ja kerhot voivat tilata uusia liikuntakortteja jo vuodelle 2018 osoitteesta tilaukset@likes.fi Kortit ovat maksuttomia, ainoastaan postimaksu tulee maksettavaksi (esim kpl = n.20 ). Jos käytössä ei ole sähköpostia tai nettiä, kortteja voi tilata myös Suomen Parkinson-liitosta liikuntatyöntekijältä tai järjestösuunnittelijoilta. Vuoden liikuttaja! Vuoden 2017 lopulla valitaan Suomen Parkinson-liitossa ensimmäistä kertaa vuoden liikuttaja. Vuoden liikuttaja on henkilö, joka 1) innostaa jäseniä mukaan toimintaan ja on itsekin esimerkillisesti toiminnassa mukana ja 2) saa vähän liikkuvia jäseniä mukaan toimintaan ja/tai 3) ottaa käyttöön uusia kohderyhmälle sopivia liikuntamuotoja, joilla saa jäsenistöä aktivoitua liikkeelle. Ehdotuksia voivat tehdä yhdistykset, kerhot tai yksityishenkilöt. Ehdotukset vuoden liikuttajasta ja perusteluista toimitetaan kirjallisesti mennessä, osoitteeseen Suomen Parkinson-liitto, liikuntatoimikunta, PL 905, Turku tai sähköpostilla taina.piittisjarvi@parkinson.fi Valinnan tekee Suomen Parkinson-liiton liikuntatoimikunta. Liikuntakysely liikunnan vapaaehtoistoimijoille Alueellisesta liikuntatoiminnasta lähetetään arviointikysely liikunnan ja kerhojen vapaaehtoistoimijoille marraskuun lopussa. Kyselyyn tulisi vastata vuoden 2017 loppuun mennessä. Kyselyn tuloksia käsitellään vuoden 2018 yhteisessä vapaaehtoistoimijoiden koulutuksissa. Lisäksi koosteen avulla pyritään osoittamaan esim. Opetus- ja kulttuuriministeriölle yhdistys- ja kerhokentän aktiivinen liikunnan järjestäminen ja harrastaminen. Taloudellista tukea aikuisten terveysliikuntaan KKI ohjelman kevään 2018 haketukihaku käynnistyy jälleen (KKI -> Kunnossa kaiken ikää ohjelma). Tukea annetaan paikallistasoille (kerhot, yhdistykset) liikuntatoiminnan ja neuvonnan toteuttamiseen. Kannattaa tutustua hakuun ja esim. aikaisempiin tukea saaneisiin hankkeisiin, joista voi saada vinkkejä ja apua oman idean toteuttamiseen. Jos on aikaisemmin saanut tukea, kannattaa silti yrittää uudelleen. Alla on hankevalmistelija, Laura Pajusen yhteystiedot. Häneen voi ottaa yhteyttä, jos tarvitsette neuvoja. Samoin Liiton liikuntasuunnittelijaan Taina Piittisjärveen. Laura Pajunen, Hankevalmistelija Kunnossa kaiken ikää (KKI) -ohjelma laura.pajunen@likes.fi, p Lutakonaukio 1, Jyväskylä

5 Mitä kuuluu kentälle, Parkinson-liiton jäsenyhdistyksiin ja kerhoihin? Toiminnanjohtaja Hanna Mattila kiertää Parkinson-liiton kaikissa jäsenyhdistyksissä vuosina Luottamushenkilöiden lisäksi Mattila toivoo tapaavansa jäsenistöä yhdistyksen tapaamisissa. Kierroksella käydään vapaamuotoista keskustelua Parkinson-liiton suunnitelmista ja kerhokentän kuulumisista. Kierros on lähtenyt jo hyvää vauhtia käyntiin. Mattila vieraili Lappeenrannan Parkinson-yhdistyksen kuukausitapaamisessa syyskuun lopulla. Lappeenrannan Parkinson-yhdistyksellä on noin 200 jäsentä. Yhdistys toimii lisäksi Imatralla, jossa kokoontuu Imatran Parkinson-kerho. Yhdistyksen toiminta on vireää ja sitä tehdään omanlaisella otteella. Sekä yhdistys Lappeenrannassa että Imatran kerho kokivat saaneensa potkua toimintaansa hyvistä ja huolettomista kokoontumistiloista. Tapaamisen puheenaiheeksi nousi Mattilan aloitteesta kokemukset Eksotesta. Eksote, eli Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveydenhuollon kuntayhtymä on jo pitkään toteuttanut maakuntamallia, jollaista nyt suunnitellaan uudeksi sote-uudistuksessa luotavaksi järjestämismalliksi. Eksotessa sosiaalitoimi, perusterveydenhuolto sekä erikoissairaanhoito toimivat samassa organisaatiossa. Porinapajoissa tuodut kokemukset olivat kahdenlaisia Sosiaalitoimen sekä apuvälinelainaamon palvelut koettiin helposti saataviksi, mutta katkeilevat hoitosuhteet herättivät kritiikkiä. Mattila toi esille Parkinson-liiton painotusta neuvonta- ja ohjauspalveluihin sekä yhdistyksistä löytyvää paikalliseen tietotaitoa. Asiaa läpikäydään myös järjestösuunnittelijoiden aluekoulutuksissa sekä Parkinson-liiton järjestökoulutuksessa ensi kesänä. Ilari Huhtasalo Järjestättekö yhdistyksessäsi toimintaa, josta muutkin voisivat ottaa opiksi? Anna itsesi ilmi tai p

6 Suomen Parkinson-liitto ry Postiosoite: PL 905, Turku Käyntiosoite: Suvilinnantie 2, Turku Puhelinvaihde p Puhelinvaihde on avoinna ma to klo 10 15, perjantaisin suljettu. Parhaiten tavoitat meidät suorista puhelinnumeroista KESKUSTOIMISTO Toiminnanjohtaja Hanna Mattila p Viestintävastaava Arja Pasila p , Talousvastaava Birgit Kaartovuori p , Jäsensihteeri Leena Kataja p , Viestintäassistentti Päivi Niemi p Järjestöassistentti Kamilla Karlsson p Projektityöntekijä Laura Jussila, Verkkosova p KUNTOUTUS Kuntoutuksen sihteeri Hannele Hyppönen p , ma to klo Fysioterapeutti/liikuntasuunnitelija Taina Piittisjärvi p Fysioterapeutti Pia Vierimaa p Vs. fysioterapeutti Lauri Tulla p ALUETOIMISTOT Turku: Järjestösuunnitelija Milla Roos p Helsinki: Järjestösuunnitelija Ilari Huhtasalo p Tampere: Järjestösuunnitelija Lyyli Heikkinen p Kuopio: Järjestösuunnitelija Annukka Tuovinen p Oulu: Järjestösuunnitelija Jukka Tauriainen p Neuvontapalvelut Liikuntaneuvontaa keskiviikkoisin 1.11 ja ma klo Neuvonta-aika on tarkoitettu Parkinson-, Dystonia- ja Huntington jäsenistölle sekä terveydenhuollon ja liikuntatoimen ammattihenkilöstölle, Taina Piittisjärvi, p Hoitaja torstaisin klo 10 12, p Chat neuvonta maanantaista perjantaihin klo 12 15, alkaen. Sosiaaliturvaan ja palvelujen saatavuuteen liittyvää neuvontaa ma pe klo 9 12, p , norma@neuroliitto.fi Seuraava Yhdistys-kerho tiedote ilmestyy ensi vuoden helmikuussa Jakelu: - yhdistysten puheenjohtajat, sihteerit, liikuntavastaavat ja toimistot - kerhojen yhteyshenkilö - liittohallituksen varsinaiset jäsenet Liitteet: - Yhdistysten puheenjohtajat ja sihteerit; STEAn lomake