UUDENMAAN MUNUAIS JA MAKSAYHDISTYS UUMU RY NJUR- OCH LEVERFÖRENINGEN I NYLAND RF

Transkriptio

1 3 UUDENMAAN MUNUAIS JA MAKSAYHDISTYS UUMU RY NJUR- OCH LEVERFÖRENINGEN I NYLAND RF TOIMINTAKERTOMUS VUODELTA 2015 YLEISTÄ Uudenmaan munuais- ja maksayhdistys UUMU ry on 1967 perustettu potilasjärjestö, joka toimii munuais- ja maksapotilaiden sekä heidän omaistensa etu- ja palvelujärjestönä. Yhdistyksen toiminnan tavoitteena on aktivoida jäsenistöä järjestämällä ohjausta ja neuvontaa, asiantuntijaluentoja, virkistystoimintaa ja erilaisia mahdollisuuksia liikunnan harjoittamiseen. Tämän lisäksi yhdistyksen tavoitteena on seurata Helsingin ja Uudenmaan Sairaanhoitopiirin hoidon ja sosiaaliturvan saatavuutta ja kehitystä. Yhdistyksen jäsenmäärä oli vuoden 2015 lopussa 1334 (vuoden 2014 jäsenmäärä oli 1303), joten yhdistyksen jäsenmäärässä tapahtui edelleen kasvua. Jäsenistö koostuu munuais- ja maksapotilaista, heidän omaisistaan, hoitohenkilökunnasta sekä muista asiasta kiinnostuneista. Valtakunnallisesti elinsiirtojen määrä kasvoi edellisvuosista. Vuonna 2015 Suomessa tehtiin 245 munuaissiirtoa, 17 haima-munuaissiirto, 77 maksansiirtoa, 25 sydämensiirtoa, 24 keuhkonsiirtoa ja 3 ohutsuolen siirtoa. Suomen munuaistautirekisterin vuoden 2013 raportin mukaan Uudenmaan sairaanhoitopiiri HUS:n alueella oli aktiivihoidossa 1268 munuaispotilasta. VARSINAINEN TOIMINTA Edunvalvonta ja vaikuttaminen Yhdistys jatkoi yhteistyötään Helsingin ja Uudenmaan Sairaanhoitopiirin alueella olevien munuais- ja maksasairauksien hoitoyksiköiden sekä elinsiirtohoitoyksiköiden kanssa. Yhdistyksellä oli 4 kokemuskouluttajaa, jotka osallistuvat muun muassa ensitietopäiville ja sosiaali- ja terveysalan opiskelijoiden koulutustapahtumiin. Vuonna 2015 järjestettiin: Yhteyshoitajien tapaaminen , 10 osallistujaa Elintärkeä maksa-luento Biomedicumissa, Helsingissä Hallituksen yhteistyötapaaminen ylilääkäri Eero Honkasen kanssa Kotidialyysin koulutusyksikön hoitajien kiittäminen Edunvalvontatyöryhmä kartoitti Uudenmaan kuntien vammaisneuvostojen edustajien tilannetta ja pyrkii aktivoimaan omia jäseniään mukaan vammaisneuvostoihin. Uudellamaalla toimivissa vammaisneuvostoissa on tällä hetkellä kaksi UUMUn edustajaa: Aulikki Rautavaara Helsingissä ja Asko Räsänen Karkkilassa. Työryhmä toteutti jäsenistölle edunvalvontakyselyn, jonka vastausten kokonaismäärä oli 380 kappaletta. Kyselyn sisällöllisistä tuloksista tehtiin yhteenveto, joka esiteltiin Munuais- ja maksaliiton järjestöpäivillä Tiedotus- ja julkaisutoiminta Yhdistyksen UUMU-lehti ilmestyi neljä kertaa. Päätoimittajana toimi Juha Latva-Nikkola. Taiton teki Mainostoimisto Avenue Oy, Helsinki. Lehdissä tiedotettiin tapahtumista ja otettiin kantaa ajankohtaisiin sekä edunvalvonnallisiin kysymyksiin. Espoon Seudun Näkövammaiset ry toimitti UUMU-lehden näkövammaisille cd:nä. Yhdistys ylläpiti kotisivuja osoitteessa

2 4 Koulutus UUMU ry mahdollisti jäsenistönsä kouluttautumista seuraavissa tapahtumissa: Ensiapukurssi UUMUn toimistolla maaliskuussa 2015, 9 osallistujaa Munuais - ja maksaliitto ry:n Järjestöpäivät Helsingissä Hotelli Crowne Plazassa Vertaistukijoiden koulutus Helsingissä Munuais- ja maksaliitto ry:n sekä Suomen Vammaisurheilu ja liikunta VAU ry:n liikuntavastaaville järjestämät koulutukset Vertaistuki ja vapaaehtoistoiminta Yhdistyksellä oli 28 aikuispuolen vertaistukihenkilöä, jotka osallistuivat muun muassa Meilahden Kolmiosairaalassa järjestetyille tulevien dialyysipotilaiden ensitietopäiville sekä dialyysiosastojen potilastapaamisiin. Näiden lisäksi yhdistyksessä on 15 vertaisvanhempaa, jotka toimivat lapsipotilaiden vanhempien vertaistukijoina. Vertaistukitoiminta toteutettiin yhdessä Munuais- ja maksaliitto ry:n kanssa. Yhdistyksen jäseniä osallistui Munuais- ja maksaliiton järjestämille kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseille. Vertais- ja vapaaehtoistoiminnan tapaamisia järjestettiin: Vapaaehtoisten infotilaisuus , 12 osallistujaa Pieni ele-vaalikeräys (ennakkoäänestys) ja (varsinainen äänestyspäivä), yhteensä yli 80 vapaaehtoista lipaskerääjää yhdeksässä eri kunnassa Kotihemodialyysipotilaiden vertaistuki-ilta , 9 osallistujaa KotiPD-potilaiden vertaistuki-ilta , 7 osallistujaa Läheisten vertaistuki-ilta , 17 osallistujaa Lipasvahtien kahvitus , 19 osallistujaa Kotidialyysiä tekevien jääkiekkoilta , 20 osallistujaa Hyvä kiertämään -kampanjan keräysilta , 11 osallistujaa Virkistystoiminta Vuoden aikana järjestettiin 12 virkistystapahtumaa: Flirttikurssi- teatteri , 40 osallistujaa Rokkakekkerit Uumun toimistolla , 45 osallistujaa Imatran kylpylän talviretki , 88 osallistujaa Romeo & Juliet tanssishow , 20 osallistujaa B.Braun Avitum Pitäjänmäen kevätjuhla , 66 potilasta ja hoitajat Live Aid Uusi Lastensairaala-konsertti , 28 osallistujaa Risteily ja kahvilatapaaminen Porvoossa , 57 osallistujaa Viihteellä konsertti Hyvinkäällä , 10 osallistujaa Nummisuutareiden teatteri , 20 osallistujaa Luxemburgin kreivi Savoyssa Helsingissä , 20 osallistujaa Luxemburgin kreivi Lohjalla , 9 osallistujaa Pikkujoulut Ravintola Pääpostissa , 114 osallistujaa Loma-asunto Joutiainen oli kesäkuukausina jäsenten ahkerassa käytössä. Ympärivuotinen käyttöaste on pysynyt suurin piirtein samana kuin aikaisempina vuosina. Vertaistreffit Kerhonvetäjinä toimivat Hannu Ouvinen ja Raimo Savolainen. Avoimet vertaistreffit kokoontuivat yhteensä 4 kertaa: tapaaminen , 11 osallistujaa tapaaminen , 12 osallistujaa tapaaminen , 14 osallistujaa Tapaaminen , 22 osallistujaa

3 5 Maksakerhon toiminta Kerhonvetäjinä toimivat Maija Hämäläinen ja Tarja Jaakonen. Maksapotilaiden ja heidän läheistensä kerho kokoontui yhteensä 4 kertaa: tapaaminen , 16 osallistujaa tapaaminen , 16 osallistujaa tapaaminen , 13 osallistujaa Puurojuhla , 22 osallistujaa Lapsipotilaiden perhetoiminta Kerhonvetäjänä toimi Sari Ruotsalainen. Luumuksi nimetty perhekerho kokoontui vuoden aikana yhteensä 6 kertaa: Sealife vierailu , 22 osallistujaa 6 perheestä Askarteluilta pääsiäistunnelmissa , 12 osallistujaa Lasten Ammuu!-konsertti Järvenpäässä , 10 osallistujaa Vanhempien vertaistuki-ilta , 4 osallistujaa Puluboin- näytelmä Helsingissä , 16 osallistujaa Pikkujoulut , 28 osallistujaa 7 perheestä Nuorten aikuisten kerho Kerhonvetäjänä toimi Antti Pollari. Nuorten aikuisten kerhon jäsenet tapasivat vuoden aikana 4 kertaa: Tapaaminen , 5 osallistujaa Tapaaminen ja seinäkiipeily , 7 osallistujaa Tapaaminen Blues- TPS- jääkiekko-ottelussa , 5 osallistujaa Tapaaminen , 3 osallistujaa Paikalliskerhot Paikalliskerhojen toiminta mahdollisti vertaistuelliset tapaamiset omalla alueella ja toiminta laajentui entisestään. Toimintaa tuettiin budjetoitujen määrärahojen puitteissa sekä alueella järjestettyinä tapahtumina (konsertit). Kerhonvetäjille järjestettiin yhteinen tapaaminen Helsingissä ja paikalla oli 11 kerhonvetäjää. Tammisaaren kerho Kerhonvetäjänä vuosien ajan toiminut Eino Valtonen sai avukseen ja toiseksi kerhonvetäjäksi Maija-Heleena Nygrenin, joka ottaa vastuun kerhotoiminnasta vuonna Vuonna 2015 järjestettiin 4 tapaamista: Vierailu Museokeskus Ektassa ja Taidepajatuokio Tammisaaren kirjastossa , 6 osallistujaa Lettukestit Raaseporin sydänyhdistyksen kanssa , 4 osallistujaa Sieniretki Hörsbäckin alueella , 4 osallistujaa Joulujuhla Raaseporin Sydänyhdistyksen kanssa Motelli Marinessa , 7 osallistujaa Keski-Uudenmaan kerho (Järvenpää, Kerava, Mäntsälä, Nurmijärvi, Pornainen, Tuusula ja Hyvinkää) Kerhonvetäjänä vuosien ajan toiminut Maija Matero sai avukseen ja toiseksi kerhonvetäjäksi Eija Hemmingin, joka ottaa vastuun kerhotoiminnasta vuonna Vuonna 2015 järjestettiin 4 tapaamista: Taidepajatuokio Hyvinkäällä , 8 osallistujaa Harmony sisters- musikaali Riihimäellä , 7 osallistujaa Retkipäivä Läyliäisissä , 7 osallistujaa Pikkujoulut Ravintola MakuPadassa Nurmijärvellä , 13 osallistujaa Luoteis-Uudenmaan kerho (Karkkila, Kirkkonummi, Lohja, Siuntio, Vihti) Kerhonvetäjänä toimi Risto Salmi Vihdistä. Kerholla oli 3 tapaamista vuoden 2015 aikana: Kerhotapaaminen Ravintola Rossossa Kirkkonummella , 9 osallistujaa Kerhotapaaminen Kylpylähotelli Päiväkummussa , 13 osallistujaa Kahvitteluhetki ja Terttu-kesäteatteri Vihdissä , 20 osallistujaa

4 6 Porvoon kerho Kerhonvetäjinä toimivat Hilkka Lehtonen ja Bror Bergman. Vuonna 2015 järjestettiin 11 tapaamista: Taidepajatuokio Omenamäen palvelukeskuksessa Kerhotapaaminen Omenamäen palvelukeskuksessa Kerhotapaaminen Omenamäen palvelukeskuksessa Kerhotapaaminen Omenamäen palvelukeskuksessa Kerhotapaaminen Omenamäen palvelukeskuksessa Kesäteatteri Finnvitsit Porvoon Taidetehtaalla Kesätapaaminen Cafe Klockanissa Kerhotapaaminen Omenamäen palvelukeskuksessa Kerhotapaaminen Omenamäen palvelukeskuksessa Kerhotapaaminen Omenamäen palvelukeskuksessa Kerhotapaaminen Omenamäen palvelukeskuksessa Liikuntatoiminta Liikunnalla on tärkeä merkitys jäsenistömme terveyden ja henkisen hyvinvoinnin kannalta. Jäsenistöä kannustettiin liikkumaan sekä omatoimisen liikunnan että liikuntaryhmien avulla. 73 potilasjäsentä sai omatoimisen liikunnan tukea, jolla korvattiin 20 % jäsenen liikuntakuluista 80 euroon asti. Kuntokeidas Sandelsin allasjumpparyhmä Helsingissä kokoontui vuoden 2015 aikana yhteensä 29 kertaa ja siihen osallistui 14 allasjumppaajaa. Palvelukeskus Foiben allasjumpparyhmä Vantaalla kokoontui vuoden 2015 aikana yhteensä 30 kertaa ja siihen osallistui 8 allasjumppaajaa. Mukana allasjumpassa oli myös viisi Helsingin Seudun Psoriasisyhdistyksen jäsentä. Talin keilaryhmä kokoontui vuoden aikana 32 kertaa ja siihen kuului 14 keilaajaa. Nurmijärven keilaryhmä kokoontui vuoden aikana 15 kertaa ja siihen kuului 6 keilaajaa. Liikuntaryhmien lisäksi järjestettiin kaksi erillistä liikuntatapahtumaa: Metsäretki Nuuksioon , 8 osallistujaa Uumun keilamestaruuskilpailut Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry:n organisoi vuoden 2015 aikana 8 keilacup -osakilpailua, jotka jakautuivat eri puolelle Suomea. Kilpailuihin osallistui 14 uumulaista Talin keilahallilla järjestettyjen keilacup -osakilpailuiden järjestämisestä vastasi UUMU ry. Mukana oli 74 osallistujaa eri vammaisryhmistä. Keilacupin lisäksi yhdeksän uumulaista osallistui Tampereella pidettyihin SM-kisoihin. Muutamia uumulaisia otti osaa kuudensiin Ajalin golf-kisoihin Ruukkigolfin viheriöllä Elinsiirron saaneiden kesälajien MM-kilpailut järjestettiin Argentiinan Mar del Plazassa. Suomesta kisoihin osallistui 18 kilpailijaa. Mukana oli 9 uumulaista, joiden saalis oli yhteensä 12 mitalia. HALLINTO JA PÄÄTÖKSENTEKO Luottamuselimet Yhdistyksen toiminnasta vastaa hallitus, johon kuului kuusi varsinaista ja kuusi henkilökohtaista varajäsentä. Hallitus kokoontui toimintavuoden aikana seitsemän kertaa. Sääntömääräinen vuosikokous pidettiin Uumun toimistolla , paikalla 23 jäsentä. Asiantuntijavieraana vuosikokouksessa oli elinsiirtokoordinaattori Eero Rahikka HUS:sta. Yhdistyksen kirjanpidon on hoitanut tilitoimisto Datacleric Oy Vantaalta. Yhdistyksen varsinaisina tilintarkastajana on toiminut HTM Päivi Mishael, Nexia Oy Helsingistä.

5 7 Hallituksen puheenjohtaja sekä varsinaiset ja varajäsenet vuonna 2015 Puheenjohtaja Hannu Ouvinen Varapuheenjohtaja Juha Latva-Nikkola Varsinainen jäsen Varajäsen Rainer Nissinen (taloudenhoitaja) Maarit Pennanen Olavi Rautiainen Suvi Saukkoriipi Teemu Tiilikka Jorma Wilén Henry Virtanen Timo Nerkko Marjatta Suikkanen Terttu Kavonius Aulikki Rautavaara Carita Rönkkö TOIMIHENKILÖ JA -TILAT Yhdistyksen henkilökuntaan kuuluu järjestösihteeri, joka työskentelee osa-aikaisessa työsuhteessa. Yhdistyksen toimitilat sijaitsevat vuonna 1997 ostetussa huoneistossa osoitteessa Runeberginkatu 15 A 1, Helsinki. Huoneistossa on vuokralaisina Keliakialiiton Etelä-Suomen aluetoimisto, Vantaan Fysio sekä Helsingin seudun Psoriasisyhdistys. Toimitiloja on vuokrattu myös ulkopuolisille järjestöille. TALOUS Varainhankinta Yhdistyksen toiminnan rahoitus perustuu jäsenmaksutuloihin, Raha-automaatti-yhdistykseltä sekä Uudenmaan kunnilta saataviin avustuksiin ja testamenttilahjoituksina saatujen varojen tuottoihin. Varoja on sijoitettu asunto-osakkeisiin, pörssiosakkeisiin sekä rahastoihin. Sijoitustoiminnassa pyritään pitkäjänteiseen toimintaan ja maltilliseen riskinottoon. Lisäksi yhdistys hallinnoi muutamia omakatteisia rahastoja (mm. Raimo Ellilä- rahasto), joiden varoja käytetään jäsenistön terveyttä ja hyvinvointi edistävään toimintaan. Vuoden 2015 jäsenmaksu oli 22 euroa/jäsen. Yhdistyksen tulosta paransi hallituksen päätös myydä osakkeita, millä katettiin aikaisempien vuosien mittavia tappioita. Lisäksi tulokseen vaikutti myös kertaluontoinen Vakuutusyhtiö Pohjolalta saatu vahingonkorvaus. Toimintavuonna oli EU-vaalit, joiden yhteydessä järjestettyyn Pieni ele-keräykseen osallistui yli 80 vapaaehtoista uumulaista yhdeksässä eri kunnassa. Avustustoiminta Yhdistys avusti hoitoyksiköitä hankkimalla niihin potilasmukavuutta lisääviä tarvikkeita: Meilahden sairaalan elinsiirto-osasto 4C:lle lahjoitettu kannettava tietokone Kirurgisen sairaalan dialyysiopetuskeskukseen lahjoitetut kuulokkeet 5A- ja 5B-osastoilla lahjoitetut joulukoristeet ja Kirurgiseen sairaalaan lahjoitettu joulukuusi Raimo Ellilän testamenttirahastosta myönnettiin avustuksia suurien sairaus -, opiskelu - tai kuntoutusmaksujen vuoksi 12 henkilölle. Yhdistys tuki MM-kisoihin matkanneiden jäsenten kisamatkaa.

6 8