SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/2012 Vuoden 2012 kurssiesittelyt Sydänlapsi ja liikunta Geokätköily koko perheen harrastus
Tässä numerossa Monipuolinen kurssikesä 2012 houkuttelee hakemaan! Tietoa, tukea ja toimintaa on tarjolla jokaiselle ikäryhmälle hae siis rohkeasti mukaan! 4 Viljan perheen matka Siilinjärven perheleirille 12 Muutoksia Kelan etuuksiin vuonna 2012 13 Hyvinvointia koko perheelle Tuettu perheloma sydänlasten perheille nyt haussa! 14 SOVA-viikonloppu Nokian Edenissä 15. 17.6.2012 16 Synnynnäinen sydänvika ja liikunta 18 Pohjoismaiset lasten sydänhoitajat yhdessä Helsingissä 23 Geokätköilemään koko perheen voimin hyötyliikuntaa ja ulkoilua parhaimmillaan 25 Vielä mahtuu mukaan etelänmatkalle 28 Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto 31 Jäsenmaksut vuonna 2012 38 Etsimme kurssityöntekijöitä! tekijöitä! 40 18 Synnynnäinen sydänvika ja liikunta Synnynnäisesti sydänvikaiselle liikunta on suotavaa, sallittua ja turvallista. vakiot 14 25 Pääkirjoitus 3 Pakina 30 Tapahtumakalenteri 31 Alueet, hallitus, toimisto ja Synja tiedottavat 32 Yhteystiedot 39 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI, Puhelin (09)752 752 75, Telefax (09)752 752 76, toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi www.sydanlapsetjaaikuiset.fi KANSI Jalmari Tervaluoto, kuvaaja Katja Laine PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TOIMITUSKUNTA toiminnanjohtaja Katja Laine toimitussihteeri Tomi Hassinen TAITTO Ritva Toivonen PAINATUS Kopijyvä Oy / Graafi set Palvelut PAINOSMÄÄRÄ 4 500 ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa JAKELU Jäsenet ja sairaalat ISSN 1456-8683 AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi TOIMITUSOSOITE lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2012 NRO AINEISTO ILMESTYY 2/2012 23.03.2012 27.04.2012 3/2012 13.08.2012 14.09.2012 4/2012 22.10.2012 23.11.2012 2 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012
pääkirjoitus Tietoa, tukea ja toimintaa suurella sydämellä Joka viikko Suomessa syntyy keskimäärin 10 sydänvikaista lasta. Heistä noin puolet tarvitsee leikkaushoitoa joko heti syntymänsä jälkeen tai jossain elämänsä vaiheessa. Useimmissa tapauksissa synnynnäisen sydänvian syytä ei saada selvitetyksi ja kyse on puhtaasta sattumasta. Määrä on yllättävän suuri ja harva tietää, että synnynnäiset sydänviat ovat yleisin rakenteellinen poikkeavuus vastasyntyneillä. Emme siis todellakaan ole yksin, vaikka monet sydänlasten vanhemmat kuulevatkin synnynnäisistä sydänvioista ensimmäisen kerran kun diagnoosi tehdään omalle lapselle. Lähtökohtaisesti lapsen syntymän tulisi olla iloinen ja onnellinen tapahtuma uuden elämän alku eikä täynnä pelkoa elämän päättymisestä ennen kuin se edes ehtii kunnolla alkaakaan. Sitä kuitenkin monen sydänlapsen perheen arki on täynnä huolta ja hätää lapsen selviytymisestä. Moni meistä olisi valmis luopumaan mistä tahansa, jos sen saisi vaihtaa terveyteen terveeseen sydämeen. Elämä pitkäaikaissairauden kanssa, olipa kyse sitten sydänlasten vanhemmista tai itse synnynnäistä sydänvikaa sairastavista, voi kuitenkin antaa ja opettaa paljon. Näin ainakin monet tuntemistani ihmisistä ovat kokeneet, sen jälkeen kun asiaa on hetken aikaa työstetty. On sanomattakin selvää, että tunteiden työstäminen ei ole helppoa, mutta se kuuluu olennaisesti sopeutumisprosessiin. Sopeutumista vaaditaan niin sairastuneelta itseltään kuin hänen perheeltään sekä muilta läheisiltä. Se saattaa viedä hyvinkin pitkän aikaa, mutta sopeutumista helpottaa oikea ja asianmukainen tieto sekä ennen kaikkea muiden vastaavassa tilanteessa olevien tuki. Riippumatta sydänvian vaikeusasteesta perheet tarvitsevat paljon tietoa ja tukea. Ajoittain sydänlasten perheet voivat elää suuren psyykkisen paineen alla - erityisesti odottaessaan toimenpiteisiin pääsyä. Onneksemme lääketiede on viimeisten vuosikymmenten aikana mennyt eteenpäin suurin harppauksin ja valtaosa sydänlapsista saavuttavat aikuisiän. He saavat elää täyttä elämää rankasta alkutaipaleesta huolimatta, vaikkakin osa vähän vaillinaisella suorituskyvyllä. Vaikka tarvittavat korjausleikkaukset olisikin tehty, huoli mahdollisista ongelmista ja lapsen tulevaisuudesta eivät jää leikkaussaliin eivätkä häviä lapsen varttuessa. Myös synnynnäisesti sydänvikaiset nuoret ja aikuiset tarvitsevat paljon tietoa, tukea ja ohjausta. Tätä kaikkea ja paljon muuta saat osallistuessasi Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimintaan. Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen, kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten ja heidän läheistensä etujärjestö. Keskeisenä tavoitteenamme on turvata kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten tutkimus ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutumisvalmennustoiminta, erilaiset kurssit, leirit ja tapaamiset sekä muut tapahtumat. Yhdistys tarjoaakin monipuolisesti erilaisia mahdollisuuksia tiedon ja tuen saantiin sekä ennen kaikkea vertaiskontakteihin niin valtakunnallisesti kuin alueellisestikin. Lisäksi yhdistys tiedottaa sydänvikaisten asioista sekä tukee synnynnäisten sydänvikojen tutkimusta ja hoitohenkilökunnan koulutusta. Kokonaisuudessaan yhdistyksen toiminta on varsin monipuolista ja laajaa. Yhdistyksen kohderyhmänä ovat myös synnynnäisen sydänvian vuoksi lapsensa menettäneet perheet (Sydänenkelit) sekä Pitkä QT -oireyhtymää (perinnöllinen rytmihäiriösairaus) sairastavat henkilöt ja heidän läheisensä. Yhdistyksen jäsenmäärä on tällä hetkellä noin 2 000 henkilöä. Välillisesti yhdistyksen toiminta koskettaa huomattavasti suurempaa määrää ihmisiä jäsenten osallistuessa toimintaan perheinä. Toimenkuvamme on laaja; toimimme niin edunvalvojana, tiedottajana kuin tukijanakin siis sydänystävänä. Toiminnassamme onkin keskeisintä, että yksikään sydänlapsi, -nuori ja -aikuinen tai heidän läheisensä ei kokisi olevansa yksin asiansa kanssa. Lisätietoja yhdistyksen toiminnasta saat osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi. Pidät kädessäsi yhdistyksen kurssinumeroa, jossa on esiteltynä yhdistyksen valtakunnallinen kurssitarjonta vuodelle 2012. Valtakunnallisen toiminnan lisäksi yhdistyksen koko maan kattava alueosastoverkosto tarjoaa monipuolisesti tapahtumia sinua lähellä. Löydä omasi, ilmoittaudu ja tule mukaan toimintaan! Katja Laine toiminnanjohtaja SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 3
Synnynnäisesti sydänvikaisille lapsille, nuorille ja aikuisille sekä heidän perheilleen on taas tarjolla monipuolinen valikoima sopeutumisvalmennuskursseja ja leirejä kesäksi 2012 enemmän kuin koskaan aiemmin. Tietoa, tukea ja toimintaa on tarjolla jokaiselle ikäryhmälle. Monipuolinen kurssikesä 2012 houkuttelee hakemaan! TEKSTI KATJA LAINE KUVAT SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY:N ARKISTO JA MATKAILU -JA NUORI- SOKESKUS HYVÄRILÄ Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kurssitarjonta sisältää paljon erilaisia vaihtoehtoja niin sydänlapsille, -nuorille, -aikuisille ja perheiden kuntoutukseen. Kursseja ja leirejä rakennetaan yhteistyössä Kelan, RAY:n, Sydänliiton sekä Pohjoismaisten sisarjärjestöjen kanssa. Vuoden 2012 kurssiohjelmassa on kuntoutuksen ja sopeutumisvalmennuksen lisäksi myös vapaa-ajan ohjelmaan keskittyviä leirejä. Uutena lisänä leiritarjonnassa esitellään ensimmäistä kertaa sydänlapsille ja heidän sisaruksilleen suunnattu elämyksellinen leiri. Seuraavassa on yleistä tietoa ja ohjeita kurssihakemuksiin. Kurssiohjeet on koottu yhteen taulukkoon sivulle 10, josta löytyy hakemisen kannalta tärkeät asiat ja sivulta 6 lähtien löytyy kurssien yksityiskohtaisemmat selosteet. TIETOA JA VERTAISTUKEA Kelan ja RAY:n tuella järjestettävien sydänlasten perhekurssien sekä sydännuorten ja sydänaikuisten kurssien keskeisintä antia ovat monet asiantuntijaluennot. Sydänlapselle ja hänen perheelleen tärkeää tietoa ovat jakamassa kirurgi, kardiologi, sosiaalityöntekijä, psykologi ja muut sydänasioiden kanssa tekemisissä olevat alansa ammattilaiset, kuten fysioterapeutit. Monilla kursseilla saadaan kuulla myös sydännuoren tai -aikuisen oma tarina ja usein myös sydänsisarukselle on varattu oma puheenvuoro. Aikaa varataan aina myös vanhempien keskusteluille sekä kysymyksille. Perhekursseilla tavoitteena on tukea ja auttaa vanhempien jaksamisessa ja sopeutumisessa elämään pitkäaikaissairauden kanssa. Kursseilla pyritään lisäämään sydänlapsen ja hänen perheensä edellytyksiä mahdollisimman täysipainoiseen elämään tarjoamalla monipuolista tietoa. Sydänlasten kurssilla tavoitteena on uusien, itsetuntoa vahvistavien kokemusten tarjoaminen kurssille osallistuville lapsille sekä vertaistuen tarjoaminen. Sydännuorten kursseilla painopiste on itsenäistyminen, oman aktiivisuuden ja vastuullisuuden lisääminen sairauden hoidossa. Lisäksi sydännuorten kurssilla keskitytään ammatinvalintaan vaikuttaviin aiheisiin ja kannustetaan kokeilemaan erilaisia liikuntamuotoja. Sydänaikuisten kurssilla keskitytään tukemaan oma- 4 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012
ehtoista kuntoutusta muun muassa liikunnalla ja erilaisten asiantuntijaluentojen muodossa. Kaikilla kursseilla ja leireillä on mahdollisuus tavata useita muita samassa tilanteessa olevia perheitä. Vertaistukikontakteja syntyy usein parhaiten yhteisen vapaaajanohjelman puitteissa. Jokaisella kurssilla ja leirillä on myös vapaamuotoisempaa ohjelmaa. Kursseilla saatava vertaistuki on kurssipalautteiden perusteella tärkeää, niin sydänvikaiselle itselleen kuin myös tämän vanhemmille, sisaruksille ja muillekin läheisille. Huomaathan, että kaikilla kelan kursseilla on myös harkinnanvaraisia kuntoutuspaikkoja, jolloin vammaistuen edellytystä ei ole. KURSSILLE HAKEMINEN Täytä hakulomakkeet huolellisesti. Hakulomakkeita on muutama erilainen valitse siis tarkasti juuri oikea hakukaavake. Hakulomakkeet yhdistyksen kursseille löydät yhdistyksen kotisivuilta tai voit tilata ne myös yhdistyksen toimistolta. Kelan kurssihakemuslomakkeita saa Kelan ja yhdistyksen kotisivujen ohella myös Kelan paikallistoimistoista. On tärkeää, että kaikki mahdolliset valintaan vaikuttavat yksityiskohdat, jotka liittyvät esimerkiksi lapsen hoitoon, on mainittu hakemuksessa. Mahdollisimman monipuolinen ja tarkka tieto lapsen voinnista vaikuttaa kurssilaisia valittaessa. Jos hakijalla on useita sairauksia tai vammoja tai avustajan tarvetta, on nämä seikat hyvä mainita hakemuksessa. Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssihakemukseen (Siilinjärven perhekurssi, sydännuorten kurssi Peurungassa ja sydänaikuisten kurssi Peurungassa) on liitettävä B- tai C-lääkärinlausunto ja viimeisin epikriisi, joista käyvät ilmi kuntoutuksen perusteena oleva sairaus ja sen aiheuttamat haitat sekä kuntoutustarve. Lausunto ei saa olla vuotta vanhempi ja siinä pitää olla kirjattuna lääkärin suositus kuntoutuksesta perusteluineen. Hakulomakkeessa tulee ilmoittaa, saako lapsi/nuori vammaistukea, korotettua vammaistukea tai ylintä vammaistukea tai onko anomus tästä jätetty Kelalle. Kelan kursseille hakevilta vaikeavammaisilta hakijoilta (=korotettua tai ylintä vammaistukea tai vastaavaa tukea saavat hakijat, ent. hoitotuki) tarvitaan hakemuksen liitteeksi kuntoutussuunnitelma, joka on laadittu hoidosta vastaavassa julkisen terveydenhuollon yksikössä. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erilliselle, siihen tarkoitukseen varatulle lomakkeelle (KU207) tai se voi olla kirjattu B- tai C-lääkärinlausunnon lomakkeelle. Hakulomakkeen mukana tulee lähettää kaikki tarvittavat liitteet, joita kyseisen kurssin kohdalla vaaditaan. Jälkikäteen toimitettavista liitteistä (esim. lääkärinlausunto) tulee laittaa viestiä hakemukseen. Lääkärinlausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta sekä annetuista hoidoista, hoitavan lääkärin suositus kuntoutuksesta ja perustelut läheisen kurssille osallistumisen tarpeellisuudesta. Myös läheisen osallistuminen on perusteltava sekä hakemuksessa että lääkärinlausunnossa/kuntoutussuunnitelmassa. Kelan kursseja varten olisi hyvä käydä täyttämässä hakulomakkeen KU 102 loppuosa yhdessä Kelan virkailijan kanssa. Huomaathan, että kaikilla Kelan kursseilla on myös harkinnanvaraisia kuntoutuspaikkoja, jolloin vammaistuen edellytystä ei ole. Esimerkiksi Kelan sydänaikuisten ja sydännuorten kursseille ei pääsääntöisesti ole korotetun tai ylimmän vammaistuen kriteeriä. Samoin Kelan perhekursseille on aina harkinnanvaraisia kuntoutuspaikkoja. Myöskään RAY:n tai yhdistyksen omarahoitteisille kursseille ei ole vammaistuen saamisen kriteeriä. KENET VALITAAN KURSSILLE? Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kuntoutustyöryhmä esivalitsee kaikki yhdistyksen kursseille hakeutuneet kurssilaiset lukuun ottamatta sydänaikuisten Petrean elämänhallintakurssille osallistujia. Kelan kurssien osalta lopullisen päätöksen kuntoutuksesta tekee Kela, jonka jälkeen päätökset tuodaan hakijoille tiedoksi. Kelan kurssien hakemukset voi lähettää joko Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle tai Kelan toimistoon. Suosittelemme hakemusten lähettämistä kuitenkin ensisijaisesti Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle. Jos olet epävarma, täyttyvätkö valintakriteerit perheenne lapsen/nuoren osalta tai jos kursseista tai leireistä on muuta kysyttävää, ethän epäröi olla yhteydessä yhdistyksen toimistolle. Vastaamme mielellämme kysymyksiinne! KUSTANNUKSET, KORVAUKSET JA KURSSIEN HAKUAJAT Yhteistyössä Kelan ja RAY:n kanssa järjestettävät sopeutumisvalmennuskurssit ovat osallistujille maksuttomia ja kaikki sisältävät täysihoidon. Ansionmenetyksen korvauksena lapsen kuntoutukseen osallistuvalla vanhemmalla on mahdollisuus saada Kelan kuntoutusrahaa. Mikäli työnantaja maksaa kuntoutuksen ajalta palkan, on työnantajalla mahdollisuus hakea kuntoutusrahaa Kelalta. Kela maksaa sairaudesta tai Kelan kuntoutuksen vuoksi aiheutuneista matkakuluista korvausta siltä osin kuin ne ylittävät 9,25 euron omavastuuosuuden yhteen suuntaan tehdyltä matkalta. Kelan kurssien (Siilinjärvi, Peurungan sydännuorten kurssi ja Petrean sydänaikuisten elämänhallintakurssi) matkakorvauksia varten lääkärinlausunnossa on oltava suositus kuntoutuksen tarpeesta. Matkakorvausta haetaan kuuden kuukauden kuluessa maksun suorittamisesta. Matkakorvaushakemus SV4 toimitetaan Kelan toimistoon. Korpilahden perhekurssin matkakuluihin voi hakea korvausta vain, jos on lääkärin suositus kuntoutuksen tarpeesta, suositukseksi riittää lapsen epikriisiin kirjoitettu suositus. Korpilahden kurssin matkakorvaushakemuksen liitteenä tulisi olla kopio siitä lääkärinlausunnosta, jolla kurssille on haettu. Yhdistyksen omarahoitteisten leirien osallistumismaksuista kerrotaan kurssikuvausten yhteydessä. Näiden kurssien matkakuluihin tai ansiomenetyksiin kurssin ajalta ei ole mahdollista hakea Kelan korvauksia. Suurimpaan osaan vuoden 2012 kursseista hakuaika on 1.1. 31.3.2012. Tarkistakaa kurssin hakuaika kurssiesittelystä. Tervetuloa mukaan kursseille! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 5
SYDÄN- PERHEILLE Sydänlasten perhekurssi ALKIO-OPISTO 3. 9.6.2012, KORPILAHTI (RAY) Päijänteen rannalla sijaitsevalla Alkio-opistolla järjestetään RAY:n rahoittama sopeutumisvalmennuskurssi sydänlasten perheille. Kurssipaikka, Jyväskylän läheisyydessä tarjoaa monipuolisia mahdollisuuksia kaikenikäisille. Kurssilla on luvassa mukavaa yhdessäoloa, paljon tärkeää tietoa kauniin järvimaiseman ja jylhän Keski-Suomalaisen luonnon keskellä. Kurssille valitaan 15 perhettä, joiden lapsilla on sydänvika. Kurssi on tarkoitettu perheille, joiden sydänlapsi on iältään 1 15-vuotias ja odottaa sydänleikkausta tai muuta toimenpidettä tai on jo leikattu. Kurssin tavoitteena on antaa monipuolista sydäntietoutta perheille, helpottaa perheiden selviytymistä lapsen pitkäaikaissairauden kuormittamassa elämäntilanteessa sekä vahvistaa perheiden henkisiä voimavaroja ja antaa näille mahdollisuus vertaistukikontaktien luomiseen. Kurssiohjelmassa on monipuolisia asiantuntijaluentoja lääketieteellisestä hoidosta, kuntoutuksesta, ravitsemuksesta, sosiaaliturvasta, päivähoito- ja koulukysymyksistä, parisuhteesta sekä psyykkisestä jaksamisesta. Kurssilla on myös keskustelutilaisuuksia, ryhmätöitä ja yhteistä vapaa-ajan toimintaa. Sydänlapsille ja heidän sisaruksilleen on järjestetty ikä- ja kehitystason mukaista omaa ohjelmaa lastenhoitajien johdolla. Lastenhoito tapahtuu pienryhmissä, joihin lapset on jaettu ikänsä mukaan. Aivan pienimmille, alle 2-vuotiaille pyritään järjestämään oma hoitaja. Kurssilla ei ole vammaistuen kriteeriä. Kurssilla on täysihoito ja se on osallistujille maksuton. Lisätiedot www.alkio.fi. HAKUMENETTELY Kurssille haetaan yhdistyksen omalla kurssihakemuksella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internetsivulta. Liitteeksi tarvitaan kopio lapsen viimeisestä epikriisistä, jossa on lääkärin kirjoittama suositus kuntoutuksen tarpeesta (matkakorvaushakemusta varten). Aiempi osallistuminen kurssille ei ole este uudelle kurssihaulle ja valinnalle. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä 31.3.2012 mennessä. Sydänlasten perhekurssi KUNNONPAIKKA 29.7. 3.8.2012, SIILINJÄRVI (KELA/KURSSINRO 42494) Kauniin luonnon keskellä, Kuopion pohjoispuolella sijaitsevassa kuntoutuskeskuksessa järjestetään Kelan rahoittama sopeutumisvalmennuskurssi sydänlasten perheille. Kylpylähotelli Kallaveden rannalla tarjoaa loistavat puitteet kesäviikon viettämiseen sydänperheiden kanssa. Kaunis luonto kutsuu liikkumaan, välillä on mukava pulahtaa kylpylän kuohuihin tai virkistävään järviveteen. Yhteiset illat letunpaiston ja muun mukavan merkeissä jäävät varmasti mieleen mukavina muistoina. Viikko tarjoaa sopivassa suhteessa tietoa, tukea ja unohtumattomia elämyksiä. Kurssin tarkoituksena on edesauttaa niin kuntoutujan kuin läheisten sopeutumista pitkäaikaissairauteen ja selviytymään arjessa elämää rajoittavan sairauden kanssa. Tavoitteena on antaa monipuolista sydäntietoutta perheille, helpottaa perheiden selviytymistä lapsen pitkäaikaissairauden kuormittamassa elämäntilanteessa sekä vahvistaa perheiden henkisiä voimavaroja ja antaa näille mahdollisuus vertaistukikontaktien luomiseen. Vanhemmille on monipuolisia asiantuntijaluentoja sydänvikoihin, perheiden arjessa jaksamiseen ja elämänhallintaan liittyvistä asioista (esim. lääketieteellinen hoito, kuntoutus, ravitsemus, sosiaaliturva, päivähoito/koulu, parisuhde, voimavarat). Lisäksi kurssilla on perheiden haastatteluja, yhteisiä keskustelutilaisuuksia, ryhmätöitä ja ohjattua vapaa-ajan toimintaa. Sydänlapsille ja heidän sisaruksilleen on järjestetty omaa ohjattua ohjelmaa ikä- ja kehitystason mukaisesti (tietoiskuja, toimintaryhmiä, leikkejä ja liikuntaa) lastenhoitajien johdolla. Lastenhoito tapahtuu pienryhmissä, joihin lapset on jaettu ikänsä mukaan. Aivan pienimmille, alle 2-vuotiaille pyritään järjestämään oma hoitaja. Kurssille valitaan 12 perhettä, joiden lapsilla on pääsääntöisesti vaikea sydänvika. Kurssi on tarkoitettu perheille, joiden sydänlapsi on iältään 1 15-vuotias. Kurssipaikoista kaksi on vaikeavammaisille kuntoutujille ja kymmenen paikkaa on harkinnanvaraisia. Kelan rahoittamilla kursseilla vaikeavammaisuuden perusteella kurssipaikkaa hakevien perheiden lasten tulee saada korotettua tai ylintä vammaistukea. Harkinnanvaraisella kuntoutuspäätöksellä valituilla sydänlapsilla ei kuitenkaan ole kriteeriä vammaistuen saamisesta. Kurssille voi ja kannattaa siis hakea vaikka vammaistukea ei olisi myönnettykään. Kurssilla on koko perheelle maksuton täysihoito. Lisätiedot www.kunnonpaikka.fi. HAKUMENETTELY Kurssille haetaan yhdistyksen Kelan kurssilomakkeella KU 102. Liitteeksi tarvitaan lapsen B- tai C-lääkärinlausunto ja kopio viimeisestä epikriisistä. Mikäli lapsi saa korotettua tai ylintä vammaistukea, tarvitaan myös julkisen terveydenhuollon toimintayksikössä tehty kuntoutussuunnitelma. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erillisille, siihen tarkoitukseen varatulla lomakkeelle (KU 207) tai se voi sisältyä kokonaisuudessaan B- tai C-lääkärinlausuntoon. B-, C-lääkärilausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta sekä annetuista hoidoista, hoitavan lääkärin suosituksen kuntoutuksesta sekä perustelut läheisen kurssille osallistumisen tarpeellisuudesta. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä tai Kelassa 31.3.2012 mennessä. 6 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012
Perhekuntoutuskurssi perinnölliset rytmihäiriöt SIIKANIEMEN KURSSIKESKUS 20. 23.9.2012, HOLLOLA Kurssi on tarkoitettu pitkä QT -oireyhtymää tai perinnöllistä minimuotoista kammiotiheälyöntisyyttä sairastaville ja heidän perheilleen. Kurssin tavoitteena on lisätä potilaiden ja heidän läheistensä tietoisuutta sairaudesta ja sen hoidosta. Kurssilla käsitellään myös liikuntaan, seksuaalisuuteen ja sosiaaliturvaan liittyviä erityiskysymyksiä. Kurssi sisältää majoituksen ja täysihoidon. Omavastuu on 50 euroa/aikuinen, lapset veloituksetta. Lisätiedot www.siikaniemenkurssikeskus.fi HAKUMENETTELY Kurssille hakemiseen on erillinen lomake jonka voi tulostaa Sydänliiton verkkosivuilta osoitteesta www.sydanliitto.fi/kuntoutusta-tapaamisia-ja-koulutusta. Hakemukseen on liitettävä sairauskertomus, joka sisältää yhteenvedon sairauksista, esim. epikriisi. Hakemukset tulee postittaa 10.8.2012 mennessä osoitteeseen: Suomen Sydänliitto, Sami Kaivos, Oltermannintie 8, 00621 Helsinki. Lisätiedot: asiantuntijasairaanhoitaja Sami Kaivos, sami.kaivos@sydanliitto.fi, (09) 7527 5228. Sydänperheiden elämysleiri MATKAILU- JA NUORISOKESKUS HYVÄRILÄ, 9. 13.7.2012, NURMES Matkailu- ja nuorisokeskus Hyvärilässä, Nurmeksessa, järjestettävässä elämysleirillä on luvassa huisia ja hurjaa menoa koko perheelle. Hyvärilä tarjoaa loistavat puitteet ja mahdollisuuksia monipuoliselle leirille luonnonkauniilla alueella Pielisen rannalla on mahdollista harrastaa kaikkea golfista hyrlinkiin ja patikoinnista kanoottimelontaan tai vaikkapa rantalentopalloon. Lapsille ja lapsenmielisille löytyy lisäksi pallomerta, ilmakiekkopeliä, pöytäjalkapallopeliä, pingispöytää...vain nimetäksemme muutamia vaihtoehdoista! Ohjelmassa on unohtumattomia kokemuksia luonnon kauniissa ympäristössä yhdessä muiden sydänperheiden kanssa. Elämysleirin tavoitteena on saada sydänlapset löytämään erilaisten elämysten kautta itsestään uusia puolia ja onnistumisen kokemuksia kokemuksia siitä, että sydänviasta huolimatta voi ja pystyy tekemään monia asioita. Elämysleiri poikkeaa sopeutumisvalmennuskursseista siinä, että kurssiohjelma on huomattavasti vapaamuotoisempi. Elämysleirillä ei ole luentoja eikä lastenhoitoa, vaan tavoitteena on luoda mahdollisuus koko perheen yhdessäololle ja yhdessä tekemiselle. Uusien asioiden kokeileminen, leikkimieliset kisailut ja iloinen meininki saavat jokaisen varmasti viihtymään! Elämysleiri on tarkoitettu pääasiassa sellaisille perheille, jotka jäävät Kelan hoitotukien ja sen myötä kuntoutuksen ulkopuolelle, tai niille perheille, jotka ovat jo aiemmin osallistuneet yhdistyksen sopeutumisvalmennuskursseille. Etusijalla ovat ne perheet, joissa sydänlapsi lähentelee kouluikää (yli 5 v.) elämysleiri ei siis ole tarkoitettu ihan pienimmille sydänlapsille. Elämysleiri on yhdistyksen omarahoitteinen leiri, jolloin hoitotuen tarvetta ei ole. Osallistujien tulee kuitenkin olla yhdistyksen jäseniä. Perheiltä peritään omavastuu, joka on 100 euroa/aikuinen ja 50 euroa/lapsi (4 15v.). Alle 4-vuotiailta ja sydänlapsilta omavastuuta ei peritä. Omavastuu kattaa perheiden täysihoidon sekä koko vauhdikkaan leirin ohjelman. Matkakulut jokainen perhe hoitaa itse. Osallistuvilla perheillä ei ole oikeutta saada Kelan kuntoutusrahaa. Tilaa on noin 40 henkilölle eli noin 10 perheelle. Lisätiedot www.hyvarila.com. HAKUMENETTELY Elämysleirille haetaan yhdistyksen omalla kurssihakemuksella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internetsivulta. Liitteeksi tarvitaan lisäksi kopio sydänlapsen viimeisestä epikriisistä. Perheiltä pyydetään lisäksi vapaamuotoista perustelua, miksi juuri heidät tulisi valita leirille. Etusijalla ovat ne, jotka eivät aiemmin ole vastaavantyyppisille leirille osallistuneet. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä 31.3.2012. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 7
SYDÄN- LAPSILLE Sydänlasten ja sisarusten leiri (8 13-vuotiaat) NUORISOKESKUS MARTTINEN 18. 21.6.2012, VIRRAT Jäsenistöltä tulleiden toiveiden mukaisesti yhdistys järjestää tänä vuonna ensimmäistä kertaa leirin synnynnäisesti sydänvikaisille lapsille ja heidän sisaruksilleen. Leiri on tarkoitettu 8 13 vuotiaille sydänlapsille ja heidän sisaruksilleen. Leirille osallistutaan ilman vanhempia, turvallisesti leiriohjaajien kanssa. Yhdessä ammattitaitoisten ohjaajien kanssa sydänlapset sisaruksineen pääsevät kokeilemaan ja kokemaan monta uutta ja osaksi tuttujakin asioita. Leiripaikkana on upea Marttisen Nuorisokeskus Virroilla, joka tar- joaa hienot puitteet leirille ratsastustalleineen, kiipeilyseinineen, askartelupajoineen sekä elämysohjelmineen. Luvassa on riemukasta toimintaa leikin, ulkoilun ja uusien ystävyyssuhteiden parissa! Leirin tavoitteena on tutustuttaa osallistujat toisiin sydänlapsiin ja heidän sisaruksiin ja tarjota heille erilaisten, uusien kokemusten kautta mahdollisuuden löytää itsestään uusia puolia. Leirillä lapset pääsevät leikin ja toiminnan parissa hyvin luontevalla tavalla vertaistuen ja -kontaktien ääreen, jotka ovat äärimmäisen tärkeitä myös sydänlasten terveille sisaruksille. Hekin kaipaavat tietoa ja tukea sopeutuakseen sisarensa pitkäaikaissairauteen. Tälle leirille sisarukset ovat siis enemmän kuin tervetulleita! Leirin ohjelma on vapaamuotoinen eikä sisällä varsinaisia luentoja. Sydänvioista ja niihin liittyvistä asioista puhutaan tarvittaessa ja ennen kaikkea lasten omilla ehdoilla. Ohjelmaa muokataan ja mukautetaan osallistujien toiveiden mukaisesti myös leirin aikana. Leirille pääsee mukaan 20 lasta; kymmenen sydänlasta ja kymmenen heidän sisartaan, jotka ovat iältään 8 13-vuotiaita. Lastenleiri on yhdistyksen omarahoitteinen leiri, jolloin vammaistuen saamisen kriteeriä ei ole. Osallistujien tulee kuitenkin olla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäseniä. Kultakin sallistujalta peritään 50 euron omavastuumaksu, joka pitää sisällään leiriohjelman lisäksi majoituksen ja täysihoidon. Matkakulut jäävät jokaisen osallistujan itsensä maksettaviksi. Leiri on varmasti upea kokemus niin sydänlapsille kuin heidän sisaruksilleen hae siis rohkeasti mukaan! Lisätiedot www.marttinen.fi. HAKUMENETTELY Sydänlasten ja sisarusten leirille haetaan yhdistyksen omalla kurssilomakkeella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internet-sivuilta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä epikriisistä. Hakijoilta pyydetään lisäksi perusteluja miksi haluaisi päästä leirille. Hakuaika päättyy 31.3.2012. Lasten leiri (8 12-vuotiaat) HOTELLI PIKKU-SYÖTE 16. 19.7.2012, SYÖTE Lasten leiri on nimensä mukaisesti lasten ikioma leiri leirillä ollaan ilman vanhempia, leiriohjaajien kanssa. Yhdessä ammattitaitoisten ohjaajien kanssa sydänlapset pääsevät kokeilemaan ja kokemaan monta uutta ja osaksi tuttujakin asioita. Leiripaikka on upeissa postikorttimaisemissa Lapissa, Pikku-Syöte -tunturin huipulla! Pikku-Syöte on yksi suomen suosituimmista leirikoulukohteista ja eri harrastusmahdollisuuksien kirjo onkin mahtavan suuri. Luvassa on siis riemukasta toimintaa leikin, ulkoilun ja uusien ystävyyssuhteiden yy parissa! Sydänlasten leirin tavoitteena on tutustuttaa osallistujat toisiin sydänlapsiin ja yhdistyksen toimintaan ja tarjota heille erilaisten, uusien kokemusten kautta mahdollisuus löytää itsestään uusia puolia ja tarjota lapsille upeita onnistumisen elämyksiä kokemuksia siitä, että sydänviasta huolimatta voi ja pystyy tekemään huiman määrän erilaisia jännittäviä asioita! Leirillä lapset pääsevät leikin ja toiminnan parissa hyvin luontevalla tavalla vertaistuen ja -kontaktien ääreen. Leirillä lasten kanssa puhutaan sydänvioista ja niihin liittyvistä asioista lasten ehdoilla. Sydänasiat kulkevat kevyesti toiminnassa mukana koko ajan, mutta tarkemmin ja yksityiskohtaisemmin sydänvioista puhutaan vain, jos lapset itse osoittavat ohjaajille haluavansa aiheesta keskustella tarkemmin. Leirin ohjelma on vapaamuotoinen eikä sisällä varsinaisia luentoja. Leirin ohjelmaa muokataan ja mukautetaan osallistujien toiveiden mukaisesti myös leirin aikana. Leirille pääsee 16 sydänlasta, jotka ovat iältään 8 12-vuotiaita. Lastenleiri on yhdistyksen omarahoitteinen leiri, jolloin vammaistuen saamisen kriteeriä ei ole. Osallistujien tulee kuitenkin olla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäseniä. Osallistujilta peritään 50 euron omavastuuosuus, joka pitää sisällään leiriohjelman majoituksineen ja täysihoitoineen. Matkakulut jäävät jokaisen osallistujan itsensä maksettaviksi. Lastenleiri on lapsille upea ja turvallinen seikkailu kohti itsenäistymistä hae siis rohkeasti mukaan! Lisätiedot www.pikkusyote.fi. HAKUMENETTELY Leirille haetaan yhdistyksen omalla kurssilomakkeella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internet-sivuilta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä epikriisistä. Hakijoilta pyydetään lisäksi perusteluja miksi haluaisi päästä leirille. Etusijalla ovat ne, jotka eivät aiemmin ole leirille osallistuneet. Hakuaika päättyy 31.3.2012. 8 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012
Synnynnäisesti sydänvikaisten nuorten kurssi (12 16-vuotiaat) PEURUNKA 2. 7.7.2012, LAUKAA (KELA/KURSSINRO 42496) Kauniissa Keski-Suomessa järjestetään sydännuorten sopeutumisvalmennuskurssi. Tapahtumarikas viikko vietetään Peurungassa, joka tarjoaa lukuisia vaihtoehtoja viihtymiseen. Ohjelmaan sisältyy monipuolisten asiantuntijaluentojen (lääketieteellinen hoito, kuntoutus, ammatinvalinta, liikunta, ravitsemus, voimavarat) lisäksi paljon mukavaa yhdessäoloa erilaisten sisä- ja ulkoaktiviteettien parissa. Kurssin tärkeimpänä tavoitteena on parantaa nuorten sosiaalista toimintakykyä. Kurssilla annetaan realistista tietoa osallistujien sydänvioista ja niiden aiheuttamista rajoituksista. Keskeisenä tavoitteena on tukea nuorten selviytymistä ja lisätä vastuun ottamista omasta sairaudestaan ja tuke omahoitoa. Lisäksi kurssin tavoitteena on lisätä nuorten sosiaalista selviytymistä koulussa, liikkumisessa ja arkipäivän jaksamisessa ja kannustaa osallistuvia nuoria luomaan kontakteja muiden vastaavan kokeneiden kanssa. Kurssilla on mahdollista kokeilla ja oppia uusia taitoja vaikkapa mm. keilaradalla, jousiammunnassa ja muissa yhteisissä aktiviteeteissä. Yhteisen tekemisen kautta nuoria kannustetaan luomaan tärkeitä vertaistukikontakteja. SYDÄN- NUORILLE Kurssi on tarkoitettu 12 16-vuotiaille synnynnäisesti sydänvikaisille nuorille. Nuoret osallistuvat kurssille ilman vanhempiaan. Nuorten sydänviat ovat erilaisia; osalla sydänvika on kirurgisesti hoidettu, osalle tehdään myöhemmin leikkauksia ja/ tai asennetaan tahdistin tai on tehty/tehdään sydämensiirto. Kurssille on varattu 16 paikkaa nuorille. Kurssipaikoista kaksi on vaikeavammaisille kuntoutujille ja 14 paikkaa on harkinnanvaraisia. Kelan rahoittamilla kursseilla vaikeavammaisuuden perusteella kurssipaikkaa hakevan tulee saada korotettua tai ylintä vammaistukea. Harkinnanvaraisella kuntoutuspäätöksellä valituilla ei ole kriteeriä vammaistuen saamisesta. Kurssille voi ja kannattaa siis hakea vaikka vammaistukea ei olisi myönnettykään. Kurssilla on täysihoito, se on osallistujille maksuton ja majoitus tapahtuu 2 3 hengen hotellihuoneissa. Lisätiedot www.peurunka.fi. HAKUMENETTELY Kurssille haetaan yhdistyksen Kelan kurssilomakkeella KU 102. Liitteeksi tarvitaan lapsen B- tai C-lääkärinlausunto ja kopio viimeisestä epikriisistä. Mikäli nuori saa korotettua tai ylintä vammaistukea, tarvitaan myös julkisen terveydenhuollon toimintayksikössä tehty kuntoutussuunnitelma. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erillisille, siihen tarkoitukseen varatulla lomakkeelle (KU 207) tai se voi sisältyä kokonaisuudessaan B- tai C-lääkärinlausuntoon. B-, C-lääkärilausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta sekä annetuista hoidoista, hoitavan lääkärin suosituksen kuntoutuksesta sekä perustelut läheisen kurssille osallistumisen tarpeellisuudesta. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä tai Kelassa 31.3.2012 mennessä. Pohjoismainen nuortenleiri MARSVIKEN 22. 29.7.2012, NYKÖPING (RUOTSI) Kesän 2012 pohjoismainen sydännuorten leiri järjestetään Ruotsissa, Nyköpingin Marsvikenissä, noin tunnin matkan päässä Tukholmasta. Leiriviikon aikana on luvassa monenlaisia aktiviteetteja, kokemuksia ja ennen kaikkea uusia sydänystäviä! Tervetuloa mukaan saamaan uusia ystäviä ja kokemaan huimia seikkailuja! Leirille osallistuu sydännuoria kaikista pohjoismaista Suomesta, Ruotsista, Norjasta, Tanskasta ja Islannista. Suomesta leirille valitaan kymmenen 14 18 -vuotiasta sydännuorta. Leirille osallistuu lisäksi kaksi suomalaista vetäjää. Osallistujien tulee olla yhdistyksen jäseniä. Pohjoismaisen leirin osanottajat maksavat 500 euron omavastuuosuuden, joka kattaa lentolippujen lisäksi monipuolisen leiriohjelman täysihoitoineen. Pohjoismainen leiri tulee takuuvarmasti olemaan elämyksiä täynnä ja kokemuksena ainutlaatuinen tartu tilaisuuteen rohkeasti ja lähde mukaan! Lisätiedot www.marsviken.se/english/ HAKUMENETTELY Pohjoismaiselle leirille haetaan yhdistyksen omalla kurssilomakkeella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internet-sivuilta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä epikriisistä. Hakijoilta pyydetään lisäksi perusteluja miksi haluaisi päästä leirille. Etusijalla ovat ne, jotka eivät aiemmin ole leirille osallistuneet. Leirille valitaan 10 osallistujaa. Hakuaika päättyy 31.3.2012. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 9
Synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten elämänhallintakurssi (18 64-vuotiaat) KUNTOUTUSKESKUS PETREA, 17.9. 26.9.2012 JA 21. 25.1.2013, TURKU (KELA/KURSSINUMERO 42497) SYDÄN- AIKUISILLE Sydänaikuisten ammatillista kuntoutusta painottava kaksiosainen kurssi kuntoutuskeskus Petreassa. Kurssi on tarkoitettu aikuisille (18 60v.) pääasiassa työelämässä oleville, sinne palaaville tai kuntoutustuella oleville ja tarvittaessa myös työkyvyttömyyseläkkeellä oleville. Kuntoutujilla on synnynnäinen sydänvika ja sen oireet aiheuttavat fyysisiä, psyykkisiä tai sosiaalisia rajoituksia sekä vaikeuksia selviytyä Kurssikalenteri KURSSI JA PAIKKA AJANKOHTA YHDISTYK- SEN JÄSE- NYYS HAKUKAAVAKE TARVITTAVAT LAUSUNNOT Sydänlasten perhekurssi Korpilahti, Alkio-opisto (RAY) 3. 9.6.2012 ei Yhdistyksen oma lomake Viimeisin epikriisi Valtakunnallinen sopeutumisvalmennusviikonloppu Nokia, Eden (omarahoitteinen) Sydänlasten ja sisarusten leiri Nuorisokeskus Marttinen, Virrat (omarahoitteinen) Sydännuorten kurssi Laukaa, kuntoutuskeskus Peurunka (Kela, kurssinro 42496) Sydänperheiden elämysleiri Nurmes, Matkailu- ja nuorisokeskus Hyvärilä (omarahoitteinen) Lasten leiri Syöte, Hotelli Pikkusyöte (omarahoitteinen) 15. 17.6.2012 ei Yhdistyksen oma lomake 18. 21.6.2012 kyllä Yhdistyksen oma lomake Viimeisin epikriisi 2. 7.7.2012 ei KU102 Viimeisin epikriisi ja B- / C- lausunto, jossa suositus kurssille osallistumisesta 9. 13.7.2012 kyllä Yhdistyksen oma lomake Viimeisin epikriisi 16. 19.7.2012 kyllä Yhdistyksen oma lomake Viimeisin epikriisi Pohjoismainen nuorten leiri Nyköping (Ruotsi) 22. 29.7.2012 kyllä Yhdistyksen oma lomake Viimeisin epikriisi Sydänlasten perhekurssi Siilinjärvi, kuntoutuskeskus Kunnonpaikka (Kela, kurssinro 42494) Sydänaikuisten elämänhallintakurssi Turku, kuntoutuskeskus Petrea (Kela, kurssinro 42497) Periytyvää rytmihäiriötä sairastavien perheiden kurssi Hollola, Siikaniemen kurssikeskus (yhteistyössä Sydänliiton kanssa, omarahoitteinen) 29.7. 3.8.2012 ei KU102 Viimeisin epikriisi ja B- / C- lausunto, jossa suositus kurssille osallistumisesta 17. 26.9.2012 ja 21. 25.1.2013 ei KU102 Viimeisin epikriisi ja B- / C- lausunto, jossa suositus kurssille osallistumisesta 20. 23.9.2012 ei Sydänliiton lomake, joka tulostettavissa osoitteesta www.sydanliitto.fi / kuntoutusta-tapaamisia-ja-koulutusta Hakemukseen on liitettävä sairauskertomus, joka sisältää yhteenvedon sairauksista, esim. epikriisi 10 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012
työssä ja opiskelussa sekä työelämään sijoittumisessa sekä työssä jaksamisessa. Kuntoutujat tarvitsevat edellä mainittujen seikkojen takia lisäohjausta oman hyvinvoinnin ja jaksamisen tueksi. Kurssin tavoitteena on etsiä ratkaisuja kuntoutujan työhön pääsemiseen tai työssä jaksamisen ongelmiin ottaen huomioon työ- ja toimintakyky. Kurssin aikana pyritään selkiinnyttää käytettävissä olevat tukipalvelut ja -verkostot ja antamaan tietoja työvoimahallinnon ja kuntoutuksen eri palveluista ja työelämän erilaisista mahdollisuuksista. Lisäksi kurssi kannustaa terveellisten elämäntapojen omaksumiseen. Kurssilla pyritään kuntoutujan turvallisen fyysisen rasituksen rajojen löytämiseen sekä annetaan opastusta ja rohkaisua monipuoliseen liikuntaan. tavoitteena on myös elämänlaadun parantaminen antamalla henkistä tukea sekä elämänhallinnankeinoja. Kurssiohjelman sisällön pääpaino on työ- ja toimintakyvyn parantamisessa ja sen tukemisessa. Kurssin alussa tehdään fyysisen terveydentilan ja psykososiaalisen elämäntilanteen kartoitus, johon sisältyvät tarvittavat kliiniset mittaukset, määritykset sekä testit. Ohjelman puitteissa tuetaan ammatillisia ja elämäntaidollisia valmiuksia yksilö- ja ryhmätapaamisissa. Opiskelu- ja työvalmiuksien kartoitetaan psykologisin testein sekä arvioidaan ammatillisen kuntoutuksen tarvetta. Kurssilla käsitellään synnynnäisiin sydänvikoihin perehtyneen lääkärin johdolla sydänvikoihin, omaan sydänvikaan sekä itsehoitoon liittyviä asioita. Kurssilla on mahdollisuus myös harrastus- ja vapaa-ajan toimintaan sekä vertaistukeen. Kurssille on 10 kuntoutujapaikkaa, joista kaikki ovat harkinnanvaraisia. Kurssille ei ole kriteeriä vammaistuen saamisesta. Kurssi on osallistujille maksuton, sisältäen täysihoidon ja majoituksen. HAKUMENETTELY Kurssille haetaan Kelan kurssilomakkeella KU102. Liitteeksi tarvitaan B- tai C-lääkärinlausunto ja kopio viimeisestä epikriisistä. Mikäli hakija saa korotettua tai ylintä vammaistukea, eläkettä saavan korotettua tai ylintä hoitotukea (aikaisemmin eläkkeensaajan korotettu tai erityishoitotuki), tarvitaan liitteeksi myös julkisen terveydenhuollon toimintayksikössä tehty kuntoutussuunnitelma. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erillisille, siihen tarkoitukseen varatulle lomakkeelle (KU 207) tai se voi sisältyä kokonaisuudessaan B- tai C-lääkärinlausuntoon. Lääkärinlausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta sekä annetuista hoidoista sekä hoitavan lääkärin suositus kuntoutuksesta. Hakemusten suositellaan olevan Kelan paikallistoimistossa viimeistään 15.7., jotta Kelassa ehditään käsitellä hakemus riittävän ajoissa. HAKEMUS/PALAUTUS MATKAKORVAUS LISÄ- TIETOJA SIVULLA AIEMPI OSALLISTUMIEN OMAVASTUUHINTA 31.3.2012 / yhdistys Kyllä, suositus vaaditaan 6 Aiempi osallistuminen ei ole este uudelle kurssihaulle ja -valinnalle Ei 30.4.2012 / yhdistys Kyllä, suositus vaaditaan 16 Aiempi osallistuminen ei ole este uudelle kurssihaulle ja -valinnalle 31.3.2012 / yhdistys Matkat omakustanteisesti 8 50 euroa / lapsi Maksusitoumusmahdollisuus omasta sairaalasta. Katso sivulta 16 muut hinnat 31.3.2012 / yhdistys tai Kela Kyllä 9 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa 31.3.2012 / yhdistys Matkat omakustanteisesti 31.3.2012 / yhdistys Matkat omakustanteisesti 31.3.2012 / yhdistys Matkat omakustanteisesti 7 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa 8 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa 9 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa 31.3.2012 / yhdistys tai Kela Kyllä 6 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa. Hakemuksen suositellaan olevan Kelan paikallistoimistossa viim. 15.7.2012 10.8.2012 / Hakemus postitetaan: Suomen Sydänliitto ry / Sami Kaivos, Oltermannintie 8, 00620 Helsinki Kyllä 10 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa Kyllä, suositus vaaditaan 7 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa. Ei 100 euroa / aikuinen, 50 euroa lapset (4 15v.), alle 4-vuotiaat ja sydänlapset ilmaiseksi 50 euroa/lapsi 500 euroa Ei Ei 50 e / aikuinen, lapset veloituksetta SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 11
Viljan perheen matka Siilinjärven perheleirille TEKSTI JA KUVAT NOORA ROSBERG Viime kesänä perheemme suuntasi kesän päättäjäisiksi Sydänlapset ja aikuiset ry:n perheleirille, jota sopeutumisvalmennukseksikin kutsutaan, Siilinjärven Kunnonpaikkaan. Kurssi järjestettiin 31.7. 5.8. Olimme saaneet ohjelman kotiin ja vähän hirvitti kuinka meidän sakki solahtaa todella tiukkaan aikatauluun. Soitto leirin vastaavalle ohjaajalle, Marika Rosenborgille, sai meidät innostumaan ja uskaltauduimme mukaan seikkailuun. Mukaan autoon pakattiin äiti Noora, isi Panu, kaksoset Onni ja Helmi 8 v, Hertta 5 v, Taimi 3 v ja sydän-muru Vilja 9 kk. Viljan sydänvikana on borderline HLHS ja tämän vuoksi hänelle on tehty avosydänleikkaukset kuuden päivän sekä vajaan kolmen kuukauden iässä. Leirille lähtiessä Viljalla oli nenämahaletku ja isosiskolla Hertalla on epilepsia. Äitiä mietitytti tuleva viikko sekä perheen ja kahden erityisen lapsen sulauttaminen leiriohjelmaan. Perille päästyämme majoituimme ihanan siisteihin ja suuriin huoneisiin. Meidän perheelle oli varattu kaksi huonetta, johon mahduimme aivan loistavasti pötköttämään. Ravintola oli ihastuttava ja ruoka hyvää. Oli siinä suurperheen mammalla ihmettelemistä kun sai istahtaa valmiiseen pöytään viisi kertaa päivässä! LOISTAVA LASTENHOITO JA MONIPUOLISIA LUENTOJA Heti ensimmäisenä päivänä tapasimme lastenhoitajat. Äidin huoli karisi heti kun hoitajat avasivat suunsa. Hoitajilla oli omakohtaisia kokemuksia sydänvioista (joko heillä itsellään oli tai heidän sisaruksellaan) sekä sosiaalialan tai terveysalan koulutusta. Jätimme lapset todella turvallisin mielin hoitajille. Lapset jaettiin ikäryhmittäin omiin porukoihinsa ja pienimmillä oli omahoitajat. Lapset tykkäsivät tosi paljon kun saivat vertaiskavereita ja isoimmat kävivät syömässäkin uusien ystäviensä kanssa! Pidimme siitä, että lapset käsittelivät ryhmissä sydänvikoja ja niihin liittyviä asioita. Vuosi oli ollut sisaruksillekin rankka, Viljukka kun joutui olemaan sairaalassa 3,5 kuukautta. Aina ei ollut varmaa, saadaanko Vilja kotiin lainkaan. Vertaistuki tuli varsinkin isommille lapsille tarpeeseen. Äidillekin ohjaajan rinnassa näkyvä arpi antoi uskoa tulevaan. Aikuisilla oli päivisin monenlaisia luentoja; vierailevina luennoitsijoina meillä oli kirurgi, kardiologi, kuntoutusohjaaja, psykologi ja voimavaravalmentaja. Viikon varrella mietittiin eloa sydänvian kanssa monelta kantilta. Kuulimme kirurgi Heikki Sairaselta, että Viljan sydänvian tyyppisiä korjausleikkauksia oli tuolloin tehty vain kaksi Suomessa! En uskaltanut kysyä miten sillä toisella menee... Toivotaan Viljukan sydämelle hyvää tulevaisuutta! LEIRI YLITTI ODOTUKSET! Viikon jälkeen pää oli hetken aikaa hiukkasen pyörällä. Olimme mietiskelleet viikon aikana sydänvikoja ja elämää sen kanssa melkeinpä joka kantilta. Se täytyy todeta, että leiri ylitti kuitenkin kaikki odotukset! Saimme ihania uusia sydänystäviä ja kuulimme monenmoisia sieluunkäyviä tarinoita viikon varrella. Ohjelma oli hyvä ja lapset viihtyivät todella paljon omissa touhuissaan. Yhteistä ohjelmaakin oli perheille iltaisin. Ja mukavaksi yllätykseksi ehdimme kylpylään joka päivä lasten kanssa jossakin välissä ja parhaimpina päivinä pulikoimme kahteenkin otteeseen. Lapset muistelevat usein sydänleiriä lämmöllä. Mukaan tarttui uusia ystäviä, tarinoita, kokemuksia, tietoa ja yhteistä aikaa perheen kanssa. Kiitos kaikille mukaville leirikavereille ja ohjaajille hienosta viikosta! Rosberg-Raivion perhe suositteleekin perheleirejä lämpimästi vertaisilleen kursseille kannattaa todellakin hakea! 12 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012
LÄHDE WWW.KELA.FI Muutoksia Kelan etuuksiin vuonna 2012 Vuoden vaihteen myötä Kelan etuuksissa tapahtuu muutoksia. Suurimmat muutokset koskettavat lapsiperheitä, joiden tukiin tulee indeksikorotuksia. INDEKSIKOROTUKSET Moniin suomalaisten saamiin etuuksiin tulee indeksikorotus 1.1.2012 lähtien. Indeksit korottavat hieman vanhempainpäivärahoja, lasten hoidon tukia, elatustukea ja elatusapua sekä lapsilisää 1.1.2012 alkaen. Äitiys-, isyys- ja vanhempainrahan vähimmäismäärä, lapsilisät sekä kotihoidon ja yksityisen hoidon tuki nousevat 1.1.2012 alkaen kansaneläkeindeksin mukaan. Kansaneläkeindeksi nousee 3,8 %. Kansaneläkeindeksi korottaa päivärahan vähimmäismäärää eli ns. minimipäivärahaa 22,96 euroon arkipäivältä. Kela korottaa etuudet indekseillä ilman erillistä hakemusta 1.1.2012 lukien. LAPSILISÄ NOUSEE 4 6 EUROLLA, KOTIHOIDON TUKI KYMPILLÄ Lapsilisä nousee noin 4 6 euroa lapsimäärästä riippuen. Ensimmäisestä lapsesta lapsilisä on 104,19 euroa, toisesta 115,13, kolmannesta 146,91, neljännestä 168,27 ja seuraavista lapsista 189,63 euroa lasta kohden. Yksinhuoltajakorotus on vuodenvaihteesta alkaen 48,55 euroa. Alle 3-vuotiaasta lapsesta maksettava kotihoidon tuen hoitoraha korottuu 327,46 euroon. Perheen muista alle 3-vuotiaista maksetaan 98,04 euroa ja muista alle kouluikäisistä 63 euroa. Kotihoidon tukeen kuuluu myös perheen tuloista riippuvainen hoitolisä, joka on enintään 175,24 euroa. Yksityisen hoidon tuen hoitoraha nousee vuoden alussa 166,71 euroon ja hoitolisä 140,19 euroon lasta kohden. Osittainen hoitoraha korottuu 93,77 euroon kuukaudessa. Perusvammaistuki nousee 3,25 eurolla, korotettu vammaistuki 7,58 eurolla ja ylin vammaistuki 14,40 eurolla kuukaudessa. Kelan korvaama lääkekatto on vuoden alusta 700,92 euroa. ELATUSTUKI JA ELATUSAPU NOUSEVAT 3,57 % Elatustuki ja elatusapu ovat sidottuja elinkustannusindeksiin, joka nousee 1.1.2012 alkaen 3,57 %. Elatustuki on ensi vuoden alusta 147,96 euroa lapsesta kuukaudessa. Kela korottaa maksussa olevia elatustukia automaattisesti. Korotus koskee kaikkia elatusapuja riippumatta siitä, maksaako Kela elatustukea. Elatusvelvollisen tulee maksaa 3,57 prosentilla korotettua elatusapua 1.1.2012 alkaen. Myös elatusapuvelan maksuvapautuksen tulorajat muuttuvat indeksitarkastuksen myötä. Maksuvapautuksen tuloraja on 1044 euroa kuukaudessa, ja tätä tulorajaa korotetaan 261 eurolla jokaista elatusvelvollisen alaikäistä lasta kohti lukuun ottamatta lapsia, joille on myönnetty elatustuki. VUODEN 2012 PÄIVÄRAHAT TARKISTETAAN PALKKAKERTOIMELLA Vuonna 2012 alkavien, työtuloihin perustuvien vanhempainpäivärahojen tulorajat tarkistetaan palkkakertoimella, joka nousee 3 %. Kun päiväraha lasketaan työtulojen mukaan, äitiysraha on ensimmäisten 56 arkipäivän ajan noin 90 % palkasta ja vanhempainraha 30 ensimmäisen arkipäivän ajalta noin 75 % palkasta, jos työtulot ovat alle 53 072 euroa. Tulorajan ylittävältä osalta prosentti pienenee. Palkkakerroin ei kuitenkaan korota niitä työtuloihin perustuvia vanhempainpäivärahoja, joita on alettu maksaa ennen vuodenvaihdetta. Jos äitiys- tai isyysraha alkaa vuoden 2012 puolella, Kela voi antaa siitä päätöksen vasta, kun sosiaali- ja terveysministeriö (STM) on vahvistanut vähennykset, jotka vaikuttavat päivärahoihin. Päivärahan perusteena olevista työtuloista vähennetään vakuutusmaksuvähennys, jonka STM vahvistaa yleensä joulukuun puolivälissä. Hakemuksensa tilanteen voi tarkistaa Kelan verkkosivuilta kirjautumalla asiointipalveluun verkkopankkitunnuksillaan. Lisätietoja muutoksista Kelan etuuksiin löydät osoitteesta www.kela.fi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 13
Tuettu perheloma sydänlasten perheille nyt haussa! Hyvinvointia koko perheelle 14 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012
Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenistölle on tarjolla vuoden 2012 aikana peräti kaksi Raha-automaattiyhdistyksen varoin tuettua perhelomaa. Toinen lomista, Maaseudun Terveys- ja Lomahuollon loma Kuusamon Tropiikissa oli haettavissa joulukuun puolella ja nyt tammikuun aikana on haettavissa toinen, Hyvinvointilomat ry:n lomaviikko pääsiäiseksi Lomakeskus Huhmarissa. TEKSTI KATJA LAINE KUVAT LOMAKESKUS HUHMARIN ARKISTO Vuoden 2012 aikana monet sosiaalista lomatoimintaa järjestävät järjestöt yhdistyvät ja toiminta uudistuu. Lomayhtymä ry:n, Huoltoliitto ry:n ja Maaseudun Terveys- ja Huoltoliiton yhdistäessä toimintansa, samoin tekevät myös Perhelomat ry, Lomakotien Liitto ry, Kotien puolesta Keskusliitto ry sekä Maaseudun Kunto ja virkistyslomasäätiö rs. Jäljempänä esitetty uusi järjestö kantaa nimeä Hyvinvointilomat ry. Hyvinvointilomat ry on sosiaalisen lomatoiminnan järjestö, joka järjestää ja kehittää tuettuja lomia. Lomat on tarkoitettu niille henkilöille, joilla ei ole muuta mahdollisuutta lomailla. Hyvinvointilomat ry järjestää eri puolilla Suomea tuettuja lomia vuosittain jopa 18 000 henkilölle. Lomista osa on vapaasti haettavissa, mutta osa niin sanottuja järjestölomia, kuten nyt tämä Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle myönnetty tuettu lomaviikko 4. 9.4.2012. LOMAKESKUS HUHMARISSA NAUTTIVAT KAIKKI Polvijärvellä, vain reilun 30 kilometrin päässä Joensuusta sijaitseva Lomakeskus Huhmari luo mitä parhaimmat puitteet perhelomailuun. Kauniin luonnon, mahtavien vaara-maisemien sekä liikunnallisten puitteiden vastapainona Huhmarista löytyy monenlaista tekemistä myös sisätiloista, joista erityismaininnan ansaitsee upea Vesimaailma-kylpylä. Tuetun loman perheviikko-ohjelma pitää sisällään monenlaista puuhaa koko perheelle, mutta tarjoaa samalla myös kallisarvoisen hengähdystauon ja aikaa ihan vain yhdessä tervetulleen irtioton arjen rutiineista! Luvassa on rentouttava viikko koko perheelle valmiiden, notkuvien herkkupöytien ääressä sekä tietysti liikunnallista ohjelmaa, kädentaitoja ja monta muuta mukavaa juttua. Tuettuun perhelomaan kuuluu vapaaehtoisen ohjelman lisäksi myös majoitus sekä täysihoito. Lomaviikon omavastuuosuus on aikuisilta 110 euroa/henkilö. Alle 16-vuotiailta lapsilta lomaviikko on maksuton. Matkakustannukset jäävät osallistujien itsensä maksettavaksi. MITEN LOMALLE VOI HAKEA? Voit hakea tuetulle lomalle erillisellä lomakkeella, jonka voit tulostaa yhdistyksen kotisivujen lisäksi osoitteesta www.hyvinvointilomat.fi. Lomakkeita voi tilata myös yhdistyksen toimistolta. Huomaathan, että sähköistä lomaketta ei voi tämän loman yhteydessä käyttää, vaan hakemukset tulee toimittaa ns. perinteisessä, paperimuodossa. Lomakkeeseen tulee kirjata niin taloudelliset, terveydelliset kuin sosiaaliset perusteet lomatuen tarpeelle. Tuen saamiseen vaikuttaa koko perheen elämäntilanne, jossa huomioidaan perheen tulotaso, aiemmat lomatuet sekä perustelusi lomalle. Lomatukea voidaan myöntää korkeintaan joka toinen vuosi. Hakemusten tulee olla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimistolla viimeistään 27.1.2012. Hyväksytyt perheet saavat tiedon valinnasta reilun kuukautta ennen loma alkua. Lisätietoja tuetuista lomista ja hakuohjeet lomakkeineen löydät Hyvinvointilomat ry:n kotisivuilta. Lomakeskus Huhmarin tarjontaan voit tutustua paremmin osoitteessa www.lomakeskushuhmari.com. Hae tuetulle perhelomalle se kannattaa varmasti! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 15
Sydänlapset ja -aikuiset ry:n suurin yksittäinen tapahtuma, SOVA-viikonloppu, järjestetään yli kymmenen vuoden tauon jälkeen Tampereen suunnalla. Vuonna 2012 tapahtuman näyttämönä toimii Nokialla sijaitseva Kylpylähotelli Rantasipi Eden, joka luo varmasti hyvät puitteet onnistuneelle viikonlopulle. Tuttuun tapaan viikonlopun tarjonnassa on monipuolista ohjelmaa niin sydänlasten perheille kuin sydännuorille ja -aikuisillekin. SOVA-viikonlopussa yhdistyykin tärkeän sydäntiedon saaminen mukavaan yhdessäoloon muiden vastaavassa tilanteessa elävien kanssa. Tervetuloa mukaan! TEKST: KATJA LAINE KUVAT KYLPYLÄHOTELLI RANTASIPI EDEN SYDÄNLASTEN PERHEIDEN, SYDÄNNUORTEN SEKÄ SYDÄNAIKUISTEN YHTEINEN SUURTAPAHTUMA SOVA-viikonloppu Nokian Edenissä 15. 17.6.2012 Viime vuosina sopeutumisvalmennusviikonloppuun on osallistunut keskimäärin 200 henkeä ympäri Suomen. Viikonloppua voidaankin leikkisästi pitää Sydänlasten kokoontumisajoina. Sopeutumisvalmennusviikonloppu on hyvä vaihtoehto niille perheille, joille esimerkiksi perinteiset sopeutumisvalmennuskurssit eivät sovi. Tänäkin vuonna SOVA-viikonloppu järjestetään juhannusta edeltävänä viikonloppuna juuri ennen parhaimman lomasesongin alkua. KAIKKI EDENISSÄ SOVA-viikonloppu järjestetään konseptilla kaikki saman katon alla. Majoitus, ruokailut ja luennot ovat kaikki Edenissä. Rantasipi Edenin monipuolisuus luokin mitä erinomaisimmat mahdollisuudet viikonlopulle. Lisäksi kylpylähotellin houkutteleva allasosasto liukumäkineen tarjoaa perheille mukavan vastapainon luennoille ja mahdollisuuden virkistäytymiseen. Tampereella sijaitseva Särkänniemen huvipuisto on ehdottomasti vierailun arvoinen koko perheen hauskanpitopaikka, vaikkapa SOVA-viikonlopun päätteeksi, jos virtaa ja mielenkiintoa riittää. PALJON SAMASSA PAKETISSA Sova-viikonlopun tarkoituksena on tarjota sydänlasten perheille sekä sydännuorille ja -aikuisille ajankohtaista tietoa synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvistä asioista. Lisäksi viikonlopun aikana on mahdollista jakaa ja kuulla muiden vastaavassa tilanteessa olevien kokemuksia saada uusia sydänystäviä. Tarjolla on paljon tietoa ja tukea samassa paketissa! Viikonlopun ohjelma koostuu alan asiantuntijoiden luennoista sekä yhteisestä vapaa-ajan ohjelmasta. Asiantuntijat kertovat mm. synnynnäisten sydänvikojen hoidosta, voimavaroista ja vanhemmuuden haasteista sekä sydänvian vaikutuksista eri elämäntilanteissa. Valikoimaan pyritään saamaan niin sydänlasten vanhempia kuin sydännuoria ja -aikuisiakin kiinnostavia teemoja. Ohjelmassa on laadukkaiden asiantuntijaluentojen lisäksi mahdollisuus kokoontua keskustelemaan ryhmässä. Ryhmäkeskustelusta kiinnostuneita pyydetään kertomaan asiasta ilmoittautumisen yhteydessä, jotta ryhmälle voidaan varata riittävän suuri tila. Ohjelmaan kuuluu tuttuun tapaan myös paneelikeskustelu, jossa keskustelijoina on asiantuntijoiden lisäksi synnynnäisistä sydänvioista omakohtaisia kokemuksia omaavia henkilöitä. Myös yleisöllä on mahdollisuus ottaa osaa keskusteluun. Jos sinulla on hyvä luento-idea tai ajatus vaikkapa paneelikeskustelun aiheeksi, laitathan vinkkisi meille osoitteella toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi viimeistään 28.2. mennessä. Tarkempi ohjelma vahvistettuine aikatauluineen ja luennoitsijatietoineen julkaistaan seuraavan jäsenlehden yhteydessä, jonka jälkeen se on luettavissa myös yhdistyksen kotisivuilta. Luentojen aikana lapsilla on omaa ohjelmaa lastenhoitajien kanssa. Lapset on jaettu ikä- ja kehitystason mukaisiin hoito- 16 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012
ALUSTAVA OHJELMARUNKO PERJANTAI 15.6. 14.00 Saapuminen ja ilmoittautuminen Infopiste aukeaa 16.30 18.00 Ryhmäkeskustelu 18.30 Tervetulotilaisuus, info ja yhteisohjelmaa 20.00 Iltapalaa tarjolla hotellilla LAUANTAI 16.6. 07.00 Aamiainen 08.30 Infopiste aukeaa 09.15 Lapset hoitajille (lapsille oma ohjelma ikätasoisesti) 09.30 12.15 Asiantuntijaluennot alkavat 12.15 Lapset hoitajilta 12.30 13.30 Lounastauko 13.30 Lapset hoitajille 13.45 16.00 Asiantuntijaluennot jatkuvat, paneelikeskustelu 16.15 Lapset hoitajilta ja hetken hengähdystauko 17.30 19.00 Päivällinen 19.00 21.00 Yhteinen illanvietto 20.00 Iltapalaa tarjolla SUNNUNTAI 17.6. 08.00 Aamiainen 08.30 Infopiste aukeaa 09.15 Lapset hoitajille (lapsille omaa ohjelma ikätasoisesti) 09.30 12.00 Asiantuntijaluennot jatkuvat 12.00 Huoneiden luovutus 12.15 Lapset hoitajilta 12.15 Lounas Viikonloppu päättyy, turvallista kotimatkaa! Tarkempi ohjelma julkistetaan seuraavassa jäsenlehdessä sekä yhdistyksen kotisivuilla sen varmistuttua. HINTATIEDOT Ruokailupaketit Ruokailupaketti sisältää perjantain kevyen iltapalan, lauantain lounaan, päivällisen ja kevyen iltapalan sekä sunnuntain lounaan. Kaikki ruokailut ovat noutopöydästä. Majoittuville aamiainen sisältyy majoitushintaan. Aikuisen ruokailupaketti 60 euroa Lapsen ruokailupaketti 4 14v. 35 euroa Alle 4v. veloituksetta Kylpylähotelli Rantasipi Eden majoitushinnat 92 euroa/vrk/yhden hengen huone 110 euroa/vrk/kahden hengen huone 132 euroa/vrk/kolmen hengen huone 22 euroa/vrk/lisävuode (lapsi 4 14v.) 30 euroa/vrk/lisävuode (yli 14v.) 7 euroa/vrk/lisävuode tai matkasänky (alle 4v.) Alle 4v. lapsi majoittuu vieressä veloituksetta Huoneet ovat pääasiassa neljän hengen perhehuoneita. Lisäksi löytyy muutamia suurempia huoneita isompien perheiden käyttöön. HUOM! Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta hintoihin lisätään ohjelmamaksu 50 euroa/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti. ryhmiin. Perheiden toiveet lasten ryhmäjaosta pyritään ottamaan huomioon mahdollisuuksien mukaan. Muistathan kertoa jo ilmoittautumisen yhteydessä, mikäli lapsenne tarvitsee oman hoitajan esimerkiksi iän, sairauden tai muun syyn vuoksi. Henkilökohtaiset hoitajat on ensisijaisesti tarkoitettu vain niille lapsille, jotka sitä erityisesti tarvitsevat. Muutoin lastenhoito tapahtuu ryhmissä ikäjaon mukaan. Luvassa on myös kaikenikäisille sopivaa ja mielekästä vapaa-ajan ohjelmaa. Yhteisissä illanvietoissa on helppo tutustua muihin osallistujiin, viihtyä yhdessä kaikenikäisille sopivan ohjelman parissa sekä vaihtaa kokemuksia arjesta synnynnäisen sydänvian kanssa. KUSTANNUKSIIN TUKEA Sova-viikonlopulle ovat tervetulleita kaikki synnynnäisesti sydänvikaiset ja heidän läheisensä. Viikonloppuun pääsevät mukaan kaikki halukkaat niin kauan kuin paikkoja riittää. Tänä vuonna paikkoja on noin 300 hengelle. Sopeutumisvalmennusviikonlopun kustannukset jäävät lähtökohtaisesti perheiden itsensä maksettaviksi ja laskutus tapahtuu yhdistyksen kautta. Osallistujat voivat tilata etukäteen koko viikonlopun ruokailupaketit edullisesti. Paikanpäällä ei ruokailuja ole mahdollista ostaa pakettihintaan. Osallistujilla on mahdollisuus saada taloudellista tukea kustannuksiin anomalla maksusitoumusta hoitavasta sairaalasta. Lisätietoja maksusitoumuksista saa hoitavalta lääkäriltä. Lasten ja nuorten sairaalan osalta maksusitoumukset hoidetaan keskitetysti Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimistolta käsin. Muiden sairaaloiden kohdalla osallistujat anovat maksusitoumusta itse. Kaikkien maksusitoumusta hakevien tulee kertoa asiasta ilmoittautumislomakkeessa. Myös yhdistyksen alueosastot voivat tukea alueen jäsenistöä SOVA-viikonlopun kustannuksissa. Lisätietoa voit kysyä omalta alueosastoltasi. Matkakulujen kattamiseksi osallistujat voivat hakea Kelalta matkakorvausta jälkikäteen. Matkakorvauksen saaminen edel- lyttää lääkärin A-, B-, C- tai D-lausuntoa tai lääkärin vapaamuotoista lähetettä, josta ilmenee sopeutumisvalmennuskurssin tarpeellisuus perheelle. Lausunnot tulee toimittaa yhdistyksen toimistolle jo ennen tapahtumaa. Matkakorvaushakemukseen tulee liittää lisäksi viikonlopun ohjelma osallistumistodistuksineen. Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta majoitus- ja ruokailuhintoihin lisätään lisäksi ohjelmamaksu 50 euroa/ perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti. ILMOITTAUDU MUKAAN SOVA-viikonloppuun voi ilmoittautua yhdistyksen kotisivuilta löytyvällä ilmoittautumislomakkeella. Täytättehän ilmoittautumislomakkeen tiedot huolellisesti. Erityisesti allergiat ja muut erikoistarpeet tulee ilmoittaa selvästi kaikilta perheenjäseniltä. Viimeinen ilmoittautumispäivä on 30.4.2012 tai niin kauan kuin tilaa on. Tervetuloa mukaan Nokialla nähdään! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 17
Synnynnäinen sydänvika ja liikunta Sydän on lihas, joka tarvitsee liikuntaa pysyäkseen kunnossa myös synnynnäisesti sydänvikaisilla. Synnynnäisesti sydänvikainenkin voi sairastua sydän- ja verisuonisairauksiin, joten säännöllisen liikunnan sekä ravinnon merkitys on ensisijaisen tärkeä. Synnynnäisesti sydänvikaiselle liikunta on suotavaa, sallittua ja turvallista kunhan yksilöllisyys ja oman kehon kuunteleminen eivät unohdu. Vain harvat sydänviat ovat sellaisia, joissa sydänlääkäri rajoittaa tai kieltää liikunnan. Pienillä lapsilla on luontainen liikkumisen tarve. Heille liikunta on jokapäiväistä elämää; spontaania toimintaa ja leikkiä ei siis suoranaista tavoitehakuista kunnon kohentamista. Lapsi tunnistaa kehonsa tuntemukset paremmin kuin aikuinen. Jos lapsi ei jaksa, pitää hän tauon, muuttaa leikin luonnetta tai jatkaa hetken levättyään. Sydänlapsen onkin tärkeää oppia kuuntelemaan omaa kehoaan, tuntemuksiaan ja jaksamisen rajoja. Tästä syystä vanhempien ei pitäisi rajoittaa sydänlapsen liikkumista vain varmuuden vuoksi. 18 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012
TEKSTI KATJA LAINE JA TUIJA POUTANEN KUVAT KATJA LAINE LÄHTEET SUOMEN LÄÄKÄRILEHTI 49/2011; TUIJA POUTANEN (LT, LASTENKARDIOLOGI, TAYS) SEKÄ ANNELI EEROLA (LT, LASTENKARDIOLOGI, TAYS), SUOMEN SYDÄNLIITTO; SYNNYNNÄISET SYDÄNVIAT JA LIIKUNTA -OPAS Näin tehdessään vanhempi saattaa tehdä lapselle karhun palveluksen, jolla on kauaskantoiset seuraukset. Liikunnalla on suotuisa vaikutus ihmisen fyysiseen ja psyykkiseen hyvinvointiin. Se tukee lasten ja nuorten kasvua ja kehitystä. Liikunnan kautta lapsi oppii myös sosiaalisia taitoja samalla kun kehonhallinta kehittyy. Varhain omaksutulla liikunnallisella elämäntavalla on myös vaikutuksia myöhempään terveydentilaan ja elämänlaatuun. Sen sijaan jo lapsena omaksuttu liikkumaton elämäntyyli vaikuttaa fyysiseen jaksamiseen aikuisena ja lisää erilaisten sairauksien riskejä. LIIKUNNAN HYÖDYT Liikunta ei paranna sydänvikaa, mutta säännöllinen liikunta parantaa sydänlapsen, -nuoren ja -aikuisen yleiskuntoa sekä elämänlaatua. Liikunnalla on useita myönteisiä terveysvaikutuksia. Se edistää tuki- ja liikuntaelimistön terveyttä, ehkäisee sydänja verisuonitauteja, auttaa painonhallinnassa, parantaa yleiskuntoa, kehittää motorisia Liikunta ei paranna sydänvikaa, mutta säännöllinen liikunta parantaa sekä elämänlaatua. taitoja sekä alentaa kohonnutta verenpainetta. Lisäksi liikunta vaikuttaa suotuisasti lapsen itsetunnon kehittymiseen. Varsinkin kasvuiässä liikunta lisää myös merkittävästi luuston lujuutta ja luumassaa. Ennen murrosikää aloitettu liikunta onkin erityisen tehokasta luuston vahvistamiseksi. Myös valtimotaudin kehittyminen alkaa jo lapsuusiässä. Varhaislapsuudessa omaksutuilla elämäntavoilla voidaan merkittävästi vähentää riskitekijöille altistumista ja hidastaa valtimoiden seinämämuutosten syntyä. Voidaankin sanoa, että liikunnan myönteiset vaikutukset ja liikunnan lisäämisen merkitys sairauksien ennaltaehkäisyissä korostuu jo lapsuusiässä. On huomioitava, että kasvanut valtimotaudin riski liittyy moniin lasten pitkäaikaissairauksiin. Tällaisia sairauksia ovat muun muassa perinnöllinen hyperkolesterolemia, diabetes, reuma ja tietyt lasten pahanlaatuiset sairaudet, niihin liittyvien hoitojen vuoksi. Jos lapsi sairastaa edellä mainittujen pitkäaikaissairauksien lisäksi synnynnäistä sydänsairautta, on hänellä selvästi suurentunut valtimotaudin riski. Näiden lasten kohdalla olisi erityisen tärkeä muistaa liikunnan edullinen vaikutus valtimotaudin useisiin eri riskitekijöihin. SYDÄNLAPSI JA LIIKUNTA Suurin osa lasten sydänvioista voidaan korjata onnistuneesti leikkauksella tai katetri-toimenpiteellä. On myös sydänvikoja, joissa sydänvian merkitys verenkierrolle on niin vähäinen, ettei toimenpidettä tarvita. Tällöin lapsella on sydänviasta huolimatta normaalit tai lähes normaalit fyysisen jaksamisen edellytykset. Joihinkin synnynnäisiin sydänvikoihin ja niiden korjausten jälkitiloihin liittyy heikentynyt suorituskyky, joka johtuu sydänvian tai tehdyn toimenpiteen vaikutuksista verenkiertoon. Näiden potilaiden fyysinen suorituskyky vaihtelee lähes normaalista selvästi heikentyneeseen yksilölliset erot ovat suuria. Joidenkin tutkimusten mukaan sydänvikaisten lasten fyysinen suorituskyky ei aina ole suoraan verrannollinen sydänvian vaikeusasteeseen. Sydänvikaisten lasten liikunnallisten taitojen kehittymistä selvittäneessä tutkimuksessa todettiin sysänsairailla lapsilla hidastunut liikunnallinen kehitys verrattuna terveisiin lapsiin. Tutkimuksen mukaan liikunnallisen kehityksen poikkeavuus oli selvempää erityisesti niillä lapsilla, joiden sydänvika aiheutti sinisyyttä. Kuitenkaan liikunnallisen kehityksen viiveellä ja sydänvian vaikeusasteella ei ollut suoraa yhteyttä, vaikkakin merkittävä sydänvika vaikuttaa enemmän lapsen mahdollisuuksiin liikkua. Tutkimuksessa todettiin poikkeavia löydöksiä myös sellaisilla lapsilla, joiden sydänvialla ei ollut verenkierrollista merkitystä tai joilla sydänvian korjausleikkauksen tulos oli hyvä. Tutkijoiden mukaan poikkeavat löydökset selittyvät sillä, että sydänvikaisia lapsia on suojeltu rajoittamalla heidän mahdollisuuttaan liikkua ja kehittyä liikkumalla. On siis todettu, että huolimatta säännöllisen liikunnan hyödyistä synnynnäistä sydänvikaa sairastavat liikkuvat vähemmän kuin terveet ikätoverinsa. Aikaisemmin näiden potilaiden liikuntaa on rajoitettu turhaan eikä korjausleikkauksen jälkeiseen liikunnalliseen kuntoutukseen ole kiinnitetty tarpeeksi huomiota. On kuitenkin selvää, että synnynnäistä sydänvikaa sairastavien fyysinen jaksaminen ja hyvinvointi lisääntyy liikunnallisella kuntoutuksella. Liikunnan suotuisa vaikutus on nähtävissä vielä pitkään kuntoutusjakson jälkeen, joten liikunnallisen kuntoutuksen merkitystä ei voi väheksyä. SUORITUSKYVYN ARVIOINTI Synnynnäistä sydänvikaa sairastavan liikunnassa on keskeistä löytää oikea tasapaino liikunnan tehokkuuden ja turvallisuuden välillä sekä ennen kaikkea säilyttää tämä tasapaino. Suorituskyvyn testauksessa saatu tieto auttaa tehokkaan ja turvallisen yksilöllisen liikuntasuunnitelman laadinnassa. Suunnitelma tulisi tehdään yhteistyössä terveydenhuollon ja liikunta-alan ammattilaisten kanssa. Lääkärin keskeisenä tehtävänä on arvioida liikunnan aiheet, vaarat ja sairauksiin liittyvät liikkumisrajoitteet sekä motivoida liikkumaan. Liikuntaohjeet ja rajoitukset annetaan kattavien sydäntutkimusten perusteella. Sydänlääkäri arvioi ultraäänitutkimuksella sydämen supistuvuutta, läppien toimintaa sekä mahdollisia jäännösvikoja. Holter-rekisteröinnillä kartoitetaan rytmihäiriöiden esiintymistä. Rekisteröinnin arvoa lisää sen aikana mahdollisesti esiintynyt oire ja siitä tehty oiremerkintä. Kliinisellä rasituskokeella saadaan arvokasta SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 19
TAULUKKO 1 Urheilulajien luokittelu lajin dynaamisen kuormituksen ja suorituksen staattisen tehon mukaan. Mukaeltu Yhdysvaltain kardiologisen seuran suosituksesta (22). Suorituksen staattinen teho Urheilulajin dynaminen kuormitus Kevyt Kohtalainen Voimakas Kevyt Keilailu, Curling, Golf, Biljardi, Kivääriammunta Pöytätennis, Lentopallo, Pesäpallo (K), Miekkailu Suunnistus, Pitkän matkan juoksu, Maastohiihto (perinteinen), Jalkapallo (K), Sulkapallo, Tennis, Squash (K) Kohtalainen Kilpa-autoilu (K,S), Moottoripyöräily (K,S), Sukellus (S), Ratsastus (K, S) Taitoluistelu (K), Pikajuoksu, Yleisurheilun hyppylajit Jääkiekko (K), Koripallo (K), Maastohiihto (luistelu), Keskipitkän matkan juoksu, Uinti, Käsipallo Voimakas Yleisurheilun heittolajit, Telinevoimistelu (K), Itsepuolustuslajit (K), Painonnosto (K), Vesihiihto ja Purjelautailu (K,S), Purjehdus Voimailu (K), Paini (K), Laskettelu (K, S), Lumilautailu, Rullalautailu Nyrkkeily (K), Soutu, melonta, Pyöräily (K, S), Kymmenottelu, Pikaluistelu K= törmäysvaara, kontaktilaji. S=huomioitava mahdollisen synkopeen aiheuttama vaara tietoa suorituskyvystä, mahdollisesta rytmihäiriöstä, happisaturaatiosta ja verenpainetasosta rasituksen aikana. Suorituskyvyn arvioimiseen voidaan myös käyttää kuuden minuutin kävelytestiä niille lapsille, joille kliininen rasituskoe on liian raskas tai teknisesti vaativa. LIIKUNTAAN LIITTYVÄ ÄKKIKUOLEMAN RISKI Sydänperäinen äkkikuolema on harvinainen nuorella iällä. Sen yleisyyden on arvioitu olevan 0,6 6,2/100 000 lasta. Noin 20 25 prosenttia äkkikuolemista tapahtuu liikunnan aikana, joista suurin osa on sairastanut jotakin altistavaa sydänsairautta. Synnynnäistä sydänvikaa sairastavien äkkikuoleman riski on noin 1/1 000 potilasvuotta. Yksinkertaisiin sydämen rakennepoikkeavuuksiin liittyvä äkkikuoleman riski on hyvin pieni. Tavallisimmat synnynnäiset sydänsairaudet, joihin liittyy urheilun aikainen äkkikuolema ovat hypertrofinen kardiomyopatia, perinnölliset rytmihäiriösairaudet, sepelvaltimoiden poikkeavuudet, Marfanin oireyhtymä sekä aorttaläpän sairaudet. Muita urheilun yhteydessä tapahtuneeseen äkkikuolemaan liitettyjä harvinaisempia sydänvikoja ovat valtasuonten transpositio (TGA), yksikammioiset sydänviat sekä sellaiset sydänviat, joihin liittyy keuhkoverenpainetauti. Suurten suonten transposition eteiskorjauksen jälkeen äkkikuoleman syynä on tavallisimmin sinussolmukkeen toimintahäiriö ja kammioperäiset rytmihäiriöt. Nykyisin käytössä olevalla valtasuonten vaihtoleikkauksella korjattuun transpositioon liittyvä myöhäiskuolleisuus on selvästi vähäisempää. SYNNYNNÄISESTI SYDÄNVIKAISEN LIIKUNTASUOSITUS Suomessa on julkaistu aikuisten liikunnasta Käypä hoito -suositus. Suosituksen tavoitteena on edistää liikunnan käyttöä sairauksien ehkäisyssä, hoidossa ja kuntoutuksessa. Aikuisten liikuntasuosituksen pääperiaatteita voidaan soveltaa myös lapsille. Suomalaisessa lasten liikuntasuosituksessa alle kouluikäisille suositellaan kahden tunnin päivittäistä liikuntaa. Vastaavasti 7 12-vuotialle suositellaan 1,5 2 tunnin ja 13 18-vuotiaille 1 1,5 tunnin päivittäistä liikuntaa. Tästä noin puolet tulisi olla reipasta liikuntaa, joka aiheuttaa hengästymistä ja huomattavaa sydämen sykkeen nousua. Aikuisten tulisi liikkua kohtuullisella teholla vähintään 30 minuuttia päivässä viitenä päivänä viikossa tai rasittavalla tasolla noin 25 minuuttia kolmena päivänä viikossa. Säännöllistä liikuntaa omien voimien sallimalla tasolla suositellaan kaikille synnynnäisesti sydänvikaisille ikään katsomatta. On tärkeää pyrkiä luomaan lapselle mahdollisuudet udet osallistua suorituskykynsä mukaisesti liikuntatilanteisiin kuten esimerkiksi koululiikuntaan. Alle le kouluikäiset lapset liikkuvat ja saavat liikkua ilman rajoituksia. Kilpaluonteisuus tulee usein mukaan kouluikäisten lasten ja nuorten ohjatussa liikunnassa. Tässä vaiheessa tulee keskustella lapsen ja vanhempien kanssa sydänsairauden mahdollisesti aiheuttamista liikuntarajoituksista. Kilpaluonteinen liikunta ja kilpaurheilu kielletään, jos lapsen tai nuoren sydänsairauteen liittyy merkittävän rytmihäiriön riski. Sydänsairauksiin liittyvät liikuntasuositukset perustuvat erilaisiin kansainvälisten asiantuntijaryhmien esittämiin suosituksiin. Erilaiset liikuntalajit kuormittavat eri tavalla riippuen lajista ja liikunnan intensiteetistä. Liikunnan aiheuttama kuormitus sydämelle koostuu sykkeen ja verenpaineen aiheuttamasta yhteiskuormituksesta. Liikuntasuosituksissa liikuntamuodot on luokiteltu dynaamiseen ja staattiseen liikuntaan. Lisäksi liikunta jaotellaan intensiteettinsä perusteella lieväksi, kohtalaiseksi tai voimakkaaksi. Dynaamisen liikunnan aikana lihasten hapenkulutus kasvaa. Elimistö hoitaa tämän lisäämällä sydämen lyöntitiheyttä, iskutilavuutta ja valtimo-laskimohappierotusta. Verenpaine ei nouse merkittävästi, koska elimistön ääreisvastus pienenee. 20 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012