UUDENMAAN MUNUAIS-JA MAKSAYHDISTYS UUMU RY NJUR- OCH LEVERFÖRENINGEN I NYLAND RF

Transkriptio

1 UUDENMAAN MUNUAIS-JA MAKSAYHDISTYS UUMU RY NJUR- OCH LEVERFÖRENINGEN I NYLAND RF TOIMINTASUUNNITELMA VUODELLE 2013 (1) TOIMINTAVUODEN YLEISNÄKYMÄT JA -TAVOITTEET Uudenmaan munuais- ja maksayhdistys UUMU ry:n toiminnan tarkoitus on sääntöjen mukaan pyrkiä ennaltaehkäisemään pitkäaikaisia ja vaikeita munuais - ja maksasairauksia ja toimia jäsentensä oikeuksien ajajana ja edunvalvojana. Yhdistys pyrkii varmistamaan jo sairastuneille asiantuntevan hoidon sekä elämänlaadun parantamisen Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) alueella. Yhdistys on Munuais- ja maksaliitto ry:n, Njur - och leverförbundet rf:n jäsen. Toimintavuoden keskeisenä teemana on: Ytyä yhdistyksestä. Yhdistys järjestää tapahtumia omalla alueellaan ja osallistuu valtakunnallisiin kampanjoihin. Yhdistys edistää elinluovutustoimintaa jakamalla tietoa ja elinluovutuskortteja suurelle yleisölle. Suunniteltu toiminta tulee aiheuttamaan alijäämää. Suunnitelmavuosi 2013 on yhdistyksen 46. toimintavuosi. Yhdistyksen tärkeimpiä yleistavoitteita toimintavuonna ovat: * Järjestetään teema vuoteen liittyvä tapahtuma yhdessä Etelä-Suomen alueen yhdistysten kanssa keväällä * Osallistutaan valtakunnalliseen Ytyä yhdistyksestä - tapahtumaan. * Vuoden 2013 alusta käynnistyy jäsenhankintakampanja ja - kilpailu. * Yhdistys järjestää omia tempauksia ja yleisötilaisuuksia Maailman munuais - ja, Euroopan Elinsiirtopäivänä ja Kansainvälisenä maksapäivänä omalla toiminta-alueella. * Jatketaan kehittelyä yhdessä Munuais ja maksaliiton maksatyöryhmän ja HUS:n kolmiosairaalan kanssa ensitietopäivien järjestämisestä jo sairastuneille maksapotilaille. * hoitopaikka- ja hoitotakuutilanteen seuraaminen * edunvalvontatyön jatkaminen * elinluovutuskorttien jakaminen yleisötilaisuuksissa * paikalliskerhotoiminnan tukeminen * yhteistyön jatkaminen pitkäaikaissairausjärjestöjen kanssa * yhdistys jakaa jäsenilleen tietoa munuais ja maksasairauksista sekä niiden ennaltaehkäisemisestä ja hoitomahdollisuuksista. Vapaaehtoistyöllä on toimintojen järjestelyissä tärkeä merkitys. VARSINAINEN TOIMINTA Edunvalvonta Yhdistyksen hallituksen asettama edunvalvontatyöryhmä jatkaa toimintaansa. Haasteita vaikuttamistyölle luo tiukentunut julkinen talous ja sen vaikutukset niin perusterveydenhuoltoon kuin erikoissairaanhoitoon sekä muihin julkisen sektorin tuottamiin palveluihin ja etuuksiin. Yksi tärkeä tehtävä on hoitotakuun seuranta ja hoitotakuun toteutuminen yhdistyksen toiminta-alueella. Työryhmän tehtävänä on seurata ja tarvittaessa reagoida yhdistyksen toiminta-alueella tapahtuviin muutoksiin, jotka edistävät tai vaarantavat potilasjäsenten oikeuksia.

2 ( 2 ) Jäsenistön etujen ajaminen on tärkeää edunvalvonnassa. * saada terveydenhuollon palvelut perusterveydenhuollossa ja erikoissairaanhoidossa * saada riittävät ja oikeudenmukaiset sosiaalipalvelut ja - etuudet sekä saada tarvittavat tukipalvelut elämänhallinnalle Toimitaan yhteistyössä dialyysipalvelutuottaja B.Braun Avitum Oy:n kanssa. Seurataan aktiivisesti HUS:n kolmiosairaalan toimintojen kehittymistä, erityisesti munuais - ja maksapotilaiden hoidon osalta. Yhdistyksen lehdessä kerrotaan jäsenistölle heidän oikeuksista ja mahdollisuuksista erilaisiin etuisuuksiin ja korvauksiin sairauden perusteella. Lisäksi jäsenistöä kannustetaan osallistumaan paikallistason vaikuttamistyöhön vammaisneuvostoissa ja alueelliseen vaikuttamistyöhön HUS:ssa sekä ajamaan henkilökohtaisia sekä oman viiteryhmänsä etuja. Palvelutoiminta * Jäsenpalvelut Järjestetään yhdistyksen alueella jäsenhankintakampanja 2013 (kilpailu). Erityisesti huomiota kiinnitetään potilasjäsenten järjestäytymisasteeseen, koska potilasmäärät kasvavat yhdistyksen toiminta-alueella erityisesti maksapotilaiden määrän lisääntyessä. Uusia jäseniä hankitaan tiedottamalla yhdistyksen palveluista vasta sairastuneille munuais- ja maksapotilaille hoitoyksiköissä ja erilaisten yleisötapahtumien, kuten messujen ja järjestötorien yhteydessä. * Tiedotustoiminta UUMU - lehti ilmestyy vuoden aikana neljä kertaa sivuisena. Lehdessä julkaistaan asiantuntija-artikkeleita, munuais ja maksalääkärien sekä potilasjäsenten haastatteluja ja jäsenistöä kiinnostavia ajankohtaisia asioita. Erityispalveluna lehdet toimitetaan cd:nä näkövammaisille jäsenille. Tavoitteena on saada lehteen artikkeleita myös ruotsin kielellä. Lehti lähetetään jäsenille jäsenetuna. Jatketaan tiedotusta lehden tilaus mahdollisuudesta. Yhdistyksen kotisivujen osoite on * Järjestökoulutus Hallituksen jäsenille järjestetään koulutusta tarpeen mukaan. Tuetaan hallituksen jäsenten osallistumista liiton järjestämiin järjestökoulutuksiin ja alueellisiin kursseihin. Tuetaan munuais- ja maksapotilaiden parissa työskentelevän hoitohenkilökunnan osallistumista alansa koulutuskursseille. * Liikuntatoiminta Yhdistyksellä on kolme liikuntavastaavaa. Munuais- ja maksapotilaiden fyysisen ja psyykkisen terveyden kohentamiseksi kannustetaan ja tuetaan jäsenistöä omaehtoiseen liikuntaan. Järjestetään erilaisia liikuntatapahtumia.

3 ( 3 ) Yhdistys korvaa potilasjäsenilleen 25 % omaehtoisesta liikunnasta. Korvauksen piiriin kuuluvat kaikki omaehtoiset liikuntamuodot. Vuotuinen korvauskatto on 100 euroa/potilasjäsen. Yhdistys lainaa jäsenilleen kävelysauvoja ja sykemittareita. Tuetaan liikunnan ohjausta kerhotapahtumissa ja dialyysiyksiköissä. Yhdistys on Suomen Vammaisurheilu ja - liikunta VAU ry:n jäsen. * Virkistystoiminta Järjestetään teatteri -, musiikki- tai konserttimatkoja ja virkistysretkiä kotimaahan ja /tai ulkomaille. Järjestetään toukokuussa 2013 Etelä-Suomen alueitten kanssa yhteinen teemavuoteen liittyvä virkistyspäivä. Lomapaikka Joutiainen on yhdistyksen omistama loma-asunto Joutsassa. Loma-asunto Joutiaista vuokrataan ensisijaisesti jäsenten käyttöön. Loma-asunnon vuokraus toimii omakustannus periaatteella, toiminnalla ei tavoitella voittoa. Joutiaista markkinoidaan UUMU - lehden välityksellä. * Asiantuntijaluennot Järjestetään asiantuntija-/lääkäriluento vuosikouksen yhteydessä. Kerhotilaisuuksiin kutsutaan asiantuntijoita/ lääkäreitä vieraaksi. * Vertaistukitoiminta Yhdistyksellä on voimassa oleva vertaistukijärjestelmä. Välitystoiminta tapahtuu yhteistyössä hoitoyksiköiden yhteyshenkilöiden kanssa vertaistukea tarvitseville potilaille ja omaisille. Vertaistukea tehdään tunnetuksi vierailemalla alueen kaikissa hoitoyksiköissä. Yhdistyksellä on 24 tukihenkilöä. * Pienryhmätoiminta Vertaistreffit on tarkoitettu kaikille jäsenille ja jäsenyydestä kiinnostuneille ikään, sukupuoleen, tautiin tai sairauden vaiheeseen katsomatta. Kerho kokoontuu muutaman kerran vuoden aikana. Nuorten aikuisten kerho kokoontuu muutaman kerran vuodessa. Kerho on suunnattu yhdistyksen vuotialle munuais - ja maksapotilaille. Kerhot eivät kokoonnu kesäkuukausina. Yhdistys neuvoo ja ohjaa potilaita hakeutumaan Munuais- ja maksaliiton järjestämille kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseille. Tiedotetaan liikunnan ja ravinnon merkityksestä sairauden eri vaiheissa potilaiden hyvinvoinnille sekä markkinoidaan munuaispotilaille ruokakirjaa. *Lapset, nuoret ja perheet Tavoite on järjestää yhdessä Munuais- ja maksaliiton kanssa toimintaa lapsille ja perheille, jotta vanhemmat saavat vertaistukea toisistaan ja lapset luovat kaverisuhteita, jotka auttavat heitä nuoruuden läpi aikuisuuteen.

4 Kokemuskouluttajat Yhdistyksellä on kokemuskouluttaja-projektissa viisi tutoria, jotka välittävät kokemuksellista asiantuntijuutta terveydenhuollon oppilaitoksiin. ( 4 ) PAIKALLISTOIMINTA Paikalliskerhot Yhdistyksellä on kerhot Hyvinkäällä, Raaseporissa ja Porvoossa. Kerhot toimivat yhdistyksen alaosastoina ja niillä on omat vetäjät. Kerhojen toimintaa rahoitetaan näiden kuntien avustuksilla sekä yhdistyksen vuosittain budjetoimalla määrärahalla. Kerhojen toimintaan osallistuu noin henkilöä. Raaseporin kerho (Hanko, Raasepori, Siuntio, Inkoo) Kerho kokoontuu 2-4 kertaa vuodessa. Tapahtumat järjestetään yhteistyössä Raaseporin sydänyhdistyksen kanssa. Keski-Uudenmaan kerho (Hyvinkää, Järvenpää, Mäntsälä, Nurmijärvi, Tuusula) Kerho kokoontuu keskimäärin 10 kertaa vuodessa. Kerho kokoontuu talvella sauvakävelyn, uinnin ja vesijuoksun merkeissä Hyvinkään Sveitsissä. Kerhon tarkoitus on aktivoida ikääntyviä jäseniä itsehoitoon järjestämällä asiantuntijaluentoja mm. liikunnan merkityksestä terveyden ylläpitäjänä. Kesällä kerho tekee retkiä lähialueelle. Porvoon kerho (Porvoo, Sipoo, Pernaja, Loviisa, Pornainen, Askola) Kerho kokoontuu kerran kuukaudessa Omenamäen palvelukeskuksessa. Kerholaiset kokoontuvat pääsääntöisesti kevät- syyskaudella sekä muutaman kerran kesällä. HALLINTO Luottamuselimet Yhdistyksen asioista ja toiminnasta vastaa hallitus. Vuosikokous valitsee hallituksen puheenjohtajan ja varapuheenjohtajan sekä muut jäsenet kahdeksi kalenterivuodeksi. Hallitukseen kuuluu vähintään 6 ja enintään 10 varsinaista sekä vastaava määrä henkilökohtaisia varajäseniä. Hallitus valitsee taloudenhoitajan ja sihteerin sekä nimeää vastuuhenkilöt eri toimintaaloille. Yhdistyksen jäseniä on myös Munuais- ja maksaliiton luottamuselimissä ja eri jaostojen toiminnassa. Hallitus kokoontuu tarpeen vaatiessa 7-8 kertaa kevät- ja syyskaudella. Toimihenkilöt Yhdistyksen palveluksessa työskentelee järjestösihteeri 30 tuntia/viikko.

5 AVUSTUSTOIMINTA Yhdistys tukee Raimo Ellilän rahaston sääntöjen mukaan potilasjäseniä korvaamalla osan kuntoutus-, opinto -, lääke ja hoitokuluista. Yhdistys antaa taloudellista tukea munuaisja maksaosastoille ja dialyysiyksiköille tarpeellisiksi katsottaviin laitehankintoihin sekä tilaa sanoma- ja aikakauslehtiä potilaiden virkistykseen. ( 5 ) TOIMITILAT Yhdistyksen toimitilat sijaitsevat osoitteessa Runeberginkatu 15 A 1, Helsinki. Huoneistossa ovat vuokralaisina Keliakialiiton aluesihteeri ja Helsingin Seudun Psoriasisyhdistys sekä Jussi Parikka/Länsi-Vantaan Fysikaalinen hoitolaitos. Yhdistys vuokraa kokoustilaa tilapäiskäyttöön. TALOUS JA VARAINHANKINTA Yhdistyksen toiminnan rahoitus perustuu jäsenmaksutuloihin, raha-automaattiyhdistykseltä sekä Uudenmaan kunnilta saataviin avustuksiin, että testamenttilahjoituksina saatujen varojen tuottoon. Sijoitustoiminnassa pyritään pitkäjänteiseen toimintaan ja maltilliseen riskinottoon. Jäsenmaksutulot ovat tärkeä rahoituslähde tuottaa jäsenpalveluja. Vuoden 2013 pysyy ennallaan jäsenmaksu on 20 / jäsen. Raimo Ellilän testamenttilahjoitus mainitaan vuosittaisissa toimintasuunnitelmissa ja talousarvioissa. Toimintavuonna ei järjestetä vaaleja, joista saataisiin keräystuottoja, mihin osittain perustuu talousarvion alijäämän suuruus. Toiminnassa on kuitenkin edelleen selvitettävä kulujen karsimista hallinnollisten kulujen osalta, jotta vältytään yhdistyksen sijoitusten realisoinnilta toiminnan rahoittamiseksi. Tämä tulisi jatkossa alentamaan sijoitustoiminnan tuottoja ja sitä kautta vaikeuttamaan tasapainoisten talousarvioiden laatimista entisestään.

6