1 UUDENMAAN MUNUAIS JA MAKSAYHDISTYS UUMU RY NJUR- OCH LEVERFÖRENINGEN I NYLAND RF TOIMINTAKERTOMUS VUODELTA 2014 YLEISTÄ Uudenmaan munuais- ja maksayhdistys UUMU ry on 1967 perustettu potilasjärjestö, joka toimii munuais- ja maksapotilaiden sekä heidän omaistensa etu- ja palvelujärjestönä. Yhdistyksen toiminnan tavoitteena on aktivoida jäsenistöä järjestämällä ohjausta ja neuvontaa, asiantuntijaluentoja, virkistystoimintaa ja erilaisia mahdollisuuksia liikunnan harjoittamiseen. Tämän lisäksi yhdistyksen tavoitteena on seurata Helsingin ja Uudenmaan Sairaanhoitopiirin hoidon ja sosiaaliturvan saatavuutta ja kehitystä. Yhdistyksen jäsenmäärä oli vuoden 2014 lopussa 1303 (vuoden 2013 jäsenmäärä oli 1256), joten yhdistyksen jäsenmäärässä tapahtui pientä kasvua. Jäsenistö koostuu munuais- ja maksapotilaista, heidän omaisistaan, hoitohenkilökunnasta sekä muista asiasta kiinnostuneista. Valtakunnallisesti elinsiirtojen määrä kasvoi edellisvuosista. Vuonna 2014 Suomessa tehtiin 240 munuaissiirtoa, 1 haima-munuaissiirto, 59 maksansiirtoa, 24 sydämensiirtoa, 15 keuhkonsiirtoa ja 2 sydänkeuhkosiirtoa. Suomen munuaistautirekisterin vuoden 2013 raportin mukaan Uudenmaan sairaanhoito-piiri HUS:n alueella oli aktiivihoidossa 1238 munuaispotilasta. VARSINAINEN TOIMINTA Edunvalvonta ja vaikuttaminen Yhdistys jatkoi yhteistyötään Helsingin ja Uudenmaan Sairaanhoitopiirin alueella olevien munuais- ja maksasairauksien hoitoyksiköiden sekä elinsiirtohoitoyksiköiden kanssa. Yhdistyksellä oli 5 kokemuskouluttajaa, jotka osallistuvat muun muassa ensitietopäiville ja sosiaali- ja terveysalan opiskelijoiden koulutustapahtumiin. Yhdessä Munuais- ja maksaliitto ry:n kanssa toteutettiin: Donorpäivä Meilahden Tornisairaalassa 11.2.2014 Meilahden kampuspäivä 18.3.2014 Pieni ele -keräys 14. 20.5.2014 (ennakkoäänestys) ja 25.5.2014 (varsinainen äänestyspäivä) Yleisöluento maksasairauksista ja niiden ennaltaehkäisystä Töölön kirjastossa 14.5.2014 Hallituksen yhteistyötapaaminen ylilääkäri Eero Honkasen kanssa 27.5.2014. Donorpäivä Hyvinkään sairaalassa 4.9.2014. Munuaissäätiön Terveet munuaiset -tapahtuma Biomedicumissa 10.10.2014 Euroopan elinsiirtopäivän megatapahtuma Kampin torilla 11.10.2014 Vantaan terveysmessut 4.10.2014. Edunvalvontaryhmä valmisteli yhdistyksen edunvalvonnan ja vaikuttamistoiminnan pitkä-jänteiseksi kehittämiseksi hankesuunnitelman, johon kuului 2015 toteutettava edunvalvontakysely. Edunvalvontaryhmä kartoitti Uudenmaan kunnissa toimivat vammaisneuvostot ja niiden sen hetkiset toimikaudet. Uumun jäseniä kannustettiin asettumaan ehdokkaiksi alkaville toimikausille. Helsingin vammaisneuvoston sairauskohtaisten järjestöjen edustajat asettivat vuosille 2015 2016 ehdokkaakseen Uumu ry:n Aulikki Rautavaaran.
2 Tiedotus- ja julkaisutoiminta Yhdistyksen UUMU-lehti ilmestyi neljä kertaa. Päätoimittajana toimi Juha Latva-Nikkola. Taiton teki Mainostoimisto Avenue Oy, Helsinki. Lehdissä tiedotettiin tapahtumista ja otettiin kantaa ajankohtaisiin sekä edunvalvonnallisiin kysymyksiin. Espoon Seudun Näkövammaiset ry toimitti UUMU-lehden näkövammaisille cd:nä. Yhdistys ylläpiti kotisivuja osoitteessa www.uumu.fi. Koulutus UUMU ry mahdollisti jäsenistönsä kouluttautumista seuraavissa tapahtumissa: Etelä-Suomen alueellinen yhteistyöpalaveri Helsingissä 10.10.2014 Munuais - ja maksaliitto ry:n järjestämät järjestöpäivät Kajaanissa 7.11. 8.11.2014 Vertaistukijoiden koulutus Lahdessa 29.11.2014 Munuais- ja maksaliitto ry:n ja SuomenVammaisurheilu ja liikunta VAU ry:n liikuntavastaaville sekä muille liikunta-aktiiveille järjestämät koulutukset Vertaistukitoiminta Yhdistyksellä oli 22 vertaistukihenkilöä, jotka osallistuivat muun muassa Meilahden Kolmiosairaalassa järjestetyille tulevien dialyysipotilaiden ensitietopäiville sekä dialyysiosastojen potilastapaamisiin. Vertaistukitoiminta toteutettiin yhdessä Munuais- ja maksaliitto ry:n sekä Meilahden potilastukipiste OLKAn kanssa. Yhdistyksen jäseniä osallistui Munuais- ja maksaliiton järjestämille kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseille. Vertaistukitoiminta toteutettiin yhdessä Munuais- ja maksaliitto ry:n kanssa. Kohdennettuina vertaistapaamisina järjestettiin: Kotidialyysipotilaiden vertaistuki-ilta 7.5.2014, 19 osallistujaa Kotidialyysipotilaiden vertaistuki-ilta 30.10.2014, 19 osallistujaa Virkistystoiminta Vuoden aikana järjestettiin 7 virkistystapahtumaa: Rokkakekkerit Uumun toimistolla 4.3.2014, 50 jäsentä Irwin- Ikuinen kapinallinen teatteri 7.3.2014, 60 osallistujaa Viimsi Spa-kylpyläretki 23.-27.3.2014, 40 osallistujaa Niko Kivelän Stand up-kiertue kevät 2014, 6 paikkakuntaa / 18 osallistujaa Haltialan kotieläintilan ulkoilupäivä 18.5.2014, 20 osallistujaa Pyynikin kesäteatteriretki 9.8.2014, 30 osallistujaa Lipasvahtien kiitoskahvitus 17.9.2014, 18 osallistujaa Megaviikonlopun aamukahvitus Uumun toimistolla 11.10.2014, 25 osallistujaa Pikkujoulut Ravintola Pääpostissa 30.11.2014, 140 osallistujaa Malmin B.Braunin dialyysiyksikön puurojuhla 10.-11.12.2014, 8 vapaaehtoista + 60 potilasta Loma-asunto Joutiainen oli kesäkuukausina jäsenten ahkerassa käytössä. Ympärivuotinen käyttöaste on pysynyt suurin piirtein samana kuin aikaisempina vuosina. Vertaistreffit Kerhonvetäjinä toimivat Hannu Ouvinen ja Henry Virtanen Avoimet vertaistreffit kokoontuivat yhteensä 5 kertaa: tapaaminen 20.1.2014, 14 osallistujaa tapaaminen 17.2014, 6 osallistujaa PoGon teatteri Ilmaista rahaa 29.4.2014, 23 osallistujaa tapaaminen 25.9.2014, luennoitsijana psykoterapeutti Ritva Salminen, 14 osallistujaa tapaaminen 17.11.2014, 16 osallistujaa
3 Lapsiperheiden toiminta Kerhonvetäjänä toimi Sari Ruotsalainen. Luumuksi nimetty perhekerho kokoontui vuoden aikana yhteensä 8 kertaa: Perheretki luonnontieteelliseen museoon 26.1.2014, 7 lapsipotilasta perheineen Tatun ja Patun Suomi- lastenteatteri 1.3.2014, 6 lapsipotilasta perheineen Sonera perhepäivä Sonera Stadiumilla 17.5.2014, 3 perhettä Lapsipotilaiden äitien ilta 17.5.2014, 3 osallistujaa Lapsipotilaiden tapaaminen Kivikon HopLopissa 27.9.2014, 7 lapsipotilasta perheineen Lapsipotilaiden vanhempien kahvitteluilta 23.10.2014 3 osallistujaa Puhvelli-Billin lännensirkus lastenteatteri 1.11.2014, 5 perhettä Urheilumuseon retki 23.11.2014, 4 lapsipotilasta perheineen Nuorten aikuisten kerho Kerhonvetäjänä toimi Antti Pollari. Nuorten aikuisten kerhon jäsenet tapasivat vuoden aikana 5 kertaa: Talviklassikko Jokerit -HIFK, 1.3.2014, 8 osallistujaa Tapaaminen 3.4.2014, 6 osallistujaa Hammaslääkärin Jaana Helenius-Hietalan luento 15.5.2014, 4 osallistujaa Keilaus Ruusulan keilahallissa 2.10.2014, 5 osallistujaa Tapaaminen 20.11.2014, 4 osallistujaa Paikalliskerhot Kerhotoiminta oli koettu hyvin tarpeelliseksi. Näin jäsenet tapasivat omalla alueellaan ja antoivat toisilleen tukea. Kerhojen yhteyshenkilöiden kautta saatiin tietoa esim. hoidon saatavuudesta ja potilaiden tarpeista sekä toiveista kyseisellä alueella. Tammisaaren kerho kokoontui muutaman kerran vuoden aikana yhteistyössä Raaseporin Sydänyhdistyksen kanssa. Kerhonvetäjänä ja yhteyshenkilönä toimi Eino Valtonen Raaseporista. Keski-Uudenmaan kerho kokoontui 6 kertaa vuoden aikana. Kerholaiset kokoontuivat pääsääntöisesti Hyvinkään Sveitsin uimalassa uinnin, vesijumpan ja vesijuoksun merkeissä. Osallistujia tapaamisissa oli noin 5-10 henkilöä. Vuoden aikana kerholaiset kävivät Teatteriretkellä Tuusulassa ja osallistuivat Donorpäivään Hyvinkään sairaalassa. Kerhonvetäjänä ja yhteyshenkilönä toimi Maija Matero. Porvoon kerho kokoontui vuoden aikana 11 kertaa. Kokoontumispaikkana oli Omenamäen palvelukeskus Porvoossa. Toukokuussa tehtiin kesäretki ja lokakuussa kerholaiset osallistuivat Kotirintaman radiohitit - konserttiin. Joulukuussa kokoonnuttiin puurojuhlan merkeissä. Kerhonvetäjinä ja yhteyshenkilöinä toimivat Hilkka Lehtonen ja Bror Bergman. Luoteis-Uudenmaan kerho (Karkkila, Kirkkonummi, Lohja, Siuntio, Vihti) aloitti tapaamisensa keväällä 2014. Vuoden 2014 aikana oli kolme tapaamista: Lohjan Cafe Laurissa, Vihdin keilahallilla ja Jättölän kylätalolla, Lohjan Nummella. Liikuntatoiminta Liikunnalla on tärkeä merkitys jäsenistömme terveyden ja henkisen hyvinvoinnin kannalta. Jäsenistöä kannustettiin liikkumaan sekä omatoimisen liikunnan että liikuntaryhmien avulla. 63 potilasjäsentä sai omatoimisen liikunnan tukea, jolla korvattiin 25 % jäsenen liikuntakuluista 100 euroon asti. Kuntokeidas Sandelsin allasjumpparyhmä Helsingissä kokoontui vuoden 2014 aikana yhteensä 30 kertaa ja siihen osallistui 16 allasjumppaajaa. Palvelukeskus Foiben allasjumpparyhmä Vantaalla kokoontui vuoden 2014 aikana yhteensä 30 kertaa ja siihen osallistui 12 allasjumppaajaa. Talin keilaryhmä kokoontui vuoden aikana 30 kertaa ja siihen kuului 11 keilaajaa. Nurmijärven keilaryhmä kokoontui vuoden aikana 15 kertaa ja siihen kuului 9 keilaajaa. Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry:n organisoi vuoden 2014 aikana 9 keilacup -osakilpailua, jotka jakautuivat eri puolelle Suomea. Kilpailuihin osallistui 12 uumulaista. Toukokuussa 2014 Talin keilahallilla järjestettyjen keilacup -osakilpailuiden järjestämisestä vastasi UUMU ry. Mukana oli 82 osallistujaa eri vammaisryhmistä. Uumun jäsenten sisäinen keilamestaruuskilpailut pidettiin marraskuussa 2014. Viidenteen Ajalin golf tapahtumaan osallistui Ruukkigolfin viheriölle yhteensä 9 elinsiirron saanutta ja 13 ystävää.
4 Elinsiirron saaneiden talvilajien MM-kilpailut järjestettiin 12.-17.1.2014 Ranskassa. Suomesta kisoihin osallistui neljä kilpailijaa, joista kaksi oli uumulaisia. Elinsiirron saaneiden ja dialyysissä olevien EMkesäkiata järjestettiin 16.-23.8.2014 Puolan Krakovassa. Joukkueeseen kuului 20 kilpailijaa, joista 19 sai vähintään yhden mitalin. Mukana olleet 11 uumulaista nousivat palkintokorokkeelle keilauksessa, petanquessa ja golfissa. HALLINTO JA PÄÄTÖKSENTEKO Luottamuselimet Yhdistyksen toiminnasta vastaa hallitus, johon kuului kuusi varsinaista ja kuusi henkilökohtaista varajäsentä. Hallitus kokoontui toimintavuoden aikana yhdeksän kertaa. Sääntömääräinen vuosikokous pidettiin Uumun toimistolla 9.4.2014, paikalla 42 jäsentä. Yhdistyksen kirjanpidon on hoitanut tilitoimisto Datacleric Oy Vantaalta. Yhdistyksen varsinaisina tilintarkastajana on toiminut HTM Päivi Mishael, Nexia Oy Helsingistä. Hallituksen puheenjohtaja sekä varsinaiset ja varajäsenet vuonna 2014 Puheenjohtaja Hannu Ouvinen Varapuheenjohtaja Juha Latva-Nikkola Varsinainen jäsen Varajäsen Rainer Nissinen (taloudenhoitaja) Maarit Pennanen Olavi Rautiainen Suvi Saukkoriipi Teemu Tiilikka Jorma Wilén Henry Virtanen Timo Nerkko Marjatta Suikkanen Heli Saloranta Riitta Koponen Aulikki Rautavaara TOIMIHENKILÖ JA -TILAT Yhdistyksen henkilökuntaan kuuluu järjestösihteeri, joka työskentelee osa-aikaisessa työsuhteessa. Yhdistyksen toimitilat sijaitsevat vuonna 1997 ostetussa huoneistossa osoitteessa Runeberginkatu 15 A 1, 00100 Helsinki. Huoneistossa on vuokralaisina Keliakialiiton Etelä-Suomen aluetoimisto, Vantaan Fysio sekä Helsingin seudun Psoriasisyhdistys. Toimitiloja on vuokrattu myös ulkopuolisille järjestöille.
5 TALOUS Varainhankinta Yhdistyksen toiminnan rahoitus perustuu jäsenmaksutuloihin, Raha-automaatti-yhdistykseltä sekä Uudenmaan kunnilta saataviin avustuksiin ja testamenttilahjoituksina saatujen varojen tuottoihin. Varoja on sijoitettu asunto-osakkeisiin, pörssiosakkeisiin sekä rahastoihin. Sijoitustoiminnassa pyritään pitkäjänteiseen toimintaan ja maltilliseen riskinottoon. Lisäksi yhdistys hallinnoi muutamia omakatteisia rahastoja (mm. Raimo Ellilä- rahasto), joiden varoja käytetään jäsenistön terveyttä ja hyvinvointi edistävään toimintaan. Vuoden 2014 jäsenmaksua oli 22 euroa/jäsen. Toimintavuonna oli EU-vaalit, joiden yhteydessä järjestettyyn Pieni ele-keräykseen osallistui lähes 90 vapaaehtoista uumulaista 9 eri kunnassa. Yhdistyksen taloutta heikensi huomattavasti yhdistyksen entisen sihteerin usean vuoden ajan tekemät kavallukset ja taloudelliset väärinkäytökset sekä niitä seuranneiden selvitysten teko. Avustustoiminta Yhdistys on tilannut sanoma- ja aikakauslehtiä munuaisosastoille ja dialyysiyksiköihin sekä lastenlehtiä Lastenklinikalle. Lastenklinikalle toimitettiin myös lahjoituksena saatuja joululahjaleluja. Yhdistys liittyi tukijäseneksi Uusi Lastensairaala 2017 ry:hyn. Yhdistys tuki MM-kisoihin matkanneiden jäsenten kisamatkaa. Raimo Ellilän rahastosta on avustettu 8 potilasjäsentä joko suurien sairaus -, opiskelu - tai kuntoutusmaksuissa.
6