Lehti terveydenhuollon ammattilaisille ja omaisille. Omaisella oikeus ohjaukseen 4. Etänäkin voi hoivata 14. Omaishoitajuus. alkaa välittämisestä

Transkriptio

1 Lehti terveydenhuollon ammattilaisille ja omaisille. Omaisella oikeus ohjaukseen 4 Etänäkin voi hoivata 14 Omaishoitajuus alkaa välittämisestä 8

2 PÄÄKIRJOITUS Lehti terveydenhuollon ammattilaisille ja omaisille. Sisältö 3 Yhdessä tehden 4 Yhdenvertaisuutta omaishoitajille 4 Enemmän ohjausta omaisille 6 Omaiselle oma hoitosuunnitelma 7 Omaishoitoa on kehitettävä koko maassa 8 Omaishoitajuus sai uudet kasvot 9 Valokuvanäyttely herättää tunteita 10 Omaishoitajien kokemuksia terveydenhuollosta 11 Suku kannattelee vaikeimman yli 12 Työvälineitä omaishoitajien tukemiseen 14 Kaukana mutta niin lähellä 15 Etäomaishoitajan työ näkyväksi Julkaisija Lakeuden Omaishoitajat ry / Yhdessä tehden II -projekti ( ) Toimituskunta Anne-Maria Halmesmäki Hanna Lahti Miisa Lamminen Tiina Silvonen Lakeuden Omaishoitajat ry Toimitus Outi Myllymäki, I-print plus Outi Rantala Koti jatkohoitopaikkana Omaishoito alkaa usein terveydenhuollossa, jolloin terveydenhuollon ammattilaiset ovat omaishoidon varhaisen tunnistamisen avainhenkilöitä. Jos omaishoitotilannetta ei tunnisteta, omaishoitaja jää helposti ilman tarvitsemaansa tukea ja ohjausta. Sairastuneen lisäksi myös läheiset tarvitsevat ohjausta pystyäkseen elämään mahdollisimman hyvää arkea uudessa elämäntilanteessa. Omaishoitotilanteen tunnistaminen ei ole aina helppoa. Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset saattavat epäröidä omaishoitoon liittyvien asioiden puheeksi ottamista varsinkin silloin, jos eivät koe tuntevansa siihen liittyvää palvelujärjestelmää riittävän hyvin. Laadukkaan ohjausmateriaalin avulla omaishoitoon liittyvät asiat on luontevaa ottaa puheeksi ja ohjata perhettä tarvittaessa tukipalveluiden piiriin. Terveydenhuollon ammattilaisen ei tarvitse tuntea yksityiskohtaisesti omaishoidon palvelujärjestelmää, vaan hän voi ohjata tiedon lähteille, esimerkiksi paikalliseen omaishoitajayhdistykseen. Omaishoitoperheet voivat olla hyvinkin erilaisia, jolloin myös perheiden tarpeet ja toiveet vaihtelevat. Pienen erityislapsen vanhempien tuen tarve saattaa olla kovin toisenlainen kuin ikääntynyttä puolisoaan hoitavan omaisen. Yhteistä omaistaan hoitaville on kotona tapahtuva hoitotyö sekä perheenjäsenen tarvitseman avun ehdoilla eläminen. Säännölliset lepohetket sekä verkostoituminen toisten, samassa elämäntilanteessa olevien ihmisten kanssa antavat usein voimia. Vertaistoiminnasta omaishoitaja voi saada kaipaamaansa ymmärrystä, konkreettisia vinkkejä, tukea ja paljon iloa elämäänsä. Omaishoitajat asioivat usein terveydenhuollossa yhdessä hoidettavan läheisensä kanssa. Molempien kokemuksia hoidon järjestämisestä ja arjessa jaksamisesta tulisi kuulla ja niiden tulisi antaa suuntaa yhteistyölle terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Omaishoidettava voi kokea omaishoitajansa olevan hänelle tuki ja turva asioidessa kodin ulkopuolella. Joskus omaishoitaja on ikään kuin hoidettavan äänitorvi ja tulkki sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstöön päin. Sen vuoksi on tärkeää, että ammattihenkilöillä on riittävästi aikaa keskittyä myös omaisen kuulemiseen. Omaishoitajan osaamista ja arjen asiantuntijuutta voi arvostaa esimerkiksi ottamalla hänet mukaan hoidettavan hoitotiimiin. Yhdessä tehden siis. Yhdessä tehden II projektin ohjausryhmä Kansikuva Matti Hautalahti, I-print plus Ulkoasu ja toteutus Mirja Pajula, I-print plus Huhtamäki Leena omaishoitaja, puheenjohtaja Lakeuden Omaishoitajat ry Järnstedt Pia aluekoordinaattori, Omaishoitajat ja läheiset - liitto ry Maijala Virpi lehtori, Seinäjoen ammattikorkeakoulu Paino Botnia Print Oy Ab Neiro Marita vanhustyön ohjaaja, Kuntayhtymä Kaksineuvoinen Ollikainen Teija ylihoitaja, Konservatiivinen toiminta-alue, EPSHP Paavilainen Eija hoitotieteen professori, Tampereen yliopisto/ EPSHP Yhdessä tehden II -projekti Poutanen Hilkka osastonhoitaja, hematologian- ja syöpätautien poliklinikka, EPSHP Riskumäki Sari omaishoidon kokemuskouluttaja, varapuheenjohtaja Lakeuden Omaishoitajat ry Västi Riikka suunnittelusihteeri, perusterveydenhuollon ja terveyden edistämisen toimintayksikkö Aksila, EPSHP 2

3 Ota yhteyttä, kannustavat projektin työntekijät Hanna Lahti, Tiina Silvonen, Anne-Maria Halmesmäki ja Miisa Lamminen. Yhdessä tehden Kuva: Matti Hautalahti Lakeuden Omaishoitajat ry Projektin toiminta-alue: Ilmajoki, Jalasjärvi, Kauhava, Kurikka, Lapua ja Seinäjoki Projektia hallinnoi Lakeuden Omaishoitajat ry ja sen rahoittaa Raha-automaattiyhdistys Järjestötalo, Kauppakatu 1, 2. krs Seinäjoki lakeudenomaishoitajat.fi Omaishoitajilla on paljon tietoa, heitä kannattaa kuunnella. - erityislapsen vanhempi - Lakeuden Omaishoitajat ry:n Yhdessä tehden II-projekti ( ) kannustaa omaisia ja terveydenhuollon ammattilaisia tiivistämään yhteistyötään. Omaishoitajat toivovat terveydenhuollon ammattilaisilta aikaa keskustelulle, omaisen asiantuntijuuden arvostamista ja arjen avun järjestymistä kotiin. Omaishoitajilta kerätyn kokemustiedon perusteella lähdimme kertomaan omaishoidosta Seinäjoen keskussairaalan ja alueemme terveyskeskusten ammattilaisille. Halusimme tehdä omaishoitajien arvokkaan ja vaativan työn näkyväksi. Projektivuosien aikana tapasimme satoja alueemme terveydenhuollon ammattilaisia. Veimme heille tietoa omaishoidosta, omaishoitajien tuen tarpeista ja mahdollisuuksista tukea läheistään hoitavia. Ammattilaiset saivat tietoa omaisten ohjaukseen kehitetyistä hyvistä työvälineistä, joiden kehittämisessä olemme saaneet olla mukana. Kohtaamisten perusteella terveydenhuollon ammattilaisilla on halua kehittää omaisten ohjausta. Käytännön haasteeksi nousee usein henkilökunnan vähyys, ajanpuute sekä vähäinen tieto omaishoidosta. Jaettua asiantuntijuutta Likellä tarinoita omaishoidosta -kampanja kertoo neljän pohjalaisen omaishoitoperheen tarinan. Valtakunnallisen kampanjan avulla halusimme tuoda esiin omaishoitotilanteiden monimuotoisuutta ja tunnistamisen tärkeyttä. Monikanavaisen Likellä -näyttelyn toivotaan herättelevän ihmisiä pohtimaan Kuka on sinua likellä?. Tunnistatko ehkä omakohtaisesti, lähipiirissäsi tai työssäsi omaishoivatilanteen? Kampanjaan osallistuneet perheet halusivat jakaa oman kokemuksensa omaishoidosta. Miltä tuntui, kun läheinen sairastui, mikä tekee omaishoitajan työstä vaativaa ja mistä irtoavat voimavarat sitovaan työhön? Myös toiminta-alueemme omaishoitajilla on ollut mahdollisuus saada projektin aikana vahvistusta oman tarinansa kertomiseen kokemuskoulutuksen kautta. Omaishoitaja Terveydenhuollon ammattilainen Jaettua asiantuntijuutta. Omaishoitaja on arvokas yhteistyökumppani terveydenhuollon ammattilaiselle. He mahdollistavat jatkohoidon onnistumisen kodeissa. Omaishoitajan arjen asiantuntijuus helpottaa myös ammattilaisen työtä läheisen hoidossa. On tärkeää oivaltaa, että omaisella ja ammattilaisella on yhteinen tavoite; sairastuneen läheisen hyvinvointi. Haastamme terveydenhuollon ammattilaisia edelleen kehittämään omaisten ohjausta; ottamaan omainen osaksi hoitotiimiä, tarjoamaan kahdenkeskistä keskusteluaikaa ja ohjaamaan omaista palvelujen ääreen. Toivomme, että omaisten ohjaus olisi tulevaisuudessa yhtä luonteva osa yksiköiden jokapäiväisiä työtehtäviä kuin potilaan hyvä hoito. Omaisia kannustamme jakamaan ammattilaiselle omaa asiantuntemustaan omaishoidosta sekä pyytämään tarvittaessa rohkeasti apua ja neuvoja, myös itselleen. Yhteiset palaverit, missä sovitaan käytänteistä helpottavat sekä omaishoitajan että ammattilaisten työtä. - kotihoidon työntekijä - Se, että annamme omaishoitajalle neuvot, oppaat ja yhteystiedot käteen, ei vie paljon resursseja varsinaiselta työltämme eli akuuttihoidolta. - osastonhoitaja erikoissairaanhoito - Voisi joskus kysyä, onko ongelmia, pärjätäänkö kotona kaikessa, neuvoa arkea helpottavissa asioissa. - eläkeikäinen puolisohoitaja - Omaishoitajien varhainen tukeminen on yhteistyötä. - projektin yhteistyökumppani - 3

4 Asiantuntija Teksti: outi rantala Kuva: Matti hautalahti Marja Tuomi toiminnanjohtaja, Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry Yhdenvertaisuutta omaishoitajille Omaishoitajuus liitetään usein iäkkäiden ihmisten hoitamiseen. Omaishoito ei kuitenkaan rajoitu vain vanhoihin, vaan koskettaa useimpia meistä jossain elämänvaiheessa. Omaishoitotilanteet ovat hyvin erilaisia: toiset kehittyvät vähitellen vuosien aikana ja toiset syntyvät äkillisesti. Terveydenhuollon ammattilaiset ovat usein läsnä kun omaishoitotilanne todetaan, joten heidän on tärkeä tietää omaishoidosta ja omaishoidon tuesta. Hoidon ja hoivan onnistumisen kannalta omaishoitajan ja terveydenhuollon ammattilaisten välinen avoin kanssakäyminen ja tiedonvaihto on erittäin tärkeää. Yhteistyöllä saadaan paras mahdollinen tulos. Suomen noin omaishoitajasta vain hieman yli :llä on sopimus omaishoidon tuesta hoidettavan kunnan kanssa. Sopimukseen kuluu hoidettavalle annettavien palvelujen lisäksi omaishoitajan hoitopalkkio, sovitut tukipalvelut sekä kolme vapaapäivää kuukaudessa. Omaishoidon tuki on sidottu kunnan määrärahoihin ja kuntakohtaisiin tuen myöntämiskriteereihin. Tästä johtuen omaishoitajat ovat hoidettavan asuinpaikkakunnasta riippuen keskenään eriarvoisessa asemassa. Ilman sopimusta olevat omaishoitajat voivat saada tukea muiden lakien perusteella. Viime vuonna valmistui ensimmäinen kansallinen omaishoidon kehittämisohjelma. Ohjelmassa esitetään valmisteltavaksi uutta omaishoitolakia yhtenäisistä omaishoidontuen myöntämiskriteereistä ja palkkiotasoista koko maahan. Tämä turvaisi sopimusomaishoitajien yhdenvertaisen kohtelun. Omaishoidon tuen rahoitus tulee järjestää niin, että sillä turvataan omaishoidon tuen jatkuvuus. Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry tarjoaa omaishoitajille muun muassa koulutusta, valmennusta sekä tuettuja lomia yhdessä sosiaalisten lomajärjestöjen kanssa. Omaishoidosta ja omaishoitajien jaksamista tukevasta toiminnasta saa lisätietoa esimerkiksi liiton neuvontapuhelimesta, Lähellä-lehdestä, palveluoppaasta sekä lomaja kuntoutuskurssioppaasta. Liitolla on viisi aluevastaavaa, joiden kautta tieto kulkee yhdistysten ja liiton välillä. Laskettiinpa millä kriteereillä tahansa, omaishoitajuus säästää yhteiskunnalle miljardeja euroja. Omaishoidon tukeminen kannattaa ja investoinnit, joita omaishoidon kehittämiseksi tehdään, maksavat itsensä takaisin. Omaishoidon tarve kasvaa tulevaisuudessa. Omaishoidon hyödyt on näytetty toteen moneen kertaan, joten toivonkin päättäjiltä rohkeutta tehdä päätös kansallisen omaishoidon kehittämisohjelman toteuttamisesta hallituskauden aikana. Enemmän ohjausta omaisille Terveydenhuollon ammattilaisten antama ohjaus sairastuneen omaiselle tukee hänen jaksamistaan ja kaikkiaan koko hoidon tavoitteita. Seinäjoen kaupunginsairaalan ylilääkäri Pauliina Pippola kohtaa työssään geriatrina usein muistisairaita vanhuksia ja heidän läheisiään. Muistisairaiden potilaiden pärjääminen vaatii läheisen tukea monessa vaiheessa. Tässä työssä korostuu omaisen ohjaus. Pippolan mukaan omaisten asiantuntemusta voidaan hyödyntää erityisen hyvin erilaisissa ryhmissä. Omaisten asiantuntijuudesta on hyötyä esimerkiksi muistisairaiden omaisten ryhmissä, joissa jaetaan kokemuksia. Kun omaista kuullaan ja häntä informoidaan hoidon eri vaiheissa, varmistetaan hoidon onnistuminen. Tiedon jakaminen vähentää epätietoisuutta. Myös ammattilaiset saavat omaisilta hyvää tietoa siitä, miten arjen eri tilanteissa pärjätään ja voivat tätä tietoa sitten hyödyntää työssään. Ratkaisuja yhdessä keskustellen Omainen on otettava huomioon koko hoidon ajan. On kuitenkin joitakin kriittisiä kohtia, joihin Pippolan mukaan kannattaa kiinnittää huomiota ja jolloin erityisesti muistisairaan omaisten ohjausta tarvitaan. Ensimmäinen kohta on diagnoosin tekeminen muistisairaalle. Potilas ja läheinen tarvitsevat tietoa, mistä on kyse ja mihin voi ottaa yhteyttä missäkin asiassa. Osaan muistisairauksista liittyy käytösoireita, jotka kuormittavat läheistä. Tässä kohdassa tarvitaan tukea. Myös elämän loppuvaiheen hoidossa läheinen tarvitsee erityistä tukea. 4

5 Pippola liittää vastaanottokäynneille kahdenkeskiset keskustelut omaisen kanssa. Myös osastohoidossa lääkärinkierron jälkeen omaisten kanssa keskustellaan tai ollaan tarvittaessa yhteydessä puhelimitse. Joissakin tapauksissa muistisairaan omaista pyydetään mukaan kierrolle. Hoitoneuvotteluissa omaiset pohtivat asioita moniammatillisen tiimin kanssa. Pippola kannustaa omaisia olemaan aktiivisia ja kyselemään rohkeasti, jos jokin asia askarruttaa. Tilanteet ovat hyvin yksilöllisiä, jolloin tapauskohtaisesti keskitytään etsimään ratkaisuja, jotka auttaisivat. Tieto tuo turvallisuutta Omaisten ohjauksessa tärkeää on informaation antaminen, jotta omaiset tietävät, mistä on kyse, mihin oireet liittyvät, millainen hoito on tarkoituksenmukaista ja mitkä ovat sen tavoitteet. Pippola tietää, että joskus ammattilaisilla ja omaisilla voi olla eri näkemys jostakin hoitoon liittyvästä asiasta, esimerkiksi hoitokeinoista. Erityisesti tällöin tarvitaan keskusteluja kasvotusten. Kasvotusten asiat on selkeämpi hahmottaa. Tämä on hyvä tapa myös silloin, jos omaiset ovat keskenään eri mieltä joistakin seikoista. Pippolan mielestä terveydenhuollossa olisi hyvä pysähtyä miettimään, kuinka tärkeää omaisen ohjaaminen ja huomioiminen on, ettei omainen jäisi sivuun. Kaiken kaikkiaan hän toivoisi omaisten ohjaukseen enemmän aikaa. Eri työtilanteet ovat sellaisia, ettei aika aina tahdo riittää. Yhteistyö eri toimijoiden kesken on tärkeää, jotta ohjauksen antamista voidaan jakaa ja näin välttää päällekkäisyyksiä. 5

6 Ilmajoen terveyskeskuksessa työskentelevä sairaanhoitaja Kirsi Rantala on kouluttanut terveyskeskusten henkilökuntaa omaishoidosta, omahoidosta ja hoitosuunnitelmista. Olemme tehneet pitkäaikaissairaille hoitosuunnitelmia omahoitoon kannustaen. Omaishoidettavan hoitosuunnitelmaan merkitään omaishoitajan tiedot. Jos vastaanotolla on havaittu, että omainen itsekin haluaisi suunnitellulle vastaanottokäynnille, se on järjestetty. Tällöin omaiselle tehdään oma hoitosuunnitelma. Idea omaisen omasta hoitosuunnitelmasta syntyi Pohjanmaan Potku -hankkeen ja Yhdessä tehden II Ennakoiva työ omaishoitajan tukena -projektin yhteisissä miniseminaareissa. Rantalan mukaan vaihtelee, miten terveydenhuollossa osataan tunnistaa mahdollinen omaishoitaja. Kaikki ihmiset eivät itsekään miellä itseään omaishoitajiksi, vaikka ovat hoitaneet omaistaan jo pitkään. Terveydenhuollon ammattilaiset voisivat auttaa ihmistä hahmottamaan omaa tilannettaan. Hyvänä apuna on Minäkö omaishoitaja? -kysymyslista, jonka avulla henkilö voi pohtia omaa mahdollista hoivatilannettaan. Vastaanottojen odotustiloissa voisi lisäksi televisiossa pyöriä video omaishoitajuudesta ja sen tunnistamisesta. Rantala työskentelee Ilmajoen terveyskeskuksen päivystyksessä ja lääkärin vastaanotolla. Kiireenkin keskellä on tärkeää huomioida potilaan kanssa tuleva omainen. Päivystyksessäkin meidän tehtävämme on huolehtia potilaan lisäksi häntä hoitavan omaisen jaksamisesta. On osoitettava edes pieni huomionele omaiselle. Kokemustieto käyttöön ja jakoon Rantala on työssään huomannut, miten omaisen antama tieto auttaa esimerkiksi selvittämään tulosyytä nopeammin kuin siinä tapauksessa, että sairastunut tulisi yksin päivystykseen. Jos potilaan yleistila on laskenut paljon, omaiselta saadaan tietoa siitä, miten tila poikkeaa tavanomaisesta. Onko potilas esimerkiksi aiemmin päässyt liikkumaan itse tai ollut tämän värinen kasvoiltaan? On ihanteellista, että omainen on mukana, varsinkin jos potilas on muistisairas. Muistisairas ei Omaiselle oma hoitosuunnitelma Omaisen oma hoitosuunnitelma varmistaa, että omaisen jaksamisesta huolehditaan säännöllisesti. Teksti: outi rantala Kuva: Matti hautalahti 6

7 Asiantuntija Sari Kehusmaa tutkija, Kela Omaishoitoa on kehitettävä koko maassa usein koe ongelmallisena asioita, joihin omainen tai hoitohenkilökunta kiinnittää huomiota. Omaisten ohjaus on jatkuvasti osa Rantalan työtä terveyskeskuspäivystyksessä, mutta korostuu erityisesti silloin, kun läheinen sairastuu akuutisti. Tieto läheisen sairastumisesta voi olla aika sokki. Asia koskettaa koko perhettä ja voi äkillisesti horjuttaa elämää. Meidän tehtävämme on olla tukena suuressa muutoksessa ja ohjata omainen esimerkiksi avopalveluohjaajalle, jolta saa neuvoja. Rantala on havainnut, miten omaiselta saatava tieto ja vinkit ovat erittäin arvokkaita. Omaiset ovat kaikkein parhaita asiantuntijoita. Heidän asiantuntemustaan pitää hyödyntää hoidossa. Tuen tarvetta seurattava Rantala on varma siitä, että omaisten ohjaukseen käytetty aika näkyy omaishoitajien parempana vointina. Omaisen hoitosuunnitelman tekoon varataan tunnin vastaanottoaika. Aikaa tarvitaan, että saadaan kaikki asiat käytyä huolella läpi. Omaishoitajien terveystarkastukset tulisi tehdä suunnitelmallisesti ja niihinkin tarvitaan aikaa. Samalla käytäisiin läpi myös tilanne kotona, jos on tullut muutos, minkä vuoksi tarvitaan enemmän tukea. Tärkeintä on havainnointi, että huomataan uupumus ja väsymys. Hän kehittäisi omaisten ohjausta niin, että omaisille järjestettäisiin terveydenhuollossa te toja esimerkiksi tuettujen lomien hakemisesta tai keinoista omaan jaksamiseen sekä vertaistapaamisia, joissa kauemmin omaishoitajina olleet voisivat kertoa kokemuksistaan heille, joille omaishoitajuus on tullut eteen äskettäin. Arviolta ikäihmistä saa omaisiltaan apua, jotta selviytyy arjesta kotona. Raskainta omaishoitoa, joka sitoo hoitajaa ympärivuorokautisesti, tekee noin suomalaista. Väitöskirjassani tutkin ikäihmisten saamia palveluja ja kuntoutusta. Omaishoito hoitomuotona nousi esiin vasta, kun havaitsin, että osa tutkittavista ei juurikaan saanut palveluja, vaikka he olivat hyvin heikkokuntoisia. Kotona selviytymisen selitti omaisilta saatu apu. Jos omaiset eivät auttaisi, tarvittaisiin ikääntyvien palveluja kaksinkertainen määrä nykyiseen verrattuna. Tutkimuksen tuloksen mukaan omaishoito säästää yhteiskunnalle 2,8 miljardia euroa vuodessa. Hoitomuodoista omaishoito on tavallisesti myös se, jota hoidettavat itse eniten toivoivat ja omaisilta saatuun apuun ollaan tyytyväisiä. Vain pieni osa hoitajista saa omaishoidon tukea. Kansallisen omaishoidon kehittämisohjelman suositus on, että ainakin raskainta ja vaativinta omaishoitotyötä tekevät pitäisi saada omaishoidon tuen piiriin. Joka kolmas heistä on tällä hetkellä tuen ulkopuolella, koska omaishoidon tukea myönnetään harkinnanvaraisesti ja kunnittain vaihtelevasti. Omaishoidon tukeen esitetään valtakunnallisia kriteerejä. Tällöin tuen saajien määrä nousisi, mutta silti omaishoidon tuen menot olisivat vain pieni osa omaishoidolla aikaansaadusta säästöstä. Hoitopalkkion maksaminen on myös mahdollista siirtää Kelan hoidettavaksi. Silloin Kela maksaisi hoitajalle palkkion koko maassa samoin perustein ja kunta järjestäisi tukipalvelut ja vapaan aikaisen hoidon. Omaishoitajien jaksamista olisi tuettava paljon nykyistä enemmän. Tavallista on, että hoitajat eivät käytä lakisääteisiä vapaapäiviään, joten vapaan aikaiseen hoitoon tarvittaisiin uusia, nykyistä joustavampia järjestelyjä. Omaishoitajien jaksamisen tukemisessa ei ole välttämättä kysymys suurista summista. Jo kahden viikkokäynnin päiväkeskustoiminnalla on pystytty osoittamaan olevan jaksamista tukeva vaikutus. Jatkossa tarvittaisiin enemmän yhteistyötä ammattilaisten ja omaishoitajien kesken. Mallia voitaisiin ottaa esimerkiksi mielenterveyspalvelujen puolelta, jossa niin kutsutut kokemusasiantuntijat ovat mukana palvelujen suunnittelussa ja kehittämisessä. Omaishoitajana toimineet kokemusasiantuntijat pystyisivät kertomaan millaista tukea eri elämäntilanteissa olevat hoitajat tarvitsevat. Sosiaali- ja terveysministeriön omaishoitoa kehittävä työryhmä esittää nimettyä vastuutyöntekijää omaishoitajille. Kunnan nimeämä vastuutyöntekijä ohjaisi palvelujen käytössä ja toimisi yhteyshenkilönä tarvittaessa myös Kelan suuntaan. Häneen voisi olla yhteydessä muutostilanteissa tai esimerkiksi omaishoitajan sairastuessa, jolloin tarvittava tilapäishoito pystyttäisiin nopeasti järjestämään. Omaisten merkitys vanhusväestön arjessa tulee kasvamaan. Omaishoidon tukemista on koko maassa kehitettävä väestön ikääntyessä. Hoidon menoja hillitsemässä Kehusmaa, Sari. Sosiaali- ja terveysturvan tutkimuksia 131, Kelan tutkimusosasto, Helsinki Materiaalipankki Omaishoitoon liittyviä tutkimuksia ja raportteja 7

8 Omaishoitajuus sai uudet kasvot Likellä tarinoita omaishoidosta -valokuvanäyttely avasi monelle katsojalle uudella tapaa omaishoidon moninaisuuden. Teksti: outi myllymäki Kuvat: Matti hautalahti 8

9 Likellä -valokuvanäyttelyssä mukana olleen Kimmon tarina antoi erilaiset kasvot omaishoitajuudelle. Myös karskin näköinen mies voi ryhtyä omaishoitajaksi. Kysymys on välittämisestä, hoivasta ja sitoutumisesta. Alzheimerin tautia sairastavan Sävyäidin tuvalla monesti päivässä poikkeava mies on saanut osakseen ihailua jaksamisestaan. On ihmetelty, miten hän pystyy hoitamaan oman työn, perheen ja harrastusten ohella myös äitinsä. Jos minä pystyn, niin kyllä muutkin miehet pystyvät. Minulla asiaa helpotti se, että vaimoni oli jo aikaisemmin toiminut oman vanhempansa omaishoitajana. Olin nähnyt, millaista se oikeasti on, hän pohtii. Kimmon mielestä valokuvanäyttely tuo esiin osan omaishoitajan arjesta. Ei ehkä kuitenkaan sitä kaikkein raskainta osuutta. Pääsääntöisesti se on rutiineista huolehtimista, murehtimista ja valmiutta singahtaa paikalle, kun hälytys tulee. Muutaman kilometrin päässä asuvan äidin ulko-ovessa on hälytin. Jos ovi aukeaa keskellä yötä, saa Kimmo siitä tiedon välittömästi. Asiat tapaavat sujua ihan hyvin, kun äidin arkirutiineissa ei ole poikkeamia. Mutta jos tulee pienikin muutos, niin silloin saattaa yöllä ovi käydä. Näin kävi esimerkiksi vappuna, kun äiti sai sukulaisen yökylään. Postilaatikkomatka tuo iloa arkeen Yli kahdeksankymppinen Sävy on hämmästyttävän vikkeläjalkainen, kun lähdemme pyörähtämään postilaatikolla. Silmät iloisesti vilkkuen hän kertoo reitillä asuvan pojanpoikansa lapsista, jotka tuovat iloa yksinäiseen elämään. Kimmo kehuu liikuttuneena poikansa nuorta puolisoa, joka jaksaa vauvanhoidon ohella osoittaa huomiota myös vanhukselle. Kahden alle kaksivuotiaan äiti suhtautuu ymmärtävästi harva se päivä piipahtavaan vieraaseen. Me olemme Jasminin kanssa ystäviä. Käymme toistemme luona kylässä, Sävy ilmoittaa ylpeänä. Tällä hetkellä tarvetta olisi löytää keskustelukumppani, joka lievittäisi äidin pitkien päivien yksinäisyyttä. Toiveissa on mukava ihminen, joka voisi pientä maksua vastaan käydä juttelemassa virkeän vanhuksen kanssa. Tukea omaishoitoon Kimmo saa myös sukunsa muilta naisilta, joista monet ovat työskennelleet hoitoalalla. Lisäksi miehellä on vain hyvää kerrottavaa Kauhavan kaupungin kotipalvelusta. Sieltä on lisätukea tullut aina, kun on tarvittu. Äitini terveys heikkenee pikku hiljaa ja sitä myöten kasvaa lisäavun tarve. Nykyään kodinhoitaja käy arkisin kuudelta hänen luonaan. Tiedän, että saisin sieltä enemmänkin apua, mutta vielä nyt on hyvä näin. Kimmon tarinaan voit tutustua lisää kampanjasivustolla valokuvien, videon ja haastattelun muodossa. Valokuvanäyttely herättää tunteita Likellä tarinoita omaishoidosta -valokuvanäyttely kertoo neljän omaishoitoperheen tarinan. Kimmon, Raijan, Päivin sekä Pian ja Jarmon omaishoidon arkeen on mahdollista tutustua myös kampanja-sivustolla valokuvin, videoin ja haastatteluin. Likellä -kampanja on osa Lakeuden Omaishoitajat ry:n hallinnoiman ja Raha-automaattiyhdistyksen rahoittaman Yhdessä tehden II -projektin toimintaa. Omaishoidon moninaisuudesta kertova kampanja on herättänyt katsojissa monia ajatuksia ja tunteita: Kiertävä valokuvanäyttely on mainio tapa tuoda esiin omaishoitajuutta. Kuvat ja videot ovat upeita ja tunteita herättäviä. Monikanavaisuudesta plussaa. Näyttelyn kiertuepaikkakunnilla ja kampanjasivustolla kerätyn palautteen perusteella ihmiset ovat pitäneet monikanavaista näyttelyä tarpeellisena: Pisti ajattelemaan, miten erilaisia elämiä ihmiset elävät. Näyttelyssä mukana olleet omaishoitajat ovat saaneet monia yhteydenottoja ja kiitoksia mukaan lähtemisestä: Kiitos, että olette antaneet kasvonne ja tarinanne jaettaviksi! Valokuvanäyttely kiertää Etelä-Pohjanmaalla vuoden 2015 loppuun saakka. Näyttely on esillä myös valtakunnallisilla Apuvälinemessuilla Tampereella marraskuussa. Kuka on sinua likellä? palautetta Likellä-kampanjasta Näyttelyn henkilöiden tarinat laittoivat miettimään kuinka nopeasti ja ennalta arvaamatta voikaan elämä muuttua oma tai läheisen. Kaikille omaishoitajille toivon voimia jaksaa raskaassa, mutta arvokkaassa toimessanne. 9

10 Sielu särähti ja värähti. Omaishoitajia on paljon, jotka ovat aika yksin oman jaksamisensa kanssa. Ihana huomata aitoa välittämistä rakkaan ihmisen hoivaamisesta. Omaishoitajia ei koskaan voida kylliksi kiittää, hienoa työtä Arjen sankareita, usein tahtomattaan. Enemmän tukea jaksamiseen. Erinomaista kuvakerrontaa. Omaishoitajien tarinat, varsinkin tekstit ja videot tekivät minuun suuren vaikutuksen. Suuri kunnioitus omaa isääni kohtaan, koska hän oli äitini omaishoitaja. Vain joskus olin päästämässä häntä vapaalle. Lohduttava näky kiitos! Myös omaishoitajuus päättyy jossain vaiheessa. Valokuvanäyttelyn Raijalle kävi näin viime marraskuussa. Teksti: outi myllymäki Kuvat: Matti hautalahti Itse en pystyisi omaishoitajan työhön. Koskettavia kuvia. Voimia omaishoitajille. Hyvä, että muistetaan näin omaishoitajia. Itsekin joskus ollut omalle pappa-kullalle. Hyvä, kun pidätte esillä! Tutustu sinäkin Likellä-kampanjaan ja anna meille palautetta näyttelyn kiertuepaikkakunnilla tai kampanjasivustolla Omaishoitajien kokemuksia Lakeuden Omaishoitajien Yhdessä tehden II -projekti ( ) on kerännyt omaishoitajien kokemuksia terveydenhuollosta. Voit lukea lisää omaishoitajien kokemuksista ja toiveista terveydenhuollolle kampanjasivustolla 10

11 Suku kannattelee vaikeimman yli Raijan asunnossa leijuu vielä lempeä muisto hyväntuulisesta Erkistä, jonka neljäs aivoinfarkti vei mennessään. Suru nousee ajoittaan pintaan, mutta päällimmäisenä on hyvä tunne siitä, kuinka yläkerran isäntä näitä asioita järjestelee. Onneksi Erkki lähti ensin. Kuka olisi häntä hoitanut, jos minä olisin kuollut? Erkki olisi joutunut laitokseen, Raija pohtii elämän realiteetteja. Puolen vuosisadan mittainen avioliitto kesti kaiken, myös melkein puhekyvyn vieneen Erkin sairauden. Raija kasvoi sairauden rinnalla niin päteväksi omaishoitajaksi, että yllätti useaan otteeseen sairaalan hoitohenkilökunnankin. Hän seurasi ammattilaisten toimia, otti opikseen ja ilmoitti, että nyt osaa hoitaa itse Erkkiä kotona. Liikuimme paljon ulkona yhdessä ja Erkki polki kuntopyörää. Uskon hänen pysyneen fyysisesti noin hyväkuntoisena juuri liikunnan avulla. Hänellä ei ollut juurikaan muita sairauksia kuin nuo aivoinfarktit. Kun Erkki toipui kolmannesta aivoinfarktista ja hänet lähetettiin kuntoutukseen Lappajärvelle, niin lääkäri totesi, että kyllä on sitkeä kaveri, Raija muistelee. Tukea saa monella tavoin Puolisonsa ja samalla omaishoitajan roolinsa menettänyt Raija on onnekseen sen luonteinen, että häntä elämä kyllä kannattelee. Tärkeimmiksi voimavaroiksi hän nimeää uskon ja oman suvun. Tytärten perheet ja muut lähisukulaiset ovat olleet arvokas tukiverkko, kun oma elämä mullistuu. Raija osallistui maaliskuussa Omaishoitajat ja läheiset liiton omaishoitajien Katse huomiseen -lomalle, jossa oli kolmisenkymmentä muuta hoitosuhteen päättymisen kokenutta. Osa heistä oli menettänyt hoidettavan kuoleman takia, osalla hoi- tosuhde oli entisellään päättynyt läheisen siirryttyä kodin ulkopuoliseen hoivapaikkaan. Se oli oikein hyvä kokemus, sai purkaa omia tunteitaan. Lisäksi oli mahdollista päästä valmiiseen ruokapöytään ja kuntoilla. Tällä hetkellä hän käy seurakunnan sururyhmässä ja virkistyy eri kerhoissa. Raija kehuu myös Kauhavalla vaikuttavaa Aijjoos-hanketta, jossa järjestetään monenlaista aktiviteettia ikäihmisille. Kesä kuluu idyllisissä mökkimaisemissa Luodossa, jossa on merenrannalla viisi sukumökkiä naapurustossa. Sydämellinen lapanen Raijan ja Erkin rakkaustarinaan kuuluu erikoinen lapanen, johon mahtui käsi toisen käteen. Naapuri neuloi sen heille, kun kuuli pariskunnan tavasta nukkua käsikkäin. Tuo sama sinisillä sydämillä koristeltu lapanen toimi rakkauden osoituksena myös Erkin viimeisinä elinviikkoina sairaalassa. He tapasivat istua pitkiä aikoja lapanen käsissään, säilöen rakkautta eron hetkeä varten. Raijan tarinaan voit tutustua lisää kampanjasivustolla valokuvien, videon ja haastattelun muodossa. 42% 61% 51% 68% 67% Omaishoitajuutta ei ole tunnistettu alkuvaiheessa. Omaishoitajuuteen saa liian vähän ohjausta ammattihenkilöiltä. Ammattihenkilöillä on ollut aikaa keskustelulle. Läheisen sairaudesta saa riittävästi tietoa. Omaishoitajan asiantuntijuutta arvostetaan terveydenhuollossa. 11

12 Työvälineitä omaishoitajille ja omaishoitoperheitä kohtaaville ammattilaisille Minäkö omaishoitaja? Ensiopas omaishoidosta Moni omaistaan hoitava ei ole huomannut elävänsä omaishoitotilanteessa. Oppaan tarkoituksena on pysäyttää hoivaa antava omainen pohtimaan, miten hänen elämänsä on muuttunut hoitovastuun myötä. Kun omainen huomaa olevansa omaishoitaja, hänen on helpompi etsiä tarvitsemaansa tietoa ja palveluja jaksamisensa tueksi. Opas on luettavissa sekä tilattavissa Omaishoitajat ja läheiset liitosta 5 /kpl p tai / tuotteet / oppaat Minäkö omaishoitaja? -kysymyslista Oman omaishoitotilanteen arvioiminen ei aina ole helppoa. Omaishoitajuuden tunnistaminen on joskus vaikeaa myös ammattilaiselle. Oiva työväline ammattilaiselle omaishoidon puheeksi ottamiseksi ja omaisen ohjaustarpeen arvioimiseksi. Tunnistamista helpottava, valtakunnallinen Minäkö omaishoitaja? -kysymyslista on tulostettavissa ja Lomaopas / Omaishoitajien lomat ja kuntoutuskurssit Omaishoitajat ja läheiset -liiton vuosittain päivittyvä lomaopas esittelee omaishoitajille ja hoidettaville tarjolla olevia lomia ja kuntoutuskursseja eri puolilla Suomea. Osa lomista ja kuntoutuskursseista on suunnattu omaishoitajille, osa yhdessä omaishoitajalle ja hoidettavalle. Liittymällä Omaishoitajat ja läheiset -liiton henkilö- tai kannattajajäseneksi, saat lomaoppaan vuosittain postitse. Opas on myös luettavissa Sähköiset palvelut Palveluopas Omaishoitajille ja läheisille Omaishoitajat ja läheiset -liiton vuosittain päivittyvä palveluopas auttaa selvittämään, mikä tai millainen palvelu tai tuki olisi tarpeen omaishoitotilanteessa. Oppaaseen on koottu aakkosellinen luettelo erilaisista yhteiskunnan tarjoamista tuki- ja palvelumuodoista. Opas on tilattavissa Omaishoitajat ja läheiset -liitosta postikulujen hinnalla. Materiaalitilaukset p Valtakunnallinen Omaishoitajat ja läheiset liitto ry tarjoaa kattavasti tietoa, tukea, ohjausta ja neuvontaa omaishoidon kysymyksissä. Lakeuden Omaishoitajat ry:n Likellä tarinoita omaishoidosta on monikanavainen kampanja, joka kertoo neljän omaishoitoperheen tarinan. Kimmo, Raija, Päivi sekä Pia ja Jarmo kertovat elämästään omaishoitajina valokuvin, videoin ja tarinoin. 12

13 Omaishoidon tuki Omaishoidon tuen järjestämisestä vastaa hoidettavan kotikunta. Omaishoidon tuki on hoidettavalle myönnettävä sosiaalipalvelu. Tarkempaa tietoa hakumenettelystä saa oman kunnan sosiaalitoimistosta. Ovet omaishoitajavalmennus Ovet omaishoitajavalmennus tukee omaishoitajuutta ja helpottaa omaishoitajien etenemistä omaishoidon polulla. Valmennuksen punaisena lankana on omaishoitajien vahvuuksien tukeminen ja uusien voimavarojen löytäminen yhdessä toisten omaishoitajien kanssa. Valmennukseen ovat tervetulleita kaikki, jotka auttavat apua tarvitsevaa läheistään. Valmennuskursseja järjestetään eri puolilla Suomea sekä paikallisesti kokoontuvina valmennusryhminä että valtakunnallisena netin kautta suoritettavana verkkovalmennuksena. Lisätietoa ovet-valmennus tai Malla Heino, p tai omaishoitajat.fi ja Sandra Gehring, p tai omaishoitajat.fi Ajankohtaiset valmennusryhmät löydät Omaishoitajat ja läheiset liiton tapahtumakalenterista www. omaishoitajat.fi/tapahtumakalenteri Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n Tunnista omaishoitaja -sivusto kertoo omaishoidon tunnistamisen tärkeydestä. Sivustolta löydät mm. omaishoidon moninaisuudesta kertovan videon, Oletko omaishoitaja? -testin sekä erilaisia omaishoidon oppaita. Oulun seudun omaishoitajat ja läheiset ry:n kotisivuilta löytyy tietoa, tukea ja tarinoita etäomaishoidosta. Etäomaishoitaja Kaukana, mutta niin lähellä. Omaishoidon tukeen kuuluu: hoidettavalle annettavat palvelut omaishoitajille myönnettävä hoitopalkkio omaishoitajan vapaapäivät: kolme päivää sellaiselta kuukaudelta, jolloin hoitaja on ollut sidottu hoitotyöhön ympärivuorokautisesti tai jatkuvasti päivittäin muut omaishoitoa tukevat palvelut, esim. neuvonta, ohjaus, vertaistuki ja virkistys Omaishoidon tukea saavalla mahdollisuus sijaishoidon järjestämiseen nyt myös toimeksiantosopimuksella: kunta voi järjestää omaishoitajan vapaan tai muun poissaolon aikaisen hoidon tekemällä tehtävään soveltuvan henkilön kanssa toimeksiantosopimuksen, jolla tämä sitoutuu huolehtimaan vakituisen omaishoitajan vapaan aikaisesta sijaishoidosta tavoitteena on tukea omaishoitajien jaksamista parantamalla heidän mahdollisuuksiaan pitää lakisääteiset vapaapäivät sekä muita vapaapäiviä ja virkistysvapaita omaishoitoperhe etsii itse sijaishoitajan; sijaishoitaja voi olla perheen sukulainen, tuttava tai muuten perheen mielestä soveltuva henkilö omaishoitajan sijaisen avulla toteutettava hoito järjestetään hoidettavan kotona hoitojärjestelyn on aina turvattava hoidettavan hyvinvointi, terveys ja turvallisuus kunta tekee sijaishoitajan kanssa toimeksianto sopimuksen ja päättää sijaishoitajalle maksettavan, omaishoidon tavoin indeksiin sidotun palkkion ja sen määräytymisperusteet Sairauden toteamisvaiheessa olisi hyvä terveyskeskuksessa esittää omaishoidon tukea ja ohjata sinne, mistä neuvoja saa. - työikäinen puolisohoitaja - Omaishoidon tukea voi saada, jos: hoito on sitovaa ja vaativaa omainen on valmis vastaamaan hoidosta ja huolenpidosta muiden palvelujen kanssa hoitajan terveys vastaa omaishoidon asettamia vaatimuksia hoidettavan koti on siellä annettavalle hoidolle sopiva omaishoito on yhdessä muiden palvelujen kanssa hoidettavan hyvinvoinnin, terveyden ja turvallisuuden kannalta riittävä tuen myöntämisen arvioidaan olevan hoidettavan edun mukaista Lääkäri auttoi pääsemään kuntoutukseen. - eläkeikäinen puolisohoitaja - Omaishoitajien lomat ja kuntoutuskurssit Moni omaistaan hoitava kaipaa tukea, samoin mieli ja keho säännöllistä huoltoa. Omaishoitajien lomat ja kuntoutuskurssit on tarkoitettu hänelle, joka auttaa läheistään selviytymään arjessa. Osallistuminen ei edellytä kunnallista omaishoidon tukea tai liiton jäsenyyttä. Omaishoitajaloma tuo pienen tauon arkeen ja antaa mahdollisuuden mukavaan yhdessäoloon. Loma kokoaa yhteen samankaltaisessa tilanteessa olevia tai samoista asioista kiinnostuneita omaishoitajia. Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry järjestää lomia yhteistyössä sosiaalisten lomajärjestöjen kanssa. Kuntoutuskurssien tavoitteena on tukea omaishoitajien toimintakykyä ja kohentaa elämänlaatua. Kuntoutuskursseilla omaishoitajaa ohjataan löytämään keinoja kunnon ylläpitämiseen sekä välineitä oman jaksamisen tueksi. Kurssit ovat osa Kelan harkinnanvaraista kuntoutusta. Lomia ja kuntoutuskursseja järjestetään ympäri vuoden eri puolilla Suomea. Osa lomista ja kuntoutuskursseista on tarkoitettu omaishoitajalle ja apua tarvitsevalle läheiselle yhdessä. 13

14 Kempeleläinen Riitta Palovuori vierailee äitinsä luona Kurikassa vähintään kerran kuussa, useimmiten pidennetyn viikonlopun. Silloin on monesti hoidettavana se kymmenen kohdan lista. Välillä harmittaa, kun aika menee yksinomaan asioiden hoitamiseen eikä ehditä rauhassa istuskella ja vain olla yhdessä. Riitan sisko ja veli osallistuvat äidin hoitamiseen aikataulujensa puitteissa. Hekin asuvat kuitenkin kaukana. Työelämä ja oman perheen tarpeet rajoittavat matkustamista. Minä pystyn työni puolesta aika hyvin järjestelemään kulkemisia. Mieheni on myös kotoisin Etelä-Pohjanmaalta, joten hänen leskeksi jääneen äitinsä tapaaminen järjestyy samalla kerralla. Aikuisista pojistamme on ollut hyvää apua esimerkiksi remonteissa, joita olemme äidin luona tehneet, hän jatkaa. Auttajaverkosto kunnossa Oman perheen lisäksi on tärkeää, että löytyy muitakin ihmisiä, joiden puoleen etäomaishoitaja voi tarpeen tullen kääntyä. Riitan mieleen on jäänyt, miten jossakin koulutuksessa luennoitsija oli käyttänyt etäomaishoitajasta osuvasti nimitystä kännykkäläheinen. Kun on hätä, kaukaa ei heti pääse paikalle. Tietyissä asioissa puhelimitse on hankala auttaa, ja silloin täytyy pyytää jotakin lähempänä asuvaa ystävää, tuttavaa tai sukulaista käymään äidin luona. Onneksi heitä on, Riitta toteaa. Riitta Palovuoren visiiitit äidin luona täyttyvät arjen askareista. Kaukana - mutta niin lähellä Yli 350 kilometrin välimatka tuo lisähaasteita omaishoitajuuteen. Teksti: outi rantala Kuvat: Matti hautalahti Perussairaudet vaativat säännöllistä seurantaa ja hoitoa, joiden järjestämiseksi tarvitaan kotisairaanhoidon ja omaisten apua. Kun Riitan äidille asennettiin sydämentahdistin, sairaalan aikataulun viivästyminen aiheutti ylimääräistä huolta ja päänvaivaa etäomaishoitajille. Tahdistimen asennuksen viivästyminen johtui henkilöstöresursseista, mutta myös äidin heikosta kunnosta. Kävimme sisarusten kanssa häntä sairaalassa tsemppaamassa, mutta jouduimme palaamaan koteihimme jo ennen äidin kotiutumista. Ateriapalvelu toimittaa ruoat Riitan äidille kaksi-kolme kertaa viikossa, tarvittaessa useamminkin. Siivous ostetaan yksityiseltä. Turvapuhelinpalvelu on hyvä apu hädässä, hän korostaa. Yksinäisyys huolestuttaa Omaishoitajuus on kehittynyt Riitalle ja hänen sisaruksilleen vähitellen vuosien aikana. Etäomaishoitajina he eivät saa kunnan myöntämää omaishoidon tukea. Äidille ei ole liioin vielä myönnetty Kelan eläkettä saavan hoitotukea. Nyt äidin tilanne on kuitenkin muuttunut huonompaan suuntaan melko lyhyessä ajassa. Fyysisesti heikkokuntoinen äiti kaipaa keskustelukumppania. Hän on jäänyt leskeksi pari vuotta sitten. Hänen luonaan käy vieraita, mutta hän ei tällä hetkellä pysty omin avuin lähtemään kotoa. Riitalla on huoli äidin henkisestäkin voinnista. Yksinäisyys on pahasta, kun on tottunut elämään toisen kanssa vuosikymmenet. Toivon, että olisi joku palvelu, jonka kautta äitiä haettaisiin esimerkiksi johonkin piiriin. Ihmisten ilmoille. Riitta on pahoillaan vanhusten yksinäisyydestä, joka on valitettava tosiasia. Tarvetta vapaaehtoiselle ystäväpalvelulle olisi huomattavasti enemmän kuin mitä pystytään järjestämään. Hän kaipaa Suomeen enemmän yhteisöllisen asumisen mallia. Yksinäisyyttä olisi paljon vähemmän, kun samanikäiset ja -kuntoiset vanhukset asuisivat yhdessä kotoisassa ympäristössä ja hoitaisivat arjen askareet yhdessä. Heistä olisi turvaa ja tukea toinen toisilleen. Tämä huo- 14

15 Etäomaishoitajan työ näkyväksi jentaisi myös etäomaishoitajan mieltä, hän huomauttaa. Voimaa vertaistuesta Etäomaishoitaja on monesti ristiriitaisessa tilanteessa, kun hoidettavina ovat työ, perhe, omat asiat ja kaukana asuva apua tarvitseva läheinen. Rooleja on monta, ja vähän joka suuntaan pitää yrittää jakautua. Joskus tuntuu, että itsestä huolehtiminen jää viimeiseksi, Riitta pohtii. Vertaistuki auttaa jaksamaan arjessa, kun voi jakaa kokemuksiaan muiden samassa tilanteessa olevien kanssa. Riitta on liittynyt jäseneksi Oulun seudun omaishoitajat ja läheiset -yhdistykseen vuoden 2015 alussa. Yhdistystoiminnan lisäksi hän hoitaa jaksamistaan liikunnalla. Talvella teen hiihtolenkin pari kertaa viikossa. Käyn myös core-kehonhuollossa, ja harrastan puutarhanhoitoa ja joogaa. Joogan avulla on mahdollisuus rentoutua ja katsella sisälle päin, mitä minulle kuuluu. Oulun seudun omaishoitajat ja läheiset ry tekee pioneerityötä etäomaishoivan hyväksi. Yhdistys vie viestiä päättäjille ja pyrkii vaikuttamaan muun muassa siihen, että sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset tunnistaisivat etäomaishoitajan. Etäomaishoivaa ei ole terminä virallisesti määritelty, mutta kyse on etäomaishoitajaa kuormittavasta omaishoitajuudesta, kertoo Etäomaispuoti-hankkeen työntekijä Anna-Maija Saastamoinen. Etäomaishoitajalla tarkoitetaan henkilöä, joka auttaa tai pitää huolta etäältä läheisestään, joka sairaudesta, vammaisuudesta tai muusta erityisestä hoivan tarpeesta johtuen ei selviydy arjestaan omatoimisesti. Etäomaishoitaja hoitaa läheisensä asioita myös puhelimen ja etäteknologian avulla. Saastamoinen kehittäisi etäomaishoivan ennakointia. Terveydenhuollossa asioidessa, esimerkiksi muistipoliklinikkakäynneillä, voitaisiin kertoa, kun on aika tehdä vaikkapa hoitotahto- ja edunvalvontavaltuutukset. Näin tukea tarvitsevan läheisen oma tahto asioiden hoidosta tulee kirjattua. On myös tärkeää, että tieto esimerkiksi lääkityksen muutoksista kulkee etäomaishoitajalle, hän huomauttaa. Välimatka kuormittaa Etäomaishoivalle ominaista on pitkä matka hoidettavan luo. Etäomaishoitajat toivovat työelämän joustoja ja avustusta matkakustannuksiin. Heitä auttavat myös hyvät verkostot omaisen asuinpaikkakunnalla, Saastamoinen toteaa. Etähoivattavia voi olla useita, mutta monesti myös etäomaishoitajia on useita. Esimerkiksi sisarukset ovat saattaneet sopia työnjaosta vanhempiensa hoitamiseksi. Etäomaishoitaja ei tavallisesti saa omaishoidon tukea, koska ei asu samassa kunnassa hoidettavansa kanssa. Tulkitaan, ettei hoito ei ole tarpeeksi sitovaa ja vaativaa. Oulun yhdistyksen avoin vertaistukiryhmä etäomaishoitajille kokoontuu kerran kuussa arki-iltana pariksi tunniksi keskustelemaan kokemuksista ja virkistäytymään. Pääaiheena voi olla joku ennalta sovittu etäomaishoivaan liittyvä teema. Saastamoinen tietää, että puhumiselle on valtava tarve. Helpottaa, että saa jakaa asioita. Toinen samassa tilanteessa oleva ymmärtää. Tietoa, tukea, tarinoita etäomaishoidosta 15

16 Lakeuden Omaishoitajat ry Lakeuden Omaishoitajat ry on yksi valtakunnallisen liiton paikallisyhdistyksistä. Vuonna 2000 perustettu yhdistys edistää omaishoitoperheiden asemaa kuuden kunnan alueella Etelä-Pohjanmaalla. Sen toiminta-alueena on Ilmajoki, Jalasjärvi, Kauhava, Kurikka, Lapua ja Seinäjoki. Vapaaehtoistyöhön perustuvan perusyhdistystoiminnan lisäksi yhdistys on hallinnoinut useita Raha-automaattiyhdistyksen rahoittamia omaishoidon kehittämisprojekteja. Tule mukaan toimintaan, anna panoksesi vapaaehtoisena tai tue yhdistyksen toimintaa jäsenmaksulla tai lahjoituksella. Puheenjohtaja Leena Huhtamäki Yhdessä tehden II -projektin työntekijät: Anne-Maria Halmesmäki Hanna Lahti Miisa Lamminen Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry Valtakunnallinen liitto on omaishoitajien ja heidän hoidettaviensa tuki- ja vaikuttamisjärjestö. Liitto toimii asiantuntijana omaistaan hoitavien yhteiskunnallisen aseman parantamiseksi sekä tukee erilaisin tavoin omaishoitotilanteessa eläviä henkilöitä. Liitto kouluttaa, julkaisee materiaalia, järjestää lomaja kuntoutustoimintaa sekä tukee paikallisyhdistystensä alueellista työtä. Liittoon kuuluu noin 70 paikallisyhdistystä, joissa on noin henkilöjäsentä. Omainen tai ammattihenkilö, kysy rohkeasti ohjausta. Omaishoidon neuvonta (ma to klo 9 15) Hämeentie 105 A, 5. kerros, Helsinki (vaihde) Olemme myös Facebookissa Olemme myös Facebookissa Lakeuden Omaishoitajat ry Yhdessä tehden II -projekti ( )