eniere-posti SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND 1 2012 Vuosikerta XVII
Meniere-paikallistoiminta, yhteystietoja Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Pirjo Viitamäki Vuorenmaanrinne 23 B 13, 60220 Seinäjoki 050 542 7357 tekstiviestit pirjo.viitamaki@netikka.fi Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Kyllikki Turunen Kallaraitti 15, 50170 Mikkeli puh. 040 526 1996 kyllikki.turunen@surffi.fi Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Susanna Kivinen Konstankaarre 19, 14500 Iittala puh. 050 433 5641 susanna.kivinen@aluetaksi.net Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Soili Salonen Salmenhaantie 39, 67300 Kokkola puh. 040 719 1961 soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Anita Piri-Piispanen Joonaantie 18, 40420 Jyskä puh. 0400 571 166 piripiispanen.anita@gmail.com www.keskisuomenmeniereyhdistys.com Kymenlaakson Meniere-yhdistys ry Tarja Pukero Viimakatu 1, 48910 Kotka puh. 044 345 4580 Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Sinikka Kaikkonen Pihatie 4, 95230 Maksniemi puh. 016 273 140, 040 514 5132 sinikka.kaikkonen@pp1.inet.fi Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry Tuovi Kiviniemi Tiilitie 1 D 12, 90650 Oulu puh. 044 0926 400 etunimi.sukunimi@ovi.com Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry Kirsti Salovaara Juurikatu 15 G 54, 33420 Tampere puh. 040 560 0953, 040 776 5579 salovaarak@kolumbus.fi Satakunnan Meniere-yhdistys ry Antero Hiitiö Tarkintie 14, 27430 Panelia puh. 02 864 7249, 050 593 3975 mara4@saunalahti.fi Uudenmaan Meniere-yhdistys ry Mikko Seeskorpi Kirkkosalmentie 3 E 74, 00840 Helsinki puh. 040 415 8196 seesmi[at]suomi24.fi Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry Anja Peuhkuri Hehtokatu 7 A 2, 20540 Turku puh. 050 555 7221, anja.peuhkuri@dnainternet.net Kainuun Meniere-kerho Hannele Kähkönen Sotkamontie 8 b 15, 87100 Kajaani puh. 040 538 3797 etunimi.sukunimi@luukku.com Teija Karjalainen Ridellinkuja 6 as 9, 87100 Kajaani puh. 0500 798 632 Koillismaan Meniere-kerho Liisa Poussu Hukanpolku 1, 93600 Kuusamo puh. 08 851 2992, 050 563 3333 liisa.poussu@pp1.inet.fi Loimaan Meniere-kerho Pirkko Kärhä Niittytie 4 B 6, 32210 Loimaa puh. 044 557 7691 Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot sivulla 23 Suomen Meniere-liitto ry:n hallitus Puheenjohtaja Mikko Seeskorpi Kirkkosalmentie 3 E 74 00840 Helsinki puh. 050 534 3341 seesmi[at]suomi24.fi Esa Antikainen Muurolantie 3700 c 95690 Mellakoski puh. 040 541 7782 eska.antik@gmail.com Antero Hiitiö Tarkintie 14 27430 Panelia puh. 02 864 7249 050 593 3975 mara4@saunalahti.fi Varapuheenjohtaja Marketta Joutsa-Lindell Västäräkinkatu 1 C 75 20610 Turku puh. 040 572 7482 marke.joulin@suomi24.fi Merja Junkkarinen Sudenpolku 4 A 4 87300 Kajaani puh. 0400 603 838 merjajunkkarinen@ hotmail.com Erna Kentala HUS, Korvaklinikka PL 220, 00029 HUS puh. 09 471 73032 050 427 2562 erna.kentala@hus.fi Sihteeri Tuulikki Hartikainen Saharisentie 14 A 6 40270 Palokka puh. 050 581 5324 tuulikki.hartikainen@ gmail.com Mirjami Lahti Elontie 57 B as 1 00660 Helsinki puh. 040 547 8493 mirjamilahti@netti.fi Anita Ojanen Rautamäentie 8 B 1 13210 Hämeenlinna puh. 050 913 5065 ojanen.anita@gmail.com Muut toimihenkilöt MeniTuki: portinvartija, projektisihteeri Kirsti Salovaara Juurikatu 15 G 54 33420 Tampere puh. 040 560 0953 040 776 5579 salovaarak@kolumbus.fi MeniTuki: tietojärjestelmän pääkäyttäjä Urho Roivanen Laitakuja 6 C 01390 Vantaa puh. 040 719 5945 urho.roivanen@ saunalahti.fi
Meniere-postin lehtitoimikunta: Mauno Haliseva, Tuulikki Hartikainen, Nina Kallunki, Marjukka Laitinen, Anita Ojanen, Kirsti Salovaara pj., Seuraava Meniere-posti ilmestyy viikolla 24. Siihen tarkoitetun aineiston on oltava perillä viimeistään 26.5. tai siitä etukäteen sovittaessa myös hieman myöhemminkin. Toimituksen yhteystiedot: Marjukka Laitinen, Jaanintie 34 A 6, 20540 Turku, puh. 02 254 2259, 040 737 5705, sähköposti: marjukka.laitinen@netti.fi Taitto: Tmi Helle Laaksonen - graafinen suunnittelu www.hellelaaksonen.com Painopaikka: Painola, T Nieminen Oy, Kaarina. ISSN 1239-6559 Osoitteenmuutoksista ilmoitetaan oman yhdistyksen sihteerille. Meniere-liittoon suoraan liittyneet jäsenet ilmoittavat osoitteenmuutokset Raikal Rekisteripalveluun sähköpostilla rainer.kallio@raikal.fi tai postitse Raikal Rekisteripalvelu, Rainer Kallio, Lehtikatu 1 B 5, 33340 TAMPERE. Raikal Rekisteripalvelun kotisivut: www.raikal.fi ja puh. 040 515 2050. Sisällys eniere-posti 1 2012 eniere-posti SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND 1 2012 Vuosikerta XVII Meniere-paikallistoiminnan yhteystietoja ja Suomen Meniere-liiton hallitus... 2 Molemminpuoleista palvelua, puheenjohtaja Mikko Seeskorpi... 4 Suomen Meniere-liiton jäsenet, liittokokouskutsu... 5 MeniTuki -ohjelmasta, Jyrki Rasku... 6 Meniere-posti netissä Meniere-posti on Meniere-liiton jäsenten luettavissa internetissä liiton kotisivuilla: www. suomenmeniereliitto.fi/jäsensivut /jäsenten extranet Jäsenosion palvelut on tarkoitettu vain liiton jäsenille ja pääsy palveluihin on rajoitettu käyttäjäkohtaisilla tunnuksilla ja salasanoilla. Kirjautumiseen vaaditaan tunnus on netti ja salasana neuvoo Läheinen ja Menieren tauti, vertaistukiryhmä, Ilmari Pyykkö et al... 8 Implantti-leikkaus paransi elämänlaatua, Kirsti Salovaara...10 Alexander-tekniikka, Matti Harilo...11 Meniere-kursseilta vertaisvoimaa, Kuuloliito...12 Tehdään sisulla, puheenjohtaja Tuovi Kiviniemen haastattelu...16 Yhdistysten kevätkauden toimintakalenterit...17 Kuuloliitto kuntouttaa, Meniere-kurssit vuonna 2012...20 Liity jäseneksi Suomen Meniere-liittoon...21 Menierelääkärien yhteystietoja...22 Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot...23 Kansi: Pasi Hurme 3
Puheenjohtaja Mikko Seeskorpi Molemminpuolista palvelua Sanotaan, että me suomalaiset emme oikein osaa arvostaa emmekä käyttää palveluja. Jos jossain kahvilassa vaikkapa on poikkeuksellisesti pöytiintarjoilu, niin se on meidän suomalaisten mielestä vain turhaa erikoisuuden tavoittelua. Itse en ole ollenkaan samoilla linjoilla palveluasioissa, päinvastoin, minusta palvelu ja erityisesti hyvä sellainen on ihan parhaita juttuja elämässä. Pieni ystävällisyys, huomaavaisuus ja apu oikeaan aikaan ja oikeassa paikassa voi tehdä tosi suuren vaikutuksen ja pelastaa päivän. Yhdistykset jäsenille Me paikallisyhdistysten aktiiviset toimijat tarjoamme monenlaista palvelua jäsenillemme. Meillä on vertaistukihenkilöt, joille voi soittaa tai lähettää sähköpostia. Järjestämme jäsenillemme vertaistuki-iltoja, yhteisiä retkiä jne. Lisäksi huolehdimme siitä, että yhdistys pyörii ja pysyy pystyssä vuodesta toiseen. Olemme paljosta vastuussa ja tätä koko ruljanssia teemme ihan vapaaehtoisesti, auttamisen halusta. Liitto yhdistyksille Tämä kaikki on meille tuttua asiaa. Aina ei kuitenkaan välttämättä tule heti ajatelleeksi, että ihan samaa vapaaehtoistyötä tekee Suomen Meniere-liittokin valtakunnan tasolla. Meidän palvellessa omia jäseniämme paikallistasolla, palvelee liitto puolestaan meitä monella tapaa. Liiton hallituksen jäsenet ovat samalla tavoin omasta vapaasta tahdostaan toiminnassa mukana, esimerkiksi oman päivätyönsä ohella. Liitto huolehtii ja myös maksaa siitä, että meillä on käytössämme yhteiset selkeät kotisivut ja keskustelupalsta internetissä. Yhteiset palvelut Niille, joilla ei ole käytössään tietokonetta, tietoa on puolestaan saatavilla vaikkapa Meniere-postissa. Sitä paitsi tätä lehteä on kiva netissä viihtyvänkin ihmisen lukea, esimerkiksi iltalukemisena. Lisäksi yhteiset, toimivat tiedotuskanavat ovat tärkeitä myös sen vuoksi, että kaikilla alueilla ei enää ole omaa toimivaa paikallisyhdistystä. Tiedottamisen lisäksi Suomen Meniere-liitto on järjestänyt jäsenyhdistyksilleen myös yhteisen, toimivan jäsenrekisteripalvelun. Rainer Kallion Raikal-jäsenrekisteripalvelu hoitaa keskitetysti jäsenlaskujen lähettämisen. Jäsenkirjeitä ja jäsentiedotteita Raikal lähettää tarpeen mukaan sekä sähköpostilla että kirjeen muodossa. Kysy Rainerilta suoraan lisätietoja, puh. 03-343 2748, gsm 040 515 2050 tai sähköpostilla: rainer.kallio@raikal.fi Hyödynnetään niitä tehokkaasti Kaikki edellä mainitut palvelut on tehty helpottamaan meidän yhdistysläisten työtä, joten hyödynnetään niitä jatkossakin tehokkaasti. Me Meniere-liiton hallituslaiset toivotamme omasta puolestamme teille aktiivista toimintavuotta ja haluamme jatkossakin olla teidän tukenanne ja palveluksessanne! Suomen Meniere-liiton uusi logo. Suunnittelija Graafinen suunnittelutoimisto Savolainen & Piispa Oy 4
Suomen Meniere-liiton jäsenet eniere-posti 1 2012 Suomen Meniere-liitossa oli 13.2. 2012 yhteensä 1566 jäsentä, näistä naisia oli 1195 ja miehiä 371, kuvio1. Vain runsas puolet jäsenistä on ilmoittanut rekisteriin syntymävuotensa. (Kuvion 2 luvut ovat viitteellisiä) Paikallisiin Meniere-yhdistyksiin kuului Suomen Meniere-liiton jäsenistä 1249. Vain Meniere-liittoon, ilman paikallisyhdistyksen jäsenyyttä kuului 317 henkilöä. Jäsenistö sukupuolen mukaan Jäsenistön ikäjakauma Kuvio 1. Kuvio 2. Lähde: Suomen Meniere-liiton jäsenrekisteri Suomen Meniere-liiton liittokokous lauantaina 24.3. 2012 klo 13.00 Saaran Koti, Bulevardi 19 A 1, Helsinki Kokous on avoin kaikille liiton jäsenille. Ei valtakirjoja. Kokouksen jälkeen päätöskahvit. Tervetuloa! 5
MeniTuki ohjelmasta Jyrki Rasku Aikaisemmassa lehden numerossa kerroin, että Menituki-ohjelma olisi valmis menneen tammikuun lopussa. Näin ei kuitenkaan ole, koska päätimme muuttaa ohjelman palautteen antoa käyttäjille. Ohjelman sisältämät harjoitustehtävät sekä lopussa käyttäjälle palautteena annettavat esimerkkistrategiat perustuvat neljään ajatukseen, jotka ovat, (1) Muuta mitä voit, (2) hyväksy, mitä et voi muut- taa, (3) elä sopusoinnussa lähimmäisiesi kanssa ja (4) omaksu positiivinen asenne. Alkuperäisessä ohjelmakäsikirjoituksessa esimerkkistrategiat esitettiin samanaikaisesti kaikille henkilöille huolimatta siitä, onko heidän suurimman ongelmansa aiheuttaja joko kuulon alenema, tinnitus, huimaus tai paineentunne. Totesimme kuitenkin, että esimerkkistrategioiden esittäminen sellaisten ongelman aiheuttajien kohdalla, jotka eivät aiheuta pahimpia vaikeuksia henkilölle, on turhaa. Muutoksen jälkeen esimerkkistrategiat esitetään vain suurimman ongelman aiheuttajan mukaan. Näin ohjelman käyttäjä välttyy ylimääräisen, mahdollisesti itseä kiinnostamattoman asian lukemiselta. Alla olevassa taulukossa on esitetty esimerkkistrategiat sellaiselle henkilölle, jolle kuulon alenema aiheuttaa hankaluuksia. Taulukko 1 Esimerkkistrategioita kuulon aleneman hallitsemiseen. Oireenvaikutus Strategia Vaihtoehtoinen Vaihtoehtoinen Vaihtoehtoinen strategia 1 strategia 2 strategia 3 Muuta, mitä voit Heikentynyt Hae sellainen paikka Käytä Vältä meluisia kommunikointikyky. että, kuulet kuulolaitetta. paikkoja. mahdollisimman hyvin. Hyväksy, mitä et Paranna Käytä sellaisia Vältä meluisia Kerro ryhmässä, että Keskustele voi muuttaa kommunikointitaitojasi kommunikointimenetelmiä paikkoja. vältetään puhumista kasvokkain. mahdollisuuksien jotka eivät perustu samaan aikaan. mukaan. kuulemiseen. Elä sopusoinnussa Alentuneen kuulon Läheinen voi auttaa Opetelkaa Opetelkaa läheistesi kanssa huomioiminen. kommunikoinnin yhdessä kasvokkain yhdessä harjoittelussa. puhumista. huuliltalukua. Kehitä positiivinen Selviytymistekniikoiden Löydät varmasti Olen oppinut elämään Ymmärrän, että ihmisellä Olen saanut asenne kehittäminen. sellaisen työn, joka sopii Menieren taudin voi olla hankaluuksia paljon tietoa sinulle paremmin. kanssa. sairauden kanssa ja Meniere-liitosta. pystyn auttamaan heitä. Edellä kuvatut muutokset on tehty englanninkieliseen ohjelmakäsikirjoitukseen Ilmari Pyykön ja Dafydd Stephensin toimesta, mutta niiden suomentaminen on vielä kesken. Suomentaminen on kirjoittajan tehtävä ja se valmistuu helmikuun 6 viimeisen viikon alussa. Käsikirjoituksen ohjelmoiminen valmistunee myös helmikuun loppuun mennessä. Vertaistukiohjelman vahvuus tulee esiin taulukkoa 1 tarkastelemalla. Taulukon 1 esimerkit ovat lääkärien valitsemia. Ohjelman käytön aikana oireista kärsivät voivat itse lisätä omia strategioitaan tietokantaan. Heidän yhdessä tuottamansa strategiat ovat varmasti laadultaan ja määrältään parempia kuin lääkärien tarjoamat strategiat.
Tutustu MeniTukeen eniere-posti 1 2012 Tutustu MeniTukeen osoitteessa: www.suomenmeniereliitto.net/ menituki. Kirjautumalla kohdassa rekisteröityminen saat itsellesi salasanan. Voit käyttää ohjelmaa haluamassasi tahdissa, keskeyttää aloittamasi istunnon ja jatkaa myöhemmin. Antamasi tiedot tallentuvat ja niitä voit myös muokata. Käy MeniTuki sivujen lisäksi myös Suomen Meniere-Liiton sivuilla www.suomenmeniereliitto.fi ja valitse aloitussivulta kohta MeniTukikysely. MeniTuki -ohjelman tekijät toivovat vastauksiasi sivulla esitettyihin neljään kysymykseen, jotta ohjelmaa voitaisiin kehittää. Tervetuloa Suomen Meniere-liiton MeniTukeen! Lähde siis tutkimusmatkalle MeniTuen opastuksella! Luvassaon työtä ja vaivannäköä, mutta palkkio sen mukainen. Opit tuntemaan paremmin itseäsi ja taudistasi huolimatta saamaan elämästä enemmän irti. Etsitkö tietoa Menieren taudista? Haluatko tietää millainen sinun tautisi on verrattuna tyypilliseen Meniere-potilaaseen? Haluatko elää täysipainoisesti Menieren taudista huolimatta? MeniTuki -ohjelman tekijöitä Erna Kentala Hilla Levo Ilmari Pyykkö Dafydd Stephens Herkko Pulkkinen Jyrki Rasku Urho Roivanen 7
Läheinen ja M Vertaistukiryhmä. Pyykkö Ilmari, prof., Stephens Dafydd, prof., Kentala Erna, dosentti, Oheisessa artikkelissa esitämme neljä menetelmää, joita läheiset käyttävät Menieren tautia sairastavan tukemisessa ja auttamisessa. Mikä näistä strategioista on se jota sinun läheisesi käyttää? Läheisen tulee ajatella myös itseään ja omaa elämäänsä ja jaksamista. Siksi läheisellä tulee olla harrastuksia ja ystäviä. Tyytyväisen ja innostuneen läheisen kanssa on helpompi kuntoutua kuin uupuneen ja väsyneen. Kumpikin vaikuttaa toisiinsa. Älä vaadi liikoja äläkä tarjoa liikoja. Miten puoliso, avopuoliso, lapsi tai muu läheinen suhtautuu Menieren tautia sairastavaan henkilöön? Olisiko läheisillämme jotain opittavaa siitä, miten Menieren tauti vaivaa potilasta ja mitä sairas odottaa? Keräsimme tästä tietoa liiton jäseniltä. Tässä kirjoituksessa pyrimme tarkastelemaan näitä kysymyksiä. Läheinen elää päivittäin Menieren tautia sairastavan henkilön kanssa ja jakaa hänen kanssaan ilot ja murheet. Läheisen tuki on yksi tärkeimpiä Menieren tautia sairastavan henkilön päivittäiseen selviytymiseen vaikuttavista tekijöistä. Läheisen tuki ja asenne vaikuttaa myös Meniere-potilaan elämän laatuun parantavasti. Se on kuin paholainen Menieren tauti on näkymätön ulospäin. Toisin kuin murtuma tai halvautuminen se ei varsinaisesti estä liikkumista, keskustelun seuraamista, osallistumista yhteisiin harrastuksiin ja yhteisöllisiin toimintoihin. Kuten Martti Luther kuvasi aikoinaan Menieren tautia Se on kuin paholainen, joka pyrkii riistämään uskon ja estämään työnteon. Se estää keskittymisen ja vaikeuttaa Pyhän Kirjan lukemista. Lopuksi selvitimme mitkä ovat ne tavalliset menetelmät joiden avulla läheiset selviytyvät sairauden kriisistä. Erottelimme neljä eri menetelmää, jotka kuvaavat omaisten selviytymistä läheisen sairauden kanssa. Keinoja kuvaavat läheisen roolit olivat elämän rajoittamista, taakan kantamista, hoidon ja tuen antamista ja sosiaalisen eristäytymisen hyväksymistä. Kysymyksessä tiedusteltiin nimenomaan miten sairas omainen vaikuttaa omaan elämään. Taakan kantamista Elämän rajoittamista Itse valittu elämän rajoittaminen oli yleisin keino, ja puolet läheisistä käytti tätä strategiaa. He yksinkertaistivat perhe-elämän vaatimuksia, rajoittivat liikkumista ja omasivat positiivisen asenteen. He mukautuivat taudin aiheuttamiin rajoituksiin, mutta eivät jaksaneet aktivoida potilasta, mikä on tarpeen kuntoutuksessa. Toinen strategia oli taakan kantamista. He reagoivat kuten kun kerran olen luvannut niin kannan taakkani. Joka neljäs läheinen reagoi näin. Ongelma tässä toimintatavassa on se että omainen asettaa itsensä uhrin asemaan. Tästä seuraa ongelmia kuten epävarma tulevaisuus. Tuki ja puolisoiden välinen suhde joutui koetukselle. Läheiset olivat myös masentuneita. Mikäli olet velvollisuuden tuntoinen läheinen mieti vielä kerran! Menieren taudissa vain toinen saa olla uhri, toisen täytyy jaksaa selvitä ja ylläpitää normaalia elämää. Varaa omaa aikaa itsellesi ja ystävillesi. Käy myös vierailuilla ja varaa aikaa omille harrastuksillesi. Riittää kun toinen on sairas! 8
enieren tauti Levo Hilla, lääket. tri. Rasku Jyrki FT, Roivanen Urho, Suomen Meniere-liiton edustaja. Mitkä potilaan oireet vaikuttivat sinun elämääsi? Mitä positiivista sairaus toi elämääsi? Ymmärtääkö pitkäaikainen kumppani Menieren tautia sairastavan henkilön tarpeita? Miten hän reagoi tautiin ja sen mukanaan tuomiin rajoituksiin? Tätä selvitimme Meniere- potilaiden omaisilta pyytämällä: Tee lista niistä potilaan sairauden oireista ja vaikutuksista, jotka vaikuttavat myös sinun elämääsi. Lisäksi pyysimme: tee lista niistä sairauden tuomista positiivisista asioista, jotka vaikuttavat myös sinun elämääsi. Tulokset osoittivat, että miehet vastasivat useimmin, että sairaus on lähentänyt suhdetta läheiseen sairaaseen ja, että sairaus on antanut enemmän positiivista asennetta heidän elämäänsä. Naispuoliset omaiset puolestaan luottivat että tulevaisuudessa heidän läheisensä tulevat paranemaan. Puolisot taas kokivat useammin ongelmia selvitä taudin kanssa kuin lapset ja muut lähitukea antavat. Puolisot kokivat myös ongelmia huonon kuulon ja tasapainon suhteen. Miten läheiset sitten kokivat potilaan oireet ja niiden vaikutukset? Läheiset näkivät heidän sairaissaan oireita joita oli kolmea tyyppiä: masentuneisuutta joka kymmenennellä, kuulo- ja huimausoireita joka toisella ja liikevaikeuksia joka seitsemännellä. He eivät nähneet Menieren taudin aiheuttamia pinnan alla kyteviä rajoituksia, joista Martti Luther kirjoitti. Sen sijaan joka viides läheinen oli masentunut, koki vaikeuksia keskustella potilaan kanssa, vaikeuksia liikkua potilaan kanssa ja vaikeuksia parisuhteessa. Joka kolmas koki tulevaisuutensa olevan epävarma ja sosiaalisen elämänsä olevan rajoittunutta. Menieren taudin vaikeudet eivät ole rajoittuneet vain sairastuneeseen vaan vaikuttavat myös läheisiin ja perhe-elämään. Hoidon ja tuen antamista Hoidon ja tuen antamista voidaan verrata strategiana Lotta Svärdiin ja Florence Nightingaleen. Kummankin perustama järjestö on tarpeen ja toimii ihmiskunnan edun vuoksi, usein pyyteettömästi ja ilman korvausta. Pitääkö omaisen olla Lotta Svärd? Strategia luo vaikeuksia puolisoiden väliseen suhteeseen ja hoivan tarjoamiseen. Tämän strategian omaavat pitivät elämäänsä epävarmana. He kuitenkin näkivät toimenpiteillään olevan positiivisia vaikutuksia taudin kulkuun. Tämäkin strategia vaatii läheiseltä aikaa ja voimia täyttää sairaan tarpeet ja toiveet. Läheiseltä odotetaan paljon ja läheisenä tällainen henkilö antaa potilaalle paljon. Mutta jaksaako hän ja kuinka kauan. Läheisen täytyy pitää huolta myös omasta jaksamisestaan. Sosiaalinen eristäytyminen Neljäntenä yleisenä keinona oli sosiaalinen eristäytyminen, jolloin omainen elää potilaan ehdoilla. Strategiaan liittyy läheisen masentuneisuutta ja elämän epävarmuutta. Tyypillisesti läheinen ei pystynyt näkemään potilaan rajoitusten ylitse ja asettumaan taudin ulkopuolelle, vaan he keskittyivät hoitamaan oireita. Mieti onko sinun läheinen eristäytynyt sosiaalisesti? Jos vastaat myöntävästi niin aktivoi läheistäsi osallistumaan. Hän jaksaa paremmin auttaa ja tukea sinua, kun sinä huolehdit hänen jaksamisestaan. 9
Meniere-kursseil Kuuloliiton Meniere-kursseilta on tarkoitus saada vertaistukea ja jaksamista työelämään. Kursseille ovat tervetulleita myös puolisot. Teksti: TARJA VALJUS Kuvat: ANNETTE FAGERSTRÖM Erja Ruohio on sairastanut Meniereä jo lähes 30 vuotta. Heräsin yöllä siihen, että koko maailma pyöri, hän muistelee sairastumistaan. Sen jälkeen konttasin ja oksensin useita tunteja. Taudista ei tällöin vielä tiedetty niin paljon kuin nykyisin. Kului vuosi, kunnes diagnoosi selvisi. Työterveyslääkäri huomasi Erjan kuulokäyrän olevan Menierepotilaalle tyypillinen. Hänellä oli voimakkaita kohtauksia säännöllisesti 10 vuoden ajan. Lääkkeistä ei juuri ollut apua, paitsi nukahtamisessa. Kun lääkehoito ei auttanut, turvauduttiin kovaan Gentamysiinihoitoon sillä seurauksella, että tasapainoaisti tuhoutui. Käveleminen oli opeteltava ja tasapaino löydettävä uudelleen. Minkäänlaista kuntoutusta en saanut. Hoidon loputtua hän muutti nykyisen miehensä kotipaikkakunnalle Savitaipaleelle, jossa hän on työskennellyt miehensä yrityksessä, kotiäitinä, vanhusten parissa siivoojana, keittäjänä, kahvilan leipomossa ja myyjänä. Viime vuodet hän on koordinoinut erilaisia kansallisia ja EU-rahoitteisia hankkeita. puolentoista vuoden sairaslomalla selän vuoksi. Hän on huomannut, että särkylääkkeet lisäävät tasapainoongelmia, joten hän pyrkii välttämään niiden käyttöä. Erja on vasta nyt ensimmäisellä varsinaisella menierepotilaille suunnatulla kuntoutuskurssilla. Mukana on myös hänen miehensä Jouko. On ollut hyvä havaita, että muillakin on samantapaisia ongelmia. Kurssi tarjoaa laaja-alaisesti tietoa sairaudesta. Erityisesti pariskunta näkee sen hyödyttävän äskettäin sairastuneita. Erja tuli hakemaan ensi sijaisesti eväitä työssä jaksamiseen. Tarjonta on ollut hänen tarpeeseensa nähden hieman liian yleisluontoista. Erjalla on vakaa aikomus jaksaa vielä työelämässä. Kokopäivätyö ei kuitenkaan monien kokemusten mukaan ole hänelle mahdollista. Erjalla on edelleen kohtauksia. Sairaudelle tyypillisesti valo, ääni ja melu voivat laukaista kohtauksen. Lepo ja säännöllinen unirytmi on tärkeää. Kohtaus alkaa usein voimakkaalla väsymyksellä tällöin olisi päästävä pian lepäämään. Tämä taas ei ole mahdollista kokopäivätyössä. Hän on ollut Erja ja Jouko Ruohio. 10
ta vertaisvoimaa Viikkoja kohtausten kourissa Virpi Halkilahden Menieren-tauti alkoi ennalta varoittamatta ja hyvin rajuna noin vuosi sitten. Hän oli tällöin 7. kuukaudella raskaana. Hän menetti tasapainonsa ja oksensi tauotta. Hänet toimitettiin lääkäriasemalta Turun yliopistolliseen keskussairaalaan tutkimuksiin. Pian kotiutumisen jälkeen tuli uusi raju kohtaus, ja hänet vietiin ambulanssilla takaisin sairaalaan. Kaksi viikkoa Virpi vietti sängyssä maaten tippapulloon ja katetriin sidottuna lähes liikkumatta viimeisillään raskaana. Kortisonikuurilla tila rauhoittui. Kotiutumisen jälkeenkin voimakkaat kohtaukset jatkuivat. Virpi liikkui sohvan, wc:n ja sängyn väliä rollaattorin avulla. Ruoka tuotiin sängyn viereen. Tyttövauvan synnyttyä kotona äidin huomiota vaati myös puolitoistavuotias sisar. Onneksi sain kunnalta hoitajan kotiin loppuraskauden ajaksi. Muutoin selviytyminen päivät kotona olisikin ollut mahdotonta, kun hoidettavana oli kaksi alle kaksivuotiasta. Pahin jakso kesti 5 viikkoa. Alkuvuoden rajun sairastamisen jälkeen kesä meni toipuessa. Nyt Virpi toteaa voivansa hyvin. Hän kertoo olevansa hyvin tyytyväinen Kuuloliiton Meniere-kurssien antiin. Olen saanut täältä ihan hirveästi! Uusi tieto on opettanut ymmärtämään paremmin lääkärini puhetta kuulokojeen tarpeesta. Myös ravitsemuksesta on tullut paljon hyödyllistä tietoa. Ja vertaistuki. Kun olen täällä joukon tuorein sairastunut, on saanut muilta hyödyllistä tietoa myös siitä, miten ei kannata toimia. Tällä hetkellä Virpin suurin pelko on, että hän joutuu luopumaan luokanopettajan työstään. Siinä ääni- ja visuaaliset virikkeet ovat runsaita; hälinä, vilinä ja melu voivat laukaista kohtauksen. Virpi neuvoo muita sairastuneita olemaan itse aktiivisia aina hoitava lääkäri ei huomaa suositella tämäntyyppistä kuntoutusta. 11
Kokoukset ja puhelut haasteena Marko Kilpeläisen Meniere alkoi voimakkaalla korvien soimisella ja huminalla sekä pahoinvoinnilla 10 vuotta sitten. Alkuvuosina hänellä oli pari pahaa jaksoa. Tepsivää lääkettä ei löytynyt, tosin pahoinvointilääkkeet vähensivät huonoa oloa. Markolla on kuulokojeet kummassakin korvassa. Ensin heikkeni kuulo oikeasta korvasta, sitten vasemmasta. Teknisenä johtajana työskentelevän Markon työhön kuuluu paljon kokouksia, joiden keskustelua hän ei heikentyneen kuulonsa takia pysty täysin seuraamaan. Täysipainoinen osallistuminen vaikeutuu, hän toteaa. Myös puhelimessa kuuleminen tuottaa vaikeuksia. Nykyisten mobiili-puhelimien kuuluvuus on heikompi kuin lankapuhelinten. Marko on sinnitellyt töissä haasteista huolimatta. Vain pari kertaa hän on ollut pidemmällä sairaslomalla. Usein työkaveri on ajanut hänet kotiin kesken työpäivän kohtauksen tullessa, joka on mennyt ohi puolen päivän levolla. Hänelle kuntoutuskurssi on lajissaan ensimmäinen. Minulla oli kyllä tietoa näistä, mutta vasta nyt olin tarpeeksi motivoitunut tulemaan mukaan, toteaa Marko. Myös vaimo kannusti osallistumaan. Marko kertoo tuleensa hakemaan erityisesti tietoa erilaisista teknisistä kuulon apuvälineistä, sekä lisää energiaa ja voimaa itsensä hoitamiseen. Näitä hän on myös kurssilta saanut. Kannattaa selvittää itselle sopivat laitteet, kannustaa Marko. Täältä olen saanut toivoa ja positiivisuutta elämään, hän toteaa. Vertaistuki on auttanut siinä, että on voinut suhteellistaa omia kokemuksiaan muiden vastaaviin. Olen saanut paljon ahaa-elämyksiä. Omat asiani eivät kuitenkaan ole ihan huonosti. 12
Kuuloliitto on järjestänyt Meniere-kursseja 1980-luvulta lähtien eniere-posti 1 2012 Kurssien yleisenä tavoitteena on toiminta- ja työkyvyn parantaminen ja säilyttäminen, kertoo Kuuloliiton Aikuisten kurssitoiminnan johtaja Sari Juhila. Sopeutumisvalmennuksen päämääränä on, että Menieren tautia sairastava saa paremmin haltuun oman sairautensa ja rohkaistuu elämään täysipainoista elämää, sairauden aiheuttamista haitoista huolimatta. Kurssilla osallistujat saavat tietoa Menieren taudista, hoito- ja kuntoutusmenetelmistä ja tukimuodoista sekä ohjausta omatoimiseen kuntoutukseen ja itsestä huolehtimiseen. Kurssin aikana mietitään omia voimavaroja sekä keinoja tukea työssä ja muussa jokapäiväisessä elämässä selviytymistä. Kurssilaisille tarjoutuu mahdollisuus vertaistukeen, yhteiseen kokemusten vaihtoon ja ratkaisujen etsimiseen. Kursseille voi osallistua myös puoliso tai muu läheinen aikuinen henkilö, koska sairaus koskettaa koko perhettä. Myös omaisen on tärkeää saada siitä tietoa ja vaihtaa kokemuksia. Suurin osa kursseista, tällä hetkellä neljä kurssia vuodessa, on Kelan kuntoutusta. Ne on suunnattu työelämässä oleville henkilöille tai niille, joiden tavoitteena on siirtyminen työelämään esimerkiksi pitkän sairausloman tai opiskelun jälkeen. Kelan kurssit ovat kaksiosaisia, ensimmäinen jakso on viisi päivää ja toinen neljä päivää, jaksojen väli on noin puoli vuotta. Kullakin Kelan kurssilla on paikka yhdeksälle Menieren tautia sairastavalle ja neljälle omaiselle. Vuosittain järjestämme lisäksi eläkkeellä oleville henkilöille yhden kurssin Raha-automaattiavustuksella, toteaa Sari Juhila. Tämä kurssi on neljä päivää pitkä ja voimme ottaa sille noin 12 osallistujaa. Palaute kursseilta on Juhilan mukaan ollut myönteistä. Lähes kaikki osallistujat ovat kokeneet kurssin tukeneen häntä hyvin tai erittäin hyvin. Tärkeimmiksi asioiksi kurssilaiset ovat nimenneet tiedon saamisen sairauteen liittyvistä asioista ja sairauden kanssa selviytymisestä sekä vertaistuen. Monikaan ei ole aiemmin tavannut muita Menieren tautia sairastavia eikä heillä ole ollut mahdollisuutta paneutua yhteiseen pohdintaan samalla tavoin kuin kurssilla, jossa ollaan yhdessä monen päivän ja illan ajan. Usein osanottajat myös jatkavat yhteydenpitoaan kurssin jälkeen esimerkiksi sähköpostin välityksellä. Kurssit olivat aluksi yksiosaisia. Kelan kursseihin voitiin kuitenkin liittää ensin kahden päivän lisäosuus ja Marko Kilpeläinen ja Virpi Halkilahti. nyt kurssin toinen jakso on neljän päivän pituinen. Nyt Kela on merkittävästi uudistamassa kurssistandardejaan ja tällä hetkellä uhkana on paluu takaisin yksiosaisiin sopeutumisvalmennuskursseihin, joissa myös omaisen läsnäoloa rajoitetaan. Tämän koemme huonoksi kehityssuunnaksi, sanoo Sari Juhila. Sekä kurssilaiset että vetäjät ovat pitäneet kaksiosaisuutta hyvänä. Jaksojen välillä on voinut sulatella asioita ja toteuttaa henkilökohtaisiksi välitavoitteiksi asettamiaan tavoitteita. Ne voivat olla sairauden omaehtoiseen hoitamiseen liittyviä, esimerkiksi ruokavalion noudattamista tai tasapainoharjoituksia, apuvälineasioiden kuntoon saattamista, työssä selviytymistä tukevia järjestelyjä tai muita kurssilaiselle tärkeitä asioita. Tavoitteiden asettamista ja toteutumista jäntevöittää se, että niihin voidaan palata toisella kurssijaksolla ja miettiä vielä uusia ratkaisuja, jos joku tavoite ei ole toteutunut. 13
Tasapainoa, vapautta, läsnäoloa Alexander-tekniikka sai alkunsa yhden miehen ongelmista. Tasmanialaissyntyinen näyttelijä Frederick Matthias Alexander (1869-1955) menetti toistuvasti äänensä esiintyessään. Kun hän ei saanut apua ulkopuolelta, hän ryhtyi itse tutkimaan asiaa. Ja tästä tutkimisesta kehittyi se kehon ja mielen uudelleenkouluttamisen menetelmä, minkä nykyään tunnemme Alexander-tekniikkana. Ensisijaista Alexander-työssä on kehon luontaisen tasapainon palauttaminen ja taito oppia olemaan häiritsemättä tätä tasapainoa. Hyvän koordinaation avain on pään, kaulan ja selän välinen vapaa yhteys ja tasapaino. Luonnontila näkyy pienten lasten sulavassa liikunnassa, jossa pään vapaus johtaa koko kehon vapaata liikettä. Vuosien myötä tämä vapaus kuitenkin häviää useimmilta. Reagoimme stressiin ja erilaisiin ärsykkeisiin epätarkoituksenmukaisesti - jähmettymällä. Kaula jännittyy, pää painuu usein taakse ja alas, painaen selkärankaa, joka lyhenee. Kylkiluukehikko jähmettyy, jolloin hengitys vaikeutuu. Verisuonet, hermot, nivelet, jopa sisäelimet, joutuvat puristuksiin. Mielikin jää kiinni stressin aiheeseen. Alexander-tekniikassa on kyse oppimisesta. Sen avulla voit tulla tietoiseksi kehoasi ja mieltäsi vuosikausia rasittaneista (jännitys-) tottumuksista ja vapautua niistä. Tekniikan avulla tasapaino ja koordinaatio paranevat. Valppaus ja elinvoima lisääntyvät. Hengittäminen ja puhuminen käyvät helpommaksi. Liikkuminen vapautuu, kevenee ja tulee nautittavammaksi. 14 Alexander-opettaja Matti Harilo ohjaa Tiina Heinosta. Miten Alexander-tekniikkaa voi oppia? Koska jokaisen ihmisen tottumukset ja tapa käyttää itseään on hyvin yksilöllinen, on Alexander-tekniikan opetuskin yksilöllistä. Yksityisoppitunnilla opettaja ohjaa oppilasta sekä käsillään että sanallisesti kohti tasapainoisempaa ja vaivattomampaa tapaa olla ja liikkua. Käytännössä oppilas tutustuu Alexander-tekniikan periaatteisiin yksinkertaisten perustoimintojen, kuten kävelemisen ja istumisen, kautta. Opettajan käsin ohjaus on tärkeää, koska totutut tavat ovat niin automatisoituneet kehon asento- ja liikemuistiin, että oma koordinaatio narraa. Oma yritys tuottaa vain tottumuksenmukaisia liikkeitä. Oppilaan täytyy siis antautua opettajan vietäväksi, jotta aistit oppisivat uusille tavoille. Samalla opettaja ohjaa puheellaan kehoa laajenemaan tietoisen ajattelun kautta, ei konkreettisesti venyttämällä. Ajatus lisää lihasaktiivisuutta ja herättää kehon toimintavalmiiksi jännittämättä sitä liikaa. Kokemuksen ja havaintokyvyn karttuessa oppilas oppii ymmärtämään tottumuksiaan: kuinka hän luo jännitystiloja, kuinka hän voi ehkäistä ja vapauttaa niitä. Alexander-tekniikan avulla on mahdollista muuttaa pitkäaikaisia (kehon ja mielen) tottumuksia, ja sitä kautta parantaa kestävästi toimintakykyään. Toinen oppimisen muoto ovat erilaiset pienryhmäkurssit. Lisätietoa www.alexander-opettaja.fi (Matti Harilon kotisivut) www.finstat.fi (Suomen Alexandertekniikan opettajayhdistyksen sivut) Keho ja mieli hereillä.
Teksti ja kuva: KIRSTI SALOVAARA Implanttileikkaus paransi elämänlaatua eniere-posti 1 2012 Sisäkorvaistute eli implantti on lääkinnällinen apuväline, joka on tarkoitettu henkilöille, joilla on vaikea tai erittäin vaikea kuulovika. Kuulokojeesta tällaiset potilaat voivat saada vain vähäistä apua. Sisäkorvaistutteella voidaan ohittaa viallinen sisäkorva ja sähköisesti stimuloida suoraan kuulohermoa ja saada aikaan kuuloaistimus. Irmeli Lausma - Tampereen yliopistollisessa sairaalassa on tehty noin 300 implanttileikkausta, joista 7 Meniere-potilaalle, kertoo korvatautien erikoislääkäri ja audiologi Voitto Kotti TAYS:sta. Meniere-potilailla on vika sisäkorvassa ja tällöin perinteinen kuulokoje on hankala, koska kuulossa on huono erotuskyky. - Leikkauksista on pääsääntöisesti erittäin hyvät tulokset, Voitto Kotti kertoo. Kysytään vaikutuksesta elämänlaatuun Tampereen yliopistollisessa sairaalassa tehdään kevään aikana tutkimus Meniere-potilaille, joille implanttileikkaus on tehty. Tutkimuksessa kysytään leikkauksen vaikutuksesta elämänlaatuun: Tuleeko kohtauksia, vaihteleeko kuulo, onko tasapainovaikeuksia ja vaikuttaako implantti tinnitukseen? Suostun mihin vain... Tapasin 63-vuotiaan Irmeli Laisman, jolle implanttileikkaus tehtiin vuonna 2006. Irmeli oli sairastunut Menieren tautiin vuonna 2003. Aluksi tilanne pysyi sen verran hallinnassa, että hän pystyi käymään normaalisti työssä. Iloinen ja pirteä Irmeli harrasti hiihtoa, pyöräilyä ja muuta liikuntaa. Vuonna 2005 tilanne kuitenkin huononi, tuli pitkiä sairaslomia, joiden välillä hän yritti olla työssä. Oli pahoja tasapainovaikeuksia ja kuulo haittasi asiakaspalvelutyötä. TAYS:in Kuuloaseman ylilääkäri Juha-Pekka Vasama ehdotti Irmeli Laismalle implanttileikkausta tilanteen parantamiseksi. Irmeli sanoi suostuvansa mihin vain, kunhan tilanne saadaan korjattua, koska elämänlaatu oli silloin kovin huono. Onnellinen ja hyvinvoiva Implanttileikkaus voidaan tehdä joko nukutuksessa tai paikallispuudutuksella. Leikkaus vaati yhden sairaalapäivän. - Minulla oli pahoja tasapainovaikeuksia kaksi viikkoa leikkauksen jälkeen. Mutta sitten tilanne rauhoittui, Irmeli kertoo. Tinnitus ei leikkauksessa poistunut. Irmeli Laisma kertoo olevansa nyt erittäin onnellinen ja hyvinvoiva. Kuulo on parantunut ja tasapainovaikeudet poissa. Pyöräilykin sujuu niin kuin ennenkin. Elämänlaatu on parantunut ja eläkepäivät sujuvat mukavasti. Hän kertoo harrastavansa lukemista ja serviettiaskarteluja, jotka ennen leikkausta olivat haaveita vain. Kiitos haastattelusta Irmeli Laisma ja erikoislääkäri Voitto Kotti! Istute koostuu sisäkorvaan asetettavasta istutteesta, korvan taakse laitettavasta mikrofonista ja päähän magneettisesti kiinnittyvästä antennista, joka kuljettaa prosessorin muokkaaman signaalin kuulokojeeseen. Vieressä kuulohermo (kuvassa keltainen) ja sitä sähköisesti stimuloiva implantti. http://personal.inet.fi/tiede/tapiovaara/kevatkoulutus 2010_tiedostot/image013.jpg 15
Oulun Seudun Meniereyhdistyksen puheenjohtaja Tuovi Kiviniemi jatkaa Meniere-postissa esiteltävien paikallisyhdistysten puheenjohtajien sarjaa Tehdään sisulla vaikka kuinka ollaan maassa matalalla - Nyt alkaisi olla jo vaihdon paikka, sanoo Oulun Seudun Meniere-yhdistyksen puheenjohtajana neljä vuotta toiminut Tuovi Kiviniemi. Olisi vain hyvä aina vaihtaa vetäjää, ei se työlääntymistä tarkoita. Päinvastoin. Meniere-joukoissa ei väsy samalla tavoin, kuin monessa muussa potilasjärjestötyössä, tämä on niin topakkaa väkeä. Puheenjohtaja Kiviniemi kehuu yhdistyksensä reipasta henkeä ja iloista yhdessä tekemisen meininkiä. Oulussa jäseniä on 70, Oulun seudulla yhteensä likimain 150. Mukana työssä on kaiken ikäisiä jäseniä. - On rikasta, että saa työskennellä myös näitten nuorten, omien tyttärieni ikäisten ihmisten kanssa, Kiviniemi kiittelee. - Ihmeen hyvin ajatukset menevät yhteen. Meillä on molemminpuolinen arvonanto ja hyväksyntä. On ihana nähdä, millä innolla nämä aina panevat asiat järjestykseen. Sisulla tehdään Yhdistyksen hyvästä hengestä kertoo sekin, että sihteerin luopuessa tehtävästään, on aina ollut vapaaehtoinen saman tein tarjoutumassa tilalle. Ja aina on hyvän entisen jälkeen hyvä uusi löytynyt, tyytyväinen puheenjohtaja kertoo. Aktiivisessa yhdistyksessä riittää tekemistä ja meniere-väkeä topakaksi luonnehtima Kiviniemi sanoo sen silti merkitsevän joskus koviakin ponnistuksia. - Jos joku homma meinaa väkisinkin jäädä kesken, niin sisulla tehdään, vaikka kuinka ollaan maassa matalalla. Se pätee niin yhdistyksessä, kuin muussakin elämässä. 16 Yhteydenpitoa ja kannustusta Oulun Seudun Meniere-yhdistyksen laajan toiminta-alueen äärilaidoilla asuvien mukana oleminen tehtiin mahdolliseksi perustamalla Kajaaniin yhdistyksen kylkiäiseksi Kainuun Meniere-kerho. Yhteydet emo-yhdistyksen ja kerhon välillä ovat tiiviit, viestit kulkevat, vierailuja tehdään ja puheenjohtajat jopa kyläilevät toistensa luona. Tuovi Kiviniemi toivoisi yhteydenpidon Meniere-väen kesken olevan valtakunnallisestikin nykyistä tiiviimpää. Erityisesti pienin resurssein toimivat pienet yhdistykset kaipaisivat enemmän rohkaisua. Kun ollaan niin hajallaan ympäri Suomen, olisi mukava, jos aika ajoin, vaikka kerran kuukaudessa otettaisiin puheenjohtajiin yhteyttä ja kyseltäisiin kuulumiset. Tuovi Kiviniemen taustalla hänen sisarensa Anita Murtomäen maalaamassa taulussa vielä kahlitsemattoman Pyhäjoen Kallioisten koski, Tuovin lapsuuden maisemaa. Päättäjien puheilla Paikallinen yhteistyö eri toimijoiden kesken sujuu Oulussa hyvin. Tuovi Kiviniemen pitkä toiminta Sydänpiirissä ja Syöpäyhdistyksessä on tuonut paikallisen järjestöväen tutuksi. Edustaessaan nyt Meniere-yhdistystä Oulun seudun vammais- ja kansanterveystyön järjestöt ry:ssä hän pääsee muun järjestöväen mukana kertomaan Meniere-potilaiden murheista myös poliittisille päättäjille. Kerran tai kahdesti vuodessa järjestetään vammaisjärjestöjen ja pohjoissuomen kansanedustajien tapaaminen Oulussa. Meniere-yhdistyksen esittely kiinnosti kansanedustajia erityisesti ja käydyssä keskustelussa kävi ilmi, että kuulijoiden joukossa istuneen kansanedustaja Ulla Jaakonsaaren Meniere-epäilyn tutkimukset olivat silloin juuri meneillään. Uusia tuulia Oululaiset ovat olleet hanakoita tarttumaan uusiin tuuliin yhdistystyössään. Vuonna 2010 tarjoutui mahdollisuus olla mukana Ikä- ESKO hankkeessa puhelinrinkitoiminnan testiryhmässä. Nyt toi-
minta on vakiintunut ja tulee jatkumaan kaupungin sosiaali- ja terveysjaoston tuella. Yhdistyksellä on nyt viisi koulutettua vetäjää. Ringit tapaavat puhelimitse kahdeksan kertaa korkeintaan kahden viikon välein ja jokaiseen puheluun osallistuu neljä yhdistyksen jäsentä. - Pitkät etäisyydet, hankalat kulkuyhteydet ja monet muut syyt estävät tulemasta kokouksiin. Puhelinringissä tapaaminen on monelle hyvin tärkeä ja iso avun tuoja, Tuovi Kiviniemi sanoo. Hän itse oli yhdistyksen ensimmäinen koulutettava ja sai perusteellisen, vuoden mittaisen koulutuksen tähän tehtävään. - Puhelinringissä on vain yhdistyksen jäseniä, mutta muitakin Meniere-puheluja tulee paljon, Tuovi Kiviniemi kertoo ja muistuttaa vakavasti, että nettiyhteyksiä tai taitoja eniere-posti 1 2012 ei ole kaikilla. Se ei tapa, mutta se kivuuttaa oli lääkäri opastanut Tuovi Kiviniemeä, joka ei ollut edes kuullut Meniere-sanaa. Nyt hän sanoo olevansa Menierestään tavallaan jopa kiitollinen, niin hankala kuin se joskus onkin. Se on tuonut hyviä ystäviä ja yhteistyötä hienojen kumppaneiden kanssa. Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry Jos haluat keskustella toisten Menieren tautia sairastavien kanssa, ota yhteys Tuovi Kiviniemeen puh. 0440 926 400, häneltä saa tietoa puhelinringistä. Osallistuminen puhelinrinkiin ei maksa jäsenelle. Puhelinrinki-toiminta jatkuu keväällä. Ilmoittautumiset Tuoville. Jäsenilta joka kuukauden toisena tiistaina. Ei kesäkuukausina. Kokoontumispaikka on Aleksinkulma, Aleksanterinkatu 9, Oulu. ti 13.3. klo 17.30 Aleksinkulma, sääntömääräinen kevätkokous. Kokouksessa jaetaan hakemuslomakkeita Tuetulle lomalle. Kesäteatteri-esitykseen lippujen varaaminen! ti 10.4. klo 16.00-20.00 Aleksinkulma Hansa - Sali. Kesäteatteri-lippujen lunastaminen. Tuettu loma -hakemuslomakkeiden palauttaminen. Asiantuntijan puheenvuoro Menierentaudista. Samalla vietämme puheenjohtajamme Tuovi Kiviniemen 70-vuotisjuhlaa musiikkiesitysten säestämänä. Tervetuloa! Lahjojen ja kukkien sijasta Tuovin syntymäpäivä-muistamiset voi tehdä yhdistyksemme tilille: Oulun Osuuspankki, FI36 5741 3620 0894 06, Oulun Seudun Meniere-yhdistys, viestikenttään viesti "Tuovi 70v. / oma nimi" Toukokuussa Vietämme ulkoilu/matkailupäivää su 22.7. klo 14.00 menemme kesäteatteriin Toppilan Möljälle katsomaan näytelmää Kohtuuttomuus kaikessa. Syyskuussa 24.9.- 29.9. Menemme Tuetulle lomalle Haapalahden lomakotiin, Enoon, Joensuuhun. Ilmoittaudu pian, paikkoja rajoitetusti. Ilmoitathan sihteerille Sirkka Heikkinen puh. 0400 935283, jos sähköpostiosoitteesi muuttuu tai hankit sellaisen. Tukihenkilöt: Tuovi Kiviniemi, puh. 0440 926 400 ja Nina Kallunki puh. 0400 600 452 Kainuun Menierekerho Kevään kerhoilta on keskiviikko 9.5. klo 18.00, jäsenemme Olavi Helisteen kotona Paltaniemellä, osoitteessa Kotitörmäntie 7. Kerhon yhteyshenkilöt: Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797 ja Teija Karjalainen, puh. 0500 798 632 Tukihenkilöt: Hannele Kähkönen puh. 040 538 3797 ja Merja Junkkarinen puh. 0400 603 838, sähköposti: merjajunkkarinen@hotmail.com Yhdistysten kalentereista jatkuu seuraavilla sivuilla 17
Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Lämmin tervehdys eteläpohjalaisille ja kaikille muille lehden lukijoille! Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistyksen jäsen, juuri sinä, lähde rohkeasti mukaan! Voit jakaa kokemuksiasi, saada ymmärtämystä ja kannustusta. Huomaamattasi voit myös auttaa toisia menierikkoja löytämään valoisampia näkökulmia väsymyksen keskellä. Tervetuloa leppoisaan vuosikokoukseen lauantaina 10.3. klo 14.00 Seinäjoen Järjestötalolle, Kauppakatu 1, 2. krs (linja-autoasemaa vastapäätä). Kahvitarjoilun jälkeen kokous, toivottavasti runsaalla porukalla yhdistyksen toiminnan ja jatkuvuuden takaamiseksi. Tervetuloa maanantaina 23.4. klo 18.00 keskusteluiltaan. Kokemusten vaihtoa elämästä Menieren taudin kanssa, uudet ja "vanhat" jäsenet sekä perheenjäsenet halutessaan mukaan. Lähde kyselemään! Järjestötalo. Kahvitarjoilu la 19.5. temme retken Tulivuorikeskukseen Alajärven Hoiskossa, jossa tarkoitus myös ruokailla. Aikataulu selviää myöhemmin. Tietoa paikasta: www.tulivuorikeskus.fi (kivinäyttely, koru-ja lahjatavaramyynti, tulivuorikierros..) Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Kokoonnumme Wanha Talo -kahviossa Mikkelissä, Savilahdenkatu 12, (Pulkkisenkulma) jokaisena parillisen viikon tiistaina klo 14., seuraavat tapaamiset siis 20.3., 3.4.,17.4. jne. Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry ma 12.3 Turengin kirjasto Kahvila Poikkeus klo19 ja ke 28.3 Wetterhoff Wanha Kutomo Hämeenlinna klo 19 Kanta-Hämeen Lausujien uusin esitys kertoo huumorin kautta, mutta tosissaan, miehenä ja naisena olemisen vaikeudesta tai helppoudesta. Lavalla yhdistyksestämme Anita Ojanen. Kesto 40 min. Liput 10, varmistaa paikkasi lähetä meili: ojanen.anita@gmail.com tai soita 050 913 5065 ti 17.4 klo18 Näkövammaisten kerhotilassa Parolantie 22 Hml Vietetään tsaikka-iltaa tyyliin Valamolainen tee-hetki! Istutaan ison pöydän ympärillä. Tarjolla on teetä ja vadelmahilloa, suolakurkkuja smetanan ja hunajan kanssa, pikku piirakoita, kuivakakkua, pikkuleipiä, makeisia ja hedelmiä. Siinä voi jutella sitten vaikka vertaistukiasiaa, ym. kuulumisia. Illan iltapala maksu 5. Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Yhdistyksemme porskuttaa edelleen. Kokoonnumme tiistaina 17. 4. klo 17.30 juttelemaan kevät- tai syysretkestä - toiveista riippuen. Vai olisiko toiveena jotakin toisen tyyppistä ideaa? Tervetuloa joka tapauksessa vaihtamaan kuulumisia kahvikupin ääressä. Paikkana kuten ennenkin Kuuloliiton tilat, Tapionkatu 4 B, Jyväskylä. Tapaamisiin, Anita Piri-Piispanen, pj puh. 0400 571 166, piripiispanen.anita@gmail.com 18
Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry ma 26.3. klo 18.00 kerhoilta Kemin Leipätehtaalla, osoite Sankarikatu 7. Vieraanamme psykoterapeutti Aino Pohjola, joka puhuu aiheesta Valikoiva kuulo vai huono kuulo. ma 14.5. klo 18.00 kerhoilta Torniossa, Meän talossa, osoite Vapaudenkatu 19. Sinikka Kaikkonen puh. joht. ja vertaistukihenkilö, puh. 040 514 5132, sinikka.kaikkonen@pp1.inet.fi Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry ti 20.3. klo 18.00 vuosikokous, kirjastotalo Metso. ti 10.4. klo 18.00 Ruokaa ilman rasvaa ja suolaa höyrykattiloiden esittely, vieraanamme Vuokko Toffela. Kirjastotalo Metso. Meniere-jumppa Kuulovammaisten koululla, Kaupinkatu 29, keskiviikkoisin klo 17.30-18.30. Lisätietoja saat Tauno Ahoselta puh. 0400 923 719 Lisätietoa toiminnasta: Kirsti Salovaara, puheenjohtaja, puh. 040 776 5579, salovaarak@kolumbus.fi Pirkko Alhola, sihteeri, puh. 040 592 9556, pirkko.alhola@tuubi.net Uudenmaan Meniere-yhdistys ry ti 20.3 klo 17 yhdistyksen vuosikokous Saaran Kodissa Helsingissä, osoitteessa Bulevardi 19 A 1. Kokouksessa tarjotaan perinteiseen tapaan herkulliset kakkukahvit tervetuloa mukaan kokoukseen ja myös toimimaan omassa yhdistyksessä! ti 27.3 klo 17 nuorempien jäsenten vertaistuki-ilta/tapaaminen Saaran Kodissa, Bulevardi 19 A 1. Lisätietoja Mikolta sähköpostilla: seesmi@suomi24.fi Kahvitarjoilu. ti 10.4. klo 17 vertaistuki-ilta Saaran Kodissa, Bulevardi 19 A 1. Keskustelua omasta sairaudesta ja sen kanssa pärjäämisestä kahvikupposen ääressä. ti 5.5 klo 9-18 kevätretki Hämeeseen. Lähtö klo 9 Kiasman edestä, aamukahvit Marskin Majalla Lopella, hämäläisestä lounaspöydästä nautitaan Lounais-Hämeen pirtillä, jonka jälkeen vieraillaan Ateljé Heljässä. Taiteilija kertoo työstään, ja paikan päällä on mahdollisuus tehdä myös ostoksia. Paluumatkalla pysähdymme Humppilan Lasi-ostoskeskuksessa, jossa tarjolla iltapäiväkahvit ja niin ikään aikaa shoppailla. Tule retkelle ja ota ystäväsikin mukaan! Ilmoittautuminen Aino Tiaiselle puh. 040 587 5218 tai s-postilla: aino.tiainen@kolumbus.fi (ilmoita mahdollisista ruokarajoituksista) 27.4. mennessä. Retken hinta on 39 yhdistyksen jäsenille ja ei-jäsenille 45 euroa. Retki maksetaan viimeistään 27.4. yhdistyksen tilille: OP 5772290-227352 / IBAN: FI75 5722 9020 0273 52 Viite: marskinmaja Äkillisissä maksupäivän jälkeen tapahtuvissa peruutuksissa yhdistys palauttaa osallistumismaksun siltä osin joista yhdistykselle ei aiheudu kuluja. ti 8.5. klo 17 Saaran Kodissa, Bulevardi 19 A 1, tasapainojumppaa fysioterapeutin johdolla. Tämä vielä pienellä varauksella, sillä emme ole saaneet vielä vahvistusta fysioterapeutilta maaliskuussa ilmestyvässä jäsenkirjeessä on ajantasainen tieto illan toteutumisesta. Mikäli fysioterapeutti ei pääse paikalle, kokoonnumme vertaistuki-illan merkeissä. Tapaamisiin! toivottavat Uudenmaan Meniere-yhdistyksen ohjelmatoimikunta ja puheenjohtaja eli Aino, Anita, Heli, Hilkka, Irmeli ja Mikko 19
Meniere-kurssit vuonna 2012 Kuuloliitto kuntouttaa, Valkea talo, Helsinki Sopeutumisvalmennuskurssit työelämässä oleville (Kela): 1. osa 2.osa 7.-11.5. 27.-30.11. Kelan kurssi nro 43037 24.-28.9. 19.-22.3.2013 Kelan kurssi nro 43038 5.-9.11. 14.-17.5.2013 Kelan kurssi nro 43040 Sopeutumisvalmennuskurssi eläkeläisille (RAY): 11.-14.6. Työelämäpainotteinen kurssi huonokuuloisille tai Menieren tautia sairastaville (Kela): 1. osa 4.-12.10. 2.osa 9.-12.4.2013 Kelan kurssi nro 43035 Työelämässä olevien kurssit on tarkoitettu alle 67-vuotiaille henkilöille, joilla on todettu Menieren tauti tai Menieren taudille tyypillinen oireisto. Kuntoutuja voi olla työelämässä, työttömänä, opiskelemassa tai kuntoutustuella. Kurssille voi hakea yhdessä omaisen kanssa. Eläkeläisten kursseille voivat hakea työkyvyttömyyseläkkeellä olevat ja vanhuuseläkeikäiset henkilöt omaisineen. Työelämäpainotteinen kurssi on tarkoitettu 22-67-vuotiaille henkilöille, joilla huonokuuloisuus tai Menieren tauti vaikeuttaa työssä selviytymistä tai työelämään pääsemistä. Kurssi on sopeutumisvalmennusta täydentävää kuntoutusta eli hakijan toivotaan käyneen jo aiemmin sopeutumisvalmennuskurssin. Kustannukset Kurssi on osallistujille maksuton, rahoittajina Kela ja eläkeläisten kurssilla RAY. Kela korvaa matkakulut omavastuuosuuden ylittävältä osalta. Kurssiajalta on mahdollista hakea Kelan kuntoutusrahaa, jos kurssille osallistuminen aiheuttaa ansionmenetystä. Hakeminen Hakuaika kursseille päättyy 12 viikkoa ennen kurs sin alkua. Hakuajan päätyttyäkin voi tiedustella mahdollisia vapaita paikkoja. Työelämässä olevien kursseilla hakemuksena käytetään Kelan kuntoutushakemuslomaketta Ku 102. Eläkeläisten kurssille haetaan Kuuloliitosta saatavalla omalla lomakkeella. Hakemukseen tulee liittää lääkärinlausunto B tai vastaava, jossa suositellaan kurssia. Hakemukset postitetaan osoitteella: Kuuloliitto ry / Aikuisten kurssitoiminta, Ilkantie 4, 00400 HELSINKI Lisätietoja Aikuisten kurssitoiminnan ts. johtaja Päivi Sammallahti- Laakkonen, puh. 09 5803 232, paivi.sammallahti-laakkonen@kuuloliitto.fi, Kurssisihteeri Rebekka Jäntti, puh. (09)5803 200, rebekka.jantti@kuuloliitto.fi Tarkemmat kurssiesitteet löytyvät Kuuloliiton nettisivuilta www.kuuloliitto.fi. 20