Tämän lehden sisällöstä

KOKEMUS & KOULUTUS

2 TAMPEREEN OHJAUSRYHMÄ PIIRROS HEIKKI HJELT ROVANIEMI KEMI Tämän lehden sisällöstä OULU Näillä sivuilla on tietoa kokemuskoulutuksesta niin toiminnassa mukana oleville kuin siihen vasta tutustuville. Kokemuskoulutus pohjautuu sosiaali- ja terveysalan opetusyksiköiden ja järjestöjen sekä kokemuskouluttajien yhteistyöhön. Perustyö tehdään alueellisissa ohjausryhmissä. Kolmetoista ryhmää on jo vakiinnuttanut toimintansa. Löydät niiden esittelyt sivuilta 6 17. Toimintaansa käynnistävistä ryhmistä saat lisätietoa sivulta 22. Kokemuskoulutuksen sydän ovat kokemuskouluttajat. Heistä yhden pitkään toimineen tapaat seuraavalla aukeamalla ja muutaman hänen noin 360 kollegastaan sivuilla 18 19. Valtakunnallisen ohjausryhmän esittely on sivuilla 20 21 ja mukana olevien liittojen ja yhdistysten yhteystiedot sokerina pohjalla sivulla 23. Mukavia lukuhetkiä! VAASA SEINÄJOKI PORI TURKU YLIVIESKA KOKKOLA TAMPERE HÄMEENLINNA HELSINKI KUOPIO JYVÄSKYLÄ MIKKELI KOKEMUS & KOULUTUS toimitus LAPPEENRANTA JOENSUU Kokemuskoulutuksen alueellisia ohjausryhmiä on 18. Viidellä kartassa vihreällä merkityllä toiminta on vasta käynnistymässä. Lapin ryhmä toimii Kemissä ja Rovaniemellä. Satakunnan ryhmä toimii Porista ja Kanta-Hämeen ryhmä Hämeenlinnasta käsin. Pääkaupunkiseudun ryhmä toimii Uudenmaan alueella. Vaasassa toimii sekä suomen- että ruotsinkielinen ryhmä. Jaana Hirvonen puh. 400 7600 54 jaana.hirvonen@reumaliitto.fi Taitto Heikki Hjelt, Markkinointipörssi Oy, Helsinki Henkilö- ja ryhmäkuvat Heikki Hjelt, ellei kuvien yhteydessä muuta mainita. Eri paikkakuntia kuvaavat kuvituskuvat on saatu käyttöön paikkakunnan matkailu-/turistitoimistolta, mistä lehden toimitus esittää lämpimät kiitokset.

TAMPEREEN OHJAUSRYHMÄ 3 HYVÄ LUKIJA, Muutama vuosi sitten eurooppalaisessa lääkärikongressissa järjestäjät olivat saaneet radikaalin idean. Perus- ja kaksoissokkotutkimustulosten raportoinnin keskellä oli ilmielävä australialainen potilas kertomassa, miten sairaus on vaikuttanut hänen elämäänsä ja arkeensa. Kongressin osallistujat olivat haltioissaan. Huomasin olevani joukon keskellä hiukan yllättänyt. Johtuiko innostus vieraan kaukaisesta kotimaasta vai tämän maagisesta äänestä? Potilaitahan voisi kohdata ja heidän tarinoitaan kuulla omalla vastaanotolla joka päivä. Miksi pitäisi lähteä merta edemmäksi kalaan? Sitten oivalsin, että välillä tarvitaan etääntymistä omasta kiireestä, työpöydästä, potilashallintajärjestelmästä ja testituloksista, jotta voisi oikeasti keskittyä siihen, mitä potilailta voi oppia. Parhaimmillaan oppi heijastuu takaisin työpöydän ääreen omien potilaiden kohtaamiseen. Kokemuskoulutus palvelee tätä samaa tarkoitusta. Se on toimintaa, jossa sosiaali- ja terveysalan koulutuksessa käytetään kokemustietoa opetusta täydentämässä. Eri tavoin sairastuneet ja vammautuneet ihmiset sekä heidän läheisensä jalkautuvat kertomaan, miten sairastuminen tai vammautuminen on vaikuttanut kokijansa arkeen. Kokemuskoulutus perustuu sosiaali- ja terveysalan opetusyksiköiden ja järjestöjen sekä kokemuskouluttajien yhteistyöhön. Yhteinen työkalu on hyvin toimivat alueelliset ohjausryhmät, joissa sovitaan käytännöistä ja koordinoidaan toimintaa. Toiminnan sydän ovat kokemuskouluttajat, joita ilman ei toimintaakaan olisi. Kukaan kokemuskouluttaja ei kuitenkaan toimi yksin, vaan hänellä on joku taustajärjestöistä tukenaan. Valtakunnallinen kokemuskoulutuksen ohjausryhmä luotsaa toimintaa, antaa suosituksia ja linjaa käytäntöjä, jotta toiminta pysyisi strukturoituna ja laadukkaana koko maassa. Toiminta on todettu hyväksi. Siitä hyötyvät kaikki, mutta haasteitakin on. Kokemuskoulutusta ei vieläkään tunneta tai osata hyödyntää riittävästi. Niukkenevat taloudelliset resurssit järjestöissä ja opetusyksiköissä uhkaavat sen käyttöä. Myös ammattikorkeakoulu-uudistus voi pahimmillaan vähentää mahdollisuuksia kokemuskoulutukseen tuntiopetuksessa, mutta samanaikaisesti lisätä sen mahdollisuuksia yhteistyöprojekteissa. Toimintaympäristön muuttuessa myös kokemuskoulutusta tulee päivittää, jotta se vastaisi muuttuvaan tarpeeseen, kuitenkaan unohtamatta ydintä kokemuksellisuutta. Kokemustieto otetaan nyt vakavasti. Se on miltei trendikästä. Meillä on kokemuskouluttajien ja -asiantuntijoiden lisäksi kokemustiedottajia, -arvioijia ja -tutkijoita. Onko rakkaalla lapsella monta nimeä? Kaikki perustuu kokemukselle, mutta toimenkuva suuntaa kokemustiedon käyttöä. Kokemustoiminnan rikkaus kannattaa hyödyntää ja kokemuskentällä toimivien yhdistää voimansa, kokemustiedon arvostuksen ja käytön vakiinnuttamiseksi. Kokemuskoulutusverkosto on siihen halukas ja valmis. Kokemuskoulutus on kova juttu! Jaana Hirvonen Päätoimittaja, KOKEMUS & KOULUTUS

4 YKSI ENSIMMÄISISTÄ JO 25 VUOTTA KOKEMUSKOULUTTAJANA Hän oli 22-vuotias, kun ensimmäiset oireet tulivat: nivelarkuutta, kipua ja väsymystä. Kun oireet olivat kestäneet aikansa, hän hakeutui lääkäriin. Tämä arveli, että kysymyksessä voisi olla nivelreuma. Oli vuosi 1968. Mutta sitten tuli rakkaus, muutto pohjoiseen ja uusi lääkäri, joka epäili oireita enemmänkin psyykkisiksi. Marke Martimo pystyy vieläkin palauttamaan tarkasti mieleensä, miltä se tuntui, kun ei tullut kuulluksi. Vanhainkodin johtajana häneen luotettiin ja hänellä oli vastuu monen ihmisen hyvinvoinnista, mutta kun hän kertoi omista vaivoistaan, niitä ei otettu todesta. Diagnoosi viivästyi ja oireille, nivelreumalle, saatiin nimi vasta vuonna 1974. Silloin Markella kävi jo ensimmäistä kertaa mielessä, että lääkärit ja terveydenhuollon ammattilaiset pitäisi saada paremmin kuulemaan potilaita. Hän osallistui aktiivisesti Keminseudun reumayhdistykseen toimintaan ja oli pian mukana myös Reumaliiton luottamusjohdossa.

TAMPEREEN OHJAUSRYHMÄ 5 KUVA RIITTA KATKO osahankkeena oli potilasluennoijien kouluttaminen sairaanhoito-oppilaitoksiin. Rahoitus saatiin vuonna 1988. Marke oli mukana kouluttajana, kun ensimmäiset potilasluennoijat koulutettiin. Kalevi Lampinen ja Marke ja Olavi Martimo Suomen Reumaliiton kesäpäivillä 1995. Marke ja Olavi Martimo ja Kirsti Yli-Korkala Keminseudun Reuma ry:n toimiston avajaisissa. Elettiin 1980-lukua ja ajatus potilaiden kokemuksien hyödyntämisestä ammattilaisten koulutuksessa ja hoidon kehittämisessä voimistui. Järjestötyötä voisi ehkä käyttää kanavana kokemustiedon välittämiseen, Marke mietti. Marke puhui ajatuksistaan silloisille Reumaliiton järjestöpäällikölle Sirpa Aallolle ja toimitusjohtaja Kaarina Laine-Häikiölle. Molemmat innostuivat asiasta. Liitossa puhuttiin yhteishoidosta, jonka ytimessä oli, että potilaan pitäisi saada osallistua hoidon suunnitteluun, toteutukseen ja arviointiin. Lääkintöhallitukselta haettiin rahoitusta yhteishoitoa edistävään projektiin. Yhtenä Kuin urheilusuoritus Välillä Marke on pitänyt taukoa puhuttuaan itsensä tyhjäksi erilaisissa koulutustilaisuuksissa tai kun sairaus on vaatinut keskittymistä oman toimintakyvyn muutosten jäsentämiseen, mutta ura kokemuskouluttajana on jatkunut 25 vuotta. Kaikkien näiden vuosien jälkeenkin kokemuskoulutuksessa on jotain erityistä, aivan omalla tavallaan virittävää. Moni muu asia on jäänyt jo taakse, mutta kokemuskoulutuksessa on yhä kipinää. Kokemuksellisuus on edelleen kova juttu opiskeli joille ja tunnelma on usein käsikosketeltava. Se velvoittaa toimimaan. Hyvin sujunut alustus on kuin urheilusuoritus. Siinä ylittää itsensä, ja se on hyvin palkitseva kokemus, Marke summaa. KUVA RIITTA KATKO Kokemus elää Kun ura kokemuskouluttajana on kestänyt useamman vuosikymmenen, niin toimintaympäristö on ehtinyt muuttua, samoin oma tarina. Marken kohdalla sairaus on ollut ärhäkkä vaikeavammaisuuteen asti. Oma tarinani on kasvanut elämänkokemusteni myötä. Aluksi puheenvuoroni liittyivät hoitotilanteiden vuorovaikutukseen ja asiakkaan kohtaamiseen. Vaikeavammaisuuden myötä näkökulmani on myös avartunut avustettavana olemiseen, Marke kertoo. Marken kokemuksista ovat kuulleet tuhannet sosiaali- ja terveysalalla työskentelevät. Uskon sen vaikuttaneen heihin ja heidän tapaansa kohdata asiakas. Kiitos Marken, minäkin olen hänen ansiostaan parempi ammattilainen.

6 JOENSUUN ALUEELLINEN OHJAUSRYHMÄ YKSISSÄ TUUMIN JOENSUUSSA Järjestöjen yhteistyötä kokemuskoulutustoiminnassa kokeiltiin Joensuussa ensimmäistä kertaa Polku-projektin käynnistyessä vuonna 1997. Yhteinen toiminta hiipui projektin loppuessa, kuten monella muullakin paikkakunnalla. Osa kokemuskouluttajista jatkoi silti sinnikkäästi ja useissa järjestöissä asiaa pidettiin esillä. Toiminta käynnistettiin uudestaan vuonna 2009 Pohjois-Karjalan koulutuskuntayhtymän ammatti- ja aikuisopistoissa sekä ammattikorkeakouluissa. Toimintaa koordinoivan ohjausryhmän puheenjohtajana toimii koulutussuunnittelija Lea Lihavainen OK-opintokeskuksesta. Toiminta on tuttua hänelle jo Polku-projektin alkuajoilta Pohjois-Suomesta, jolloin hän toimi silloisten tutorien kouluttajana viestinnässä ja vuorovaikutuksessa. Pidin toimintaa heti hyvin tärkeänä toimintamuotona, Lea kertoo. Joensuun ohjausryhmän tavoitteena on tukea ja auttaa kokemuskouluttajia heidän tehtävässään, välittää tietoa valtakunnallisesta toiminnasta ja järjestää kokemuskouluttajatoimintaa esittelevää toimintaa. Ajankohtainen haaste kokemuskouluttajatoiminnan kehittämisessä Lean mielestä on kokemuskouluttajien jaksamisen tukeminen. Kokemuskouluttajat voisivat lisätä omaa jaksamistaan esimerkiksi keskinäisellä sähköisellä yhteydenpidolla tai kokoontumalla vertaisopintoryhmänä, jossa he voisivat jakaa niin hyviä kuin haasteellisiakin kokemuksiaan. Kun Leaa pyytää kiteyttämään käsityksensä toiminnasta, vastaus tulee kuin Apteekin hyllyltä: Pohjois-Karjalan ohjausryhmällä on hyvä ja mukava yhteinen fiilis. Toiminta halutaan yksissä tuumin laajentaa ja kehittää. Kokemuskoulutus on parhaimmillaan, kun tulevat ammattilaiset ymmärtävät, miten sairaus tai vamma vaikuttaa elämään kokonaisvaltaisesti. Toiminta pähkinänkuoressa Ohjausryhmä kokoontuu 2 4 kertaa vuodessa 15 kokemuskouluttajaa Mukana 8 järjestöä Vuosittainen yhteinen virkistystapaaminen Aikajana 1997 Toiminnan käynnistyminen 2002 Ensimmäiset tutorit koulutettiin 2009 Uusien kokemuskouluttajien koulutus ja alueellisen ohjausryhmän perustaminen 2011 Toiminnan vakiintuminen 2013 Esittäytyminen Karelia-ammattikorkeakoulussa ja kokemuskouluttajien jatkokoulutus Lisätietoa Joensuun alueellisesta toiminnasta: lea.lihavainen@ok-opintokeskus.fi, puh. 040 7177 018

KANTA-HÄMEEN ALUEELLINEN TAMPEREEN OHJAUSRYHMÄ 7 YKSIVUOTISSYNTTÄRIT KANTA-HÄMEESSÄ Alueellisten ohjausryhmien kuopuksiin lukeutuvan Kanta-Hämeen ryhmän toiminta kattaa Hämeenlinnan, Forssan ja Riihimäen seudut, vaikka toiminta onkin vielä aluksi keskittynyt Hämeenlinnaan. Ohjausryhmän alueella toimivat Hämeen ammattikorkeakoulu, Koulutuskeskus Tavastia Hämeenlinnassa, Forssan ammatti-instituutti Forssassa sekä Hyrian toimipiste Riihimäellä. Ensimmäisen toimintavuoden aikana toiminta on edennyt ripeästi aina huhtikuussa 2012 pidetystä ohjausryhmän perustamiskokouksesta jo vuoden kuluttua järjestettyyn hakuun kokemuskouluttajakoulutukseen. Ohjausryhmän puheenjohtajana toimiva Minna Hotta Omaiset mielenterveystyön tukena Kanta- Häme ry:stä kertoo kiinnostuneensa kokemuskoulutustoiminnasta, kun kuuli siitä keskusliitosta. Hän pyysi kokemuskouluttajaa Kanta-Hämeen yhdistyksen luennoille tuomaan omaisnäkökulman lääkärin osuuden rinnalle. Siitä se sitten lähti. Halusin lähteä edistämään kokemuskouluttajien käyttöä laajemminkin alueellamme. Järjestötyöntekijänä koen, että tehtäväni on edistää jäsenten äänen kuulumista niin oman järjestön sisällä kuin laajemmin yhteiskunnassa. Tähän kokemuskouluttajatoiminta tarjoaa hyvän mahdollisuuden, Minna sanoo. Koska toiminta on nuorta, ei ohjausryhmälläkään ole vielä vakiintuneita toimintatapoja. Tarkoituksena on edistää kokemuskoulutusta ja lisätä sen tunnettuutta niin oppilaitoksissa, alue- ja paikallisjärjestöissä kuin suuren yleisönkin keskuudessa. Tavoitteena on laatia aina vuosisuunnitelma, jossa kokemuskouluttajille, oppilaitoksille sekä aluejärjestöille/paikallisyhdistyksille suunnataan omia tilaisuuksia. Käytännön järjestelyt jaetaan ohjausryhmäläisten kesken. Parhaimmillaan kokemuskoulutus on yksittäisen ihmisen kokemuksen muuntumista vaikuttamisen välineeksi, jolla edistetään isomman väestöryhmän asiaa. Toiminta pähkinänkuoressa Ohjausryhmä kokoontuu kuusi kertaa vuodessa 10 kokemuskouluttajaa ja noin 25 luentoa vuodessa Mukana 8 järjestöä Ensimmäinen vuosi 4/12 Ohjausryhmä perustettiin 5/12 Ensimmäinen tapaaminen paikallisyhdistyksille 8/12 Kysely liitoille kokemuskouluttajien tarpeesta Kanta-Hämeessä 9/12 Info kokemuskoulutuksesta Koulutuskeskus Tavastian opettajille 11/12 Ensimmäinen kokemuskouluttajien tapaaminen 01/13 Toinen tapaaminen paikallisyhdistyksille 02/13 Kokemuskoulutuksen esittely järjestöpäivässä Hämeen ammattikorkeakoulussa 04/13 Tilaisuus kokemuskouluttajatoiminnasta kiinnostuneille 04/13 Haku koulutukseen 09/13 Kokemuskouluttajien peruskoulutuksen käynnistyminen Lisätietoja Kanta-Hämeen alueellisesta toiminnasta: minna.hotta@omaisyhdistys.com, puh. 040 455 2161

8 VAASAN TAMPEREEN KUOPION ALUEELLINEN OHJAUSRYHMÄ OHJAUSRYHMÄ KONKARITOIMIJA KUOPIOSTA Kuopion alueellinen ohjausryhmä on yksi pisimpään toimineista. Toiminta käynnistyi vuonna 1999 Pohjois-Savossa, erityisesti Kuopiossa ja Iisalmessa. Toimintaa on viritelty myös Varkaudessa. Vuosien mittaan on syntynyt monenlaisia toistuvia tapahtumia ja uusia malleja mm. markkinointiin ja verkostoitumiseen. Kuopiossa on perinteitä ja toiminta on arvostettua. Kokemuskouluttajia on peräti 41 viidestätoista järjestöstä. Tiettävästi Kuopiossa toimii myös ainoa kokemuskouluttajien itseohjautuva työnohjausryhmä. Erilaisia kokemuskoulutustilaisuuksia on vuosittain keskimäärin 90. Niihin osallistuu noin 1600 opiskelijaa, kertoo ohjausryhmän puheenjohtaja Annukka Tuovinen. Hän toimii Suomen Parkinson-liiton aluetyöntekijänä ja liiton valtakunnallisena vastuuhenkilönä kokemuskoulutustoiminnassa. Ohjausryhmän sitoutunut ja ahkera toiminta on mahdollistanut Kuopion alueen vahvan kokemuskoulutustoiminnan. Alueelle on siunaantunut myös hurjan hyviä ja kehittämisintoisia kokemuskouluttajia, hän jatkaa. Mutta haasteitakin vielä on, kuten entistäkin tehokkaampi markkinointi sekä valtakunnallisesti että alueellisesti. Töitä riittää kaikkien opettajien saamisessa tietoisiksi asiasta, sillä yhteysopettajien resurssit eivät riitä toiminnan markkinoimiseen kaikkiin yksiköihin. Yksi uusi kohde on Itä-Suomen yliopisto, jonka kanssa on käynnistetty yhteistyötä. Myös OPM pitää saada mukaan toimintaan, Annukka peräänkuuluttaa. Toiminta on parhaimmillaan, kun tarina herättää opiskelijat pohtimaan asioita sairastavan tai omaisen näkökulmasta. Toiminta pähkinänkuoressa Ohjausryhmä kokoontuu keskimäärin neljä kertaa vuodessa 41 kokemuskouluttajaa Mukana 15 järjestöä Keväinen virkistystapahtuma ja pikkujoulu Poimintoja vuosien varrelta 1999 Toiminta alkaa, järjestöpäivät oppilaitoksissa 2002 Ensimmäiset vuosittaiset Kokemuskoulutuspäivät ja Pestuumarkkinat 2003 Yhdessä uusille poluille -seminaari 2004 Polku-päivät käynnistyvät 2005 Kuopion Polku-toimintamallin kehittäminen 2006 Kokemuskouluttajien peruskoulutus, Tietoiskuviikkoja oppilaitoksissa 2009 10-vuotisjuhlavuosi, juhlaseminaari ja muita tapahtumia 2010 Yhteistyö Elävän kirjaston kanssa alkoi, KOKO-vertaistukiryhmän toiminnan kokeilu 2011 Kokemuskouluttajat mukana KYS:ssä potilasohjauksen kehittämisryhmässä ja kotiuttamishankkeessa 2012 Kokemuskouluttajien peruskoulutus, yhteistyön käynnistyy Itä-Suomen yliopiston kanssa Lisätietoa Kuopion alueellisesta toiminnasta: annukka.tuovinen@parkinson.fi, puh. 0400 391 853

LAPPEENRANNAN ALUEELLINEN VAASAN TAMPEREEN OHJAUSRYHMÄ SAIRAAN KAUNIS ELÄMÄ LAPPEENRANNASSA Kun Kaakkois-Suomen MS-yhdistykselle tuli kutsu ensimmäiseen Polku-projektin kokoukseen Lappeenrannassa, niin juuri yhdistyksen puheenjohtajaksi valittu Sirkku Perttula osallistui kokoukseen. Siitä käynnistyi Lappeenrannan alueellisen ohjausryhmän toiminta vuonna 2000. Siitä asti Sirkku on ollut mukana toiminnassa. Taustansa ansiosta asia tuntui hänestä heti mielekkäältä, olihan hän ollut ammattikoulussa ravintotalousalan opettajana. Aluksi hän toimi järjestön edustajana ja yhteyshenkilönä, mutta kun kokemuskouluttajia kaivattiin lisää, ryhtyi hän itsekin kokemuskouluttajaksi. 9 Ohjausryhmä toimii Lappeenrannan ja Imatran alueilla. Mukana on kuusi kokemuskouluttajaa, yksi kustakin mukana olevasta järjestöstä. Vilkkaimmillaan kokemuskoulutustilaisuuksia on ollut 40 vuodessa, mutta vuonna 2012 niitä oli yhdeksän. Tällä hetkellä alueellisen ohjausryhmän yhteyshenkilönä toimiva Sirkku kertoo, että ammattikorkeakoulu, jossa he toimivat, ei ole enää muutamaan vuoteen järjestänyt opiskelijoille vapaasti valittavia kursseja. Se on vähentänyt toimintaa ratkaisevasti. Aikaisemmin meillä oli moniammatillinen opintokokonaisuus Sairaan kaunis elämä, johon pystyi osallistumaan opiskelijoita kaikilta opintoaloilta niin fysioterapiasta ja toimintaterapiasta kuin sairaanhoito- ja terveydenhoito- sekä sosiaalialalta, Sirkku kertoo. Opintokokonaisuus oli yksi ensimmäisiä, johon kokemuskouluttajat osallistuivat aktiivisesti Suomessa. Se herätti kiinnostusta laajemminkin. Tällä hetkellä olemme suoraan sanoen huolestuneita toiminnan jatkosta, hän lisää. Olemme katsoneet tärkeäksi muistuttaa opettajia olemassaolostamme, koska opettajat voisivat käyttää meitä nykyistä enemmän. KUVA SEIJA VÄRTÖ Sirkulla onkin ainutlaatuinen sekä opetuksellinen että kokemuksellinen näkökulma kokemuskoulutuksen mahdollisuuksiin. Paras kokemani tilanne oli niin sanottu tutoriaalinen opiskelu, jossa kävin ensin kertomassa pienelle ryhmälle opiskelijoita oman tilanteeni pääpiirteittäin. Opiskelijoilla heräsi lisää kysymyksiä. Viikon aikana he hakivat vastauksia kysymyksiinsä ja miettivät, mistä minulle olisi seuraavaksi hyötyä. Sitten tapasimme uudestaan. Opiskelijat kertoivat, mitä olivat löytäneet ja minä täydensin heidän kertomaansa omien kokemusteni pohjalta. Kaikki osapuolet, opettajaa myöten, olivat tyytyväisiä, Sirkku korostaa. Lappeenrannan ohjausryhmä Kokoontuu 3 4 kertaa vuodessa Suunnittelee, toteuttaa ja seuraa toimintaa Kehittää uusia toimintatapoja Kokoonpano neljä kokemuskouluttajaa ja kaksi opettajaa Puheenjohtajaa ja sihteeriä ei ole, jokainen laatii muistion vuorollaan Yhdyshenkilö, joka pitää yhteyttä kokemuskouluttajiin Muistiot lähetetään myös kokemuskouluttajille Kuvassa vasemmalta alueellisen ohjausryhmän aktiiveja: Lappeenrannan ammattikorkeakoulun nyttemmin eläkkeelle jäänyt fysioterapian opettaja Anneli Hartikainen ja sairaanhoidon opettaja Piia Halonen, kokemuskouluttaja Seija Värtö Suomen Nivelyhdistyksestä ja alueellisen ohjausryhmän puheenjohtaja Sirkku Perttula. Lisätietoa Lappeenrannan alueellisesta toiminnasta: sirkku.perttula@gmail.com, puh. 050 495 2422

10 LAPIN TAMPEREEN ALUEELLINEN OHJAUSRYHMÄ OHJAUSRYHMÄ LUOVALLA OTTEELLA LAPISSA KUVA MIRA KARHU Järjestöjen kokemuskoulutustoimintaa aikoinaan virittäneen Polku-projektin yhdeksi hankepaikkakunnaksi valittiin Rovaniemi. Siellä koulutettiin kokemuskouluttajia, joista osa on toiminut tähän päivään asti, kuten Timo Korva Parkinson-liitosta. Kun Kokemuskoulutuksesta pätevää -hankkeessa etsittiin vuonna 2009 paikkakuntia uusimuotoisen kokemuskoulutuksen pilotointiin, Kemi Tornio -alue halusi mukaan. Koulutuksen myötä perustettu alueellinen ohjausryhmä otti viime vuonna kopin koko Lapin läänin kokemuskoulutuksen luotsaamisesta. Lapin alueellisessa ohjausryhmässä toimii puheenjohtajana Marke Martimo ja yhteyshenkilönä vapaaehtoistoiminnan koordinaattori Mira Karhu Pohjoisen Yhteisöjen tuki Majakka ry:stä, joka on toiminnallaan tukenut kokemuskoulutuksen organisointia alueella. Käytännön työhön on osallistunut aktiivisesti myös sosionomiopiskelija Tarja Mäyrä, joka on ollut tekemässä opinnäytetyötä kokemuskouluttajuudesta Pohjois-Suomen alueella ja järjestänyt kokemuskouluttajille vertaistapaamisia. Tärkeä yhteistyökumppani Rovaniemellä on ollut Neuvokas ry., joka on koordinoinut sikäläisten kokemuskouluttajien toimintaa. Toiminnassa on mukana noin 28 kokemuskouluttajaa. Mira Karhu tutustui toimintaan pari vuotta sitten hypähdettyään Kemi-Tornion kokemuskouluttajapilottiin koordinaattoriksi vain muutama kuukausi töiden alkamisesta. Olipahan shokkialoitus, mutta sille tielle jäin, Mira muistelee huvittuneena. Lapin kokemuskoulutustoimintaa leimaa luovuus ja ennakkoluulottomuus sekä verkostoituminen eri suuntiin. Esimerkiksi keväällä 2012 kokemuskouluttajat jalkautuivat esteettömyystapahtumaan Kemin teknilliseen ammattikorkeakouluun muistuttamaan opiskelijoita ihmisten erilaisista tarpeista ympäristön suhteen. Koulutus ja vertaistuki painottuvat työssämme, jotta kokemuskouluttajat jaksaisivat tehtävässään, Mira kertoo. Syksyllä toteutetaan kokemuskouluttajien peruskoulutus, jossa vanhat kokemuskouluttajat toimivat mentoreina uusille. Kivalojen seutuopistossa järjestetään lukukautena 2013 2014 luentosarja Täyttä elämää sairaudesta huolimatta, jossa kokemuskouluttajat kertovat elämästään sairauden kanssa. Lisäksi kokemuskouluttajille on suunniteltu vuodelle 2014 jatkokoulutusta, joka voitaisiin toteuttaa vertaistapaamisten yhteydessä. Toiminta on mielettömän tärkeää kaikille osapuolille. Kokemuskouluttajat ovat oikeita ihmisiä, jotka opiskelijat tulevat muistamaan aina. Kokemuskouluttajat ovat myös esimerkkinä muille ihmisille, jotka saavat rohkeutta tulla omilla kasvoillaan ja tarinallaan mukaan rakentamaan yhteiskuntaa kaikille sopivaksi, tiimi toteaa yhteen ääneen. Lisätietoa Lapin alueellisesta toiminnasta: mira.karhu@ majakkatalo.fi, puh. 050 5017 717

OULUN ALUEELLINEN TAMPEREEN OHJAUSRYHMÄ OHJAUSRYHMÄ 11 OULUSSA KEHITETÄÄN KOKEMUKSELLA Oulu on yksi kokemuskoulutuksen konkaritoimijoista. Alueella on ollut toimintaa vuodesta 2000. Ohjausryhmä toimii Oulun lisäksi Kempeleen, Muhoksen, Haapaveden ja Ylivieskan alueilla. Ohjausryhmä on peräti viisitoistahenkinen ja sen jäsenistä on koottu myös viestintä- ja koulutustyöryhmät. Tällä hetkellä ohjausryhmää luotsaa järjestösuunnittelija Anne Savuoja, Psoriasisliiton Pohjois- Suomen aluetoimistosta. Ohjausryhmän keskeisiä tehtäviä Oulun alueella ovat toiminnan koordinointi, sopimusten tekeminen ja yhteydenpito oppilaitosten ja yhdistysten kanssa, markkinointi, koulutusten järjestäminen ja kokemuskouluttajien jaksamisen tukeminen, Anne listaa. Annella on juhlavuosi, sillä hän on työskennellyt Psoriasisliitossa 20 vuotta. Se antaa perspektiiviä yhteistyöhön ja kehittämiseen. Hän on ollut mukana alusta asti mm. kehittämässä Oulun Kumppanuuskeskusta, jossa toimii 30 sosiaali- ja terveysalan järjestöä. Kumppanuuskeskus antaa luontevan alustan järjestöjen yhteistyölle myös kokemuskoulutuksessa. Kokemuskoulutushan perustuu laajalle kumppanuusverkostolle ja meillä on täällä ihana tiimi, jolla on yhteinen tahtotila, Anne kuvaa toiminnan vahvuuksia. Haasteitakin on. Resurssit niukkenevat niin järjestöissä kuin opetusyksiköissä. Miten näissä olosuhteissa varmistetaan kokemuskoulutuksen jatkuvuus, kun opettajat eivät aina muista pyytää kokemuskouluttajia mukaan silloinkaan, kun se olisi mahdollista. Kumppanuuskeskus antaa kokemuskoulutukselle rakenteellisesti ja toiminnallisesti kiinteämmän pohjan. Konkreettinen kanava keskinäisen viestinnän kehittämiselle on puolestaan alueellisen järjestötyön verkkosivu www.ihimiset.fi. Kehittyvä yhteistyö järjestöjen kesken luo resursseja, näkyvyyttä ja iloa toimintaan, Anne muistuttaa. Ajassa olevista haasteista huolimatta hänen visionsa kokemuskoulutuksen tulevaisuudesta on vankka. 10 vuoden kuluttua kokemuskoulutus on arvostettu ja itsestään selvä osa opetusta ja kokemuskouluttajat ovat jalkautuneet opetusyksiköiden lisäksi työpaikoille, Anne vakuuttaa. Kokemuskouluttajan tarina on elävästä elämästä. Sitä saa kuunnella hiirenhiljaa. Toiminta pähkinänkuoressa Ohjausryhmä kokoontuu 6 10 kertaa vuodessa 59 kokemuskouluttajaa Mukana 26 järjestöä/yhdistystä Seitsemän oppilaitosta on tehnyt kokemuskoulutussopimuksen Vuosittainen Polku-tapaaminen toiminnassa mukana oleville oppilaitoksille ja yhdistyksille Vuosittainen täydennys- ja jatkokoulutustapaaminen kokemuskouluttajille Lisätietoa Oulun alueellisesta toiminnasta: anne.savuoja@psori.fi, puh. (09) 2511 9067

12 PÄÄKAUPUNKISEUDUN JOENSUUN OHJAUSRYHMÄ ALUEELLINEN OHJAUSRYHMÄ PÄÄKAUPUNKISEUTU UUDENMAAN KOKEMUSKOULUTTAJIEN KOKOAJANA TAUSTAKUVA HEIKKI HJELT Pääkaupunkiseudun alueellinen ohjausryhmä on toiminut kolme vuotta. Yhtenä pontimena sen perustamiselle oli osana Kokemuskoulutuksesta pätevää -hanketta Helsingissä syksyllä 2009 järjestetty kokemuskouluttajien pilottikoulutus. Nimestään huolimatta Pääkaupunkiseudun ohjausryhmän toimintaan voivat osallistua kaikki Uudenmaan alueen kokemuskouluttajat. Ohjausryhmä on määritellyt pääasialliseksi tehtäväkseen kokemuskoulutustoiminnan näkyvyyden edistämisen opetusyksiköissä pääkaupunkiseudulla ja kehyskunnissa. Toiminnan tavoitteita ollaan päivittämässä ensi vuoden alussa. Ohjausryhmässä on mukana kolme järjestöjen edustajaa, kaksi opetusyksiköiden edustaja ja kaksi kokemuskouluttajaa. Järjestöedustajia ja kokemuskouluttajia mahtuisi enemmänkin ohjausryhmään mukaan, vinkkaa puheenjohtajana toimiva Mira Airola. Mira toimii Iholiitossa järjestösuunnittelijana ja vastaa liiton kokemuskoulutustoiminnasta. Kokemuskoulutusverkoston suunnittelijana toimiva Lauri Honkala on myös osallistunut ohjausryhmän kokouksiin. Alueellisten ohjausryhmien toiminnan tukeminen on kokemuskoulutusverkoston keskeisiä tehtäviä etenkin silloin, kun niiden toiminta käynnistyy. Siksi on ollut hyödyllistä ja opettavaista osallistua käytännössäkin muutamien alueellisten ohjausryhmien toimintaan, jotta saisin kuvan siitä, mitä haasteita, mutta myös mahdollisuuksia toiminnassa on, Lauri kertoo. Kaikki voittavat Kokemuskoulutus on win win win -toimintaa. Siinä voittavat kaikki. Kokemuskouluttajille tilaisuudet ovat palkitsevia ja innostavia. Opiskelijoille ne ovat ainutlaatuisia oppimistilanteita ja oppilaitoksille mahdollisuus monimuotoistaa opetusta. Lähitulevaisuuden kehittämistyössä Mira pitää erityisesti markkinointia yhtenä painopisteenä. Kokemuskouluttajat ja opettajat voisivat yhdessä suunnitella, missä kaikessa kokemuskouluttajia voitaisiin käyttää. Sitten se pitäisi tehdä näkyväksi markkinoinnilla, jota ei voi koskaan tehdä liika, Mira muistuttaa. Toiminta pähkinänkuoressa Ohjausryhmän toimikausi on kaksi vuotta Ohjausryhmä kokoontuu 3 4 kertaa vuodessa Noin 55 kokemuskouluttajaa Mukana 15 järjestöä Lisätietoa pääkaupunkiseudun alueellisesta toiminnasta: mira.airola@iholiitto.fi, puh. (09) 7562 0132

SATAKUNNAN ALUEELLINEN OHJAUSRYHMÄ AVOIMIN MIELIN SATAKUNNASSA Satakunnan alueen ohjausryhmä on toiminut muutaman vuoden ajan Porin, Rauman, Kankaanpään ja Harjavallan alueilla. Ohjausryhmä koostuu viidestä järjestöedustajasta, kahdesta kokemuskoulutta - jasta ja neljästä opetusyksiköiden edustajasta. KUVA JAAKKO VIITALA TAUSTAKUVA ESA KYYRÖ 13 Kun Jaakko Viitala tuli vuoden 2012 lopussa Omaiset mielenterveystyön tukena Länsi-Suomen yhdistyksen toiminnanohjaajan sijaiseksi, hän hyppäsi myös kokemuskoulutuksen maailmaan. Sain samalla pestin alueellisen ohjausryhmämme puheenjohtajaksi ja kokoonkutsujaksi, Jaakko muistelee. Jaakon kokemuksen mukaan, monissa opetusyksiköissä on otettu avoimin mielin vastaan informaatiota kokemuskoulutustoiminnasta ja kokemuskouluttajia myös hyödynnetään Satakunnassa lisääntyvässä määrin. Olen ollut seuraamassa oman järjestömme kokemuskouluttajaa oppilaitoksessa. Opiskelijat kuuntelivat häntä todella keskittyneesti. Jos on kyynel joskus herkässä kokemuskouluttajalla hänen muistellessaan selviytymistään, ei se kaukana ole kuulijoiltakaan, Jaakko kuvaa. Kokemuskoulutusta aiotaan markkinoida Satakunnan alueen opetusyksiköille muun muassa opinnäytetoreilla, jotka keräävät kävijöitä eri yksiköistä. Ohjausryhmän pohdinnassa ovat olleet myös uudenlaiset kokemustiedon hyödyntämisen mahdollisuudet esimerkiksi ammattilaisten täydennyskoulutuksessa. Kokemuskoulutus ja kokemustiedon hyödyntäminen nimikkeellä tai toisella on noussut ajankohtaiseksi monella taholla. Jaakko on todennut, että kokemustiedon ympärille syntyneet erilaiset toiminnot ja toimintatavat muodostavat mielenkiintoisen, jopa tunteita nostattavan verkoston. Olisi hyvä, että erilaiset kokemustiedon hyödyntämisen tavat ja hankkeet saataisiin yhteisen pöydän ääreen, jotta muun muassa nimitysten kirjavuus saataisiin jotenkin selkeytettyä, hän toivoo. Jaakon mielestä kokemustiedolla tulee olla keskeinen asema uusien ammattilaisten kouluttamisessa. Sen lisäksi sitä voisi entistä enemmän hyödyntää uusien palvelujen suunnittelussa ja vanhojen kehittämisessä. Kokemuskoulutus on hyvä juttu! Kokemuskouluttaja edustaa sellaista kokemuspääomaa, jota ei kirjoja lukemalla saa. Toiminta pähkinänkuoressa Ohjausryhmä kokoontuu kaksi kertaa vuodessa 13 kokemuskouluttajaa ja parisenkymmentä luentoa vuodessa Mukana 9 järjestöstä Lisätietoa Satakunnan toiminnasta: jviitala.omaiset@gmail.com, puh. 044 545 4628

14 TAMPEREEN ALUEELLINEN OHJAUSRYHMÄ LOISTOPORUKKA TAMPEREELLA Tampereen alueella on hyödynnetty kokemuksellista tietoa jo pitkään osana opetusta. Polkuprojektin ajoista lähtien Tampereen yliopiston lääketieteellinen tiedekunta on käyttänyt kokemuskouluttajia omassa opetuksessaan. Muotialan asuin- ja toimintakeskus on kouluttanut kokemusasiantuntijoita vuodesta 2001. Pirkanmaalla toimiva kokemuskoulutuksen alueellinen ohjausryhmä on kuitenkin verkoston nuoriso-osastoa, sillä alueella toimivat kokemuksellisuutta hyödyntävät tahot yhdistivät voimansa elokuussa 2011. Tampereen ohjausryhmä syntyi. Tampereen alueelliseen ohjausryhmään kuuluvat mm. takarivistä vasemmalta Kirsti Mäkelä (Tampereen Parkinson-yhdistys ry), Anne Mäenpää (TAMK), Petri Karoskoski (TAKK) ja eturivistä vasemmalta Rita Järvinen (Kynnys ry), Carita Sinkkonen (Aivoliitto ry), Leena Peltola (Pirko) ja Marja Sundström-Pullinen (Pirkanmaan AVH-yhdistys ry). Kuvasta puuttuu viisi ryhmän jäsentä. KUVA MIKKO VÄISÄNEN Ohjausryhmän tehtävänä on koordinoida Pirkanmaan alueen kokemuskoulutustoimintaa, ylläpitää asiaa mediassa ja pitää huolta koulutetuista kokemuskouluttajista. Ohjausryhmän puheenjohtajana toimii järjestösuunnittelija Carita Sinkkonen Aivoliitosta. Hän kertoo, että ohjausryhmä on melko suuri. Siinä on neljä järjestöedustajaa, neljä opetusyksiköiden sekä viisi yhdistysten edustajaa. Ryhmä toimii demokraattisesti, vaikka puheenjohtaja ja sihteeri tulevatkin järjestöpuolelta Carita naurahtaa. Alueella toimii miltei sata kokemuskouluttajaa ja -asiantuntijaa. Ajankohtainen tavoite on välittää tietoa kokemuskoulutuksesta mediassa. Carita näkee toiminnan markkinoinnin myös valtakunnan tasolla tärkeäksi. Kokemuskoulutustoimintaa pitäisi tarjota voimakkaasti valtakunnalliseen mediaan, upeita tarinoita lehtiin sekä haastatteluja radioon ja televisioon, Carita visioi. Meillä on aivan loistoporukka kasassa täällä Tampereella! Puhetta ja mielipiteitä piisaa, mutta aina hyvässä hengessä pääsemme yhteisymmärrykseen. Mikä siinä silloin on toimiessa. Kokemustiedon avulla voi syventää omaa ammatillista osaamistaan ja vastata entistä paremmin asiakkaiden tarpeisiin. Toiminta pähkinänkuoressa Ohjausryhmä kokoontuu 4 5 kertaa vuodessa, tarvittaessa alatyöryhmiä 97 kokemuskouluttajaa ja -asiantuntijaa Vuosittainen yhteinen tapaaminen Lisätietoa Pirkanmaan alueellisesta toiminnasta: carita.sinkkonen@aivoliitto.fi, puh. 050 3089 095

TURUN ALUEELLINEN TURUN OHJAUSRYHMÄ 15 AKTIIVISTA TOIMINTAA MOLEMMILLA PUAL JOKKE Turku on yksi niistä neljästä paikkakunnasta, joilla on ollut kokemuskoulutustoimintaa Polkuprojektista lähtien. Tällä hetkellä Turun alueellisesta ohjausryhmästä on vetovastuussa opetushoitaja Helena Haapanen Turun yliopiston Lääketieteellisen koulutuksen tutkimus- ja kehittämisyksiköstä. Ohjausryhmä toimii yhdyslinkkinä kokemuskouluttajien ja oppilaitosten välillä. Esimerkiksi palaute kulkee molempiin suuntiin. Olen ollut mukana vuodesta 2005 ja näppituntuma on, että kokemuskouluttajien käyttö on tänä aikana lisääntynyt, Helena kertoo. Turussa sosiaali- ja terveysalan oppilaitosten lisäksi on mukana myös Helenan edustama Turun yliopisto. Ohjausryhmä on toiminut Turun lisäksi Porissa, Harjavallassa ja Salossa. Nyt vastuuta on tullut jakamaan Satakunnan alueella muutama vuosi sitten aloittanut ohjausryhmä, jonka syntymisessä turkulaiset toimivat kätilöinä. Kouluttamisen ammattilaisena Helena kantaa erityistä huolta kokemuskouluttajien koulutuksen tasalaatuisuudesta. Olisi tärkeää, että kokemuskouluttajien koulutus olisi eri puolilla Suomea yhdenmukaista, yhtä laadukasta. Silloin voisimme luottaa siihen, että kaikki kokemuskouluttajat ovat päteviä toimimaan tärkeässä tehtävässään. Turun alueellisen ohjausryhmän lähitulevaisuuden suunnitelmana on saada uusia opetusyksiköitä mukaan toimintaan ja järjestää myös kokemuskouluttajien peruskoulutus. Toiminta pähkinänkuoressa Ohjausryhmä kokoontuu 2 3 kertaa vuodessa 28 kokemuskouluttajaa Mukana 14 järjestöä Vuosittainen kaksi virkistystapaamista Aikajana 1998 Polku-projekti käynnistyi yhtenä pilottipaikkakuntana Turku 1999 Polku-projektissa ensimmäiset kokemuskouluttajat Turun alueelle 2002 Polku-projekti päättyi 2005 Ohjausryhmä perustetaan 2006 Uusi koulutus kokemuskouluttajiksi ja uusia oppilaitoksia mukaan toimintaan 2009 Turun toiminnan 10-vuotisjuhla 2011 Porilaiset mukaan yhteistyöhön 2013 Suunnitteilla uusi koulutus Lisätietoa Turun alueellisesta toiminnasta: Helena Haapanen siheha@utu.fi, puh. 040 518 3307

16 PORIN VAASAN OHJAUSRYHMÄ SUOMENKIELINEN JA RUOTSINKIELINEN ALUEELLINEN OHJAUSRYHMÄ MENOA JA MEININKIÄ VAASASSA KUVA JESSICA ÅHMAN Vaasassa toimii ruotsinkielisinä kokemuskouluttajina vasemmalta Bjarne Siffrén, Ruth Lawast, Sofi Djupsjöbacka, Carita Andersson ja Mats-Erik Klockars Vaasassa toimitaan kaksikielisesti myös kokemuskoulutuksessa ainoana paikkakuntana Suomessa. Suomenkielinen ohjausryhmä perustettiin vuonna 2010 ja ruotsinkielinen vuonna 2012. Suomenkielisen ohjausryhmän puheenjohtajana toimii järjestösuunnittelija Marjo Luomanen Lihastautiliitosta. Työni puolesta olen itse luennoinut paljon oppilaitoksissa. Muualla Suomessa oli Polku -projektin ajoilta jäänyt elämään kokemuskouluttajatoimintaa, joten sitä oli saatava Vaasaankin. Kutsuin ihmisiä koolle ja siitä se ajatus sitten lähti, Marjo kertoo. Vuoden kuluttua toiminnan käynnistymisestä ensimmäiset omat kokemuskouluttajat olivat koulutettu. Osa heistä on kaksikielisiä, osa toimii myös Elävien Kirjojen lailla kokemuskirjoina. Käynnistysvuoden jälkeen toiminnassa vedettiin hiukan henkeä, mutta sinäkin aikana tavattiin kokemuskouluttajia. Kun toimintaa käynnistetään, tärkeätä on miettiä, miten rakenteet saadaan toimintaa edistäviksi. Ohjausryhmän keskeinen tavoite on ollut lisätä toiminnan markkinointia ja saada kokemuskouluttajille lisää töitä. Tämä on loistavaa toimintaa. Olisi hienoa, että toiminta vielä lisääntyisi ja eri oppilaitokset sitoutuisivat siihen. Vähitellen toimintaa voisi laajentaa myös muiden yhteistyötahojen, kuten sairaalan ja kaupungin kanssa, Marjo ideoi. Tämän vuoden puolella on käynnistynyt yhteistyö ruotsinkielisen ohjausryhmän kanssa. Sen yhteyshenkilönä toimii koordinaattori Jessica Åhman Vaasan seudun yhdistykset ry:stä (VSY, Vasanedjens Föreningar rf.). VSY on vuonna 2009 perustettu sosiaali- ja terveysalan yhdistysten yhteenliittymä, jonka tavoitteena on edistää jäsentensä yhteistyötä ja Vaasan seudun väestön hyvinvointia. Yhdistys haluaa tuoda ihmisiä yhteen ja on luonteva yhteistyökumppani paitsi kokemuskoulutuksessa Vaasan alueella myös ruotsinkielisen kokemuskoulutustoiminnan edistäjänä koko maassa. Kun Jessica aloitti työnsä yhdistyksen koordinaattorina, työtehtävä sisälsi ruotsinkielisen kokemuskoulutuksen suunnittelun ja toteuttamisen. Siitä aloitin ja mitä pidemmälle pääsin, sitä enemmän innostuin, Jessica muistelee toiminnan käynnistymistä.

LAPPEENRANNAN TAMPEREEN OHJAUSRYHMÄ 17 Ruotsinkielisen ohjausryhmän toiminta-aluetta ei ole määritelty tiukasti, vaan ensimmäiseen ruotsinkieliseen koulutukseen olivat tervetulleita ihmiset eri puolilta Suomea. Olemme todella ylpeitä tästä ensimmäisestä ruotsinkielisestä kokemuskouluttajien koulutuksesta (Expertutbildning), Jessica hehkuttaa. Tämän kokemuksen pohjalta voimme kehittyä edelleen seuraavaa koulutusta silmälläpitäen, hän jatkaa. KUVAT KARI TERÄS Koulutuksen jälkeen seuraava tärkeä etappi oli saada käännettyä Jessica Åhman ja Marjo Luomala koulutusmateriaali ruotsiksi. Se helpottaa ruotsinkielisten koulutusten järjestämistä muuallakin Suomessa. Näin palvelemme koko maata, Jessica kertoo. Kahden ohjausryhmän rinnakkaiselo on rikkautta Vaasassa. Aina voi oppia uutta ja kehittää toimintaa muiden jo hyviksi toteamien käytäntöjen pohjalta toteavat Marjo ja Jessica yhteen ääneen. Pyörää ei tarvitse keksiä uudestaan, mutta siitä voi tehdä paremman. Parhaimmillaan kokemuskouluttajan tarina koskettaa ihmisiä ja avaa silmiä, silloin maailmasta tulee hiukkasen parempi paikka. Toiminta pähkinänkuoressa Molemmat ohjausryhmät kokoontuvat 2 4 kertaa vuodessa 12 suomenkielistä ja 5 ruotsinkielistä kokemuskouluttajaa Yhteinen tapaaminen kokemus - kouluttajille 1 2 kertaa vuodessa Aikajana 2010 Suomenkielisen ohjausryhmän perustaminen 2011 Kaksi kokemuskouluttajien koulutusta 2012 Kokemuskouluttajien virkistyspäivä 2012 Ruotsinkielisen ohjausryhmän perustaminen ja ruotsinkielinen kokemuskouluttajien koulutus (Expertutbildning) 2013 Tiivistä yhteistyötä suomen- ja ruotsinkielisellä ohjausryhmällä sekä yhteinen kokemuskouluttajien virkistyspäivä Lisätietoa: marjo.luomanen@lihastautiliitto.fi, puh. 040 754 9716 (suomenkielinen ryhmä) jessica.ahman@vaasanseudunyhdistykset.fi, puh. 044 756 5413 (ruotsinkielinen ryhmä)

18 TREFFIT KOLMEN SEPÄN PATSAALLA Vapun jälkeisenä torstaina seisomme valokuvaajan kanssa Kolmen sepän patsaalla odottamassa meille tuntemattomia ihmisiä. Tuntomerkeiksemme olin kertonut kädessäni olevan kokemuskouluttajakyltin ja valokuvaajan kameran. Kohta meitä ympäröikin viisi kokemuskouluttajaa. Hätistelimme turistit patsaan edestä pois, jotta pääsimme ottamaan kuvia. Ilmassa on kevään lisäksi ehkä hivenen vaivautuneisuutta poseeraa siinä kaiken kansan nähtävillä itsellesi tuntemattomien ihmisten kanssa. Kummasti jokainen kuitenkin otti paikkansa ja katsoi määrätietoisesti kohti kameraa osa tosin aurinkolasit päässä onhan meillä tärkeä yhteinen tehtävä tehdä kokemuskoulutusta tutuksi. Irrotteluakin oli jo ilmassa, mutta lähdimme jatkamaan matkaa ennen kuin tilanne tallentuisi turistienkin kameroihin ja kännyköihin. Pääkaupunkiseudulla toimivat kokemuskouluttajat paistattelemassa päivää Kolmen sepän patsaalla ylärivissä Yrjö Puhakka Omaiset ja Läheiset -Liitosta, Seija Peltonen Omaiset mielenterveystyön tukena keskusliitosta, Maarit Fredlund Suomen Reumaliitosta ja patsaan jalustalla istumassa Mami Tuura Aivovammaliitosta ja Risto Blomster Munuais- ja maksaliitosta. Vakaa linja kokemuksellisuudesta Pienellä kävelylenkillä kohti Suomen Reumaliittoa kielenkannat aukeavat jo kohtuullisesti ja taival taittuu huomaamatta. Vielä muutama kuva sisätiloissa ja pääsemme kunnolla juttelemaan siitä, miksi kokemuskoulutus on tärkeää. Kokemuskoulutuksessa pitkäaikaissairas tai vammainen tai heidän läheisensä antaa oman kokemuksellisen tietonsa sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten käyttöön, jotta ammattilaisten tietoisuus sairauden ja vammautumisen vaikutuksesta ihmisen arkeen lisääntyisi. Vankka yhteinen käsitys on, että se lisää ammattitaitoa ja kykyä ottaa potilas tai asiakas paremmin huomioon eri tilanteissa. Kokemuskoulusta voi toteuttaa esimerkiksi puheenvuorona tai alustuksena opetuksen yhteydestä. Kokemuskouluttaja Yrjö Puhakka Omaiset ja Läheiset -Liitosta kuvaa asiaa omaisen näkökulmasta: Kun isäni kuoli, niin äitini kertoi isän vieneen hänen muistinsa mennessään. Äskettäin eläkkeelle jääneenä huomasinkin hyppääväni muistisairaan omaishoitajan ja tulkin rooliin, Yrjö muistelee. Yksi Yrjön ensimmäisiä tärkeitä havaintoja oli, miten muistisairaita kohdellaan, esimerkiksi usein puhutaan ohi omaiselle. Hän toivoo voivansa omalla kokemustiedollaan edistää hienotunteisuutta muistisairaita kohtaan ja sitä, että asiat hoidetaan ja tehdään heidän kanssaan niin pitkälle kuin mahdollista. Yrjöä kuunnellessaan Seija Peltosen kasvoille leviää hymy, moni asia kuulostaa niin tutulta. Seija toimii aktiivisesti Omaiset mielenterveystyön tukena keskusliitossa tyttärensä vaikean sairauden takia ja on käynyt monissa paikoissa kertomasta, mitä se tuo paitsi lapsen myös vanhempien elämään.

TAMPEREEN OHJAUSRYHMÄ 19 Vastaanotto on ollut hyvin positiivinen. Seija toivoo, että joskus tulevaisuudessa tytär voisi lähteä hänen mukaansa ja kertoa oman tarinansa, jota Seijan tarina täydentäisi omaisen näkökulmasta. Sairas vaikuttaa koko lähipiiriin Harvoin sairastuminen on yhden ihmisen asia, vaan se vaikuttaa koko perheen elämään tavalla tai toisella, muistuttaa myös Risto Blomster, joka on Munuais- ja maksaliiton kokemuskouluttaja. Hän on käynyt muutaman kerran kertomassa omista kokemuksistaan munuaissiirron läpikäyneenä. Kerran alustuspyyntö koski myös hänen vaimoaan. Asiaa perusteellisesti harkittuaan he suostuivat siihen. Kokemus oli hyvä. Erja Johansson liittyi seuraamme liiton keskustoimistossa. Hän on Aivoliiton kokemuskouluttaja. Häntä ja Aivovammaliitossa toimivaa Mami Tuuraa yhdistää kokemus siitä, kuinka aivoperäinen vammautuminen muuttaa elämän hetkessä. Erjan saatua aivoinfarktin oli hänelle luonteenomaista, että kuntouduttuaan hän oli valmis tätä kokemaansa ja siitä oppimaansa jakamaan opiskelijoille. Hän on toiminut aiemmin rehtorina ja kontaktit oppilaitoksiin olivat olemassa. Erjalla onkin jo parisenkymmentä kokemuskoulutuspuheenvuoroa takana. Mamin aivovamma mullisti koko elämän, mutta aina vain hetkeksi kerrallaan, sillä läheiset ja arki vievät elämää eteenpäin. Kokemuskoulutus sopii teatterissa ja näyttelemisestä pitävälle naiselle, sillä esiintyminen eri areenoilla on lähellä sydäntä. Mamilla on kuitenkin myös hyvin tärkeää kerrottavaa siitä, kun vammautuminen ei näy päällepäin: Minkälaisia asioita ja asenteita ihminen joutuu silloin toimintakyvyn muutoksensa, esimerkiksi väsymisen, takia kohtaamaan. Kuulosta tutulta. Yksi hankalasti muille välitettävä asia on, kuinka elää pitkäaikaisen kivun kanssa. Se kun ei näy päällepäin kuten vaikkapa kipsattu jalka tai paketissa oleva käsi, kertoo paljon omakohtaista tietoa omaava Maarit Fredlund. Hän sairastaa fibromyalgiaa ja on Suomen Reumaliiton kokemuskouluttaja. Maarit halusi kokemuskouluttajaksi ja antaa kokemuksellisen näkökulmaa ammattilaisten käyttöön: Vielä ei ole varsinaisia kokemuskouluttajakutsuja tullut, mutta olen valmiina kun kutsu käy, vieläpä molemmilla kotimaisilla, Maarit naurahtaa. Selviytyminen yhdistää Kuusi upeaa ihmistä ja kuusi selviytymistarinaa, kaikilla omanlaisensa, mutta myös paljon yhdistäviä kokemuksia siitä, mitä pitkäaikaissairaus tai vammautuminen tuo elämään. Erilaiset asenteet, ymmärtämättömyys, haasteet ihmissuhteissa ja työpaikalla sekä talouden kanssa pärjääminen. Nopeasti keskustelussa nousivat nämäkin asiat esiin. Kaikki olivat esimerkiksi sote-keskustelua seuratessaan voineet todeta, että vaikka sanotaan olevan lottovoitto syntyä suomalaiseksi, niin kunpa voisi vielä valita mille paikkakunnalle. Esimerkiksi hoito- ja sosiaalipalvelut vaihtelevat asuinpaikkakunnan mukaan. Tästä voisi muutaman kokemuksellisen sanan kertoa myös päättäjille. Kuvaussession jälkeen on aika rentoutua ja vaihtaa ajatuksia kokemuskouluttajia yhdistävistä asioista. Kuvassa vasemmalta Erja Johansson, Maarit Fredlund, Risto Blomster, Yrjö Puhakka, Seija Peltonen ja Mami Tuura. Oli ilo tavata! Kokemuskoulutusverkostossa toimii noin 360 koulutettua kokemuskouluttajaa. Lisätietoa www.harvinaiset.fi sekä kokemuskoulutusverkostoon kuuluvista järjestöistä (luettelo sivulla 23).

20 ILMOITUKSIA TAMPEREEN OHJAUSRYHMÄ KOKEMUSKOULUTUKSEN OH Kurt Jäntti, Vaasan Psoriasisyhdistyksen puheenjohtaja Olen järjestöaktiivi kymmenien vuosien kokemuksella ja Vaasan alueellisen Koko-ohjausryhmän jäsen. Minulla on myös joitakin kunnallisia luottamustehtäviä. Olin vuosia kokemuskoulutusprojektin postituslistalla seuraten sen etenemistä ja kehittymistä. Oivallus hankkeen erinomaisuudesta ja tarpeellisuudesta vei mennessään. Haluan yhtenäiset valtakunnalliset käytännöt koskien toiminnan sujuvuutta ja lisää alueellista ja järjestöllistä kattavuutta. Arjen asiantuntijuus, kokemuskoulutuksen muodossa, olisi saatava kiinteäksi osaksi opiskelua ja mm. henkilöstön täydennyskoulutusta. Pia Hytönen, ohjausryhmän puheenjohtaja, Omaiset mielenterveystyön tukena keskusliiton toiminnanjohtaja Osallistuin Kokemuskoulutuksesta pysyvää -hankkeen pilottikoulutuksen toteutukseen vuonna 2009. Oli vaikuttavaa kuulla yli kahdenkymmenen kokemuskouluttajan tarinat. Vakuutuin toiminnan tärkeydestä. Nyt olen vielä vakuuttuneempi! Haluan edistää kokemuskoulutustoiminnan valtakunnallista ja paikallista näkyvyyttä ja tunnettuutta. Kokemuskoulutuksen tulee saada vahva sija opetuksessa. Toimintaa tulee kehittää pitkäjänteisesti, eikä koulutuksen laadusta saa tinkiä. Kokemuskouluttajien jatkokoulutuksesta täytyy pitää huolta ja heidän jaksamistaan tukea. Kiitos kaikille toiminnassa mukana oleville tähänastisesta työstä! Petri Karoskoski, Tampereen Aikuiskoulutuskeskuksen opettaja Päätyöni on mielenterveysasioiden opettaminen. Kokemusasiantuntijatoiminnassa olen ollut mukana vuodesta 2003. Kouluttautumisella ja kokemustoiminnalla on suuri vaikutus kuntoutujan toimintakykyyn ja itsetuntoon. Perinteisen hoidollisen kuntoutuksen rinnalle on kaivattu voimakkaammin yhteiskuntaan ja normaaliin elämään suuntautuvaa toimintaa. Konkreettisimpia tavoitteita ovat kokemusasiantuntijoiden koulutuksen kehittäminen ja linjaaminen koko Suomessa sekä kokemusyhteistyön saaminen näkyvämmin mukaan sote-ammattilaisten kouluttamiseen ja työhön. Toiminnasta hyötyvät kaikki. Olemme suuren läpimurron kynnyksellä!! Suvi Nousiainen, Muotialan asuin ja toimintakeskuksen kansalaistoiminnan vastaava koordinaattori Olen toiminut kokemusasiantuntijatoiminnassa vuodesta 2007. Innostuin varmaan samalla tavalla kuin useimmat: kuuntelemalla kokemuskouluttajaa. Se pysähdyttää joka kerta. Kokemustieto on ainutlaatuinen kehittämisen ja muutoksen väline, joka voimaannuttaa puhujan ja vaikuttaa kuulijaan. Tärkeää on kokemuskouluttajien aseman vakiinnuttaminen. Kokemustiedolle on myös tärkeää hakea uusia käyttömahdollisuuksia ja kokemuskouluttajille entistä monipuolisempia tapoja hyödyntää osaamistaan. Kokemustietoa tarvitaan palvelujärjestelmän kehittämistyössä. Mielenterveys- ja päihdetyössä tämä alkaa jo toteutua. Sama on mahdollista myös muiden alojen kokemuskouluttajille. Nyt on kokemustiedon aika! Sirkku Lindstam, ohjausryhmän varapuheenjohtaja, Aivovammaliiton toiminnanjohtaja Olen ollut mukana kokemuskoulutuksen projektien johtoja ohjausryhmissä vuodesta 2008. Koulutukseltani olen sosiaali-, terveys-, diakonia- ja työnohjauksen ammattilainen. Kokemuskouluttajatoiminta tuntui heti mielekkäältä toiminnalta aivovammakuntoutujille. Se onkin otettu strategiseksi ja rakenteelliseksi osaksi Aivovammaliiton toimintaa. Haluan jäntevöittää kokemuskoulutustoiminnan kokonaisuutta ja varmistaa kokemuskoulutuksen tulevaisuuden. Yhteistyötä niin kokemuskoulutuksen lähitoiminta-alueiden kuin eri toimijatahojen kanssa tulee tiivistää ja kehittää. Kokemusasiantuntijuus on otettu oleelliseksi osaksi hyvää sotealan koulutusta. Paluuta ei ole. Järjestöjen roolia kokemuskouluttajien taustatukena tulee vaalia.